niet alles wat kan, hoeft

Niet alles watkan, hoeft

HANDVATTEN VOOR DE PRAKTI JK

Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase

Colofon

ContactgegevensKNMG: postbus 20051 3502 LB Utrecht – (030) 0 282 38 00 – www.knmg.nl

Webdossier passende zorg in de laatste levensfase: www.knmg.nl/passendezorg

Omslagfoto: Bert SpiertzVormgeving: Frank LehmanDruk: Schotanus & Jens

Voorwoord 3

Op je handen zitten, column Rutger Jan van der Gaag 4

Rijnstate, Aandacht voor passende zorg in de AIOS opleiding 6

Westfriesgasthuis, Behandelwensen van kwetsbare ouderen

bespreken en vastleggen 9

De huisarts en curatieve overbehandeling, column Lucas Koch 12

De afweging tussen medisch zinvol en hoop doet leven,column Jettie Bont 14

Radboudumc, Tijdig starten met palliatieve zorg: wanneer,

hoe en door wie? 17

Een ‘goede’ dood?, column Bouchaib Saadane 20

Hoe moeilijk kan het zijn?, column Gerrit van der Wal 23

NOOM, Unie KBO, PCOB, Een goed gesprek rond het levenseinde

vraagt om kennis van diversiteit 25

Het verschil maken tussen menswaardig sterven en onnodig lijden,column Henk Bakker 28

Bij starten ook nadenken over stoppen, column Jan Lavrijsen 30

Doodgewoon samen praten over sterven, column Agnes van Balkom 32

IKNL, Ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard Palliatieve Zorg

Nederland met Passende Financiering 34

NHG, Een tijdig gesprek over het levenseinde in de huisartsenpraktijk 37

De huisarts als patiëntenluisteraar, column Lisa Bracht 40

De oudere patiënt: behandelen, behouden of berusten?,column Sophia de Rooij 42

Elkerliek, St. Anna Ziekenhuis, Generalistisch werkende artsen

palliatieve geneeskunde in en vanuit het ziekenhuis 46

NPCF, FMS, Implementatiehandleiding 3 goede vragen 49

Leven met kanker, Kies gerust in de laatste levensfase 53

Inhoudsopgave

‘Hoe kunnen we bereiken dat mensen in de laatste periode van hun leven pas-sende zorg krijgen, dat wil zeggen zorg die past bij hun wensen?’ Dit was decentrale vraagstelling van een breed samengestelde KNMG-stuurgroep die deafgelopen jaren heeft gefunctioneerd.Op deze complexe vraag bleken vele antwoorden te bestaan. De stuurgroep heeftzich beperkt tot het tegengaan van ‘overbehandeling’. Daartoe moet er vaker eneerder over het naderende levenseinde worden gesproken. De richtlijnen voorartsen moeten worden aangepast. Artsen dienen meer naar de hele mens te kijkenen minder in de ‘behandelmodus’ te staan. Hulpverleners moeten beter samen-werken, de wensen van de patiënt vastleggen en beter aan elkaar overdragen.Palliatieve zorg moet eerder worden ingezet. Patiënten moeten duidelijker hunwensen bespreken, en over ziekte zou minder in termen van ‘strijd’ moeten wor-den gesproken. ‘Opgeven’ is soms wel degelijk een optie.Complexe antwoorden op een complexe vraag. Maar hoe geef je daar in de praktijkhanden en voeten aan? De afgelopen jaren is gelukkig vanuit het veld een grootaantal initiatieven ontstaan die alle hetzelfde doel hebben: meer passende zorgbieden.In deze syllabus is een tiental van deze inspirerende voorbeelden bij elkaar ge-bracht. Vele daarvan zijn gepresenteerd op het congres ‘Niet alles wat kan, hoeft’,op 19 februari 2016.Zij laten zien dat het mogelijk is om in de dagelijkse praktijk succesvol met hetthema aan de slag te gaan. De voorbeelden variëren van het aanleren van compe-tenties in de artsenopleiding tot het omgaan met diversiteit van patiënten en hetbieden van kwalitatief goede palliatieve zorg. De voorbeelden zijn dan ook voorveel verschillende doelgroepen bruikbaar: huisartsen, specialisten, verpleegkundi-gen en andere zorgverleners die betrokken zijn bij zorg in de laatste levensfase.Verder vindt u in deze publicaties enkele blogs die in het kader van dit projectdoor leden van de Stuurgroep zijn geschreven.Wij hopen u hiermee te inspireren om zelf met passende zorg aan de slag te gaan!

Gerrit van der WalVoorzitter Stuurgroep Passende Zorg in de Laatste levensfaseFebruari 2016

Voorwoord

pagina 3

NIET ALLES WAT KAN, HOEFT - Handvatten voor de praktijk

Op je handen zitten


Bij het uitkomen in maart 2015 van hetrapport ‘Niet alles wat kan, hoeft. Pas-sende zorg in de laatste levensfase’ ver-telde ik over het overlijden van mijnvader. Hij was altijd gezond, tot ineensbleek dat hij uitgezaaide kanker had. Indie tijd werd nog nauwelijks gesprokenover het naderende levenseinde, shareddecision making of advance care plan-ning. Mede daardoor heeft hij onnodiggeleden. Inmiddels zijn we vele jaren ver-der en is medisch zo veel meer mogelijk.Het medisch kunnen lijkt onbeperkt.Maar niet alles wat kan, hoeft. Voor dok-ters blijft dit wennen. Wij zijn immersopgeleid om te handelen en wordenhierin gesteund door medische richtlijnenen protocollen, waarin meestal niet wordtingegaan op de vraag wanneer het beteris om te stoppen.

Als huisarts kwam ik eens bij een oudedame en vermoedde een gescheurdaneurysma van de aorta achterin debuik. Wat te doen? Ik was stil. Zij vroeg:“Wat doet u, jongeman?” Ik denk na, wasmijn antwoord. “Zullen wij dan samennadenken?” En ik besprak met haar dekeus tussen insturen of thuis sterven.Haar keuze was duidelijk. “Ik blijf hier.”Ik bleef ook totdat zij een uur later ge-storven was. Het is soms moeilijk om opje handen te blijven zitten. Maar ook op

je handen zitten kan goede en gedeeldezorg zijn. Mede dankzij de activiteitenvan de stuurgroep staat deze denkwijzeinmiddels stevig op de agenda. Niet al-leen bij artsen en verpleegkundigen, ookbij patiënten en hun naasten. Die bredeadressering is belangrijk, want passendezorg is een zaak van patiënten en niet al-leen zorgverleners. Het is dan ook goedom te zien dat overal in het land zorgin-stellingen, patiënten- en ouderenorgani-saties bijeenkomsten organiseren.Het antwoord op de vraag wat wel moet,en wat niet (meer) hoeft, kan voor elkepersoon en in elke situatie anders luiden.Alleen door er samen goed bij stil testaan, kan je tot passende individuelebesluiten komen. Ook de mate van open-heid is daarbij geen vast gegeven. Ge-neeskunst is persoonlijke zorgvuldigheid.De patiënt moet goed, eerlijk maar gedo-seerd voorgelicht worden. Zijn levenstaat op zijn kop. Hij moet de tijd krijgenom aan zijn onverwacht nieuwe situatiete wennen. Van Sir William Osler hebbenwij allemaal geleerd om te gaan zittennaast de patiënt tijdens het gesprek ener helemaal voor hem te zijn. Echte aan-dacht geven is een kwestie van attitudeen empathie. Minder van tijd. Handelenwanneer het moet, maar altijd nadenken.

Rutger Jan van der Gaag,voorzitter artsenfederatie KNMG

pagina 4

pagina 5

DeBe

eldr

edac

tie–Maa

rten

Hartman

pagina 7


Aanleiding en doelstellingBinnen Rijnstate confronteren wij AIOS in discipline overstijgend onderwijs met huneigen ethisch profiel. Wij confronteren hen ook met de gevolgen van hun profielvoor de manier waarop zij met patiënten en andere zorgverleners het gesprek aan-gaan over behandelafspraken. Behandelafspraken zijn de afspraken die wij met alonze opgenomen patiënten maken over het wel of niet stellen van grenzen aan hetmedisch behandelen, zoals behandelbeperkingen en niet-reanimeren-afspraken.Het doel van deze interventie is om AIOS in staat te stellen het moeilijke gesprekover behandelafspraken op het juiste moment en op een waardevolle, empathi-sche manier te kunnen voeren. Zo dragen ook AIOS zoveel mogelijk bij aan hetverlenen van voor de patiënt passende zorg.

Inhoud interventieAlle AIOS van Rijnstate vullen via een website een ethische vragenlijst in, waaruiteen ethisch profiel volgt. Tijdens een interactieve bijeenkomst in een groep vancirca 20 AIOS worden deze profielen nader toegelicht en bediscussieerd.Vervolgens wordt aan de hand van een of meerdere speciaal voor dit themavervaardigde films een aantal ethische discussies gevoerd.De films hebben als thema:1. de niet reanimeren afspraak2. een gebroken heup bij een patiënt met een gemetastaseerde aandoening met

beperkte prognose3. een jonge patiënte die een behandeling weigertIn de films worden verschillende kanten van het ethische vraagstuk belicht. In devolgende discussie staat niet de goede oplossing centraal, maar is het doel meerinzicht te geven in de ethische vraagstukken die spelen.

ErvaringenDoor de AIOS wordt deze interventie als zinvol ervaren. Vooral als zij al een aantalweken of maanden in de kliniek werken, zijn zij al geconfronteerd met vraagstuk-ken met betrekking tot behandelafspraken en ervaren zij het als een waardevolleaanvulling om hier gestructureerd over te kunnen spreken in een veilige omgeving.Ons streven is om alle AIOS aan dit programma te laten deelnemen. Ook co-assis-tenten hebben inmiddels belangstelling getoond.

Aandacht voor passende zorg in de AIOS-opleiding


Ook aandacht voor passende zorg in uw organisatie?Ook uw organisatie kan deze interventie invoeren. Wij delen het format graag.Er zijn beperkte kosten verbonden aan het gebruik van de films (€ 500,00 vooreen jaar gebruik binnen een organisatie).Meer informatie vindt u op www.rijnstate.nl/behandelafspraak.

Contactpersoon:Mevr. drs. M. de RidderManager Marketing & Communicatie [email protected]

pagina 8

DoelstellingHet bespreken en vastleggen van behandelwensen van kwetsbare ouderen in ver-zorgingshuizen.

Korte omschrijvingEen transmurale werkgroep in West-Friesland heeft op verzoek van orthopeden vanhet Westfriesgasthuis een succesvolle pilot uitgevoerd om behandelwensen vankwetsbare ouderen in verzorgingshuizen vast te leggen. Dit om te voorkomen datkwetsbare ouderen pas bij bijvoorbeeld het breken van een heup door een onbe-kende arts in het ziekenhuis gevraagd worden of zij nog wel geopereerd/behandeldwillen worden. Niet opereren betekent in sommige gevallen dat de oudere zal over-lijden. Het is voor het eerst in Nederland dat verzorgingshuizen behandelwensenop deze wijze vastleggen.Voor huisartsen kost het weinig tijd om met deze werkwijze de behandelwensenop een goede manier vast te leggen. Getrainde verpleegkundige specialisten ofeerst verantwoordelijk verzorgenden inventariseren de behandelwensen. De patiëntlegt daarna samen met de huisarts de behandelwensen officieel vast. Hierna wor-den ze beschikbaar gesteld aan alle betrokken zorgverleners. Voor de oudere dieniet meer in het ziekenhuis behandeld wil worden, is palliatieve zorg beschikbaar.

Voor wie is de interventie bedoeld?Kwetsbare ouderen in verzorgingshuizen. Met kleine aanpassingen ook voor thuis-wonende kwetsbare ouderen.

