love makes whole #34

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Page 1: Love Makes Whole #34
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Page 3: Love Makes Whole #34

財團法人羅慧夫顱顏基金會登記字號:衛署醫字第849402號函全台免付費電話:0800-012-378

北部總會地址:10574台北市民生東路4段54號7樓708室

電話:886 2 2719-0408

傳真:886 2 2712-8002

網址:http ://www.nncf.org

E-mail:[email protected]

中部分會地址 : 40452台中市北區崇德路1段629號14樓之2

電話:886 4 2233-6638

傳真:886 4 2238-1696

E-mail:[email protected]

南部分會地址:80253高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10

電話:886 7 2299060

傳真:886 7 2299059

E-mail:[email protected]

高雄長庚醫院辦事處地址:高雄長庚醫院復健大樓三樓顱顏中心內

電話:886 7 7331321

雲嘉工作站(預計2010年9月開站服務)

地址:嘉義長庚醫院二樓傷口照護中心內

創辦人:羅慧夫

發行人:葉紫華

執行長:王金英

執行編輯:陳依伶

社工組

北部總會社工組副主任:詹純蓉

北部總會社工員:胡孟嵐、林佳儀、鍾諒華、吳家宏、黃敏淳

中部分會副主任:古秋容

中部分會社工員:賴怡君、詹蕙萍、陳凱嘉

中部分會行政助理:廖佩如

南部分會主任:林碧茹

南部分會社工員:林書吟、陳妙華、陳思恩、張雅惠

南部分會行政助理:陳碩倫

資源開發組副主任:陳依伶

資源開發組組員:李婕妤、林芳如

國際合作組副主任:范德鋆、黃慧娟、林毓蓉

MIS:瑞雲資訊工作室

行政組副主任:李季玲

會計:陳月娥

美術編輯:曾品蓁

印刷:皇城廣告印刷事業股份有限公司

會計顧問:資誠會計師事務所

行政院聞局

登記證號局版北市誌字第93號

劃撥戶名統一為:財團法人羅慧夫顱顏基金會

捐款/義賣劃撥帳號:(唇顎裂、小耳症、顏面神經纖細瘤、其他先天顱顏畸形)

13741685(國內)19181996(國外)19032551(義賣品)

國際交流

2 NCF的下一個20年 文/執行長 王金英

3 跟著Janet一起瘋公益[2010國際園丁系列報導] 文/資源開發組 李婕妤 

6 遠方的微笑正綻放[2010國際園丁系列報導]

10 撒下的種子,發芽了![2010國際園丁系列報導]文/國際合作組專員 林毓蓉

13 在西安,我們看見愛[2010國際園丁系列報導] 文/ 國際合作組專員 黃慧娟

儲存信心儲存愛

16 親師溝通。停看聽 文/南部分會主任 林碧茹主任

18 顱顏孩子快樂上學去。如何協助孩子做好入學預備 文/北部總會社工員 胡孟嵐

20 祥祥,長大了 文/中部分會社工組 賴怡君

22 《20x3~三生有幸》紀錄片校園巡迴紀實 文/北部總會 資源開發組 李婕妤

得福園地

23 我變我變我變變變。透過繪本走進唇顎裂孩童的世界 文/北部總會社工員 鍾諒華

25 第二屆我的手術經驗。正顎手術第一名得獎作品 文/成寧

26 第二屆我的手術經驗。正顎手術第二名得獎作品 文/賴明享

28 第二屆我的手術經驗。植骨手術第二名得獎作品 文/溫彩如

29 第二屆我的手術經驗。外耳手術佳作作品 文/謝易芷

愛心不落人後

31 What's Young?快閃公益初體驗 文/北部總會 資源開發組 李婕妤

32 愛心不落人後 文/北部總會 資源開發組 林芳如

活動看板

34 2010年1-6月收支分析

35 2010年1-6月社工服務分析

37 2010年奬助學金申請表

38 愛心商店芳名錄

39 愛心商店芳名錄+劃撥單(正)

40 讀者意見調查表+劃撥單(反)

41 樂捐發票箱活動回函

42 2010年下半年活動預告

44 新生兒通報單

45 國際園丁信用卡捐助同意書

46 義賣專區-愛玩流行優勝T恤訂購單

47 義賣專區-FUN放暑假大特賣訂購單

48 義賣專區-故事書訂購單

CONTENTS羅慧夫顱顏基金會/顱顏會訊 2010.09 <第34期>

用愛 彌補目錄

Page 4: Love Makes Whole #34

...................................................................文/執行長 王金英

NCF的下一個20年

當2009年10月本基金會交出亮麗的成

績單,風光慶祝20週年的同時,我們正在思

索NCF下一個20年的目標與方向。NCF的第

一個20年,在工作團隊多年的努力與耕耘

下,大部分國內顱顏患者(約計百分之九十

以上)都能夠獲得良好的團隊醫療與早期療

育,因而有最佳治療成效。NCF的第二個20

年,我們願意將以第一個20年所累積的能

量和經驗為基礎,除了增加國內後天顱顏患

者為幫助對象之外,同時也將觸角延伸到海

外,幫助造福更多海外窮困唇顎裂患者。

為了達成NCF的願景與目標,我們因而

策劃啟動「2010國際園丁募款活動」,在有

限的經費預算之下,本計畫能夠順利進行,

真的非常感謝所有協辦、贊助單位,包括痞

客邦公益家、藥師公會全聯會、 中華職棒

聯盟、La New 熊…..等 。同時我也要特別

感謝本活動的代言人---「瘋台灣」的主持人

Janet,除了完全免費擔任志工,還不辭辛勞

風塵僕僕的和我們一起到柬埔寨拍攝公益廣

告,她和我們一樣乘坐經濟艙、住便宜的商

務旅館、一路顛簸的前往偏僻的鄉下探訪患

者,每天工作10幾個小時,在二天內順利完

成公益廣告的拍攝。我也要感謝藥師公會全

聯會的連理事長,由於對「國際園丁計畫」

的認同,因而登高一呼,拋磚引玉的邀請全

國1500個社區藥局一起參與本計畫;同時

也要感謝痞客邦公益家不遺餘力的贊助網路

廣告與宣傳,大大提升了本活動的網路曝光

度。

「國際園丁計畫」,包含播種、灌溉、

成長三部曲,NCF自1998年開始就以極精簡

的預算進行本計畫的「播種」,12年來,

NCF已經培訓108位種子人員,義診出團54

次約計1300位患者接受手術治療,而今,

我們看到有些種子已經發芽開花(外科種子

醫師每年約計幫助150~200位患者),有

些種子的奉獻精神也讓我們非常感動,例如

柬埔寨、菲律賓、巴基斯坦的種子醫師們必

須分配時間先從事一份維持生計有薪資的工

作,再分秒必爭的從事唇顎裂手術的志工工

作,他們傳承羅慧夫創辦人的助人精神,堅

守崗位,將在台灣所學為當地唇顎裂患者提

供良好的醫療服務,也為患者帶來了改變

「生命」的機會。因此,只要我們持續播

種、灌溉、扶持幫助成長,就有更多唇顎裂

患者得以重建人生。

「國際園丁計畫」係本基金會開創下

一個20年的第一個計畫,誠心誠意邀請您的

參與,讓我們一起締造改變唇顎裂生命的奇

蹟,為自己、為人類社會寫下意義非凡的一

頁。

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Page 5: Love Makes Whole #34

