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REVISTA INFORMATIVA DE LA SOCIEDAD PERUANA DE SÍNDROME DOWN

Líder SPSD en la ONU

Testimonio de la luchade María Alejandrapor su derecho al voto

Protagonistas de Nuestra Propia vida:

Sección escrita por y para personas con Síndrome Down

Celebramos el Día Mundial del Síndrome Down

IV Encuentro Nacionalde FamiliasGran Concierto

Calle Las Orquídeas Nro 266 - Surquillo - Lima Teléfono: (51-1) 448-1656 || email: spsd@spsd.org.pe

ESCUELA PARA LA VIDA

Inicio Sábado 19

de MayoEn el local de la SPSD

*PREVIA INSCRIPCIÓN

Nº 70 / AÑO 2012

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Afiliados a:

PRESIDENTALiliana Peñaherrera Sánchez

VICEPRESIDENTA ADMINISTRATIVAGenoveva Chávez Luna

VICE PRESIDENTA ACADEMICAGioconda Manassero Morales

TESORERAGiselly Alvarado Ramírez

SECRETARIAMercedes Escobar de Guislain

VOCALOrfelia Zanabria CáceresAlfredo Arispe

ADMINISTRACION Y CONTABILIDADGenoveva ChávezGiselly AlvaradoKarina Carrera

COMUNICACIONESAlfredo ArispeCarolina AndradeLiliana PeñaherreraMercedes de GuislainOrfelia Zanabria

FOTOGRAFÍAÁlvaro Vergara Zanabria

ESCUELA DE PADRESGioconda ManasseroOrfelia Zanabria

EVENTOSGenoveva ChávezGioconda Manassero

FORMACIÓN Y EDUCACIÓNLiliana PeñaherreraPatricia Andrade

COMITÉ DE AUTOGESTORESAlfredo ArispeAlvaro VergaraCarla MertzM. Alejandra Villanueva

APOYO A JÓVENESCecilia SalomónOrfelia ZanabriaMercedes GuislainSilvia Sabina

DESARROLLO ORGANIZACIONALGioconda ManasseroLiliana PeñaherreraRossana MenéndezJuan Cueva

VISITAS A NUEVOS PADRESCarmen CastellanoGiselly Alvardo

REGISTRO DE ASOCIADOSKarina Carrera

VOLUNTARIADOAndrés Villavicencio

DIRECCIÓN POSTALLas Orquídeas 266 Surquillo, Lima 34

CONTÁCTANOS EN:Telefax: 448-1656Correo electrónico: spsd@spsd.org.pePagina Web: www.spsd.org.peFacebook: Facebook.com/spsdownFlickr: http://www.flickr.com/photos/spsdown/Youtube: http://www.youtube.com/user/spsindromedown

APOYO A PADRES:Tel. 272-0544/ 992-737579/ 990-022-978

VOLUNTARIADO EN HOSPITALES• Hospital del Niño: Juan Cueva• Hospital Nacional Materno Perinatal: Ana María Alejo y Marita Matos• Hospital Rebagliati: Carmen Bendezu

TU DONACIÓN CONTRIBUYE A LA REALIZACIÓN DE NUESTROS OBJETIVOSBanco InterbankCta. Ahorros Soles: 059-3000-171180Cuenta ahorros dólares: 108-3000-12876-6Somos entidad receptora de donaciones por Resolución Ministerial N° 705-2010-EF/15, de fecha 30 de Diciembre del 2010. Estamos inscritos en Registros Públicos (partida electrónica 01972944) y nuestro R.U.C. es 20332143914.

A través del sistema pro bono contamos con el desinteresado apoyo de la empresa consultora AFISCA S.A.C. y de la Dra. Cecilia Delgado Ratto en el área contable; así como de la notaria Laos de Lama y de la Dra. Miriam Corbera.

DIRECTIVA 2012- 2014

COMITÉS

Celebramos el Día Mundial del SD

ÍNDICE

04 y 05

FEDERACIÓN IBEROAMERICANA DE Síndrome Down

Beatriz Merino: Tolerancia cero a la exclusión

Protagonistas de nuestra propia vida

Noticias SPSD

Síndrome Down al día

06 y 07

08 y 09

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Galería SPSD

Tienda SPSD

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14

15Agenda SPSD

Perfiles: María Alejandra en la ONU11

REVISTA INFORMATIVA DE LA SOCIEDAD PERUANA DE SÍNDROME DOWN

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Este mes cumplimos 17 años de vida institucional. Para celebrarlo,

los esperamos en el Parque Central de Miraflores el domingo 20 de

mayo. Deportes, carrera, bicicleteada y música estarán presentes.

Los esperamos vestidos con polos rojos!

