SEREBRALPALSÝ ÝLEYAÞAMAK

Nadire BERKER Sel im YALÇÝN

Bu kitabý internet sitesinde sizlere ulaþtýran Global HelpOrganisation’a ve kurucusu Dr. Lynn Staheli’ye içtenlikle

teþekkür ederiz.

:

c 2001, Nadire Özaras

Bu kitabýn her türlü yayýn haklarý Fikir ve Sanat Eserleri Yasasý gereðince

Nadire Özaras’a aittir.

ISBN ..............

Pediatrik Ortopedi ve Rehabilitasyon Dizisi4. Kitap

Bu dizinin diðer kitaplarý:

Spina Bifida: Tedavi ve Rehabilitasyon

Spina Bifida ile Yaþamak: Aileler ve Hastalar için Bilgiler

Serebral Palsi: Tedavi ve Rehabilitasyon

Ýstanbul Ocak 2001

Ýnternet: www.turk-ortopedi.netE-mail:nadireftr@yahoo.com

SEREBRAL PALSÝ ÝLE YAÞAMAK

AÝLELER VE HASTALARÝÇÝN BÝLGÝLER

Doç. Dr. Nadire ÖzarasMarmara Üniversitesi Týp Fakültesi

Fiziksel Týp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalý

Doç. Dr. Selim YalçýnMarmara Üniversitesi Týp Fakültesi

Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalý

KATKIDA BULUNAN ANNE BABALARBirsen GüvenDöne ParlakHerzan Dilli

Mustafa ÇetinkayaZeynep - Erdal Karataþ

ÇÝZÝMLERÝdil Çilingiroðlu

KAPAK RESMÝTevfik Pekcanlý

YAZARLARDr. Fzt. Ayþe Ardalý

Fizyoterapi Uzmaný

Doç Dr. Ayþegül BursalýOrtopedi Uzmaný

Uz. Burcu ArdalýKonuþma ve lisan patologu

Dr. Demet BaþdemirÇocuk Saðlýðý ve Hastalýklarý Uzmaný

Doç. Dr. Dilek YalnýzoðluÇocuk Nörolojisi Uzmaný

Mustafa AteþÇocuk Geliþim Uzmaný

Yrd. Doç. Dr. Kemal KuþçuRuh Saðlýðý ve Hastalýklarý Uzmaný

Prof. Dr. Sabiha AysunÇocuk Nörolojisi Uzmaný

Dr. Yüksel YýlmazÇocuk Nörolojisi Uzmaný

ÖNSÖZ

Halk arasýnda ‘ spastik çocuk‘ olarak bilinen serebral palsili çocuklar .doðrubakým, tedavi ve eðitimle topluma uyumlu bireyler olarak yaþamlarýný sürdüre-bilir ve ailelerine daha az yük olurlar. Her anne baba gibi serebral palsili çocuk-larýn anne babalarý da çocuklarýnýn mutlu ve saðlýklý olmasýný amaçlar, bu konu-da yazýlmýþ kitaplarý okuyarak bilgilerini arttýrmayý, çocuklarýný en iyi þekildetedavi ettirmeyi isterler.

Bu kitap yýllardan beri sürdürdüðümüz çalýþmalarýmýzda ailelerimize anlat-týklarýmýzýn bir özetidir. ‘Söz uçar, yazý kalýr’ düþüncesinden hareketle annebabalara yýllardýr anlattýklarýmýzý yazýya döktük, resimlendirdik; unuttukçadönüp okusunlar, görüp hatýrlasýnlar istedik. Bu amaçla serebral palsili çocuk-lara yýllarca gönül vermiþ onlarcasýný büyütmüþ çok deðerli meslektaþlarýmýzlabirlikte çalýþtýk.

Bu kitabýn hazýrlanýþýnda yýllarýn deneyimini özetleyerek her satýrýna katkýsýnýesirgemeyen Sayýn Fzt. Ayþe Ardalý’ya, deðerli önerileriyle kitabý zenginleþtirenve yararlý hale getiren tüm diðer yazarlara, anlatýlmasý bu denli güç bir konuyusempatik çizgileriyle resimlendiren Sayýn Ýdil Çilingiroðlu’na ailerimiz vekendimiz adýna en içten teþekkürü bir borç biliriz.

Kitabýmýzýn ülkemizdeki serebral palsili çocuklara ve ailelerine yararlý ola-

bilmesini umud ediyoruz.

Nadire BerkerSelim Yalçýn

ÝÇÝNDEKÝLER

Serebral Palsi Nedir ?..................................................................1

SP Neden Olur ? .........................................................................4

Teþhisi Nasýl Konur ? ..................................................................4

SP'li Çocukta Neler Görülür ? .....................................................6

Tedavisi Nasýldýr ? .....................................................................11

Cihazlar (Ortezler, breysler) .....................................................15

Fizyoterapi..................................................................................19

Yürüme Analizi...........................................................................22

Kol, bacak ve sýrttaki þekil bozukluklarý ( Deformiteler).............23

Ortopedik Cerrahi-Ameliyatlar....................................................23

Tedavi Ekibinde Kimler Olmalýdýr ?............................................25

Okul ve Meslek Hayatý...............................................................29

Ýþ Uðraþý Terapisi.......................................................................30

Spor ve Eðlence............................................................ ............31

SP ve Aile Yaþamý......................................................................32

Yaþa göre tedavi hedefleri..........................................................33

Ailelerin Dikkat Etmesi Gereken Noktalar...................................35

Vergi Ýndirimi ..............................................................................37

Bize Nasýl Ulaþabilirsiniz ?.........................................................37

Sonsöz .......................................................................................38

Anlamýný Bilmenizde Yarar Olan Týbbi Kelimeler ......................39

Serebral Palsi Nedir ?

Serebral Palsi (SP) bebek ve çocuk beynindeoluþan bir hasara baðlý kalýcý duruþ, hareket vedenge kusurudur. Beyindeki zedelenme iler-leyici deðildir ancak çocuðun yürüme, dengekurma ve hareketlerindeki güçlük zamanlaartabilir.

Serebral palsiye neden olan beyin hasarýhamilelik esnasýnda annenin geçirdiði hastalýk-lar veya kullandýðý ilaçlara, anne baba arasýn-daki kan uyuþmazlýðýna, doðum sýrasýndabebeðin oksijensiz kalmasýna veya doðumdansonra geçirilen beyin kanamasý, sarýlýk veyabaþka hastalýklara baðlý olabilir. En önemlinedenler bebeðin erken doðmasý, doðum kilo-sunun düþük olmasý, doðum sonrasý yüksekateþ görülmesidir. Günümüzde týp teknolo-jisinin geliþmesine baðlý olarak erken doðan vezayýf bebeklerin yaþatýlabilmesi sonucu SP’liçocuk sayýsý giderek artmaktadýr.

SP’li çocuklarda görülen sorunlar beyinhasarýnýn oluþtuðu yere ve hasarýn geniþliðinebaðlýdýr. SP’de aþaðýdaki tabloda görülensorunlarýn biri ya da birkaçý bir arada olabilir.

Serebral palsi geliþmekte olanbeyin dokusunda oluþan zedelen-me sonucu oluþan duruþ vehareket bozukluðudur.

Serebral palsiyi ilk kez 1862yýlýnda Prof J. Little taným-lamýþtýr.

SP’de Görülebilecek Sorunlar:Hareket güçlüðü

Spastisite (kaslarda aþýrý gerginlik)Kaslarda güçsüzlük

Denge kusuruÝstem dýþý hareketler

Zeka sorunlarýDikkat ve algý bozukluklarý

Havale (nöbet)Görme bozukluðu ve þaþýlýk

Ýþitme sorunlarýKonuþma güçlüðü

Beslenme bozukluðu ve büyüme geriliðiSalya akýtmaDiþ çürükleri

1

Bedensel Engel: Denge ve hareket güçlüðü

Görme Bozukluðu: Þaþýlýk ve az görme

2

Sosyal ve Ruhsal Bozukluklar: Arkadaþ edinememe, moral bozukluðu,davranýþ bozukluklarý

Zihinsel Sorunlar: Anlama, anlatma, dikkat toplama ve öðrenme güçlüðü

3

Teþhisi Nasýl Konur ?Bebekte bir sorun olduðunu ilk farkedengenellikle annedir. Anneler bebeklerinin iyiemmediðini, çok aðladýðýný, baþýný tuta-madýðýný veya oturamadýðýný söyleyerekdoktora baþvururlar. Bebeðin tiz sesle aðla-masý, üç aydan sonra ellerini yumruk þek-linde tutmaya devam etmesi, gövde kasýl-malarý, emmemesi, iyi yutamamasý, üç ayakadar baþýný tutamamasý, sekiz aya kadaryüzüstü duruþtan sýrtüstüne dönememesiSP olasýlýðýný düþündürmelidir.

SP Tanýsýný Düþündüren NormalGeliþimden Sapmalar:0-1 ay arasýDevamlý þuursuz ve uykulu olmaEmme bozukluðu, aþýrý kusmaEtraftan gelen uyarýlara cevap vermemeHavaleler

Yenidoðan yoðun bakým hizmetlerigeliþtikçe SP’li bebek sayýsý da artmak-tadýr.

SP Neden Olur ?Gebelik döneminde

Geçirilen döküntülü hastalýklar(kýzamýk, kýzamýkçýk)

Kullanýlan ilaçlarKan uyuþmazlýðýRöntgen ýþýnlarý

Travma

Doðum sýrasýnda güçlüklerErken veya geç doðum

Bebeðin oksijensiz kalmasýÝkiz veya üçüz doðum

Zor doðum, doðum travmasý

Doðum sonrasýndaBebeðin geçirdiði yüksek ateþli hastalýklar

Kan uyuþmazlýðý Aðýr ve uzun süren sarýlýk,

Kafa travmasýZehirlenmeler

Vitamin eksikliðiçocukta beyin hasarýna yol açabilir.

Çocuðunun baþýný tutamadýðýný, iyi emmediði-ni ve huzursuz olduðunu fark eden anneçocuk nöroloji uzmanýna baþ vurmalýdýr.

4

2.ayAdelelerde anormal kasýlmalar

3. ayGözbebeðinde düzensiz titremelerSýrtüstü konulduðunda baþ ve topuklarüzerinde yay gibi durmaÝfadesiz yüz

4. ayBaþýný tutamamaBaþparmaðýn avuçiçinden çýkarýlmamasýve elin çok sert bir yumruk halde tutul-masýDevamlý þaþýlýk

8 ayDönme ve oturma olmayýþýEl becerisinde gerilikBaþ tutamamaOtururken bacaklarýn birbirini çaprazla-masýTekme atarken iki bacaðý birden itme

10. ayTutunarak ayaða kalkma becerisiolmayýþýÝsmiyle çaðýrýnca yanýt vermemeEmeklerken bacaklarý sürüklemeAyaða kalkarken bacaklarý çaprazlamaAðýzdan fazla salya akýtmaVerilen yemeði aðza götürememe

1 yaþTeþhisin en kolay olduðu devredir.Yukarýdaki belirtilere ek olarak çocuðunyürüyemeyiþi, kol ve bacaklarýnda aþýrýsertlikler bir beyin harabiyeti düþündürür.

