memòria de la lliga reumatològica catalana, any 2012
DESCRIPTION
Memòria de la Lliga Reumatològica Catalana, any 2012TRANSCRIPT
MEMÒRIA 2012
2
Junta Directiva
President: Joan Josep González-Simó del Río.
Vicepresidenta: Dàmaris Juan Sala.
Secretària: Victòria Dopico Villegas.
Tresorera: Mercè Fores Abelló.
Vocal: M. Josep Manso Millaret.
Vocal: Eugenia Risueño.
Assessor Mèdic: Dr. Joan Miquel Nolla i Dra. Maria Bonet.
Responsables de les Seus: Nieves Carrión i Rosario Morales (El Prat de Llobregat), M. Lluïsa Rovira, M.
Teresa Marques i Pilar Fermoso (Tarragona), Georgina Nogués Marcet (Terrassa), Dàmaris Juan i Victòria
Dopico (Vilafranca del Penedès), Carmen Fernández, Francisca Pérez i Antònia Melero (Sant Vicenç dels
Horts), Amor Rodríguez i Núria Torrentà (Sabadell).
Equip Tècnic: Patricia Planas (coordinadora general), Marta Garrido, Héctor Planas i Eva Sulé (tècnics de
projectes), Pepi García (administrativa), Mar Velasco (periodista).
Equip Psicològic: Patricia Planas, Myriam Aberasturi, Mercè Salat i Graciela Pino.
Professionals col·laboradors: Disseny i maquetació: Berta Ares. Infermeria: Cristina Casanovas.
Nutrició: Alba Andreu i Àngels Pallàs. Fisioteràpia: Mireia Pérez.
Memòria 2012
Edició: Lliga Reumatològica Catalana. Març 2013.
Redacció i coordinació: Georgina Nogués Marcet.
Imprimeix: Lliga Reumatològica Catalana.
3
SUMARI
Lliga Reumatològica Catalana ............................................. 4
• Equip ................................................................................. 4
• Què mou a la Lliga? ........................................................... 5
• Equip Humà ....................................................................... 6
Projecte Social: Què hem fet? ............................................. 7
• Atenció social ..................................................................... 7
• Atenció psicològica ............................................................ 8
• Activitats i tallers ............................................................... 10
• Nous projectes: Pla de sostenibilitat i expansió ................ 13
Informació i divulgació ......................................................... 15
• Cicle de Conferències ......................................................... 15
• Sensibilització i difusió ...................................................... 18
Com ho hem fet ....................................................................... 22
• El nostre finançament ........................................................ 22
• Agraïments ........................................................................ 23
4
Lliga Reumatològica Catalana
Equip
Què mou a la Lliga?
Som malalts, familiars i professionals que volem oferir atenció i suport a les
persones afectades per malalties reumàtiques. Fa més de 20 anys que
treballem per tal de millorar la qualitat de vida d’aquestes persones.
Els inicis...
Els principis de la Lliga Reumatològica Catalana es remunten als anys 80. En aquell temps, el reumatòleg
Dr. Antoni Tomàs i Escué va posar tot el seu esforç i dedicació en crear una associació que aglutinés tant
a afectats com a professionals de les malalties reumàtiques. Així fou com, finalment, gràcies a l’empenta
del doctor, l’any 1984 es va formar l’estructura jurídica de l’entitat.
L’any 1989 va ser decisiu per la Lliga: el president de la Societat Catalana de Reumatologia d’aleshores, el
Dr. Enric Lience, va convocar una Assemblea General per nomenar una nova Junta Directiva que fes
possible el desplegament de l’associació. Com a resultat, es va renovar l’organigrama encapçalat per un
nou president, el reumatòleg Dr. Josep Granados i Duran, i format per metges, metgesses i pacients.
Aquesta Junta Directiva va marcar dues finalitats essencials: cobrir les necessitats dels malalts i malaltes i
fomentar la investigació en la reumatologia. Aquests són els mateixos eixos que fins a data d’avui han
impulsat la continuïtat i el creixement de la Lliga Reumatològica Catalana.
Inscrita al registre d’associacions de la Generalitat, amb el número 6989 de la Secció 1 del registre de Barcelona des del 5 de juliol de 1984. Declarada d’Utilitat Pública pel Ministeri d’Interior, el 21 de febrer de 2005.
5
Què mou la Lliga?
Millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen una malaltia
reumàtica. Aquest és l’únic i clar propòsit de tots els que formem part de la
Lliga Reumatològica Catalana. Amb aquesta fita treballem, dia rere dia, en cinc
eixos fonamentals:
Equip Humà
Organigrama
1 INFORMEM ... sobre les malalties
reumàtiques d’una manera clara i
entenedora i d’aquells àmbits que en queden
afectats: social, psicològic, laboral, jurídic,
econòmic, etc.
2 DONEM SUPORT... als malalts
i als seus familiars amb acompanyament i
mitjans per tal de resoldre les dificultats que
comporta la malaltia.
3 INVESTIGUEM... per millorar la
qualitat de vida dels nostres pacients
col·laborant amb els professionals dels
diferents àmbits (sanitari, psiquiàtric i
psicològic, social, rehabilitador).