Wat zijn uw positieve en negatieve ervaringen?In totaal hebben 60 kwetsbare dementerende ouderen aan de pilot deelgenomenen hun behandelwensen vastgelegd. De helft van deze ouderen, of hun vertegen-woordigers, kiest ervoor om niet in het ziekenhuis opgenomen te worden, maarom palliatieve zorg in eigen omgeving te ontvangen. Alle betrokkenen zijn enthou-siast over de aanpak. De werkwijze blijkt goed uitvoerbaar en wordt nu uitgebreidnaar andere bewoners van verzorgingshuizen in West-Friesland en thuis wonendekwetsbare ouderen. Ook buiten de regio bestaat belangstelling. Inmiddels zijnenkele van deze ouderen in het verzorgingshuis op basis van deze werkwijze nietnaar het ziekenhuis gebracht en thuis overleden.

Behandelwensen van kwetsbare ouderenbespreken en vastleggen

pagina 9


Aanvankelijk hadden wij er geen rekening mee gehouden forensisch artsen te be-trekken bij deze werkwijze. Overlijden na een heupfractuur wordt beschouwd alsniet natuurlijke dood, waar forensisch artsen bij betrokken worden. Nadat eendeelnemer aan de pilot thuis was overleden, hebben we de procedure aangepast.Forensisch artsen worden nu geïnformeerd als een oudere na het breken van eenheup niet kiest voor een ziekenhuisopname.

Waarom zouden collega’s dit moeten overnemen?Het is goed de behandelwens te kennen voor de medische diagnostiek en behan-deling. Dat geldt des te meer voor mensen met een beperkt levensperspectief.

Het bekend zijn van behandelwensen maakt het voor zorgverleners veel eenvoudi-ger op de vastgelegde wens in te gaan. Men kan vragen of de behandelwensennog gelden in plaats van dat men in een acute situatie moet aankaarten wat be-handelwensen van de oudere zijn. De oudere heeft daar meestal nog niet goedover nagedacht of met de familie besproken.

Uit deze pilot bleek bij evaluatie hoe dankbaar patiënten en familie zijn als behan-delwensen duidelijk zijn. In alle rust kan het onderwerp aangekaart worden. Menkan erover nadenken, aanvullende vragen stellen, waarna de behandelwensen wor-den vastgelegd en gecommuniceerd met betrokken zorgverleners.

Waarmee moeten zij rekening houden?- Dat veel zorgverleners bij dit proces betrokken ( kunnen) zijn. Betrek hen vanafde start bij het maken van afspraken.

- Dat men niet moet vergeten om de huisartsenpost/ ambulance/ ziekenhuis/gemeentelijk lijkschouwers bij de opzet te betrekken.

- Dat er voldoende mogelijkheid voor palliatieve zorg is als patiënten niet meer inhet ziekenhuis opgenomen willen worden.

Contactpersoon:Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Miriam Eliel, projectleider,afdeling kwaliteit en veiligheid Westfriesgasthuis via [email protected] T 0229-855504.

pagina 11


Ook ik behoorde tot de 62% van de art-sen die in de lezersenquête van MedischContact in 2012 aangaf dat ze vonden datmet pogingen tot curatie nogal eens lan-ger dan gewenst doorgegaan wordt.

Huisartsen kennen allemaal de verhalenvan patiënten die tot het laatst toe aanbelastende diagnostiek en/of behandelin-gen zijn blootgesteld. Patiënten en naas-ten laten dit gebeuren. Artsen willen deziekte bestrijden, patiënten en naastenwillen dat ook graag. Nogal eens hebbenpatiënten niet goed overdacht tegenwelke prijs ze de verdere pogingen totcuratie nog willen.De uitslag van deze enquête is een vande triggers geweest om de stuurgroeppassende zorg in te stellen, waar ik van-uit het NHG aan deelneem.

Drijfveren van de stuurgroeppassende zorgTen eerste:Het is duidelijk dat er de laatste decenniaeen forse toename gekomen is van demedische mogelijkheden. Dat vervult onsmet trots, maar noopt ons ook tot bezin-ning van het gebruik ervan.De toename van mogelijkheden van dia-gnostiek en van behandeling biedt zowelvoordelen, als nadelen en risico’s.

Ten tweede:Focus alleen op de lengte van het leven

kan in de laatste levensfase schadelijkzijn voor de kwaliteit.Schadelijk voor kwaliteit van leven maarook van sterven, voor acceptatie, afslui-ting en afscheid.

Niet schadenHet behoort mijn inziens tot goed moreelhandelen om als arts met de patiënt, dieniet lang meer te leven heeft, in gesprekproberen te komen over het levenseinde.Dit vanuit de professionele standaard datwe, in de levenstijd die patiënt nog gege-ven is, zoveel mogelijk goed doen enzeker schade tot een minimum beperken.Van welke levensbeschouwelijke achter-grond er ook sprake mag zijn, het kannooit de bedoeling zijn dat het medischhandelen extra lijden veroorzaakt.

Verantwoordelijkheid van de huisarts?De huisarts kan met zijn medische ken-nis inschatten wat de patiënt nog tewachten staat.Een tijdig gesprek over het levenseindein de huisartsenpraktijk kent zijn valkui-len en belemmeringen. Een goede regi-stratie en communicatie erover kan veelmisverstanden voorkomen. Een van demechanismen die leidt tot curatieve over-behandeling betreft volgens de stuur-groep ook de huisarts: wensen envoorkeuren t.a.v. levenseinde zijn onvol-doende overdacht en duidelijk vastgelegden/of toegankelijk.

De huisarts en curatieve overbehandeling

pagina 12


pagina 13

De professional kan de gedachtegang bijde patiënt erover op gang brengen.‘Sense making’, zodat op momenten dater een besluit genomen moet worden, ditop goede gronden plaatsvindt. Als er eengesprek heeft plaatsgevonden is eenpraktisch ingerichte registratie van be-lang, zodat automatisch ook een goedeelektronische communicatie naar anderewerkers plaatsvindt. Op deze twee pun-ten is mogelijk nog wat bij te leren.

Lucas A.M. Koch,huisarts, ethicus, projectleider AdvanceCare Planning NHG-scholing

Met een bolle buik kwam ze de spreek-kamer in. ‘Dokter, het zit helemaal ver-stopt’. En het zat inderdaad verstopt,maar het was geen obstipatie. Het wasascites bij een groot ovariumcarcinoommet een slechte prognose. De diagnosekwam niet hard aan, sterker nog dediagnose kwam überhaupt niet aan.Deze dame van halverwege de 70 wasabsoluut niet van plan om dood te gaan.

Menig dokter heeft haar vervolgbehande-lingen afgeraden, maar ze wilde per sedoorgaan met behandelen, met leven.Uitgebreide gesprekken volgden ook metmijn collega en mij, maar het was tever-geefs, over het levenseinde wilde zij hetniet hebben. Uiteraard heb ik dat geres-pecteerd, maar dat was voor mij als huis-arts een stuk eenvoudiger dan voor despecialist. Deze moest met haar samende beslissing nemen om wel of niet doorte behandelen. Op een gegeven momenthield de specialist voet bij stuk. Het ge-volg: een second opinion. En een thirdopinion. En weer volgde een behande-ling. Ik moet wel eerlijk toegeven: uitein-delijk leefde deze patiënt een stuk langerdan menigeen verwacht had en wat daarde oorzaak van is….wie zal het zeggen.Met deze casus wil ik illustreren hoemoeilijk het kan zijn. Niet alles wat kanhoeft, maar dat is lang niet altijd wat de

patiënt wil. En de afweging: vind ik hetmedisch zinvol versus ‘hoop doet leven’- is soms lastig. Gelukkig was deze casusvoor mij een uitzondering. Meestal gaathet anders. Willen mensen wel degelijknadenken over de laatste maanden ofjaren van hun leven. Het gesprek hier-over is essentieel en de essentie is ‘tijd’en ‘communicatie’. Tijdig samen commu-niceren, voldoende tijd nemen om tecommuniceren en op tijd andere zorgver-leners informeren. Het is belangrijk om teweten wat een patiënt wel wil en nietwil. En om mee te gaan wanneer dezewensen veranderen. Soms is er net na dediagnose een sterke euthanasiewens,maar naarmate het proces vordert zie ikvaak dat mensen toch liever voor eengoed palliatief traject kiezen zonder eu-thanasie. Deze wens kan je alleen maaropvolgen als je voldoende tijd neemtvoor je patiënten en goed kan communi-ceren. Het is dan ook niet voor niets datwe op de huisartsopleiding hier zo veelaandacht aan geven. Een van de stafle-den op het Huisartseninstituut zei tegenme ‘in de begeleiding van het levens-einde komt de kwaliteit van je werk alshuisarts tot uiting’. En weet u, ik denkdat ze gelijk heeft.

Jettie Bont, huisarts,hoofd Huisartsopleiding AMC-UvA enoud-LHV-bestuurslid.

De afweging tussen medisch zinvolen hoop doet leven

pagina 14


pagina 15

pagina 16

Yvonne Engels

Doelstelling: het tijdig identificeren van de palliatieve patiënt op duidelijk herken-bare momenten, om vervolgens samen met de patiënt en naaste tijd te hebben omeen anticiperend zorgbeleid op te stellen en uit te voeren.

Omschrijving: palliatieve zorg wordt nog steeds voornamelijk beperkt tot determinale fase, waarbij gehandeld wordt vanuit bestaande problematiek (reactievezorg). Dit terwijl meerdere prospectieve studies hebben aangetoond dat tijdigepalliatieve zorg de kwaliteit van leven verbetert, minder overbehandeling in delaatste levensfase en lagere zorgkosten geeft.Redenen waarom veel patiënten die tijdige palliatieve zorg nog niet krijgen is datveel artsen niet weten wanneer te starten, onzeker zijn over hoe te communicerenover de toekomst, en niet weten hoe die zorg te organiseren en uit te voeren. HetRadboudumc heeft diverse hulpmiddelen ontwikkeld en getoetst (RADPAC, RADPAClong en Probleemkwadranten) (Zie bureaukaartje) en vertaald (SPICT), om artsenhierin te ondersteunen.

Voor wie: voor huisartsen, medisch specialisten en gespecialiseerd verpleegkundi-gen die betrokken zijn bij de zorg aan mensen met een levensverkortende, onge-neeslijke aandoening zoals kanker, COPD, hartfalen of dementie.

Positieve en negatieve ervaringen: Bregje Thoonsen, huisarts/onderzoeker heefteen interventie voor huisartsen getoetst in een gerandomiseerde gecontroleerdestudie. (Thoonsen et al. 2011, 2012, 2015, 2016) Het bleek dat áls door onze toolsen training patiënten op het netvlies van de huisarts staan, er minder ziekenhuis-opnames zijn, meer contact met huisarts is, minder overlijden in ziekenhuis envaker thuis. Echter, lang niet alle palliatieve patiënten kwamen in beeld. Knelpun-ten bleken het missen van duidelijke markeringsmomenten, het nog steeds lastigvinden een gesprek over de toekomst aan te gaan, en soms de patiënt niet inbeeld kúnnen hebben doordat deze alleen bij de medisch specialist komt.In een lopend onderzoek naar tijdige palliatieve zorg bij mensen met COPD include-ren we tijdens een acute exacerbatie. Resultaten worden in de loop van het jaarverwacht en lijken veelbelovend. (Duenk et al 2014; Duenk et al 2016)We raden daarom aan een specifieke, praktijkgerichte, interactieve training te vol-gen, waarin ruimschoots aandacht is voor het tijdig markeren van de palliatieve

Tijdig starten met palliatieve zorg:wanneer, hoe en door wie?

pagina 17


patiënt, het starten van een gesprek over de toekomst, en het structureren vananticiperende zorg. Iedere patiënt heeft immers recht op een optimale kwaliteitvan leven?

