Putovanje kroz

LIMFOM

Namenjeno mladim pacijentima obolelim od limfoma

Udruženje obolelih od limfoma

LIPA

Sadržaj

Početak 3

O limfomu 5

Zablude 5

Limfom 5

Limfni sistem 6

Analize i testovi 8

Dijagnoza - tip limfoma 16

Stadijum 17

Hodgkin limfom – stadijum 18

Non-Hodgkin limfom – stadijum 19

O lečenju 20

Boravak u bolnici 21

Klinička istraživanja 23

Lečenje i terapije 24

Neželjeni efekti terapija 28

▼

Živeti sa limfomom 33

Povratak kući iz bolnice 33

Dobra ishrana 33

Aktivnost i vežbanje 34

Osećanja 34

Druženje 35

Odnos sa roditeljima 36

Braća i sestre 37

Nakon svega 38

Osećanja 38

Redovne kontrole 38

Još malo pomoći 40

Medicinski izrazi 41

2

Početak

Ova brošura je namenjena tebi, mladoj osobi… koja ima limfom, ili čiji prijatelj ili član porodice ima limfom.

U nojoj ćeš naći sve informacije o limfomu i kako se leči.

U njoj ćeš naći i savete kako da se staraš o sebi i kako

ćeš se možda osećati.

Sve je podeljeno u odeljke.

Ne moraš ih čitati po redu. Pored informacija, u odeljku

mogu biti pitanja, odgovori i saveti.

Važan savet

Ne paniči!

Važni saveti daće ti ideju kako možeš da se nosiš sa određenim aspektima lečenja!

3

!Pročitaj

Pogledaj stranu 14

Tekst napisan u belom

pravougaoniku zajedno sa

zelenim znakom uzvika je vrlo

važan.

Pogledaj naznačenu stranu

za više informacija.

Medicinski izrazi: reči u ovoj boji su objašnjene na kraju

brošure u odeljku medicinski izrazi.

Mladi ljudi, koji imaju limfom se razlikuju od svojih

vršnjaka.

U ovoj brošuri ćeš naći i naučiti dosta korisnih stvari. Do

nekih saznanja ćeš doći sam, na osnovu svojih ličnih

iskustava. Ovu brošuru možeš pokazati svojoj porodici i

prijateljima, jer će lakše shvatiti šta ti seu ovom periodu

tvog života dešava. 4

O limfomu Zablude Da li sam limfom dobio od nekoga? Ne, ne možeš da oboliš od limfoma tako što ga dobiješ od druge osobe. Ne možeš ni da ga preneseš drugoj osobi.

Da li sam oboleo od limfoma zato što sam nešto

pojeo ili popio?

Nema dokaza o povezanosti načina ishrane i oboljevanja od limfoma.

Da li sam uradio nešto loše, pa sam obolelo od limfoma? Ništa što si uradio ili što su drugi ljudi uradili ili rekli nije

moglo da prouzrokuje da oboliš od limfoma.

Onda, zašto ja? U ovom trenutku, niko ti ne može reći zašto si baš ti oboleo od limfoma. Uzrok nastanka limfoma još uvek je nepoznat!

Limfom Šta je limfom? Limfom je maligna bolest limfocita. U normalnim uslovima,

ćelije rastu a potom se dele, samo onda kada je organizmu

to potrebno. Kada limfociti počnu da se neograničeno dele i

rastu, često se skupljaju u limfnim čvorovima koji postaju

uvećani.

5

Šta je limfa? Limfa je bezbojna, vodena tečnost koja sadrži bela krvna

zrnca limfocite. Limfociti su ćelije koje se bore protiv

infekcija. Duž mreže limfnih sudova nalaze se mali organi

limfni čvorovi koji služe kao filteri u organizmu, odnosno

čiste limfu od bakterija i virusa koji se u njoj nakupljaju.

Limfni sistem

Limfni sistem je mreža tankih limfnih sudova koji se

granaju po celom organizmu. Limfociti su glavne ćelije

limfnog sistema. Limfni čvorovi se obično grupišu i velike

grupacije se obično nalaze pod pazuhom,u preponama, na

vratu, u grudima i stomaku. Ostali delovi limfnog sistema su

timus, krajnici, slezina i kostna srž. Limfno tkivo se nalazi i

u ostalim delovima organizma, uključujući želudac, creva i

kožu.

Limfa protiče kroz limfni sistem. Limfoidne ćelije (limfociti)

se nalaze u limfi i one pomažu organizmu u borbi protiv

infekcija.Većina nas je u detinjstvu možda imala uvećane

limfne čvorove na vratu kao posledicu jake upale grla ili

uva. To je zatošto se u limfnim čvorovima sakupljaju

bakterije i virusi protiv kojih se naš organizam bori.

Limfom može da se pojavi u jednom limfnom čvoru, grupi limfnih čvorova, a može da zahvati jetru, slezinu, kostnu srž ili neki drugi organ.

6

Limfni sistem

Limfni čvorovi u vratu

Limfni sudovi Timus

Limfni čvorovi Dijafragma

u pazuhu

Slezina

Jetra

Limfni čvorovi

u preponama

7

Analize i testovi Pre, u toku i posle terapija imaćeš veliki broj ispitivanja i

analizat. To je neophodno, da bi doktori utvrdili gde je

lociran limfom i koji tip limfoma imaš. Terapiju koju ćeš

dobiti zavisi od tipa limfoma i stadijuma.

