pku magazine september

24
pku magazine het kwartaalblad van de Nederlandse Phenylketonurie Vereniging nummer 3 september 2015

Upload: nederlandse-pku-vereniging

Post on 24-Jul-2016

245 views

Category:

Documents


0 download

DESCRIPTION

PKU Magazine, nummer 3 september 2015. Het kwartaalblad van de Nederlandse PKU Vereniging.

TRANSCRIPT

Page 1: PKU Magazine september

pku magazinehet kwartaalblad van de

Nederlandse Phenylketonurie Vereniging

nummer 3 september 2015

Page 2: PKU Magazine september

PKU Lophlex poeder 1

Het laagste volume, fl exibel in gebruik 2

Omgaan met PKU… zoals jou het beste past

Proefpakket aanvragen? Ga naar www.pku.nl/lophlexpoeder

Metabolics

Wilt u meer informatie of advies? Neem dan contact op met onze diëtisten van Nutricia Medische Voedingsservice:

0800-022 33 22 (gratis, op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur) [email protected] www.pku.nl

Nutricia Nederland B.V., Postbus 445, 2700 AK Zoetermeer

• MAKKELIJK te mengenGeen geknoei, geen gedoe

• MINDER calorieënSlechts 86 kcal per zakje 3

en 20 g eiwitequivalent

• DRIE smakenBessen, sinaasappel en neutraal

1 Geschikt voor de dieetbehandeling van fenylketonurie of hyperfenylalaninemie bij kinderen vanaf 8 jaar en volwassenen2 Als je het maakt met minder dan 65 ml water, drink dan wat extra water of toegestane dranken nadat je de Lophlex-hap of het shotje hebt genomen. 3 Geldt voor de smaken bessen en sinaasappel. Neutraal levert 91 kcal.

Meng snel en zoals jij het graag hebt!

HapVoeg 5 ml

water toe om een hap te maken

ShotVoeg 10-20 ml

water toe om er eenshot van te maken

DrinkVoeg 65 ml

water toe om er eendrank van te maken

Advertentie Lophlex poeder.indd 1 30-07-15 09:29

Page 3: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 3

pku magazinehet kwartaalblad van de

Nederlandse Phenylketonurie Vereniging

nummer 1 maart 2015

PKU Lophlex poeder 1

Het laagste volume, fl exibel in gebruik 2

Omgaan met PKU… zoals jou het beste past

Proefpakket aanvragen? Ga naar www.pku.nl/lophlexpoeder

Metabolics

Wilt u meer informatie of advies? Neem dan contact op met onze diëtisten van Nutricia Medische Voedingsservice:

0800-022 33 22 (gratis, op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur) [email protected] www.pku.nl

Nutricia Nederland B.V., Postbus 445, 2700 AK Zoetermeer

• MAKKELIJK te mengenGeen geknoei, geen gedoe

• MINDER calorieënSlechts 86 kcal per zakje 3

en 20 g eiwitequivalent

• DRIE smakenBessen, sinaasappel en neutraal

1 Geschikt voor de dieetbehandeling van fenylketonurie of hyperfenylalaninemie bij kinderen vanaf 8 jaar en volwassenen2 Als je het maakt met minder dan 65 ml water, drink dan wat extra water of toegestane dranken nadat je de Lophlex-hap of het shotje hebt genomen. 3 Geldt voor de smaken bessen en sinaasappel. Neutraal levert 91 kcal.

Meng snel en zoals jij het graag hebt!

HapVoeg 5 ml

water toe om een hap te maken

ShotVoeg 10-20 ml

water toe om er eenshot van te maken

DrinkVoeg 65 ml

water toe om er eendrank van te maken

Advertentie Lophlex poeder.indd 1 30-07-15 09:29

v a n d e r e d a c t i e

Postbus 91

3980 CB Bunnik

tel.: 06-22509503

contac tgegevens

e-mail vereniging: [email protected]

internet: www.pkuvereniging.nl

e-mail magazine:

[email protected]

Het PKU Magazine verschijnt

vier keer per jaar: in maart, juni,

september en december.

oplage

600 exemplaren

redac tie

Stefanie van de Mortel en Peter Niesen

eindredac tie

Jan Bockma, Stichting MEO Alkmaar

vormgeving

Nathalie Slijkerman, Stichting MEO Alkmaar

Dagmar Vorselaars

beeld

Pascal Simons, Stichting MEO Alkmaar

Mieke Schip

druk

Stichting MEO Alkmaar

l idmaatschap

rekeningnummer NPKUV

NL22RABO0383756200

(BIC: RABONL2U)

kosten l idmaatschap

(minimaal) E 25,- per jaar.

Donateurs die minimaal E 25,- betalen,

ontvangen automatisch het PKU Magazine.

De Nederlandse PKU Vereniging is lid

van de Vereniging Samenwerkende

Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).

Ingeschreven bij K.v.K. te Hilversum

nummer 40517408

ISSN-nummer 1567-3588

colo

fon Beste l ezer ,

Graag stellen wij ons even voor. Wij zijnStefanie van de Mortel en Peter Niesen.Na jarenlange inspanningen van NandiRibbink en Dagmar Vorselaars om eenprachtig magazine te leveren, is het stokje nu overgedragen aan ons. Vol enthousiasme gaan we aan de slag!

Hier hebben we jou ook bij nodig. Ben jij een PKU-er en heb jij zin om samen met ons dit blad vorm te geven? Dan ben jij degene die we zoeken! Stuur een mailtje naar [email protected] en we gaan er samen iets moois van maken. Of heb je een leuk idee voor dit magazine?

We horen het graag. Op de landelijke dag vroegen we de leden wat zij van het maga-zine vinden. Bedankt voor alle spontane reacties en leuke ideetjes. We gaan hier in de toekomst zeker iets mee doen! Wij zijn altijd op zoek naar leuke verhalen. Dus kruip in de pen en stuur ons jouw verhaal. Of neem contact met ons op, zodat wij het voor je opschrijven.

Veel leesplezier!

Groetjes, Stefanie van de Mortel en Peter Niesen

Van de voorzitter Pagina 4

Een jonge PKU-er en zijn schoolperikelen Pagina 6

Expertisecentra voor PKU in Nederland Pagina 7

Uw mening over het magazine Pagina 9

Landelijke PKU dag Pagina 11

Heerlijke recepten Pagina 14

PKU Zuid-Europa Pagina 17

Cook clinic Pagina 18

Kinderpagina Pagina 20

in dit nummer onder andere:

inh

ou

d

Page 4: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 4

WWW.PKU-RESEARCH.NLWWW.PKU-RESEARCH.NLWWW.PKU-RESEARCH.NLWWW.PKU-RESEARCH.NL

PKURESEARCH

stichting

PKU is een zeldzame ziekte.Wij werken aan de oplossing.

