Makna: “Dignity in Mental Health”Komunitas Peduli Skizofrenia Indonesia

http://www.peduliskizofrenia.org

info,.kpsi@gmail.com

FGD “ Dignity in Mental Health”

Sekretariat KPSI Pusat, Sabtu, 23 Mei 2015

Moderator: Bagus Utomo

Notulen: Haryati

Peserta:

Hendras Zulkarnaen (Orang dengan Bipolar)

Hadi Sucarsa (Orang dengan Skizofrenia)

Orangtua (Ibu) Fairuz dan Abidah (Caregiver dari 2 orang anak yang mengalami Skizofrenia

Heri Purwanto (Caregiver untuk kakak dan adiknya yang ODS)

Benny Prawira Siauw (Aktivis Into The Light Komunitas yang peduli pada pencegahan bunuh diri dan kesehatan jiwa remaja)

Johannes Iman (Orang dengan Skizofrenia)

Dignity

1. Harga diri

2. Kewibawaan, martabat

3. Tingkat kepentingan, kesempurnaan, posisi, jabatan

4. Pangkat atau titel

Sumber:

Salim, Peter. 2000. Salim’s ninth collegiate English-Indonesian dictionary.

Martabat

martabat/mar·ta·bat/ n tingkat harkat kemanusiaan, harga diri

Kamus besar bahasa Indonesia online - http://kbbi.web.id/

Hendras Zulkarnaen (Orang dengan Bipolar, aktivis KPSI)

Pernah dirawat inap dan konsul Pada waktu penanganan sudah cukup bagus, tapi para ahli kurang komunikasi dengan pasien. Mohon diberi waktu untuk menyampaikan keluhan dan konsultasi. Misalnya dia pernah dirawat seminggu, tapi dokter cuma datang sekali dan dari jauh. Dokter Cuma bertanya ke keluarga. Harapannya bisa dikasih waktu bicara minimal setengah jam. Sekarang pun pada waktu konsul rawat jalan juga nggak dikasih waktu ngomong, cuma ditulis resep.

Di RS Soeharto Heerdjan, sudah baik. Tapi kalo liat dari luar ruang isolasi serem.

Kalo mahasiswa magang kok ramah, tapi setelah jadi professional keswa kok perhatiannya minim

Rawat paksa belom pernah benar-benar dipaksa. Dulu pernah adiknya bawa dua orang petugas untuk bawa ke rumah sakit. Tapi upaya masih persuasive.

Pernah waktu dirawat dengar ada yg mengusulkan ECT, pak Hendras sempat marah karena sudah pernah dengar prosedur ECT.

Obat dan layanan di RS sudah baik

Hadi Sucarsa (Orang dengan Skizofrenia, aktivis KPSI)

Beruntung di rumah nggak ada stigmaWaktu dirawat sempat kaget karena liat pasien ditendang oleh perawat. Karena si pasien itu gedor-gedor pintu trus mukul kaca. Akhirnya ditendang oleh perawat. “Kapan sembuhnya kamu?” kata perawat. Kejadian di RSCM tahun 2013.Kalo dirawat agak kurang nyaman campur sama pasien-pasien yang beraneka ragam kondisinya. Karena kondisi mental Hadi lemah, gampang diabuse oleh pasien lain. ( Hadi pasien di fasilitas kelas 3. Gabung dengan pasien yg masih manic, teriak-teriak dll).

Selama ini belum pernah dapet perlakuan tidak menyenangkan dari petugas kesehatan.Di RSCM jam 8 malem pintu kamar individual udah dikunci. Sehingga kalo sulit tidur mau minta apa2 susah. Misalnya haus, gallon dll di luar kamar jadi susah. Kaca kamar kecil, susah dilihat oleh perawat. Beda dengan di RSPAD, kamar nggak dikunci. Sehingga kalo butuh apa2 mudah.Ruang isolasi di RSCM ruang bangsalnya bagus ada 3 ranjang.Ruang isolasi atau bangsal kadang tempat tidur dipipisin orang.

Di RS Soeharto Heerdjan banyak kucing liar, suka nyolong ayam. Kurang Higienis.Dulu pernah waktu awal konsul di RSPAD didiskriminasi petugas apotik. Petugas apotik bikin jokes2 yang menyinggung bahwa obatnya obat orang gila.Selebihnya tidak pernah mengalami perlakuan diskriminatif di layanan kesehatan. Di puskesmas baik dan mendukung, bahkan disarankan kalo ada kondisi stress atau pusing agar cepet berobat.