4 DIVULGUEM... els reumatismes
a tota la societat sobre la incidència i les
conseqüències d’aquestes malalties, tant en
l’àmbit individual com en el social.
5 PARTICIPEM... en els diferents
fòrums i organismes on es decideixen les
polítiques i actuacions que afecten a les
persones amb reumatismes amb la finalitat
de millorar l’atenció sociosanitària.
Què són les malalties reumàtiques? Són
malalties cròniques que afecten l’aparell locomotor,
és a dir, els ossos, les articulacions, els músculs, els
tendons i els lligaments.
Quantes n’hi ha? Hi ha més de 200 malalties
qualificades com a reumàtiques. D’entre les més
conegudes, trobem l’artrosi, l’osteoporosi, l’artritis
reumatoide i la fibromiàlgia. Tot i això, la majoria són
poc conegudes per la societat, com ara la Síndrome
de Sjörgen, l’artritis idiopàtica juvenil o
l’esclerodèmia.
Quins són els símptomes? El dolor és l’eix comú
de les malalties reumàtiques, però també pot anar
acompanyat de rigidesa, inflamació i/o deformació,
entre altres. Són símptomes que afecten a la vida
diària del malalt, com la dificultat per accedir al món
laboral, els problemes de mobilitat o l’estat d’ànim.
A qui pot afectar? Tota la població corre el risc de
patir una malaltia reumàtica. La majoria dels afectats
són persones adultes, però també té incidència entre
infants i joves. Es tracta d’una de les malalties
cròniques més freqüents que arriba a afectar a més
del 20% de la població.
Les malalties reumàtiques tenen cura?
Malauradament cap d’aquestes malalties té una cura
definitiva. El malalt reumàtic requereix d’una atenció
sanitària especial i de més avenços científics en
aquest àmbit per tal de cobrir les necessitats de la
seva malaltia.
Sobre reumatismes…
6
Equip Humà
La Lliga Reumatològica Catalana és possible gràcies a les persones que formem
l’entitat. Actualment, comptem amb uns 1.500 associats i associades.
LLIGA REUMATOLÒGICA CATALANA
Seus Lliga Reumatològica Catalana:
Barcelona
C./ Llibertat, 48, baixos
CP 08012
Tel. 93 207 77 78
Sabadell
Centre Cívic Sant Oleguer
C./ Sol i Padrís, 93
CP 08203
Tel. 651.357.953
Sant Vicenç dels Horts
Ca l’Argall
C./ Barcelona, 16-18, 1r.
CP 08620
Tel. 93 672 49 35
Tarragona
C./ Portella, 9
CP 43004
Mòbil: 692 26 20 37
El Prat de Llobregat
Centre Cívic
Jardins de la Pau
C./ Jardí de la Pau, s/n
CP 08820
Tel. 93 370 58 05
Terrassa
C./ Sant Antoni, 45 baixos
CP 08221
Tel. 93 785 43 54
Girona
Hotel d’Entitats
C./ La Rutlla, 20-22
CP 17002
Tel. 652 367 583
Lleida
Espai d’Entitats de Salut C./ Henry Dunant, 1 CP 25003 Tel. 973 10 68 34.
Vilafranca del Penedès
C./ Escorxador, 19-21
CP 08720
Tel. i fax: 93 817 44 24
Assemblea General de Socis
Junta Directiva
Seus
Voluntariat
Col·laboradors
Consell assessor Mèdic
Assessorament professional
Assessor Mèdic
Assessor Jurídic
El Prat de Llobregat
Vilafranca del P.
Assessorament fiscal
Gestoria
2 Administratives col·laboradores
4 Psicòlogues col·laboradores
Equip Tècnic
1 Coordinadora General
1 Administrativa
·Coord. seus ·Coord. treballadors ·Programació. d’atenció al soci i la família. ·Formació de voluntaris.
·Coord. Socis. ·Preparació activitats
GAM 1 Psicòloga
1 Responsable de Projectes
·Elaborar projectes. ·Preparació activitats
Sabadell
Tarragona
St. Vicenç dels Horts
Terrassa
Lleida
Girona
7
Projecte social: Què hem fet?
Atenció social
L’associació compta amb una persona encarregada d’informar de tots els
recursos socials existents. La finalitat és la d’orientar als malalts que, davant
de la seva nova situació, se senten perduts i no coneixen els diferents itineraris
que poden seguir.
Nombre d’entrevistes individuals: 95
Nombre de consultes: 101
Perfil de les persones ateses: Dones
entre 25 i 85 anys. Principals malalties: artritis, artritis
idiopàtica juvenil, artrosi, espondilitis,
fibromiàlgia, fatiga crònica i osteoporosi.
Serveis sol·licitats i/o oferts
• Orientació sobre la xarxa de Serveis Socials i de Sanitat: serveis
existents, drets i deures dels usuaris i requisits per poder accedir-
hi.
• Informació sobre la sol·licitud del Certificat de Disminució (o la seva
revisió). S’ha efectuat assessorament relacionat amb l’administració
competent, la documentació a aportar i la seva complementació.