Werkt u mee?

ExpertisecentraWat fijn dat we een vereniging vormen. Het is goed om

bepaalde dingen gezamenlijk te kunnen

doen. Samen staan we immers sterk! Afgelopen maanden heeft de minister een tweetal expertisecentra aangewezen voor PKU-patiënten. Gelukkig waren we redelijk op tijd bij dit proces betrokken en hebben we ‘de stem van de patiënt’ kunnen laten horen. In dit PKU Magazine meer over de expertisecentra. Ik denk dat we hier in de toekomst meer en meer mee te maken krijgen. Het is goed dat we de kennis, het onderzoek en de zorg voor zeldzame ziekten centraliseren. Dat zal de kwaliteit absoluut ten goede komen! We zitten vanuit het bestuur zeker niet stil en houden de vinger aan de pols betreffende de verdere ontwikkelingen. Met het aanwijzen van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en het Academisch Medisch Centrum (AMC) als expertisecentra is nu de eerste stap gezet.

PKU MagazineBinnen onze organisatie wil ik Nandi Ribbink op deze plek heel hartelijk danken voor het werk dat hij voor de vereniging

heeft gedaan. Afgelopen jaren was Nandi degene die zorgde dat het PKU Magazine bij iedereen op de mat lag. Hij verzamelde de artikelen, regelde de advertenties en zorgde voor afstemming met de vormgeving. Maar Nandi deed meer: hij heeft zich meerdere keren ingezet voor de organisatie van de Landelijke Dag. Wegens privéomstandig-heden heeft hij helaas per direct zijn activiteiten voor de vereniging neergelegd. Mogelijk is er in de toekomst een ‘terugkeer’. Sterkte, Nandi!

Daarnaast wil ik vanaf hier mijn dank uiten aan Dagmar Vorselaars. Zij heeft jarenlang de opmaak gedaan voor het PKU Magazine. Dat klinkt simpel, maar dit kost per uitgave behoorlijk veel tijd. Recent heeft Dagmar aangegeven hier mee te stoppen. Dat vinden we natuurlijk erg jammer, maar we zijn vooral heel blij met al het werk dat Dagmar de afgelopen jaren in het verenigingsblad heeft gestoken!

We hebben meteen vervanging gevonden voor het ‘gat’ dat in de redactie was geslagen. Twee nieuwe vrijwilligers, Stefanie van de Mortel en Peter Niesen, hebben zich aangemeld om het PKU Magazine vanaf nu uit te brengen. Zij hebben tevens een aantal verfrissende

ideeën voor de toekomst van het blad. Ik ben erg benieuwd; we gaan er komende tijd zeker wat van merken. Als eerste actie hebben zij het voor elkaar gekregen dat in het huidige nummer al een verslag en foto’s van de Landelijke Dag 2015 zijn opgenomen!

KookworkshopIn juni dit jaar organiseerden we een kookworkshop over het bakken met eiwitarm meel. Samen met de - ons inmiddels bekende - kok Stefan Breuer werd een leerzame ochtend georganiseerd in een professionele keuken bij het ROC Landstede in Zwolle. De directie van de school vond de workshop zo’n leuk idee, dat zij de locatie gratis aan ons ter beschikking hebben gesteld. VooruitkijkendAls je dit leest is de zomervakantie weer voorbij. De scholen zijn weer gestart, de studies zijn weer begonnen en we gaan bijna weer richting december. Vergeet niet om ons een artikel toe te sturen voor het decembernummer van dit magazine. Denk aan je favoriete kerstrecept, een ervaringsverhaal over hoe jij de feestdagen doorbrengt, of misschien wel een kijkje in je dagelijkse leven met Kuvan?

David Abeln voorzitter

v a n d e v o o r z i t t e r

Page 5: PKU Magazine september

Gespecialiseerd Team KinderCare De voeding van kinderen met stofwisselingsziekten vraagt extra aandacht. Om u daarbij te helpen, heeft Sorgente een gespecialiseerd team KinderCare. Dit team bestaat uit deskundige medewerkers en diëtisten op dit gebied. Zij helpen u graag met het beantwoorden van vragen over stofwisselingspreparaten en eiwitarme dieetvoeding voor kinderen onder de 18 jaar. Voor het bestellen hiervan kunt u ook bij ons terecht. Wij leveren de voeding vervolgens bij u thuis.

Voordelen voor u als ouder:

Via een persoonlijke pagina ‘mijn sorgente’ op onze website www.sorgente.nl kunt u producten bestellen via de webwinkel en details van uw vergoeding inzien;

Snelle en gratis levering door heel Nederland; Wij hebben een contract met alle zorgverzekeraars; 24 uur per dag, 7 dagen per week telefonisch bereikbaar bij spoed; Bij de eerste levering krijgen kleine kindjes (0 t/m 3 jaar) een knuffel cadeau.

Bezoek onze website en webwinkel www.sorgente.nl en ontdek welke gemakken Sorgente u heeft te bieden.

en eiwitarme dieetvoeding voor kinderen onder de 18 jaar. Voor het bestellen hiervan

Via een persoonlijke pagina ‘mijn sorgente’ op onze website www.sorgente.nl kunt

SPECIALIST IN

med

ische voed

ing

WWW.SORGENTE.NL Tel. 030-634 62 64 www.twitter.com/Sorgentebvwww.facebook.com/Sorgentebv

Page 6: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 6

Een jonge PKU-er en zijn schoolperikelenDylan is zes jaar en zit nu in groep vier. We weten al vanaf de vijfde dag dat hij PKU heeft en eigenlijk gaat het allemaal erg goed. Dylan eet altijd goed en weet zelf al precies wat hij wel en niet kan eten. Hij krijgt twee Coolers per dag en zijn waardes zijn eigenlijk altijd prima. Sinds een paar maandjes mag hij drie gram eiwit meer per dag, dus hij zit nu op een dagelijkse inname van tien gram eiwit.

