síndrome de cautiverio

José María Olayo abril 2012 olayo.blogspot.com

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El síndrome de cautiverio, Locked-in Syndrome, es una extraña enfermedad que está causada, generalmente, por una lesión cardiovascular que daña zonas importantes del tronco cerebral, pero sin causar lesiones en los hemisferios cerebrales.



El parpadeo del paciente permite el diagnóstico, pues estos movimientos oculares verticales voluntarios, emanan del mesencéfalo. La etiopatogenia más frecuente es la isquemia de la protuberancia.



El pronóstico de la isquemia del tronco del encéfalo es malo: 70 a 80% de los pacientes fallece o queda con graves secuelas neurológicas.



… lo que produce tetraplejia en la persona y anartria, esto es, trastorno importante en la articulación de la palabra, quedando fuera de la afectación la conciencia, visión y audición y la respiración.



El nombre de este síndrome, una especie de encierro cerebral, se debe a Plum y Posner, quienes lo bautizaron como tal en el año 1966 ....



.... otros lo denominan síndrome de enclaustramiento, síndrome de encerramiento o deseferentación.



A causa de las consecuencias neurológicas que produce este síndrome, la persona está plenamente consciente pero no puede moverse, comunicándose únicamente a través de movimientos oculares y parpadeos ....



.... aunque en algunos casos, la persona afectada por este síndrome tiene operativa la capacidad de mover algunos músculos de la cara.



En otros casos, el síndrome de cautiverio puede tener su origen en una desmielinización extensa, una patología en la que se ven afectadas la vainas mielíticas de las fibras nerviosas....



… produciendo en todos los casos una incapacidad para el control motor de su cuerpo y las dificultades para la comunicación ya descritas.



El pronóstico de este síndrome es incierto y las causas por las que la persona puede llegar a morir son respiratorias (neumonía, insuficiencia respiratoria, embolia pulmunar), extensión de la lesión de tronco, complicaciones cardíacas, sepsis, hemorragia digestiva, coagulación intravascular diseminada.



Para optimizar la comunicación, el neurocinetifico Phil Kennedy ha ideado un método en el cual un sistema de electrodos aplicados en la cabeza, es capaz de detectar señales del habla del cerebro y traducirlas con la ayuda de un sintetizador. Un ordenador interpreta las señales y el sintetizador las traduce casi de forma automática.



TonyNicklinson



Toni Nicklinson es británico, tiene 58 años y desde hace seis tiene metido en su cuerpo el “sindrome de cautiverio”, con lo cual no puede mover su cuerpo ni articular palabra ...



… conserva la conciencia, ve y oye bien, puede respirar por sí mismo, y se comunica con movimientos oculares sobre un teclado con letras ...



… ex-jugador de rugby, vivía en Dubai, donde era gerente de una empresa. Casado y con dos hijos (ahora de 22 y 24 años), dedicaba su tiempo libre al parapente, el esquí acuatico y a escalar puentes ...



… pero su vida cambió por completo en 2005, al sufrir una apoplejía que derivó en síndrome de cautiverio (Locked-In Syndrome), paralizando todo su cuerpo y requiriendo desde entonces cuidados constantes. ...



Nicklinson no quiere vivir así, ya que considera que su vida es "indigna, triste y miserable", pero su incapacidad para moverse le impide plantearse tan siquiera el suicidio ....



Desde 2007 se ha negado a tomar los remedios recomendados por los médicos para prolongar su vida. Apenas toma aquellos que contribuyen a reducir los espasmos musculares que sufre, pero nada más ….



…. Nicklinson no quiere morir de forma inmediata, sino hacerlo en el momento que crea más oportuno sin que los que le ayuden a ello puedan toparse con problemas legales ...



… el Tribunal Superior de Londres ha admitido a trámite la petición de Nicklinson, un fallo histórico en el Reino Unido ya que es el primer caso de eutanasia que podrá ser escuchado en un tribunal.



… El juez William Charles se pronunció sobre una demanda interpuesta por el ministerio de Justicia, que pedía que el caso fuera desestimado alegando que el debate sobre la eutanasia compete sólo al parlamento británico ...



… en cambio, señaló que la justicia no podrá pronunciarse sobre el aspecto más general de su demanda que afirma que "la legislación y la práctica existentes actualmente en el país no regulan de forma adecuada la práctica de la eutanasia activa, tanto voluntaria como involuntariamente".



Al conocer la decisión, su esposa, Jane, ha leído un comunicado en la cadena BBC celebrando el paso adelante:

"Ya no es aceptable que la medicina del siglo XXI esté gobernada por actitudes hacia la muerte del siglo XX".



… ella, al igual que el resto de su familia, manifiesta su total respaldo a la iniciativa su iniciativa de su marido, declaró en una entrevistaque sólo la eutanasia podría aliviar a su esposo ....