5

SP'li Çocukta Neler Görülür ?SP’de en önemli ve belirleyici bulgu hareketgüçlüðüdür. Hareket güçlüðünün biçimineve görüldüðü vücut kýsmýna göre bir sýnýfla-ma yapýlýr. Bu sýnýflama sayesinde SP’ninçocuðu ne þekilde etkilediði ve ileride ne gibisorunlara yol açacaðý anlaþýlýr. SP aðýr, ortave hafif olmak üzere üçe ayrýlabilir. Aðýrolgular yaþam boyu evde bakýma muh-taçken, orta ve hafif tutulumlu çocuklartopluma kazandýrýlabilirler.

Hareket Güçlüðü SP'li çocuklarda hareket güçlüðü farklýbiçimlerde görülür. Bazý çocuklarda bunlarbir arada olabilir.1- Spastik tip: Kaslarda aþýrý gerginlik vekasýlma vardýr, çocuk bazý kaslarýný iyi kul-lanamaz.Spastisite vücüdun tümünü etkilemiþsebuna kuadriplejik veya tüm vücut tutulumluSP denir. Sadece sað veya sol vücutyarýsýný etkilemiþse hemiplejik SP, kollarýhafif, bacaklarý daha aðýr etkilemiþse diplejikSP adý verilir. 2- Diskinetik tip: Kaslarda aþýrý gerginliktençok gövde, kol ve bacaklarda istemsizhareketler görülür. Titreme, kasýlma, kývrýl-ma gibi olan bu hareketleri çocuk kontroledemez; korktuðunda, heyecanlandýðýndabu hareketler artar.3- Hipotonik tip: Tüm gövdede gevþeklikgörülür.4. Ataktik tip: Denge bozukluðu belirgindir.5. Mikst tip: Tüm bu tiplerin özelliklerinibirarada taþýyan çocuklarda miks tip SP’densözedilir.

Kaslarda GüçsüzlükHareket güçlüðü ile birlikte hemen herzaman kaslarda güçsüzlük de vardýr.Özellikle gövde kaslarý zayýf olan çocuklarbaþlarýný tutamaz, otururken öne doðru

Beynin etkilenen kýsmýna göre gövdenin biryarýsýnda (hemipleji), bacaklarda (dipleji)veya vücudun tümünde hareket bozukluðuolur. Beynin derin kýsýmlarý veya beyinciketkilenirse diskinetik tip sp gözlenir.

6

yýkýlýrlar. Kol ve bacak kaslarýnda aþýrýgerginliðin yanýsýra güçsüzlük ve zayýflýkda vardýr.

SpastisiteKaslardaki aþýrý gerginlik ve kasýlmayaspastisite adý verilir. Spastik çocuk halkarasýnda bilindiði gibi zeka geriliði olançocuk deðil, kaslarýndaki gerginliktendolayý hareketini kontrol edemeyen çocuk-tur. Spastisite çocuðun bakýmýný zorlaþtýrýrveya hareketi güçleþtirir. Bazen de bacakkaslarýndaki gerginlik ve kasýlmalar ayaktadurmayý ve adým atmayý kolaylaþtýrabilir.Aþýrý gergin kas ayný zamanda güçsüzdür,egzersiz veya ilaçla yumuþatýldýðýnda bugüçsüzlük belirginleþir ve çocuðun yürüme-si daha da bozulur. Bu nedenle spastisiteyitedavi ederken çok dikkatli olmak gerekir.Çeþitli ilaç ve iðnelerle azaltýlabilenspastisite tam olarak kaybolmaz.Spastisiteyi tedavi etmek, yani kastaki aþýrýgerginliði gidermek SP’yi tamameniyileþtirmez. Çünkü SP’de tek sorun sertlikdeðildir. Kaslardaki güçsüzlük ve dengekusuru da önemli sorunlardýr ve bunlarilaçla düzelmez, çocuða uygun fizyoterapiprogramý gerekir.

Zeka Geliþimi SorunlarýSP'li çocuklarýn bazýlarýnda anlama, öðren-me, algýlama, dikkat toplama ve kararverme güçlükleri olabilir. Bir kýsmýnda zekasorunlarý gözlenir. Özellikle sýk nöbetgeçiren, tedavisi ihmal edilmiþ, özel eðitimve rehabilitasyon hizmetleri zamanýnda veyeterli verilmemiþ çocuklarda zeka geliþimibozulur. Ayrýca zeki olmalarýna raðmenkonuþma bozukluðu olan çocuklar genellik-le aile ve toplum hayatýna katýlmadýklarýn-dan ve okula yollanmadýklarýndan zekayýdeðerlendirmek çok güçtür. Çocuk geliþim

Sinir sistemi beyin ve omurilik merkezolmak üzere tüm vücudu bir að gibi sarar.SP’de sinir sisteminin yapýsý geneldesaðlamdýr ama beyindeki bazý merkez-lerin iþlevi bozulmuþtur.

6

uzmaný tarafýndan erken yaþta uygulanantestler sonucu çocuðun durumunu deðer-lendirmek ve bu verilere göre eðitimini planla-mak gereklidir.Hareket kabiliyeti kýsýtlý olan bazý SP’li çocuk-lar zekalarý normal olmakla birlikte yaþýtlarýgibi çevrelerini araþtýramaz, oyun oynamaktagüçlük çekerler. Bu çocuklarda çevredenyeterli uyarý alamadýklarýndan ikincil zihinselengel geliþir. Ancak erkenden uygun eðitimprogramý uygulanarak bu durum önlenebilir.

NöbetHavale (nöbet, sara, konvülsiyon) ve diðertipte nöbetler çocuklarýn üçte birinde görülür.Küçük bebeklerin nöbet geçirdiðini anlamakzordur. Kendinden geçme, ani baþ düþmeleri,silkinme, sýçramalar, kol ve bacaklardaseyirme, kasýlma gibi durumlarda mutlakaçocuk nöroloji uzmanýna danýþmak ve EEGçektirmek gerekir. Nöbetlerin teþhisi ve uygunþekilde tedavisi çocuðun geleceði yönündençok önemlidir.

Beslenme BozukluðuTüm vücut tutulumlu çocuklarda emme,çiðneme ve yutma güçlüðü nedeniyle beslen-me sorunlarý görülür. Ayrýca çocuklarýnbazýlarýnda sýk kusma ve kabýzlýk da olabilir.Yutma güçlüðünün neden olduðu salya akýt-ma toplum hayatýna katýlmayý zorlaþtýranönemli bir sorundur. Bazý çocuklarda bunedenlerle büyüme ve geliþme geri kalýr. Çocuðun beslenmesinin düzelmesi için dikoturmasý, yemek ortamýnýn neþeli olmasý, aileile beraber sofraya oturtulmasý ve kusma,kabýzlýk gibi sorunlarýnýn ilaçlarla giderilmesigerekir . Kabýzlýk için öncelikle lifli gýdalar, sebze,meyve, kepek ve yulaf içeren gýdalar, kayýsý

Batý toplumlarýnda beslenmeyi kolaylaþtýr-mak amacý ile özel tabak, çatal ve yemekyedirme makinalarý geliþtirilmiþtir.

7

suyu veya kayýsý hoþafý verilir. Gýdalarlarahatlatýlamayan kabýzlýk için doktoradanýþýlmalýdýr. Egzersizler de kabýzlýðýndüzelmesine katkýda bulunur.

Diþ ÇürükleriSP'li çocuklarýn bir kýsmýnda diþlerin minedenilen kýsýmlarý iyi geliþmemiþtir, bunayutma güçlüðü ve salya akýtma daeklendiðinde diþlerde çürükler oluþur.Kullanýlan nöbet ilaçlarý ve sýk geçirilendiþeti iltihabý nedeniyle diþetleri þiþer. Aðýzsaðlýðýný korumak için diþlerin iyi fýrçalan-masý ve diþ hekimine düzenli olarakgidilmesi þarttýr.

Ýþitme ve Konuþma GüçlüðüGünlük yaþamda çoðu zaman ‘konuþma’ve ‘lisan’ kelimelerini ayný anlamda kul-lanýrýz. Ancak aralarýnda önemli fark vardýr.Konuþma ses meydana getirme ve seslerikelimeler halinde aðýzdan çýkarabilmeiþlemidir. Lisan ise kiþilerin birbirleriyleanlaþmak için kullandýklarý sözlü kelimeler,yazýlý semboller, mimik ve hareketlerdir.SP’li çocuklarda görülen iletiþim sorun-larýnýn en önemlisi konuþmadýr. Düzgünkonuþabilmek için nefes alýp verme, sesçýkarma, ve telaffuz sýrasýnda kullanýlankaslarýn birlikte ve iyi çalýþmasý gerekir.Kaslarý zayýf veya spastik olan çocuklardanefes almadaki yetersizlik nedeniylekelimelerin sonunu getiremeden nefestükenir. Dudak ve dil kaslarý zayýfsa konuþ-ma sesleri çýkarmak güçleþir, anlaþýlabilirlikazalýr. Bazen de zeka sorunlarý nedeniyleiþittiðini anlama, gramer, okuma gibi lisangüçlükleri olur. Ayrýca bazý çocuklardaiþitme kaybý da konuþmayý güçleþtirir. Buçocuklarýn bir kýsmý geç konuþur, bazýlarýhiç konuþamaz. Konuþma ve lisan patolojisinin rolü hemkonuþma hem lisan ile ilgili problemlerleilgilenmek, özetle iletiþim bozukluklarýný

SP’li çocuklarda diþ çürüðü çoksýk görülür ve beslenmeyi bozar.

Ýyi konuþamayan çocuklarýn istekleriniresimlerle anlatabilmeleri için özel aletlergeliþtirilmiþtir.

Diþlerin günde iki kez fýrçalanmasý çürükleriönleyebilir.

8

deðerlendirip tedavi etmektir. Zor konuþanveya konuþamayan çocuklarda çevre ileiletiþimi saðlamak amacýyla konuþma tera-pisine baþvurulur. Terapi týbbi açýdan birengel olmadýðý sürece bebeklik çaðýndabaþlar. Ýletiþim sorunlarý sosyal, duygusalve zihinsel geliþimi geciktirdiðinden çocuk-larýn terapiye erken yaþta baþlamalarý hay-ati önem taþýr. Çocuðun kavramlar veyaiþitsel algýlama gibi lisan alanýnda veyaakýcý konuþma açýsýndan yaþadýðý zorluk-lar konuþma terapisi ile azaltýlabilir. Ayrýcaemme, çiðneme, salya tutma ve yutma gibiiþlevlerin geliþmesi de saðlanýr. Bazenakýcý konuþamama hallerinde konuþmadýþý iletiþim yollarýna baþvurulur. Bunlarresimler veya bilgisayarlar olabilir. Çoðukiþi insana özgü bir beceri olan konuþmayeteneðinden mahrum kalmayý içine sindi-remez, aileler konuþma içermeyen iletiþimbiçimlerini reddederek çocuklarýna konuþ-ma öðretilmesi için ýsrarcý olurlar.