Pogledaj stranu 17

Biopsija

Biopsija je uzimanje uzoraka tkiva, koji se ispituju pod

mikroskopom.Biopsija se obično uzima iz limfnog čvora,

mada se uzorak može uzeti i iz ostalih tkiva. Biopsija je

neophodna da bi se postavila konačna dijagnoza.

Rezultate biopsije nećeš moći da dobiješ odmah. To je komplikovana laboratorijska procedura.

Čekanje rezultata biopsije je vrlo teško, ali je od izuzetne važnosti da se dijagnostikuje tip limfoma koji imaš, kako bi dobio pravu terapiju. Šta se dešava?

Način na koji će biopsija da se obavi zavisi od toga gde se uvećani limfni čvorovi nalaze.

Često se uklanja ceo limfni čvor, a intervencija se izvodi pod totalnom anestezijom. Ukoliko se uzima samo mali deo limfnog čvora, intervencija može da se izvede i pod lokalnom anestezijom.

8

Snimanja

Zašto je potrebno uraditi dodatna snimanja?

„Snimanje“ je neophodno uraditi, jer je veći broj limfnih

čvorova duboko u tvom organizmu i ne mogu da se

„napipaju“.

Postoje različite tehnologije, pomoću kojih dobijamo

detaljne snimke ljudskog organizma.

CT (ili kompjuterizovana tomografija ) – dobijamo

detaljne snimke uz pomoć X-zraka

MRI (magnetna rezonanca)– dobijamo detaljne snimke

koristeći magnetne talase

PET (pozitronska emisiona tomografija) – dobijamo

detaljne snimke korišćenjem gama zračenja.

Ultrazvučni skener (sonogram) – dobijamo detaljne snimke korišćenjem zvučnih talasa

9

CT- „Skener“ Kompjuterizovana tomografija (naziva se još i aksijalna tomografija) je savremena metoda ispitivanja koja se zasniva na upotrebi X zraka i savremenih kompjutera.koji omogućavaju dobijanje 3-D snimaka ljudskog organizma. Sistem detektora velikom preciznošću pretvara X zrake u svetlosne ili električne impulse, koji se dalje prenose u kompjuter. Ovaj pregled ne boli, traje između 5 i 30 minuta, u zavisnosti od toga šta je neophodno snimiti.

VAŽNI SAVETI za CT

potraži pomoć ukoliko si zabrinut zbog pregleda

skini sav nakit skini pirsing, ukoliko ga imaš zapamti, možeš razgovarati sa lekarom i

drugim osobljem preko interfona

MR- Magnetna rezonanca Magnetna rezonanca daje detaljan, 3-D snimak unutrašnjih delova organizma uz pomoć jakog magneta koji je povezan na kompjuter. Zbog toga što aparat sadrži magnete, morate skinuti sav nakit, pirsing, ukoliko ga imate, ne smete koristiti MP3 plejer ili iPod.Pregled nije bolan, ali je veoma bučan i traje oko jedan sat.

10

VAŽNI SAVETI za MR

ukoliko se plašiš zatvorenog prostora reci bolničkom osoblju

ponesi omiljeni CD , lakše ćeš podneti buku

zapamti, skini sav nakit i pirsinge ukoliko imaš neki metalni deo u svom

organizmu, obavezno reci bolničkom osoblju ili lekaru pre snimanja

PET Skener- Pozitron Emisiona Tomografija PET snimak prikazuje hemiju organa i tkiva, tako što meri količinu radioaktivnosti u njima. Pre snimanja dobićeš injekciju koja sadrži glukozu (šećer) i vrlo malu količinu radioaktivnog elementa. Ćelije limfoma apsorbuju mnogo veću količinu radioaktivnog elementa nego zdrave ćelije, pa se na snimku vide kao gušća oblast ili „vruće tačke“.

VAŽNI SAVETI za MR

ukoliko se plašiš zatvorenog prostora reci bolničkom osoblju

ponesi omiljeni CD , brže će ti proći vreme (ne smeš koristiti MP3 ili iPod)

11

PET-CT skener Kod ovog skenera snimak se dobija kombinacijom metoda dobijanja slika kod PET i CT skenera. Ultrazvučni skener Ova vrsta skenera koristi visoko energetske talase za dobijanje snimaka. Najčešće se koristi za skeniranje abdomena (stomaka). Na mesto koje se skenira utrljava se specijalni gel. Tokom pregleda se leži, pregled nije bolan i traje oko 15 minuta.

Biopsija kostne srži Zašto je neophodno uraditi ovu analizu?

Za lekare je od izuzetne važnosti da znaju da li je limfom zahvatio tvoju kostnu srž, kako bi mogli da prepišu odgovarajuću terapiju. Biopsija kostne srži podrazumeva uzimanje uzorka kostne srži iz kuka specijalnim postupkom uz odgovarajuću lokalnu anesteziju. Patolog ispituje uzorak pod mikroskopom da bi proverio da li postoje maligne ćelije. Uzorak se najčešće uzima iz karlične kosti.

