Revista Romana de Bioetica, Vol. 9, Nr. 1, Ianuarie - Martie 2011UN MODEL RETROGENETIC PENTRU DEPISTAREA ABUZULUI ASUPRA PERSOANELOR CU BOALA ALZHEIMER INSTITUTIONALIZATELiana Rada Borza*, Barry Reisberg** George Florian Macarie***, Vasile Astarastoae****RezumatMai multe studii atrag atentia asupra faptului ca abuzul asupra varstnicului constitute o problema sociala complexa gi multidimensional. S-a constatat ca institutionalizarea gi comportamentele deranjante cauzate de dementa reprezinta factori de risc pentru maltratare. In acest context, am testat daca o versiune adaptata a Scalei de Abuz gi Trauma la Copil poate evalua in mod eficient diferite tipuri de abuz asupra persoanelor cu boala Alzheimer (BA) care traiesc in medii institutionalizate. Optiunea noastra pentru un instrument care in mod normal ar fi utilizat pentru a masura abuzul in copilarie gi adolescenta se bazeaza pe conceptul de retrogeneza. Acest termen se refera la procesul BA de recapitulare inversa degenerativa a tiparelor de achizitie ontogenetica umana. In studiul de fata am gasit ca scala aleasa este un instrument fidel de screening pentru diferite forme de abuz la subiectii cu BA institutionalizati, oferind atat un instrument de evaluare util, relevant din punct de vedere etic gi uman, cat gi dovezi suplimentare pentru procesul de retrogeneza. In ceea ce prive^te frecventa aparitiei, neglijarea i abuzul emotional au fost formele de abuz raportate cel mai frecvent de catre participantii la studiu, urmate de pedeapsa i de abuz fizic, in timp ce abuzul sexual a fost raportat in cea mai mica masura. Femeile chestionate in acest studiu s-au dovedit a fi mai predispuse decat barbatii la abuz sexual, in timp ce barbatii s-au dovedit a fi mai predispu^i la abuz fizic. Mai mult, subiectii cu forma ugoara de BA au raportat nivele mai scazute de pedeapsa, neglijare gi abuz emotional in comparatie cu ceilalti rezidenti cu BA ai institutiilor, inclugi in acest studiu. In concluzie, speram ca rezultatele noastre vor contribui la identificarea pe scara larga a abuzului asupra persoanelor cu dementa, precum gi la dezvoltarea unor strategii de prevenire gi de interventie.* Medic rezident Psihiatrie, BSc, Drd., U.M.F. Gr.T.Popa Iai, Romania, e-mail: lianaborza20@gmail.comProf. univ. Psihiatrie, New York University School of Medicine, barry.reisberg@med.nyu.eduPsih. clin. dr., U.M.F. Gr.T.Popa Iai, Romania, e-mail: georgeflorian2@yahoo.comProf. univ. dr., U.M.F. Gr.T.Popa Iai, Romania, e-mail: colegium@iasi.mednet.ro5Cuvinte cheie: abuzul asupra varstnicului, boala Alzheimer, retrogeneza, institutionalizare, vulnerabilitate, demnitate.IntroducereMaltratarea varstnicului nu constituie un fenomen nou, dar a fost recent recunoscuta drept o problema sociala larg raspandita i posibil in cretere [6, 17]. Consecintele abuzului pentru persoana in varsta includ: suferinta, efectele negative asupra sanatatii fizice i mintale i supravietuirea redusa [8]. Relele tratamente aplicate varstnicului conduc la dificultati emotionale precum depresie, sentimente de inadecvare, auto-dezgust i stimade sineredusa[29].Vulnerabilitatea este un concept de baza in ceea ce privete maltratarea persoanei in varsta, deoarece victima are o capacitate diminuata de auto-ingrijire sau de auto-protectie [3]. Cu toate acestea, in comparatie cu incidentele de abuz fata de femei i copii, abuzul persoanelor in varsta a primit mai putina atentie. Abuzul asupra varstnicilor poate fi dificil de detectat, intrucat victimele refuza adesea sa raporteze abuzul fie din cauza sentimentelor de ruine, vinovatie i teama, fie pentru ca sunt izolate social sau cu dizabilitati mintale sau fizice [19]. Prevalenta abuzului asupra persoanelor in varsta variaza intre 3,2 i 27,5% in studii pe populatia generala [10]. Aproape un sfert din varstnicii dependenti de ingrijitori au raportat in cadrul studiilor nivele semnificative de abuz psihologic i o cincime au raportat neglijarea [10]. O treime din ingrijitorii familiali ai persoanelor cu dementa descriu in studii de cercetare ca actioneaza in mod abuziv, insa mult mai putine cazuri de abuz sunt detectate in mod curent in situatii clinice [8]. Povara asupra ingrijitorului este printre cele mai citate explicatii din literatura pentru abuzul asupra varstnicului [12]. Nivelele mai ridicate de povara din cazul ingrijitorilor persoanelorcu dementa sunt asociate cu dorinta de a institutionaliza i cu institutionalizarea efectiva a celor care primesc ingrijire [28].Din ce in ce mai mult, institutionalizarea