盛夏七月,來到時值雨季的柬埔

寨,是一場與熾陽和高溫的奮戰。放眼

望去,綠茵盎然的田園以及漫步在田間

的牛隻、湛藍的天空與清新的空氣。在

這樣的國度裡,基金會播下希望的種

子,在這片土地上發芽生根。也為這一

次2010國際園丁三部曲:播種、灌溉、

發芽寫下了序曲。

2010的國際園丁,我們特地邀請了

Discovery旅遊生活頻道《瘋台灣》節目

主持人-Janet和我們一起前往柬埔寨,

見證基金會在柬埔寨成就的許多感人足

跡。

Janet目前是台灣觀眾朋友耳熟能詳

的節目主持人,她在節目中上山下海,

操著流利的國台英語三聲帶,帶著觀眾

朋友走遍全台灣各地,活潑親切的形象

深植於人心。Janet在成為演藝人員之

前,曾經就讀過醫學院,擁有醫療背景

的她,對於從小就必須接受手術的唇顎

裂患者,更能夠感同身受。對於這一次

的柬埔寨愛的見證之旅,我們也可以感

受到Janet和我們一樣,抱著無限的期

待。

跟著Janet一起瘋公益....................................................

文/資源開發組 李婕妤2010國際園丁系列報導

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Page 6: Love Makes Whole #34

對於第一次認識唇顎裂這個名稱的Janet

而言,外表的缺陷並沒有讓她對這些孩童們

卻步,相反的,Janet很快地就用世界共通的

語言-微笑征服了所有的小朋友,開心地和

大家相見歡,透過基金會的解釋,Janet也更

體驗到,唇顎裂是可以治療的,一個小時的

手術,就能夠改變一個人。

在拍攝廣告的空檔中,我們發現人緣好

的Janet吸引了所有小朋友的注意,短短幾個

小時,Janet已經擁有了一批柬埔寨的小粉

絲,跟進跟出地與Janet玩在一塊了!

一到柬埔寨,我們馬不停蹄地前往

醫院。將近40度的高溫,澆不熄我們的熱

情。

當我們一行人來到柬埔寨中央兒童醫

院,在沒有空調的病房大廳內,早已擠買

了來自各地的病患。該醫院已經成為柬埔

寨治療唇顎裂的重要據點。Janet隨著我

們的腳步,一步步瞭解基金會所從事的服

務。

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Page 7: Love Makes Whole #34

第二天拍攝團隊頂著烈陽,一路顛簸地

前進柬埔寨鄉間,Janet和我們一同前往拜

訪基金會多年前曾經接受手術的個案-小荃

虹。小荃虹已經長成了亭亭玉立的少女。身

上穿著當年基金會贈送給他的紅色T-shirt,

T-shirt已經破了幾個大洞,小荃虹還是念舊

地穿上它,迎接我們的到來。

小荃虹家位處於沒有電、沒有自來水、

沒有廁所、沒有3C用品的田間小屋,雖然物

資缺乏,全家人卻有最真誠的熱情,獻上自

家種的椰子款待我們,小荃虹不怕生地就和

Janet說起話來,她說現在就讀國中一年級,

班上50名同學,她的成績排第六,他還是不

改初衷的希望長大能當醫生。

看到荃虹一家人臉上笑容,Janet真心體

會到,一個小時的手術不只改變一個孩子的

人生,同時也為全家人帶來了幸福。

Janet說,這是一趟難忘的旅程,雖然

辛苦,但非常有意義!令人回味無窮!希望

邀請更多人加入國際園丁,幫助更多 荃虹

一樣的唇顎裂小朋友!Everyone can make a

difference!

Page 8: Love Makes Whole #34

...................................................................遠方的微笑正綻放2010國際園丁系列報導

Story1:柬埔寨的新生玫瑰─荃虹(文/國際合作組專員 林毓蓉)

老舊的小巴士駛著,揚起了滿天塵土

飛揚,在柬埔寨偏遠鄉村人煙罕至的紅土路

上,像是慢速的雲霄飛車,爬過泥路上大大

小小的水窪,顛簸了四個鐘頭,正是赤陽藍

天高掛的正午時分。巴士停在越往偏遠鄉村

道路越見縮小的一條田埂邊,荃虹家孤立於

荒地間的一片靜謐安寧,再次被轟隆隆的引

擎聲打亂,成了天然的門鈴聲響;一眨眼,

一大一小穿著基金會紅色上衣的身影便出現

在田埂上,步伐輕快,走在前頭的,是四年

沒見的荃虹,接受手術後第十個年頭的今

天,她的笑靨艷麗動人,好似一朵綻放的玫

瑰,在艷陽下更顯閃耀。

荃虹媽媽身上那件基金會於2006年家

訪時贈送的紅色上衣依然合身,當時8歲的

小荃虹穿起來還鬆垮垮的,青春的蛻變撐起

那件曾經過長、過大的禮物,荃虹今年13

歲,就讀國中一年級,亭亭玉立,多了一股

濃濃的女孩味,紅色T-Shirt上也多了時間的

印記,大大小小的破洞,更說著她對基金會

義診團的想念與感謝。

隨行家訪的國際園丁計畫代言人Janet

一見到荃虹,箭步向前將她抱滿懷,溫柔地

為她理了理被風吹亂的長髮,牽起她的手,

往田埂的那一頭走去。語言不通的兩個人在

板凳上坐下,用微笑溝通著,看著眼前漂亮

的大姊姊,努力嘗試與荃虹聊著家人和學校

功課,不時做做鬼臉調皮地逗她開心,荃虹

的招牌靦腆笑容一直掛在臉上,Janet姊姊離

開之際,荃虹主動親近並環抱住她,回應了

Janet最純淨溫暖的熱情,用擁抱說再見,兩

個人的嘴角,揚起了用愛刻畫出最美麗的弧

度。

十年前,基金會「用愛彌補」義診團

用一根手術線,縫補了荃虹生命的缺口;十

年後的今天,幸福的距離不再遙遠,荃虹

唇上的手術痕跡淡得不似人稱的玫瑰

花瓣,面容卻似一朵新生綻放的玫

瑰,有了全新的微笑,家人的臉

上更堆滿笑意。「我以後還是

要當醫生…」四年前的夢想

沒有改變,問起荃虹在學校

的功課,她更自信地說,

「班上有50個同學,我考

第6名喔!」,10年前的手

術,讓她從一個接受

的人,變得願意

為別人付出。

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Page 9: Love Makes Whole #34