Echter, het gebeurt regelmatig nog dat er op school of feestjes misverstandjes ontstaan, of dat er toch geen rekening met hem wordt gehouden. We merken dat het voor hem toch dui-delijker wordt en - ondanks dat hij er ook relaxed mee omgaat - hij toch soms zijn eigen gedachtegang erover heeft. Dit is zo’n momentje dat wij met jullie willen delen.

We lopen begin juni ‘s ochtends langs de klas van Dylan en hij kijkt naar binnen. Hij kijkt op het schoolbord en zegt: ‘Sanne is jarig vandaag!’ Terwijl ik verder loop hoor ik hem zeggen: ‘Ik hoop dat ze aan mij heeft gedacht?’ Ik denk snel na, want het geeft wel een ‘oef ’-gevoel, maar zeg dan: ‘En anders heb je allemaal lekkers in je eigen trommeltje, toch!?!’ - ‘Dat is zo’, zegt Dylan.

Daar komt ook Sanne met haar traktatie en haar moeder Ellen zegt: ‘Dylan mag wel augurk, toch?’ Ik lach en zeg: ‘Ja’. Ik zie dat de rest op het stokje fruit is! Sanne had gezegd dat Dylan niet alles mocht. Zóóó lief!

Laatst was Laura, de mama van Jaimy, ook al naar me toe gekomen met de vraag wat Dylan wel en niet mag als trak-tatie. Daarom maak ik elk nieuw schooljaar een nieuwsbrief voor de klas. Ook maak ik er een aantal voor de ouders van de kinderen in Dylans klas. Zo kunnen ze zien wat hij wel en niet mag eten. En dat werkt!

Groetjes, Gillyan, de mamma van Dylan

Een lang gekoesterde wens is in vervulling gegaan: sinds 1 juni 2015 mag BH4, oftewel Sapropterin, nu ook voorgeschreven worden aan kinderen tussen de nul en vier jaar oud. Vooralsnog mocht het alleen aan oudere PKU-ers worden voorgeschreven.

De behandelaars zijn - op het moment van schrijven - nog in overleg hoe dit in Nederland vorm te geven. Het is natuurlijk van belang dat niet alleen kinderen bij wie de diagnose PKU al even bekend is de mogelijkheid wordt geboden om BH4 te testen, maar ook pasgeborenen met een positieve hielprikuitslag voor PKU. De hamvraag is dan: hoe kunnen we zo veilig mogelijk responsiviteit voor BH4 testen, zonder de start van het dieet onnodig uit te stellen?

Kuvan nu ook beschikbaar voor jongere kinderen

Page 7: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 7

Aan het eind van dit jaar moeten in heel Europa de expertisecentra bekend zijn waar patiënten met zeldzame aandoenin-gen terecht kunnen voor diagnose, multidisciplinaire zorg, paramedische begeleiding en een eventuele behandeling.

Nationaal Plan Zeldzame ZiektenStartpunt van deze erkenning was de lancering van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) enige jaren geleden. Een hoofdtaak voor de uitvoering van het NPZZ is de ontwikkeling van een netwerk van expertisecentra. In samenwerking met regionale behan-delcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoe-ningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren ze onderzoek en zorgen ze voor een adequate verwijzing van patiënten. De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke

centra stelt. Op deze manier kan ver-volgens op Europees niveau gewerkt worden aan de samenwerking tussen de verschillende expertisecentra in de verschillende landen. Dit gebeurt door het opnemen van de centra in een ‘European Reference Network’.

In Nederland konden Universitaire Medische Centra zich aanmelden als expertisecentrum. Voor PKU hebben drie centra zich aangemeld als exper-tisecentrum. Bij de beoordeling van deze drie aanmeldingen is getoetst op zeventien in Europees verband vastge-stelde criteria, rond zeven verschillende thema’s. Zo is er gekeken naar de aan-wezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Bovendien is nadrukkelijk gekeken naar het weten-schappelijk onderzoek. Ook de continuïteit van zorg en samenwerking met de patiëntenvereniging zijn belangrijke punten.

De federatie van Universitaire Ziekenhuizen (NFU) heeft de toetsing van de ziekenhuizen uitgevoerd. De PKU vereniging heeft een vragenlijst in mogen vullen om het perspectief van de vereniging, oftewel de patiënt, te verwoorden. Het proces heeft verder achter gesloten deuren plaatsgevonden.

Voor de PKU zijn twee expertisecentra aangewezen, namelijk het UMCG in Groningen en het AMC in Amsterdam. In de richtlijnen staat dat alle patiënten minstens een keer per jaar moeten worden gezien door het expertisecentrum. Hoe we dat in de toekomst concreet vorm gaan geven is nu nog niet duidelijk. De richtlijnen voor PKU en de veranderingen in behandeling, bijvoorbeeld voor Kuvan®, zijn geïnitieerd door het UMCG en het ligt in de verwachting dat het UMCG – samen met het AMC - de overige metabole centra een voorstel zal doen om aan te geven hoe de zorg optimaal kan verlopen.

Expertisecentra voor PKU in Nederland

t i p s e n w e e t j e s

Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) heeft in juni expertisecentra aangewezen voor zeldzame ziekten. Voor PKU zijn dit in Nederland het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en Academisch Medisch Centrum (AMC) te Amsterdam. Voor zowel patiënt als professional is nu duidelijker waar specifieke expertise te vinden is. Vanuit Europese regelgeving is gesteld dat de zorg voor zeldzame aandoeningen kan worden verbeterd door het aanwijzen van expertisecentra.

Bron: UMCG

Bron: AMC

Page 8: PKU Magazine september

Contact Klantenservice Hoofdkantoor 008000-9963829 metaX Institut für Diätetik GmbH metaX Institut für Diätetik [email protected] Kreuterstraße14 • 86666 Burgheim/Straß Am Strassbach 5 • 61169 Friedbergwww.metax-shop.org Duitsland Duitslandwww.metax.org tel. +49(0)8432-94 860 tel. +49(0)6031-166 72 70 14

/07/

30

Kant-en-klaar

phenylalaninevrij aminozuurpreparaat

Phe-vrij voor PKU

• geschikt voor kinderen vanaf 3 jaar,

jongeren en volwassenen

• verrijkt met vitamines, mineralen

en spoorelementen

• bevat DHA*

Weinig calorieën

• maar max. 63 kcal/ 126 kcal

per portieverpakking

Direct te gebruiken

• 63 ml of 125 ml verpakking

• praktisch – gemakkelijk – handig

• 10 g / 20 g eiwit per portieverpakking

• maakt het dieet gemakkelijker

Lekkere eiwitarme

producten

Smaakt goed!