Konuþma birçok iletiþim yöntemindensadece biridir. Konuþma becerisi tedaviedilemeyecek biçimde zarar görmüþsebaþka iletiþim yöntemleri kullanýlabilir. Buyöntemler konuþmayý öðrenmeyi engelle-mez, aksine teþvik eder. Ancak böyle biryöntem seçilirken çocuðun yaþý, hareketbecerisi ve zihinsel yetileri konuþmapatoloðu tarafýndan deðerlendirilmelidir.Konuþma patoloðu tarafýndan eðitilençocuklar bilgisayar kullanarak çevreleri ileiletiþim kurabilirler. Bilgisayarýn çocuk yer-ine konuþabilmesi için Batý ülkelerindeçeþitli programlar ve cihazlar geliþtirilmiþtir.Bu tür bir Türkçe program Konuþ 1.0 adý ileMarmara Üniversitesi Týp Fakültesi ÇocukOrtopedi ve Rehabilitasyon Ünitesi tarafýn-dan geliþtirilmiþtir. Ancak etkin biçimde kul-lanýlabilmesi konuþma patologunun gözeti-mi ve deðerlendirimi gereklidir.

Konuþ 1.0 Bilgisayarlý Türkçe ÝletiþimProgramý

Tüm vücut tutulumlu çocuklar baþ kontrolluözel oturma destekli tekerlekli iskemleler vebilgisayarlý konuþma cihazý kullanarak ailehayatýna katýlabilirler.

9

Görme Sorunlarý ve ÞaþýlýkBazý çocuklar gördüklerini algýlayamaz veyabelirli bölgeleri göremezler. Ayrýca þaþýlýk dagörmeyi bozar. Hareket güçlüðünü daha daarttýran görme sorunlarýnýn erken dönemdeteþhisi ve mümkünse tedavi edilmesi þarttýr.

Tuvalet EðitimiSP’li çocuklarýn bir kýsmýnda idrar kaçýrmagörülür. Çocuk kimi zaman hareket güçlüðüçektiðinden, kimi zaman da iletiþim kurarakderdini anlatamadýðýndan idrar ve büyükaptestini altýna yapar. Bazen de aileler kendi-lerine daha kolay geldiðinden çocuðun altýnabez baðlamayý yeðlerler. Tuvalet eðitimiihmal edilmemeli, geliþme durumuna göreidrarýný ve büyük aptestini tuvalete yapmasýsaðlanmalý, zorunlu olmadýkça bez baðlan-mamalýdýr.

Ailelerin en çok önem verdiði konulardan biriçocuðun kendi baþýna yürümesidir. Birçocuðun toplum hayatýna katýlmasý, mutlu,saðlýklý ve üretken bir birey olarak baðýmsýzbir yaþam sürmesi için yürüme her zamangerekli deðildir. Çevresiyle iyi iletiþim kura-bilen, eðitimi aksatýlmamýþ, zeka düzeyiyeterli, iyi bakýlan çocuklar yürümeseler dekendi kendilerine bakabilen özgür bireylerolabilirler. Sonuç olarak çocuðun kendinebakabilmesi, aðýz ve diþ saðlýðý, çevresiyleiletiþim kurabilmesi, giyimi, genel görünümüakranlarýyla iliþkilerini ve çevreye kabulünükolaylaþtýrýr. Çevresinden ilgi ve destekgören, dýþlanmayan çocuk kendine güvenkazanýr, toplum hayatýnda baþarýlý olur.

Çocuðun tuvalete gitmesini kolaylaþtýr-mak için özel oturma destekleri yap-týrýlabilir.

10

Tedavisi Nasýldýr ?

Beyindeki hasarý iyileþtirecek bir tedaviyöntemi henüz bulunamamýþtýr. AncakSP'li çocuðun sorunlarýnýn her biri içinçeþitli tedaviler mevcuttur. Sorunlar çokgeniþ bir yelpazeye oturduðundan tek biruzmanýn SP’li çocuðu tek baþýna tedaviedebilmesi sözkonusu deðildir. SPtedavisinde tüm sorunlarý birden ele alan,çocuðu bir bütün olarak düþünen bir yak-laþým uygulanmalý ve bu yaklaþým içindeçocuðun zihinsel yapýsý, kiþiliði, iletiþimi,eðitimi ve aile yapýsý unutulmamalýdýr. Herçocuðun sorunlarýna göre özel tedavi planýyapýlmalý, ve sabýrla uzun yýllar tedaviyedevam edilmelidir. Uygun tedavi ile her SP'li çocuk kapasite-sine göre mutlaka yeni becerilerkazanacaktýr. Beyinde zedelenenhücrelerin yanýnda saðlam hücreler devardýr, bazý yöntemlerle bu hücrelergeliþtirilerek çocuðun yeni beceriler kazan-masý saðlanabilir.Önemli olan tanýnýn erken konmasý vekonur konmaz sürekli olarak yýlmadantedavinin sürdürülmesidir. Çok boyutlu veçok yönlü olan bu tedavi için pek çokuzmanýn bir arada çalýþmasý gerekir. Tümdünyada vurgulandýðý gibi SP tedavisi birekip tarafýndan sürdürülür. Bu ekipte tera-pistler, doktorlar ve diðer meslek uzmanlarýbulunurlar.

SP tedavisi ile uðraþan kiþilerinçok iyi eðitilmiþ ve deneyimliolmalarý çok önemlidir. Pek çokSP’li çocuk eriþkin yaþa gelenedek takip edilmeden problemindoðasý ve tedaviye cevabýkavranamaz.

Tedavi EkibiÇocuk Doktoru

Çocuk Nörolojisi UzmanýFizyoterapist

Özel Eðitim UzmanýFTR UzmanýOrtopedist

Konuþma TerapistiÝþ-uðraþý Terapisti

PsikologSosyal Hizmet Uzmaný

HemþireKulak Burun Boðaz Uzmaný

Göz DoktoruRuh Saðlýðý ve Hastalýklarý UzmanýBeden Eðitimi ve Spor Öðretmeni

Diþ HekimiMesleki Rehabilitasyon Uzmaný

11

Tedavi fizyoterapi, konuþma terapisi,eðitim, gerekirse ilaç, ameliyatlar vecihazlarýn kullanýmýndan oluþur. Ayrýcaçocuðun beslenmesi, diþ saðlýðý, aþýlarý,aile hayatýna katýlmasý ve EÐÝTÝMÝ de aslaihmal edilmemelidir.

ÝlaçSerebral palside beyindeki hasarý tedaviedebilecek bir ilaç henüz keþfedilmemiþtir.Ancak nöbetlerin, kaslardaki sertliðin vesalya akýtmanýn tedavisinde kullanýlançeþitli ilaçlar vardýr. Çocuk nörolojisiuzmaný nöbetleri önlemek için gerekliilaçlarý verir. Kaslardaki sertlik için ise baklofen, klon-azepam, diazepam, veya tizanidin kul-lanýlýr. Ýlaç tedavisine mutlaka hekim kon-trolünde baþlanýr, doktora danýþýlmadanilaç býrakýlmaz veya dozu deðiþtirilmez.Yan etki görülürse de gecikmeden doktorabaþvurulur.

Botulinum Toksin (Botox)Spastik SP’li çocuklarda parmak ucuyürüme, makaslama, bükük diz yürüyüþügibi sorunlarý çözmekte kullanýlan yenigeliþtirilmiþ bir tedavi biçimi Botulinumtoksin A’dýr. Botulinum toksin sinirle kasarasýndaki baðlantýyý engeller. Bu sayedesinirden kasa kasýlma emri gidemez, kasdaha az kasýlýr ve spastisite azalýr.

Botulinum toksin A Türkiye’de Botox adýylabulunmaktadýr. Yalnýzca hekim reçetesi veheyet raporu ile temin edilebilir ve mutlakahekim tarafýndan uygulanýr. Botox uygula-masý öncesinde ayrýntýlý bir muayeneyaparak çocuðun bu tedavi için uygun olupolmadýðýný saptamak gereklidir. Uygulamaspastik kas içine iðne ile yapýlýr. Ýðne yap-madan önce uyuþturucu krem sürülebilir yada hafif bir uyku ilacý verilebilir. Anestezigerekmez.

Tedavide ilaçlarýn önemli yeri vardýr.

Botox buzlukta saklanmalý, buz içindenakledilmeli ve buzdan çýkartýldýktan sonraen geç iki saat içinde kullanýlmaldýr.

Küçük çocuklarda Botox enjeksiyonuyaparken önceden hafif bir müsekkin kullanýl-masý uygulamayý kolaylaþtýrýr.

12

Botox’un etki süresi 3 - 6 ay kadardýr. Busüreden sonra istenirse iðne tekrarlan-abilir. Gevþetici etki iðne yapýldýktan 2hafta sonra baþlar, en fazla etki 6 haftaiçinde görülür. Çocuðun dengesi düzelirve yürümesi kolaylaþýr. Bazý çocuklardaiðneden sonra egzersizle birlikte cihazlarda verilebilir.

Spastisitenin erken dönemlerinde kul-lanýlýrsa Botox daha etkilidir ve uzun süre-li, hatta kalýcý yarar saðlayabilir. Botoxiðnesi yapýldýktan sonra düzenli fizyotera-pi uygulamasý çok önemlidir. Ýðne yapýlankaslarýn egzersizle güçlendirilmesiiðnenin etkisini arttýrýr. Botox, egzersiz vecihazlarýn birlikte kullanýmý spastik kasýuzatýr, þekil bozukluðu geliþme riski veameliyat ihtiyacý azalýr, kasýn normalgeliþme þansý artar.

Botox’un yan etkisi yok denecek kadarazdýr. Bazen iðne yapýlan bölgede aðrý,bazen de genel bir güçsüzlük hissi olabilir.Çok nadiren bacaklarda kramplar veyaateþ gözlenebilir. Bu yan etkiler geçicidir.

Botox yan etkisinin hiç denecek kadar azolmasý, gevþeme etkisinin sadece iðneyapýlan kasta görülmesi gibi olumlu yön-leri nedeniyle yaþý küçük spastiklerdevazgeçilmez ilaçlardandýr. Ancak herçocuða uygulanamaz ve yaygýn kassertliðinde yetersiz kalýr. Botox sadecebelirli kas gruplarýndaki sertlikler için kul-lanýlabilir, genel sertlik hali için uygundeðildir. Bacaklarda deformite (þekilbozukluðu) olan çocuklara ve iki yaþýndanküçük çocuklara Botox uygulanmaz. Botox tek baþýna bir tedavi yöntemideðildir, ancak yapýlan fizyoterapininetkinliðini arttýrýr.