este privita ca un factor de risc pentru abuzul i neglijarea persoanelor in varsta [6]. aisprezece la suta din personalul de ingrijire pe termen lung a raportat in studii de cercetare abuzul psihologic semnificativ asupra rezidentilor, unul din zece a recunoscut comiterea abuzului fizic, iar peste 80% din personalul de ingrijire a recunoscut ca a observat aparitia abuzului asupra rezidentilor [10]. in plus, agresiunea intre rezidenti este un fenomen omniprezent in centrele de ingrijire, tipetele i strigatele fiind manifestarile observate cel mai frecvent [25]. Cel putin jumatate din rezidentii centre lor de ingrijire din Statele Unite sufera de dementa i sunt mai putin capabili sa vorbeasca despre situatia lor abuziva sau sa caute ajutor [6]. S-a sugerat ca dementa in sine nu este un factor de risc pentru relele tratamente aplicate persoanelor in varsta, ci, mai curand, comportamentele disruptive determinate de dementa [3]. Unul din studiile privind comportamentul agresiv in randul rezidentilor cu deteriorare cognitiva ai centrelor de ingrijire, a aratat ca aproximativ 63% dintre rezidenti s-au dovedit a fi agresivi, iar acetia s-au caracterizat prin a fi mult mai in varsta, a avea o deteriorare cognitiva mai pronuntata, un nivel mai ridicat al durerii i perioade mai indelungate de edere in centru in comparatie cu rezidentii neagresivi [13]. De asemenea, coabitarea rezidentilor fara dementa cu cei cu dementa pare a fi un factor semnificativ care contribuie la interactiunile agresive dintre rezidentii6aflati in ingrijire pe termen lung [25].Astfel, s-a sugerat ca este necesar un instrument care sa evalueze cu acuratete abuzul asupra persoanelor in varsta aflate in ingrijire pe termen lung [19]. Mai mult,exista dovezi pertinentecamaltratarea reprezinta o problema substantiala in randul persoanelor cu boala Alzheimer (BA) [3]. Date din surse clinice, neurofiziologice, neuroimagistice i neuropatologice indica faptul ca progresia deteriorarii BA are loc invers fata de ordinea de achizitie din dezvoltarea umana normala; acest proces de recapitulare degenerativa a dezvoltarii definete conceptul de retrogeneza [22]. Una dintre aplicatiile in practica ale retrogenezei consta in utilizarea de instrumente traditionale privind dezvoltarea umana in evaluarea BA [21]. Spre exemplu, s-a aratat ca scalele dezvoltate initial pentru testarea cognitiva infantila sunt utile in evaluarea capacitatilor cognitive reziduale in formele moderat-severa i severa de BA [2]. Testele pentru masurarea inteligentei la copil de asemenea s-au dovedit utile in evaluarea cognitiei la subiectii cu BA [27]. in acest sens, am ales sa examinam utilitatea potentiala a unei scale de abuz asupra copilului in depistarea maltratarii subiectilor cu BA institutionalizati.Materiale $i metodeParticipantiAm inclus in acest studiu 88 de subiecti - 57 femei i 31 barbati - in stadiu uor (FAST stadiul 4; n=31), moderat (FAST stadiul 5; n=46) sau moderat-sever (FAST substadiile 6a i 6b; n=11) de BA [22]. Participantii la acest studiu traiesc in ase institutii de ingrijire din regiunea de Nord-Est a Romaniei. Varsta lor medie este de 74,99 (AS=7,17; interval=53-87), iar majoritatea apartin grupelor de varsta 7079 ani (47,7%) i 80-87 ani (31,8%).Instrumente i proceduraStudiul de fata se bazeaza pe Scala de Abuz i Trauma la Copil (Child Abuse and Trauma Scale- cAtS), cu 38 de itemi, care a fost dezvoltata de Sanders i Becker-Lausen ca o masura cantitativa care sa reflecte frecventa i amploarea diferitelor tipuri de abuz in copilarie i adolescenta [26]. Analiza factoriala a CATS a generat trei subscale distincte: o subscala a abuzului sexual cu 6 itemi, o subscala a pedepsei cu 6 itemi i o subscala a neglijarii/atmosferei familiale negative cu 14 itemi. Raspunsurile la fiecare item au fost scorate pe o scala Likert cu cinci puncte (0 = niciodata, 1 = rar, 2 = uneori, 3 = foarte des, 4 = intotdeauna). Autorii au recomandat ca scala CATsafieprezentatarespondentului drept un chestionar privind mediul familial. Mai mult, Kent i Waller au adaugat o a patra subscala, formata din 7 itemi deja existenti ai CATS, care reflecta abuzul emotional [15]. Cu exceptia unui item care apare i in subscala de neglijare, toti ceilalti itemi au fost extrai din banca de itemi neinclui in vreuna din cele trei subscale initiale. Subscala abuzului emotional se refera in primul rand la comportamentele agresive ide respingere verbala(dispretuirea i terorizarea). Organizatia Prevent Child Abuse America indica faptul ca exista putine