12

VAŽNI SAVETI za biopsiju kostne srži

uzimaj analgetike, ukoliko osećaš bolove nakon intervencije

obavezno reci sestri ili lekaru ukoliko, je mesto uboda oteklo ili krvari

Lumbalna punkcija Lumbalna punkcija ili skraćeno „LP“ je standardna procedura kod određivanja stadijuma kod pacijenata sa non-Hodgkin limfomom, ali ne i kod pacijenata sa Hodgkin limfomom. Lumbalna punkcija je dijagnostička metoda koja ima za cilj uzimanje likvora. Likvor (cerebospinalna tečnost) je bistra tečnost koja ispunjava prostor mozga i kičmene moždine. Punkcija se vrši između 4. I 5. lumbalnog pršljena i traje oko 20 minuta. Neki pacijenti nakon izvršene punkcije mogu imati glavobolju. Medicinsko osoblje preporučuje da pacijent nakon izvršene punkcije leži izvesno vreme.

13

VAŽNI SAVETI za lumbalnu punkciju

ležite nekoliko sati nakon intervencije pijte dosta vode ukoliko je neophodno, uzmite neki analgetik

Analize krvi

Zašto raditi sve te analize? U toku lečenja biće ti urađen veliki broj analiza krvi. To je neophodno uraditi, jer na osnovu ovih analiza lekar će saznati mnogo korisnih stvari, kako terapija utiče na tebe, da li si podložniji infekcijama i da li je bezbedno da dobiješ novi ciklus terapija. Krv za analizu se uzima iz vena na ruci ili prsta, ukoliko imaš centralni venski kateter, krv za analizu može biti uzeta i iz njega. Terapije za limfom, osim što deluju na maligne ćelije, deluju i na zdrave ćelije, naročito na one ćelije koje se brzo dele, kao što su crvena i bela krvna zrnca i na ćelije odgovorne za rast kose. Lekari će te stalno izveštavati o tvojim rezultatima krvi. Ukoliko se broj tvojih neutrofila spusti ispod 1, reč je o neutropeniji. Ukoliko se u tom periodu osećaš loše ili imaš visoku temperaturu, neophodno je da se javiš svom lekaru, jer će te on verovatno uputiti na bolničko lečenje. Ukoliko ti je nivo hemoglobina niži kao i broj trombocita, lekar ti može dati transfuziju.

14

Vrste krvnih ćelija

Bela krvna zrnca

Medicinski naziv neutrofili i limfociti. Njihov glavni zadatak je da štite organizam od infekcija. Smanjenje broja ovih krvnih ćelija dovodi do pojave neutropenije i limfopenije. Smanjenje broja neutrofila i limfocita može da znači povećan rizik od infekcija. Ukoliko do infekcije dođe, pacijentu se najčešće daje antibiotik.

Crvena krvna zrnca Medicinski naziv eritrociti. Uloga eritrocita je transport kiseonika vezan za hemoglobin iz pluća do drugih tkiva.Snižene vrednosti eritrocita u krvi dovode do anemije. Na anemiju mogu da ukazuju bledilo kože, umor, vrtoglavica, osećaj hladnoće…Ukoliko je broj eritrocita dosta manji, može se nadoknaditi transfuzijom krvi.

Krvne pločice Medicinski naziv krvnih pločica je trombociti.Uloga trombocita je zaustavljanje krvarenja.Smanjenje broja i funkcije trombocita naziva se trombocitopenija.Na trombocitopeniju može da ukazuje pojava modrica i produženo krvarenje. Transfuzijom trombocita može se nadoknaditi broj trombocita.

15

Dijagnoza-određivanje tipa

limfoma Nakon svih obavljenih testova saznaćeš koji tip limfoma imaš i gde se limfom u tvom telu nalazi. Koji tipovi limfoma postoje? Postoje dva osnovna tipa limfoma Hodgkin i non-Hodgkin, i po poslednjoj klasifikaciji, preko 45 podtipova ova dva tipa limfoma. Razlika između Hodgkin i non-Hodgkin limfoma? Biopsijom kod Hodgkinovog limfoma, uočavaju se tzv. Reed-Stenbergove ćelije, koje nije moguće uočiti kog non-Hodgkinovog limfoma. Hodgkinov limfom je mnogo češći tip limfoma kod mladih i tinejdžera. Postoje dva osnovna tipa Hodgkinovog limfoma:

Klasični (cHL)- koji se javlja u više od 95% slučajeva

Lymphocyte predominant (LPHL)-redak tip limfoma Postoje četiri podtipa Hodgkinovog limfoma i svi se tretiraju na sličan način, osim u slučaju LPHL, koji se tretira i leči potpuno drugačije. Postoji mnogo različitih podtipova non-Hodgkin limfoma, ali se svi oni dele na B i T ćelijske limfome. B i T limfociti su dva različita tipa limfocita.

16

Određivanje stadijuma limfoma Kada je limfom dijagnostikovan, lekar mora da odredi stadijum bolesti, odnosno koliko se bolest proširila i koje delove organizma je zahvatila. Određivanje terapije zavisi od tih nalaza. Trebalo bi da znaš, da se za lečenje limfoma u zavisnosti od stadijuma i tipa bolesti, primenjuju visoke doze terapija, ali da uglavnom svi limfomi imaju dobar odziv na primenjene terapije. Sigurno ćeš želeti da se informišeš o bolesti i načinima lečenja, ali zapamti sledeće stvari:

Važni saveti

Mnoge informacije do kojih ćeš doći su uopštene, ako važi za druge, ne mora da važi za tebe

Najbolje je za tebe da razgovaraš sa ljudima koji se brinu o tebi:roditelji, lekari, sestre, ili sa ljudima koji su imali isto ili slično iskustvo

Na internetu postoji ogroman broj informacija, od kojih mnoge nisu proverene i relevantne za tvoj tip limfoma

17

Da li je terapija ista za različite tipove limfoma? Ne. Dugi niz godina glavna terapija limfoma bila je hemioterapija. Vrlo često može da se kombinuje i sa raditerapijom (zračenjem). Postoje i savremene terapijske opcije, ali vrsta i količina terapije koju ćeš dobiti zavisi isključivo od tvoje tačne dojagnoze.