• verkrijgbaar in de smaken:

Cola*, sinaasappel*, bosbessen*

en neutraal

Page 9: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 9

Contact Klantenservice Hoofdkantoor 008000-9963829 metaX Institut für Diätetik GmbH metaX Institut für Diätetik [email protected] Kreuterstraße14 • 86666 Burgheim/Straß Am Strassbach 5 • 61169 Friedbergwww.metax-shop.org Duitsland Duitslandwww.metax.org tel. +49(0)8432-94 860 tel. +49(0)6031-166 72 70 14

/07/

30

Kant-en-klaar

phenylalaninevrij aminozuurpreparaat

Phe-vrij voor PKU

• geschikt voor kinderen vanaf 3 jaar,

jongeren en volwassenen

• verrijkt met vitamines, mineralen

en spoorelementen

• bevat DHA*

Weinig calorieën

• maar max. 63 kcal/ 126 kcal

per portieverpakking

Direct te gebruiken

• 63 ml of 125 ml verpakking

• praktisch – gemakkelijk – handig

• 10 g / 20 g eiwit per portieverpakking

• maakt het dieet gemakkelijker

Lekkere eiwitarme

producten

Smaakt goed!

• verkrijgbaar in de smaken:

Cola*, sinaasappel*, bosbessen*

en neutraal

Het was een van de stellingen tijdens de jaarlijkse Landelijke PKU Dag: ‘Als ik het PKU Magazine zou maken, dan ...’. Deze stelling lag er niets voor niets. De nieuwe redactie van het magazine wil in 2016 het blad in een nieuw jasje steken. Niet alleen uiterlijk, maar ook inhoudelijk willen we beter aansluiten bij de wensen van onze leden. We krijgen hierbij hulp van Stichting MEO, wat staat voor Media en Ondersteuning. Zij verzorgen drukwerk, grafische vormgeving, websites en andere media voor patiëntenvereni-gingen als de onze, maar ook voor andere non-profitorganisaties als wijk-verenigingen, zwembaden en theaters. De werkzaamheden worden onder professionele begeleiding uitgevoerd door jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt, omdat ze een beperking hebben als AD(H)D of autisme.

Zo doen zij werkervaring op en vergroten ze hun kansen op een baan.

Tijdens de Landelijke PKU Dag hebben we al een paar eerste interessante opmerkingen gehoord. Van meerdere kanten vernamen we de wens om meer aandacht te besteden aan PKU-ers die voor de screening geboren zijn. Zij hebben - samen met hun naasten - met heel andere zaken te maken dan de nu geboren PKU-ers, omdat ze de pech hebben gehad te laat een diagnose te krijgen. Hoe zorg je ervoor dat je kind in een instelling de juiste begeleiding en het juiste menu krijgt? Belangrijke onderwerpen, waar we zeker aandacht aan willen besteden.

Tegelijk kregen we ook te horen dat het magazine graag gelezen wordt. Onder andere de recepten worden erg gewaardeerd. Een minstens zo belang-

rijke vraag als ‘wat gaan we verande-ren?’ is dus ‘wat moeten we absoluut koesteren?’. Daarom willen we heel graag meer horen van onze leden! Laat ons weten wat je waardeert in het magazine, wat je graag anders zou zien en waar je graag meer over zou horen. We gaan er dan met man en macht tegenaan om ervoor te zorgen dat dit magazine nog beter aansluit bij onze mooie vereniging. Je opmerkingen kun je sturen naar [email protected] en we nemen ze mee in onze overwegingen voor het ‘nieuwe’ magazine.

We willen benadrukken hoe belangrijk we jullie feedback vinden en bij deze willen we onze gesprekspartners op de Landelijke Dag heel hartelijk bedanken voor hun openheid!

Wat wil jij zien in het PKU Magazine?

oproep pku magazine

Tel.: 0049(0)962122074 / [email protected] / www.pku-versand-huber.de /

Van A van Appelringen met chocoladenversiering

tot Z van Zandkoekjes

Bij ons vindt ieder zijn specialiteit!

... Uw betrouwbare partner in PKU

Of wat dacht u van onze eiwitvrije kaas- alternatief !

Page 10: PKU Magazine september

V.U. Vita� o International Ltd.www.vita� o.nl

Voor meer smaak en minder calorieën!

*Ver

gel

eken

met

het

en

erg

ieg

ehal

te v

an c

oo

ler.

Die

etvo

edin

g v

oo

r m

edis

ch g

ebru

ik. E

nke

l geb

ruik

en o

nd

er m

edis

ch t

oez

ich

t.

0414VIT054_CoolerAir_Advertentie_PKU_Vereniging_DEF.indd 3 11/07/14 15:42

Page 11: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 11

tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip tip

V.U. Vita� o International Ltd.www.vita� o.nl

Voor meer smaak en minder calorieën!

*Ver

gel

eken

met

het

en

erg

ieg

ehal

te v

an c

oo

ler.

Die

etvo

edin

g v

oo

r m

edis

ch g

ebru

ik. E

nke

l geb

ruik

en o

nd

er m

edis

ch t

oez

ich

t.

0414VIT054_CoolerAir_Advertentie_PKU_Vereniging_DEF.indd 3 11/07/14 15:42

l a n d e l i j k e p k u d a g

Best spannend, want de opzet van de dag is anders dan in voorgaande jaren. Dit jaar geen ochtend met meerdere presentaties, maar het restaurant midden in het pretpark is geheel afgehuurd! Hier staan verschillende tafels klaar, waar iedereen gezellig aan kan gaan zitten. Na een kop koffie wordt de dag kort geopend en vervolgens gaan we ‘aan de slag’.

Aan de hand van stellingen die op de tafels klaarliggen gaat iedereen met elkaar in gesprek. ‘In gesprek met ...’ is dan ook het thema van de dag. Het

wordt een gezellige, informele bijeenkomst, waar vooral heel veel praktische informatie wordt uitgewisseld. Dr. van Spronsen, de voorzitter van de Wetenschappelijke Advies Raad (WAR), vertelt heel kort even aan alle aanwezigen wat de laatste medische ontwikkelingen zijn rondom onder andere de expertisecentra, Kuvan en de stand van zaken rond PEG-PAL. Daarna is het tijd voor de vragenronde. Alle vragen die tijdens de tafelsessies niet beantwoord zijn worden nu beantwoord.