instrumente bine validate de masurare a abuzului emotional asupra copilului i recomanda utilizarea versiunii revizuite a CATS de catre clinicieni in acest scop [20].Am adaptat itemii scalei CAT pentru a fi utilizati in cazul persoanelor care traiesc in institutii de ingrijire, luand in considerare cele patru subscale mentionate mai sus: subscala de abuz sexual (Ati avut experience sexuale traumatizante de cand sunteti aici?, Ati fost vreodata martor(a) la agresarea7sexuala a unei alte persoane care traiete in acest loc? etc.); subscala de pedeapsa (Cand nu respectati regulile acestei institutii, cat de des sunteti sever pedepsit(a)?, Cand sunteti pedepsit(a), simtiti ca pedeapsa este meritata? etc.); subscala de neglijare/atmosfera negativa (Cat de des ati fost lasat(a) singur(a)?, Persoanele din acest loc se abuzeaza verbal una pe alta? etc.); subscala de abuz emotional (Persoanele de aici v-au atacat vreodata verbal atunci cand nu v- ati ateptat?, Persoanele din acest loc v- au invinuit pentru lucruri pe care nu leap facut? etc.) In plus, am extins versiunea adaptata a CATS alcatuind din 5 itemi ai instrumentului initial o noua subscala care reflecta abuzul fizic (Simtiti ca in acest loc exista posibilitatea violentei fizice neprevazute?, V-au lovit sau v-au batut vreodata persoanele de aici cand nu v-ati ateptat? etc.). Nu am mentionat in intrebarile noastre daca autorul abuzului a fost un membru al personalului sau un alt rezident al institutiei de ingrijire pe termen lung, astfel incat subiectii sa nu fie reticenti in a raporta abuzul.Evaluarea echivalentei semantice a constat in doua traduceri in limba romana i, respectiv, traduceri inapoi in limba engleza. Versiunea satisfacatoare in limba romana a scalei CATS adaptate, avand 38 de itemi, care este structurata in cele cinci subscale, a fost administrata in perioada iunie - august 2010 unor persoane institutionalizate cu diferite stadii de BA, fiindu-le prezentata drept un chestionar privind mediul de viata in conditii de asistenta. Persoanele cu BA severa nu au putut sa inteleaga sensul itemilor scalei. In ceea ce privete subiectii cu BA moderat-severa, doar cei aflati in stadiile FAST 6a i 6b au putut sa raspunda la intrebarile noastre, insa numai dupa ce le-am citit itemii. A trebuit, de asemenea, sa citim itemiiunora dintreparticipantii cu BAmoderata. Raspunsurile la fiecare item au fost scorate pe scala Likert de la 0 (niciodata) la 4 (intotdeauna) descrisa mai sus. Studiul a fost realizat cu acordul scris al managerilor institutiilor de ingrijire i cu acceptul subiectilor intervievati. Atat managerilor, cat i participantilor li s-a asigurat confidentialitatea.Analiza datelorAnaliza statistica a fost realizata cu ajutorul programului SPSS 15.0. Proprietatile psihometrice ale scalei aplicate in acest studiu au fost testate utilizand coeficientul Cronbach alfa, corelatii bivariate i ANOVA cu masuratori repetate. Statistica descriptiva a fost folosita pentru a identifica distributia frecventei comportamentelor abuzive. Testul t pentru eantioane independente i one-way ANOVA urmata de testul post hoc Bonferroni au fost aplicate pentru a evalua diferentele dintre grupuri.RezultateConsistenta interna a scaleiScala globala are o consistenta interna ridicata (Cronbach alfa = 0,975). De asemenea, fiecare din cele patru subscale initiate are un nivel bun de fidelitate [11], dupa cum urmeaza: pentru subscala de abuz sexual, a = 0,854; pentru subscala de pedeapsa, a = 0,853; pentru subscala de neglijare, a = 0,964; pentru subscala de abuz emotional, a = 0,952. Aceste valori sunt mai mari decat cele raportate de catre cele doua studii originale, indicand ca atat scala totala, cat i subscalele sale au un nivel mai ridicat al consistentei interne decat cel gasit anterior de Sanders i Becker-Lausen, precum i fata de cel gasit de Kent i Waller. Noua subscala de abuz fizic are, de asemenea, un nivel ridicat de8consistent^ interna (alfa = 0,836), ceea ce sugereaza ca itemii acestei subscale reflecta un construct unitar, toti acetia fiind parti valide ale constructului respectiv.Intercorelatii ale subscalelor de abuz Tabelul 1arataintercorelatiile(coeficientul de corelatie r al lui Pearson) subscalelor de abuz, care reflecta gradul de asociere dintre cele cinci subscale.Tabel 1. Corelatiile bivariate de tip Pearson (r) dintre subscalele de abuzAbuz sexualPedeapsaNeglijareAbuzemotional

Pedeapsa0,407*---

Neglijare0,502*0,828*--

Abuz emotional0,463*0,798*0,947*-

Abuz fizic0,481*0,762*0,818*0,831*

*p