Botox sinirle kas arasýndaki baðlantýyý engeller vespastik kasýn gevþemesini saðlar.

Ancak bir süre sonra sinirden kasa yeni bir köprükurulur ve ilacýn etkisi geçer.

Kasýlmalar kalça, diz ve ayaðý bir-likte etkiliyorsa Botox her üç ekle-mi geren kaslara ayný anda yapýl-malýdýr.

13

ÝTB karna konan bir pompa ve omuriliðeuzanan bir hortumdan oluþur.

ÝTB pompasý konan çocuklar yoðun fizyoterapigörmelidirler.

Pompa karýn cildi altýna yerleþtirilir.

Ýntratekal Baklofen Pompasý (ÝTB)

Spastisite tedavisinde kullanýlan baklofenadlý ilaç aðýzdan alýndýðýnda beyinde iste-nen etkiyi gösteremez ve yeterli gevþemesaðlayamaz. Bu nedenle spastisitesi çokaðýr olan çocuklarda kaslarýn gevþemesinisaðlamak amacý ile bu ilaç doðrudan beyinomurilik sývýsý içine verilerek beyinde iste-nen etki saðlanýr.Bu amaçla belden omurilik içine ince bir hor-tum yerleþtirilir ve bu hortuma içinde ilaçolan bilgisayar kontrollü bir pompa baðlanýr.Küçük bir ameliyatla bu pompa çocuðun karnýna, hortumda beline yerleþtilir.Pompanýn içinde 2-3 ay yetecek ilaç bulunurve boþaldýkça iðne ile ilaç tekrar doldurulur.ÝTB pompasý sayesinde tüm gövdesindeyaygýn sertliði olan çocuklarda gevþemesaðlanýr, çocuðun bakýmý kolaylaþýr, egzer-sizleri daha rahat yaptýrýlabilir, oturmasýkolaylaþýr. Bacaklarýndaki aþýrý kasýlmalar-dan dolayý yürüyemeyen çocuklarda dahapompasý konan çocuklar ilaç dozununayarlanmasý ve yan etkilerin önlenmesi içinhekim tarafýndan düzenli olarak kontroledilmelidirler. Pompa mikrop kapabilir,menenjit oluþabilir, hortum yerinden çýkabilir,ilaç aniden kesilirse çok þiddetli kasýlmalaroluþabilir veya ilacýn dozu fazla gelirseçocuk nöbet geçirebilir.Çocuðun pompa konduktan sonrakidönemde çok yoðun fizyoterapi görmesigerekir, aksi takdirde istenen etki saðlana-maz. ÝTB çok pahalý ve yan etkilerindendolayý uygulamasý ve takibi zor bir tedaviyöntemidir. Pompa koymadan önce çocuðunbu konuda deneyimli bir ekip tarafýndandeðerlendirilmesi ve karar verirken çokdikkatli olunmasý gerekir, çünkü bazý spastikçocuklar pompa tedavisinden yararlanamaz.ITB tek baþýna tedavi edici bir yöntemdeðildir, ancak yapýlan fizyoterapinin etkin-liðini arttýrýr.

14

CihazlarMobilizasyon yani çocuðun hareketlendirilmesi bedensel, zihinsel ve ruhsalgeliþim açýsýndan çok önemlidir. Sýrtýnda eðrilik geliþir korkusuyla çocuðu oturt-mamak ve sürekli yatýrmak çocuðun geliþimi üzerinde son derece olumsuz etk-iler yaratýr. O nedenle baþýný tutamasa da uzmanlarýn önereceði þekilde uygunpozisyonlama ve destekleme ile çocuðu oturtmak gerekir. Bazý çocuklarda çokyoðun fizyoterapiye ek olarak baþý tutmaya ve oturmaya yardýmcý olmakamacýyla teknolojinin tüm olanaklarýndan yararlanýlarak oturma ve hareketimkaný saðlanmalýdýr. Hareket özgürlüðü çocuðun ruh ve zihin geliþimi açýsýn-dan son derece önemlidir. Yürüme güçlüðü olan çocuklarda yapýlan tüm tedavi-lerin amacý çocuðu aþýrý zorlamadan istediði yere gidebilecek hareketliliðikazandýrmaktýr. Yürüyemeyen çocuklarda bu amaçla geliþtirilen tekerlekliaraçlardan yararlanýlabilir. Aþaðýda resmi olan cihazlarýn bir kýsmý ülkemizdebulunmadýðýndan yaptýrýlmalarý veya yurtdýþýndan getirtilmeleri aþamasýndamutlaka çocuðu takip eden fizyoterapiste ve hekime danýþmalý, onlarýn önerileriile hareket edilmelidir.

Ayakta Durma Sehpasý (Masasý)Gövdeyi önden veya arkadandestekleyerek çocuðun ayaktadik durmasýný ve bu duruþa alýþ-masýný saðlar. Önüne takýlanmasa sayesinde çocuk sýkýl-madan oyuncaklarý ile oynaya-bilir. Ayakta dik durma kemikgeliþimini hýzlandýrýr, idrar yap-mayý kolaylaþtýrýr, kabýzlýðýazaltýr, soluk alýp vermeyi rahat-latýr, çocuðun çevre ile iliþkisinidüzeltir, neþesini artýrýr.Hareketlendirmenin ilk aþa-masýnda hafif öne eðimli ayaktadurma masasý kullanýlmalýdýr.

Oturma DestekleriPlastikten veya kauçuktan yapýlýr,uygun bazý destek parçalarý ileçocuðun gövdesine göre þekil-lendirilir. Baþ ve gövde kontrolüolmayan çocuklarda öne veya yanayýkýlmadan, kamburlaþmadandüzgün ve rahat oturma saðlar.

15

Düzgün oturma için üçgen sandalyelerden yararlanýlýr. Ülkemizde de yapýlan bu tür cihazlardan faydalan-mak için tedavi ekibinize danýþýn.

Oyun ArabasýTekerlekli iskemle kullanmak için yaþýküçük olan çocuklarda yer seviyesineyakýn tekerlekli oyun arabalarý önerilir.Çocuðun gövde dengesi yeterlideðilse arabanýn sýrt kýsmý yüksektutulmalýdýr. Bu arabalarýn özelliðiarka tekerleklerin çocuðun çevirebile-ceði büyüklükte olmasýdýr. Bu sayedetekerlekli iskemle kullanamayan,pedal çeviremediði için üç tekerleklibisiklete binemeyen çocuklarýn da evve bina içlerinde dolaþmasý vekaslarýnýn geliþmesi saðlanýr.

Üç Tekerlekli BisikletÇocuðu hareketlendirmek, neþe-lendirmek, gövdesini kontrol ede-bilmesini saðlamak ve kaslarýnýgüçlendirmek için üç tekerlekli özelbisikletlerden yararlanýlabilir. Bu bisik-letler ayný zamanda çocuða yürümekiçin gerekli olan bacak hareketlerinide öðretir.

16

Tekerlekli ÝskemleYürüme güçlüðü çeken bazý çocuklar için tekerlekli iskemle cihazla yürümeyegöre daha hýzlý ve etkili olabilir. Tekerlekli iskemle seçimi çok önemlidir. Herçocuk için uygun ölçü ve destekli tekerlekli iskemle alýnmalýdýr. Ýstemsiz kashareketleri olan çocuklarda elektrikli tekerlekli iskemle kullandýrmak dahauygundur.Çocuk yataktan iskemleye, iskemleden yataða, yerden iskemleye ve iskemle-den yere tek baþýna geçebilmeli, düþerse tekrar iskemleye binebilmelidir. Eðimlizeminde ve kaldýrýmlarda tekerlekli iskemle kullanýmý ayrýca öðretilmelidir.Gövde dengesini desteklemek için iskemlenin sýrt kýsmý yüksek olmalý, tümgünü iskemlede geçiren çocuklar ayrýca mutlaka düzenli egzersiz yapmalýdýr.Tekerlekli iskemle kullanýmýný fizyoterapistler öðretir.

YürüteçlerYürüteçlerin tekerlekli ve arkadan demirli olanlarý tercih edilmelidir, bu sayedeçocuk dengesini daha rahat kurar, masa ve sýralara kolayca yaklaþýr, yoruluncayürütecin arkasýndaki demire yaslanarak dinlenebilir. Yürüteçler koltuk deðnek-lerinden daha büyük olduklarýndan tekerlekli iskemle ile birlikte taþýnamazlar.

17

Koltuk DeðnekleriÇocuklar dirsekten destekli koltuk deðnek-leri (kanadyen) kullanmayý öðrenebilirlerancak SP'li çocuklarda arkaya doðrudüþmeler sýk olabildiðinden koltuk deðneðiçok emniyetli deðildir. Deðneðin kay-masýný önlemek için koltuk deðneklerininuçlarý biraz büyükçe ve vantuzlu olmalýdýr.Denge güçlüðü olan çocuklarda üç ayaklý(tripod denen) bastonlar tercih edilebilir.

Cihazlar (Ortezler, breysler) Ayaklarý ve dizleri düzgün bir þekilde tutarve yürümeye yardýmcý olur. SP’de iki türortez kullanýlýr. Birincisi oluþabilen þekilbozukluklarýný önlemek için geceleri takýlanistirahat atelleri, ikincisi ise yürümeye yardýmcýolmak için kullanýlan ayak ve ayakbileðinitutan, diz altýna kadar uzanan plastik kalýpAFO’lardýr (kýsa bacak cihazý).Eskiden olduðu gibi dizi de içine alanmetal aksamlý cihazlarýn kullanýmý tama-men terkedilmiþtir. Bu tür demir cihazlarpahalý ve çirkin olmak dýþýnda son dereceaðýr, hantal ve kullanýþsýz olduklarýndanhareketi kolaylaþtýrmak yerine engeller.

Kýsa Bacak Cihazlarý (AFO'lar)Plastikten yapýlýr ve ayakkabý içine giyilir.Çocuðun bacaðýnýn kalýbý alçý ile alýnmalýve cihaz alçý kalýp üzerine yapýlmalýdýr.Aksi takdirde cihaz bacaða iyi oturmaz veyara açar. Gerekirse bu plastik cihazlaraeklem de konularak dizin geriye doðrubükülmesi önlenebilir. GRAFO denilenözel AFO tipi ise dizin öne bükülmesiniönler. Yürüme güçlüðü çeken çocuðunyürüme sorunlarýn azaltmakta kullanýlanen etkili yöntemlerin birisidir. Normalayakkabýlar içine giyildiði için rahat kul-lanýlýr, dýþarýdan görülmez.

Metal kenarlý ayakkabýya baðlanan cihazlaraðýr ve kullanýþsýz olduklarý için SP’li çocuklar-da uygun deðildir.

Plastik AFO’lar ayakkabý içine giyilebilir veuygun þekilde yapýldýðýnda dizdeki bükül-menin düzelmesine de yardýmcý olur.