Hodgkin limfomi – određivanje stadijuma

Brojevi od 1 do 4 u stadijumu Hodgkin limfoma, označavaju koji deo tela je zahvaćen limfomom, a slova „A“ i „B“, opisuju da li imaš ili ne izražene neke od simptoma limfoma. Na primer, ukoliko imaš Hodgkin limfom 3A, broj 3 u dijagnozi znači da su zahvaćeni limfni čvorovi i iznad i ispod dijafragme, slovo „A“ znači da nemaš simptome kao što su noćno znojenje, nagli gubitak telesne težine…

Stadijumi Hodgkin limfoma STADIJUM 1 (I) – Bolest je zahvatila jednu grupu limfnih čvorova sa jedne strane dijafragme. STADIJUM 2 (II)- Bolest je zahvatila dve ili više grupa limfnih čvorova sa jedne strane dijafragme. STADIJUM 3 (III) – Bolest jezahvatila dve ili više grupa limfnih čvorova i iznad i ispod dijagragme. STADIJUM 4 (IV) – Bolest je zahvatila i organe van limfnog sistema jetru, pluća, kao i slezinu i kostnu srž. Slovo „A“ u dijagnozi označava da nema ispoljenih simptoma, znači da je bolest išla „asimptomatično“. 18

Slovo „B“ u dijagnozi označava da ste imali jedan ili više B simptoma, kao što su noćno znojenje, nagli gubitak telesne težine, temperatura… Gore navedeni podaci su zasnovani na Ann Arbor sistemu za određivanje stadijuma.

Non-Hodgkin limfom – određivanje

stadijuma Stadijumi Non-Hodgkin limfoma STADIJUM 1 (I) – Bolest je lokalizovana i zahvatila je jedan čvor ili grupu čvorova, koji nisu u abdomenu ili grudnom košu. STADIJUM 2 (II) – Bolest je zahvatila dve ili više grupa limfnih čvorova sa jedne strane dijafragme ili je lokalizovana u digestivnom traktu. STADIJUM 3 (III) – Bolest je zahvatila limfne čvorove sa obe strane dijafragme,ili je otkrivena u abdomenu ili grudnom košu. STADIJUM 4 (IV).- Bolest je zahvatila kostnu srž ili centralni nervni sistem. Gore navedena podela zasnovana je na St Jude klasifikaciji.

19

O lečenju

Nakon dijagnoze limfoma, brigu o tebi preuzeće onkolog ili hematolog zajedno sa timom zdravstvenih radnika različitih specijalnosti. Sa svojim ordinirajućim lekarom ćeš biti u kontaktu. On će te uvesti u terapije, posmatraće proces lečenja, nakon terapija ići ćeš kod njega na redovne kontrole.

Ukoliko je neophodno da uradiš skener ili neka snimanja, srešćeš radiologa i medicinske tehničare. Probleme u ishrani možeš rešiti u konsultaciji sa nutricionistom, ukoliko imaš psihičke i psihološke probleme pomoć možeš potražiti od psihologa ili socijalnog radnika, a od stručnih lica možeš zatražiti i pomoć pri savladavanju gradiva iz škole koje si propustio.

20

Boravak u bolnici Kada doktori govore o „hospitalizaciji“, to znači da je neophodno da ostaneš neko vreme u bolnici. Ukoliko ti kažu da ćeš terapiju primati „ambulantno“, to znači da ćeš nakon primljene terapije, moći da se vratiš svojoj kući. Ukoliko je neophodno da ostaneš u bolnici neko vreme,ne očajavaj! Bolničke sobe su opremljene TV-ima, imaju Wi-Fi, možeš slušati muziku… Udruženje pacijenata obolelih od limfoma-LIPA, oformilo je bolničke biblioteke u Beogradu i Nišu, tako da možeš pozajmiti i knjigu iz tih biblioteka.

VAŽNI SAVETI

Budi u kontaktu sa svojim drugovima iz škole, redovno obavljaj sve školske zadatke

Ponesi svoje lične stvari, bez kojih ne možeš i koje će ti boravak u bolnici učiniti komfornijim

Pozovi svoje roditelje i prijatelje iz škole da te posete kad god mogu

21

Da li je OK da pitam ono što ne znam i što me zanima? Mnogi od vas će želeti da saznaju sve što mogu o bolesti i izboru lečenja, kako bi mogli aktivno da učestvuju u odlukama vezanim za negu i lečenje. Nakon uspostavljanja dijagnoze, nakon šoka i stresa, koji su prirodne reakcije, možete zaboraviti mnoga pitanja koja ste želeli da uputite lekaru. Zato, slobodno, napravite listu pitanja. Ne morate sva pitanja pitati prilikom prvog susreta, zapisujte i pitanja a i sugestije koje vam je lekar dao.Tokom terapija, imaćete priliku da svog lekara, sestre pa i druge pacijente pitate ono što vas zanima, ili ne znate. Pitajte slobodno, ne ustručavajte se!