• Informació referent a les diferents pensions existents (contributives
i no contributives): administració competent, compatibilitats amb
d’altres ajuts, requisits necessaris, documentació a adjuntar i
complementació de la mateixa i realització d’assessoraments sobre
presentacions de recursos relacionats amb processos de sol·licitud
endegats.
Necessitats i problemes detectats
Legals i assistencials (ajuts, pensions, Certificats
Disminució, Llei de Dependència, recursos) 45%
Laborals (manteniment, millora i/o recerca feina) 26%
Habitatge (millora i recerca) 5%
Altres (contenció, informació entitat, seguiment ) 24%
L’any en xifres
8
Atenció psicològica
Atenció grupal: Tipologia de grups a la Lliga
Grups d’Ajuda Mútua (GAM): El conformen un conjunt de persones afectades per una situació semblant
que es reuneixen per tal de compartir experiències i aprendre del contacte amb els altres sense la presència
continuada d’una psicoterapeuta. Aquestes relacions milloren la qualitat de vida del soci/a gràcies a la
convivència entre iguals. El grup d’espondilitis, creat el 2011, ha continuat i ha passat de 3 a 8 membres
durant el 2012. D’altra banda, la creació d’un GAM de pares amb fills afectats de reumatisme supervisat per
la psicòloga, compta ja amb 8 famílies. Actualment, tenim 16 GAM i continuen sent un dels serveis més
sol·licitats i valorats.
Els Cap de Gam són reunions que es fan amb els facilitadors dels Gam de Barcelona, El Prat de
Llobregat i Sant Vicenç dels Horts per poder intercanviar experiències de la seva tasca. Aquestes reunions es
fan el darrer dijous de mes d’11 a 12.20h. Enguany, se n’han fet un total de 10.
Grups Psicoterapèutics: Les persones afectades per una situació semblant es reuneixen amb la presència
d’una psicoterapeuta per treballar algun aspecte de la seva vida que no acaba de funcionar del tot bé.
L’objectiu és que la terapeuta es desvinculi progressivament dels grups per a convertir-se en GAM.
Atenció individual
Una de les finalitats que té la Lliga és la de donar atenció psicològica als socis/es,
així com als seus familiars per tal d’ajudar-los a conviure amb la malaltia. Es tracta
d'entrevistes individualitzades per poder ajudar a canviar l’actitud del pacient, els
seus sentiments i els seu comportament vers el dolor. L’objectiu és donar-los un
cop de mà per fer front a la nova situació amb professionals especialitzats.
La Lliga Reumatològica Catalana ofereix suport en el manteniment i el foment
d'habilitats socials i de xarxes de relacions de les persones afectades. D’altra
banda, a la Lliga també fem costat als familiars i a l’entorn més immediat;
persones que de manera més indirecta també es veuen afectades.
Al 2012 s’han realitzat 73
primeres visites i 186 visites de
seguiment
Continuació del servei de psicoteràpia individual
Arran de la demanda, aquest 2012 hem seguit donant la possibilitat de continuar les sessions amb les
psicòlogues de l’entitat per la meitat de diners que pot costar un psicòleg privat. Amb un preu tant competitiu
com són 35€, la persona pot seguir fent tantes sessions de psicoteràpia com vulgui, sense excloure les 3
entrevistes gratuïtes anuals que inclou la quota de soci.
9
A la Lliga Reumatològica Catalana, durant aquest 2012, hem comptat amb 3 grups psicoterapèutics entre
Barcelona i la resta de les seu.
GRUPS LLIGA REUMATOLÒGICA CATALANA 2012
GAM’S Tipologia
Artritis Reumatoide, espondilitis anquilosant, fibromiàlgia, grup de mares i pares de nens amb artritis idiopàtica juvenil, grup de malalties inflamatòries, grups mixtes...
Els GAM per seus Localització seu Nº grups
Barcelona 9
El Prat de Llobregat 1
Sant Vicenç dels Horts 1
Vilafranca del Penedès 2
Sabadell 1
Terrassa 1
Tarragona 1
ALTRES GRUPS Tipología Nº grups Localització
Grups 1 Barcelona Psicoterapèutics 1 Terrassa
Grups Psicoeducatius 2 El Prat de Llobregat
Grup de Voluntariat
És un grup de persones de la Lliga que es comprometen a col·laborar en les tasques de l’entitat de manera
continuada, sempre segons la seva disponibilitat. Dins d’aquest grup, hi ha un subgrup anomenat “Acollida”
que requereix d’una preparació prèvia: un psicòleg forma als acollidors per tal que puguin fer seguiments
telefònics a les persones que no es poden apropar físicament a la seu o per rebre les persones que vénen a
la Lliga per primera vegada.
Durant l’any 2012, les seus de Girona, Lleida i Barcelona han realitzat un curs de sis sessions de tres hores
cadascuna d’elles. Com a resultat, la seu de Girona ha aconseguit 4 voluntaris responsables de seu, la de
Lleida també i la de Barcelona 8 nous voluntaris.
El Cap de voluntaris és una reunió que vol fer intercanvi d’experiències entre els voluntaris que
s’encarreguen de fer acollides i atenció telefònica. Les reunions s’han fet el darrer dimarts de cada mes d’16
a 17.30h. Enguany, s’han fet un total de 10 reunions que han comptat amb 15 participants.