No es poco lo conseguido en estos 17 años. La educación inclusiva

la logramos trabajando en conjunto la SPSD, el Centro Ann Sullivan y la

congresista Gloria Helfer y conseguimos que la Ley General de Educación sea

inclusiva. La restitución del derecho al voto fue una batalla que llevó a cabo

María Alejandra Villanueva, líder de la SPSD, con el apoyo de la Defensoría del

Pueblo. Sandra Celis y su familia, inspiradas en el taller de liderazgo 2010 de la

SPSD y con el apoyo de la Defensoría del Pueblo, están librando una batalla por

el derecho a contratar un seguro médico privado sin que el SD sea una causal

de discriminación. La nueva ley general sobre los derechos de las personas con

discapacidad cuyo texto se discutirá en el Pleno del Congreso lleva nuestros

aportes y firmas.

Necesitamos seguir dando batallas por los derechos de las personas con

SD. Este año nos sumamos con un video a la campaña mundial “Déjennos

entrar, Quiero Aprender” que lanzó Down Syndrome International junto con

otros 68 países para promover el derecho a la educación.

Por ello estamos dando inicio al programa Escuela para la Vida basada en

la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y

estamos preparando una campaña pública.

Necesitamos que se sumen con sus testimonios y fotos, que colaboren

como voluntarios, que acudan a los talleres, a la Escuela de Familias.

¡Juntos lograremos que las personas con Síndrome Down sean

protagonistas de su propia vida!

EDITORIAL

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Celebramos el Día Mundial del Síndrome DownEl 21 de marzo se celebró a nivel global el Día Mundial del Síndrome Down y la Sociedad Peruana de Síndrome Down participó en una serie de actividades durante todo el mes de marzo.

Luego de seis largos años, la SPSD volvió a organizar un Encuentro de Familias con el objetivo de brindar información actualizada sobre los aspectos médicos, legales y educativos para que las personas con síndrome Down sean felices y formen parte activa de familias y comunidades que los acogen respetando su dignidad y sus diferencias.

Casi 500 personas provenientes de Lima, Arequi-pa, Ayacucho, Barranca, Cañete, Chiclayo, Chim-bote, Chincha, Cusco, Huancayo, Lima, Ica, Iquitos, Piura, Supe, Tarma, Trujillo y Tumbes se dieron cita para escuchar y compartir experiencias. Ver a jóve-nes con síndrome Down atendiendo, exponiendo, comentando, fue quizás lo mas importante pues permitió apreciar que si es posible, que no están

invitados, que son los protagonistas y la razón de ser de nuestra asociación.

La bienvenida la dio Alfredo Arispe (40), quien ex-presó su deseo de ser congresista y trabajar por los derechos de las personas con discapacidad (PCD), en especial de aquellos que viven en situación de extrema pobreza, quienes se verían favorecidos, dijo, si existiese medio pasaje o 2x1.

Cambiar el enfoque asistencialista por uno de de-rechos fue el reto que dejaron planteados los 26 po-nentes invitados a las 9 mesas redondas y los encar-gados de dar las conferencias magistrales, entre ellos Beatriz Merino, Alberto Vásquez (asesor de la comi-sión de Inclusión y PCD del Congreso de la República) y Javier Diez Canseco. Los videos de las ponencias las pueden encontrar en nuestro canal Youtube.

IV Encuentro de Familias realizado en Polideportivo de la PUCP el 16 y 17 de marzo.

EVENTOS

REUNIDOS EN FAMILIA

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Julie Freundt, artista invitada en el Gran Concierto, con los jóvenes de la Batucada.

¡DÉJAME ENTRAR, QUIERO APRENDER!Rafael Ferrero Pujazón es un niño de ocho años, miembro de la SPSD, quien se ha convertido en el representante del Perú en la campaña mundial que se lleva a cabo junto con otros 68 países afiliados a Down Syndrome International. El objetivo de la campaña es generar una voz global en defensa del derecho a la educación y al aprendizaje de habilidades que faciliten la posterior inclusión social y laboral. El video lo pueden descargar de www.youtube.com/user/DSiWDSD. Más de 50,000 personas en todo el mundo lo han visto. ¿Y tú qué esperas para compartirlo con tus amigos?

Jóvenes de la Batucada en plena performance por el Día Mundial del Síndrome Down.

Conjuntamente con la asociación Ayo y el Proyecto Héroes que di-rige, y con el valioso apoyo de la Municipalidad de Lima, llevamos a cabo un concierto en el Gran Parque de Lima.

Los jóvenes se lucieron junto a Addamo, Julie Freundt, Sandra Muente, Buraco, Julio Andrade y Los Últimos Héroes. La batucada dirigida por Walter Sotomayor estuvo sensacional y fue entu-siastamente aplaudida, al igual

que la presentación de teatro que con tono de humor e ironía hizo reír a los asistentes.

