marianne jager mijn verhaal - spks · 2018. 9. 23. · marianne jager, 31 oktober 2016. foto...
TRANSCRIPT
Vijftien jaar een buismaag
Marianne Jager - mijn verhaal
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 1
Vijftien jaar een buismaag
Marianne Jager - mijn verhaal
Opgedragen aan Joyce Carels, die ons,
vrijwilligers, ondersteunt en die mij vroeg om
mijn verhaal te vertellen.
Marianne Jager, 31 oktober 2016.
Foto voorzijde: Marianne Jager geflankeerd door Bert Abbas en
Liesbeth Timmermans. Marianne is vanwege haar bijzondere
verdiensten namens Zijne Majesteit de Koning benoemd tot Lid in de
Orde van Oranje-Nassau. Foto gemaakt door Céline Jager.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 2
Inhoud
VOORWOORD 4
1. DE DIAGNOSE: ZOMER 2001 6
2. LEVEN NA DE SLOKDARMKANKEROPERATIE 12
3. ACTIEF VOOR PATIËNTENORGANISATIE DOORGANG (LATER
SPKS) 18
4. BELANG VAN SPKS VOOR DE DOELGROEP 25
5. LOTGENOTENCONTACT 28
6. INFORMATIEVOORZIENING 38
7. PRIVÉ 48
8. NASCHRIFT 56
Voor steun en contact SPKS
P/a NFK 088-002 97 75
Postbus 8152 [email protected]
3503 RD Utrecht www.spks.nl
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 3
Marianne Jager en Mark van Berge Henegouwen.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 4
Voorwoord
Beste lezer,
SPKS is ontzettend belangrijk voor patiënten met
slokdarm- of maagkanker omdat het zorgt voor een
belangrijk stuk informatievoorziening naar patiënten toe
die worden geconfronteerd met een zeer ernstige ziekte.
Daarnaast zorgt SPKS samen met de professionals voor
een kritische blik op processen rond kwaliteit van zorg en
centralisatie. Want de zorg in Nederland voor deze
ziekten is al van een hoog niveau, maar kan zeker nóg
beter.
Marianne is één van de grote drijvende krachten achter
SPKS, met een nooit aflatend enthousiasme om e-mails
te sturen of te beantwoorden, of het nou van lotgenoten,
specialisten of andere zorgverleners is. Ik denk ook dat
Mariannes recente onderscheiding daarom een zeer
terechte kroon is op haar werk. Mede door haar werk
wordt de zorg voor onze patiënten steeds beter.
Met hartelijke groet,
Professor Mark van Berge Henegouwen
Slokdarm-maag chirurg Amsterdam UMC locatie AMC
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 5
Henk en Marianne Jager 50 jaar getrouwd. Foto gemaakt door Céline
Jager.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 6
1. De diagnose: zomer 2001
De diagnose ‘slokdarmkanker’, klonk als een doodvonnis.
Bij Henk, mijn man, sloeg de diagnose in als een bom. Bij
het horen van: ‘dat ziet er niet goed uit, u hebt slokdarm-
kanker’ zakte hij bewusteloos in elkaar. Ik heb hem nog
naar een bed helpen dragen, waarna ik als in een droom
het ziekenhuis in kon voor onderzoeken waar geen af-
spraak voor hoefde te worden gemaakt. Heel onwerkelijk.
Ik kende die ziekte alleen als
doodsoorzaak. Kon je daarvan dan
genezen?
In de wachtkamer van het ziekenhuis vond ik in het
folderrek een brochure van KWF Kankerbestrijding,
waarin de prognose stond: 10% overleeft de ziekte langer
dan vijf jaar (dat was in 2001, maar in 2016 is dat
percentage inmiddels bijna verdubbeld).
Gelukkig was er ook een opvallend gele folder van de
patiëntenorganisatie Doorgang (nu SPKS), die mijn leven
zou gaan veranderen. Ik las daarin dat ik contact mocht
opnemen met mensen die de ziekte hadden overleefd.
Joepie!
Je hebt geen idee wat dat voor mij betekende. Ik kreeg
twee telefoonnummers van lotgenoten en belde ze
allebei. Twee vrouwen die al vele jaren verder leefden
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 7
met hun buismaag. Ik had een enorme honger naar hun
verhalen, wilde alles weten hoe het leven er nu voor hun
uitzag en wat ze allemaal hadden moeten doorstaan.
Ze deden daar heel nuchter over en dat stelde mij gerust.
Ondanks het feit dat je de ziekte kennelijk kunt overleven,
had ik er weinig vertrouwen in dat ik tot die gelukkigen
zou gaan behoren. Ik moest alleen al op de diagnose, via
endoscopie, zes weken wachten. En al die tijd de
spanning of ik wel of niet in aanmerking kwam voor een
operatie! De wachttijd voor de operatie was ook zes à
zeven weken. De reguliere en aanvullende onderzoeken
tijdens de zomervakantie 2001 kwamen daar nog tussen,
met de bijbehorende spanning voor de uitslag.
Inmiddels voelde ik mij helemaal dichtgroeien. De laatste
maanden voor de operatie kon ik geen vast voedsel meer
naar binnen krijgen. Met zes doosjes drinkvoeding per
dag hield ik mijn gewicht keurig op peil.
Er waren ook dagen dat ik even vergat kanker te hebben,
en wel ten tijde van de terroristische aanslag op de twin
towers in New York (9/11). Ik kon mijn eigen situatie toen
even relativeren.
In mijn wanhoop heb ik mij tevoren nog gericht tot de
toenmalige minister van Volksgezondheid Els Borst. Je
mag niet zomaar dood als je dat wilt, maar niemand
bekommert zich erom dat je vele maanden moet wachten
op een kankeroperatie, terwijl je je overlevingskansen
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 8
voelt wegtikken. Onze vriend Frits Abrahams, columnist
van de NRC, heeft twee columns aan mij gewijd: aan de
wreedheid van de wachttijden en later aan mijn moeite
om de draad weer op te pakken.
Het zijn overigens niet de patiënten zelf, maar vooral de
naasten die het moeilijk hebben. Ze kunnen zo weinig en
zijn bang hun geliefde te zullen verliezen. Daar kreeg ik
ook mee te maken, de angst en het verdriet van man en
dochter.
Het was trouwens een vreemde gewaarwording om
te lijden aan een dodelijke ziekte, zonder je ziek te
voelen. Behalve van het slikprobleem had ik nergens
last van.
Iedereen leefde enorm mee. Er werd voor mij
gebeden, er werden kaarsjes gebrand en healing op
afstand gedaan. Ik kreeg van een vriendin een
ketting van aangeregen gedroogde roosjes uit India,
waaraan een speciale kracht werd toegeschreven.
Die hing ik boven mijn bed en hij hangt er nog
steeds.
Mijn lieve Spaanse vriendin Maite heeft reiki gedaan.
Ik liet haar begaan, was ontroerd dat iedereen zo
spiritueel bleek te zijn en trachtte om mijn vijand, de
kanker, op zijn eigen wijze te bestrijden.
Ondertussen ben ik de muziek voor de uitvaart gaan
uitzoeken, gaan opruimen en dingen gaan opschrijven
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 9
NRC Handelsblad.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 10
waaraan men later zonder mij zou moeten denken. Zoals
aan de afzuigkap, dat daar een filter in zit. Alsof dat de
belangrijkste kennis is die je na kunt laten…
Dat opschrijven en voorbereiden, hielp goed tegen
emoties, waarvoor je een ander deel van de hersenen
gebruikt. Dat ben ik later lotgenoten ook voor gaan
houden die in eenzelfde soort situatie kwamen te
verkeren.
Proces van loslaten, afstand nemen
Van nature ben ik nogal materialistisch, hecht veel
waarde aan spulletjes, ook nog vanuit mijn jeugd,
ouderlijk huis. Toen ik wist kanker te hebben en in de
veronderstelling verkeerde dat ik zou gaan sterven, was ik
aan het onthechten. Bezit zei mij ineens niet meer zoveel.
Kennelijk een natuurlijk proces. Toen alle gevaar
voorlopig was geweken, merkte ik dat ik daarin weer de
oude begon te worden.