10
Activitats i tallers
Salut i creixement personal
Activitat físico-aquàtica i fibromiàlgia: El Prat de Llobregat
Artteràpia: Barcelona
Ball: Barcelona, Sabadell
Camina en grup: Sabadell
Cafè per a tots: Lleida
Drenatge limfàtic: Barcelona i Vilafranca del Penedès
Gimnàstica: Lleida
Grup de Dones: Barcelona
Ioga: Vilafranca del Penedès
Laboratori emocional: Sabadell
Lecturoteràpia: Sabadell
Musicoteràpia: Vilafranca del Penedès
Piscina en grup: Lleida
Reflexologia podal: Barcelona, Vilafranca del Penedès
Risoteràpia: Barcelona
Reiki: Sabadell, Tarragona i Lleida
Rummikub: Barcelona
Salut caminant: Sant Vicenç dels Horts
Servei de massatges: Barcelona, Terrassa, Sant Vicenç dels Horts i Tarragona
Servei de fisioteràpia: Barcelona,
Servei de nutricionista: Barcelona, Terrassa, El Prat de Llobregat, Sant Vicenç dels Horts, Sabadell
Servei d’infermeria: Barcelona, El Prat de Llobregat, Sant Vicenç dels Horts
Sevillanes: Barcelona
Taller d’ansietat: Sabadell
Taller d’autoestima: Tarragona
Taller de Control Postural i Manteniment de la Salut: Sant Vicenç dels Horts
Taller “El llibre de la meva vida”: Barcelona
Taller d’Ikebana: Vilafranca del Penedès
Taller de memòria: Barcelona, El Prat de Llobregat, Sant Vicenç dels Horts
Txi-kung/Tai-txí: Barcelona, El Prat de Llobregat, Sant Vicenç dels Horts, Tarragona i Vilafranca del
Penedès
Vídeofòrum : Barcelona, Sabadell i Tarragona
Les activitats i els tallers de la LLRC estan dirigits a les persones amb malalties
reumàtiques i suposen una oportunitat per sortir de casa, relacionar-se i oblidar-
se, per un moment, del dolor. Alhora, també s’hi aprenen diferents tècniques,
estratègies o entreteniments que faciliten el seu dia a dia.
11
Taller de psicologia: Vilafranca del Penedès
Taller de relaxació: El Prat de Llobregat
Tallers creatius
Manualitats i Activitats artístiques i plàstiques: Vilafranca del Penedès, Sabadell i Sant Vicenç dels
Horts
Borsa d’intercanvi: Sabadell
Costura: Tarragona
Curs de català: Barcelona, Terrassa, El Prat de Llobregat i Sant Vicenç dels Horts
Dibuix i pintura: Sant Vicenç dels Horts i Terrassa
Ganxet, mitja i punt de creu: Sant Vicenç dels Horts
Grup de teatre: Barcelona
Fem un cafè tots junts: Tarragona
Francès: Terrassa
Jocs de Taula: Barcelona, Sabadell, Sant Vicenç dels Horts
Patchwork: Vilafranca del Penedès i Girona
Taller de brodat: Sant Vicenç dels Horts
Taller d’automaquillatge: Barcelona
Taller de cuina: Sabadell i Barcelona
Taller de decoració amb flors seques: Sant Vicenç dels Horts
Taller de joies: Sabadell
Tarda de jocs: Barcelona i Sabadell
Teatre: El Prat de Llobregat
12
Celebracions i sortides
• Seu Barcelona: Antiga Fàbrica Moritz, Dijous Gras, Carnestoltes, Sant Joan i Jornada d’Iniciació a
la Marxa Nòrdica
• Seu El Prat de Llobregat: Castanyada, Dinar de Nadal i Sant Jordi.
• Seu Sant Vicenç dels Horts: Berenar d’estiu.
• Seu Vilafranca del Penedès: Berenar de Nadal i Jornada d’Iniciació a la Marxa Nòrdica.
• Seu Sabadell:, Dijous Gras, Dinar de Nadal i Carnestoltes.
• Seu Terrassa: Dinar de Nadal, Carnestoltes, Sant Jordi, Berenar d’estiu, Mercat de les Puces i
dibuix a Vallparadís.
• Seu Lleida: Festa de Nadal.
13
Nous projectes: pla de sostenibilitat i expansió L’any 2012 s’ha plantejat una estratègia de creixement per tal de consolidar l’associació a Catalunya que
pugui guiar les nostres accions en els propers dos anys. El plantejament, doncs, s’ha construït sobre dos
pilars:
. L’expansió territorial
. L’ampliació de serveis a necessitats concretes com l’àrea infantil i juvenil i la inserció laboral.
L’expansió territorial
Les malalties reumàtiques tenen un fort impacte físic i emocional en les persones que les pateixen. Des de la
LLRC volem disminuir aquest impacte. Per tal que això sigui possible, enguany ens hem proposat augmentar
la informació d’aquestes patologies i la formació d’aquests malalts reumàtics amb formació de les patologies
que pateixen mitjançant l’obertura de noves seus i punts d’informació.