Eklemli AFO GRAFO1

FizyoterapiSP’li çocukta fizyoterapi ve rehabilitas--yonun ana gayesi hareket, duruþ veyavücut pozisyonu ile ilgili problemleri taným-lamak, tedavi etmek ve çocuða mümkünolduðu nispette baðýmsýzlýk kazandýrarakeriþkin yaþa hazýrlamaktýr. Tedavi esasençocukta mevcut olan potansiyeligeliþtirmekten öteye gidemez. Ancak bupotansiyelleri açýða çýkarmak ve düzenle-mekte yardýmcý olur. Bir baþka deyiþlebeyindeki hasarý gideremez fakat hasarauðramamýþ olup da ayný iþi görebilecekbölgeleri geliþtirmeye yarar.SP’de taný ne kadar erken konur ve tedavine kadar erken baþlanýrsa netice de odenli baþarýlý olur.

Niye Erken Tedavi ? SP’li çocuk adelelerinde ne gibi bir bozuk-luk olduðunu anlayamaz ve onlarý nasýlkullanacaðýný bilemez. Þayet kendi halinebýrakýlýrsa hatalý ve anormal hareketlergeliþecektir. Bunu önlemek için de fiz-yoterapi programý en erken devredebaþlatýlmalýdýr. Böylelikle çocuktakispastisite ve/veya istemsiz hareketler þid-detlenmeden kontrol altýna alýnabilir. Yenidoðan bebeðin beyni uyum yapabilme veeðitilme özelliþine sahiptir. Merkezi sinirsistemi ilk 18 ayda çok hýzlý geliþir, budevre ilk 5 seneye uzanýr ve 13-14 yaþýnakadar geliþim tamamlanýr. Bebek hareketetmeyi duysal tecrübelerle öðrenir. Duysaltecrübe ayný zamanda hareketin yapýlýþþeklini de kontrol eder ve yönlendirir.Normal geliþen çocuk önce basit hareket-leri yapar, bu hareketlerin kendinde yarat-týðý duysal tecrübe sayesinde giderekdaha güç hareketleri baþarýr. Çocuksadece bildiðini kullanabilir, yani hissettiði-ni, tecrübe ettiðini, hatýrladýðýný hareketoluþturmak için kullanýr. Bu nedenle de

19

duysal yani hissetme veya motor yanihareket yönünden geri olan çocuklardazihinsel beceriler baþlangýçta normal olsada zaman içinde tecrübe eksikliðindendolayý geriler. Oturamayan, dönemeyenveya sürünemeyen bir çocuðun çevresinikeþfetmesi mümkün müdür? Çevresinikeþfedemeyen çocuk tecrübe edinemez,zihin becerisi de geliþemez. Bu durumerken devrede verilecek uyarýlarlaönlenebilir.SP’li bebekte doðum sonrasý erkendönemde kol ve bacaklarda þekil bozuk-luðu yoktur, bu dönemde tek önemli orto-pedik sorun kalça çýkýðý olabilir. Fakatbebek kendi haline býrakýlýrsa daha ileridevrede aþýrý kasýlma veya istemsizharekete baðlý olarak inatçý eðri duruþlaroluþabilir. Bu eðrilmeler daha sonra þekilbozukluklarý örneðin omurga eðrilikleri, birbacaðýn diðerine nazaran daha fazla içedönmesi, leðen kemiði dönüklüðü, ve tekbacak kýsalýðýna yol açar. Erken tedavi ilebu þekil bozukluklarýnýn oluþmasý veya enaza indirilmesi saðlanabilir. Hiçbir SP’liçocuk diðerinin ayný deðildir. Her çocuðunfarklý sorunlarý olduðundan çizilecek tedaviprogranmý da çocuktan çocuða farklýlýkgösterir. Tedavi programý tek tek vücutkýsýmlarýndaki sorunlara yönelmez, çocuðubir bütün olarak ele alýr, mevcut kapasitesi-ni en üst seviyeye getirerek olabildiðincebaðýmsýz bir eriþkin olmasýný amaçlar. Buamaca doðru ilerlerken tedavi programýçocuðun motor ve zihinsel geliþimineuygun olarak adým adým planlanýr. Henüzbaþýný tutamayan bir çocukta yaþý ne olur-sa olsun yürümeyi amaçlayan bir program-la baþlamak doðru deðildir. Uygulanan pro-gram çocuða mutlaka baþarý hissini verme-lidir, çocuk kendinden beklenenibaþardýðýný bilmeli, sevinmeli ve isteði art-malýdýr

20

Bu amaçlara ulaþýlýrken fizyoterapist bazýtekniklerden yararlanýr. Bütün dünyacakabul edilen Bobath tekniði tedavinin belkemiðini oluþturursa da çocuðun ihtiyacý vevereceði cevaba göre diðer tekniklerin dev-reye sokulmasý gerekir. Bu þekilde çocuktafonksiyonel becerilerin kazandýrýlmasýamaçlanýr. Tedavi yaklaþýmlarý özel beceri isteyentekniklerdir. Ancak aileye öðretecek de pekçok temel egzersiz, pozisyonlama ve günlükyaþamda çocuðu tutma, ve hareketlendirmeþekilleri vardýr. Burada önemli olan fizyote-rapistin o belirli çocuk, çocuðun ailesi veçevresine en uygun programý planlamasýdýr. SP tedavisinde en az tedavi seansý kadarönemli olan husus çocuðun terapiseanslarýnda kazandýklarý veya kazanmayabaþladýklarýnýn günlük yaþamý içinde kullan-masýnýn saðlanmasýdýr. Rehabilitasyonunbaþarýlý olabilmesi için terapi odasýnýn dýþýnataþmasý, yaþamýn bir parçasý haline gelmesiþarttýr.Baþarýnýn sýrrý ailenin bilinçlendirilmesi veeðitilmesinden geçer. Aile ev programýnýuygulamalý, sorularý varsa sormalýdýr.

Tedavi AmaçlarýBaþýný daha iyi tutabilme, kontrol etme

Dengenin geliþtirilmesiVücut kýsýmlarýnýn. ayaklarýn, bacaklarýn,ellerin birbirinden baðýmsýz kullanýlmasý

Dik durmaÇocuða zor geldiðinden yapamadýðý pozisyon-

larýn baþarýlmasýEklemlerin hareketliliði

Kaslarýn normal boylarýnýn korunmasýFiziksel gücün arttýrýlmasý

Hareketler arasýndaki uyumun saðlanmasý

21

Yürüme Analizi

Yürüyebilen çocuklarda SP tedavisininplanlanmasýnda çok önemli bir yöntemdir.Bu yöntemde video kameralar veya ultra-sonla çocuðun hareketleri kaydedilir.Çocuðun bacaklarýna takýlan vericilerdengelen sinyaller eklem hareketlerini, kaslarý-na yerleþtirilen vericiler kasýlma derecesini,yerdeki özel basýnç ölçme cihazý yürümesýrasýnda oluþan kuvvetleri bilgisayar dilineçevirerek bilgisayara kaydeder. Bilgisayaryardýmýyla yapýlan deðerlendirme sonu-cunda çocuðun normal yürümesine engelolan sorunlar açýða çýkarýlýr. Bu sayede enuygun tedavi planlanýr. Ayrýca yapýlantedavinin yararlý olup olmadýðý anlaþýlýr.Özellikle ameliyat, Botox ve ITB uygula-masý gibi tedaviler düþünülen çocuklardayürüme analizi mutlaka gereklidir. Beþ yaþýndan küçük veya kendi baþýnayürüyemeyen çocuklarda yürüme analiziyapmak zordur. Yürüme analizine hazýr-lanýrken çocuðun mayo, þort gibi bacak-larýn görüntülenmesini kolaylaþtýran giysilergiymesi ve heyecanlanmamasý incelemeyikolaylaþtýrýr.

22

Deformiteler(Kol, bacak ve sýrttaki þekil bozukluklar )

SP’li çocuklarýn bir kýsmýnda bütün tedavilereraðmen özellikle ayak ve dizlerde þekilbozukluklarý görülebilir. Bunun nedeni kaslar-daki aþýrý gerginliðin veya istemsiz kasýl-malarýn çocuðun geliþmesini bozmasýdýr.

Ameliyatlar (Ortopedik Cerrahi Giriþimler)-Kaslardaki kýsalma veya kemiklerdeki þekilbozukluðu nedeni ile düzgün yürüyemeyen,oturamayan veya aðrýsý olan çocuklardaameliyat gerekebilir. Bir kaç farklý ameliyatvardýr: Tendon uzatýlmasýnda kýsalan kaslaruzatýlýr. Tendon transferinde bir kasýn çalýþmayönü deðiþtirilir. Osteotomi daha büyük birameliyattýr, eðrilen kemikler kesilerek düzeltilirve genelde vida ve plaklarla tesbit edilir. Çoðuzaman bu ameliyatlarýn birkaç tanesini aynýgünde yapmak tercih edilir. Ayrýca kalça çýkýðý,bel kemiði eðrilmeleri ve bazý el sorunlarýnýdüzeltmek için de ameliyat gerekebilir. Çoðuameliyatlardan sonra bir ayý aþkýn süre ile alçýuygulamasý yapýlýr. Beþ yaþýndan öncegenelde ameliyat yapýlmaz, kemik ve kaslarýnbüyümesi beklenir. Çok erken yapýlan ameliy-atlardan sonra þekil bozukluðu tekrarlayabilirve sýklýkla yeniden ameliyat gerekir. Eðerameliyat yapýlmasý gereken çocuklar ihmaledilir, geç kalýnýrsa bu kez de düzeltilmesi dahagüç olan aðýr þekil bozukluklarý oluþabilir.

Bacaklardaki deformiteler tendon uzatmalarý iledüzeltilip yoðun egzersiz uygulandýðýndaçocuðun yürümesinde belirgin düzelme olur.

Sýkça görülen deformitelerAyaklarda parmak ucu yürüme, içedönme, taban çökmesiDizde bükülmeKalçada çýkýk ve öne bükülmeBacaklarda içe dönmeBel ve sýrtta eðrilik (Skolyoz, kifoz)Elde yumruk þeklinde kasýlma

Dik oturamayan çocuklarda zamanlaskolyoz ve kifoz denen omurga eðrilik-leri oluþabilir ve ameliyat gerekebilir.

23

Selektif dorsal rizotomi denilen ve yurdu-muzda yaygýn olmayan bir diðer ameliyat-ta ise sertliðe yol açan sinirlerin bir kýsmýomurilikten çýkarken kesilir. Rizotomininetkisi kalýcýdýr ve istenmeyen sonuçlardoðurabilir. Ayrýca çocuðun rizotomi son-rasý 4-6 hafta hastanede kalmasý, bir yýlboyunca yoðun fizyoterapi görmesi degerekir. Rizotomi zor ve karmaþýk bir cer-rahi yöntemdir ve yalnýzca çok özel bazýhastalarda iyi sonuç verir.