Tijdens bezoeken aan het ziekenhuis voor de
onderzoeken en uitslagen, liep ik in lunchtijd in het
academisch ziekenhuis in alle drukte te midden van
patiënten, professionals van de zorg en studenten. Ik had
net het gevoel in een andere dimensie te verkeren, er niet
bij te horen.
Later, ver na de operatie, voelde ik mij plots weer
onderdeel van alle drukte daar. Ik hoorde er weer bij. Een
aparte gewaarwording. Misschien dat anderen dat gevoel
wel herkennen.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 11
Pluk de dag
Slokdarmkanker, dokter? Is dat waar?
Al die slikklachten... dus vandaar!
Heb ik niet goed geleefd dan? Zit het in de genen?
Is al wat mij rest nu wachten en wenen?
Nee, ik heb nog te ontvangen en te geven.
Doodgaan? Nu nog maar even niet.
We zijn nog niet klaar voor zo'n groot verdriet.
Voor de katten is dat ook veel te groot.
Ze zullen me missen om mijn warme schoot.
Ik moet verder, maar anders dan tevoren.
Ik zal vanaf nu bij de patiënten gaan horen...
Dat moet maar wennen - ik heb geen keus.
'Pluk de dag' is mijn nieuwe leus!
Marianne Jager, 2008
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 12
2. Leven na de slokdarmkankeroperatie
Ik bleek een zogenaamde Barrett-slokdarm te hebben
door een niet goed sluitende maagklep. Terugstromend
maagzuur is een risicofactor voor het krijgen van
slokdarmkanker. Mijn tumor was erg groot en zat hoog in
de slokdarm.
Het was dat we vlakbij het AMC wonen, met professor
Van Lanschot als chirurg (toen nog in het AMC), een
autoriteit. Anders zou ik vermoedelijk niet eens voor
operatie in aanmerking zijn gekomen!
Na de operatie met drie sneden, die mij alleszins meeviel
(de keizersnee dertig jaar eerder, verliep veel
dramatischer), was iedereen in mijn omgeving erg
opgelucht. Mijn lymfeklieren bleken allemaal schoon te
zijn. Van alle kanten ontving ik felicitaties. “Zo, dat was
achter de rug…”, dachten ze.
Vergeet het maar! Nu begon de ellende pas! Ik had het
gevoel dat ik in een nachtmerrie terecht was gekomen.
Volgens professor Van Lanschot zou mijn leven voorlopig
in het teken staan van eten. Ik voelde mij uitgeput. Had
geen honger. Het eten wilde niet zakken. Alles smaakte
anders, vies. Moest toch de hele dag eten. Had diarree.
Voedsel werd niet goed verteerd…
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 13
Ik kreeg er per keer niet meer in dan een derde banaan of
een omelet van een half ei. Ik boerde steeds de smaak
van het eten op waarvan ik onpasselijk werd. Bij het
drinken verslikte ik mij voortdurend. Hoelang zou dat nog
duren?
Omdat ik zienderogen afviel, mocht ik gelukkig opnieuw
aan de sondevoeding (die men later na zo’n ingreep
standaard mee naar huis kreeg).
Ondertussen deed ik wat ‘eetoefeningen’. Stamppotjes
met hachee of ragout gingen nog het beste. Een kroket
lukte ook wel.
Na zes weken moest die sondeslang eruit omdat het
vanbinnen pijn ging doen, begon te ontsteken. Veel
medeleven van mijn omgeving ontving ik in deze periode
niet. Het grote gevaar was immers geweken?!
Ik moest voortaan halfzittend slapen. Ik was niet van plan
om een dure elektrisch verstelbare bedbodem aan te
schaffen. Ik zou immers toch niet lang meer te leven
hebben?
Het matras heb ik, waar nodig, opgehoogd om
comfortabel te zitten/liggen zonder onderuit te zakken. Ik
ben daar inmiddels zo aan gewend, dat ik nu nog steeds
zo slaap, vaak met katten op schoot.
Voor de juiste positie van mijn hoofd, met steun in mijn
nek, gebruik ik een grote fleece lap die ik elke nacht
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 14
‘opfrommel’ voor het gewenste resultaat. Een oude wollen
trui zou hiervoor ook kunnen worden gebruikt.
Mijn omgeving had er het volste vertrouwen in dat het
verder ook wel goed zou gaan. Ziet mijn leven er verder
zo uit?
Ik voelde mij eenzaam en onbegrepen. Ik belde weer met
een lotgenoot. Zij begreep mij tenminste wel, had zelf ook
dergelijke aanloopproblemen ervaren. Volgens haar gaat
het na twee jaar weer beter dan na één jaar. Ik moest
maar geduld hebben en hoop houden…
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 15
Maar weet je wel hoelang een jaar duurt als je wacht op
iets wat maar niet komt? Later ben ik te weten gekomen
dat er medicijnen bestaan om het voedsel sneller door de
buismaag te krijgen. Mij werd niks aangeboden, grrr. ‘Het
zou vanzelf wel in orde komen’ en dat bleek uiteindelijk te
kloppen, na veel ongeduld, ellende en frustratie.
Het woord patiënt betekent geduld…
Ik heb het geweten!
Op de terugkeer van mijn smaak heb ik ongeveer vier jaar
moeten wachten. Toen pas herkende ik weer de lekkere
smaak van vroeger van tomaten, melk en koffie. Wat was
ik daar blij om.
Zodra de kanker weg was, viel ik in een soort vacuüm, na
mij maandenlang ‘tevergeefs’ te hebben voorbereid op de
dood. Ineens was die acute dreiging voorbij en moest ik
daarvoor dankbaar zijn. In plaats daarvan was ik murw,
voelde mij verward. Ik wist zo gauw niet meer hoe ik
verder moest. Ik moest mij herpakken, maar hoe doe je
dat als je geen energie hebt en het eten niet wil lukken?
Hoe nu verder?
Daar gaan ook hulpvragen bij lotgenotencontact over: hoe
ga je verder na kanker? Vooral de partners hebben veel
moeite met het verwerken van alles wat er met hun
geliefde is gebeurd. Het lijkt een boze droom waaruit ze
wakker worden. Ze durven nergens meer op te
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 16
vertrouwen. Als we een computer zouden zijn, zouden wij
misschien moeten worden ‘ge-reset’, om opnieuw onze
draai te vinden en leren om te gaan met de angst voor
terugkeer van kanker.
Het levert ook wat op. Je staat stil bij wat nu eigenlijk je
kwaliteit van leven bepaalt. Niets is immers meer
vanzelfsprekend. Er moet weer gewenning optreden met
nieuwe routines. Dat is een proces dat wij allemaal
doormaken. Het praten met lotgenoten helpt zeker.
Vermoedelijk beter dan de reguliere psychologische hulp
die ik aan het bed al aangeboden kreeg, want dat blijven
toch buitenstaanders.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 17
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 18
3. Actief voor patiëntenorganisatie
Doorgang (later SPKS)
SPKS: Stichting voor Patiënten met Kanker aan het
Spijsverteringskanaal.
Ik wilde graag zelf ook lotgenotencontact gaan doen,
omdat ik had ervaren hoe belangrijk dat is. Maar om actief
te mogen worden voor de patiëntenorganisatie, moest er
eerst een jaar zijn verstreken en moest ik het hele
gebeuren hebben verwerkt. Na dat jaar volgde ik de
cursus lotgenotencontact. Ik kwam in de redactie van ons
magazine, thans Doorgang geheten. Later kwam ik ook in
het bestuur als secretaris.
Zo kon ik tenminste iets positiefs doen met mijn
ervaringen. Dat leek mij prachtig. Als ik mij maar wat fitter
zou voelen. Ik had last van ontstoken slijmvliezen, diarree,
zeer pijnlijke beenhuid en als ik mij voorover boog moest
ik mij vasthouden om niet om te vallen.
De huisarts schreef een middel voor tegen de diarree en
verwees mij voor het ontstoken slijmvlies door naar
uroloog en gynaecoloog.