22

Klinička istraživanja Mnoge osobe sa limfomom učestvuju u kliničkim studijama (klinička istraživanja). U nekim studijama pacijenti primaju potpuno novu terapiju, u ostalima lekari upoređuju terapije, tako što jednoj grupi pacijenata daju novu terapiju, a drugoj grupi pacijenata standardnu terapiju. Ovakve studiju su značajno doprinele lečenju limfoma. Svako dostignuće znači jedan korak bliže kontroli limfoma.

Neke studije za cilj imaju pronalaženje načina da se smanje neželjena dejstva lečenja i poboljšanje kvaliteta života pacijenta.

Osobe koje učestvuju u kliničkim studijama imaju prvi priliku da iskoriste prednosti lečenja koje je u prethodnoj studiji dalo obećavajuće rezultate. Oni takođe daju veliki doprinos medicini.

23

Lečenje i terapije

Hemioterapija Šta je hemioterapija? Hemioterapijski lekovi (citostatici) ubijaju maligne ćelije tako što sprečavaju da se one dele i rastu. Koja će se hemioterapija primeniti zavisi od vrste i stadijuma limfoma.Iako se mogu primenjivati pojedinačno, ovo lekovi se najčešće koriste u kombinaciji sa drugim lekovima. Pored toga što deluje na maligne ćelije, hemioterapija deluje i na zdrave ćelije, naročito one koje se brzo dele, kao što su crvena i bela krvna zrnca i ćelije odgovorne za rast kose. Efekat hemioterapije na zdrave ćelije obično nije trajan. Hemioterapija se daje u ciklusima, kako bi se kostna srž oporavila. Neki citostatici se daju kao tablete, dok se drugi daju direktno u krv (intravenski). Lek se može dati intravenski bilo kroz iglu ili kateter ubačen direktno u venu na ruci. Centralna linija je trajniji kateter koji se ubacuje u jednu od vena na vrhu grudnog koša. Centralni venski kateter ostaje u veni sve vreme trajanja terapije, a može se koristiti i za uzimanje uzoraka krvi. Terapija se najčešće daje u intervalima koji traju dve ili tri nedelje. Terapija traje nekoliko nedelje, ali to već zavisi od više faktora, ponajviše od toga kako pacijent reaguje na terapiju.Hemioterapija je sistemsko lečenje jer lekovi ulaze u krvotok i tako prolaze kroz ceo organizam. 24

Transplantacija kostne srži Transplantacija kostne srži (BMT), može da bude jedna od terapijskih opcija u lečenju limfoma. Poreklo zdrave kostne srži može biti od davaoca ili samog pacijenta koji se leči, kome je srž uzeta, sačuvana, a zatim ponovo data nakon lečenja velikim dozama lekova.Sve dok presađena kostna srž ne počne da proizvodi dovoljno belih krvnih zrnaca, pacijenti moraju brižljivo da se čuvaju od infekcija. To podrazumeva boravak u bolnici tokom nekoliko nedelja. Postoje dva osnovna tipa transplantacije:

Autologa (sami sebi dajete ćelije)

Alogena (dobijate ćelije od donora ili davaoca koji može biti srodnik i ne mora).

Nakon presađivanja kostne srži povećan je rizik od infekcija, krvarenja ili drugih neželjenih dejstava izazvanih visokim dozama henioterapije ili zračne terapije. Kao jedna od mogućih komplikacija može da se javi bolest kalema protiv domaćina (graft versus host disease GVHD), kod pacijenata kojima je presađena kostna srž davaoca.

25

Radioterapija

Terapija zračenjem ili radioterapija je korišćenje zraka visoke energije koje ubijaju maligne ćelije. Terapija zračenjem može da se primenjuje samostalno ili u kombinaciji sa hemioterapijom. Ovo je lokalna terapija jer napada maligne ćelije samo u delu koji se tretira. Nakon obavljene terapije u organizmu nema radioaktivnosti. Neželjena dejstva Neželjena dejstva zračenja zavise od terapijske doze i dela koji se tretira. Tokom terapije pacijenti će se verovatno osećati umorno, tako da je odmor veoma važan, ali i očuvanje aktivnosti. 26

Česta pojava je gubitak dlake na tretiranom delu, kao i suvoća, svrab i crvenilo kože. Može se desiti da tretirano mesto trajno potamni. Kada se tretira vrat, posledice mogu da budu osećaj suvoće u grlu i poteškoće pri gutanju.Moguće je i peckanje ili utrnulost u rukama, nogama ili donjem delu kičme.Terapija zračenjem abdomena može da izazove mučninu, povraćanje, proliv ili probleme pri mokrenju. Promene u ishrani kao i lekovi mogu da umanje te tegobe. Terapija zračenjem može da izazove smanjenje broja belih krvnih zrnaca, pa je izloženost infekcijama u tom periodu povećana.U nekim slučajevima, terapija se mora odložiti da bi se krvna slika popravila. Korisno je znati da neželjena dejstva terapije zračenjem u većini slučajeva nisu trajna.Ipak, potrebno je razgovarati sa lekarom o dugotrajnim posledicama zračenja na plodnost i o povećanom riziku od dobijanja drugog karcinoma nakon završene terapije.

Monoklonska antitela Ovo je relativno nova klasa lekova, čiji je razvoj doveo do jednog od najvećih napredaka u terapiji NHL poslednjih godina. Monoklonsko antitelo za lečenje NHL je rituksimab, i može se dati u kombinaciji sa drugim lekovima ili samostalno. Ovo je ciljana terapija koja napada samo obolele ćelije, dok zdrave ćelije ostaju pošteđene. Monoklonsko antitelo je supstanca proizvedena u laboratoriji koja prepoznaje i vezuje se za specifične ciljeve (kao što su proteini) na površini maligne ćelije.Rituksimab je monoklonsko antitelo koje prepoznaje CD20 molekul, koji se nalazi na površini malignih B limfocita, koji se nalaze u nekim od najčešćih tipova NHL.