Durant el 2012, doncs, hem obert dues noves seus a les ciutats de Lleida i Girona i hem assolit, així, el vell
somni de la LLRC de comptar amb seus a les quatre capitals de Catalunya.
Area infantil i juvenil
Allò que ens hem plantejat des de la LLRC com a doble objectiu ha estat l’augment d’informació d’aquestes
malalties i l’augment, també, dels recursos per fer-hi front. Amb la finalitat que la població rebi aquesta
informació, hem volgut desenvolupar campanyes de sensibilització social mitjançant les xarxes socials i els
altres mitjans.
D’altra banda, per tal d’aconseguir augmentar els recursos per fer front a l’impacte d’aquestes malalties,
hem volgut incrementar la informació als afectats, realitzar activitats adaptades per millorar la seva salut
física i oferir recolzament psicològic i social.
Durant el 2012 hem creat el GAM DE PARES, l’Activitat a l’aigua amb la Lliga i hem organitzat, juntament
amb l’Hospital Sant Joan de Déu la 2a. Jornada per a Famílies amb Nens i Adolescents amb Malaltia
Reumàtica.
14
Inserció laboral Des de la LLRC ens hem proposat augmentar la col·locació laboral i reduir les despeses socials que aquestes
malalties suposen mitjançant un programa d’inserció laboral que inclou als mateixos afectats, a les empreses
i a les administracions públiques.
Durant el 2012 s’ha realitzat el primer programa amb una valoració molt positiva, tant per part dels
participants com per part de la LLRC. Totes les persones que han participat en el programa tenen un
certificat de discapacitat del 33 al 68%. Durant el període de la realització d’aquest programa –d’octubre de
2012 a gener de 2013) s’han incorporat al mercat de treball 2 persones, 2 socis han iniciat projectes
d’autodepures, 2 socis han emprès el procés de recerca activa de feina, i 1 ha iniciat els estudis
d’especialització en el seu sector professional. Per últim, 1 dels socis no ha pogut finalitzar el curs per patir
un brot de la malaltia reumàtica i no ha pogut realitzar la transició laboral cap a un nou lloc de treball.
Finalitzem el programa amb èxit ja que hem aconseguit dues incorporacions al mercat laboral i gràcies a la
impartició del programa, una persona s’ha fet sòcia de la LLRC.
1r. Certamen de Fotografia El 1r. Certamen de Fotografia ha estat una iniciativa organitzada per la LLRC, la Coordinadora Nacional d’Artritis (ConArtrtis), la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis (CEADE) i la Liga Reumatolóxica Galega amb la col·laboració d’Abbot. L’objectiu d’aquest certamen no ha estat altre que el de conscienciar la societat de l’impacte que suposen aquestes malalties, així com de la importància d’un diagnòstic precoç. Segons les dades de la Sociedad Española de Reumatología (SER), les malalties reumàtiques afecten a un de cada quatre catalans, hi ha més de 200 dolences, entre les que destaquen l’artritis reumatoide i l’espondilitis anquilosant pel seu impacte i la seva alta prevalença.
Foto finalista d’una sòcia de la LLRC
15
Informació i divulgació
La Lliga Reumatològica Catalana vol informar tant a les persones afectades
com a la societat en general de les malalties reumàtiques. Així, una de les
accions que fan que això sigui possible és el programa de conferències i
xerrades que es desenvolupa al llarg de tot l’any a totes les seus de l’entitat.
Enguany n’hem organitzat un total de 21.
Gener
En què podem ajudar la infermera, la fisioterapeuta i la nutricionista de la Lliga?
Cristina Casanovas, Mireia Pérez i Àngels Pallàs, infermera, fisioterapeuta i nutricionista de la Lliga.
Dia 26 a Barcelona.
Febrer
Pla bàsic en malalties reumàtiques
Sra. Montse Jordana, infermera del Servei de Reumatologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge. Presentada
pel Dr. Nolla, cap de Servei de Reumatologia de l’Hospital de Bellvitge.
Dia 2 a la seu de El Prat de Llobregat.
Març
Comprendre la malaltia i sanar la nostra vida
Sra. Mercè Salat, psicòloga.
Dia 1 a la seu de Vilafranca del Penedès.
Presentació de la LLRC a Girona i sessió informativa d’Artritis Reumatoide
Dr. Miquel Sala Gómez, Director Mèdic de l’Hospital de Figueres i Dra. Elena Riera, Servei de Reumatologia
de la Clínica Girona i Sra. Patricia Planas, coordinadora de la LLRC.
Dia 7 a la seu de Girona.
Inauguració seu de Lleida i presentació de la LLRC
Dr. Lluís Rosselló, Dr. Sergi Ordóñez i Sra. Patricia Planas, coordinadora de LLRC.
Dia 14 a la seu de Lleida.
Abril
Les virtuts de les aigües mineromedicinals
Dr. Ramon Fíguls, reumatòleg especialista en balneoteràpia i Sr. Joan Aglí, gerent del Balneari Termes
Victòria.
Dia 26 a Barcelona
16
Maig
Sessió informativa d’Artritis Reumatoide.