Ik vroeg nog of het een en ander misschien met elkaar te
maken had, zou duiden op een vitaminegebrek of zo. De
huisarts zag dat verband echter niet, herkende geen van
de klachten.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 19
Ik had iemand iets horen zeggen over vitamine B12, maar
die wist er het fijne niet van. Dus vroeg ik de huisarts of
mijn bloed daarop mocht worden onderzocht. De waarde
was 220 pmol/L. Daarvan konden de klachten niet komen,
oordeelde de huisarts.
Ik had dus geen tekort, dan zou de waarde onder de 135
pmol/L gezakt moeten zijn. Enfin, na ruim een jaar en wat
waardebepalingen verder, was de waarde gezakt naar
140 pmol/L. Ja, ik mocht ‘al’ injecties. Ik dacht
preventief…
Ineens meer energie
Ineens hoefde ik er ’s nachts niet meer uit om te plassen
(eerder was dat twee tot drie keer per nacht). De
brandende pijn van mijn beenhuid verdween en geen last
meer van evenwichtsstoornis en diarree. Mijn oude
energie kwam terug.
Ik dacht verder: ‘En mijn lotgenoten dan?’
Niemand kreeg immers informatie over
B12?
Ons werd voorgehouden dat we nog over voldoende
maagweefsel beschikken en dat in onze lever nog een
voorraad voor jaren zit.
Ik vroeg het hier en daar. Ja, veel van ons hadden rare
klachten, als zomaar vallen, gevoelloze voetzolen (niet als
gevolg van chemo, want dat kregen wij toen nog niet).
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 20
Ik ben lotgenoten gaan vertellen over het soort klachten
dat past bij een tekort, zodat ze dat zelf in de gaten
konden houden. Op de website van Henk de Jong
(home.kpn.nl/hindrikdejong/) vond ik informatie die ik
nodig had om te begrijpen waarom wij een tekort zouden
krijgen. Ik begreep al snel dat het eerder een wonder zou
zijn als wij géén tekort zouden krijgen.
Ondertussen zijn er al heel wat mensen door mij achter
gekomen dat ze een tekort hadden. Ik heb in de loop der
jaren heel wat dankbetuigingen ontvangen.
Tegenwoordig is er een team van wetenschappers dat
B12-informatie verspreidt via hun website B12 institute.
Ervaringskennis opdoen en delen
Ooit bestond ons team voor lotgenotencontact nog uit
zeven personen. We kwamen jaarlijks bijeen. Naar
aanleiding van onze onbegrepen klachten als vette
ontlasting en dergelijke, formuleerde Ronny Groot, onze
toenmalige groepsvoorzitter en medeoprichter van de
stichting, in 2005 (12 jaar na haar operatie) vragen over
darmen en reflux. Deze vragen stelde zij aan professor
Paul Fockens, lid van onze Raad van Advies.
Hij reageerde prompt met de mededeling dat het
doorknippen van een zenuw, de nervus vagus, de
oorzaak is van onze veranderde spijsvertering,
darmklachten en vette ontlasting door een trage
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 21
alvleesklier. De nervus vagus is de zenuw die vanuit de
hersenen de spijsverteringsorganen aanstuurt, dus ook
de alvleesklier en de darmen. Bovendien hebben wij geen
klep meer tussen maag en slokdarm en daarom de kans
op reflux. Dat was een eye-opener.
Waarom had niemand ons daarover verteld? Op internet
vond ik dat het doorknippen van deze zenuw
‘(stam)vagotomie’ wordt genoemd. Bij ons kan tijdens de
ingreep die zenuw niet worden gespaard.
Bewust doorknippen van die zenuw, werd vroeger wel
gedaan (voordat er goede medicijnen voor waren) bij
mensen met veel maagzuurklachten, omdat daardoor de
productie daarvan wordt geremd.
Wij hebben nog maar een derde van ons maagweefsel,
geen goede vermenging meer van voedselbrij met
maagzuur en door de vagotomie nog minder maagzuur.
Veel van ons slikken bovendien zuurremmers vanwege
reflux. Voor de opname van vitamines en mineralen is
maagzuur nodig! Geen wonder dat wij grote kans lopen
op tekorten, vooral vitamine D en B12!
Dat tumorgroei en narcose ten koste gaat van de
vermoede voorraad in de lever is niet algemeen bekend.
Namens SPKS nam ik deel aan de Richtlijncommissie
Oesofaguscarcinoom (slokdarmkanker), met als
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 22
agendapunt B12. De Richtlijncommissie bestaat uit
behandelaren van de grote slokdarmcentra. Zij bepalen
samen de richtlijnen, en of de resultaten van onderzoeken
reden zijn om bestaande richtlijnen of protocollen aan te
passen.
Toen mijn agendapunt aan de beurt was, bleek dat er bij
de professionals weinig kennis bestond over B12. Ze
dachten dat dit synoniem is voor bloedarmoede…
Nee dus. Ik heb geen bloedarmoede gehad. Mijn Hb-
waarde bleef constant.
Inmiddels zijn er al ziekenhuizen waar alle patiënten met
een buismaag standaard preventief B12-injecties krijgen
voorgeschreven, door de huisarts te geven, om mogelijke
problemen te voorkomen. Sommige behandelaren
kwamen er zelf achter dat als hun patiënten (zonder
complicaties) maar niet opknapten, B12-injecties (ook
zonder aantoonbaar tekort) zeer behulpzaam bleken bij
het herkrijgen van energie.
De waardebepaling is onbetrouwbaar en klachten gaan
nogal eens vooraf aan het dalen van de waarde, zo had ik
zelf ondervonden. Bovendien staat in de bijsluiter van de
ampullen dat die injecties tevens bestemd zijn ter
voorkoming van een tekort.
In een ander ziekenhuis spreekt men over
‘overbehandeling’ als iemand met een hele lage B12-
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 23
waarde al injecties zou krijgen. Wat is er mis met
normaalwaarden? Moeten wij genoegen nemen met het
minimum en vraagt/luistert er dan niemand naar de
klachten? Er is geen bovengrens aan B12 en een teveel
wordt uitgeplast. Bovendien kosten die ampullen maar
ongeveer 0,80 euro per stuk.
Huisartsen houden geen rekening met de kans op
tekorten. Ze hebben weinig ervaring met
buismaagpatiënten. Ze verwachten dat de behandelaren
en diëtisten daar wel aan zullen denken…
Nu staat in Doorgang op onze website www.spks.nl (en
vind je ook in de buismaagbrochure) een lijst van
vitamines/mineralen waarvan wij een tekort zouden
kunnen krijgen. Die lijst komt van de richtlijn voor
bariatrische chirurgie, voor mensen met overgewicht. Ze
noemen dat: ‘metabole nazorg’.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 24
Presentatie in Erasmus MC, januari 2013.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 25
4. Belang van SPKS voor de doelgroep
Onze stichting was (is) volop in beweging. Omdat de
zorgnormen voor maag- en slokdarmkanker gelijk zijn en
ook onze klachten na de ingreep aan elkaar verwant zijn,
heeft SPKS deze beide patiëntengroepen recent
samengevoegd.
Kwamen de eerste hulpverzoeken nog vrijwel uitsluitend
per telefoon, later gebeurde dit merendeels via e-mail.
Informatie kreeg je vroeger op de landelijke contactdag
van SPKS. Nu vind je de benodigde informatie ook op
internet en via fora van Kanker.nl en de Maag-Lever-
Darm-Stichting (waarvoor ik ook lang actief ben geweest).
Onze positie is ook voortdurend in beweging. Eerst
maakten wij onszelf wijs dat wij niet op de stoel van de
dokter mochten gaan zitten en ons nergens mee mochten
bemoeien. We moesten een afwachtende houding
aannemen. Later werden wij door de dokter zelf bij
zijn/haar werk betrokken.
Professionals willen graag respons van ons. Zijn ze goed
bezig? Met welke hulpvragen benadert men ons eigenlijk?
Wat vinden wij van centralisatie van de zorg?