Harapan ke depan pengen punya usaha yg maju, jangka panjang. Kalo pekerjaan tetap sulit betah. Kalo ada bantuan langsung tunai atau apapun dari kelurahan, malah nggak masuk kategori. Dugaan saya karena pak RW tau saya gangguan jiwa maka tidak dimasukkan kategori.

Terakhir ini saya melamar kerja jadi pekerja harian lepas di kelurahan tidak diterima.

Harapannya semua ODMK dapat pengobatan gratis. Tapi skrg sudah ada BPJS.

Peraturan BPJS berubah2, rujukan sekarang harus rujukan RSUD. Repot. Harus bangun jam 3 pagi untuk antri rujukan RSUD.

Orangtua (Ibu) F dan A Caregiver dari 2 orang anak yang mengalami Skizofrenia

Dua orang anaknya mengalami skizofrenia, anak perempuan yg pertama dan anak laki-laki bungsu.Sudah pernah berobat ke RS Mintoharjo, RS Jiwa Grogol, dan RSKD Duren Sawit.Abidah penurut dalam minum obat. Tapi kondisinya masih berhalusinasi sampai sekarang. Tapi masih bisa melakukan kerjaan rumah Fairuz sejak SMP sudah ada gejala-gejala. Namun anaknya pinter. UMPTN selalu lulus. Bisa lulus sarjana strata 1 FEUI Manajemen.

Fairuz merasa terhina dimasukkan ke RS Jiwa. Hingga sekarang masih marah dengan ibunya yg telah memasukkan ke RS Jiwa. Dan masih kurang yakin dengan pengobatan medis. Meski masih mau minum obat tapi terus berupaya lepas obat.Pernah merasa dendam dengan psikiater karena mengalami kondisi alergi kulit saat pengobatan di psikiater. Pernah mencuri barang-barang kakaknya karena dimanfaatkan oleh teman-teman yang kuarang bertanggung jawab.Karena mencoba lepas obat, mengalami kekambuhan sehingga menghancurkan rumah. Namun dalam ibadah masih cukup baik.

Kesedihan ibu karena 3 anak masih belum menikah semua. 2 anak masih sakit sedangkan kak Farah yg sehat juga belum menemukan jodoh. Upaya apa lagi untuk menyembuhkan anak saya. Termasuk saya hadir ke KPSI.

Bingung kalo anaknya bergaul takut terpengaruh yang buruk. Tapi kalo nggak bergaul hanya di rumah saja juga bagaiman. Ibu mengharapkan teman-teman di KPSI dapat membantu membimbing. Sementara berusaha tetap berobat dan berdoa. Berharap teman-teman di komunitas berkunjung dan mengajak anaknya terbuka apa keluhannya.

Kalau saya sudah tiada, siapa yg akan mengurus anaknya. Sebab saudara juga punya kesibukan sendiri2. Anaknya ngurus KTP saja tidak mau, dan Fairuz ogah gabung BPJS.

Heri Purwanto Caregiver untuk kakak dan adiknya yang ODS, aktivis KPSI

Layanan kesehatan jiwa diharap semakin baik. Harusnya lebih pendek, jangan sampai prosedurnya terlalu panjang seperti sekarang. Kemarin ngantri konsul dari mulai pendaftaran di RSUD tangerang dari jam 10-14.00, sampai nggak jumatan.

Pake jamkesda kota tangerang, agak ribet berobat di RSUD Kabupaten. Dokternya sambil makan melayani pasien saking banyaknya pasien. Belum lagi antri obat dan obatnya juga ternyata tidak ada. Ini sudah kejadian kedua kali stok obat nggak ada. Malah mau dikasih obat disuruh nebus sendiri di luar.

Adek saya, saya suruh pulang karena situasinya sudah kurang nyaman buat dia.

Sejauh ini nggak ada diskriminasi dibanding pasien penyakit lain.

Tapi saya ragu bahwa psikiater bisa memberikan waktu konseling lebih panjang buat pasien. Sebab selama ini kunjungan pasiennya buanyak banget. Overload.

Mengenai stigma di masyarakat, Kalaupun ada stigma berkaitan dengan masyarakat kita masih yang masih awam. Jangan fokus ke situ, tp pada edukasi pasien.