Si deseas saber más acerca de cómo se celebró el Día Mundial del Síndrome Down en todo el mun-do, visita la siguiente web www.worlddownsyndromeday.org

AGRADECEMOS de manera es-pecial a los voluntarios que de manera desinteresada y con in-menso entusiasmo, apoyaron en la celebración del Día Mundial del

síndrome Down: Alonso Gonzales, Andrea Campana, Denisse Álva-rez, Diana Solís, Elizabeth Riquero, Erika Gormas, Erika Jaymez, Fa-biola Farroñan, Giuliana Caffera-ta, Jimena Rodriguez, Lilia Caldas, María Claudia Godoy, Martha Mo-rales, Natalia Velarde, Norma He-redia, Paola Colán. Agradecemos también a Open Society Founda-tions, , Schick Energyzer, PEPSICO y Banana Boat.

A todos ellos ¡MIL GRACIAS!

GRAN CONCIERTO GENERACIÓN 21

EVENTOS

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En los cinco años al frente de la Defensoría del Pueblo, apoyé todas las iniciativas y proyectos

relacionados con la defensa de las personas con discapacidad y, específicamente, cuando se solicitó la acción solidaria, en todas las oportunidades en que se debió atender un reclamo o una necesidad perentoria de las personas afectadas por el Síndro-me Down.

Me anima una particular vocación de servicio en mi país, en donde no se debe tolerar la exclusión social que, a lo largo de nuestra historia, ha cons-tituido un serio impedimento para el desarrollo armónico de la sociedad peruana. Esa exclusión

ha afectado en un grado severo el tejido social de nuestro país. Ante esto, el Estado aún tiene ante sí un largo camino por recorrer para convertirse en el ente que efectivamente vele por los derechos de todas las comunidades, incluida la de las personas con discapacidad.

Conforme pasa el tiempo, se han obtenido ciertos avances, pero los retos se han multiplicado en nues-tra sociedad. Empecemos por considerar el primer gran reto: lograr que las personas con discapacidad sean “visibles”, es decir, que la sociedad y el Estado se percaten de que estas personas existen y adop-tar acciones destinadas a garantizar sus derechos.

ENTREVISTA

Tolerancia Cero a la Exclusión SocialEx Defensora del Pueblo y actual Directora del Centro de Responsabilidad Social de CENTRUM de la PUCP , dio inicio al IV Encuentro Nacional de Familias.

La doctora Beatriz Merino dió su ponencia en el IV Encuentro Nacional de familias en la PUCP. FOTO CORTESÍA CARETAS

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Obviamente, se debe cambiar el enfoque asisten-cialista con que el Estado percibe a este colectivo para percatarse de que estas personas son agentes productivos y pueden convertirse en agentes activos del desarrollo de nuestro país. Lamentablemente, al invisibilizar a este sector de la población y negarle oportunidades, nuestro país está perdiendo la parti-cipación de personas con inteligencia y talento.

Cabe agregar, en esta línea, que el Estado debe promover iniciativas de apertura e integración de las personas con discapacidad. Esto permitirá una interacción entre los ciudadanos y ciudadanas, a fin de fortalecer la tolerancia, el respeto y el intercam-bio de experiencias.

Debo poner de relieve iniciativas excepcionales como las que promueve la Sociedad Peruana de Síndrome Down, una asociación sin fines de lucro, constituida por personas con Síndrome Down y sus familias, quienes trabajan en forma voluntaria con el propósito de crear y favorecer condiciones que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las per-sonas con discapacidad. Esta institución, creada en 1995, ya agrupa en la actualidad a 3,300 familias de todo el Perú.

Su principal objetivo consiste en brindar informa-ción, orientación y apoyo a las personas con Síndro-me Down (y a sus familias). De esta manera se ha convertido en una red de alcance nacional que pro-mueve y vela por su dignidad y sus derechos, por el desarrollo de sus capacidades, por la realización de sus sueños y aspiraciones, así como por su plena inclusión como miembros valiosos de familias y co-munidades que los acogen respetando su dignidad y sus diferencias.

Los integrantes de esta sociedad han visibilizado su problemática, y no han vacilado en hacer públi-cos los casos de discriminación y abuso, pues su vi-sión implica que es posible lograr la participación, la igualdad de oportunidades y el desarrollo de las per-sonas con discapacidad. Asimismo, la institución ha sido capaz de denunciar las deficiencias del Estado y de las empresas privadas que niegan arbitrariamen-te sus servicios a las personas con discapacidad.

Cabe agregar que esta institución no solo ha con-solidado su alcance nacional, sino que se ha relacio-nado con importantes redes internacionales con el afán de contribuir a la creación de una mejor cali-dad de vida de las personas con discapacidad.

No vacilaré en afirmar que es admirable la dedica-ción que esta institución imprime en su trabajo. A lo largo de todos estos años, sus integrantes han ten-dido puentes y han fomentando distintas vías de co-municación, que repercuten en un mayor beneficio para las personas con discapacidad. Por otro lado, la institución ha logrado que las empresas e institucio-nes públicas y privadas respeten los derechos de las personas con discapacidad, y ha abogado, de manera incesante, por sus derechos en los distintos ámbitos.

Finalmente, deseo resaltar la vida ejemplar de Nelson Mandela, el líder sudafricano que se sobre-puso a todas las vejaciones y, sobre todo, a la discri-minación racial, que es la más abominable de todas las formas de exclusión.

