PRISE EN CHARGE D’UN ENFANT ATTEINT D’UN

CANCER ET DE SA FAMILLE

L’accueil

= ESSENTIELDétermine la qualité de la suite de la prise en chargeCrée une relation de confianceEntretien médecin/IDE/IPDEPrésentation du Service et de l’équipe selon les

souhaits et l’état de l’enfant, prénom sur la chambre, enfant « attendu »

Bilan sanguin (EMLA++), examens complémentairesEn général suivi d’une hospitalisation pour pose de

KTC ± 1ere chimiothérapie

Spécificités du Service

• Travail en binôme IDE/IPDE/Auxiliaire • Entretien médecin/IDE/IPDE/AP +++• Prise en charge adaptée à l’âge et à la

pathologie de l’enfant : Nouveau-né, Adolescent• Information claire mais adaptée à chaque

membre de la famille• Parents très engagés dans la prise en charge

dès le diagnostic• Possibilité d’un parent présent auprès de

l’enfant (parfois les 2 dans certaines situations, parfois fratrie)

• Service très technique : manipulation de KTC, chimiothérapie, transfusions, traitement de la douleur, PCA, TENS, etc.

• Et aussi très relationnel : prise en charge de l’enfant mais aussi ses parents, grands parents, fratrie etc.

• Enfants suivis à long terme dans le Service• Maintien du lien social avec un rythme le plus proche

possible d’un rythme normal même lors d une hospitalisation (toilette, l’école et activités quotidiennes)

• Travail en collaboration avec les différents intervenants = équipe pluridisciplinaire (assistante sociale+++, diététicienne etc.)

• Travail en collaboration avec les hôpitaux de proximité, HAD et IDE à domicile

Un service parfois difficile…

• Environ 30 décès / an « pour » la pédiatrie• 36% des enfants en France suivis à Curie

décède au domicile (28% en 2002-2004 ; 8% en 1999)

• Rareté des décès en réanimation (<4%)• Mais possibilité de décès pour les jeunes

adultes du DOP suivis ensuite au DOM d’y décéder.

•  Absence d’unité et d’équipe mobile de soins palliatifs spécifiques en pédiatrie

• Médecin douleur dans le département et l’établissement

Les principes dans la période de phase

terminale Lieu de fin de vie selon les désirs et les possibilités

des parents Confort et sécurité quelque soit le lieu où l’enfant

se trouve Évaluation et traitement de la douleur systématique• Prise en charge des enfants, des parents, de la

fratrie et des proches• Pas de règle absolue : CHAQUE SITUATION EST

UNIQUE• Essayer toujours de garder dans la prise en charge

la notion de PROJET et la notion de PLAISIR

Les moyens mis en place• Partage des émotions et des difficultés

rencontrées• Formation et encadrement des personnels • Transmission entre équipes• Temps d’échanges pluridisciplinaires• Groupe de parole de type Balint• Réalisation de procédures écrites : (démarches

légales, toilette mortuaire, fiche d’information)• Non occupation de la chambre pendant une

journée après un décès

Prise en charge de la douleurà Curie

• Collaboration avec les médecins anesthésistes du DARD

• Évaluation douleur petits/grands systématique, procédures écrites de traitements antalgiques

• Utilisation du Durogésic ®

• Pompe morphine PCA• Protoxyde d’azote, crème EMLA• Anesthésie générale• Protocoles de recherche : Gum, Kétamine

L’INSTITUT CURIE

Service d’oncologie pédiatrique, Dr J. Michon

Hôpital Claudius Régaud

Un des 20 Centres de Lutte Contre le Cancer Un des 34 Centres de la Société Française de lutte

contre les Cancers et leucémies de l’enfant et de l’adolescent (SFCE)

Situé dans Paris

LES LIEUX DE VIE DANS LE SERVICE

La salle à manger La salle de jeuLa salle de classe La salle des adoLes terrasses réservées aux parents Le hall « musical » avec piano La Maison des Parents

LES ACTIVITES HORS SOINS

ÉcoleAtelier musique : un pour les enfants

et un pour les adolescents Atelier arts plastiques Atelier pâtisserieAtelier poterie Atelier d’écriture pour les adolescents

L’équipe=

UNE EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

LE SERVICE DE PEDIATRIE

250 nouveaux patients par an dont 1/3 de rétinoblastome

Age des enfants : de 0 à 18 ansDurée moyenne du traitement : 4

mois à 1 anDurée moyenne de séjour en

hospitalisation : 2.5 jours

Origines géographiques

• 52% de Paris – Ile de France• 6% de l’étranger (principalement

Afrique du Nord)

3 secteurs d'activité

• l'hospitalisation de jour et consultations

• l'hospitalisation traditionnelle (14/16 lits avec une chambre à 2 berceaux, 3 ou 4 chambres à 2 lits, 6 chambres à 1 lit)

• le secteur de soins intensifs ou « protégé » (3 ou 2 lits)