Yvonne Engels, universitair hoofddocent tijdige palliatieve zorgCarel Veldhoven, huisarts

Meer informatie:Yvonne [email protected] 0647310569

pagina 18


pagina 19


pagina 20


In Nederland wordt tegenwoordig veelgesproken over een ‘goede’ dood. Voorde meeste mensen houdt dat in: stervenmet je dierbaren om je heen. Maar als jeverder doorpraat dan komen ook anderezaken naar boven, zoals de aanname dat‘we’ toch allemaal het liefste zonder pijnen andere ongemakken doodgaan.

Hoe vanzelfsprekend dit ook lijkt, niet ie-dereen zal hier op dezelfde manier te-genaan kijken. Voor moslims is het onzetaak om ons te schikken naar de wil vande Allerhoogste. Als er pijn op onze wegligt, dan wijzen we dat niet zonder meeraf. Voor een belijdend moslim betekentdat een beproeving die ons is gegeven endie we zo goed mogelijk moeten door-staan. We moeten vertrouwen dat Allahmet ons het beste voor heeft. We moetenlaten zien dat we ons ondergeschiktmaken aan Zijn wil en dus het hierna-maals waardig zijn.Een gelovige moslim moet hoop houdentot het allerlaatste. Allah geeft het leven,Allah neemt het leven. Vanuit die ge-dachte is het ondenkbaar te stoppen metbeademing of een andere vorm van be-handeling, zoals artsen in Nederland datsoms aangeven. Hoezo: medisch zinlooshandelen? Misschien is het juist religieuszéér zinvol handelen.Ik ben me ervan bewust dat ik hier

spreek vanuit de voorschriften in deislam. Iedere moslim mag voor zichzelfuitmaken in hoeverre hij zich wil houdenaan deze regels. Voor zorgverleners is hetbelangrijk te weten dat veel moslims,meer of minder streng in het geloof, dezegedachten over het lijden tijdens de laat-ste levensfase bij zich dragen. Dat bete-kent dat er samen met de patiënt en zijnfamilie iets te bespreken valt.Als moslim geloof ik dat afscheid nemenvan het leven een belangrijke fase is,waarin we vechten om de lusten en las-ten van ons bestaan los te laten. Datkunnen we niet alleen. Daar hebben wede steun van onze familie en anderen uitde gemeenschap bij nodig. Voor Neder-landse begrippen zijn dat vaak ‘veel’mensen. Voor ons werkt dat doorlopendebezoek verzachtend in onze beproeving.De geestelijk verzorger heeft moslimsveel ondersteuning te bieden. Hij (of zij!)kan de stervende helpen om tot vrede tekomen met het naderende einde en zichvoor te bereiden op de overgang naar hetnieuwe leven. Voor de familie kan degeestelijk verzorger een rustpunt envraagbaak betekenen. Tot slot kan degeestelijk verzorger fungeren als verbin-dende schakel tussen patiënt, familie enzorgverleners. Hij kan de communicatieopener maken, ideeën en standpuntenbij elkaar brengen en helpen zoeken naartussenoplossingen. Soms is eenvoudig-

Een ‘goede’ dood?

weg iets meer tijd nodig, soms zijn ookandere verzachtende middelen mogelijk.Het is een proces om twee werelden metelkaar te verbinden.Wat ik hierboven beschrijf vanuit mijnbeleving als belijdend moslim geldt zekerook voor veel andere oudere migranten,of ze nu moslim, christen, hindoe ofboeddhist zijn. Voor hen hoeven de van-zelfsprekendheden uit de Nederlandse,sterk medisch georiënteerde en individu-alistische zorgverlening, niet zomaar opte gaan. Het is absoluut van deze tijd datartsen en andere zorgverleners hier ken-nis van hebben en inspelen op deze di-versiteit aan opvattingen rond hetlevenseinde.

Bouchaib Saadane,Voorzitter NOOM (Netwerk vanOrganisaties van Oudere Migranten).

pagina 21

Hoe moeilijk kan het zijn? Hoe moeilijkkan het zijn om te luisteren naar de pa-tiënt, nieuwsgierig te zijn naar zijn erva-ringen met zijn ziekte, hem uit tenodigen zijn wensen en behoeften teformuleren, hem te vragen zijn visie tegeven op -de rest van- zijn leven? Hoemoeilijk kan het zijn om de voor- en na-delen van een behandeling te schetsen,om niet alleen iets over kwantiteit vanleven maar juist ook over kwaliteit vanleven te bespreken? Hoe moeilijk kan hetzijn om samen tot een besluit te komenover al dan niet met behandelen te star-ten of door te gaan?

Soms best wel. Bijvoorbeeld als er weinigtijd is, als de patiënt zelf nog irreëlehoop heeft, als er veel onduidelijk isover de kansen en de risico’s of als dielastig over het voetlicht te brengen zijn.

Maar meestal is het niet moeilijk, althansniet zo moeilijk als we onszelf soms wijs-maken. Tenminste als we echt werk wil-len maken van het centraal plaatsen vande patiënt. Daartoe zijn we immers in-trinsiek gemotiveerd, hebben we de rest(bij)geleerd en in de loop van de tijd nietteveel afgeleerd? Dan is het toch ‘slechts’een kwestie van houding en gedrag envoor een klein deel techniek? Ik wil dekwestie niet bagatelliseren, maar in dekern is het niet meer (en niet minder)

dan dit. Waar een wil is, is een weg.Wie wil zoekt mogelijkheden, wie niet wileen reden. Laten we elkaar helpen meer‘dimmer’, denker in mogelijkheden, tezijn dan ‘dipper’, denker in problemen.

Overbehandeling in de laatste levensfaseis ‘een veelkoppig monster’, en vraagteen aanpak via een ‘meersporenbeleid’.

Overbehandeling is in ieder geval geenpassende zorg. Passende zorg is behalveevidence based ook preference based.Dat laatste kan alleen via gedeeldebesluitvorming. Het is personalized carein optima forma; het is zorg van goedekwaliteit, zorg van deze tijd!

Gerrit van der WalVoorzitter Stuurgroep Passende zorg inde laatste levensfase

Hoe moeilijk kan het zijn?

pagina 23


Yvonne Heygele

Agnes van Balkom

Sandrina Sangers

‘De oncoloog stelde voor om nog een derde chemokuur te onder-gaan. Maar ik heb ervan afgezien. Ik ben nu 79. Het is wel mooigeweest zo. Laat me maar genieten van de dagen die me gegevenzijn. En als de pijn te erg wordt …. God heeft me het leven gege-ven, mag ik het ook teruggeven?’.

‘Een gelovige moslim moet hoop houden tot het allerlaatste. Allahgeeft het leven, Allah neemt het leven. Vanuit die gedachte is hetondenkbaar te stoppen met beademing of een andere vorm vanbehandeling, zoals artsen in Nederland dat soms aangeven.Hoezo: medisch zinloos handelen? Misschien is het juist religieuszéér zinvol handelen.‘

Aandachtig gesprekVoor ouderen is – net als voor jongere patiënten - goede medische zorg rond hetlevenseinde van groot belang. Maar minstens zo belangrijk zijn zingeving en spiri-tuele zorg. Een goede voorbereiding en het nemen van voldoende tijd zijn allebeivan belang om waardige en zinvolle gesprekken te voeren in de spreekkamer. Eengoed en aandachtig gesprek met de arts en/of andere zorgverleners, een respect-volle bejegening, aandacht voor levensvragen, ruimte voor de inbreng van naasten,aansluiting bij hun belevingswereld: dat alles helpt ouderen bij het maken vankeuzes ten aanzien van passende zorg in de laatste levensfase.

Dit lijkt allemaal vanzelfsprekend, maar vraagt ook veel van zorgverleners. In eensteeds pluriformer wordende samenleving krijgen we te maken met een groeiendediversiteit aan visies op gezondheid en ziekte, leven en dood, ouderdom en kwali-teit van leven. Wat voor de één kwaliteit van leven is, hoeft dat voor een anderniet te zijn. Dat kan te maken hebben met culturele achtergronden en levensbe-schouwing, maar even zo goed met individuele wensen.Het is zeker niet zo dat ouderen altijd al nagedacht hebben over hun laatste le-vensfase en de vraagstukken die daar wellicht aan de orde komen. Ook hier zienwe diversiteit: sommige ouderen hebben zeer uitgesproken waarden en wensen,anderen hebben veeleer vage gevoelens over wat voor hen belangrijk is.

Een goed gesprek rond het levenseinde vraagtom kennis van diversiteit

pagina 25


Kennis van diversiteitOm daar goed op in te spelen is kennis nodig van diversiteit in brede zin, maarook wordt een beroep gedaan op cultuursensitiviteit en interculturele competen-ties. Aandacht voor zingevingsvragen en spirituele zorg horen per definitie bijpalliatieve zorg, maar krijgen nog lang niet altijd het gewicht dat ze verdienen.Het ontwikkelen van competenties op dit gebied hoort thuis in het medisch enverpleegkundig ‘repertoire’ (zie onder andere de richtlijn spirituele zorg ophttp://www.pallialine.nl/spirituele-zorg). Samenwerking met bijvoorbeeld geestelijkverzorgers kan bovendien helpen om de medische en niet-medische opties teverhelderen voor de oudere en zijn familie. In een ziekenhuis- of woonzorgcentrumis dat vaak gemakkelijker te realiseren dan in de thuissituatie. Als steeds meermensen thuis sterven, is het zinvol ook hier netwerken te ontwikkelen van samen-werking tussen medisch zorgverleners en geestelijk verzorgers.

DeskundigheidsbevorderingHet is een uitdagende taak voor opleidingen, bij – en nascholingen om kennis vanen gevoeligheid voor de belevingswereld van patiënten in het algemeen en oude-ren in het bijzonder een plaats te geven in de programma’s.Op verschillende plaatsen wordt geëxperimenteerd met nieuwe vormen van des-kundigheidsbevordering in de vorm van casusbesprekingen en ontmoetingen metouderen.Ook de seniorenorganisaties NOOM (Netwerk van Organisaties van Oudere Migran-ten), PCOB (Protestants Christelijke Ouderen Bond) en Unie KBO (Katholieke Bondvan Ouderen) zijn hierbij betrokken. Zij werken mee aan diverse programma’s enprojecten om het ouderenperspectief te verhelderen, zodat hun stem betergehoord en verstaan kan worden.

Onze organisaties dragen graag bij aan de (door)ontwikkeling en invulling vanvernieuwende scholingsprogramma’s en de organisatie van ontmoetingen tussenzorgverleners in opleiding met ouderen en geestelijk verzorgers van uiteenlopendereligieuze, levensbeschouwelijke en culturele achtergronden, zowel voor opleidin-gen als op het niveau van instellingen, c.q. vakgroep of maatschap. Dit sluit aanbij de interventie om basiskennis over diversiteit in culturele en levensbeschouwe-lijke achtergronden en het omgaan met verschillen in beleving van ziekte engezondheid, ouderdom en sterven in de opleidingen te verankeren.

pagina 26


Voor meer informatie:

NOOMYvonne HeygeleE: [email protected]

PCOBSandrina SangersE: [email protected]

Unie KBOAgnes van BalkomE: [email protected]

pagina 27


pagina 28


Het zal voor u geen verrassing zijn. Tochkan het geen kwaad om nog eens te be-nadrukken: verpleegkundigen en verzor-genden leveren een cruciale bijdrage aanpalliatieve zorg. Dat illustreer ik graagaan de hand van een voorbeeld dat melaatst ter ore kwam.