Om twaalf uur is het alweer tijd voor de lunch. Hierna gaat de workshop

voor ouders van pasgeborenen, oftewel nieuwe PKU-ers, van start. Ondertussen zijn de tafels vrij gemaakt en hebben de leveranciers plaatsge-nomen. Dit jaar geen productmarkt, maar ook hier ‘In gesprek met ...’. Deze dag biedt bij uitstek de mogelijkheid om met leveranciers/fabrikanten nader kennis te maken en vragen te stellen. Ook voor de leveranciers is het een mogelijkheid om direct met de klanten /patiënten te praten.

Verder kan iedereen vrij het park in en genieten van alle attracties. Omdat iedereen in de ochtend met elkaar had gesproken zijn er veel nieuwe contacten gelegd. Dat is in de middag zichtbaar bij de attracties, waar de gesprekken soms informeel door worden gezet.

Al met al een leuke dag die iets anders van opzet is dan afgelopen jaren. Na een goede evaluatie gaan we kijken of we komende jaren deze vorm (deels) willen vasthouden. Daarbij is jouw stem ook uiterst belangrijk. Als je op onze website inlogt kun je bij ‘Evenementen’ aangeven hoe deze dag is bevallen. We horen het graag!

De Landelijke PKU Dag 2015 in Drievliet

Heb je een tip? Deel hem met de lezers van het PKU magazine!

Zaterdagochtend 12 september 2015 is het druk op de weg naar Den Haag. PKU-ers en hun familieleden, maar liefst 270 man in totaal, zijn op weg naar familiepark Drievliet. Daar vindt dit jaar namelijk de Landelijke Dag plaats. Drievliet is een ouderwets gezellig pretpark met leuke attracties voor kleine kinderen, maar waar ook stoere achtbanen voor de grotere kinderen, papa’s en mama’s, te vinden zijn.

Page 12: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 12

Page 13: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 13

f o t o ’ s p k u d a g

Page 14: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 14

Wij zijn dol op herfstgroenten!Meegenieten van de heerlijke recepten van onze eigen leden? Probeer dan eens één van deze eenvoudige maar lekkere recepten.

Pastinaaksoep met roommengsel(voor 4 personen)Bereiding: 20-30 minuten Dit heb je nodig:• 1pastinaak• 0,5knolselderij• 1litergroente-bouillon• 1dessertlepelkoenjit(kurkuma,geelwortel)• 1dlcremefraîche• 0,5dlGriekseyoghurt• 1fijngesnedengroenpepertje• 25gramamandelen• klontjeboter Tip: Als je wat minder eiwit mag, laat dan het roommengsel en de amandelen weg. Je hebt dan nog steeds een heerlijke soep!

Zo maak je het:- Mengdecremefraîche,deyoghurtendepeperdoor elkaar en laat dit een tijdje in de ijskast staan.- Maak de groentebouillon.- Schil de pastinaak en de selderieknol, snijd ze in blokjes en kook ze in ongeveer 15 minuten gaar in de bouillon.- Voeg de koenjit toe voor een mooie lichtgele kleur. Voeg eventueel nog wat zout en peper toe.- Maal alles met de staafmixer of in de keukenmachine, tot de soep lekker zacht en luchtig is. Stop niet te snel!- Bak in een koekenpan de amandelsnippers in een klontje boter.- Schep de soep in soepkommen en verdeel het peper-roommengsel over de kommen. - Garneermetdeamandelen.

Gegrilde pompoen met tomatensaus (voor 3 personen)Bereiding: 30 - 60 minuten

Dit heb je nodig:• 450grampompoenstukjes(diepvries)• 1uiinhalveringen• 1bakjerijpecherrytomaatjes(250gram)• 1teenknoflookinplakjes• 2tlkaneel• 2tlchilipoeder(ofpaprikapoeder, als het niet gepeperd mag zijn)• 1tlzout• olijfolie• tomatensaus(kantenklaarofzelfgemaakt)

Zo maak je het:- Doe de ontdooide pompoen- stukjes, ui, knoflook en cherrytomaatjes in een kom.- Meng kaneel, chilipoeder en zout met flink wat olijfolie en doe dat bijdegroente.Goeddoorelkaarhusselen.- Verdeel het mengsel op een royaal ingevette bakplaat. Plaats deze in een voorverwarmde oven, op ongeveer 10 cm onder het hete grillelement en rooster de groente gaar in ongeveer 20 minuten. - Schep tussentijds een paar keer om. - Verwarm intussen de tomatensaus en verdeel deze over de gegrilde groenten.

Tip: Lekker met gebakken aardappeltjes, eiwitarme pasta of gnocchi.

Geg

r il d

e po

mpoen met tomatensaus

Past

inaa

ksoep met roommengse l

Page 15: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 15

heerlijke recepten

Venkelschotel(voor 4 personen)Bereiding 30 - 60 minuten

Dit heb je nodig: • 2venkelknollen• 1Chinesekool• Olie• 1grotezakvoorgekookteaardappelschijfjes• Eiwitarmpaneermeel• Zout • Peper • Knoflookpoeder

Zo maak je het:- Verwarm de oven voor op 200 graden.- Snijd de venkel in plakken en Chinese kool in repen. Bewaar het groen van de venkel.- Kook beiden 3 minuten.- Gietaf,spoelnametkoudwaterenlaatgoeduitlekken.- Leg in een ingevette ovenschaal eerst een laag aardappelschijfjes. Volg met de kool en venkel.- Meng het eiwitarme paneermeel met zout, peper en knoflookpoeder naar smaak. Verdeel het paneermeelmengsel als topping over de groenten.- Plaats het in het midden van de oven voor 25 minuten.- Garneervoorhetopdienenmethetvenkelgroen.

Ga voor meer inspiratie naar www.pkuvereniging.nl/recepten

Venke l schote l

Geg

r ild

e po

mpoen met tomatensaus

Page 16: PKU Magazine september

onze merken: mini cakejes (6 x 40g): peer, abrikoos of citroen Taranis € 4,10 onze merken:CHOQUITO 20 bonbons - 260g Taranis € 4,95 BONVITA chocolade 100 g, 0% -2,0% eiwit BONVITA € 2,30koekjes met karamel stukjes 130 g € 3,79

Mix voor aardappelcakes 300 g Promin € 4,95"burger"mix orgineel Promin € 6,65"worst"mix: appel-salie, tomaat-basilicum of origineel Promin € 6,85ontbijt / lunch repen diverse smaken 6 x 40 g Promin € 6,95

ORGANICS VIOLIFE kaasvervangers, 0% - 0,3% eiwitveel varianten, 200 g, 10 plakjes

Pizza bodem mix, genoeg voor 4 bodems Promin € 2,95afbakbroodjes 180g (4 x 45 g) Taranis € 3,90Geo Organics curry pasta 3 smaken Geo Organicseen Thais gerecht met 0,75 gr. eiwit pin 100 gr maaltijd.