Ook de zorgverzekeraars willen input van ons.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 26
Vanuit onze toekomstvisie benoemt SPKS
onder meer het belang van centra waar men
verzekerd is van de beste zorg: ‘centers of
excellence’ ofwel expertcentra.
Toen we ons realiseerden waar optimale zorg aan moet
voldoen, vroegen we ons af hoe ziekenhuizen zich
kunnen onderscheiden. We polsten professionals. De
term 'center of excellence' viel, waarin dient te worden
beschreven waaraan een ziekenhuis dient te voldoen om
zich zo te mogen noemen.
We hebben op grond hiervan een document opgesteld,
onze toekomstvisie (zie website www.spks.nl bij
publicaties), waarin staat hoe naar onze mening de zorg
voor onze lotgenoten zou moeten zijn ingericht. We
vonden weerklank met dit document. Niet alleen bij
artsen, maar ook bij NFK, (Nederlandse Federatie voor
Kankerpatiëntenorganisaties) en bij een aantal andere
kankerorganisaties, die een eigen visie gaan ontwikkelen.
We doen ons best om alle bestaande informatie over
ziekenhuizen en hun verrichtingen toegankelijk te maken.
Onze lotgenoten hebben daar behoefte aan en ze kunnen
daardoor de keuze van het ziekenhuis laten bepalen.
Zodra er sprake is van verdergaande centralisatie zal dit
geen issue meer zijn en zal overal de kwaliteit van
behandelen zijn gewaarborgd.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 27
Telefonisch lotgenotencontact.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 28
5. Lotgenotencontact
Opgekropte stress
Na de diagnose breekt er paniek uit. Angst is het grootste
probleem na de diagnose en vaak ook nog lang daarna.
In zo’n gemoedstoestand belt een lotgenoot mij dan op
met een stem waarin angst en wanhoop doorklinken. Het
geeft veel voldoening als ik dan de stem gedurende het
gesprek hoor veranderen.
Men ontspant, komt tot het besef dat hij of
zij bij ons aan kan kloppen. Je staat er niet
alleen voor.
Soms ook wordt mij verteld dat ze het jammer vinden dat
ze mij niet eerder hebben gebeld. Ik neem zoveel
mogelijk opgekropte stress bij ze weg.
Terwijl hun naasten helemaal in shock zijn, praat ik er met
hen heel gewoon over. Alsof het heel normaal is om
slokdarmkanker te krijgen. Je kunt er ook alleen maar zo
over praten als je het zelf hebt meegemaakt.
Ik bagatelliseer het overigens nooit. Het is immers heel
heftig. Ik heb het wel over acceptatie van de situatie. Je
kunt er immers niet omheen. Het zal voortaan deel van je
leven uitmaken…
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 29
Slapen met een buismaag
Jaarlijks krijg ik vragen om advies hoe te slapen met een
buismaag, zonder onderuit te zakken en zonder nekpijn.
Ik vertel dan hoe ik dat zelf heb opgelost, zonder dure
elektrisch verstelbare bedbodem.
Men wil ook weten waar je opblaasbare kussens kunt
kopen om mee te nemen op vakantie. Je moet dan dus
op internet zoeken op: opblaasbare lees-, been-, reflux-,
sex- of lounge-kussens. Bestaande kussens worden
telkens door andere firma’s aangeboden, voorzien van
een andere naam. Zoeken op Google afbeeldingen levert
nog het meeste succes om de juiste kussens te vinden.
Recent werd mij door een lotgenoot verteld dat
verstelbare ruggensteuntjes ook handig zijn om mee te
nemen op vakantie. Ze mogen gratis mee het vliegtuig in,
via een andere transportband. Dan heb je dus geen
zware prop opblaasbaar materiaal in de koffer.
Vage klachten
Er komen veel vragen over vage klachten waarover men
zich zorgen maakt. Veel daarvan zijn te relateren aan de
gevolgen van de behandeling, zoals het niet willen zakken
van het voedsel.
Dat kan liggen aan vernauwing van de ingang van de
buismaag of de uitgang. Dat is behandelbaar (zie
buismaagbrochure).
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 30
Als er sprake is van ernstige vermoeidheid en depressie
die maar niet over wil gaan, kan er ook sprake zijn van
tekorten. Ik adviseer voortdurend om bloedwaarden te
laten controleren. Daar moet je vaak zelf om vragen. Er
zijn anno 2016 nog maar weinig professionals die ons,
mensen met een buismaag, zonder maagfunctie,
adviseren om bepaalde bloedwaarden in de gaten te laten
houden.
Er worden onderzoeken gedaan naar kwaliteit van leven,
zonder te beseffen dat mensen met tekorten door een
gemankeerd spijsverteringsstelsel, zich heel slap, moe,
kouwelijk en/of depressief kunnen voelen. Tekorten die
gemakkelijk zijn op te lossen, als men oog heeft voor de
signalen die daarop duiden, maar dat noemde ik eerder
ook al. Het is al die jaren een hot item gebleven.
Toenemende klachten
Zodra iemand mij toenemende klachten noemt die voor
mij onbekend zijn en verdacht klinken, adviseer ik om de
behandelaar meteen te vragen om nader onderzoek. Dan
blijkt later nogal eens dat het inderdaad om uitzaaiingen
gaat.
Ook is onbegrepen gewichtsverlies altijd een reden voor
controle. Ik slik Creon capsules, pancreasenzymen,
omdat de pancreas door de operatie lui is geworden en
vet niet goed meer wordt opgenomen, wat leidt tot
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 31
ongewenst gewichtsverlies, zonder dat er sprake is van
uitzaaiingen.
Als patiënten wordt verteld dat ze niet kunnen genezen,
vragen ze aan ons of ze een second opinion kunnen
aanvragen en waar dan wel?
Ik maakte mee dat een lotgenoot telefonisch te kennen
gaf verder met mij contact te willen houden via Facebook.
Dat heb ik geweigerd. Ik ben daarin niet erg bedreven.
Stel dat iedereen mee kan lezen? Hoe voorkom ik dat?
Ik werd eens benaderd door een lotgenoot met een
merkwaardige hulpvraag. Namelijk, of ik hem ook zou
kunnen vertellen wanneer hij zou komen te overlijden,
omdat ‘de behandelaar dat niet wil vertellen’. Alsof ik
helderziende zou zijn. Ik heb uitgelegd waarvan het
tijdstip van overlijden zoal afhankelijk kan zijn en dat als
de behandelaar zich niet aan een voorspelling durft te
wagen, terwijl hij alle informatie heeft… Kennelijk was er
sprake van een communicatiegebrek waardoor men
dacht aan onwil of niet eerlijk durven vertellen.
De laatste jaren komen er ook geregeld vragen over
wietolie en kurkuma en of ik nog meer aanvullende
alternatieve, c.q. orthomoleculaire supplementen ken
waarmee ze de reguliere behandelingen zouden kunnen
ondersteunen. Helaas… daarvoor moeten ze niet bij mij
zijn. Op internet staat informatie, staan zelfs
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 32
veelbelovende officiële onderzoeken genoemd. Ik kan
alleen niet beoordelen wat we daaraan hebben. Ben
daarin geen ervaringsdeskundige.
Ik heb vaak te maken met mensen die zich zorgen
maken, als er sprake is van al dan niet te herleiden
klachten. Goed onderzoek kan dan belangrijk zijn om uit
te laten sluiten dat er sprake is van uitzaaiingen. Angst
voor terugkeer van kanker blijft voor ons allemaal
aanwezig. Daar moeten wij mee om leren gaan, aan
wennen.
Te weten dat klachten niet het gevolg zijn van terugkeer
van kanker kan veel schelen in het verdragen ervan. Op
oudere leeftijd zijn er overigens vaak meer redenen om je
zorgen te maken, zoals ikzelf heb ervaren na een
hartinfarct in 2009!
Helaas is het zo dat van een aantal klachten de oorzaak
niet goed kan worden vastgesteld en dat uitgeprobeerde
medicijnen niet blijken te helpen. Dat moet eveneens heel
frustrerend zijn voor de behandelaren.