Stigma bukan karena mereka berbeda, tp lebih krn tidak tahu dan pemerintah belum peduli.

Waktu saya sampaikan rencana untuk membantu puskesmas (di kelurahan saya), karena di puskesmas tidak ada psikolog mereka malah menugaskan saya. Lho kok begini caranya. Saya bilang, puskesmas fokus ke dua kelurahan, sementara saya akan membantu satu kelurahan saja. Saya bilang, saya bukan professional. Seharusnya petugas kesehatanlah yg membantu saya . Kebutuhan sudah tinggi, hanya kurang direspon. Mereka tahu kurang tenaga, kurang sosialisasi, kurang memberikan edukasi.

Jika ada kegawatdaruratan mereka bingung mau ngadu ke siapa. Sya kirim ke email, kronologis. Bapaknya hanya tukang urut, mandi dan cuci kakus di mushola, anaknya gangguan, anaknya ngamung, jalan dr tangerang-ciledug, krn di ciledug ada adik bapaknya.

Diungsikan karena ngamuk-ngamuk, dibawa ke kantor polisi kemudian disel. Di kantor polisi nonjokin yg di sel, sekitar 5 orang. Akhirnya Polisi nelepon bapaknya minta anaknya dijemput. Bapaknya minta tolong pada saya, saya bingung menghubungi siapa. Akhirnya terpaksa pakai mobil partai(mobil bekas kampanye). Yang kebetulan ada sirinenya menyerupai mobil ambulans.

Sepanjang perjalanan saya gelisah. Begitu sampe Soeharto Heerdjan, saya panggil security. Tanya dokter, ada tidak ambulans, ada tp kalo dari tangerang, dapat cas 800 ribu.

Ambulans di Rumah zakat, di masjid ada 3, saya bilang: pasien gaduh gelisah, mereka ga mau angkat, malah ngasih no telepon rumah zakat di Jakarta, nanti jemput kita ke Tangerang, abis itu ke Soeharto Herdjan. Itu dari jam 9 pagi prosesnya. (catatan, cerita secara kronologis dapat dibuka di:http://m.kompasiana.com/post/read/700331/3/kesehatan-jiwa-milik-siapa.html

Benny Prawira Siauw Aktivis Into The Light Komunitas yang peduli pada pencegahan bunuh diri dan kesehatan jiwa remaja

Kebanyakan dapat laporan dari suicidal, dari komunitas/populasi khusus. (LGBT, Atheis dll). Psikolog atau psikiater mereka lebih suka menghindari kasus-kasus seperti ini. Kalaupun ditangani malah diceramahi. Pernah ada kasus, anak umur 15-16, diusir dari keluarga. Dia bipolar, emaknya selalu bilang “ lu gini karena lu kafir”.

Kita butuh psikiater dan psikolog yg universal, open minded. Yg suicidal juga mendapat judge caper (cari perhatian) dari lingkungan, bahkan di lingkungan psikologi. Kasus yg Medan. Aku tanya ke teman-teman USU di sana apakah ada FK, FKM, Peksos, ternyata ada. [Dengan kondisi ini] ada 6 kasus suicidal dalam 8 bulan terakhir. Di medan, dan di USU 3 orang. Mereka masih jd polisi moral dalam kasus-kasus seperti ini. Bukannya memberi treatmen/konseling/ditangani. Anak-anak yg sudah meninggal pun masih diejek, egois, tidak beriman, masuk neraka.

Pada dasarnya mereka nurut jika disarankan untuk dirujuk ke layanan. Tapi ada beberapa yg resisten (takut diceramahi).

Harapan ke depan ada inklusive service, universal, tidak ada bias agama, bias kelompok, bisa melayani semua orang dari berbagai latar belakang. Policy moral malah tidak membantu, malah semakin membuat resisten dan jadi [gangguan]

Layanan yg perlu ada: Hospitalisasi. Ada kasus-kasus di mana yg cukup stabil harus dirawat inap, ini biasanya karena keluarga males mengurusi (lepas tangan).

Urgensi hotline juga besar. Berharap layanan yg ada 24 jam. Yg pernah terjadi, kalau ditelepon diceramahi lagi. Sudah perlu hotline yg integrated seperti 911 tinggal disalurkan. Urgensi sudah semakin besar. Harus mulai dibentuk. Direkam spy dasar hukumnya ada. Kalau di Australia, ada shift.