Ameliyatlarýn PlanlanmasýSP’li çocukta yapýlmasý düþünülen ameliy-atlardan önce çocuðun ailesi, terapisti vetedavi ekibinin diðer üyeleri ile görüþmeli,yürüme analizi uygulanmalý, ameliyatlartercihan okulu ve aile hayatýný aksatmaya-cak þekilde yaz tatilinde yapýlmalýdýr.Mümkünse çocuk narkoz almýþken dizi,kalçasý ve ayaðý bir arada düzeltilmelidir.

Ameliyat Sonrasý BakýmAmeliyat sonrasý alçýda kalan bacaklardakikaslarýn zayýflamasý, eklemlerin hareket-lerinin azalmasý gibi nedenlerle çok yoðunfizyoterapi yapýlmalýdýr. Kaslarýngüçlendirilmesi ve ameliyatla kazanýlandüzelmenin denge, oturma ve yürümeüzerindeki olumlu etkilerini görebilmek için4-6 ay yoðun fizyoterapi yararlý olacaktýr. Ameliyat sonrasý doktor kontrolleri ihmal

edilmemelidir.

Ayak, diz ve kalçasýnda kasýlma olan çocuktaönce ayak düzeltilirse dizdeki ve kalçadakibükülme nedeni ile yürüme bozukluðu sürecek-tir. Diz bükülmesinin düzeltilmesi de yetersizdir.Kalçanýn da ameliyatla düzeltilmesi gereklidir.

24

Tedavi Ekibinde Kimler Olmalýdýr ?Tedavi ekibi hekimler ve terapistleryanýsýra mutlaka aileyi de içermelidir. Aileekibin en önemli parçasýdýr. Anne ve babaçocuðun günlük ruh halini, yeteneklerini vegereksinimlerini en iyi bilen kiþilerdir.Ebeveyn bu doðrultuda tedavi ekibindenne istediðini açýkça belirtmelidir. Aileningözlemleri, sorularý ve fikirleri çocuðuntedavisi için ekibe yol gösterir. Tedavi ekibinin birbirleriyle yakýn ve sýký biriletiþim içinde olmasý þarttýr. Ayrýca ekipaileler ile biraraya gelerek ortaklaþa verdik-leri kararý bildirmeli, önerileriningerekçelerini açýklamalý, ailenin vemümkünse çocuðun onayýný almalýdýr.SP'li çocuklar mutlaka bu konuda dene-yimli, birlikte çalýþmayý bilen, birbirinindilinden anlayan bir tedavi ekibi tarafýndanizlenmelidir.

Çocuk Nörolojisi UzmanýRiskli bebekleri izler, SP tanýsýný koyar.SP’yi çocukluk çaðýnda görülen benzerhastalýklardan ayýrt eder. Sonraki çocuklar-da da görülebilecek hastalýklar açýsýndanaileyi uyarýr. Hastanýn nörolojik sorunlarýnýbelirler ve tedavisini yönlendirir. Öðrenmebozukluklarý, davranýþ ve okul problemlerive diðer sistemlere ait sorunlarýný saptar.

Çocuk DoktoruÇocuðun normal geliþimini izler, aþýlarý vebeslenmesini düzenler.

Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon UzmanýRehabilitasyon çocuðun kazanabilmesimümkün olan tüm becerileri kazandýrmayave onu toplum içinde baðýmsýz ve özgür birbirey olmaya hazýrlayan tüm tedavi biçim-lerinin genel adýdýr. Rehabilitasyon hekimiçocuðun mümkün olduðunca baðýmsýzþekilde toplum yaþamýna katýlabilmesi içingerekli düzenlemeleri aile ile birlikte yapar.

Çocuk nörolojisi uzmaný çocuðu deðerlendirirve SP tanýsýný koyar.

Fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmaný yapýlantedavileri planlamaya yardým eder ve tedavi-lerin etkilerini izler.

25

Spastisite tedavisiyle uðraþýr, verilenilaçlarý ayarlar. Çocuðun hareket beceri-lerini, el becerilerini deðerlendirir, geliþimdönemine göre yapýlmasý gerekenleriaileye anlatýr.

Çocuk OrtopedistiOrtopedistler çocuðun hareket ve yürümebecerisini, kemiklerin, kaslarýn ve eklem-lerin durumunu deðerlendirir. Gerekirsegergin kaslarý gevþetmek, eklemlerin, kol,bacak ve omurganýn þekil bozukluklarýnýdüzeltmek için ameliyat yapabilir. Özellikleomurga ameliyatlarý çok zor ve karmaþýkolduðundan bu konuda deneyimli cer-rahlarca uygulanmasý hayati önem taþýr.SP’de yapýlan ameliyatlar nispeten basittirancak önemli olan ameliyatý yapmak deðil,hangi ameliyatýn ne zaman yapýlacaðýnakarar vermektir. Buna da ancak deneyimlibir cerrah rehabilitasyon ekibi ile birlikteailenin öneri ve istekleri doðrultusundakarar verebilir.

FizyoterapistSP’li bebek, çocuk veya eriþkindeki motorgeliþim geriliði ve hareket problemlerinideðerlendirip çocuðun zihinsel durumu,algý ve dikkat düzeyi, aile yapýsý veçevresini de gözönüne alarak fizyoterapiprogramýný planlayan ve uygulayan kiþidir.Fizyoterapist kendi uyguladýðý deðiþiktekniklerin yanýsýra aileye ev programýveren öðreten, gün boyu günük yaþamiçinde bunlarý tekrarlamanýn önemini anla-tan ve uygulanmasýný saðlayan kiþidir.Çocuðun pozisyonlanmasýnda (yatýþ, otur-ma, ayakta durma, gibi) ve yürümedeyardýmcý araçlarý planlar. Ortezlerin plan-lanmasýnda önemli rol oynar ve bunlarýnkullanýmý ile ilgili aileyi eðitir. Çocuk ve ail-eye en yakýn kiþi olduðundan rehabilitas-yon ekibinde uzmanlar arasýnda önemli birköprü rolü görür.

Çocuk ortopedi uzmaný þekil bozukluklarýnýdüzeltici ameliyatlar yapar.

Fizyoterapist egzersiz tedavisini uygular, gereklicihazlarý hekimlerle birlikte planlar.

26

Ortez UzmanýOrtopedist, fizik tedavi uzmaný ve fizyote-rapist tarafýndan verilen cihazlarýnyapýmýndan sorumludur. Cihazý üretir veçocuða uygunluðunu kontrol eder.

Çocuk Geliþim Uzmaný Çocuðun zihinsel, sosyal, duygusal,kendine bakým ve konuþma alanlarýndageliþimini inceler. Geliþim ihtiyaçlarýnýbelirler, bu ihtiyaçlarýn karþýlanmasý içinözel eðitim programlarý oluþturur, uygularve geliþme süreci içinde çocuðu deðer-lendirir. Ayrýca aile eðitimi verir ve anne-babalara önerilerde bulunur.

Konuþma TerapistiYurtdýþýnda konuþma ve lisan terapisiuygulayan meslek uzmanlarý konuþma velisan patoloðu, konuþma terapisti, konuþ-ma klinisyeni gibi çeþitli þekillerdeadlandýrýlýrlar. Bu isimlerden herbiri deðiþikeðitim seviyesini yansýtýr. ÖrneðinA.B.D.de konuþma ve lisan patologlarý 4yýl yüksek okul, 2 yýl master ve 9 ay klinikstaj yaptýktan sonra klinik yeterlilik serti-fikasý alýr ve hasta tedavi etmeye hakkazanýrlar. Ülkemizde bu eðitimi veren birüniversite henüz bulunmamaktadýr, ancakihtiyaç çok büyüktür. Konuþma terapistleriSP’li çocuðun konuma, lisan, emme,çiðneme, yutma ve salya akýtma sorun-larýný deðerlendirir ve tedavi programýnýdüzenler. Gerekirse konuþma dýþý iletiþimyöntemleri uygular. Bu tür yöntemlerinseçiminde aile ve diðer terapistlerin fikir-lerini de alýr. Bu sistemlerin çocuk veçevresindekiler tarafýndan gün boyu sürek-li kullanýlabilmesini saðlar.

Çocuk PsikoloðuÇocuðun zihinsel geliþimini deðerlendirir.Aileyi çocukta geliþebilecek ruhsal sorun-

Çocuðun tedavisinde en önemli kýsýmlardan biriçocuk geliþiminin deðerlendirilmesidir. Tedaviplaný bu geliþim üzerine kurulur.

Konuþma terapisi ile çocuðun ailesi ve çevresiile iliþki kurmasý saðlanýr.

27

lar açýsýndan bilgilendirir ve bunlarla baþa çýkabilmeleri konusunda yardýmcýolur. Ameliyatlarýný, egzersiz veya cihazlarýný reddeden çocuklarda gerektiðindepsikolojik terapiler uygular.

Sosyal Hizmet UzmanýÇocuk ve ailenin toplum yaþamýna uyum saðlamasý için engelliliðin nedenolduðu sorunlarý, tedavi ve hastane yatýþýnýn sýkýntýlarýný azaltarak aileyedestek olur.

Ayrýca gerektiði zaman çocuklar kulak burun boðaz ve göz doktorlarý, çocukcerrahý ve diþ hekimleri tarafýndan muayene ve tedavi edilirler.

SP’li çocuðun tedavisi bir ekip anlayýþý içinde planlanmalýdýr. Her doktor uygun gördüðü tedaviyi çocuðun oku-lunu ve sosyal hayatýný düþünmeden kendine uygun zamanda yapmaya kalkarsa çocuðun ve ailenin hayatýhastanelerde geçmeye baþlar.

28

Okul ve Meslek Hayatý

SP'li çocuðun zihinsel yeteneklerinindeðerlendirilmesi uzman kiþiler tarafýn-dan yapýlmalýdýr. Engelli çocuðungeliþim yaþý, zihin faaliyeti, dil becerisi,kendine bakabilme becerisi, duygusalve sosyal geliþimi ile kaba ve ince motorbecerileri deðerlendirilerek zayýf olduðualanlar belirlenir.Bu deðerlendirme ile zihinsel sorunlar,görme, iþitme, konuþma ve davranýþsorunlarý saptanabilir ve çocuða uygunolan özel eðitim programý (geliþimseleðitim programý) belirlenir.Okul çaðýna gelen çocuklarda okulahazýr oluþ deðerlendirilir. Çocuklarýnzihinsel becerileri elverdiðince normalokullara devam etmeleri arzu edilmeklebirlikte ülkemizde çevresel engellernedeniyle tekerlekli iskemle, yürüteç veyardýmcý cihaz kullanmak güçtür, bunedenle birçok aile çocuðunu okula gön-dermekte zorlanmaktadýr. Zihinselbecerileri daha kýsýtlý olan çocuklar içinözel eðitim okullarý mevcuttur. Ne þek-ilde olursa olsun çocuðun eðitimiaksatýlmamalýdýr. Özellikle fizyoterapi veameliyat gibi tedavi giriþimlerininçocuðun eðitimini hiçbir þekilde engelle-memesi gerekir . Eðitimi eksik kalan çocuk toplum hay-atýndan kopar ve ev yaþamý ile kýsýtlýkalýr. Eðer mutlaka bir tedavi giriþimigerekiyorsa okul saatleri ile çakýþma-masýna özen gösterilmelidir. Tedavinin amacý çocuðun okula gide-bilmesi, kendine uygun koþullar içindealabileceði maksimum eðitimi almasý vemümkün olduðunca yaþýtlarý gibi nor-male yakýn bir yaþam sürmesidir.