雖然荃虹說起話來還帶著鼻音,但在基

金會的持續用心灌溉之下,不久也將再次到

金邊國家兒童醫院接受矯正治療,讓她能一

步步更靠近夢想。七月中旬的柬埔寨,竟然

沒有預期中濕熱難耐的高溫,在荃虹家傳統

挑高的木屋旁,吹起一陣涼涼的微風,風中

有愛暖暖的味道,和煦的陽光映照著一朵玫

瑰花重生的自信,跨越時空化作奉獻他人的

熱情與動力,延續著來自台灣無國界的愛。

(文/柬埔寨種子醫師瓦納)

1999年冬天,笙鴻出生於柬埔寨金邊

的O’Andong村,是54歲的爸爸和44歲的媽

媽的第一個兒子。笙鴻父母在他六個月大時

離婚,那時起,媽媽一手擔下養育的責任,

獨自照顧年幼稚子。笙鴻媽媽唯一的微薄收

入,就是當自己外甥的褓母,勉強可以養活

自己和患有先天性唇顎裂的寶貝兒子。對於

笙鴻的未來,媽媽很沮喪,也非常擔心,她

努力尋求各種可能帶給笙鴻一張新面孔、帶

來新希望的資訊;一天,收音機裡傳來金邊

國家兒童醫院宣傳免費治療唇顎裂的消息,

笙鴻媽媽又興奮,也覺得鬆了一口氣,終於

可以帶著笙鴻,前往醫院看診及手術。

2000年,在與當地一個名為CARITAS非

營利組織的合作下,笙鴻在國家兒童醫院接

受了第一次唇鼻修復手術,三年後,再次接

受了顎裂修補,在2008年完成了植骨手術。

2010年初夏六月,曾受基金會資助來

台受訓一年的金邊國家兒童醫院外科醫師瓦

納造訪了笙鴻全家,媽媽見到幫助笙鴻縫補

希望的瓦納醫師,開心溢於言表,對著瓦納

醫師說,「我衷心感謝國家兒童醫院及台灣

羅慧夫顱顏基金會,笙鴻的新臉孔是神的禮

物,在經歷了那段悲慘的日子後,祂終於賜

與我新的希望…」

現在,笙鴻長高了,臉上掛著斯文的

笑意,就讀小學五年級的他總愛揹著學校書

包,是個好學生,不僅用功念書,還懂事地

利用空閒時間幫媽媽做家事。笙鴻也有了新

的夢想:成為一位機械技師。

Story 2: 未來機械師-笙鴻

Page 10: Love Makes Whole #34

Story 3:菲律賓的得福媽媽與小約翰

小約翰在2008年3月呱呱墜地,他出生

在距離菲律賓首都馬尼拉東方約25公里的黎

剎省(Rizal)安堤波羅城(Antipolo),是媽媽第

三個也是最小的兒子。迎接家中新成員總有

的喜悅與期待,在見到患有雙側唇顎裂的新

生兒小約翰的那一刻,轉為一股深沉刺骨的

痛苦,雖然如此,媽媽沒有氣餒,開始和家

人們一起尋找適當的治療方法。在尋找過程

中,他們找到了曾經接受台灣羅慧夫顱顏基

金會資助來台受訓的醫師Bernard Tansipek,

小約翰與目前和菲律賓羅慧夫顱顏基金會合

作的他就此交會。

「在與外科醫師會診前,眼淚陪我度過

每個夜晚。」媽媽透露,「我那時也很擔心

手術的花費,與醫師的談話後,我漸漸學習

接受孩子的命運…而且醫師說,一個裂縫只

不過是出生時的缺陷,我們需要做的,就是

投入時間和努力,完成寶寶的治療。他也跟

我們保證,菲律賓羅慧夫顱顏基金會的合作

夥伴─微笑列車,將會贊助並進一步幫助那

些無法負擔手術費用的病患。」

2008年7月,在佩帶了幾週可以改善治

療結果的術前矯正器後,小約翰接受了唇裂

修補手術。2009年的6月,他完成了另一個

成功的顎裂修補手術,小約翰的父母欣喜若

狂,也非常感謝菲律賓羅慧夫顱顏基金會,

讓小約翰可以接受高品質的治療,並獲得微

笑列車所提供的醫療費用補助。

從那時起,小約翰的媽媽就成了唇顎

裂治療的提倡者,也已經轉介約40位唇顎

裂及顱顏病患至菲律賓羅慧夫基金會管理

的顱顏中心(Our Lady of Peace Craniofacial

Center)。「自從小約翰開始接受治療起,我

也開始為NCFP及微笑列車的理念發聲,並

證明那個理念為我們做過這麼多…每當我看

見一個唇顎裂患童,我試著與他們的父母溝

通,介紹他們尋求NCFP的協助。我鼓勵他

們地說,在微笑列車的費用補助下,貧窮不

會是問題。」小約翰媽媽在一群志工及患童

父母面前這樣說。

現在,只要小約翰媽媽有時間,她都

會到NCFP來當志工,協助基金會及其他患

童家屬。媽媽對於小約翰手術成功的喜悅給

了其他患童父母最好的證明,她對他們說,

「在為人母最低潮的同時,我找到更好的自

己,那就是去擁抱難題,為了我的小孩而堅

強,這也是為什麼我對那些和我一樣有相同

問題的父母伸出雙手的原因。」

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( 菲律賓分會執行長Mel)文/

Page 11: Love Makes Whole #34

Story 4:幸運數字20 (青島大學附屬醫學院顱顏中心臨床協調員王璐)