27

Neželjeni efekti terapija Kao i kod drugih tipova lečenja neželjena dejstva terapija mogu da se razlijuju od jedne do druge osobe. Neželjena dejstva hemioterapija zavise pre svega od doze leka i vrste leka koji se prima. Lekovi u terapiji limfoma napadaju ćelije koje se brzo dele. Osim malignih ćelija to uključuje i leukocite, tj. Ćelije koje se bore protiv infekcija, trombocite, ćelije koje pomažu u zgrušavanju krvi, kao i eritrocite, ćelije koje učestvuju u prenošenju kiseonika ka svim delovima organizma. Krvna slika se prati tokom hemioterapija, i ukoliko lekar odluči, može da prekine terapiju, dok se krvna slika ne popravi. Ćelije u korenu dlake se dele takođe veoma brzo, zbog toga hemioterapija može da dovede do gubitka dlaka i kose. U tinejdžerskom uzrastu ovaj gubitak je skoro nepodnošljiv, naročito za mlade devojke i devojčice. Ne očajavaj! Vrlo brzo izraste nova kosa (3-6 meseci nakon završetka terapija). Treba znati i to da ne retko, nova kosa nije ista kao prethodna, kovrdžavija je, različite boje i kvaliteta. U periodu dok nova kosa ne izraste možete nositi periku, kačket, maramu… 28

Važni saveti Skrati kosu što više i na vreme Ukoliko želiš da obrijaš glavu, učini to pre terapija,

jer svaka i najmanja povreda u tom periodu može da dovede do infekcije

Zaštiti glavu, leti kremama za sunčanje a zimi kapom Kada kosa počinje ponovo da raste, koristi što blaže

šampone i mekše četke Izbegavaj sušenje kose i glave fenom

29

Rizik od infekcija

7-10 dana nakon hemioterapije, broj neutrofila je znatno smanjen, pa je rizik od dobijanja infekcija u tom periodu najveći. Da bi ste izbegli bilo kakvu infekciju trebalo bi da se pridržavate sledećih saveta:

Pratite savete koje ste dobili u bolnici od zdravstvenih radnika

Izbegavajte posetu mestima gde ima dosta ljudi

Možete ići u školu, samo ukoliko niko od dece u školi nema bilo kakvu infekciju, grip, prehladu

Održavajte higijenu tela i usta

Izbegavajte hranu iz restorana brze hrane ili sa kioska

Jedite samo sveže pripremljenu ribu i meso

Izbegavajte javne bazene

Nikako ne radite tetovaže i pirsinge u toku terapija

30

! Vrlo je važno da odmah kažeš nekome, ukoliko

misliš da si dobio infekciju. Ukoliko imaš neke

od sledećih simptoma, odmah zatraži pomoć:

Ako imaš temperaturu preko 38˚C

Ako se osećaš slomljeno i malaksalo

Ako kašlješ

Ako te boli kada piškiš

Ako imaš dijareju

Odmah kontaktiraj svog ordinirajućeg lekara

i konsultuj se sa njim o daljem toku lečenja.

VAŽNO!!!

Ne koristi bilo kakve lekove za snižavanje temperature, osim onih koje ti je tvoj lekar dozvolio!

Ne uzimaj aspirin ili brufen na svoju ruku (mogu da izazovu krvarenje, naročito ukoliko su tvoji trombociti sniženi zbog terapija)!

31

Druga neželjena dejstva

Česta su i druga neželjena dejstva kao što je gubitak apetita, mučnina, povraćanje, vrtoglavica ili bol u ustima i grlu. Može doći i do tamnije prebojenosti kože ili noktiju.

Kod nekih muškaraca i devojaka ili žena terapija može da izazove gubitak plodnosti (reproduktivnu sposobnost). Gubitak plodnosti može biti prolaznog ili trajnog karaktera u zavisnosti od korišćenih lekova i godišta pacijenta. Kod muškaraca moguće je uzimanje sperme pre početka terapije. Menstrualni ciklusi kod žena i devojaka mogu izostati i mogu se javiti „valunzi“, odnosno iznenadni osećaj toplote. Menstrualni ciklus će se kod većine pacijentkinja verovatno vratiti.

32

Živeti sa limfomom

Povratak kući Nakon završene terapije, sledi povratak kući. U kući je neophodno da se pridržavate nekih pravila, i vi i vaši ukućani.

Dobra ishrana Dobra ishrana tokom lečenja znači dovoljno unošenje kalorija i proteina koji sprečavaju gubitak telesne težine, a uz pomoć kojih će se vratiti snaga. Dobra ishrana će pomoći da se osećate bolje i imate više energije. Neka hrana će možda imati drugačiji ukus dok primate terapije, ali nakon terapija će sve biti kao i ranije.

Naravno, upotreba alkohola i cigareta nije dozvoljena!

33

Vežbanje i aktivnost Važno je ostati aktivan, ali sprovodite onoliko aktivnosti koliko prija vašem organizmu. Najbolji oblik rekreacije jeste šetnja. Izbegavajte bavljenje sportovima gde može doći do povrede.Posavetujte se sa svojim lekarom pre nego što odete na bazen.