Dr. Manel Pujol Busquets, Dra. Georgina Salvador, Dra. Sílvia Martínez i Sra. Patricia Planas, psicòloga de la
LLRC.
Dia 3 a la seu de Terrassa.
Tractament de les malalties cròniques, malalties reumàtiques. Medicina integrativa.
Dra. Marian Lorente, Doctora en Medicina i Cirurgia per la Universidad de Navarra. Màster en acupuntura del
dolor articular i muscular per la Universitat Internacional.
Dia 9 a la seu de Sabadell.
Osteopatia; aplicacions en els problemes reumatològics.
Sr. Gerard Álvarez, cap de la Clínica d’Osteopatia de Barcelona.
Dia 10 a Barcelona.
L’atenció multidisciplinària de les persones afectades de fibromiàlgia.
Dr. Antonio Collado Cruz, coordinador de la Unitat de Fibromiàlgia de l’Hospital Clínic. Sra. Ingrid Ximénez,
psicòloga i fisioterapeuta de la Lliga Reumatològica Catalana.
Dia 14 a la seu del Prat de Llobregat
Els beneficis de l’artteràpia envers les malalties reumàtiques.
Sra. Noemí Luengo, art terapeuta i psicòloga.
Dia 24 a la seu de Vilafranca del Penedès.
Sessió informativa sobre l’impacte de les malalties reumàtiques.
Dra. Rosa Morlà de la Unitat de Reumatologia de la Xarxa Sanitària i Social de Santa Tecla i Dr. Ramon
Fontova, de l’Hospital Universitari Joan XXIII. Sra. Patricia Planas, coordinadora LLRC.
Dia 31 a Tarragona.
Juny
Presentació Escola d’Espondilitis a Lleida
Dr. Sergi Ordóñez de l’Hospital Arnau de Vilanova; Dr. Lluís Rosselló de l’Hospital de Santa Maria i Sra.
Patricia Planas, coordinadora LLRC.
Dia 18.
Sexualitat i malalties reumàtiques.
Patricia Planas, psicòloga i coordinadora de la LLRC.
Dia 8 a Sabadell.
Setembre
Beneficis de l’artteràpia i risoteràpia envers les malalties reumàtiques.
Sra. Noemí Luengo, artterapeuta i psicòloga.
Dia 20 a Barcelona.
Inauguració seu de Girona.
Dr. Ramon Costa i Sra. Patricia Planas, psicòloga de la LLRC.
Dia 25 a Girona.
17
Octubre
L’acupuntura i la medicina integrativa per al tractament de les malalties reumàtiques.
Dra. Marian Lorente, Doctora en Medicina i Cirurgia per la Universidad de Navarra. Màster en acupuntura del
dolor articular i muscular per la Universitat Internacional.
Dia 18 a la seu de Terrassa.
Fibromiàlgia i malalties reumàtiques, malalties de les fibres familiars i les desvaloritzacions.
Dra. Noemí Navarro, reumatòloga i Sra. M. Jesús Solavera, psicoterapeuta.
Dia 30 a la seu de Sabadell.
Novembre
L’artrosi avui.
Dr. Pere Benito-Ruiz, Cap del Servei de Reumatologia de l’Hospital del Mar.
Dia 15 a Barcelona.
L’acupuntura i la medicina integrativa per al tractament de les malalties reumàtiques.
Dra. Marian Lorente, Doctora en Medicina i Cirurgia per la Universidad de Navarra. Màster en acupuntura del
dolor articular i muscular per la Universitat Internacional.
A la seu del Prat de Llobregat.
Desembre
Nou enfoc diagnòstic i terapèutic en la fibromiàlgia.
Dra. Berta Magallares i Dra. Asunción Acosta, reumatòlogues de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona.
Dia 13 a la seu de Barcelona.
18
Sensibilització i informació
La Lliga Reumatològica Catalana vol conscienciar i informar a tota la ciutadania
sobre les malalties reumàtiques amb la finalitat que la societat tingui, en
general, constància de la importància i les conseqüències d’aquestes malalties.
Alhora, mantenim contacte permanent amb els socis i sòcies per tal d’ informar-
los de les activitats de l’entitat i dels avenços en la temàtica.
Conscienciació a la ciutadania
• Dia de la salut de la dona: 12 de maig a la seu de Sant Vicenç dels Horts.
Dies Mundials
La Lliga aprofita els Dies Mundials per poder fer difusió de les malalties reumàtiques. En aquest any,
destaquen tres accions:
• Dia Mundial de les Malalties Reumàtiques: El 20 d’octubre es va organitzar la Primera Marxa
Nòrdica a favor de les malalties reumàtiques. Amb la col·laboració de l’Hospital Sant Rafael.
• L’impacte de les malalties reumàtiques.
Cinefòrums
Dia 31 de maig a la Sala d’Actes, Casa del Mar de Tarragona.
• Congrés de la Sociedad Española de Reumatología. Taula de la LLRC. Saragossa, maig de
2012.
Jornades i actes on La Lliga ha estat protagonista
• Mostra d’Associacions de Barcelona. Taula de la LLRC al llarg de les Festes de la Mercè de la
ciutat. Setembre de 2012.
