17° INCONTRO GENITORI-PAZIENTI ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER

Milano, 26-28 Novembre 2010

Andreola Central Hotel

Programma Scientifico

Sabato 27 novembre 2010 10.00-11.00

Apertura dei lavori da parte della Presidente, Fernanda Torquati

New Enzymes for Gaucher Disease . Prof. Ari Zimran Moderatori: Dott. Bruno Bembi, Prof. Generoso Andria 11.00-11.15 Eliglustat: la nuova terapia orale in sperimentazione Dott.ssa Silvia Linari 11.15-11.30 Gaucher tipo III: le nuove raccomandazioni per il trattamento Dott.ssa Maja DiRocco 11.45-12.00: Discussione 12.00-12.15 Coffee break Moderatori: Dott.ssa Maja DiRocco, Dott.ssa Silvia Linari 12.15-12.30 Un triangolo a rischio: paziente, medico, industria Prof. Generoso Andria 12.30-12.45 Ripercussioni cliniche e non della crisi del Cerezyme Dott. Bruno Bembi 12.45-13.00 Visione d’insieme della malattia di Gaucher: gioia e tristezza Dott.ssa Fiorina Giona 13.00-13.15: Discussione 13.30-14.30: Colazione Moderatori: Dott.ssa Fiorina Giona, Prof. Generoso Andria, Dott. Bruno Bembi 14.30-14.45: Utilità di un registro di malattia: vantaggi solo per il medico? Dott.ssa Elena Cassinerio

14.45-15.00: Importanza del diario delle infusioni Dott.ssa Silvia Linari 15.00-15.15: Il trattamento domiciliare, stato dell’arte: la differenza tra curare e prendersi cura Dott.ssa Virginia Puliga 15.15-15.30: Discussione 15.30-15.45: Coffee break 16.00-18.00: TAVOLA ROTONDA Fine dei lavori Relatori:

Ari Zimran, Direttore, Gaucher Clinic, Shaare Zedek Medical Centre, Jerusalem, Israel

Dott.ssa Silvia Linari, Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie Congenite, Azienda Ospedialiera-Careggi, Firenze

Dott.ssa Maja DiRocco, Istituto Giannina Gaslini, Genova

Prof. Generoso Andria, Direttore, Divisione Pediatria, Università degli Studi, Federico II, Napoli

Dott. Bruno Bembi, Direttore, SOC Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Azienda Ospedaliero Universitaria di Udine

Dott.ssa Fiorina Giona, Responsabile del Presidio di Riferimento della Regione per la Malattia di Gaucher, Università degli Studi di Roma “Sapienza”.

Dott.ssa Elena Cassinerio, Fond. Osp. Policlinico, Mangiagalli, Regina Elena, Università degli Studi, Milano

Dott.ssa Virginia Puliga, Centro di Riferimento Regionale per le Coagulopatie Congenite, Azienda Ospedialiera-Careggi, Firenze

L’Associazione Italiana Gaucher ringrazia le seguenti aziende per il loro supporto a favore del nostro convegno:

GENZYME, SHIRE, PFIZER, PROTALIX