In het ziekenhuis ligt een vijftigjarigeHindoestaanse man met uitgezaaidedarmkanker. Hij is getrouwd en heeft drietienerdochters. Hij ondergaat radiothera-pie en een chemokuur. De man heeft veelpijn, is uitgeput, verward en heeft waar-schijnlijk niet langer dan drie maandente leven. De arts wil alle medische moge-lijkheden uit de kast halen om het levenzo lang mogelijk rekken. De verpleegkun-dige heeft hier haar twijfels bij.De patiënt heeft haar gezegd dat hij dechemo volgt voor zijn familie. Hij durftzijn familieleden namelijk niet te zeggendat hij binnenkort gaat overlijden. Hijmaakt zich zorgen over zijn gezin. Tegende dokter durft hij niet te zeggen dat hijde behandelingen niet meer wil, omdathij bang is dat de artsen hem dan laten‘vallen’.

SchakelVerpleegkundigen en verzorgenden span-nen zich dagelijks in om onnodig lijdente voorkomen, lijden dat niet te vermij-

den valt te verzachten en een menswaar-dig einde mogelijk te maken. Zij ontwik-kelen een intensieve relatie met depatiënt en zien en horen hierdoor veelwat voor anderen verborgen blijft. En datis belangrijke informatie om te delen metartsen en overige bij de behandeling be-trokken professionals. Soms lijkt een pa-tiënt in te stemmen met een door de artsvoorgestelde behandeling. Later blijkt inhet contact met de verpleegkundige ofverzorgende nogal eens dat er toch veelvragen en twijfels bij de patiënt leven.Als schakel tussen de arts en de patiëntspeelt de verpleegkundige of verzorgendedan een cruciale rol. Zo zorgt de ver-pleegkundige vanuit haar regisserenderol ervoor dat de betrokken disciplinesmet elkaar bekijken (shared decision)wat de beste mogelijkheden zijn.

GesprekTerug naar het praktijkvoorbeeld: de ver-pleegkundige weet in dit geval wat er inhet hoofd van deze man omgaat. Zijspreekt hem dagelijks meerdere malen.Zij kent hem, zijn achtergrond en zijnthuissituatie. De verpleegkundige gaatvanuit deze kennis samen met de behan-delend arts het gesprek aan met hem.Centraal hierin staat de vraag hoe hij delaatste maanden van zijn leven wil door-brengen. Wil hij veelvuldige opnames inhet ziekenhuis, wil hij graag naar huis, of

Het verschil maken tussen menswaardig stervenen onnodig lijden

naar een hospice? De verpleegkundigeweet dat het in zijn cultuur niet gebrui-kelijk is om thuis te sterven en kan hierrekening mee houden. Dit voorbeeld is zoactueel dat nog niet besloten is wat ergaat gebeuren, maar de verpleegkundigeheeft in ieder geval de stem van de pa-tiënt laten horen.

LefDe informatie van de verpleegkundigeover de patiënt zorgt ervoor dat er nietmeer zomaar doorbehandeld wordt, maardat alle betrokkenen stilstaan bij devraag wat nu passende zorg is voor dezepatiënt. Toch pakken verpleegkundigennog niet altijd hun rol, leren wij ook uitandere voorbeelden. Soms is dat omdatwe nog te timide opereren en onze stemniet luid genoeg laten klinken. Daaromhamert V&VN er altijd op dat verpleeg-kundigen en verzorgenden lef moetentonen. Want wij leveren vanuit onze des-kundigheid, en ons zicht op de patiënt,een essentiële bijdrage aan passendezorg. Dat kan het verschil maken tussenmenswaardig sterven en onnodig lijden.

Henk Bakker, voorzitter V&VN.

pagina 29

pagina 30


Bij starten ook nadenken over stoppen

Het KNMG-rapport ‘Passende zorg’ begintmet een brief die collega Hans van denBosch aan zijn oncoloog schreef, gepubli-ceerd in Medisch Contact. Hij legde daar-in uit hoe hij weloverwogen koos voorkwaliteit van leven in plaats van langerleven. En dat hij dus bij het vernemenvan de diagnose hersentumor niet voorde daarbij horende behandeling zou kie-zen. Er staan wijze lessen in vermeld diede kern van het rapport raken.

In die brief (toegelicht in een Tv-inter-view vlak voor zijn dood) kwamen zijnervaringen als SCEN- en (verpleeg)huis-arts samen. Hij beschreef dat het ver-pleeghuis veel bewoners kent bij wie inhet ziekenhuis iets begonnen is, zonderdat dit van condities voorzien was overhoe je gaat stoppen. Met daarbij zijn les:‘Mij heeft dat geleerd om niet te begin-nen als je dat start/stopscenario niethebt geschreven en besproken’. Daaraanmoet ik geregeld denken. Op momentendat we onderzoeken dat mensen metlangdurige bewustzijnsstoornissen velejaren in een uitzichtloze toestand in ver-pleeghuizen liggen, omdat ze ooit in hetziekenhuis op goede gronden levensred-dende interventies kregen toegediend.Maar als daarbij niet wordt besproken enovergedragen dat de doelen en redenenom ermee door te gaan anders komen te

liggen als herstel uitblijft, dan blijft ereen kloof bestaan tussen het starten enhet stoppen. Ik moet er ook aan denkenals ik de tracheacanules zie die bij dezedoelgroep ooit op goede indicaties inge-bracht zijn, maar waarbij kennis en richt-lijnen ontbreken of er in de langdurigezorg wel mee doorgegaan moet worden,en zo ja hoe lang. Ik moet er ook aandenken als we onderzoeken hoe mensenmet kanker in de laatste maanden vanhun leven met medicatie tegen hogebloeddruk en met cholesterolverlagersopgenomen worden in hospices. Die me-dicatie was ooit op goede indicatie voor-geschreven, onderbouwd met richtlijnenover het starten. Voor dilemma’s over devragen wanneer en hoe je stopt in eenandere context, is echter in de richtlijnennauwelijks aandacht. En als het ook min-der aantrekkelijk is om onderzoek tedoen en te financieren over niet behan-delen of stoppen, dan ontbreekt daaroverde kennis en is de cirkel rond. En daar-mee kan hetgeen ooit passende zorgwas, in de context van het levenseindeniet meer passend zijn voor de patiënt.

De samenhang van dit soort mechanis-men die tot overbehandeling kunnen lei-den, staat verwoord in het rapport‘Passende zorg’; gekoppeld aan oplossin-gen waar iedereen mee aan de slag kan‘die de schoen past’.

Verenso, de beroepsvereniging van speci-alisten ouderengeneeskunde, zal hetvoortouw nemen om Advance Care Plan-ning ten aanzien van dit soort onderwer-pen, verder te ontwikkelen. Wantspecialisten ouderengeneeskunde die inen vanuit verpleeghuizen werken, begin-nen immers daar waar anderen stoppenals er geen curatieve opties meer zijn.Maar zij staan ook voor de uitdaging omeen goede afweging te maken over wan-neer en hoe te stoppen, daar waar ande-ren er niet aan begonnen. Voor het goedafwegen van starten stopscenario’sbiedt het rapport praktische handvatten,van de spreekkamer tot het anders in-richten van het systeem dat daar die-nend aan zou moeten zijn. Daarbij kande brief van Hans van den Bosch een sti-mulans zijn om ook het ‘niet beginnen’of ‘stoppen’ al vroegtijdig alle aandachtte geven die nodig is. Dat past in eenwerkelijk persoonsgerichte zorg waarincontext wordt meegewogen. Want goedebehandelingen gaan immers niet alleenover ‘hoe te beginnen’, maar ook over‘hoe en wanneer te stoppen’.Tijdens het congres ‘Niet alles wat kan,hoeft’ op 19 februari lieten specialistenouderengeneeskunde zien hoe zij dat alsgeneralistisch werkende artsen met ex-pertise in de palliatieve zorg vormgeven,in en vanuit het ziekenhuis. Met desteun in de rug van het rapport en de in-

spirerende voorbeelden van die dag, kun-nen we veel leren van elkaar. En laten wedaarmee samen de symbolische murenafbreken die passende zorg in de wegstaan. Wie daarmee start zal er nooitmee stoppen.

Dr. Jan Lavrijsen,senior onderzoeker specialisme ouderen-geneeskunde Radboudumc, lid van destuurgroep Passende Zorg namensVerenso

pagina 32


Mijn buurvrouw van 85 vertelde me laatstdat haar broer en zijn vrouw beslotenhadden om zich niet meer te laten be-handelen. Beide familieleden haddenkanker met een slechte prognose.“Och”, besloot mijn buurvrouw, “ze heb-ben er vrede mee”. Daarna schakelde zeover naar de geweldige oogst van de wal-notenboom dit jaar.

Ouderen spreken doorgaans minder oversterven dan beleidsmakers, zorgverlenersen de media. Als het gaat over de zorgrond het levenseinde, dan gaat dat vaakzoals tussen mijn buurvrouw en mij, zo’nbeetje tussen de bedrijven van het levendoor. Wij merken als ouderenorganisatieeen zekere weerzin bij onze achterbantegen dit onderwerp. En ouderen staandaarin natuurlijk niet alleen. Maar aan deandere kant ervaren wij ook dat als eengesprek eenmaal over de dood gaat, datzo’n uitwisseling bevrijdend en heilzaamkan zijn.

De Unie KBO stimuleert al tien jaar hetgesprek over levensvragen, zorg en dedood. Dit vanuit de overtuiging dat ditsoort zaken van belang zijn voor ‘goedouder worden’. Nog te veel wordt dezorg rond het levenseinde gezien als eenlouter medisch gebeuren, door zorgverle-ners én door patiënten. Het is inderdaad

geweldig dat onze medische zorg het mo-gelijk maakt dat we lang kunnen (blijven)leven. Maar als het gaat om ´goed ster-ven´, dan vraagt dit om een bredere blikdan alleen de medische.

Goed sterven vraagt van zorgverlenersbetrokkenheid en openheid over wat depatiënt en zijn of haar directe omgevingwerkelijk ervaart en wenst. Vaker is dateen goed gesprek in plaats van nog eenpil of een infuus. Van ouderen vraagt hetom zich vooraf te durven verhouden tothun sterfelijkheid en te willen weten watde afwegingen kunnen zijn in het procesvan ziekte tot sterven.

We merken de laatste jaren vooruitgang:steeds meer ouderen ondernemen actieop dit onderwerp. Ze spreken zich uitover hun wensen, vragen wilsverklarin-gen aan en praten meer met hun kinde-ren of huisarts over dit onderwerp. Onzeleden hebben interesse in de niet-reani-meerpenning en in informatie over hoe jemet je huisarts over de laatste fase kuntpraten. Wat veel ouderen over de streeptrekt, is de wil om achterblijvers te latenweten wat de wensen zijn rond het mo-ment van overlijden en daarna.Het gaat dan over vragen als: wil iemandthuis sterven, moet er doorbehandeldworden of bepaalde behandelingen juistniet (meer) en hoe wil iemand zijn of

Doodgewoon samen praten over sterven

haar afscheid vormgeven?

Toch is nog lang niet iedereen zo ver enblijft er daarom nog veel onduidelijk inde laatste levensfase van veel mensen.Wij vinden daarom dat ouderen het on-derwerp nog meer naar zich toe moetentrekken. Ons pleidooi is: denk na over jeeigen levenseinde, weet wat er speelt enbepaal wat je van belang vindt. Praatvooral met je naasten en (huis)arts overwat je wil of niet wilt.

Sterven doe je zelf, maar het is vooralook een gebeuren van mensen samen.

Agnes van Balkom,beleidsadviseur seniorenorganisatieUnie KBO

pagina 33

Wat is de doelstelling van de interventie?Het project richt zich op het aanreiken van handvatten die zorgorganisaties kunnengebruiken bij het vaststellen van beleid ter verbetering van de palliatieve zorg.Centraal staat het ontwikkelen van een landelijk gedragen Kwaliteitsstandaard Pal-liatieve Zorg. Daarnaast richt het project zich op doorontwikkeling van de be-staande financiering van palliatieve zorg en het verkennen van mogelijkheden voorinnovatieve financiering.