A todos aquellos que luchan por las personas con dis-capacidad, familiares de las personas con discapacidad que luchan por el logro pleno de sus derechos: apren-damos, como aprendió Nelson Mandela, a ser amos de nuestro destino, a ser capitanes de nuestra alma.

• En el mundo se calcula que viven 650 millones de personas con alguna disca-pacidad: 10% de la población.

• 20% de las personas que se encuentran en situación de pobreza presenta algu-na discapacidad.

• En el Perú, de 350,000 niños y niñas con discapacidad en edad escolar, solo 50,000 están matriculados en las escue-las regulares y especiales.

• En los países en vías de desarrollo, entre el 80 y el 90% de las personas con dis-capacidad en edad de trabajar carece de empleo, en tanto que en los países desarrollados la cifra fluctúa entre el 50 y el 70%.

• En nuestro país, se calcula que cada año nacen 785 niñ@s con síndrome Down.

DISCAPACIDAD EN CIFRAS

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Asistieron más de 200 personas, padres con sus hijos con discapacidad. Me gustó conocer familias y jóvenes como nosotros, conversar con ellos. Los temas que se dieron fue-ron enriquecedeores, me gustó el que dio Diana Bohorquez sobre las personas con Asperger, algo que yo no conocía. También el de Steve de Estados Unidos sobre la vida en co-munidad. Las preguntas, respuestas y las conclusiones de las mesas de trabajo igual fueron muy interesantes, yo participé dando ideas.

Del mismo modo, me emocionaron los testimonios que die-ron los jóvenes:

Juan Cobeñas de Argentina, él no puede hablar pero lo hace por medio de un aparato con letras y eso me impactó.

Sergio Araque de Colombia habló sobre su vida, sueños y

metas. Me identifiqué con él, para mí fue recordar lo vivido hasta ahora.

También me invitaron a participar dando mi testimonio, me alegró bastante y creo que les gustó porque me felicitaron.

En conclusión, mi participación en Colombia fue maravillo-sa, conocí un nuevo país, viajé independiente por primera vez y me gustó trabajar para ayudar a las familias con hijos con discapacidad, hubo mucha unión, mucha amistad, los padres preocupados por ayudar a sus hijos y nosotros defendiendo nuestros derechos y como ellos lo dicen:

“JUNTOS PODEMOS HACER EL CAMBIO”Agradezco mucho la hospitalidad que recibí y a los que les

dieron la oportunidad de participar en este Encuentro y siem-pre estoy llano para ayudar.

• PROTAGONISTAS DE NUESTRA PROPIA VIDA •

Alfredo Arispe Alfredo Arispe (der.)

con colombiano Sergio Araque durante el

Encuentro Internacional de Familias celebrado en

Bogotá, Colombia.

Yo soy Alvaro Vergara Zanabria. Tengo 20 años. Cuando era bebe mi mamá con mi papà me llevaron a terapia en el hos-pital del Seguro, también en mi casa me hacían terapia a cada rato todos, así me cuentan. Yo fui al nido a los 2 años y me-dio, era con el método Montessori y ahí me dejaban aprender agarrando muchas cosas pequeñas. Al siguiente año fui a un colegio también con ese método y allí aprendí a escribir y leer, a sumar, a restar, muchas otras cosas. Estaba incluido.

Mis compañeros me estimaban, ahora que estamos gran-des, cuando nos encontramos dicen que yo soy importante en sus vidas y eso me agrada mucho. Me acuerdo cuando fui por primera vez a Olimpiadas Especiales, todo el colegio fue para hacernos barra, ahí empecé a ganar medallas en atletismo.

Cuando mi papá me regaló un celular con cámara, le tomaba fotos a todo el mundo y le tomé gusto a la fotografía. A los 17 años hice un curso de fotografía que me decidió a ser fotógrafo.

Siento que las imágenes se quedan como si la vida jugara a ser inmóvil, y se lo puedo contar a todos los que no lo vieron allí, se los informo yo con mi ojo y con mi cámara.

Ahora hago trabajos cortos, como recogiendo pelotas en los campeonatos de Tenis y guardo toda mi plata para comprar-me mi máquina fotográfica con más técnica. También practico y trabajo en una lavandería. Me gusta ordenar la ropa.

En la Sociedad Peruana de Síndrome Down yo estudié los derechos de las personas con discapacidad, la Convención de Naciones Unidas y ahora me defiendo mejor. Es que hay gente que todavía no nos entiende.

Yo siempre fui feliz. Me gusta la música, cocinar, bailar, na-dar, tener amigos, me gusta mucho el facebook y me gusta estar enamorado, pero las mujeres son medio raras a veces. Mucho miran a su mamá y no saben mirar a los ojos a los chi-cos cuando les dan un piropo.

Alvaro Vergara Álvaro Vergara (der.)

junto a su amigo Christian Kun.