20歲,一個純稚青春的年齡,也是小

麗(化名)點亮微笑的幸運數字。患有先天

性唇顎裂的她,雖然6歲那年在鎮醫院動了

第一次修復手術,唇裂術後的鼻唇畸形也隨

著時間爬上面容。20歲那年,姐姐陪著她來

到青島大學醫學院附屬醫院看診,在曾經接

受基金會資助來台見習的孫健主任建議下,

進行二期唇鼻畸型整復術,改善鼻唇畸型問

題。

「我雖然沒有美麗外表,但我仍然感激

上天、感謝母親,賜予我生命。」面對第二

次手術,小麗很期待,勇敢地面對,只想早

日改善外觀,踏入社會,靠自己的雙手來回

報養育自己的父母。只是,手術醫療費用,

讓她不禁低下頭來,靜默不語。看著這麼貼

心的女孩,醫院跨海向基金會申請了手術醫

療費用補助,在基金會的資助下,小麗終於

等到改變人生的這一天。

進手術室時,小麗緊緊拉著姐姐的手,

目眶含淚,不輕易落下。在她活潑開朗、看

似堅強的外表下,其實是體貼地想讓姐姐安

心。姐姐握著她的手輕輕地說:「麗麗,放

心,姐姐就在門口守著妳。要勇敢堅強,別

怕!」小麗點點頭,深吸一口氣,帶著姐姐

的支持準備迎戰。而在手術室外等候的姐

姐,緩緩地回憶起20年前那個傍晚。

時光倒流20年,患有先天性唇顎裂的

小麗,由於被親生父母狠心遺棄,而來到村

門口,村委將她暫時收容在安置所裏,等待

親生父母出現。雖然沒有等到生育的雙親,

卻幸運地與讓她重生的張氏夫婦相遇。張爸

爸、張媽媽初到安置所時,小麗孤單地躺在

炕下的泥土地上,可能是從出生就沒有洗過

澡,身上發出陣陣酸臭味,就連包裹她的小

棉被都濕臭難聞。走近一看的爸爸雖然被唇

裂畸型的她嚇了一跳,但只要想到小傢伙一

輩子孤苦伶仃,張爸張媽決心帶她回家,並

取名為「小麗」-希望她長大後能健康美

麗,張家於是多了一個妹妹。

張家對體弱多病的小麗照顧得無微不

至,看著她因為唇顎裂受苦,能早期修補

是全家人的願望。但原本已有一雙兒女的張

家,家境已十分貧苦,省吃儉用,卻仍沒有

足夠費用進行手術。姐姐紅著眼眶說:「因

為長相總會遭受到鄰裏間異樣的眼光與嘲笑

的小麗,為了不讓家人擔心,每次回到家都

是樂呵呵的,這樣的懂事是最讓我們不捨

的。」

手術房門開啟的聲音打斷了姐姐的思

緒,手術成功地結束。小麗術後復原狀況

很好,出院前,姐姐拉著我的手激動地說:

「感謝!感謝基金會及大家的幫助,感謝

醫務人員的照顧!我們一輩子也不會忘了你

們!」離別時,她偷偷在醫務人員耳邊說,

「孩子還不知道自己的身世,我們打算保密

下去,因為我們就是她永遠的家人……。」

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Page 12: Love Makes Whole #34

【巴基斯坦外科醫師-Tahir Ayub】

“You can win the world by actions, not

by contemplations. Your hands are sharp edges

of your mind.” 「你可以,用行動,而不是

沉思,來改變這個世界。你的雙手是表現你

的心志最鋒利的武器。」這些知性的文字,

來自身高一百八十六公分的他,體格健壯,

手掌比一般人大上一倍,指頭上長了厚厚的

手繭,暴露於衣袖外的膚色,異常黝黑。

他,Tahir Ayub,巴基斯坦外科醫師,

皮膚在長時間手術燈的強光曝曬下,變得更

加暗沉炭黑,也在個案量龐大的需求中練就

一手水準以上的唇顎裂修補技術;醫院裡無

止境的等待名單,讓他分身乏術,基金會資

助來台學習小耳症手術及精進唇顎裂手術的

時間,只有短短三個月。2010年4月至6月

的每一分每一秒,都是與時間賽跑……

轉了彎的夢想

Tahir在家中排行最小,與兩個哥哥一個

姊姊的年齡相去甚遠,從小,他的夢想就是

像大他20歲、看起來又威風又帥氣的二哥一

樣,加入空軍,享受馳騁天際的快感。大學

畢業後,他不顧父母反對,通過了層層嚴格

的挑選,順利進入巴基斯坦空軍飛官訓練課

程。

「爸爸希望我當醫師,還曾經以死相

逼…」就在Tahir進入培訓課程幾個月後,年

邁的父親舊疾復發需立即就醫,父親抓緊了

機會,以自己的健康要脅,就是希望寶貝兒

子不要冒著生命危險,因為從軍而隨時可能

丟了性命。眼看著父親的病情危急,Tahir拗

不過老爸的脾氣,隨即放棄兒時夢想,踏入

醫學院。

微笑的代價

巴基斯坦的唇顎裂病患數目可觀,在中

國、印度、印尼之後排名全球第四,每年唇

顎裂的新生兒近10,000人,一天大約就有28

個等待縫補的小生命誕生。整形外科手術在

巴基斯坦尚處萌芽階段,全國只有18個整形

外科部門做唇顎裂手術,極度缺乏受過良好

訓練的外科醫師及醫院硬體醫療設施,來應

付國內龐大的唇顎裂醫療需求,許多患者因

為貧困,又居住在偏遠地區,終生沒有就醫

機會,只能活在陰影中。

「說話和微笑是每個人的權利!」於

是,Tahir白天在拉哈爾服務醫院(Services

Hospital, Lahore)工作,下午則馬不停蹄地趕

到由巴基斯坦唇顎裂協會(Cleft Lip & Palate

Association of Pakistan, CLAPP)募款成立的

整形手術醫院(Plastic Surgery Hospital),繼

續用一針一線讓那些破裂的小生命重見曙

光,「一天都要手術至少8個患者,凌晨兩

點才能回家是家常便飯,母親還曾生氣地

問:『為什麼不做正常一點的工作?』」

他揚起一抹了然於心的笑意說,

「醫生不是正常人」,為了讓長長的等

待手術名單變成一個個微笑所付出的代

價,是最甜蜜的負荷。

...................................................................文/國際合作組專員 林毓蓉

撒下的種子,發芽了!2010國際園丁系列報導

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Page 13: Love Makes Whole #34

與時間賽跑

來到台灣受訓,Tahir並沒有因為看不

到等待名單而鬆懈,反而全神貫注地利用每

分每秒,沒有周休二日,往來林口長庚手術

房及桃園分院手術房,希望將縫補生命的能

量濃縮於短短的90天。「有一次,動完手

術後回到宿舍時已經是熟悉的凌晨兩點,才

發現沒有門禁卡沒有手機,自己已被鎖在門

外…」那個夜晚,他被蚊子叮得滿頭包,只

能與宿舍旁麥當勞門前的麥當勞叔叔,互相

取暖。

為了在短時間融入長庚醫院的開刀房,

增進學習的效率,Tahir特地請教護士們各

種開刀器械的台語,跟刀時才能了解每個細

節。「嘎都(台語:剪刀),ㄙㄨㄚˋ(台語:

線)」巴基斯坦式台語裡,不難發現他的執

著與用心,這場與時間的賽跑,勝負已定。

謙卑、真誠、倔強地投入

「除了手術的學習,在台訓練讓我深

刻了解到,我投入的這個工作,將永不停

歇。」雖然來台目的是學習高難度的小耳症

手術,但巴基斯坦小耳症患者人數較唇顎裂

少,大多也不會嚴重影響生理功能,再加上

硬體設備的缺乏,回國後,還是會先著重唇

顎裂的修補手術工作,讓更多生理心理都嚴

重受傷的患者,找回微笑。

「我的小耳症手術督導陳潤茺醫師最令

我佩服的,就是他重複詳細一步一步教導我

的耐心,但卻不讓我養成依賴,他要我靠自

己學會。」短短三個月中,Tahir也重新溫習

了許多手術基本技巧,「路鋪好了,什麼車

都能上路。」,就像,把基本的手術技巧學

透徹後,什麼手術都可以完成。懷抱著建立

拉哈爾唇顎裂中心以服務巴基斯坦全國患者

的目標,挑起患者數量龐大的沉重負擔,他

說,「如果我們謙卑、真誠、倔強地投入,

持續不斷,就沒有什麼不可能的事…」

【 印 度 牙 科 醫 師 - N a r a y a n

Gandedkar】

那個穿著白袍的大男生,戴著一副眼

鏡,臉上掛著一點稚氣的笑,一頭略長的頭髮

看起來很「飄撇」,皮膚不像印象中印度人的

黝黑,倒是有點貌似輪廓明顯的台灣原住民,

看起來與春末微熱的陽光一樣斯文溫和。

他,Narayan Gandedkar,印度牙科醫

師,大家叫他Naru (那魯),2010年6月,是

他接受基金會資助來台學習顱顏牙科矯正的

最後一個月,帶著夢想的果實和點滴回憶踏

上歸途,在句點後,再度啟程。

千里一線牽

那魯有一個哥哥和一個姊姊,在家裡排

行老么,父親卻總是當姊姊的靠山,雖然如

此,那魯沒有嫉妒,卻說,姊姊是他踏上牙

醫之路的貴人。

原來姊姊也是位牙醫師,每天總帶著

令人著迷的故事回家,在她影響下,那魯選

擇成為牙醫;而家族中兩個患有唇顎裂的親

戚,因為沒有得到品質良好的手術,導致對

於後續治療的嘲諷與絕望,更激起他運用牙

科專業致力於唇顎裂照護的決心,這個目標

也牽起了那魯與台灣的那一條線。

夢想的重量

那魯來自印度西南方Karnataka州距離

印度洋一百多公里的Dharwad城,他所服務

的醫院(SDM College of Dental Sciences &

Hospital)就位於這個城鎮。雖然服務醫院

是牙醫專科,在學校醫學院支援下,成立

11

Page 14: Love Makes Whole #34

了印度排名前幾大的顱顏中心(Craniofacial

Center),成員包括外科醫師、矯正牙科醫

師、麻醉師、語言治療師及社工,自1986年

成立至今,已經提供10,000個唇顎裂病患手

術治療。

雖然如此,印度唇顎裂發生率大約為

九百分之一,患者數量全球第2,在印度西

南大州Karnataka約五千三百多萬的人口裡,

就有約五萬八千多人為唇顎裂患者,醫療需

求龐大且沉重。雪上加霜的是,一般民眾普

遍沒有唇顎裂是可治癒的觀念、患童家庭貧

困的經濟狀況,還有傳統中認為唇顎裂是一

種詛咒的刻板印象,都使得唇顎裂患童無法

像在台灣一樣,一出生就接受治療照顧。因

此,唇顎裂患者平均在四到五歲才能開始接

受治療,無奈地錯過黃金治療期。

夢想與困境,驅策著那魯向前,2009

年,踏上異鄉的土地,尋找出路。

「來到台灣,我才真正了解一個團隊

如何運作,了解世界級的醫療服務如何在高

技術水平、有效率而且以病人為中心的團隊

中被提供…」來台的見證讓那魯深受感動,

讓他最為印象深刻的,就是台灣牙科護士們

的讀心術,總是能輕易預測醫師下一秒的期

待,這種效率令人驚呼「她們簡直就是醫

生!」。

勤奮跟診的結果,是能流利地說出「張

開。咬緊。哪裡痛?」,他的謙遜與執著,

將預期中的文化衝擊及語言隔閡的阻力轉化

成助力,展現努力與病人溝通連結的心意。

一份以病人至上的關懷,是那魯在長庚受訓

的這些日子裡,除了技術之外最重要的收

穫,「不管病人走進診間時有多痛苦,

一定要確定,走出去時他是微笑的。」那魯

堅定地說。

基金會的一點靈

「我從來沒有想過,學生們也可以是唇

顎裂患者的小幫手……」從基金會的街頭募

款─高中生快閃公益活動中,那魯得到這樣

的啟發,靈感來自於那群活力四射的青年學

子們。

回憶起家鄉的困境,那魯說,醫療技術

之外,大眾教育也十分關鍵,對唇顎裂的正

確認識,才是患童家屬主動在患童出生時,

馬上尋求協助的治本方法。「我回國後,會

到學校裡演講,連結年輕學生們的力量,將

觀念傳遞出去。」基金會的一點靈,讓身為

醫師的那魯致力於唇顎裂照護的路上,多了

同行的夥伴。

有信心就有出路

「從在台灣第一個病人對於結果的滿意

神情裡,我知道,我有能力貢獻團隊,給病

人最好的結果。」16個月的訓練,除了技術

精進、體認到團隊醫療的重要性,讓那魯成

長最多的,是自信心。「我發現自己多了一

份沉穩與自信,面對事情不輕易退縮。」。

回國之後,那魯期待將團隊醫療的模

式播種深耕,與院內團隊分享在台學習到的

最新技術,也將擔負起指導當地醫院團隊的

訓練人員,一步一步組成一個紮實的合作團

隊,不只提供更多唇顎裂病患手術治療,更

重要的是,希望每個生命的裂痕,都能用高

品質的技術縫補。

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Page 15: Love Makes Whole #34

...................................................................文/ 國際合作組專員 黃慧娟

在西安,我們看見愛西安語言治療訓練營活動紀實(2010國際園丁系列報導)

2010年6月,台北—西安,一段橫跨

2000公里的「愛的連線」正跨越國界而展

開,這不是婚顧公司的廣告台詞,而是,我

們與西安的唇顎裂孩子有約。

這是我們第二次踏上西安的這片土地,

去年十月,在德國兔唇兒童救助協會及西安

交通大學口腔醫院的合作下,我們和長庚醫

院顱顏中心的王淑慧老師、雲天湘老師以及

台北護理學院的童寶娟老師前往當地開辦了

首次的語言治療營,提供偏遠地區及貧苦的

唇顎裂術後患童及家長進行語言評估、治療

的機會,也讓當地的醫護人員及家長見證到

唇顎裂序列治療中--「語言治療」之不可或

缺的一環,在那裡,我們讓西安首次看見唇

顎裂醫療「團隊」可以怎麼一起工作,更

因此促成了該院對發展唇顎裂序列治療的重

視,於今年度指派優秀的醫師來台觀摹學

習,期許能提供唇顎裂患童更完整的醫療服

務。

半年了,不曉得當初的這些孩子們的

說話有沒有更清楚些了?不曉得當初建議要

再動手術的孩子們後續治療做得如何了?不

曉得他們有沒有把語言治療放在心

上?