Korte omschrijvingPatiënten en naasten hebben in toenemende mate verwachtingen over goede palli-atieve zorg thuis én in het ziekenhuis. De meeste ziekenhuizen en veel organisa-ties in de eerste lijn werken aan initiatieven om structurele verbeteringen op hetgebied van palliatieve zorg voor hun patiënten te realiseren. In algemene zin geldtdat ziekenhuizen nog op zoek zijn naar de optimale vorm van zorgverlening, zekerook in relatie tot de lokale en/of regionale keten palliatieve zorg.

Om adequaat en efficiënte palliatieve zorg te kunnen bieden, is samenhangend be-leid nodig. Dit is een doelstelling van het ministerie van VWS. Het project ‘Kwali-teitsstandaard Palliatieve Zorg Nederland met Passende Financiering’ beoogt delandelijke organisaties die zich bezighouden met palliatieve zorg te verbinden metwetenschappelijke verenigingen en koepelorganisaties, zorgverzekeraars en over-heid om in overeenstemming te komen tot een gedragen, eenduidig kwaliteitstan-daard voor palliatieve zorg met passende financiering. Samengevat moet dit projectbijdragen aan continue kwaliteit van palliatieve zorg voor patiënten met een le-vensbedreigende aandoening en hun naasten, ongeacht waar zij verblijven.

Voor wie is de interventie bedoeld?Alle zorgorganisaties die zorg verlenen aan patiënten in de palliatieve fase.

Wat zijn uw positieve en negatieve ervaringen?Het project ‘Kwaliteitsstandaard Palliatieve Zorg Nederland met Passende Financie-ring’ baseert zich onder andere op de knelpuntenanalyse die in het voorjaar 2015is uitgevoerd in de vorm van een enquête onder Nederlandse ziekenhuizen en opde bezoeken aan diverse stakeholders voor de palliatieve zorg in de eerste entweede lijn.


pagina 34

Ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard PalliatieveZorg Nederland met Passende Financiering

Positieve ervaringen die zijn gebleken uit de enquête en de bezoeken zijn:• een significante toename van het aantal consulten bij teams palliatieve zorgdie langer dan 3 jaar operationeel zijn

• duidelijke groei van het aantal PaTz-groepen• ontwikkeling van het kwaliteitskeurmerk Prezo Hospicezorg• ontwikkeling van het kwaliteitsvoorstel van de Expertisecentra Palliatieve Zorgt.a.v. de samenstelling van het team palliatieve zorg en de werkwijze hiervanvoor academische centra

Negatieve ervaringen zijn:• onbekendheid over juist gebruik van meetinstrumenten om kwaliteit teborgen is groot

• transmuraliteit staat nog erg in de kinderschoenen• uitval van declaraties DOT palliatieve zorg in ziekenhuizen is meer dan 50%• overplaatsing naar een hospice vindt in toenemende mate pas in de laatstedagen van het leven plaats

Waarom zouden collega’s dit moeten overnemen?Doelstelling van VWS is dat in 2020 iedere burger, als het aan de orde is, verzekerdis van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door dejuiste zorgverleners. Het ontwikkelen van een Kwaliteitsstandaard Palliatieve ZorgNederland draagt hieraan bij door te beschrijven wat gemandateerde vertegen-woordiging van patiënten, naasten, zorgverleners en zorgverzekeraars vinden datde kwaliteit van palliatieve zorg voor patiënten en naasten in Nederland moet zijn.Hiermee levert de te ontwikkelen Kwaliteitsstandaard Palliatieve Zorg zorgorgani-saties concrete handvatten op voor de verdere ontwikkeling en uitvoering van pal-liatieve zorg.

Waarmee moeten zij rekening houden?De kwaliteitsstandaard is nog in ontwikkeling. De verwachting is dat deze in hetvoorjaar 2017 af is. Zowel in het voorjaar 2016 als in het najaar 2016 zullen er con-sultatierondes zijn waarbij leden van beroeps- en wetenschappelijke verenigingenkunnen reageren op voorstellen van de werkgroep.

pagina 35


Informatie is te vinden op:www.iknl.nl

Contactpersonen:Elske van der Pol, [email protected]

Floor Dijxhoorn, [email protected]

pagina 36

DoelstellingNHG-cursus ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ beoogt het tijdig spreken over hetlevenseinde met patiënten in de huisartspraktijk te bevorderen.

Korte omschrijvingDe NHG heeft de scholing ‘Tijdig spreken over het levenseinde’ ontwikkeld waarbijhuisartsen in hun eigen toetsgroep getraind worden om goede Advance Care Plan-ning (ACP) te doen. De cursus beoogt het tijdig spreken over het levenseinde metpatiënten in de huisartspraktijk te bevorderen. Hiertoe wordt het concept van Ad-vance Care Planning als kapstok gehanteerd.De cursus bevat een tweetal samenhangende trainingsmodulen en een praktijkop-dracht.

Praten over het levenseindePraten over het levenseinde is niet gewoon. Veel mensen praten niet over hunwensen rond het eigen levenseinde. Niet met hun naasten en goede vrienden enook niet met hun hulpverleners. Als deze wensen wel bekend zijn, krijgen mensenover het algemeen meer passende zorg in de laatste levensfase. Vaak hebbenmensen hun voorkeuren ook niet schriftelijk vastgelegd.

Wat kan helpen is dat huisartsen vaker dan voorheen met kwetsbare ouderen enpatiënten met een levensbedreigende aandoening in gesprek kunnen gaan overhun wensen en verwachtingen rond het levenseinde (zorg, welzijn, wonen) in defase dat er nog geen directe aanleiding voor is (mechanisme 2 uit het rapport ‘Nietalles wat kan, hoeft’).Als er een gesprek heeft plaatsgevonden is een eenduidige registratie die voor an-dere hulpverleners makkelijk in te zien een vereiste.

DoelgroepDe uiteindelijke doelgroep betreft patiënten in de huisartsenpraktijk waarvan dui-delijk is geworden dat zij binnen afzienbare tijd (één tot anderhalf jaar of eerder)zullen overlijden.

Een tijdig gesprek over het levenseinde inde huisartsenpraktijk

pagina 37


Het betreft de volgende categorieën patiënten:A. Patiënten met kanker waarbij het lang goed kan gaan maar dan gaat het ineens

ook hard bergafwaarts.B. Patiënten met chronisch orgaanfalen (hart, longen, nier). Hierbij is er sprake van

een geleidelijke achteruitgang, maar telkens met een verslechtering van de ge-zondheidssituatie. Je weet echter niet of het de laatste verslechtering zal zijndie bij een redelijke situatie plots naar de dood voert.

C. Kwetsbare ouderen, met vaak multimorbiditeit en polyfarmacie, hierbij zie jehet slechter functioneren al lang aankomen.

Wensen van patiënten in de laatste levensfase en overige relevantie informatieworden vastgelegd in het dossier en tijdig overgedragen. Waardoor op het acutemoment gezamenlijke besluitvorming op goede gronden kan plaatsvinden.Bij het aanpakken van het knelpunt ‘over- en onderbehandeling’ is het van belangom ook de ethische aspecten mee te wegen. Waar lopen artsen tegenaan wanneerzij het nut en de wenselijkheid van behandelingen bij patiënten en hun familieaankaarten? Is er voor deze aanpak voldoende maatschappelijk draagvlak?

OverdrachtUit onderzoek van Bart Schweitzer ‘Overdracht in de palliatieve zorg aan de huis-artsenpost’ blijkt dat de overdracht van de eigen huisarts aan de dokterspost ern-stig tekortschiet. Over het medische aspect wordt slechts in 45% gecommuniceerd.Nog veel slechter is het gesteld met de overdracht van de wensen van de patiën-ten (slechts 25% van deze 45%). Artsen noteren het gesprek vaak in de journaalre-gel. Als er een duidelijke wilsverklaring is afgegeven wordt die vaak als extraattentieregel of als ruiter (LT) weergegeven. Deze notering is geschikt voor de eigenhuisartsenpraktijk, maar niet voor een goede communicatie naar buiten. Hiervooris het van belang dat deze informatie op een herkenbare plek in het EPD wordtvastgelegd.Het NHG adviseert als tijdelijke oplossing een aparte episode aan te maken metICPC-code ‘A20 - Verzoek/gesprek over euthanasie’. De titeltekst bij de ICPC-codeA20 kan worden aangepast. Het is gewenst dit zo specifiek mogelijk te doen (bij-voorbeeld wil wel/niet reanimatie, euthanasie, opname). Deze episode dient eenattentiewaarde dan wel probleemstatus te krijgen. Verbetering van de overdrachtvan relevante gegevens van de eigen huisarts naar de huisartsenposten is éénding. Wat betreft de wensen van de patiënten zal het helpen als we de registratieervan in ons HIS voor communicatie op orde hebben. Een zorgvuldige, adequate eneenduidige registratie van de wensen van de patiënten in het HIS, voorlopig mid-dels de ICPC-code A20 voor een episode of probleem met aangepaste titeltekstwordt gepropageerd.

pagina 38


Na afloop weet de huisarts:• Wie er in aanmerking komen voor Advance Care Planning (selectie van patiënten)• Hoe een goed gesprek te voeren over “einde leven kwesties”, levensdoelenen zorg

• Hoe de vinger aan de pols te houden bij de patiënt en evt. naasten(incl. HIS registratie)

• Hoe zorg gedragen kan worden voor de communicatie met andere hulpverleners• Welk voorlichtingsmateriaal geschikt is• Hoe te komen tot een goede afweging van wat passende zorg is• Welke rechten en plichten een rol spelen bij Advance Care Planning• Hoe op een ethische manier om te gaan met culturele verschillen rondhet levenseinde

• Hoe emoties van patiënt, naasten en de arts zelf te hanteren

Contactpersonen en meer informatie:Voor organisatorische vragen: Yvonne Klapdoor, [email protected] inhoudelijke vragen: Lucas Koch, [email protected] informatie: https://www.nhg.org/scholing/advanced-care-planning

pagina 39


Passende zorg in de laatste levensfasegaat over dood gaan zoals je hebt ge-leefd. Over regie over je leven houden,tot aan de laatste snik. Maar hoe blijf jeregisseur als je steeds zieker wordt en jeals kankerpatiënt een lang traject achterde rug hebt van talloze behandelingen,een woekerende ziekte en onvoorspelba-re symptomen? Als we in de harde reali-teit van onze ziekte geen medische won-deren meer kunnen verwachten van eenpatiëntenfluisteraar, mogen we artsendan vragen om voor ons een patiënten-luisteraar te zijn?

We willen graag dat er naar ons geluis-terd wordt. Echt geluisterd. En dat blijktnog best lastig, toen we onze achterban,de patiënten en hun familie, vroegennaar hun ervaringen. Zoals de ervaringvan een vrouw die haar huisarts thuisuitnodigde om met hem en haar manhaar behandelopties bij uitgezaaide kan-ker te bespreken. De huisarts ging erechter vanuit dat het gesprek over le-venseindekeuzes ging en stak direct en-thousiast van wal. Enigszinsverbouwereerd wisten de patiënt en haarman na tien minuten alle juridische insen outs van euthanasie en dat het voordeze huisarts de eerste keer zou zijn. Ofhet verhaal van een dochter die haar ter-minale vader even alleen liet op de IC

voor een kop koffie in het restaurant. Bijterugkomst bleek haar vader een nierdia-lyse te ondergaan, ondanks zijn slechteprognose door zijn vergevorderde leuke-mie. De dochter vraagt zich nog steeds afwaarom niet met haar is overlegd en ofdit nou passende zorg was voor die laat-ste levensdagen van haar vader. Degoede bedoelingen en de professioneleinzet staan niet ter discussie. Maar watblijkt het lastig om in de hectiek van dezorg echt naar de patiënt te luisteren enom het medisch handelen hier vervol-gens op af te stemmen.