Ik heb een lotgenoot weleens horen vertellen dat hij baat
had bij acupunctuur. Een ander bij osteopathie. Zulke
behandelingen kunnen soms helpen tegen de klachten,
terwijl de oorzaak zelf een mysterie blijft… Over deze
behandelingen ontbreekt het ons aan voldoende
informatie, ervaringskennis.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 33
Late dumping
Ook de klachten van late dumping kunnen heel heftig zijn
en de kwaliteit van leven ernstig benadelen. Frequent
kleine beetjes eten en de hoeveelheid koolhydraten
verminderen, schijnt te helpen. In Doorgang nr. 53 wordt
daarover informatie verstrekt. Er zijn lotgenoten die
zweren bij af en toe een slokje Coca-Cola.
Verwerking
Er wordt mij weleens gevraagd hoe ik al die verdrietige
verhalen kan verwerken, of ik daar geen last van krijg.
Nee, dat went, daar krijg ik geen last van, mits mensen
niet ten onrechte behandelingen worden onthouden, of de
verkeerde krijgen (een buismaag terwijl dat niet nodig
was). Daar krijg ik de kriebels van.
Ik vind het ook lastig om met mensen om te gaan die bij
de behandelaar hun mond niet open durven te doen. Niet
voor zichzelf durven op te komen. Wetend dat onderzoek
heeft aangetoond dat hoger opgeleide mensen een
betere behandeling krijgen en meer kans hebben om te
overleven.
Behandelaren zullen door welbespraakte mensen eerder
worden gemotiveerd om een uitdaging aan te gaan, over
het protocol heel te kijken! Soms kan ik daar een rol in
spelen.
Met sommige lotgenoten onderhoud ik al jaren contact.
Het gebeurt wel dat mensen speciaal naar de landelijke
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 34
contactdag komen om mij persoonlijk te ontmoeten, nadat
ik ze jaren heb gesteund. Heel ontroerend. Ik voel mij dan
bevoorrecht om namens de patiëntenorganisatie zulk
werk te mogen doen.
Maar als ik in de krant lees dat een uiterst sympathieke,
relatief jonge lotgenoot, is overleden, die mij ruim vier jaar
lang deelgenoot maakte van zijn zorgen, angst en twijfel,
gaat mij dat toch ook niet in de koude kleren zitten. Het
voelt dan als het verlies van een goede vriend. Gelukkig
gebeurt dit niet zo vaak, zijn de contacten over
uitzaaiingen in het algemeen minder intensief en duren
korter.
Opmerkelijk
Opmerkelijk is te ervaren dat alhoewel een patiënt in een
ziekenhuis lang heeft moeten liggen met tal van
complicaties, die ternauwernood overleefde, een
volgende keer voor een nieuwe ingreep weer rustig naar
datzelfde ziekenhuis gaat, omdat ze daar zo aardig voor
hem zijn geweest. Kennelijk gaat het vooral om de
bejegening als het gaat om de patiënttevredenheid.
Het is ook voorgekomen dat iemand mij vroeg om tips bij
palliatieve behandeling. ”Is het uitgezaaid?” vroeg ik.
“Nee, de tumor zit te hoog, ze kunnen er niet bij”,
antwoordde ze.
Met mijn eigen ‘hoge tumor-ervaring’ in gedachten,
adviseerde ik haar naar mijn chirurg te gaan. Hij
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 35
opereerde haar net als mij destijds met drie sneden en
alles kwam goed.
Zo verschillend kan een situatie worden
beoordeeld! Het gaat wel over
leven en dood!
Niet iedereen die mij belt heeft een hulpvraag. Er zijn
mensen die graag met iemand willen praten, omdat in hun
omgeving iedereen in de stress schiet bij het woord
kanker. Tegen mij kunnen ze alles zeggen wat in hun
omgaat. Ik schrik nergens meer van en weet uit eigen
ervaring hoe het voelt om te denken dat je binnen
afzienbare tijd dood zal gaan.
Ook breng ik mensen met elkaar in contact die dezelfde
klachten hadden, of dezelfde behandeling krijgen of
hebben ondergaan.
Ook een weduwe die een klacht heeft ingediend tegen de
huisarts van haar aan slokdarmkanker overleden
echtgenoot, klopt niet tevergeefs bij ons aan. Wij
lotgenoten weten waar goede zorg uit dient te bestaan.
Als wordt verteld dat de huisarts in gebreke is gebleven,
alle klachten als ingebeeld heeft afgedaan, zonder enige
vorm van onderzoek, is het een groot genoegen om te
helpen bij het opstellen van punten waar de arts
jammerlijk verstek liet gaan, kijkend naar regelgeving,
richtlijnen en informatie in de bijsluiter van de
voorgeschreven medicatie.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 36
Niet altijd voldoening
Maar, helaas geeft het niet altijd voldoening om te
ondersteunen. Soms gaat het via een forum toch mis, is
men helemáál niet blij met mij.
Zo werd ik bedreigd door een inmiddels overleden
lotgenoot, omdat ik hem ‘voor veel geld van Nederlandse
behandelaren’ informatie over buitenlandse ziekenhuizen
zou hebben onthouden. Hij wilde niet geloven dat ik niet
beschik over dergelijke informatie, niet omkoopbaar ben
en dat het mijzelf eveneens dwars zit dat ik niks weet over
buitenlandse mogelijkheden. Men vraagt daar vaker om.
Nee, dat kon niet waar zijn, ik was een marionet van de
Nederlandse behandelaren, een rat, een monster!
Dat bericht ging ook naar mijn ‘vrienden’ op Facebook. Ik
heb daar maar niet op gereageerd, geen olie op het vuur
willen gooien.
Protocollen
Een ander die protocollen ziet als bescherming van
behandelaren als ze geen genezende behandeling willen
verrichten, legde ik uit waar protocollen belangrijk voor
zijn. Om die reden noemde hij mij in een persoonlijk
bericht ‘vijand’.
Ik vraag na elk hulpvraaggesprek of men mij op de hoogte
wil houden. Daar kan ik van leren, maar het interesseert
mij ook wat men met adviezen heeft gedaan, of men de
door mij voorgestelde vragen heeft durven te stellen, of
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 37
iemand kon overleven! Ja, dat beloven ze mij allemaal.
Helaas krijg ik niet zo vaak feedback als ik wel zou willen.
Gelukkig kan niemand aan ons zien dat we kanker
hebben gehad. Dat vind ik een voordeel. Maar helaas
kleeft hier ook een nadeel aan. Er zijn lotgenoten die veel
last hebben van late dumping, als gevolg daarvan niet
goed kunnen functioneren in de maatschappij, maar toch
weer gewoon moeten werken, terwijl ze dat niet kunnen.
Hoe toon je dat aan? Er zijn lotgenoten die hun nood bij
mij klaagden. Ik verwijs ze naar NFK (Nederlandse
Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties) die hiermee
ervaring heeft. Het probleem is immers niet exclusief voor
de ex-slokdarmkankerpatiënt.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 38
6. Informatievoorziening
Buismaagbrochure
Op een gegeven moment had ik lotgenotencontact met
een man en een vrouw. Ze stelden mij om beurten
dezelfde vragen. Waren
bang om te eten. Maakten
zich zorgen om hoesten en
buikkrampen. Waren bang
dat dit signalen waren dat de
kanker was uitgezaaid naar
de longen en/of darmen.
Toen besloot ik dat er een
brochure moest komen,
waarin zou staan waar
mensen last van kunnen
krijgen en waar dat door
komt (anders dan door
uitzaaiingen). Er zou uitleg in
moeten komen over de
veranderde spijsvertering,
de rol van de zenuw nervus
vagus.
Bovendien zou er informatie in moeten komen over het
belang van een gezonde vitamine B12- en D-waarde,
want kennis daarover was en is hard nodig.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 39
Ik ben alle soorten klachten die ik in zo’n 10 jaar had
horen noemen en de informatie waarover ik beschikte,
gaan rangschikken en laten keuren door leden van de
Raad van Advies. Zo ontstond de buismaagbrochure die
eind 2016 de vierde druk beleefde. Geheel volgens mijn
wens stelt SPKS deze brochure via de ziekenhuizen
gratis beschikbaar aan alle geopereerde
slokdarmkankerpatiënten in Nederland.