En Octubre de este año participé en Bogotá-Colombia en el II Encuentro Internacional de Familias y Autogestores, fue una experiencia muy buena.

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Para ser líder, empecé con la estimulación temprana desde los 15 días de nacida, a los 3 años entré al nido y a los 6 a la escuela regular, me gustaba mucho, tenía mu-chos amigos que me querían, pero no aprendía mucho porque no respetaban mi ritmo de aprendizaje.

A los 11 años empecé a trabajar con el método Mon-tessori y allí aprendí todo lo que yo sé.

A los 4 años empecé con clases de pre-ballet hasta los 10, luego hice 5 años de baile y coreografía, ahora llevo 3 veranos aprendiendo danza árabe.

Soy una persona feliz, tengo amigos que me quieren, mi familia siempre me apoya en mis talentos que son actuar, bailar y ,mi pasatiempo oculto, cantar. Me gusta cocinar y hacer postres con mi mamá, también me gus-tan mis clases de teatro con Claudia y Tato en la OMA-PED (Oficina Municipal de Atención a la Persona con Dis-capacidad) de San Isidro.

Me gusta mucho ir a fiestas y salir con Stephanie a cualquier sitio a ver ropa, pasear por el centro comercial y comer algo.

He viajado a Supe a apoyar en la OMAPED y di un dis-curso, es bonito ayudar a las demás personas.

Tengo una pequeña secuencia en un programa de TV por internet, me gustaría seguir trabajando en TV y ga-nar mi plata, poder viajar y conocer muchos países.

En algún momento me gustaría vivir sola o con amigas y poder tomar mis propias decisiones.

Hay que darles a los niños y niñas con SD una buena educación para que seamos independientes y que nos traten con mucho cariño y trabajar para que no nos dis-criminen y nos dejen entrar a las discotecas pero con DNI para que sepan que nosotros somos normales y no importa el SD.

Quiero que se respeten nuestros derechos.

• PROTAGONISTAS DE NUESTRA PROPIA VIDA •

Me llamo Carla Mertz, tengo 22 años, estoy haciendo prácticas laborales como asistente de aula y también continuo con mis estudios de matemáticas, lenguaje, cultural y actualidad mundial. Soy líder de la SPSD, defiendo el derecho a la educación. En la foto estoy junto a Germán Guajardo, presidente de la Fundación ANAR, quien me invitó a participar en el Congreso Latinoamericano de líneas de ayuda para niños y niñas de América y el Caribe (2011) realizado en Lima.

Carla Mertz

Estas páginas están reservadas para las personas con Síndrome down de todas las edades. Escriban contando sus experiencias, premios y anhelos.

El Comité editorial de estas páginas está conformado por Alfredo, Carla y Álvaro.

Escriban a: comunicaciones@spsd.org.pe

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Paraguas en mano, y con la batucada integrada por jovenes de la SPSD y del Proyecto Héroes, la Sociedad Peruana de Síndrome Down se sumó activa-mente a la Campaña Mundial Súmate a +1 por el Mundo. Esta actividad bus-có crear conciencia pública sobre el cambio climático y sus consecuencias, comprometiendo especialmente a los jóvenes entre los 18 y los 25 años.

HISTORIAS DE FAMILIAInclusión Internacional (Canadá) invita a todas las familias que cuenten sus historias de vida, el trabajo, las luchas y las oportunidades que han vivido a partir de la llegada de su hijo/a con discapacidad. Se quiere visibilizar aquello que hacemos como familia –estén o no viviendo ambos padres juntos- para hacer una diferencia en la vida de nuestros hij@s, en la de nosotros y en las vidas de muchos otros. Las mejores historias de todo el mundo se publicarán y todas serán parte de la web que se está preparando para albergarlas. Há-ganlas llegar a cominicaciones@spsd.org.pe a más tardar el 30 de mayo 2012.

LA SOCIEDAD PERUANA DE Síndrome Down SE UNIÓ A LA MARCHA DE LOS PARAGUAS POR EL DÍA DE LA TIERRA

INFORME HUMAN RIGHTS WATCHEl martes 15 de mayo a las 10.30am, en el hotel Los Delfi-nes, Human Rights Watch lanza-rá el Informe “Yo quiero ser una ciudadana como cualquier otra. Obstáculos para la participación política de personas con discapa-cidad en Perú”. Este informe, que toma la batalla librada por la líder de la SPSD, María Alejandra Vvi-llanueva por recuperar su dere-cho al voto, documenta los obstá-culos legales, de comunicación y de actitud, que se interponen a la posibilidad de que personas con distintas discapacidades ejerzan su derecho a la participación po-lítica. En la mesa redonda parti-ciparán María Alejandra, Alfredo Arispe y Liliana Peñaherrera de la SPSD, entre otros. Se discutirá los hallazgos del informe y se consi-derarán medidas para resolver retos claves en esta materia.