• Segona Jornada per a famílies amb nens amb malalties reumàtiques. Hospital Sant Joan
de Déu, desembre de 2012.
• 1r. Certamen de fotografia sobre malalties reumàtiques.
Altres
En motiu de la Diada de Sant Jordi, la pintora Teresa Jordà-Vitó, professora de Dibuix i Pintura de la seu
de Terrassa, va confeccionar un punt de llibre per a la Lliga que va ser distribuït per llibreries i papereries
de diverses ciutats on la LLRC hi té seu. Tots els beneficis d’aquest punt han estat donats per l’autora a la
LLRC.
19
Presència als mitjans de comunicació
La Lliga Reumatològica Catalana compta amb el suport dels professionals dels mitjans de comunicació per
fer difusió de les malalties reumàtiques. L’entitat disposa d’un llistat de gairebé un centenar d’adreces
electròniques i telèfons per tal d’informar de totes les activitats que es desenvolupen. Són mitjans de tots
els sectors (premsa, ràdios, televisions i portals d’Internet) de nivell català i local. Amb tot, es posa un
especial èmfasi als programes informatius o de caire social, solidari o de l’àmbit de la salut. Cada cop són
més els professionals de la comunicació que ens coneixen i que contacten amb nosaltres per tal de
demanar-nos informació o per facilitar-los alguna persona susceptible a ser entrevistada. Aquests són els
principals mitjans que ens han ajudat a fer difusió de La Lliga en aquest 2012:
Revista Municipal de Sabadell
Televisió de Lleida
La Vanguardia
Ràdio Estel
Ràdio El Prat de Llobregat
TN de Televisió de Catalunya TV3
Ràdio Sant Vicenç dels Horts
BTV
Diari Segre
Diari La mañana
El Punt Avui + Comarques Gironines
Diari de Girona
Diari Més, Tarragona
Diari de Terrassa
El web de la Lliga: www.lligareumatologica.com
La Lliga Reumatològica Catalana, d’una banda, està present a les xarxes socials amb un perfil a Facebook
on, superat el primer any de vida, ha aconseguit 540 seguidors. Aquesta acció permet fer difusió de les
activitats i actualitat de la Lliga entre tots els “amics i amigues”. A més, també és un espai on la gent
participa de manera directa intercanviant informació i expressant opinions.
D’altra banda, hem seguit renovant el web de la Lliga amb el patrocini de la Fundació Abbott. L’entitat
disposa d’un portal web complert que s’ajusta a les seves necessitats. Una periodista és l’encarregada de la
gestió i l’actualització constant del contingut. La plana està destinada tant als associats com a les persones
que vulguin informació sobre les malalties reumàtiques. Articles d’interès, les aparicions als mitjans de
comunicació, l’agenda d’activitats o les dades de l’entitat són algunes de les prestacions que es poden
trobar. Al llarg del 2013 se seguirà perfeccionant per tal de poder optimitzar al màxim el seu ús com a eina
de comunicació. Al llarg del 2012 el web ha registrat 17.621 visites.
20
Implicació amb altres organitzacions
La Lliga Reumatològica Catalana forma part d’altres organitzacions amb l’objectiu de sumar esforços amb
aquells projectes que segueixen la mateixa finalitat social.
FEDERACIONS, COORDINADORES, PLATAFORMES O XARXES
Nom Àmbit territorial Sector d’actuació
Confederación ECOM Estatal Atenció a les persones amb discapacitat física i associacions del mateix àmbit.
Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas Estatal
Formada per entitats de pacients amb l’interès de millorar la condició social, econòmica i sanitària dels malalts crònics.
Fòrum Català de Pacients Autonòmic Agrupa associacions de pacients de Catalunya unides per la voluntat de millorar la condició social, econòmica i sanitària.
EULAR (Liga Europea contra el Reumatismo) Internacional
Agrupa associacions de pacients de tota Europa amb l’objectiu d’incidir en les polítiques comunitàries.
AGORA (Plataforma d'Associacions de Pacients Reumàtics del Sud d’Europa) Internacional
Agrupa associacions de pacients del sud d’Europa amb l’objectiu d’incidir en les polítiques comunitàries.
IAPO (Alianza Internacional de Organizaciaciones de Pacientes) Internacional
Agrupa associacions de pacients de tot el món per millorar la condició social, econòmica i sanitària.
PARTICIPACIÓ I COL·LABORACIONS Consells de Salut (Barcelona, El Prat de Llobregat, Sabadell, Tarragona, Vilafranca del Penedès i Sant Vicenç dels Horts), Consell de la Gent Gran (Barcelona), Consell de la Dona (Sant Vicenç dels Horts) i Taula de la Discapacitat (Terrassa), Pla per la Igualtat i Pla local de l’habitatge de l’Ajuntament de Vilafranca.
Revista Reu+
Reu+ és la revista que, fins ara, ha informat sobre les activitats i l’actualitat de
l’associació. Aquest 2012, però, per causes econòmiques, hem hagut de suspendre
temporalment la seva publicació. Al llarg del 2013 la intenció de la LLRC és la de poder
tornar a publicar-la i poder seguir enviant-la per correu postal als socis i sòcies,
distribuir-la en punts determinats (ajuntaments, consells comarcals, centres cívics, etc.)
i seguir lliurant-la a la ciutadania en els diferents actes públics que organitzem.