DIEETOOK is onafhankelijk en actief bezig voor u.

NIEUW…NIEUWU

ieneService Recepten Uitreken Service.Recepten Uitrser Heeft u een recept, maar weet u niet wat de voedingswaarden

zijn? Laat ons de hoeveelheden, de ingrediënten en het gewicht van het eindresultaat weten en DIEETOOK berekent voor u de voedingswaarden. Uiteraard houden wij uw recept vertrouwelijk

en krijgt u persoonlijk de resultaten.

€ 3,60

Ruime keuze bij de eigenzinnige DIEETOOK

DIEETOOK is onafhankelijk en actief bezig voor u.

en meer op: www.dieetook.nlPottebakkerstraat 17, 9671 LD Winschoten 0597 33 12 04

€ 3,60

GEO

Page 17: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 17

p k u z u i d - e u r o p a

PKU stopt niet bij de Nederlandse grens. Zo hebben we bijvoorbeeld een aantal Belgische leden. In deze rubriek kun je kennismaken met PKU in andere landen.

PKU in Zuidoost-EuropaAls eerste nemen we je mee naar Zuidoost-Europa. Er is een onderzoek uitgevoerd onder alle professionals die verantwoordelijk zijn voor de behandeling van PKU in elf landen binnen de Zuidoost regio van Europa. Het gaat om Albanië, Bulgarije, Bosnië-Herzegovina, Kroatië, Kosovo, Macedonië, Moldavië, Montenegro, Roemenië, Servië en Slovenië. Deze landen liggen grotendeels op het Balkanschiereiland, waardoor ze vaak als de Balkanlanden aangeduid worden - een term die door velen overigens vaak als negatief ervaren wordt.

Het onderzoek is ontworpen om de kenmerken van drie belangrijke gebieden betreffende PKU te beoordelen: landelijke kenmerken, de screening op PKU en de kenmerken van de PKU-behandeling in

ziekenhuizen. De vragenlijst bestond uit 56 vragen.

De resultatenDe totale bevolking van alle onderzochte landen bij elkaar is ongeveer 52,5 miljoen mensen. Montenegro heeft met 630.000 inwoners de kleinste bevolking; Roemenië met 18,91 miljoen inwoners de grootste.

De screening op PKU was in Albanië, Kosovo, Macedonië en Montenegro nog niet geïntroduceerd. In Bulgarije en Roemenië wel, maar meer dan 10% van de pasgeborenen worden niet gescreend.

Het aantal PKU-ers varieert nogal: van één PKU-er per 7325 geboorten tot één PKU-er per 39.338 geboorten. Voor vijf landen was het aantal onbekend.

In vijf van de elf landen bestaan nationale richtlijnen voor de behandeling van PKU; zeven van de elf landen hebben een database van PKU-patiënten. Het aantal PKU-centra in elk land varieert van één tot zes. In Kosovo, Macedonië

en Albanië worden de Phe-vrije aminozuursupplementen en de eiwitarme voeding niet vergoed. In Bulgarije en Moldavië krijgen de patiënten geen financiële steun voor voedsel met een laag eiwitgehalte, maar wel voor de aminozuurpreparaten.

In veruit de meeste landen wordt de zorg voor PKU-ers door kinderartsen uitgevoerd. De diëtist is maar in vier van de elf landen een onderdeel van het behandelteam. In zeven landen bestaat een patiëntenvereniging.

ConclusiesDe regio Zuidoost-Europa wordt geconfronteerd met een aantal belangrijke uitdagingen op het gebied van PKU-screening en de behandeling ervan. Neonatale PKU-screening zou in de hele regio moeten worden ingevoerd. Bovendien loopt de behandeling van PKU in meerdere aspecten achter ten opzichte van internationaal vastgestelde normen.

PKU in het buitenland: Zuidoost-Europa

Page 18: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 18

Op zaterdag 13 juni werd de Cook Clinic van de PKU vereniging georganiseerd. De Clinic werd deze keer gehouden in het ROC Landstede te Zwolle onder leiding van Stefan Breuer. Stefan is docent op het ROC Landstede, waar hij als dieetkok studenten het koken voor speciale diëten bijbrengt. De hoofddoel-stelling van deze Clinic was: hoe kun je het proces van brood maken versnellen? En hoe krijg je mooi en lekker brood?

Hoe kun je het proces van brood maken versnellen? En hoe krijg je mooi en lekker brood?Om kwart over tien in de ochtend zijn alle aangemelde deelnemers aanwezig. Iedereen wordt ontvangen met een kopje koffie of thee, maar ook krijgt iedere deelnemer een mooi kookschort en een pollepel. Nadat iedereen heeft genoten van zijn drankje, gaan we aan de slag. Als eerste geeft Stefan een korte introductie en stelt hij zijn leerlingen voor - die helpen vandaag mee. Daarna vertelt onze voorzitter David in het kort wat de bedoeling is van deze dag en kunnen we allemaal de keuken in. Aan elk kookeiland kunnen twee of drie deelnemers plaatsnemen. Als iedereen een plaats heeft uitgekozen, begint Stefan met de uitleg over het bakken van brood.

Een groot deel van de patiënten met PKU bakt zelf brood, wat veel tijd in beslag neemt en niet altijd een bevre-digend resultaat oplevert. Een aantal deelnemers geeft aan dat het brood te droog of te hard is, terwijl anderen hun brood te nat of niet luchtig genoeg vinden. Stefan hoopt met zijn tips vandaag een aantal van deze problemen te kunnen verhelpen.

Op ieder kookeiland liggen drie recepten voor de bereiding van het brood van vandaag. Ook staan alle benodigdheden voor het bakken klaar. Eerst gaan we een normaal brood maken, daarna een focacciabrood en als laatste een pizza.