JOVEN CON Síndrome Down FUE APROBADO EN LA UNIVERSIDAD FEDERAL DE GOIAS BRASIL

Un joven de 21 años con Síndrome Down decidió tomar el examen para el curso de Geografía y fue aprobado en la Universidad Federal de Goiás (UFG), en el primer semestre de 2012.Kalil Tavares Asís es la primera persona con esta discapacidad que lo-gra pasar en la institución sin ningún tipo de ventaja o cuota.“La única ventaja que se le concedió es que lea la prueba con letras más grandes porque tiene baja visión”, dijo su madre, Eunice Tavares.

MARITA MATOS INGRESA AL ELENCO DE MARINERA DE UNMSMDesde abril, Marita Matos Alejo es parte de la Escuela Nacional de Marinera de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM). Para lograrlo, tuvo que pasar pruebas, como cualquier otro postulante, demostrando gran destreza para una danza con la que ya ha logrado va-rias medallas nacionales. Feli-citaciones!

INTERNACIONAL

NOTICIAS SPSD

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Buenas Noches, Yo soy María Alejandra Villanueva, ten-go 29 años de edad, soy actriz de la Compañía de Teatro Imágenes y Líder de la Sociedad Peruana de Síndrome Down. Vengo del Perú, el país donde se encuentra Machu Picchu.

Me siento muy honrada de haber sido invitada a este importante evento, trai-go la voz de otras personas como yo, que no han tenido la oportunidad de ejercer su derecho a participar en la vida políti-ca y pública de nuestro país. De acuerdo al “Articulo 29 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Disca-pacidad”, este derecho fue vulnerado al quitarme el derecho al voto.

En las últimas elecciones, casi 20,000 personas con discapacidad no pudieron votar porque el Registro Nacional de Identificación o RENIEC no las incorporó al Padrón Electoral.

A continuación voy a contar mi expe-riencia en la vida política de mi País.

Cuando era niña veía como toda mi familia salía a votar en las elecciones, mis padres me pintaban el dedo con plumón, diciéndome que ya había vota-do, era un juego; pero cuando fui mayor de edad, obtuve mi primer Documento Nacional de Identidad y el juego se vol-vió realidad. A partir de esa fecha voté en todas las elecciones siempre eligien-do al candidato de mi preferencia.

A inicio de Marzo del 2010, mi DNI venció y necesitaba actualizarlo, en ese momento empezaron a hacer todas las preguntas a mi mamá y no a mí. Me sentí invisible. Cuando el empleado dijo a mi mamá que firmara por mí, ella protestó

y mencionó que yo sabía firmar, que ya había votado en otras elecciones. El res-pondió “ahora ya no va a votar”. Enton-ces protestamos y nos mandaron a un módulo de reclamos donde nos dijeron que había una orden que sólo los disca-pacitados físicos podían votar, además le aconsejaron que debía interdictarme. Me sentí discriminada. Tuve que reco-ger el DNI sin grupo de votación.

El 21 de Marzo del mismo año, el “Día del Síndrome Down”, asistí con mi grupo de teatro al Congreso de la República a un acto organizado por la Sociedad Peruana de Síndrome Down, donde estaba invitada la Defensoría del Pueblo. Su representante dijo que cualquier abuso o discriminación fue-ra denunciada ante su oficina. Al día siguiente presentamos la denuncia en la Defensoría del Pueblo, ya que el RENIEC estaba incumpliendo con la Constitución y lo que dice la Conven-ción sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El 2 de diciembre, el representante de la Defensoría del Pueblo llamó a mi mamá, para decirle que debía ir al RENIEC antes del 11 de diciembre para que incluyan el grupo de votación en mi DNI, pues el padrón electoral se cerraba para organizar las elecciones presidenciales del 2011.

No fue fácil lograrlo a pesar que la orden estaba dada para que me inclu-yan en el padrón electoral. Felizmente llevamos una copia del memo pues los funcionarios no estaban enterados de su existencia. Después de tres horas de espera y a exigencia de mi madre, lo-gramos por fin que incluyan en mi DNI el Grupo de Votación correspondiente.

Sentimos una gran satisfacción, sólo hubo algo que empañó ese momento y fue el tener que aceptar en Observa-ciones el escrito “Discapacidad Mental”. Sólo de esta manera pude votar en las últimas elecciones presidenciales. Qui-tar esa frase es otra lucha que quiero hacer.

Yo quiero ser una ciudadana como cualquier otra, quiero luchar por las mujeres con discapacidad. Mi sueño es que ninguna mujer con discapacidad sea maltratada, discriminada, humilla-da, abusada. Que los países cumplan con respetar los derechos que nos co-rresponden y que esta reunión sirva para que todos se den cuenta que las personas con Síndrome Down tenemos voz propia, la nuestra, no la de nuestra mamá o papá. Que podemos, sabemos y queremos votar por nuestros repre-sentantes. Que podemos también ser elegidos. ¿Por qué no?