Çaðýmýzýn en baþarýlý bilim adamlarýndanStephen Hawking aðýr bedensel engelliliðine rað-men tekerlekli iskemle ve bilgisayar yardýmý ileders vermekte ve kitaplar yazmaktadýr.

29

Ýþ Uðraþý TerapisiÝþ uðraþý terapisi özel eðitim ve reha-bilitasyon programý içerisindeki bir dizifaaliyetten birinin adýdýr. Ýþ-uðraþýveya meþguliyet terapistleri fizyoter-apistler gibi 5 yýllýk fakültelerdenmezun olurlar ve özellikle el ve kolbecerilerini düzeltmeye, gündelikhayat ve kendine bakým faaliyetlerinigeliþtirmeye çalýþýrlar. Ýþ-uðraþý terapisi çocuðun doðalyaþam ve çevre olanaklarý dikkate alý-narak planlanýr. Ülkemizde iþ-uðraþýterapisi okullarý bulunmadýðýndan buprogramlar genellikle fizyoterapistlertarafýndan desteklenmektedir. Kollarýngüç, koordinasyon ve eklem hareketaçýklýðýný arttýrmak ve günlük yaþamaktivitelerine yardýmcý olmak için plan-lanarak uygulanan egzersizlerdenoluþur. Çocuk geliþim eðitim uzman-larý, psikologlar ve pedagoglardanbirinin katýlýmý bu programýn etkinliðiniarttýrýr.

Ata binme hareketini taklit eden makineleryardýmýyla çocuðun hem eðlenmesi hemde tedavisi saðlanabilir.

Normal okullara devam edemeyen çocuk-lar için özel eðitim imkanlarý mevcuttur.

30

Tekerlekli iskemle basketbolu

Spor ve EðlenceSP'li çocuklarýn yaþlarýna uygun eðlence vespor faaliyetlerinde bulunabilmeleri hembeden, hem de ruh saðlýklarý açýsýndan çokönemlidir. Tedavi edici etkisi de olan atabinme ve yüzme tercih edilmelidir. Ayrýcayapabilen çocuklarda tekerlekli iskemledebasketbol, tenis, masa tenisi, okçuluk veatletizm uygundur. SP’li çocuðun da yaþýtlarýgibi oyun oynamaya ihtiyacý olduðu unutul-mamalýdýr. Sürekli terapilere gidip gelençocuk normal yaþamdan kopar. Bunu önle-mek için terapi seanslarý yanýsýra tedavi edicietkisi de olan oyun aktivitelerinden ve çokküçük yaþtan itibaren su içi faaliyetler veyüzmeden yararlanýlmalýdýr. Oyun ve yüzmerehabilitasyon merkezlerindeki fizyoterapiseanslarý kadar önemlidir. Ülkemizde de bukonuya giderek daha fazla önem verilmeyebaþlanmýþtýr. Spor ise bedensel engelliinsanlar için saðlýklý insanlar için olduðukadar hatta daha da önemli bir faaliyettir.Spor benlik düþüncesini ve özgüveni arttýrýr,kalbi akciðerleri, damar sistemini ve kaslarýgüçlendirir, kaslarýn uyumlu hareketine(koordinasyona) yardýmcý olur. Belirli yaþtansonra bu konuda eðitimli uzmanlarýn deneti-minde yapýlacak spor aktiviteleri gerekyürüyen, gerekse de tekerlekli iskemledeoturan tüm SP’li bireylerin yaþamýnda olum-lu etkiler yaratacaktýr.

Özürlü olimpiyatlarýnda madalya kazananbedensel engelli gençler

Çeþitli oyun ve eðlencelerle SP’li çocuðungeliþimi desteklenmelidir.

31

SP ve Aile YaþamýSP’li çocuk ailelerinin dertleri diðer engelliçocuk sahibi ailelerle benzeþir. Ancak SP’defiziksel sorun daha belirgin olduðundan ailelerolayý daha hýzlý kabullenir ve yapabilecekleriiçin daha çabuk uðraþmaya baþlar. SP’li çocuðu olan bir ailenin en büyükkaygýlarýndan biri bizden sonra çocuðumuzakim bakacak korkusudur. Bu nedenle çocuðunbaðýmsýzlýðýný kazanmasý çok büyük önemtaþýr. Baþlangýçtaki en büyük zorluk teþhisinkonulmasý ve sorunlarýn kabullenilmesidir.Zamanla sorunlar kabullenilir ve aile çocuðakazanabileceði baðýmsýzlýðý kazandýrmayaçalýþýr. Buna karþýn ayný zamanda çocuðuelden geldiðince koruma ve rahatlatma çabasýiçindedir. Bu aþýrý koruma ise çocuðun baðým-sýzlýðýný kazanmasýný kýsmen de olsa engeller.

Her aile bu sorunu kendi yöntemiyle zamaniçinde halleder. Bazen de psikolog, doktor veterapistle yapýlan çalýþmalar ailelere yardýmcýolabilir. Önemli olan çocuðu toplum ve aileyaþamýndan elden geldiðince koparmamak,onu sorunlarý ile birlikte kabul ederek ailenintüm bireylerini mutlu edebilecek bir yaþamdüzeni kurmayý baþarabilmektir.SP’li çocuðu büyütürken aile, arkadaþ veakrabalarýndan oluþan yakýn çevrenin yanýsýraterapist ve hekimlerden oluþan saðlýkekibinden de destek görmelidir. Yurtdýþýndaailelere destek vermek amacýyla oluþturulanderneklerde SP’li çocuk aileleri ve çocuklarbirbirleriyle tanýþmakta, tecrübelerini paylaþ-makta, birlikte sinema, tiyatro, yaz kamplarýgibi faaliyetlerde bulunmaktadýrlar. Benzerderneklerin ülkemizde de faaliyete geçmesiSP’li çocuklarýmýzýn toplum hayatýna katýl-masýný kolaylaþtýracaktýr. Kýsaca birbirinedestek olmak, dertleþmek ve pratik çözümlerbulmak sýkýntýlarý hafifletip hayatý kolaylaþtýrýr.Ayrýca ‘Aile terapisi’ de önemli katký saðlaya-bilir.

32

Yaþa Göre Tedavi Hedefleri

Bebeklik Dönemi

Bu dönemde SP tanýsýný koymak güçtür.Ancak anneler üç aydan sonra ellerinisürekli yumruk þeklinde tutan, bir kol vebacaðý az hareket eden veya kasýlmalarýolan bebeklerini þüphelenerek doktoragetirirler. Baþýný tutma, dönme, oturmadayaþýtlarýna göre geri olan bebekler SPaçýsýndan Çocuk Nörolojisi uzmaný tarafýn-dan deðerlendirilirler. Çocukta bir geliþimgeriliði saptanýrsa düzenli egzersizlerebaþlanýr. Belirli aralýklarla doktor kontrol-lerini yaptýrarak çocuðun geliþimi takipedilir. Bebeklik döneminde egzersizlerindüzenli olarak yapýlmasý yanýsýra ailenineðitimi, bebeðin bakýmýnýn ihmaledilmemesi, varsa nöbetlerin tedavisigerekir.

Oyun Çocuðu Dönemi

Oyun çocuðun en önemli iþi ve öðrenmearacýdýr. Her yaþtaki çocuða uygun sonsuzsayýda öðretici ve geliþtirici oyun vardýr.Oyun her çocuðun hayatýnda yeri dolduru-lamayacak en büyük eðiticidir, çocuðun içdünyasýna ulaþan en güzel yoldur. Bunedenle tedavi aracý olarak çok etkilidir. SP’li çocuklarýn da ne þekilde olursa olsunoyun oynamaya teþvik edilmesi gerekir.Oyun çocuðu döneminde çocuk ayrý birvarlýk olduðunu anlar, baþka çocuklardanfarklý olduðunu hisseder ve bedenselengelinin farkýna varýr. Bu yaþlarda merak,endiþe, kaygý duygularý baþlar. Budönemde çocuðun hareketinin kolay-laþtýrýlmasý gereklidir. Çünkü hareket ede-bilen çocuk çevresindeki varlýklaradokunur, çevresini araþtýrýr, bu yollarlazihinsel geliþimi hýzlanýr, endiþe duygusu

33

azalýr. Ayrýca yine bu yaþlarda çocuðayaþýna uygun kendine bakým sorumluluk-larýný da üstlenmeye baþlamasý, giyinipsoyunmada, yýkanýrken ve yemek yerkenyardým etmesi öðretilmelidir. Bu dönemen yoðun fizyoterapi ve egzersiz gerek-tiren dönemdir.

Okul Dönemi

Çocuðun akranlarýyla kaynaþtýðý ve özür-lülük halinin farkýna vardýðý bir dönemdir.Bu dönemde eðitim çabalarý ön plana çýk-malý, çocuðun çevre ile iletiþim kurmasýsaðlanmalýdýr. Çok yoðun fizyoterapiyeraðmen 7 yaþýna dek normal, baðýmsýzyürüme saðlanamayan çocuklardaameliyat gibi farklý tedavi giriþimleridüþünülebilir. Ancak 7 yaþýndan sonrabaðýmsýz yürümenin saðlanmasý dahagüçtür.

Ergenlik ve Eriþkinlik Dönemi

Ergenlik döneminde SP'li çocuk toplum-sal engeller ve fiziksel zorluklarýnedeniyle daha fazla güçlük çeker,psikolojik sýkýntýlarý artar. Baðýmsýzlýkisteði belirginleþir, arkadaþlarý ile dahafazla vakit geçirmek ister. Ergenlik döne-minde benlik kaygýsý oluþur, özürlüolmanýn getirdiði ruhsal sýkýntýlar dahaçok baskýlanmýþlýk hissi, kendine acýmave öfke þeklinde görülür. Bu dönemdeyoðun psikolojik destek gerekir. Üretkenolup kendi hayatýný kazanabilen, beceri-lerini kullanan çocuklarda olumsuzduygular daha nadirdir.

34

Ailelerin Dikkat Etmesi GerekenNoktalar:

Çocuðunuzu sahip olduðu kapasite veyetenekleri içinde yapamadýklarý ile deðilyapabildikleri ile deðerlendirin, baþka çocuk-larla karþýlaþtýrmayýn, kýyaslamayýn.