El fons documental
El fons documental està organitzat per malalties i àmbits amb la finalitat de facilitar la consulta. Tothom que
hi estigui interessat pot utilitzar aquest servei. Es poden obtenir de forma gratuïta llibres i altres manuals
publicats per nosaltres o entitats homòlogues.
Informació per als socis i sòcies
21
@ Llibrets informatius Gràcies a un acord amb la SER (Sociedad Española de Reumatología), editem 9 llibrets informatius sobre les
següents malalties reumàtiques: artritis idiopàtica juvenil, artritis reumatoide, artritis psoriàsica, artrosi,
espondilitis, fibromiàlgia, lupus, osteoporosi i síndrome de Sjögren. Aquests llibrets es distribueixen pels
centres de salut generalistes i les consultes d’especialistes, a les persones que s’associen, a les fires i
jornades, etc.
Tríptic de la Lliga Reumatològica Catalana
Aquest any s’han distribuït 10.700 tríptics.
Tríptics, Cartells d’Activitats i Conferències
Aquest 2012 s’han publicat un total de 27 tríptics (3 per cada seu de la LLRC) i se n’han distribuït, en total,
7.500 unitats.
Correu postal i correu electrònic
Tot i que seguim apostant pel sistema de correu ordinari, aquest 2012 hem donat
prioritat al correu electrònic per poder comunicar-nos, en el dia a dia, amb els socis.
Així, doncs, el correu postal, per motius econòmics, ecològics i per estar al dia, ha
passat a ser l’opció per aquells socis que no disposen de correu electrònic.
22
Com ho hem fet?
El nostre finançament
La Lliga Reumatològica Catalana es finança gràcies a la quota mensual dels
nostres associats i associades, a les subvencions de les administracions
públiques i als ajuts que cerquem en fons privats.
Dades econòmiques 2012
Més de la meitat del finançament d’aquest exercici 2012 s’ha recolzat en dues branques principals: de les
subvencions (25%) i de la quota mensual de cada associat (36%). Els ajuts els hem aconseguit presentant
projectes, activitats o serveis a diverses convocatòries de subvencions públiques o de fundacions i obres
socials. D’altra banda, tots els nostres socis/es han aportat mensualment 4€, quantitat que ens ha permès una
estabilitat pressupostària i independència d’objectius i de projecte imprescindibles per a una entitat social. A
aquest fons propi cal d’afegir-hi els ingressos obtinguts per totes les activitats que aquest any hem
desenvolupat a les nostres seus (22%). Finalment, els ingressos atípics han suposat un 6%.
La resta del finançament ha estat possible gràcies a la captació de fons privats. Es tracta d’un esforç addicional
que ens obliga a entendre les normes del món empresarial. Enguany hem aconseguit entrades econòmiques de
diversos laboratoris (11%).
Activitats de seus22%
Subvencions oficials
25%
Ingressos atípics6%
Laboratoris11%
Quotes socis/es36%
23
Agraïments
Al llarg d’aquest 2012, les empreses, les fundacions i les entitats que han
volgut unir els seus esforços a la Lliga Reumatològica Catalana han estat
nombroses. A tots ells i elles, doncs, moltes, moltíssimes gràcies.
24
Servei de Reumatologia de la Vall d’Hebrón I Servei de Reumatologia de l’Hospital Germans Trias i Pujol I
Servei de Reumatologia de l’Hospital del Mar I Servei de Reumatologia de l’Hospital Universitari de Bellvitge I
Servei de Reumatologia de l’Hospital Sant Joan de Déu I Servei de Reumatologia de la Corporació Sanitària
Parc Taulí I Servei de Reumatologia de l’Hospital Comarcal de l’Alt Penedès I Servei de Reumatologia de
l’Hospital de Sant Pau i Santa Tecla I Servei de Reumatologia de l’Hospital Clínic i Provincial de Barcelona I
Hospital de l’Esperança I Hospital Sant Joan Despí – Moisés Broggi I Societat Catalana de Reumatologia I
Sociedad Española de Reumatología I Consorci Sanitari de Terrassa I Hospital Universitari Mútua de Terrassa
I Farmàcia Bosch Amargós I Districte de Gràcia I Casa del Mar de Tarragona I Centre Cívic Sant Oleguer I
L’Escorxador de Vilafranca I Ràdio Sabadell I El Prat Ràdio I Punto Ràdio I Com Ràdio I BTV I Diari Avui I
Ràdio Sant Vicenç dels Horts I IWITH.org I Ajudes Tècniques J. Guzmán I Acció Catacrac I Flotàrium
Terrassa I Fundació Josep Finestres I Òptiques Maestre I Poliesportiu Municipal UBAE Perill I Marítim Esport
Talassa I Mundoabuelo I Ortopèdies J. Guzman I Gracare I Odontquality I Hotel Termes Montbrió I Llibreria
Cinta Terrassa I Lliberia Grafos Terrassa I Ateneu Terrassenc I Medical Therapy Terrassa I Termes Victòria
I Clínica d’Osteopatia.