Finalmente, agradezco a mi familia, a mis profesores, a la Sociedad Peruana de Síndrome Down, a la Defensoría del Pueblo, al Fondo por los Derechos de las Personas con Discapacidad, a la Fun-dación Open Society y a todas las perso-nas que han hecho posible mi presencia en este evento.

Luego de este discurso y a mi regreso de la ONU, recibimos la invitación del presidente del RENIEC, quien se com-prometió incorporar a 24,000 personas con discapacidad que fueron excluidas del padrón electoral. Asimismo qui-tar de mi DNI, la palabra Discapacidad Mental.

Muchas Gracias

Los éxitos de María AlejandraMaría Alejandra Villanueva (30), líder de la SPSD, sigue cosechando premios. Ha sido premiada por la alcaldesa Susana Villarán en la categoría Mujer Destacada Warmi 2012, ha sido invitada dos veces a la ONU en Nueva York, ha ganado una mención honrosa de la Coordinadora Nacional de DDHH y ha ganado el premio de Down Syndrome International por su exitosa lucha para que las personas con discapacidad puedan ejercer su derecho al voto en el Perú. Compartimos parte de su discurso ante la ONU en setiembre 2011. María Alejandra Villanueva en la ONU.

PERFILES

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Síndrome DOWN AL DÍA

¿Cómo hablar dela manera más apropiada del Síndrome Down?

Cuando se habla de temas como el Síndrome Down debemos utilizar términos que no resulten ofensivos y que respeten la dignidad de las personas, brindando al mismo tiempo información sobre lo que significa vivir con un cromosoma 21 adicional.

NO SE DEBE DECIR

• Mongolito, mongo.• Sufre del Síndrome Down, es una víctima

de SD.• Un bebé/ persona/ niño Down.• Retardado/discapacitado mental.• Enfermedad/discapacidad.• Llamar a las personas con la abreviatura

Downs.

SE DEBE DECIR

• Persona/niño con síndrome down.• Tiene síndrome down.• Un bebe/persona/niño con síndrome

down.• Dificultades para el aprendizaje.• Condición genética.

MITOS

• Las personas con síndrome down no viven mucho tiempo.

• Solo las mujeres mayores pueden tener bebes con síndrome Down.

• Las personas con síndrome Down no pueden alcanzar sus objetivos.

• Todas las personas con síndrome down son iguales.

• Las personas con SD siempre están contentos y son afectuosos.

DATOS

• Hoy en día, las personas con síndrome down viven más, algunos llegan a los 70 años y más.

• Si bien las mujeres mayores tienen más probabilidades de tener un bebe con SD, las mujeres jóvenes también pueden tenerlo.

• La mayoría de personas con SD aprenden a leer y hablar correctamente. Actual-mente muchos de ellos asisten a escuelas regulares, pasan sus exámenes y tienen una vida adulta casi independiente.

• Las personas con SD no son diferentes de otras personas. Tienen su propio carácter y temperamento.

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NOS ESCRIBEN

GALERÍA SPSD

Abram Rubio

NanditoJorgito

Joaquín y Joahn

VIA MAILING

Estimados Sres. de SPSD me dirijo a Uds. con el fin de agradecerles por el gran aporte que hacen a las familias que tenemos a un miembro con SD. Qui-siera expresarles mi inquietud de cómo yo podría tener acceso al “Taller para la vida”, pues vivimos en Tacna.Esperando su pronta respuesta. Su amiga Sally.

Respuesta: No tenemos filiales pero sí recibimos afiliaciones. Aún no hemos pensado en tener los cursos vía in-ternet, prometemos averiguar su implementación. Sí podemos ir a Tacna para formar padres y docen-tes en este programa. Podemos ir 2-3 personas. Se requiere un local, asegurar la presencia de por lo menos 25 personas, hospedaje y alimentación.

VÍA FACEBOOK

Yuliana Cordero: Feliz día a todas aquellas familias, que tienen en su hogar a un ángel enviado por Dios, algo que los de-más nunca tendrán. FELIZ DIA!

Raquel Lopez: El 21 de Marzo fue el día mundial del SD, ojalá que este día haya servido para educar a las personas que todavía piensan que esto es una enfermedad. Vivir con un niño especial puede ser a veces muy difícil pero también te da muchas alegrías.

Fernando Bartolo:Saben, no sabía que 21 de marzo, era el día elegido para nosotros. No soy un niño especial, ni un ángel, soy un niño como mis demás amigos.

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TIENDA SPSD

Este cuento permite introducir al niño en temas como el SD a través de didácticas ilustraciones

Adquiérelos en la SPSD

Calle Las Orquideas Nro 266 - Surquillo - Lima 34 - PerúTeléfono: (51-1) 448-1656 || email: spsd@spsd.org.pe

Canguros S/13.00

Bolsos S/15.00 Gorros

S/13.00

Cuento COLA

S/10.00

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AGENDA SPSD

ESCUELA PARA LA VIDA :

Talleres de liderazgo, autonomía y preparación para el trabajo, basados en el conocimeinto de la convención de la ONU.