Veel mensen zijn er erg blij mee. Ze hebben behoefte aan
de uitleg. Anderen die het lezen vóórdat ze werden
geopereerd en zich schrikken lam, gaan twijfelen of zij
zich wel zullen laten opereren... Ik vertel dan dat in
bijsluiters van medicijnen bijwerkingen worden vermeld
die ook niemand allemaal krijgt.
Onze Raad van Advies
Het komt wel voor dat mensen hun nood bij ons klagen
over een naaste in een ziekenhuis, waarmee van alles
mis dreigt te gaan. Wat kunnen wij dan adviseren? Hoe
regel je een second opinion voor iemand die in kritieke
toestand in een ziekenhuis ligt?
Gelukkig beschikken wij dan over de mogelijkheid om een
lid van onze Raad van Advies in te schakelen. De
chirurgen die maag- en slokdarmkanker opereren, kennen
elkaar allemaal.
De patiënt, of een naaste daarvan namens de patiënt, kan
de behandelaar verzoeken om contact op te nemen met
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 40
een collega in een ander ziekenhuis. Bijvoorbeeld met
iemand die ik bereid vond om mee te denken, kijken, of
de behandeling wel de juiste is geweest en wat er daarna
nog mogelijk is.
Bij alle specifiek medische hulpvragen en onzekerheid
over het eigen ziekenhuis, schakel ik sowieso iemand in
van onze Raad van Advies. Die staan altijd klaar om de
bewuste patiënt aan te horen, te onderzoeken, te
adviseren en/of te behandelen, als dat maar enigszins
mogelijk is.
Zo kan iemand in paniek in Spanje nog diezelfde
zaterdagmiddag door een professor vanuit Nederland
worden gerustgesteld, nadat die kennis had genomen van
de klachten die bij nader inzien toch niet verontrustend
bleken te zijn.
Een second opinion in een van de grote ziekenhuizen,
waar wij goede contacten mee hebben en/of een lid van
de Raad van Advies behandelaar is, kan heel nuttig zijn.
We zijn ervan overtuigd dat ze in ieder geval dáár alle
mogelijke moeite zullen doen om iemand het leven te
redden, ook al is dat volgens het geldende protocol
eigenlijk niet meer mogelijk.
Maar ook in sommige andere voor ons bekende centra
bestaat die bereidheid. Durft men een uitdaging aan te
gaan, als de behandelaar dat haalbaar acht en daarvoor
voldoende wordt gemotiveerd.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 41
Magazine Doorgang
Via ons magazine, nu Doorgang geheten, kon/kan ik aan
anderen veel kwijt over zaken die spelen. Kwesties die we
onze lotgenoten graag willen voorleggen en natuurlijk
ervaringsverhalen, die voor mij zo belangrijk waren, als
ook informatie over veelbelovende onderzoeken.
Als ik in contact kom met mensen die wel een heel
bijzondere ziektegeschiedenis hebben, vraag ik of wij hun
verhaal in ons magazine Doorgang mogen publiceren. Zo
komen wij onder meer aan
onze ervaringsverhalen. We
proberen in ons blad aandacht
te besteden aan alle facetten
van behandelingen, kansen om
te overleven en ervaringen van
lotgenoten voor de
kankersoorten waarvoor onze
organisatie werd opgericht:
slokdarm, maag, alvleesklier
en darm.
De mooiste verhalen vind ik die
van mensen waarbij het tegen
zit, die eigenlijk niet voor een
genezende behandeling in
aanmerking kwamen, maar die
dan uiteindelijk als door een
wonder toch overleven, dankzij
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 42
een behandelaar die daarin geloofde. Je leest nogal eens
over patiënten wier leven werd gered in het buitenland,
maar dat gebeurt ook in Nederland. Wij halen daar alleen
niet zo gauw de pers bij.
We willen graag dat zulke behandelcentra zich
onderscheiden, dat deze ‘centers of excellence’, door
lotgenoten met een speciale problematiek, te vinden zijn.
Dat is nu nog toekomstmuziek. Via Doorgang en onze site
houden wij onze leden op de hoogte.
Het decembernummer Doorgang staat elk jaar in het
teken van slokdarmkanker en het maartnummer in het
teken van darmkanker.
Zie overzicht magazines Doorgang.
Onze rol bij wetenschappelijk onderzoek
Behandelaren die een onderzoek willen doen, krijgen
tegenwoordig de vraag van de subsidieverstrekker wat de
patiëntenorganisatie van dat onderzoek vindt. Dan
worden wij benaderd en wordt ons uitgelegd wat men wil
onderzoeken, hoe en waarom.
Wij geven dan onze mening, vertellen of wij het
onderzoek wel relevant vinden voor de doelgroep of we
de resultaten vinden opwegen tegen de belasting die de
deelnemende patiënten ondergaan en vragen
bijvoorbeeld ook of een patiënt die meedoet wel op de
hoogte wordt gehouden van de resultaten van het
onderzoek.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 43
We kijken mee naar de patiëntinformatie, of die wel
duidelijk is gesteld. Vaak wordt er op ons verzoek dan iets
aan de tekst veranderd, zodat wij daarna onze
instemming met het voorgenomen onderzoek kunnen
betuigen richting subsidieverstrekker. Als het onderzoek
zich daarvoor leent, vragen wij meteen of ze daarover een
stukje kunnen aanleveren voor in Doorgang, compleet
met foto of andere illustratie.
Buismaagpasjes een groot succes
Een paar jaar geleden stelde lotgenoot Marion Claes mij
de vraag of wij zouden kunnen zorgen voor een pasje.
Een pasje? Ja, haar vriendinnen die een ingreep hadden
ondergaan vanwege overgewicht, hadden er eentje in het
ziekenhuis gekregen en aten nu in een restaurant hun
maaltijd tegen kindertarief. Zij met haar buismaag niet,
want zij kon niks aantonen.
Ik vroeg een aantal lotgenoten en verpleegkundig
specialisten wat zij van dit idee vonden. Echt enthousiast
waren ze niet allemaal, maar
ik zag zelf een pasje wel
zitten.
Eerst heb ik geprobeerd om
hiervoor een sponsor te
vinden en toen dat niet lukte,
kreeg ik groen licht van ons
bestuur om op kosten van
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 44
SPKS het pasje te laten vormgeven en drukken door
Martine van MDesign, die ook ons magazine vormgaf.
Tegenwoordig krijgt de geopereerde patiënt zo’n pasje in
het ziekenhuis en ook bij aanmelding als lid/donateur van
onze organisatie. Tijdens bijeenkomsten delen wij ze uit.
Maar ook via onze website kan een pasje worden besteld.
Het pasje is bestemd om te bewaren bij het ID. Het laat
zien wat voor een operatie wij hebben ondergaan. Er
staat naast Buismaag op: Gastric Tube. Dat is haast
letterlijk het Spaanse en Italiaanse begrip hiervoor. De
afbeeldingen erop verduidelijken de tekst.
Het enthousiasme voor dit pasje overtreft mijn stoutste
verwachtingen. Men neemt het pasje mee naar de oog-
en tandarts die ons graag helemaal plat willen
neerleggen, wat wij niet mogen. Marion eet tegenwoordig
dus ook tegen kindertarief. Zij kan trots zijn op het succes
van de realisatie van haar verzoek.
Zo’n pasje vind ik bovendien ook handig om op een
feestje rond te laten gaan, als men wil weten waarom ik
geen gebak eet. Ik ben immers
niks te zwaar? Dan hoef ik niks
te vertellen wat ze niet willen
horen.
Ook zijn er tegenwoordig
toiletpasjes via onze website
www.spks.nl te bestellen, heel
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 45
fijn voor eenieder die regelmatig wordt overvallen door
een diarree-aanval en dan door het tonen van zo’n pasje
voorrang kan krijgen, als er een rij wachtenden voor de
toiletten staat in warenhuis, bioscoop of waar dan ook.