Osećanja Nakon saznanja da boluješ od limfoma, vrlo je verovatno da ćeš osećati strah, bes, nevericu. Ne stidi se svojih osećanja, razgovaraj o njima sa roditeljima, prijateljima, ukoliko smatraš da je to dobro za tebe, zatraži i pomoć stručnog lica. Razgovor sa pacijentima koji su imali slično iskustvo može biti dragocen. U zavisnosti od toga da li imaš „dobar“ ili „loš“ dan tvoja osećanja će se smenjivati, usamljenost, strah, bes, tuga…Neophodno je da protekne neko vreme da prihvatiš činjenicu da se boriš sa teškom bolešću. U toku terapija postaješ osetljiviji i emotivniji.

Možeš se suočiti i sa gubitkom samopouzdanja, i tada je dobro da se fokusiraš na stvari koje možeš sam da kontrolišeš.

Ukoliko se osećaš tužno i izgubljeno, ne možeš da spavaš noćima, ne vidiš izlaz iz trenutne situacije, verovatno si depresivan. Važno je da o svojim osećanjima i problemima razgovaraš sa svojim roditeljima, porodicom i prijateljima, jer videćeš da si zapravo ti mnogo jači od njih.

34

Druženje Većina tvojih drugova, verovatno, ne zna ništa o limfomu. Oni ne mogu znati kako se osećaš i šta se sve dešava sa tobom. Koliko će saznati, zavisi samo od toga koliko im ti želiš reći. Ukoliko ti je neprijatno da pričaš o tomr, možeš u početku da im pošalješ SMS poruku ili mejl.

U toku terapija možeš izgledati drugačije, možeš izgubiti ili dobiti na težini, tvoja kosa i koža mogu izgledati drugačije. Dobro da na to unapred pripremiš svoje drugove, jer može biti neprijatno i njima i tebi kod prvog susreta.

Sa svojim drugovima razgovaraj o normalnim, svakodnevnim stvarima, izbegavaj da razgovaraš o svojoj bolesti sve vreme. Ne osuđuj neke od svojih prijatelja ukoliko ne mogu da se druže sa tobom u toku tvoje bolesti. To je izuzetno težak period i za njih, jer se osećaju bespomoćno, zato što ti ne mogu pomoći.

35

Odnos sa roditeljima Sasvim je normalno, da ćeš želeti da neke stvari prećutiš svojim roditeljima da bi ih zaštitio briga. Nekada ćeš imati osećaj da su tvoji roditelji suviše zaštitnički nastrojeni i da žele da kontrolišu situaciju vezanu za tebe. To je zato što su zabrinuti i vole te.

Pokušaj da razgovaraš sa njima o stvarima koje ti smetaju, uvedite zajednička pravila kojih ćete se pridržavati.

Vrlo često se nećeš slagati sa odlikama tvojih roditelja,ali oni samo rade ono što je u tom trenutku najbolje za tebe.

36

Braća i sestre Tvoja bolest može da utiče na tvoj odnos sa braćom i sestrama. To što oni nastavljaju da izlaze, da se bave sportom i druže, može da bude iritantno za tebe, naročito u trenucima kada ti je potreban veliki napor da savladaš najosnovnije radnje. Pokušaj da razgovaraš sa njima i da im objasniš kako se osećaš.

Često su braća i sestre ljubomorni, jer u toku bolesti, roditelji će veću pažnju da poklanjaju tebi. Neki, će se plašiti da ne dobiju limfom od tebe, pa će te nesvesno izbegavati. Zamoli svoje roditelje da im objasne kakva je bolest limfom.

Izuzetno je važno, da pokušaš da razgovaraš sa braćom ili sestrama, da im objasniš o kakvoj je bolesti reč, kako se osećaš, možda ćeš nakon toga, najveću podršku dobiti od njih.

Partneri Gubitak kose, gubitak ili dobijanje na težini, mogu učiniti da se stidiš svog tela i izgleda. Ukoliko imaš partnera, biće ti teže da razgovaraš sa njim i da ga pogledaš u oči. Ne brini zbog toga! Tvom partneru neće smetati ta trenutna promena u tvom izgledu. Pokušaj da budeš potpuno iskren, tvoj partner ti može pružiti veliku podršku.

37

Nakon svega Napokon je lečenje završeno. Svi testovi i skener su dobri. Šta sada?

Osećanja Možeš biti jako iznenađen mešavinom osećanja koja će se javiti u tebi nakon svega.

Sjajno je što ćeš mnogo manje vremena provoditi u bolnici, kosa će ponovo početi da raste, moći ćeš više da se družiš i izlaziš sa svojim prijateljima.

Ali,isto tako možeš da se osećaš uplašeno i izgubljeno, jer sa završetkom terapija bićeš manje u kontaktu sa svojim lekarom i bolničkim osobljem. Nemoj se plašiti toga, ići ćeš na redovne kontrole kod svog lekara.

Bilo bi dobro da na neki način proslaviš kraj lečenja. Možeš napraviti žurku za svoje prijatelje, ili ukoliko želiš da budeš sam, kupi sebi neki lep poklon.

Živeti sa ozbiljnom bolešću nije lako i podrazumeva suočavanje sa mnogim problemima i izazovima. Prevazilaženje tih problema je lakše kada razgovaraš sa ljudima koji su imali slično iskustvo.