De ingrediënten staan in het midden van de keuken, net als de weegschalen. Om de beurt kan iedereen zijn ingrediënten ophalen en afwegen. Daarna gaan we allemaal terug naar onze werkplek om met het recept te beginnen. Er hangt een leuke sfeer en Stefan loopt rond om vragen te beantwoorden. Om eventuele problemen te ontdekken, houdt Stefan goed in de gaten hoe de deelnemers het brood kneden. Bij sommigen blijkt het deeg inderdaad te nat te zijn. Het is belangrijk om erop te letten dat de hoeveelheid water langzaam wordt toegevoegd. Het moet echter ook niet te langzaam worden toegevoegd, omdat het deeg dan juist uitdroogt. Als het deeg gekneed is, moet je het laten rusten voordat je het verder gaat afwerken en afbakken in de oven. Op het moment dat het deeg klaar is, begint iedereen met kneden tot er een glad mengsel ontstaat. Nu kunnen we beginnen met het uitrollen van het deeg, om daarna te bewerken met verschillende ingrediënten, zoals kruiden, specerijen, suikerklontjes of kaneel. Nadat deze ingrediënten door het deeg zijn gekneed, kan het in de juiste vorm worden gekneed en op de bakplaat worden gelegd. Dan is het tijd voor een korte pauze. In het restaurant staan verschillende manden met fruit en kan iedereen iets te drinken bestellen. Na deze korte pauze gaan we verder met het maken van

een pizzabodem. Hiervoor moeten alle ingrediënten weer in het midden van de keuken worden gehaald. Iedereen begint weer enthousiast met het maken van het deeg voor de pizza. Zodra het deeg klaar is, kun je het uitrollen en de randen omvouwen om een krokant randje te krij-gen. Daarna mag iedereen zelf de vulling van de pizza bepalen. Het is leuk om te zien dat iedereen een andere voorkeur voor het beleg heeft. Als de pizza klaar is, kun je hem op de bakplaat leggen voor in de oven. Wanneer die van iedere deelnemer op de bakplaat ligt, hebben we lunchpauze. De lunchgerechten zijn bijna allemaal eiwit-arm. Er is versgeperst komkommer-sap, aangemaakt met verschillende kruiden; een kleine krokante pizza; een quiche met verschillende groenten; een quiche met spekjes, prei en een klein beetje kaas en een heerlijke romige champignonsoep. We mogen in het restaurant plaatsnemen. Mensen gaan bij elkaar aan de tafels zitten waardoor er een gezellige sfeer ontstaat. De deelnemers komen met elkaar in contact en delen hun eigen ervaringen. Na de lunch zijn alle broden en pizza’s uit de oven. Het is een mooi resultaat om alle creaties te bewonderen; het ruikt dan ook superlekker in de keuken. Zo zijn er heerlijke suiker/kaneel bolletjes en focacciabrood met olijven en zon-gedroogde tomaten gemaakt. Nadat iedereen zijn broden goed heeft verpakt,

Hoe bak je het lekkerste eiwitarme brood?

Page 19: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 19

c o o k c l i n i chebben we de kookworkshop afgesloten. Iedereen heeft een leerzame en leuke dag gehad. En alle(!) baksels zijn gelukt en zijn mee naar huis genomen.

Tips bij het bakken van brood:• Het gebruik van de broodbakmachine is een handig hulpmiddel, maar de meeste mensen doen het hele broodproces in de bakmachine. Hierdoor vermindert de kwaliteit van het brood. Het is beter om de broodbakmachine te gebruiken voor het mengen, kneden en laten rijzen van het brood en het daarna te bakken in de oven. Dit zorgt voor een mooie bruine kleur en een betere vorm en structuur.

• Als het brood gebakken is en je laat het afkoelen, gebeurt het vaak dat de korst hard wordt. Dit kun je voorkomen door het warme brood uit de oven in plastic folie te verpakken en vervolgens af te laten koelen. De warmte van het brood zorgt ervoor dat het plastic krimpt, waardoor het brood soepel blijft en geen harde korst krijgt.

• Veel mensen bakken vaak het eiwitarme /glutenvrije brood hetzelfde als normaal brood. Helaas heeft dit brood minder smaak en is het vaak een stuk droger. Je kunt bijvoorbeeld een zoet brood maken met kaneel, suiker, cacao of honing, of je kunt een hartig brood maken met

verschillende kruiden en specerijen, kerrie, olijven, tomaatjes of groenten.

• Door olie aan het deeg toe te voegen wordt het brood smeuïger en krijgt het meer smaak.

• Door teveel zout aan het deeg toe te voegen kan de gist zijn werking niet doen. Hierdoor komt het brood niet omhoog. Het is beter om voor de smaak wat zeezout aan de buitenkant van het brood toe te voegen.

• Voor het maken van het deeg voeg je altijd lauwwarm water toe, geen koud water.

• Om het deeg goed te laten mengen is het belangrijk om water en gist te scheiden van bloem en zout. Tip: los de gist op in water; meng het zout met de bloem en voeg het daarna allemaal samen.

• Kneed het deeg eerst op een lage stand in de broodbakmachine; als het te droog is kun je er nog wat water aan toevoegen.

• Om het product wat brosser/luchtiger te maken, kun je een eetlepel baking soda toevoegen. Dit is te koop in de toko of een goede bakwinkel.

• Het is belangrijk om een basis broodreceptuur te hebben voor jezelf; hier kun je iedere keer weer iets anders aan toevoegen voor de smaak.

• Het brood kun je het beste in de vriezer bewaren, omdat het anders uitdroogt. Het brood wordt smeuïger als je honing of stroop aan het recept toevoegt.

• Kneed en meng eerst het brood en voeg de grove ingrediënten - zoals olijven, zongedroogde tomaten of uien - pas toe als dit klaar is. De kruiden en specerijen kun je al eerder door het deeg mengen.

• Brooddeeg kun je ‘overkneden’, waar-door het deeg alle goede eigenschappen verliest en kan mislukken. Het is dus belangrijk om met je handpalmen te kneden en niet met je vingers door het deeg te gaan.

• Let op: uitrolfondant kan melksuiker bevatten!!

Groetjes , E l l en Verberkt , d i et i st

Eiwitarm brood(voor 1 persoon)Bereiding: 30 - 60 minuten (oven)

Dit heb je nodig:• 50gramvetstof(olieofroomboter)• 250gramwater(roomboterinlauwwateroplossen)• 10gramgist• 5gramzout• 1tlBakingSoda• 5gramsuiker(stroop/honing/basterd)• 500grameiwitarmebloem• smaakstoffene.d. • kruiden(kerrie,pestoetc.) • eiwitarmechocolade/greinsuiker

Zo maak je het:- Alles afwegen en samen tot een deeg verwerken. - 30 minuten laten rusten onder een vochtige doek.- Kortdoorkneden/slaan.- Laat het een tweede keer in een cakeblik 20 minuten onder een vochtige doek rusten.