Untuk yg memberi ceramah kegamaan, lebih baik diserahkan kepada organisasi ke kemasyarakatan (ORMAS). Kami sebenarnya tidak anti (diceramahi), tp baiknya ada jalurnya sendiri. Baiknya ada jalur konseling atau hotline dari basis keagamaan. Karena biasanya mereka sudah menghubungi masjid atau gereja atau tempat ibadah lainnya. Bila memang kondisinya serius lembaga keagamaan bisa merujuk mereka segera ke layanan kesehatan jiwa.

Into the light ada filter di gereja. Memberi pelatihan pada guru-guru kristen dan pendeta. Kita perlu bekerjasama dengan pendeta dan dukun-dukun untuk deteksi dini gangguan jiwa.

Lilik Suwardi Orang dengan Skizofrenia, aktivis KPSI

Menurut Liliek, Dignity identik dengan perlakuan manusiawi. Di non medis kan sudah jelas. Medis dan non medis harusnya punya standar yg manusiawi, jangan sampai memperlakukan manusia seperti barang, semau gue.

Pada waktu saya sakit, dirawat di RSCM, saya pernah melihat ada pasien dari ruang kelas 3, kencing di (kamar mandi) kelas 1, si pasien ditampar oleh perawat. Tapi sekarang si perawat sudah dimutasi.

Masih di RS yang sama, ada lima pasien yg kabur, ( yg ngajak pasien narkoba, yg diajak pasien jiwa) lalu mereka ngumpet di salah satu kawan yg kabur, dikejar perawat rscm. Berhasil ditangkap dan kelimanya diikat, dikumpulkan di tengah lapangan digebukin (oleh petugas 3 orang: 2 perawat, 1 Clining Service).

Pernah ada kejadian di Marzuki Mahdi, ada yg tidak mau senam kemudian pas saatnya pulang, dia dikejar-kejar perawat, dipukul pake besi, kena siku. Ini membuat trauma, padahal kita sedang membuat trust pada rumah sakit. Di RS Islam Klender, lebih manusiawi.

Yang kedua: definisi dignity: edukasi antistigma yg kuat. Ibu dan saya punya masalah yg sama di otak. Pada saat ibu sakit (tumor otak) tetangga-tetangga pada datang, uangnya bisa untuk berobat, saya malah dibully.

Masyarakat Indonesia harus bisa menghargai keunikan setiap orang. Istilahnya di keluarga saya, cetakannya harus sama. Harus mulai belajar mengenai perbedaan. Salah satu yg membuat saya keluar rumah dan menggelandang ke mesjid adalah perlakuan seperti itu dari tetangga terhadap saya dan ibu.

Harus ada kampanye yg masih di media massa, dan dukungan yg lebih luas lagi, bukan hanya di kota-kota besar tapi juga di pelosok. Layanan jiwa di puskesmas harus terus dikejar realisasinya. Jika itu sudah berjalan, BPJS tidak perwilayah lagi. Bisa berobat dimana saja.

Salah satu yg dibutuhkan, semacam komisi keswa sehingga ada yg benar-benar memperjuangkan keswa.

Johannes Iman Orang dengan Skizofrenia, aktivis KPSI

Merujuk pada tayangan Kick Andy (yang mengangkat profil para pendiri panti yang menampung gelandangan psikotik), campur tangan pemerintah tidak ada pada panti-panti tradisional. Padahal panti-panti tersebut Harus sudah mulai dieduaksi, diawasi.

Siapa itu yg memberi ijin? Sudah perlu ada standarisasi pendirian panti rehabiliasi. Kalau perlu ada penertiban. Sejauh mana peran pemerintah di sini, karena ini menyesatkan.

Penangangannya rata-rata tidak manusiawi, di bawah standar. Konsumen tidak mendapat pencerahan, dibuat bodoh. Konsumen dibuat malas. Kalau ada klaim pulih, pulihnya itu seperti apa? Konsep pulihnya seperti apa?

Disamping itu, perlakuan orang yang dual diagnosis (narkoba dan skizofrenia) harus ada pemisahan. Selain itu, pecandu jangan dihukum tapi direhab saja.

Terima kasih

Sekretariat KPSI Pusat+62 21 851 4389 info.kpsi@gmail.com Jl. Limo No. 26 A, RT 005/02, Balimester, Jatinegara, Jakarta Timur (di belakang Holland Bakery Kampung Melayu)