Wij willen graag passende zorg, gedu-rende ons lange ziektetraject en zeker inonze laatste fase. Zorg die niet alleen isafgestemd op onze ziekte, ons genprofielen de rest van onze medische status,maar ook op wie wij zijn als mens. De di-agnose kanker plaatst ons in een acht-baan van onderzoeken, behandelingen enleven tussen hoop en vrees. We vertrou-wen ons lot toe aan veel verschillendeartsen. Graag luisteren we naar hen alszij ons de mogelijkheden uitleggen, maarwat willen we graag dat er ook naar onsgeluisterd wordt. Dat er een arts is - al ishet er maar één - die ons in onze helecontext ziet. Die weet waar we vandaankomen en waar we naar toe willen. Dieweet wat voor ons belangrijk is en samenmet ons kan reflecteren op alle keuzes

De huisarts als patiëntenluisteraar

pagina 40


pagina 41

die we moeten maken door onze ziekte.En die, als we in de laatste snelkookpan-fase van ons leven steeds minder zelf deregisseur kunnen zijn, onze regierol over-neemt. In onze geest, zodat we in rustkunnen sterven. En dat we kunnen ster-ven zoals we geleefd hebben.

Als de medische mogelijkheden van depatiëntenfluisteraars zijn uitgeput,mogen we dan op artsen een beroepdoen als patiëntenluisteraar? Dat u onzearts bent die met al zijn kennis en erva-ring het verlichten van ons lijden voort-varend aanpakt en regisseert door goednaar ons te luisteren?

Lisa Bracht,voorzitter Leven met blaas- of nierkankeren Irene Dingemans, projectleider kwali-teit van zorg Levenmetkanker.

De Nederlandse kinderen die nu geborenworden, krijgen te maken met een helegrote uitdaging. Zij zullen ouder wordendan hun ouders en voorouders ooit ge-weest zijn. Dat extra stukje leven aan heteind van het leven, dat lijkt een mooi ca-deau. Dat is het uiteraard ook, wie wil nuliever niet nog langer genieten van gezin,kinderen, kleinkinderen, werk en anderezingevende en ontspannende activiteitendie het leven voor ons in petto heeft ?Tijdens college aan geneeskundestuden-ten of tijdens voordrachten in het landzijn er toch altijd een paar die hun vingerniet opsteken als ik vraag wie er oud wilworden. Zij lijken de vervolgvraag al tevoorzien: “ Wie wil er oud zijn?” Dat zijner aanzienlijk minder. Dat we iets willenworden wat we niet willen zijn, dat is weleen grote paradox. Zo een waar je je vanaf kan vragen wat dan de zin is van hetleven en van ouder worden. Gedachtendie je dan maar snel parkeert, totdat jezo oud bent. Het heeft mij op het con-cept effectieve ouderenzorg gebracht: ou-derenzorg die aansluit bij de doelen diede oudere zelf wil bereiken. Om dat beterduidelijk te maken, wil ik graag een pa-tiënt aan u voorstellen en u meenemenin het gesprek dat ik met hem heb ge-voerd en dat veel indruk op mij maakte.

Het spreekuurTijdens de voorbereiding van mijn polikli-nisch spreekuur zag ik de leeftijd van de

patiënt in de verwijsbrief van de huis-arts, bijna 92 jaar. Patiënt, zo schreef dehuisarts, wilde met mij vooral eerst spre-ken over een klacht die hij onlangs hadgehad. Toen het spreekuur was aangebro-ken en ik in de wachtkamer zijn naamnoemde, stond een rijzige man met zil-verwit haar op. Hij was alleen, zelfs zon-der wandelstok. Als mensen alleen naarmijn spreekuur komen, is dat meestaleen signaal van zelfstandigheid, of somsdat het begeleidende familielid even opde toilet heeft plaatsgenomen en weeven moeten wachten met de aanvangvan het consult. Hij bleek inderdaad al-leen. Rustig maakte hij gebruik van dekapstok, haalde zijn boekje met aanteke-ningen uit zijn binnenzak, koos zorgvul-dig een stoel uit en nam plaats. Hij keekmij aan en wachtte tot ik iets ging zeg-gen. Ik sprak mijn gebruikelijke woorden,heette hem welkom en lichtte toe dat ikmet hem in gesprek wilde gaan over zijnproblemen, klachten en vragen en dat wena dit gesprek en een lichamelijk onder-zoek samen een plan zouden opstellenten aanzien van eventueel vervolgonder-zoek. ‘Ja’, gaf hij als eerste reactie, ‘datspreekt mij aan’. ‘Daarom heb ik mijnhuisarts gevraagd mij te verwijzen naaruw spreekuur’. Hij vertelde me dat hij opeen dag in december bloed bij de ontlas-ting had gehad, twee keer om precies tezijn, boven op de ontlasting. Maar mis-schien ook wel er doorheen gemengd,

De oudere patiënt: behandelen, behoudenof berusten?

pagina 42


dat had hij niet heel goed kunnen zien,zijn ogen waren niet meer zo scherp. Ietszei mij direct dat deze patiënt voor zijnbezoek reeds goed had nagedacht overzijn eigen vervolgtraject, het was nu in-middels februari en bovendien, dat hijgoed ingevoerd was in de geneeskunde,althans, dat leek vertrouwd terrein voorhem te zijn. Ik vroeg hem waarom hij nupas actie ondernam. Hij gaf mij als ant-woord dat hij het even had willen af-wachten, hij had verder bij zichzelf geenlokaliserende klachten bemerkt. Ik vroeghem vervolgens waarom zijn huisartshem niet verwezen had naar een maag-,darm- en leverarts. Ja zei hij, dat wasook mogelijk geweest maar dan had ikhoogstwaarschijnlijk binnen een kwartierbuiten gestaan met een afspraak vooreen maag-en darmonderzoek in mijnhand en daar voel ik niet zoveel voor, ikwil eerst weten wat er allemaal kan

spelen en wat ik wel en niet zou kunnendoen en wat dat precies dan betekentvoor het resterend deel van mijn leven.Ik legde hem uit dat alle dokters, ookmedisch specialisten beginnen met luis-teren en dan pas in overleg met depatiënt gaan [be]handelen, maar hijschudde zijn hoofd. Nee dokter, dat zietu niet goed, de a priorikans dat ik in eenrichtlijn terecht zou komen op mijn leef-tijd, is vele malen groter bij bepaaldespecialisten dan bij u als algemeen den-kend medisch specialist. Ik wil met uover alle belangrijke scenario’s spreken,niet slechts over die van diagnostiek enbehandeling. Ja, ik had inmiddels allangbegrepen dat ik niet een doorsneepatiënt voor me had zitten die door zijnhuisarts was ‘gestuurd’, maar ik wildetoch daar wel eerst wat meer details overvoordat ik op zijn vragen kon ingaan. Ikantwoordde dat ik zeker bereid was om

Sophia de Rooij

met hem over alle scenario’s te spreken,maar dat ik dan graag eerst wilde wetenwat zijn eigen achtergrond was. Hij lachteme ietwat minzaam toe en gaf aan dathij medisch hoogleraar was in een welis-waar preklinisch vak. In het uitgebreidegesprek dat volgde hebben we gesprokenover de oorzaak van het bloedverlies, dekans op kanker, de aanwezigheid van op-pervlakkige bloedvaatjes in de darmwandof de aanwezigheid van inwendige aam-beien. Dat de opties zouden neerkomenop behandelen, behouden of berusten.Dat ‘niets doen’ op gebied van diagnos-tiek niet per se nietsdoen zou betekenenomdat bloedverlies bloedarmoede zoukunnen betekenen en hem moe zou kun-nen maken, hartkloppingen en een be-perkte actieradius zou geven en dat datook handelen zou kunnen vragen om zijnbehoud van functioneren of zijn kwaliteitvan leven te ondersteunen.Dat als er een poliep of kanker zou zijnin zijn darm, hij naar verloop van tijdlokale problemen met de stoelgang zoukunnen krijgen en dit dan ook vaak bete-kent dat er op zo’n moment echt nietsmeer aan te doen zou zijn, terwijl er nudoor diagnostiek te verrichten en hetbehandelen van poliep of kanker zijn ookzijn functioneren behouden zou kunnenblijven. Ja uiteraard dat er na een even-tuele operatie een tijdelijk dan wel blij-vend stoma zou komen en dat hij danmogelijk wel wat meer zorg in zijn levennodig had, eventueel van anderen.Gaandeweg het gesprek kwamen we opveel verschillende opties en kon ik welwat kansen noemen op deze opties,maar moest ik ook toegeven dat dezecijfers groepskansen betroffen en niet

rechtstreeks geëxtrapoleerd konden wor-den naar een vitale 92-jarige zelfstandige,goed ingevoerde hoogleraar met emeri-taat met een uitstekend kwaliteit vanleven maar met onbekende staat vandienst ‘onder de motorkap’. Zijn belang-rijkste drijfveer was zo lang mogelijk zogoed mogelijk verder leven met behoudvan functioneren, hij wilde zich niet totelke prijs laten behandelen en wilde vanmij zo ver als ik kon mijn klinisch rede-neren laten reiken en afwegingen horendie hij zelf ook al had gemaakt of die hijnog niet had bedacht. Hij had geen be-hoefte aan eerst onderzoek doen en ‘opgrond van wat we vinden, beslissen wewel verder wat er moet gebeuren’. Hij gafaan dat hij heel goed kon leven met on-zekerheden en dat een eventuele darm-operatie hem ongetwijfeld op een lagerplan zou gaan brengen. Ik bracht hiertegen in dat hij wel erg vitaal was, dusdat hij vast een chirurg bereid ging vin-den om hem eventueel te opereren maardat hij inderdaad toch meer [onbekendeindividuele] kansen op naadlekkage ofandere complicaties had dan een jongeriemand.We besloten uiteindelijk samen dat hijwel zijn hemoglobine gehalte zou latenbepalen, en dat als hij nog een keerklachten kreeg hij direct ‘aan de bel zoutrekken’. Bij de telefonische afspraak omde uitslag van zijn hemoglobine mee tedelen, dat overigens normaal was, ver-telde hij me dat hij het gesprek erg hadgewaardeerd en dat de ziekte van eennaast, eerstegraads familielid met darm-kanker hem sterk aan het denken hadgezet en hem daarom toch had doenbesluiten naar mijn spreekuur te komen,

pagina 44


pagina 45

anders had hij zijn klacht nooit aaniemand verteld.

Mechanismen overbehandelingAls ik denk aan de mechanismen die webeschreven hebben in het KNMG-rapportdan schoten mij er direct een paar doorhet hoofd, deze extra mededeling maaktede a priorikans op kanker ondanks uit-blijven van lokaliseren klachten toch welwat hoger. Maar hij heeft ook een grotekans op allerlei onbedoelde neveneffec-ten van een diagnostische en therapeu-tisch traject. Laat staan de belastingwaarmee iemand moet leven als hij welweet wat hij heeft en niet hiervoor be-handeld wil worden. Toch bemerkte ik bijmijzelf na afloop van het gesprek enigelichte twijfel of ik er wel goed aan hadgedaan, maar kon me helemaal vinden inde adviezen die we samen hebben door-gesproken. Bovendien hadden we recentzelf onderzoek verricht naar deze situatieen had ik enige ondersteuning aan dewetenschappelijke inzichten, al zijn dievaak schaars en nauwelijks te vindenover 90-plussers.