"La única manera de aliviar el sufrimiento de Tony sería matarle. No hay absolutamente nada más que se pueda hacer por él. Sabemos que hay médicos allá fuera que lo harían si fuera legal".



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Jean-DominiqueBauby



Jean-Dominique Bauby (1952-1997), escritor y periodista francés, fue redactor-jefe de la revista Elle. El 8 de diciembre de 1995, conduciendo su coche por las afueras de París, sufrió un inesperado accidente cerebrovascular de tipo masivo ….



…. permaneciendo inconsciente durante veinte días; al despertar se encentra totalmente inmóvil y sin poder articular palabra, pudiendo únicamente abrir y cerrar el párpado de su ojo izquierdo.



“No es preciso reflexionar demasiado para saber dónde me encuentro y recordarme que mi vida dio un vuelco el viernes 8 de diciembre del año pasado. Hasta entonces jamás había oído hablar del tronco cerebral. Aquel día descubría de golpe y porrazo esa pieza maestra de nuestro ordenador de a bordo, cuando un accidente cerebrovascular puso dicho tronco fuera de circulación ...



“ … Antaño eso se denominada congestión cerebral y uno se moría con absoluta normalidad. El progreso de las técnicas de reanimación ha sofisticado el castigo. Sobrevives, pero inmerso en lo que la medicina anglosajona ha bautizado con toda justicia con locked-in syndrom ….



“ … paralizado de los pies a la cabeza, el paciente permanece encerrado en el interior de sí mismo, con la mente intacta y el parpadeo del ojo izquierdo como único medio de comunicación”.



Bauby con la ayuda de un código lingüístico basado en el parpadeo de su ojo izquierdo, dejó sus ideas y pensamientos escritos en un libro que tituló La escafandra y la mariposa, en alusión evidente a su estado físico tras el accidente cerebrovascular ....



… el se siente como un buzo atrapado en su escafandra, pero su mente sigue funcionando como si tal cosa, desplegando su imaginación como una mariposa que revolotea el mundo de los colores y las formas.



“ La escafandra se vuelve menos opresiva, y la mente puede divagar comuna mariposa.

Hay tanto que hacer …

Se puede emprender el vuelo por el espacio o el tiempo,

partir hacia la Tierra del Fuego o la corte del rey Midas”.



LA ESCAFANDRA Y LA MARIPOSA. JEAN-DOMINIQUE BAUBY, DEL BRONCE, 2009

ISBN 9788484531876



La vida de Bauby ha llegado a las pantallas del cine y se estrenó en 2007, siendo premiada con 2 Globos de Oro, a la mejor película extranjera y al mejor director; obtuvo, además, 4 nominaciones a los Oscar (mejor director, guión adaptado, fotografía y montaje).



http://neuropsicologica.blogspot.com.es/2010/03/el-sindrome-del-cautiverio-o-la.html


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José Carlos Carballo Clavero

Charlie



José Carlos Carballo Clavero, apodado Charlie, de 40 años, fue víctima de un infarto cerebral que le produjo el “Síndrome de Cautiverio”; puede mover su dedo índice, cuello y apenas algunos músculos faciales, lo que le permite utilizar un sistema informático mediante el cual puede escribir y expresarse ...



… respira gracias a una traqueotomía y se alimenta a través de una sonda, ya que no puede masticar ...



Charlie se había casado hacía apenas dos meses y medio y trabajaba como contable en una empresa de construcción, cuando a las 7.45 del 12 de julio de 1999, al ir a trabajar, sintió un fuerte dolor de cabeza ...



… momento a partir del cual su vidagiró de forma inesperada y brutal hacia una situación en la que la dependencia de los demás es absoluta, las 24 horas del día y los 365 días del año ...



… y ahí está Puri (María Purificación Rodríguez), su esposa, el principal sostén emocional e intelectual de “Charlie”, con quien se ha atrevido a escribir un libro donde plasma cómo se siente y qué espera de la vida en su nuevo estado de salud.



“Síndrome de Cautiverio en Zapatillas” es el título de su libro, que fue editado en 2004, y que dio origen a un documental titulado “Verbos” sobre su autobiografía.



“Mantenerse ocupado ayuda mucho a que tu ánimo esté alto. En cierto sentido, la publicación del primer

libro hace sentirme útil, pues recibo bastantes correos electrónicos

buscando consejo o ayuda, o que alguien les dé unas

pocas palabras de ánimo”.



“Ahora voy a centrar mis esfuerzos en la creación de una Asociación de

Amigos del Síndrome de Cautiverio. En un principio, tengo ya varias

personas que se han ofrecido a ser socios. Es algo que quiero hacer yo

solo a través de Internet, y con la mínima participación

de Puri que no dispone apenas de tiempo entre su trabajo

y el que le doy yo”.


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