Nisi sam, pridruži nam se! Za sve informacije možeš da kontaktiraš Udruženje obolelih od limfoma-LIPA. Sve potrebne informacije naći češ na kraju brošure.

38

Redovne kontrole Nakon što je lečenje gotovo, neophodno je redovno dalje praćenje. Praćenje nakon terapija predstavlja važan deo opšteg plana lečenja i ne traba da se ustučavate da o tome razgovarate sa odgovornim osobama. Redovna kontrola omogućava da se stanje brižljivo nadgleda, da se prodiskutuje o svim zdravstvenim promenama. Između dva odlaska kod lekara treba da prijavite svaki zdravstveni problem čim se on pojavi.

39

Još malo pomoći Sve svoje eventualne probleme lakše ćeš prevazići ukoliko su ti dostupne korisne informacije i ukoliko se priključiš nekom centru za podršku.

Prijatelji i članovi porodice mogu biti od velike pomoći. Takođe, mnogo može da pomogne razgovor sa drugim osobama koje imaju limfom.

Članovi udruženja obolelih od limfoma LIPA, pružaju podršku svojim savetima i iskustvom pacijentima, članovima njihovih porodica i njihovim prijateljima.

LIPA

Katićeva 28a

18000 Niš

www.lipa.org.rs

Važno je imati na umu da je svaka osoba različita!

40

Medicinski rečnik Abdomen: Deo organizma koji se sastoji od pankreasa, želuca, creva, jetre, žučne kese i drugih organa.

Alogena: Transplantacija u kojoj dobijate matične ćelije od donora

Anemija: Manjak crvenih krvnih zrnaca (eritrocita) u krvi

Autologa:Transplantacija u kojoj dobijate sopstvene matične ćelije

Biopsija: Uzimanje uzorka ćelija ili tkiva u svrhu ispitivanja pod mikroskopom. Kada se uklanja samo uzorak tkiva procedura se zove inciziona biopsija. Kada se uklanja ceo tumor ili lezija procedura se zove ekciziona biopsija.

Centralni venski kateter: tanka, fleksibilna cev koja se postavlja u veliku venu (obično vrata)

Dijafragma: Tanak mišić ispod pluća i srca, koji deli grudni koš od abdomena

Eritrociti: Crvena krvna zrnca, su najbrojnije ćelije krvi, čija je uloga transport gasova u organizmu

Hematolog:Lekar specijalista koji leči bolesti krvi

Hemioterapija: Lekovi protiv karcinoma, citostatici

Hemoglobin: Deo eritrocita zadužen za prenos kiseonika

41

Kostna srž: Tkivo u sredini kosti koje proizvodi crvena, bela krvna zrnca i krvne pločice (trombocite)

Limfa: Skoro bezbojna tečnost koja teče kroz limfne sudove

Limfni sudovi: Mreža tankih sudova koji se granaju kroz tkivo celog organizma i prenose limfu i bela krvna zrnca

Limfni čvorovi: Čvorovi koji se nalaze duž limfnih sudova, sadrže veliki broj limfocita koji filtriraju limfu.

Limfociti: Ćelije koje imaju brojne uloge u imunološkom sistemu, uključujući stvaranje antitela i drugih supstanci, koje se bore protiv infekcija i bolesti.

Limfom:Karcinom ćelija limfnog sistema

Limfopenija: Izuzetno nizak broj limfocita

Likvor: Cerebrospinalna tečnost, tečnost koja ispunjava prostor između mozga i kičmene moždine

Neutrofili: Poseban tip belih krvnih ćelija čija je uloga zaštita organizma od infekcija

Neutropenija: Smanjen broj neutrofila

Onkolog: Lekar specijalista za dijagnostikovanje i lečenje karcinoma

Radiolog: Lekar specijalista za korišćenje zračenja u lečenju karcinoma

Radioterapija: Korišćenje različitih doza zračenja u lečenju karcinoma

42

Remisija: Smanjenje ili nestanak znakova i simptoma karcinoma

Slezina: Organ koji je sastavni deo limfnog sistema. Slezina stvara limfocite, filtrira krv, skladišti krvna zrnca, uništava stara krvna zrnca. Nalazi se na levoj strani abdomena blizu želuca.

Trombociti: Trombociti su male krvne ćelije, čija je osnovna uloga zaustavljanje krvarenja putem stvaranja krvnog čepa

Trombocitopenija: Stanje u kome je broj trombocita smanjen

Transpalntacija kostne srži: Procedura kojom se presađuje kostna srž uništena terapijom jakom dozama lekova ili zračenjem. Transplantacija može biti autologna (koristi se kostna srž samog pacijenta sačuvana pre lečenja), alogena (koristi se kostna srž davaoca) i singenična (identičnog davaoca).

Transplantacija perifernih matičnih ćelija: Metoda zamene krvotvornih ćelija uništenih tokom lečenja karcinoma. Nezrele krvne ćelije (matične ćelije) u krvotoku, slične onima koje se nalaze u kostnoj srži, daju se nakon terapije da bi se pomoglo u obnavljanju kostne srži i nastavila proizvodnja zdravih krvnih ćelija. Transplantacija može biti autologna (daje se krv samog pacijenta koja je prethodno sačuvana), alogena (davaoca) ili singenična (identičnog davaoca).

Uzimanje sperme (krioprezervacija): Zamrzavanje sperme u svrhu kasnijeg korišćenja. Ta procedura omogućava muškarcima da postanu očevi i nakon gubitka plodnosti.

43