Persoonlijke doelenDe persoonlijke doelen en wensen dieiemand heeft, verlopen lang niet altijdparallel met richtlijnen en zorgstandaar-den en het is de taak van een huisartsen medisch specialist om met zijn indivi-duele patiënt een zo goed mogelijk tra-ject te maken. Dit traject kan de insteekbehandelen, behouden van functionerenof berusten hebben en kwaliteit vanleven nastreven, maar nooit ‘niets doen.’Het vraagt moed van de patiënt om allescenario’s open te bespreken en dit is

niet voor iedere patiënt weggelegd zoalsde patiënt in de bovenstaande casus.Toch zullen we zo goed mogelijk onzepatiënten hierbij moeten helpen om doormiddel van ‘samen beslissen’ het meestoptimale pad vinden. Dat hierbij hetgeneralistisch denken en handelen evenbelangrijk zijn als het specialistischdenken en handelen, spreekt voor zich.Het vraagt vaak juist eerst het holistischdenken van de internist die ook breed isopgeleid en in het ziekenhuis vaak ookbelast is met de coördinatie en afstem-ming van zorg rondom een zieke waarverschillende specialisten bij betrokkenzijn. Denk dan bijvoorbeeld aan de zorgrondom een operatie, in het behandeltra-ject van kanker of bij patiënten, die voormeerdere (chronische) ziekten behandeldworden met een veelheid aan medicij-nen. Juist die holistische benadering isonontbeerlijk als aan het eind van hetleven de meeste jaren achter iemand lig-gen, en het ouder worden vooral op eengoede manier moet worden vormgege-ven, met aandacht voor persoonlijkedoelen en wensen. Ik pleit hierbij tegenoverbehandeling maar ook tegen onder-behandeling en allereerst voor effectieveouderenzorg: zorg die aansluit bij hetdoel van de patiënt zelf en neer zalkomen op of behandelen, of behoudenof berusten. Of, om te spreken met dewoorden van William Osler: ‘Listen to thepatient, he is telling you his story.’ Ik zoudaar graag aan willen toevoegen ‘and hisgoals.’

Sophia de Rooij, internist-ouderengenees-kunde en hoofd van het UniversitairCentrum Ouderengeneeskunde, UMCG


De interventieHet St. Anna Ziekenhuis in Geldrop en het Elkerliek ziekenhuis in Helmondhebben als een van de eerste ziekenhuizen generalistisch werkende artsen(specialisten ouderengeneeskunde) met specialistische palliatieve kennis structu-reel toegevoegd aan de medische staf. De artsen zijn werkzaam in een teamsymptoombestrijding en palliatieve geneeskunde samen met in palliatieve zorggespecialiseerde verpleegkundigen en een verpleegkundig specialist.

Aanleiding interventieVanuit de eerste ervaringen in het Elkerliek ziekenhuis met een palliatief consu-lentschap in de jaren voor 2009, bleek dat de externe consulent vaak pas in eenlaat, vaak crisisachtig stadium werd ingeschakeld. In het bijzonder bij de verpleeg-kundigen leefde de overtuiging dat vroegtijdige, intensieve en meeromvattendepalliatieve zorg het leven van de patiënt en diens familie aangenamer zou kunnenmaken. Nadat gebleken was dat de interventie succesvol was, heeft het naburigeziekenhuis in Geldrop vanaf november 2013 gekozen voor dezelfde werkwijze.

Doelstelling van de interventieHet structureel verbeteren van palliatieve aspecten van zorg en behandeling in envanuit het ziekenhuis. En daarmee de palliatieve zorg in de regio op een hogerniveau brengen.

De werkwijzeDe artsen doen consultaties, medebehandeling en zorgen voor palliatieve over-drachten naar de eerstelijn of het verpleeghuis. Met hun model sluiten ze zoveelmogelijk aan bij de dagelijkse gang van zaken in het ziekenhuis. Zo werken zij inhet EPD van het ziekenhuis, waardoor alle betrokken hulpverleners inzage hebbenin het beleid en de adviezen van het team.Zij werken transmuraal, want naast klinisch en poliklinisch werk doen zij telefoni-sche consultaties voor huisartsen en leggen huisbezoeken af.

De uitgangpunten zijn:• vroegtijdig palliatieve zorg en behandeling in afstemming met wensen enverwachtingen van goed geïnformeerde patiënten en hun naasten;

Generalistisch werkende artsen palliatievegeneeskunde in en vanuit het ziekenhuis


pagina 46

• de palliatieve zorg en behandeling zoveel mogelijk in de thuissituatie vande patiënt, met als het kan de huisarts als regisseur.

Door hun generalistische kennis en ervaring zijn de artsen in staat om hun pallia-tieve expertise in te zetten bij alle doelgroepen die palliatieve zorg nodig hebben.Naast oncologische patiënten betreft dit o.a. ook geriatrische, neurologische ofcardiale patiënten.Door deze manier van werken komt het palliatief denken ziekenhuisbreed en inde eerstelijn op een hoger plan. Al in een vroeg stadium, soms zelfs nog voor dediagnose helder is, worden de artsen ingezet voor symptoombestrijding.

De werkwijze van generalistisch werkende artsen met specialistische kennis tenaanzien van pallatieve zorg sluit naadloos aan bij een van de aanbevelingen inKNMG-rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft’: het aanstellen in ziekenhuizen vangeneralistische hulpverleners en zorgen dat zij een duidelijke en stevige positiekrijgen.

Positieve ervaringen en knelpuntenDe positieve ervaring is dat de palliatieve zorg in de regio meer van reactief naarproactief is gegaan, zowel medisch inhoudelijk als qua zorglogistiek. Naast hetsteeds vroeger betrokken worden in het traject denken wij met dit model invloedte hebben op andere mechanismen, zoals beschreven in het rapport. Door de rolals medebehandelaar vindt er betere afstemming plaats tussen de verschillendehulpverleners. De transmurale manier van werken en de palliatieve overdrachtdraagt bij aan verbetering van de continuïteit .Daarnaast denken wij dat hiermee de kwaliteit van leven voor de patiënt verbetert,crisissituaties verminderen en het aantal ligdagen en onnodige, belastende medi-sche (be)handelingen verminderen. Het streven is daarbij om minder onnodigeopnames in de laatste levensfase te realiseren. Daarbij verwachten we dat meermensen zullen overlijden op hun plaats van voorkeur.

Een knelpunt is dat palliatieve geneeskunde nog geen erkend specialisme is. Dit iseen van de redenen dat de artsen werkzaam in deze constructie niet kunnen aan-sluiten bij de huidige ziekenhuisfinanciering (DOT’s). De financiële voordelen vande inzet van een specialist palliatieve geneeskunde bestaat vooral uit het eerderstoppen van onnodige onderzoeken of behandelingen. Hier is op onderdelen alonderzoek naar gedaan, maar nog niet naar de effecten op de kosten bij het zobreed inzetten van een team palliatieve geneeskunde. Totdat er reguliere financie-ring komt, is het realiseren van zo’n team afhankelijk van een ziekenhuisbestuurdat prioriteit wil geven aan structurele palliatieve zorg binnen de organisatie.

pagina 47


Vanuit de positieve ervaringen met dit model, zowel voor de kwaliteit van zorg enbehandeling als doelmatigheid, hopen wij dat er een oplossing komt voor de knel-punten. Omdat wij denken dat we met dit model goede palliatieve zorg kunnengaranderen en klaar zijn voor de toekomst van steeds meer palliatieve en kwets-bare (oudere) patiënten. Daarbij pleiten wij voor wetenschappelijk onderzoek naarde effecten van deze werkwijze.

Met dank aan de besturen van het St. Anna Ziekenhuis en het Elkerliek ziekenhuisvoor het mogelijk maken van deze constructie.

Drs. Maaike Veldhuizen, arts palliatieve geneeskunde en specialistouderengeneeskundeDrs. Marlie Spijkers, arts palliatieve geneeskunde en specialist ouderengeneeskundeDr. Jan Lavrijsen, senior onderzoeker specialisme OuderengeneeskundeRadboudumc, lid stuurgroep Passende Zorg

Contactadres:Maaike Veldhuizen, arts symptoombestrijding en palliatieve geneeskundeElkerliek ziekenhuisWesselmanlaan 255707 HA [email protected]

pagina 48

Maaike Veldhuizen Marlie Spijkers

3 Goede Vragen3 Goede Vragen is bedoeld om de bewustwording van Samen Beslissen (shared de-cision making) te vergroten onder zowel patiënten als zorgverleners.1,2 Deze hand-leiding bevat aanbevelingen voor implementatie van 3 Goede Vragen, gebaseerd opervaringen in binnen- en buitenland*.

Goed om te weten voordat u aan de slag gaat• Deze handleiding geeft de basisaanbevelingen voor implementatie weer. Er wor-den ook enkele aanvullende aanbevelingen beschreven: organisaties/afdelingenkunnen de keuze maken om deze aanbevelingen op te volgen om 3 Goede Vra-gen nog sterker te borgen.

• Het is aan te bevelen om zelf een lokaal implementatieplan op te stellen, pas-send binnen de eigen organisatie.

• Patiëntenfederatie NPCF en de Federatie Medisch Specialisten kunnen voorzien ineen gratis en vrijblijvend proefpakket met communicatiematerialen.

• De communicatiematerialen van 3 Goede Vragen zijn gratis beschikbaar opwww.3goedevragen.nl en, met bronvermelding en in ongewijzigde vorm, te ge-bruiken. Wij moedigen u aan om de materialen zelf te laten drukken. © 2015Patiëntenfederatie NPCF, alle rechten voorbehouden.

• Wanneer u besluit om 3 Goede Vragen toe te passen binnen uw organisatie enzich daarbij te confirmeren aan ten minste de basisaanbevelingen zoals hieron-der genoemd, kunnen wij uw organisatie aanprijzen als partner van 3 Goede Vra-gen op de website www.3goedevragen.nl. Neem hiervoor contact met ons op.

AfbakeningDeze implementatiehandleiding is alleen gericht op de implementatie van 3 GoedeVragen, en niet van Samen Beslissen (shared decision making) in het algemeen.Om ervoor te zorgen dat gesprekken tussen zorgverleners en patiënten daadwerke-lijk aan alle voorwaarden van shared decision making voldoen, zijn naast 3 goedevragen ook andersoortige interventies nodig. Deze handleiding is bovendien opge-steld nav ervaringen met 3 goede vragen binnen de medisch specialistische zorg.Andere vormen van zorg vereisen wellicht andere of aanvullende implementatiestappen.

Implementatiehandleiding 3 goede vragen

pagina 49


Projectteam: Basisaanbevelingen1. Benoem een projectleider die organi-

satorische vaardigheden heeft en in-houdelijke besluiten kan nemen (ofbeleg deze taken bij twee verschil-lende personen die goed afstemmen).

2. Stel een lokaal team samen van art-sen, verpleegkundigen (andere zorg-verleners indien van toepassing) enpatiënten(organisatie). Het team dientvoldoende breed te zijn zodat de afde-ling/organisatie zich eigenaar voeltvan 3 Goede Vragen. Maar houd oogvoor de grootte van het team zodathet wel slagvaardig kan zijn.a. Zorg voor de actieve betrokkenheid

van een arts per afdeling, dit kanhet belang van 3 Goede Vragenvoor deafdeling benadrukken.

b. Erken dat patiënten aanvullendeexpertise hebben ten opzichte vanzorgprofessionals. En waak voorhet invullen van wat patiënten zou-den willen. Indien een patiëntenor-ganisatie/cliëntenraad beschikbaaris: betrek hen bij de opzet van decampagne

3. Het team brengt in kaart:a. In welke consulten/gesprekken het

bespreken van 3 goede Vragen vanpas komt. De ervaring leert datzorgverleners en patiënten kunnenverschillen van inzicht hierover.Respecteer dit en zet 3 goede vra-gen in zodra één van beide partijendaar het nut van inziet.

b. Wat goede momenten zijn waaroppatiënten en zorgverleners in con-tact komen met het communicatie-materiaal.

pagina 50

c. Punt a. en b. kunnen verschillen per organisatie en per afdeling2-6d. Het is in ieder geval van belang dat zorgverleners en patiënten met de com-

municatiematerialen in aanraking komen, getriggerd worden, in de omgevingwaarin zij het gesprek met elkaar hebben.

e. Daarnaast is het van belang dat patiënten de mogelijkheid hebben om zichmet het communicatiemateriaal van 3GV voor te bereiden op het gesprek.

f. Mochten de beschikbare communicatiematerialen niet aansluiten op de prak-tijk binnen uw organisatie, dan verzoeken wij u om contact op te nemen omde mogelijkheden te bekijken.