Kendinizi çok yalnýz, çaresiz ve yorgunhissedebilirsiniz, hatta bazen kendinizisuçlayabilir, ailenizi ihmal ettiðinizidüþünebilirsiniz. Bunlar son derece doðaldýr,bu duygularýnýzý sevdiklerinizle paylaþýn vehekimlerinize anlatýn.

Kendi ihtiyaçlarýnýzý ve aile iliþkilerinizi ihmaletmeyin, siz güçlendikçe çocuðunuza dahafazla yardým edebilirsiniz.

Benzer sorunlarý yaþayan çocuk ve ailelerledaha yakýn iliþkiler kurun.

Hastalýk hakkýnda yeterli bilgi edinin.Varolan kaynaklarý okuyun, sizler için kurul-muþ olan derneklere destek verin. SP konusundaki seminer, panel gibi eðitimtoplantýlarýna katýlýn, geliþmeleri izleyin.

Çocuðun durumunu gözleyin, tedavi eki-binizden neler istediðinizi bilin ve bunuaçýkça ifade edin.

Fizyoterapistinizin evde yapýlmasýný önerdiðiegzersizleri öðrenin ve uygulayýn, anla-madýðýnýzda sorun.

Çocuðunuzun eðitimini sürdürmesi içinuðraþýn. Normal okullara gidemeyen çocuk-lar için özel eðitim kurumlarýndan yararlanýn.

Çocuðunuza karþý çok korumacý olmayýn.Hareket güçlüðü çeken çocuða her istediðihemen verildiðinde çocuk hareket etmeisteðini kaybeder. Oyuncaklarýný belirli birmesafeye koyarak hareket etmesi içinçocuðunuzu teþvik edin.

35

Çocuðunuzun yaþýna uygun kendinebakým yeteneklerini kazanmasý,örneðin elini, yüzünü yýkayabilmesi,giyinip soyunabilmesi yemeðini yiye-bilmesi için ona destek olun, en azýn-dan bunlarý yaparken size yardýmcýolmasýný saðlayýn, ona yeterli zamanýtanýyýn.

Bebeklik döneminde çocuðunuzuuygun þekilde tutmayý, beslemeyi, eg-zersizlerini yaptýrmayý ihmal etmeyin.Bebeklik dönemi bir belirsizlik döne-midir, moralinizi bozmadan bebeðinizisevin.

Oyun çocuðu döneminde çocuðungövdesini destekleyerek ellerini kul-lanabilmesini oyun oynayabilmesinisaðlayýn. Bu tedavinin en önemlikýsýmlarýndan biridir.

Okul öncesi ve okul dönemindeçocuðun okula hazýr olup olmadýðýnýöðrenin ve tedavi ekibi ile birlikteuygun eðitim planý yapýn.

Ergenlik gençlik döneminde ruhsalaçýdan çocuðunuza destek olun, sýkýn-týlarýnýzý paylaþýn.

Yaþamýn her döneminde toplumdanve saðlýk kurumlarýndan ne istediðinizibilin ve bunu uygun biçimde dilegetirin. Unutmayýn ki çocuðunuzunnelere ihti-yacý olduðunu en iyi sizbilebilirsiniz. Bu ihtiyaçlar dile getir-ilmedikçe sorunlarýn çözümü mümkünolmaz. Sesinizi duyurun, isteklerinizianlatýn, toplumun bu konudakiduyarlýðý ancak sizin çabalarýnýzlaartacaktýr.

36

Vergi Ýndirimi

Bedensel engelli çocuklarýn ailelerine 1 Ocak 1999 tarihinden itibaren gelir ver-gisi indiriminden yararlanma hakký tanýnmýþtýr. SP’li çocuðu olan aileler de bugelir vergisi indiriminden yararlanabilirler. Bedensel engellilik indirimindenyararlanmak için anne/baba kendisinin ve ailedeki bedensel engellinin nüfuskaðýdý örnekleri ve iþyerinden aldýðý çalýþtýðýný gösterir belge ile illerdeDefterdarlýk Gelir Müdürlüðü'ne, baðýmsýz vergi dairesi bulunan ilçelerde MalMüdürlüðü'ne bir dilekçe ile baþvurmalarý gerekmektedir. Baþvuru üzerine VergiDairesi'nce gerekli iþlemler yapýlýr, hasta saðlýk kurulu raporu almak üzere has-taneye sevk edilir. Saðlýk kurul raporlarý Ýl Defterdarlýðý'na gönderilip iþlemlertamamlandýðýnda vergi dairesi anne/babanýn çalýþtýðý kurumlara sakatlýk indiri-minden yararlanmalarý gerektiðini bildiren yazýlarý hazýrlayacaktýr.

Bize Nasýl Ulaþabilirsiniz ?

Marmara Üniversitesi Týp Fakültesi Çocuk Ortopedi ve RehabilitasyonPolikliniði'nde SP'li çocuklar için tüm taný ve tedavi giriþimleri uygulanmak-tadýr. Yürüme Analizi, Dinamik EMG gibi tanýya yönelik giriþimler yanýsýrabebeklik döneminde Vojta yöntemi de dahil olmak üzere tüm fizyoterapi uygu-lamalarý, Botox ve Ýntratekal Baklofen uygulamalarý ve tüm cerrahi giriþimleryapýlabilmektedir. Ortez atelyemizde en yeni tekniklerle cihazlama yapýlmak-tadýr.Haftanýn belirli günlerinde düzenli olarak sürdürülen polikliniðimizdenrandevu almak için

Tel: 0216 326 3443 / 0216 651 0000Fax: 0216 326 3444

e-mail: nadireftr@yahoo.com Ýnternet adresimiz: www.turk-ortopedi.net

37

Sonsöz

SP kalýcý bir sorundur. SP’li çocuk büyüyerek SP’li bir eriþkin olacaktýr. Bugününçocuklarýný yarýnýn topluma uyum saðlamýþ büyükleri olarak aramýzda görmekistiyorsak onlarýn eðitilmeleri, varolan becerilerini kullanabilmeleri ve yenibeceriler kazanabilmeleri için ebeveynler, hekimler ve terapistler olarak elelevermeliyiz. Hepimizin amacý çocuklarýmýzýn mümkün olan en saðlýklý biçimdegeliþip büyümesini saðlamaktýr. Ailenin tedavi ekibi ile birlikte çalýþmasý ve anla-madýðýný sorarak öðrenmesi gereklidir. Çocuðun her iþini yapmak, aþýrý koru-mak uzun dönemde zararýna olacaktýr. Çocuðunuza güvenin ve onu kendi iþiniyapmasý için cesaretlendirin. Bazen bu uzun zaman alabilir ama ileride baðým-sýz yaþayabilmesi için gereklidir. Aþýrý korunan ve her iþi anne-babasý tarafýn-dan yapýlan çocuklar yaþamda baþarýsýz olurlar. Çocuklarýmýzýn geliþmesinekatkýda bulunabilmek için onlara elden geldiðince erken dönemde kendi kendi-lerine bakmalarý konusunda destek olmalýyýz. Hem evde hem de okulda normalçocuklara gösterilen ilgi ve þefkat bu çocuklara da gösterilmeli, çocuðun öðren-imi ve sosyal geliþimi eksik býrakýlmamalýdýr. Önemli olan çocuðun kol vebacaklarýndaki çarpýklýk veya yürüme güçlüðüne raðmen topluma katýlmasý,üretmesi ve mutlu olmasýdýr.

38

Anlamýný Bilmeniz Gereken Terimler AFO: Ayak bileði ve ayaðý içine alan plastik yürüme veya istirahat cihazýAkson: Sinir hücresinden çýkan emirleri kasa taþýyan uzantý.Ataksik: Beyincikte oluþan hasara baðlý denge ve koordinasyon kaybýAtetoz: El, ayak, yüz ve dilde istemsiz yavaþ hareketlerAtrofi: Bir doku veya organýn boyutlarýnda azalma, erime. (Kaslar özellikle

kullanmamaya baðlý atrofiye uðrar)Bükük diz yürüyüþü: Kalça ve dizler bükülü olarak yürümeDeformite: Þekil bozukluðuDiskinezi: Eklemlerde görülen anormal istemsiz hareketlerin genel adýDizartri: Dil ve aðýz kaslarýnýn spastisitesinin neden olduðu konuþma bozuk-luðu Distoni: Kaslarda istemsiz, yavaþ, uzun süreli kasýlmalarDiplejik: Bacaklarý kollarýndan fazla etkilenmiþ olan spastik SP’li çocuklarEkin: Baldýr kaslarýndaki sertliðe baðlý olarak parmakuçlarýnda durmaEklem hareket açýklýðý: Bir eklemin yapabileceði hareketlerin tümüEMG: Elektromiyografi. Sinir ve kaslarýn çalýþma düzeyini gösterirEpilepsi: Nöbet, havale, konvülsiyon, saraHemiplejik: Vücudun bir yarýsýnýn (sað el-kol ve sað ayak,bacak gibi) etkilenmesiÝntratekal: Beyin omurilik sývýsýnýn bulunduðu bölgeKalça çýkýðý: Kalça kaslarýnýn spastisitesi nedeniyle oluþur, bacakta kýsalma ve

kalçada aðrýya neden olur. Oturma dengesini bozabilir. Kontraktür: Bir kas veya tendonun anormal þekilde kýsalmasý Korea: El ve ayakta istemsiz, tik þeklinde kasýlmalarKorteks: Beynin üst (kabuk) tabakasýKuadriplejik: Her iki bacak ve her iki kolda spastisite, Tüm vücut tutulumu Makaslama: Bacaklarý birbirine yaklaþtýran kaslarda sertlik nedeniyle bacaklarýn

uzatýldýðýnda birbiri üzerine gelmesi, makaslamasý. Bu durum yürüme güçlüðü yaratýr ve kalça çýkýðýna neden olabilir.

Merkezi sinir sistemi: Beyin, omurilik ve çevreleyen zarlarOrtez: Zayýflýðý veya deformiteyi düzeltmek , yürümeyi kolaylaþtýrmak amacýy

la bacaða veya kola dýþtan takýlan cihaz, genellikle plastikten yapýlýr. ROM: Range of Motion’ýn kýsaltýlmýþý: Eklem hareket açýklýðýSeri alçýlama: 2-3 hafta ara ile her seferinde daha fazla düzeltilmiþ konumda birkaç

kez alçý yapýlmasýSkolyoz: Omurga eðriliðiSpastisite: Kaslarda gerginlik ve sertlik. Kaslar ne kadar hýzlý hareket ettirirlirse

o kadar çok sertleþirler. Ayrýca heyecanlanýnca spastisite artar. SP: Serebral Palsi, Beyin felciSpastik: Kaslarýnda hareket esnasýnda oluþan sertliði olanTendon: Kaslarýn kemiðe yapýþma yerlerindeki sert, ipe benzer yapýlar, kiriþ.Tonus: Kaslarýn gerginliðiTüm vücut tutulumu: Kuadriplejik, Her ,iki bacak ve her iki kolda spastisite, Tüm

vücut tutulumu 39