Baktijd: 30 tot 45 minuten op 175 graden.

Page 20: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 20

10T = W BR = W-N

K = N-D

V = NR = T

-K +E

R = L

L = DCH = G

B = N-D

V+ D = T

10T = W BR = W-N

K = N-D

V = NR = T

-K +E

R = L

L = DCH = G

B = N-D

V+ D = T

10T = W BR = W-N

K = N-D

V = NR = T

-K +E

R = L

L = DCH = G

B = N-D

V+ D = T10T = W BR = W-N

K = N-D

V = NR = T

-K +E

R = L

L = DCH = G

B = N-D

V+ D = T

10T = W BR = W-N

K = N-D

V = NR = T

-K +E

R = L

L = DCH = G

B = N-D

V+ D = T

MOPPEN

Twee kikkers zitten in de achtbaan.

Zegt de een: “Gaat het wel?”

“Jawel hoor”, zegt de ander. “Hoezo?”

“Nou, je ziet nogal groen!”

Waarom durft Jantje niet naar een

pretpark?

Hij is bang voor suikerspinnen!

Joop: “Zeg Piet, waarom heb je een

zwembroek aan als je werk zoekt?”

Piet: “Dat lijkt me logisch, ik ben op

zoek naar een wildwaterbaan!”

Wat doe je als een paard,

brandweerwagen en vliegtuig je

achtervolgen?

Uit de draaimolen stappen!

Er staat een spookhuis te koop.

Vraagt een voorbijganger aan het

spook: “Waarom verkoop je het?”

Zegt het spook: “Het is hier niet

gezellig. De buren kijken dwars door

me heen!”

Annie: “Truus, waarom heb je zo’n

vreemd kapsel?”

Truus: “Zucht. Dat is de laatste keer

dat ik m’n haren kam voor een

lachspiegel!”

Joop: “Zeg Piet, ben je nog op zoek

naar een wildwaterbaan?”

Piet: “Nee, ik laat me omscholen.”

Joop: “Waarvoor?”

Piet: “Voor een glijbaan!”

tappers Rebus

Page 21: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 21

Woordzoeker

S P O O K M U S E U M PL A D N T I U E J G A DA D R E O L I J K R E DC A A G R I T E K C I TH A A N G D R T I E V LT S I I H E H T W A S TB S M O C E I L I M A FA A O D A R N E Z U E RA K L T L I A R O N O MN I E L P N I E T N O FP R N E R O T R E T A WE J S I E R L O O H C S

k i n d e r p a g i n a

ACHTBAANDAGJEUITDRAAIMOLENFAMILIEFONTEINPLEINKASSALACHGROT

MONORAILPARKTHEATERREUZENRADSCHOOLREISJESPOOKMUSEUMTICKETWATERTOREN

Page 22: PKU Magazine september

pku magazine september 2015 22

Pas zelf je gegevens aan!De vereniging ontvangt af en toe mails met adres- wijzigingen. Dat is niet de bedoeling.Door in te loggen op de site van de vereniging kun je je eigen gegevens onderhouden. Dat gaat sneller en scheelt ook nog eens in kosten.Dus... ga je verhuizen? Heb je een nieuw emailadres?Pas het zelf aan op: www.pkuvereniging.nl.

ReceptenmoduleHeb je een lekker recept? Vergeet het niet toe te voegen aan de receptenmodule op onze site. Zo groeit het bestand en kan iedereen nog makkelijker lekkere dingen maken.

PKU MagazineSchrijf een artikel voor het magazine. Deel je ervaring! Je kunt het sturen naar: [email protected]

Groep van vóór de screening:•JanenGuusRikkerink-Wittebol Bergen (N-H), tel. 072-5813186

Turkse ouders•YaseminYildiz,

Arnhem, tel. 026-3217786

Jonge ouders:•PhilippineAbeln,

Den Haag, tel. 070-3521465

Bij de Regio Contact personen

kun je terecht met al je vragen.

Regio Contactpersonen

Leve

ranc

iers Nederlandse PKU Vereniging

Postbus 4, 3980 CA Bunnik

tel.: 06-22509503

e-mail: [email protected]

internet: www.pkuvereniging.nl

Kopij PKU Magazine

e-mail: [email protected]

Deadline aanleveren materiaal voor

het magazine van december 2015:

1 november 2015

Het bestuur

NEdErlaNdAllergentowww.allergento.nlDieetookwww.dieetook.nlFarmadomowww.farmadomo.comLe Poolewww.glutenvrij-lepoole.nlMarket Endeavour BVwww.orgran.nlMediq Tefawww.mediqtefa.nlSorgente B.V.www.sorgente.nl

EurOPa Metax (Duitsland)www.metax.orgMevalia (Duitsland)www.mevalia.comDiät-Versand-Konditorei Hüber (Duitsland)www.pku-versand-huber.deMetzgerei Walter Schott (Duitsland)www.metzger-schott.deSpezial-Diät-Bäckerei Poensgen (Duitsland)www.poensgen-brot.deRevogan N.V. (België)www.revogan.beFirstplay Dietary Foods (Engeland)www.prominpku.comBalviten (Polen)www.balviten.com

Penningmeester

Ron Vos

PKU Magazine

Stefanie van de Mortel

PKU Magazine

Peter Niesen

Voorzitter

David Abeln

Secretaris

Inge Gubbels

a d r e s g e g e v e n s

pku magazinehet kwartaalblad van de

Nederlandse Phenylketonurie Vereniging

nummer 1 maart 2015

Page 23: PKU Magazine september

Geniet van het leven

Wij maken het u graag makkelijk. U kunt snel en simpel alle beschikbare

aminozuurpreparaten bestellen. Dat geldt ook voor eiwitbeperkte producten.

Wij hebben het grootste assortiment dus u heeft volop keuze en variatie-

mogelijkheden. Onze begeleiding is precies zoals u dat wilt. Zo houdt u tijd

over voor de leukere zaken in het leven.

www.mediqtefa.nl/stofwisseling

PKU maart 2014.indd 1 5-2-2015 11:14:57

Page 24: PKU Magazine september

pku magazine