Projectteam: Aanvullende aanbeveling4. Erken het belang van een breed draagvlak binnen de organisatie. In dat kader

kan het van belang zijn om de kwaliteitsafdeling, communicatieafdeling en/ofbureau voorlichting te betrekken.

5. Betrek het ondersteunend personeel bij de opzet en uitvoering van 3 Goede Vra-gen, aangezien zij waarschijnlijk een rol zullen hebben bij het onder de aan-dacht brengen van de communicatiematerialen bij patiënten. Dit verlooptbeduidend beter wanneer het ondersteunend personeel het nut van 3 GoedeVragen inziet, en weet wie er tot de doelgroep behoort.

6. Benoem een trekker van 3 Goede Vragen, bundel de verschillende trekkers ofenthousiastelingen en laat hen ervaringen uitwisselen.

Implementatie: Basisaanbevelingen1. Plan voldoende tijd in voor het uitdenken van het plan van aanpak voordat

3 Goede Vragen gelanceerd wordt.2. Houd rekening met resources (faciliteiten, tijd en geld).3. Commitment vanuit de Raad van Bestuur is noodzakelijk om implementatie

van 3 Goede Vragen te laten slagen. (Zie ‘presentatie voor management enbestuurders’)

4. Alle mogelijke belanghebbende partijen dienen geconsulteerd te worden om dekans te optimaliseren dat zij het toepassen en verspreiden van 3 Goede Vragenaccepteren. Er zijn enkele veelgehoorde barrières van zorgverleners en manage-ment voor het toepassen van 3 Goede Vragen. Zie de bijlage. Hier kunt u reke-ning mee houden tijdens de opzet en introductie van 3 Goede Vragen.

5. Borg 3 Goede Vragen waar mogelijk in lopende of geplande (verbeter)projecten,structuren, en/of doelstellingen van de organisatie. Om daarmee te bewerkstel-ligen dat de campagne van binnenuit de organisatie gedragen wordt.

6. Begin bij enthousiastelingen, en breid daarna verder uit.7. Stel de rest van uw organisatie op de hoogte van het gebruik van 3 Goede

Vragen.

pagina 51


8. Organiseer een kick-off in de vorm van een informatiebijeenkomst en/of kortemaar krachtige workshop voor zorgverleners die met 3 Goede Vragen in aanra-king komen. (Zie ‘presentatie voor zorgverleners’)a. om de aanleiding voor 3 Goede Vragen duidelijk neer te zetten.b. om het doel en de inhoud van het project te schetsen.c. om de rol van zorgverleners hierin te verhelderen.d. het doel moet zijn om bovenstaande punten zo kant en klaar mogelijk aan te

bieden, zodat zorgverleners zo min mogelijk tijd hoeven te investeren omzich te verdiepen in het project.

Implementatie: Aanvullende aanbeveling9. Indien een patiëntenorganisatie/cliëntenraad met kennis van het onderwerp

Samen Beslissen beschikbaar is: betrek hen bij de introductiebijeenkomst10.Een actieve rol van zorgverleners in 3 Goede Vragen helpt mogelijk om de drie

punten ook echt te bespreken. In principe worden patiënten aangesproken inde communicatiematerialen van 3 Goede Vragen. Maar Samen Beslissen doe jesamen.

11.Observeer gesprekken van zorgverleners met patiënten en geef daarop feed-back. Bijvoorbeeld middels video-analyses, het shadowen van gesprekken ofspiegelgesprekken. Dit had ten tijde van de pilot duidelijk meerwaarde voorvakgroepen. Zorgverleners realiseerden zich achteraf dat Samen Beslissendus nog niet iets is ‘wat we al doen’. Het schepte ook duidelijkheid over welkerol zorgverleners binnen 3 Goede Vragen hadden. Bovendien hadden dezeinterventies meerwaarde in het kader van communicatie naar patiënten in hetalgemeen.

12.Maak gebruik van voorbeelden over het gebruik van 3 Goede Vragen ingesprekken met patiënten. In de pilot van 3 Goede Vragen kwam de wens vanzorgverleners naar voren om een bijvoorbeeld een film hierover te maken. Omte gebruiken als onderwijsmateriaal bij de introductie van 3 Goede Vragen.Hier worden inmiddels plannen voor gemaakt door patiëntenfederatie NPCF ende Federatie Medisch Specialisten, in samenwerking met Radboudumc enDe Hart&Vaatgroep.

13.Bekijk de mogelijkheden om het gebruik van 3 Goede Vragen te meten, alsdrukmiddel om tot resultaat te komen en als een manier om aan de handdaarvan successen te vieren. Maar bewaak dat de campagne niet in denegatieve van ‘extra registratie’ komt te staan.

Contactgegevens:[email protected]

pagina 52


Als input voor deze tekst is geput uit twee projecten die Levenmetkanker momen-teel uitvoert:- Ontwikkeling van het Time-out-gesprek, waarbij het belang van het tijdig en juistbespreken van keuzemogelijkheden wordt benadrukt.

- Moet alles wat kan, waarbij het taboe over praten over het levenseinde wordtonderzocht.

Methodiek en resultaten van beiden projecten worden in onderstaande interventiegebruikt.

Doelstelling interventieHet praten over het levenseinde is een structureel onderdeel van de zorgverleningtijdens de palliatieve fase. Een continu proces van Shared Decision Making in delaatste levensfase. Waarbij de zorgverlener de patiënt informeert over zijn rol enover de behandelmogelijkheden en waarbij de patiënt de zorgverlener informeertover zijn verwachtingen en wensen. Essentieel is dat bij de start van de palliatievefase wordt benadrukt dat keuzes mogen worden herzien op ieder moment in dezorgverlening.

OmschrijvingDe palliatieve fase kan lang duren, soms meer dan 10 jaar, maar soms ook heelkort, enkele maanden. Voor iedere patiënt komt het moment dat het gesprek overhet naderende levenseinde gevoerd gaat worden en dat keuzes moeten wordengemaakt. Het gesprek hierover tussen zorgverlener en patiënt is complex. In depraktijk lopen de verwachtingen, het kennisniveau en persoonlijke visie op ditonder- werp tussen behandelend arts en patiënt soms sterk uit elkaar. Dat kangrote gevolgen hebben, waarbij de laatste levensfase van patiënten soms ontluis-terend verloopt en naasten blijven zitten met het gevoel dat het zo anders hadgekund.Het is van belang dat patiënten zich meer bewust worden van de keuzes die erzijn als je niet meer beter wordt. Zorgverleners hebben hierin een belangrijke rol,ten eerste door tijdig de patiënt te vertellen dat genezing niet meer mogelijk is envervolgens om de patiënt te ondersteunen bij het maken van de keuzes.Het maken van keuzes in de palliatieve fase is geen éénmalige actie, maar eencontinue proces gedurende de hele palliatieve fase.Het ondersteunen van de patiënt kan door het voeren van Time-out-gesprekken.

Kies gerust in de laatste levensfase

pagina 53


Ella Visserman

In dit gesprek komen de volgende aspecten aan de orde:- Kennis van patiënt over diagnose (dat je niet meer beter wordt) enbehandeling, wat is er begrepen/onthouden.

- Stilstaan bij de diagnose en consequenties daarvan.- Voor de keuze van behandeling (of om niet te behandelen) zijndrie vragen van belang:1.Wat zijn de mogelijkheden?2.Wat zijn de voordelen en nadelen van deze mogelijkheden?3.Wat betekent dat voor de patiënt in zijn situatie?

- Waarden, motivaties en voorkeuren van patiënt.- Mogelijkheden andere behandelaar aankaarten.- Bespreken van de ondersteuning bij zelfmanagement door oncologischeverpleegkundige.

- Informeren over (online)keuzehulpen die zelfmanagement ondersteunen.- Onbeantwoorde vragen vastleggen om mee te geven naar gesprek meteen andere zorgverlener.

Voor wie is de interventie bedoeld?Voor palliatieve patiënten en hun zorgverleners.

Ervaringen en wensenSamen beslissen in de palliatieve fase: ervaringen en wensen van patienten.

Ervaringen van patiënten:- Ik heb gekozen voor kwaliteit van leven, zodat ik nog redelijk mijnlaatste tijd door kom.

- Eigen regie nemen gaf mij kracht.- Door de informatie kreeg ik meer grip op mijn situatie.- Ik heb gekozen voor euthanasie, maar als het echt zover is denk ik ermisschien anders over.

- Mijn arts vroeg altijd: is alles duidelijk, heb je nog vragen, kan ik nogwat voor je doen. Dat gaf mij ruimte om te vragen.

- Mijn zorgverleners bleven vragen wat ik wilde en ik mocht mijn keuzesherzien en wijzigen. Dat gaf veel vertrouwen.

Wensen van patiënten:- Ik wil graag dat een arts me vertelt wat de behandeling betekent voor mijnkwaliteit van leven.

- Bespreek tijdig wat mogelijkheden zijn en wacht niet tot de patiënt al suf isvan de medicijnen.

pagina 55


- Beweeg mee met de patiënt in zijn veranderende situatie en help bij het makenof herzien van keuzes.

Waarom zouden collega’s dit moeten overnemen?Omdat het proces van Shared Decision making in de palliatieve zorg essentieel isom patiënten te begeleiden in het maken (of herzien) van keuzes die passen bijhun wensen.

Waarmee moeten zij rekening houden?- Iedere patiënt is anders.- Shared Decision Making in de palliatieve fase is een ongoing dialoog. Door hetwankele evenwicht van de patiënt kan zijn situatie snel veranderen en mogenkeuzes die gemaakt zijn veranderen.

- Beslissen doe je samen.

Contactpersoon:Ella Visserman, projectleider Kwaliteit van Zorg [email protected]

Internetadres voor meer informatiewww.levenmetkanker.nl

pagina 56


Hulpverleners en patiënten met een beperkte levensverwachting moeten tijdig metelkaar in gesprek gaan over het levenseinde. Dit kan overbehandeling voorkomen enervoor zorgen dat patiënten die zorg krijgen die bij hun leven en wensen past. Maarhoe geef je daar in de praktijk handen en voeten aan? Hoe zorg je dat patiënten optijd palliatieve zorg krijgen en dat die zorg van goede kwaliteit is?

De afgelopen jaren is vanuit het veld een groot aantal initiatieven ontstaan die allehetzelfde doel hebben: meer passende zorg bieden. In deze publicatie is een aantalvan deze inspirerende voorbeelden bij elkaar gebracht. Vele daarvan zijn gepresen-teerd op het congres ‘Niet alles wat kan, hoeft’, op 19 februari 2016. De voorbeeldenzijn bedoeld als handvatten om zelf mee aan de slag te gaan. Verder in deze publicatieook enkele inspirerende blogs die in het kader van dit project door leden van deStuurgroep zijn geschreven.

Het rapport Niet alles wat kan, hoeft. Passende zorg in de laatste levensfaseis vastgesteld door een stuurgroep, ingesteld door artsenfederatie KNMG, metvertegenwoordigers vanuit de volgende organisaties:

De pdf van dit rapport en aanvullende informatie vindt u in het webdossier passendezorg in de laatste levensfase: www.knmg.nl/passendezorg.U bent van harte welkom om teksten uit deze publicatie onder bronvermelding overte nemen.

niet alles wat kan, hoeft

Documents