Inicio: Sábado 19 de Mayo (adolescentes) de 9am a 12.30pm y miércoles 23 de Mayo (jóvenes adul-tos) de 3pm a 6.30pm.

Cupo limitado. Informes: lpenaherrera@spsd.org.pe y patriciaandr@gmail.com Tel. 261-3107 /448-1656.

En el marco del “Día Mundial del Síndrome Down” declarado por la Organización de las Naciones Uni-das en el 2011, el Congreso de la República aprueba una moción mediante la cual saluda y rinde homena-je a todas las personas con Síndrome Down en nues-tro país, que han luchado y luchan diariamente jun-to con sus familias y organizaciones, por hacer valer sus derechos humanos, civiles y políticos. Además, hace un llamado a las órganos correspondientes del estado a adoptar las acciones correspondientes, me-

canismos y asignaciones presupuestales necesarias, a fin de garantizar los derechos de las personas con Síndrome Down, en especial el derecho a la vida, la no discriminación, a la salud, a la educación, a la in-clusión laboral y al igual reconocimiento ante la ley.

Asimismo, destaca la lucha de María Alejandra Villanueva por el derecho al voto y a la participa-ción política. Concluye saludando y reconociendo los diecisiete años de arduo trabajo de la Sociedad Peruana de Síndrome Down.

ZONA LEGAL

ESCUELA PARA FAMILIAS:

Tercer miércoles de cada mes

16 de Mayo: Rebecca Schleifer y Shantha Rau (Human Rights Watch): “Impacto de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en la vida de las personas con SD”.

20 de Junio: Dra. María Lapoint (Jefa de Cardiología del Ins-tituto Nacional de Salud del Niño): “Anomalías Cardiovasculares y síndrome Down”.

18 de Julio: Elvira Pacherres (especialista en Educación Bá-sica Especial de la Dirección Regional de Educa-ción de Lima): “Retos de la Educación Inclusiva”.

Hora: 5.45pm a 9pm. Dónde: OMAPED de San Isidro (Paul Harris 205, frente a Residencial Sta. Cruz /espalda del Cuar-tel San Martín en la Av. del Ejército).

INTERDICCIÓN Y DERECHOS :

Viernes 18 de mayo.Taller con el Dr. Alberto Vásquez, asesor de la Comisión de Inclusión Social y discapacidad del Congreso de la República. Cupo limitado (padres con hijos mayores de 18 años).

Hora: de 5pm a 7pmLugar: local de la SPSD

TALLER: CONOCIENDO LA CONVENCIÓN DE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD:

Estamos organizando un taller informativo, di-rigido a familias, personas con síndrome down mayores de 20 años y docentes interesados. Este taller se dictará los días viernes 25 de 3pm a 7pm y sábado 26 de 9am a 1pm de mayo.

Lugar: CEE Los Pinos (entre Republica de Polonia y Av. San Rafael), en San Juan de Lurigancho.

17° ANIVERSARIO SPSD

Este domingo 20 de mayo celebraremos en el Parque Central de Miraflores un año más de nuestra institución.Invitamos a todos a pasar una mañana deporti-va en familia. Tendremos varias sorpresas y acti-vidades. ¡Los esperamos!

Fecha: 20 de mayo.Hora: de 9am a 12m.Lugar: Parque Central, Miraflores.

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DIRECCIÓN POSTAL: Las Orquídeas 266 Surquillo, Lima 34

CONTÁCTANOS EN:Telefax: 448-1656Correo electrónico: spsd@spsd.org.pePagina Web: www.spsd.org.peFacebook: Facebook.com/spsdown

APOYO A PADRES:Tel. 272-0544/ 992-737579/ 990-022-978

¿Te gustaría colaborar?Puedes unirte a alguna de las comités:

• Comunicaciones• Escuela de Padres• Eventos• Formación y Educación• Comité de Autogestores• Apoyo a Jóvenes• Desarrollo Organizacional• Visitas a nuevos padres• Registro de asociados• Voluntariado

REUNIÓN DE VOLUNTARIADO

Miércoles 27 de JunioHora: 6pmLocal SPSD

Mayor Información: (51-1)4481656

avillavicencio@spsd.org.pe

TIRAJE: 2000 ejemplares

Informes & Publicidad448-1656

comunicaciones@spsd.org.pe

Sociedad civil sin fines de lucro conformada por personas con SD, padres y familiares de personas con SD comprometidos con el objetivo de ser una red nacional de información, apoyo y orientación a las personas con síndrome Down y sus familias.

Trabajamos activamente para que las propias personas con síndrome Down sean portavoces de sus demandas, sueños y aspiraciones. Uni-mos esfuerzos con otras instituciones públicas y privadas, para derribar barreras y alertar contra situaciones de discriminación.

Nuestra misión es propiciar las condiciones que sirvan para mejorar la calidad de vida de las per-sonas con síndrome Down como miembros va-liosos de sus familias y comunidades.

SOCIEDAD PERUANA DE Síndrome Down