Buddy-project
Lotgenoot Ben Meerdijk kwam bij
ons met zijn plan voor een
buddyproject voor
slokdarmkankerpatiënten. We
waren meteen enthousiast en zijn
hem gaan helpen om zijn plan te
realiseren.
Er zijn nu een folder en een
handleiding voor de buddy’s en een
training ontwikkeld. Er lopen een
paar proefprojecten. We hopen dat
meer ziekenhuizen zich hierbij aan
zullen sluiten. Behandelaren
moeten de tijd nemen om dit plan in
hun ziekenhuis vorm te geven. Dit
project is nog volop in ontwikkeling.
Bijeenkomsten in ziekenhuizen
Samen met het UMC Utrecht hebben wij eind 2010 de
laatste week van januari uitgeroepen tot
slokdarmkankerweek, in navolging van maart als de
darmkankermaand.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 46
Schoorvoetend sluiten steeds meer ziekenhuizen zich
hierbij aan, zodra ze horen hoe groot het succes elders is.
Hele collegezalen worden er gevuld met lotgenoten en
hun naasten die hongeren naar meer kennis, begrip en
ervaringen van lotgenoten. Ik herinner me nog de eerste
bijeenkomst waar de behandelaar emotioneel raakte bij
het zien van een volle zaal met mensen die hij het leven
had gered.
SPKS krijgt overal een tafeltje voor de uit te delen
magazines, folders, brochures en buismaagpasjes. We
hebben inmiddels ook overal al wel een keer mogen
vertellen wat wij als patiëntenorganisatie voor de mensen
kunnen betekenen. De programma’s van de
bijeenkomsten plaatsen wij op onze website.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 47
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 48
7. Privé
Overpeinzing
Stel dat ik zou overleven, zou ik zielig gevonden worden,
een mensje waarover men achter mijn rug zou fluisteren,
dacht ik…
Het tegendeel bleek waar te zijn. Vroeger was ik
verlegen, nu niet meer.
Ik ben nog niet eerder zo trots op mezelf
geweest. Kanker heeft mij meer gebracht
dan het heeft afgenomen.
Eten
Na vijftien jaar zonder honger weet ik echt niet meer hoe
het eten vroeger ging, hoe dat vanbinnen voelde. Echt
smullen is er sindsdien niet meer bij. Het eten levert nog
steeds problemen op.
In een restaurant krijg ik bijna geen hap door mijn keel.
Dat is zuiver psychisch. Ik krijg het Spaans benauwd bij
het zien van een vol bord en de vraag of het lekker
smaakt... Vooraf heb ik dan twee pilsjes gedronken,
omdat ik bij, en lang na het eten, niks kan drinken.
Thuis eet ik ’s avonds lekker lui ontspannen achterover
hangend voor de tv, waardoor het eten minder snel zakt.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 49
Vaak met kat op schoot en bordje daarboven. Voordat ik
er erg in heb, is het bordje leeg. Vaak val ik na het eten in
slaap.
Vrijdags eet onze dochter bij ons. Als ik dan in slaap val
en wakker wordt, vraag ik mij in eerste instantie af wat zij
naast mijn bed doet ☺.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 50
Als gevolg van hartmedicatie is mijn smaak
achteruitgegaan. Omdat ik van eten erg moe word,
beperk ik mij tot slechts twee maaltijden per dag. In de
middag brunch ik met een grote kom popcorn, uit de
magnetron. Brood, deegwaren in zijn algemeen, valt
slecht. Daarom voor mij dus ook beter geen koekjes of
gebak (uitgezonderd schuimgebak).
Kwaliteit van leven
Volgens mijn 44-jarige dochter, met gelukkige Latrelatie,
die naast ons woont, ziet mijn leven er veel beter uit ná,
dan vóór kanker. Zat ik tevoren gezapig te breien met een
kat op schoot en schreef ik over het socialiseren van
zwerfkatten. Nu zit ik hele dagen aan de pc, doe research
en ik maak een energieke indruk.
Ik heb mij verder ontwikkeld, moet steeds argumenten
bedenken om anderen te overtuigen. Lotgenoten en
behandelaren. Als dat lukt en ik iets voor elkaar krijg, iets
voor een ander kan betekenen, voelt dat beter dan de
zoveelste gebreide shawl.
De eerlijkheid gebied mij wel te bekennen dat zodra ik mij
grieperig voel en de lymfeklieren in mijn hals pijnlijk
gezwollen zijn, ik nog altijd schrik. Het zou toch niet…
Toen ik eens werd opgebeld door een lotgenoot die mij
vroeg wat hij verkeerd gedaan kon hebben dat God hem
strafte met slokdarmkanker, kon ik hem vertellen dat ik
die ziekte óók kreeg, maar dat het mij veel had
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 51
opgeleverd. En dat ik met mijn ervaringskennis anderen
kan helpen om over deze grote hobbel in hun leven heen
te komen en het voor mij een opstapje was naar een
zinvoller leven.
Zo was het heel bijzonder dat de Maag-Lever-Darm-
Stichting met mijn verhaal plus foto in 2012 veel geld
heeft binnen kunnen halen voor wetenschappelijk
onderzoek en voorlichting.
Hartpatiënt en ouderdom
Ik heb het altijd als een voorrecht beschouwd om als
vrijwilliger namens onze stichting klaar te mogen staan
voor de doelgroep, naast de anderen met ditzelfde doel,
in de wetenschap dat ons bestaan er echt toe doet.
Helaas begin ik nu echt oud te worden. In 2009 heb ik
een hartinfarct gehad en moet het kalmer aan doen. Dat
wil zeggen, niet zo vaak op reis omdat ik daarvan veel
stress ondervind: of de metro blijft staan, of hij komt niet,
of de trein blijkt vertraagd of komt niet, of vertrekt van
ander perron en ik versta niet welk… De spanning die dat
oplevert is niet gezond. Zolang ik rustig vanachter de pc
en aan de telefoon mijn werk kan doen, is er niks aan de
hand.
Jaren terug bezocht ik congressen en zat hele dagen
presentaties te volgen. Dat kan ik nu niet meer. Ik val na
een paar presentaties gewoon in slaap. In het begin was
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 52
notuleren een makkie. Ik maakte aantekeningen en bij het
uitwerken ervan hoorde ik in gedachten de gesprekken
weer terug. Later begreep ik niks meer van mijn
aantekeningen, wist niet meer waar die op sloegen. Dat is
heel confronterend.
In al die jaren dat ik actief ben geweest, stopten collega-
vrijwilligers met hun werk als ze begin 70 waren, op mijn
leeftijd dus. Het werd ze dan teveel…
Het is moeilijk om telkens aan nieuwe vrijwilligers te
komen. Ik heb er al heel veel zien komen en gaan, maak
telkens weer deel uit van een ander team…
Dat valt niet altijd mee. Zeker niet als er opnieuw een
goed team uit elkaar valt. Maar het doel, iets voor de
lotgenoten te kunnen betekenen, heeft altijd nog de
doorslag gegeven, reden om actief te blijven. Wij zijn en
blijven nodig.
Vacature en hobby’s
Het zou fantastisch zijn als er mensen mijn werk zouden
willen en kunnen overnemen, zodat ik eindelijk thuis kan
gaan opruimen en mij daarna weer kan gaan wijden aan
mijn oude hobby’s: katjes boetseren in was (om in brons
te laten gieten), breien, haken, borduren en lezen.
Omdat ik een geboren verzamelaar ben, neem ik nog wel
de tijd om te snuffelen op eBay naar hebbedingetjes, als
bijzondere dobbelstenen en ‘goktolletjes’.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 53
In brons gegoten, zelf geboetseerde katten.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 54
Deze kleine messing,
zogenaamde ‘put-
and-take’ tolletjes
werden tijdens de
eerste en tweede
wereldoorlog overal in
de wereld gebruikt
door soldaten, maar
waren begin twintiger
jaren in de VS en UK
ook onder de jeugd
een rage.
Er staat soms een reclametekst op. Daarover heb ik
contact met een aantal medeverzamelaars, overal
vandaan. Ik verzamel daarnaast via verzamelbeurzen
metalen bikkeltjes, antiek speelgoed, waarvan ik er
inmiddels eveneens honderden heb.
Verder nemen onze katten een belangrijke plaats in.
Alleen worden ook zij oud en krijgen last van kwalen.
Drie dagen voor ‘15 jaar buismaag’ stierf onze kater
Otje… Ach, dat leidt dan weer af van de zorgen om de
kwalen van lotgenoten... Gelukkig hebben we nog vier
katten over.
Ik hoor sommige lotgenoten wel vertellen dat ze
depressief zijn. Dat begrijp ik best, maar daar heb ik geen
tijd voor.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 55
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 56
8. Naschrift
Mijn leven gaat door. Het ouder worden is op zich leuk,
maar het valt toch niet altijd mee. Voortdurend worden
Henk en ik geconfronteerd met onze achteruitgang. We
kunnen veel minder aan, worden sneller moe, vergeten
meer...
Begin maart 2018 had ik het heel druk. De oude hoge
koelkast had het begeven. Toen ik ‘s avonds naar bed
ging, zag ik met mijn rechteroog schitteringen. Migraine,
dacht ik, en ging gewoon slapen. De volgende morgen
bleek ik blind te zijn geworden aan dat oog, door een
infarct. Volgens de oogarts is daar niks aan te doen. Mijn
‘welbevinden’ heeft een knauw gekregen. Het is
vermoeiend, lastig en frustrerend. Ik voel mij er soms
verdrietig van.
Nu heb ik dus een dode hoek en zie ik geen perspectief
meer. Oppassen met het inschenken van drank (soms
schenk ik naast het glas) en goed opletten bij op- en
afstapjes. En dan heb ik het nog niet over de angst dat
mijn andere oog dit ook zal overkomen. Voor mij, als
zeer visueel ingestelde verzamelaar, zou dat
verschrikkelijk zijn!
Het voelt aan alsof het aan mij te zien is, ik ineens een
raar gezicht heb, maar dat is gelukkig niet zo. Beide
ogen bewegen nog net als voorheen. Als ik tv kijk of aan
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 57
de pc zit, heb ik daar geen erg in. Het zijn immers
goedverlichte platte vlakken.
Als ik naast Henk loop, moet ik rechts van hem lopen. Hij
is links behoorlijk doof. Anders kan hij mij niet verstaan
en ik hem niet zien.
Mij wordt wel gevraagd of ik er al aan gewend ben. Nee,
het went nooit geen diepte meer te kunnen zien. Je leert
er wel mee omgaan, maar de handicap blijft
onveranderd bestaan. Ik vraag me weleens af of ik nog
meer zal krijgen na slokdarmkanker. Het destijdse
hartinfarct en nu dat blinde oog rechts. Ik lijd helaas ook
aan bijwerkingen van mij opgedrongen medicatie.
Het lintje
Maar soms gebeurt er plotseling ook iets heel moois! Op
26 april 2018 kreeg ik een lintje voor mijn vijftien
jarenlange inzet als vrijwilliger voor SPKS.
Vorig jaar had ik er mede voor gezorgd dat Joke
Leemhuis, oprichter van onze stichting, een lintje kreeg
voor haar inzet al die jaren. André Willems zorgde er dit
jaar voor dat ik er eentje opgespeld kreeg door de
burgemeester van Amsterdam.
De gelukwensen en lovende woorden waren
hartverwarmend. Heel heilzaam voor de verwerking van
het gedeeltelijke verlies van zicht. Dat leek plots minder
erg.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 58
Marianne Jager krijgt het lintje van waarnemend burgemeester Van
Aartsen, gemeente Amsterdam. Foto gemaakt door Roos Trommelen,
in opdracht van gemeente Amsterdam.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 59
Toespraak waarnemend burgemeester Van Aartsen
in de Nieuwe Kerk in Amsterdam voor mevrouw
M. Jager-Lanooy, Lid in de Orde van Oranje- Nassau.
“Mevrouw Jager-Lanooy,
Toen u werd behandeld voor slokdarmkanker,
begon u zich al spoedig in te zetten voor de
Stichting Patiënten met Kanker aan het
Spijsverteringskanaal, de SPKS. Dat doet u nu
alweer zo’n 18 (moet zijn 15) jaar. Mede dankzij u
werd veel meer informatie over het ziektebeeld
breed bekend en vonden lotgenoten steun bij
elkaar. Uw werk in de redactie van het patiënten-
blad zorgde ervoor dat patiënten op de hoogte
werden gehouden van de laatste ontwikkeling in
behandelmethoden en medisch onderzoek.
Daardoor kregen mensen niet alleen nuttige
informatie maar ook het gevoel dat ze er niet
alleen voor staan. Niet alleen de patiënten
waarderen uw werk, ook voor artsen is goede
samenwerking met de vertegenwoordigers van
patiënten heel belangrijk. Zij roemen uw werk
daarin. Heel veel patiënten en hun dierbaren
hebben zich dankzij uw werk enorm gesteund
gevoeld. U weet zelf hoe belangrijk dat is.
Mevrouw Jager, het heeft Zijne Majesteit de Koning
behaagd om u te onderscheiden in de Orde van
Oranje- Nassau.”
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 60
Gasten van Marianne Jager bij de uitreiking van het lintje. Foto
gemaakt door Céline Jager.
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 61
Overleven na slokdarmkanker moet beter!
Er gaan steeds meer stemmen op voor verdergaande
centralisatie maag-/slokdarmkankerzorg. Mark van
Berge Henegouwen wijdde zijn oratie aan dit thema. Wij
van SPKS hebben zelf ook geen gelegenheid onbenut
gelaten om het belang van veel routine te benadrukken.
Het gaat om mensenlevens!
Ik hoop nog te mogen meemaken dat ziekenhuizen met
een laag volume zich voor deze ingrepen meer en meer
zullen wenden tot de instellingen waar al een hoog
volume wordt bereikt. De patiënt staat immers centraal
en verdere centralisatie komt de patiënt echt ten goede.
Vergelijkingen met ervaringen in het buitenland bewijzen
het belang daarvan!
Maar ook voor andere behandelingen dan operaties is
grote routine belangrijk. Alleen in grote centra kan men
bogen op grote ervaring met alle vormen van
behandelen, of met het effect van afzien daarvan, zodat
niemand meer onnodig een buismaag krijgt die ook
endoscopisch kan worden behandeld en niemand meer
wordt afgewezen voor een operatie die daar toch echt
wel voor in aanmerking komt.
De vraag is alleen of alle patiënten via het ziekenhuis
van diagnose wel worden doorgestuurd voor een
behandeling die hun leven kan redden. Bewezen is dat
dit vaak niet het geval is. Er valt dus nog veel te doen!
Vijftien jaar een buismaag | Marianne Jager - mijn verhaal 62
Dank
Speciale dank aan Peter Craghs, voormalig
hoofdredacteur Doorgang voor zijn adviezen en Jolanda
Thelosen voor haar ondersteunende enthousiasme,
communicatieadvies en voor de vormgeving.
Veel foto's in dit ervaringsverhaal zijn
gemaakt dochter Céline Jager.
Céline, haar vriend Robert en mijn man
Henk zijn een enorme steun voor mij.
Voor steun en contact SPKS
P/a NFK 088-002 97 75
Postbus 8152 [email protected]
3503 RD Utrecht www.spks.nl
Vijftien jaar een buismaag
Marianne Jager - mijn verhaal
Marianne Jager-Lanooy (1945) was
ervan overtuigd dat ze aan
slokdarmkanker zou komen te
overlijden. Toen dat niet gebeurde, is
zij haar overlevingservaringen van
slokdarmkanker gaan zien als een
soort leerschool waar ze iets mee
kan.
Ze kon en kan haar ervaringen
gebruiken om haar lotgenoten te
informeren en te ondersteunen en
tevens om behandelaren, c.q.
zorgverleners scherp te houden.
"Dan is het toch nog ergens goed voor geweest. Het
is zo mooi zoveel positiefs te kunnen doen, juist na
slokdarmkanker te hebben gehad!" Marianne Jager
Voldaan kijkt ze terug op ruim vijftien jaar wel en wee
met een buismaag.