因此,西安,我們又

來了~

「開完刀後應該就會

說話了吧?」、「語言治

療 是 什 麼 ? 有 必 要

嗎 ? 」 、 「 開

口 說 話 怎 麼 會

這 麼 難 ? ! 」

6月19日一早9時,頂著攝氏37度的高溫,

會場內有將近100名的患童與家長,看著斗

大的「語言治療訓練營」布條,眼中盡是滿

滿的問號。因此,我們安排了各專科的醫療

講座,用最淺顯的語言,最生動的解說,以

及最直接的鼓勵,期待能給患童跟家長最完

整的唇顎裂序列治療概念,以及癒後改善的

信心喊話,在一個上午絕無冷場的知識洗禮

後,我們看到一個個勤作筆記的家長們開始

交頭接耳討論起與孩子切身相關的各種議

題。這個場景再一次驗證了:即使是這麼遠

的距離,國情這麼不同的國家,我們還是一

樣看到父母對子女的愛是如此的真切與掛

心。

此次訓練營的重頭戲仿照基金會在台灣

所舉辦的下鄉活動一樣,讓家長與孩子可以

跟醫療團隊中的每一科別有一對一親密接觸

的機會。西安交通大學口腔醫院的學生們很

貼心的在各診間貼上他們的手繪圖畫,再加

上語言老師們帶來的圖卡、小玩具及大大小

小印章,讓孩子的語言評估及治療不至於感

覺是冷冰冰的問診而抗拒。而同一時間,外

科、矯正牙科亦在旁進行義診諮詢服務,

13

Page 16: Love Makes Whole #34

讓孩子可以同時追蹤術後狀況及解答家長對

各治療搭配的提問,我們在台灣習以為常的

「團隊醫療」,對當地的醫師及家長卻是特

別新鮮!

此時,剛從語言評估室緩緩走來一對

父子,隱隱約約我看到爸爸臉上藏不住的

微笑,我好奇的問:「語言評估的結果如何

啊?」爸爸的雙眼一瞬間瞇成了一條線,嘴

角不自覺漾開了:「老師說很好,不用做治

療。」就像話匣子打開來了一樣,爸爸接著

說:「我這小子自從手術之後變得好開朗,

以前的他都不說話,很沉默,後來在醫生建

議之下動了手術,現在他說話終於大家都比

較聽得懂了,上了幼兒園開始也有小朋友會

跟他一起玩了……」看著爸爸口中的這個傻

呼呼的小男生這會兒卻異常的羞怯沉默不發

一語,襯著爸爸驕傲及滿足的侃侃而談,我

們知道,這是爸爸這一路來堅持走過而苦盡

甘來的濃濃喜悅。

看著這群無怨無悔陪著孩子跋山涉水,

不遠千里而來的父母,有些住在200公里外

的,光車程就要至少6個小時以上,有的可

能前一天就先到附近投宿,換過一班又一班

的車來到這,就只為了希望自己的孩子能像

一般孩子般一天天進步成長--這樣一個小小

的願望,只是這樣一個貧富差距大到無法想

像的國家,對於貧困及偏遠地區的唇顎裂家

長,在醫療資源的分配不均下,試想光是要

陪伴一個孩子接受醫療所要花費的勇氣、毅

力及煎熬更是教我們無法想像的。

祥祥是一個元氣充沛的小子,口語表達

不清楚卻充滿好奇心,整天就見到他在會場

裡跑來跑去的,而站在祥祥旁邊的媽媽卻顯

得疲憊且眉頭深鎖。祥祥的媽媽告訴我說:

「醫生說如果要改善祥祥的發音,需要再動

一次手術,但是祥祥不願意再接受手術治療

了。」祥祥已經是個國小五六年級學生,我

們問祥祥是不是害怕再開一次刀?祥祥卻

說:「我不怕,但是我不要開刀!因為家裡

沒有錢……」大大的眼睛裡充滿著肯定及一

絲絲無奈。媽媽說雖然經濟狀況不好,但是

他們會想辦法籌,但是這樣的說法仍說服不

了祥祥,讓媽媽的眉頭鎖得更緊了。在這邊

偏遠地區的唇顎裂家庭都跟祥祥一樣,家中

經濟狀況不好,父母親以打零工為生,無穩

定的生計來源,生活能勉強自足已經不錯

了,雖然父母仍希望能讓孩子接受到應有的

醫療照顧,但現實是手術醫療、語言治療、

交通等接踵而來的經濟壓力成了父母肩頭上

最沉重的負擔。祥祥跟媽媽在經過與基金會

王執行長的協談之後,決定勇敢的面對這一

次的手術,貼心的祥祥其實心裡很想動手

術,很想像正常人一樣的說話,可是又不想

再加重爸媽的負擔了。聽著祥祥的告白,媽

媽的淚水再也止不住的潸然落下,是心疼、

是不捨、也是感動,這一刻祥祥跟媽媽的心

靠得好近。

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Page 17: Love Makes Whole #34

人間的缺陷,我們用愛彌補

這兩天的語言評估與治療,診間中穿

梭著來自西安市郊的唇顎裂患童及家長,有

貧困的務農家庭,有收入不穩定的打零工家

庭,也有勉強可自足的家庭;有笑容看待未

來的家長,也有愁容滿面擔心後續醫療費用

的家長;有因為唇顎裂語言表達能力不足而

退縮的孩子,卻也有因為看到父母付出而成

熟懂事的孩子,每一個家庭都有著他們的一

段故事,以及面對孩子接受醫療照顧過程中

的種種挑戰,但我們都看到這個時候他們願

意在這裡,想要一起為孩子的成長而努力;

而遠在台灣的我們,也期待每個唇顎裂的孩

子都接受到好的醫療照顧,透過傳遞新的醫

療知識及技術,支持他們在孩子治療的每一

階段,來陪他們走一段。這少少的兩天是西

安播種的開始,期待我們在中國所培訓的

種子醫師、種子語言治療師們,亦帶著我們

「用愛彌補」的信念,在各地灑下唇顎裂序

列治療的種子,我們確信枝芽會日益成長茁

壯,與我們一同支持陪伴著遠在他鄉的唇顎

裂家庭走這一段路。

後記:

此次的西安語言治療

訓練營,我們也邀請了在中國曾來台灣長庚

醫院觀摹學習語言治療的三位種子語言治療

師共同參與,並進行了一場小型的個案研討

會,針對各語言治療師在返國工作推展上遇

到的一些問題進行交流討論,彼此精進,也

讓我們看到我們在當地的種子已逐漸生根發

芽;而此次語言治療的活動也引起了美國微

笑列車基金會總部的重視,尤以微笑列車中

國地區總監薛瑜、中華口腔醫學會副秘書長

韓亮及上海交通大學第九人民醫院外科教授

王國民等專家特別專程蒞臨參與,更顯現出

唇顎裂語言治療在中國逐漸受到重視,會中

並就未來唇顎裂語言治療服務在中國的推展

方向進行研討。同時這個活動亦受到當地

西安電視台的矚目進行採訪,將於該電視台

“醫療新知”節目中介紹播出。最後此活動

更獲得西安交通大學口腔醫院院長及各級長

官的大力支持,期許未來在西安能推展唇顎

裂序列治療醫療團隊服務,並允諾會持續推

動語言治療工作,加強與周邊醫院之合作,

實為此次活動之另一大收獲,也希望未來我

們能繼續在西安,看見愛。

1�

Page 18: Love Makes Whole #34

...................................................................文/南部分會 林碧茹主任

親師溝通-停看聽

顱顏的孩子不一定會有學校適應的問

題,但因其外觀、語言、聽力等先天性缺

陷,使其較一般孩子面臨較高被嘲笑的風

險,為了避免傷害造成後的補救與輔導工

作,我們希望在孩子心靈尚未創傷前,就為

其注射心理的預防針--教導其認識自己的顱

顏病症,甚至成為顱顏醫療小老師、回應他

人異樣眼光等方法。小學階段的孩子語言表

達能力已漸成熟,慢慢需學習脫離父母羽翼

獨立成長,因而每年暑假我們會針對即將入

學的顱顏小朋友及家長舉辦「入學前準備

班」,希望家長與孩子在萬全準備下,快快

樂樂迎接小一新鮮人的生活。

學校是孩子接觸家庭之外的第二個團

體,現在孩子在上小學之前,幾乎都曾念過

幼稚園,但幼稚園與國小畢竟不同,幼稚園

是自由競爭市場,家長可挑選與自己理念

相近的幼稚園讓孩子就讀,因而孩子在幼稚

園,家長與老師溝通大致不會有太大的問

題,但小學是正規義務教育,大多依學區隨

意編班,家長無法挑選老師,因而家長了解

老師這行業的生態及與老師溝通原則與技巧

就顯得格外重要。

穿老師的鞋來與其溝通

認知模式指出人的情緒及行為受其對

於事件的觀點所影響,人們解讀情境的方式

會影響其情緒與行為。因而家長對老師角色

期待的信念會影響親師溝通,進而產生對老

師行事作風的自動化思考,例如你認為一位

老師的首要職責就是把學生的功課教好,其

他不重要,那當你的孩子與同學磨擦,老師

同時處罰她們兩位,你便覺得老師已盡責,

但若你認為老師最重要是教出品格良好的學

生,能公平處理孩子的所有衝突,那你便覺

得這位老師未清楚問你的孩子與同學發生什

麼衝突,就兩位都處罰,而認為這位老師失

職。

事情經常很難有真正的對錯,端視你看

的面向而定,家長與老師溝通的目的是希望

孩子在學校有更好的適應與學習,為達此目

的,家長在與老師溝通時,務必試著穿上對

方的鞋(站在對方的立場),想想老師一個

人要面對班上三十幾位同學及家長、教學需

有一定的進度,校長對老師會有些要求、還

要處理班級同學衝突等事件,老師也面臨很

大的壓力,若能對老師有合理的期待且以同

理心來與其溝通,相信絕對可以達到親師溝

通無礙。

親師溝通原則與技巧

能以開放、合理期待的信念來看待老

師後,家長需具備一般溝通的技巧來與老師

溝通,親師溝通首要便是家長與老師都願意

且有時間溝通,若家長認為自己把想要說的

話講完,老師只要照做便完成溝通,那可能

會產生很大的誤會,許多家長常利用送孩子

上學的時間與老師溝通孩子的事,但晨光時

間老師需以班上同學為重,因而無法與家長

溝通,此時家長若只顧著把自己想說的話說

完,就以為與老師溝通完畢,將導致溝通無

效,因而家長想與老師溝通前,應先與老師

約時間,且確認老師是有意願要溝通;其

次,家長要明瞭自己溝通的目的,清楚具體

敘述溝通事情的時、地、人及來龍去脈,如

此老師才能在很短時間內,了解家長所要傳

達的訊息為何?讓溝通更有效率,最後且最

重要要保持客觀、中立的立場來審視溝通的

過程與結果,家長要牢記與老師溝通的目的

絕不是要求老師完全按照家長的想法來做,

才叫溝通有效,有效的溝通是指老師與家長

雙方都能了解彼此溝通的觀念、想法與做

法,進而協調出對孩子有助益的做法,這做

法是需要家長與老師共同努力完成的,而非

只要求一方去做。

16

Page 19: Love Makes Whole #34

...................................................................文/南部分會 林碧茹主任

親師溝通-停看聽

顱顏≠嘲笑

家中有即將進入小一的顱顏孩子,家長

除了與老師溝通孩子的生活習慣、特質外,

如何與老師溝通孩子的顱顏議題一直是顱顏

家長共同的難題?!基金會八、十月舉辦的

小一入學準備班,每年參加的家長雖不同,

但孩子未真正就學前家長擔心的事情卻都一

樣--擔心孩子會因唇顎裂或小耳症而遭到同

學嘲笑,但很弔詭及有趣,這些孩子入小學

後真正因外觀而遭嘲笑者,近乎零,也許是

我們的入學前準備班方案產生效果,也許是

家長多慮,但無論如何,我們仍建議孩子進

入小學的新環境,家長有必要告訴老師,孩

子顱顏病症的事實。就曾有一位單側小耳症

患者的老師一直把該名學生當一般學生看

待,忘了該學生是小耳症,下課時,老師請

該名學生幫忙到隔壁班向隔壁班老師拿東

西,但因下課聲音嘈雜,老師又在該名患者

劣耳方向說話,因而他便未聽清楚老師請其

幫忙之事,老師情急之下,說了一句:「你

耳聾喔!講那麼大聲還沒聽到。」老師一句

無心之語卻刺痛孩子的心,經過家長多日的

鼓勵,該傷口才慢慢撫平。為避免老師或同

學因無知而無意中傷害孩子,我們建議還是

需讓老師了解孩子顱顏的狀況。以下提供與

老師談論孩子顱顏議題的原則與方法。

透過書信讓老師了解孩子顱顏的狀況:

老師在教學領域上很專業,但對唇顎

裂、小耳症等先天性顱顏病症的了解,

就如一般人一樣,知道不多,甚至有錯

誤認知,因而家長應將正確的顱顏醫療

資訊告訴老師,讓老師知道你孩子的病

症、從小至今經歷哪些手術及治療,治

癒後的情形,這個病症對其課業學習、

生活可能影響及現在及未來還需接受的

治療及你對孩子照顧歷程等。建議採用

書信的方式是因老師很忙,無法有較長

時間聽家長慢慢敘說且口語的表達,稍

縱即逝,老師可能聽過但未思考或放在

心中,但透過文字,老師可利用空閒時

閱讀且可反覆閱讀思考或在遇到問題或

狀況時,再拿出來看,如此達到效果更

大(基金會有一份給老師的信及家長寫

給老師的範本供家長參考,有需要者請

與我聯絡)。

請求老師特別協助時,要抱持感恩而非

理所當然的態度:面對孩子特殊狀況如

唇顎裂孩子可能因語言問題無法正確發

出注音符號的某些音、小耳症孩子因聽

力問題,座位需特別安排等需老師特別

協助時,家長應抱持客氣、感恩而非理

所當然的態度,如此才不會讓老師對家

長及孩子產生負面印象,我們相信大多

數老師是願意協助這群可愛的天使,只

是方法可能與家長不同,此時,親師良

善的溝通更顯重要。

多讓老師了解顱顏孩子的優點:通常,

家長大多認為有問題才需與老師溝通,

孩子沒問題就不需特別溝通,但因社會

大眾對先天疾病大多為負面的觀感,認

為因先天病症可能會有心理社會適應問

題,但事實上,凡事一體兩面,顱顏孩

子出生雖需經歷一些手術、治療、別人

異樣眼光等,但也有因其疾病帶來同

理、體諒別人、願意助人、對醫院、醫

療知識認識較多等優點,這些良好的特

點,需透過家長們極力宣傳才能讓老

師、社會大眾了解。另依據研究大多數

顱顏患者有正常的智力,但他們的學業

及社會成就卻不及具有相同智力的一般

人,究其原因有很多,其中之一是老師

低估顱顏孩子的認知且對其期待較少,

而產生所謂比馬龍效應,因而家長需將

你觀察到孩子的優點或良好行為具體

陳述讓老師知道,顱顏孩子不一定會有

心理社會適應問題,她們也具備許多優

點。

親師溝通的目的是期待透過親師兩方

雙向溝通讓彼此了解孩子在學校及家庭的生

活,協助孩子有更好的學校適應,上述與老

師溝通概念與方法,希望有助於你與老師溝

通。

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1�

Page 20: Love Makes Whole #34

...................................................................文/北部總會 胡孟嵐社工

顱顏孩子快樂上學去如何協助孩子做好入學預備

從幼稚園升上國小一年級,對兒童而

言,是人生一大轉捩點,孩子將面對更多元

的學習挑戰,且人際關係也更加拓展,相信

此刻您的心情一定又喜又憂,喜的是襁褓中

的寶貝將開始另一個人生階段;憂的是擔心

寶貝是否能適應新環境、順利交到新朋友,

快樂的上學。對於顱顏患童的家長,因孩子

先天的顱顏外觀,以及其他可能伴隨的相關

語言問題,可以預期家長的焦慮程度將更高

了。

如何協助孩子做好入學預備是大家關心

的問題,以下針對三方面提出分享,建議家

長利用暑假期間逐步訓練,協助寶貝有良好

的入學經驗。

『媽咪,坐我隔壁的小朋友說我耳朵小小的?』

親愛的家長,你的寶貝是否已經清楚

了解自己的嘴巴/耳朵怎麼了?6歲的孩子比

起幼稚園階段觀察能力將更敏銳,孩子在適

應新環境、結交新朋友的同時,難免會遇到

好奇的同學詢問『你這隻耳朵怎麼這麼小

啊!!』『你的鼻子怎麼歪歪的!』(孩子的用語

通常很直接的)那麼這時候您的孩子是否知道

如何回應呢?以下幾點做為參考:

若孩子在幼稚園時有類似經驗,可以強

化他當時的勇敢。例如:『記不記得上

幼稚園時○○○有問你耳朵/嘴吧?你那

時候好勇敢回答他喔!媽咪相信上一年級

就更厲害,更知道怎麼說囉!我們來練習

看看。』

模擬可能遇到的情境,和孩子一起討論

如何因應。通常孩子的童言童語更能化

解一切,也或許孩子並不認為同學的詢

問是惡意嘲笑,可以先聽聽看孩子會怎

麼回答,或許他有不錯的答案!若沒有,

家長再給予協助,並可依不同情境,角

色扮演練習幾次。

若家長從未與孩子提起外觀的事,建議

在暑假多花時間和孩子聊聊此部分,可

藉由出生時的照片來談論起(邊看照片邊

說),例如:『你在媽咪肚子時生病了,

所以出生時嘴巴破個洞,醫生叔叔幫你

手術治療好了喔,所以現在嘴巴上留下

一個勇敢的疤痕,媽咪覺得你好勇敢

喔!』或是用繪本說故事的方式切入也是

不錯的方式,利用此機會聽聽孩子的看

法,先幫孩子打預防針,因應入學後可

能遇到的詢問。

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Page 21: Love Makes Whole #34

小學生活常規的建立

小學與幼稚園的生活是完全不同的,讓

孩子知道不同之處,提早做好準備。可利用

暑假期間,給予常規訓練,降低開學後的手

忙腳亂情形。

訓練能專心坐在椅子上40分鐘的專注

力。

小學常規的了解:上課時不能隨意去上

廁所、發言要舉手、上下課鐘聲要遵

守、有問題可以告訴老師、每天會有回

家作業,小學會有考試…等,也可請已

入小學的手足做小學生活分享。

到就讀的小學走走,讓孩子熟悉學校環

境及校園設施,並適時教導安全事項、

學習保護自己。

生活習慣與能力的養成

上小學後,孩子的世界變大了,父母

不再能時時刻刻在身邊幫忙完成許多事,因

而放手讓孩子練習完成自己的事是格外重要

的,也訓練孩子在學校有解決基本問題的能

力。

生活作息要正常規律,早睡早起,從生

活中訓練自動自發的好習慣(自己的事情

自己練習做)。

學習整理自己的上學物品,養成整理書

包的習慣,對自己負責任(上幼稚園就可

以開始訓練)。

基本照顧自己的能力:吃飯時間的控

制、正確的洗臉刷牙洗手、使用蹲式馬

桶、穿脫衣服外套與鞋子的能力(繫鞋

帶)。

基本打掃能力:擰抹布、擦桌子窗戶、

掃地、整理自己的抽屜與座位環境。

與同儕互動的能力:能與人合作分享、

玩遊戲能遵守規則不耍賴、會適時表達

簡單的想法、和睦相處。

最後,提醒顱顏家長們,以平常心看待

入學後所發生的適應問題,避免將自身的緊

張焦慮帶給孩子喔! 讓孩子感受到不管發生

什麼困難,都會有您做為最大的後盾,這樣

就足夠囉!相信寶貝有爹地媽咪的關心傾聽與

用心陪伴,一定能順利走過適應期!

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Page 22: Love Makes Whole #34

...................................................................文/中部分會 社工組 賴怡君

祥祥,長大了

今年5月中旬,陪著祥祥到醫院回診,

協助祥爸及阿嬤對醫囑的了解。快到醫院

門口時,遠遠的就看到一隻手在半空中揮

舞著,「哇!三個月沒見,祥祥,長大

了!」,是的,祥祥長高、消瘦了些,顯的

五官更加立體,臉龐好像也更俊俏了,雖然

還是會蹦蹦跳跳,但是買飲料時會想要多買

一份給爸爸和社工阿姨,還會詢問我們想要

哪種口味的飲料,真的是好窩心。回首這一

年,穩定中夾雜著一些突發事件,有希望、

有失落、有欣喜、有擔憂,伴隨著這些複雜

的情緒,我更能體會生活中的任何一個事件

也許都會是個新契機,很感謝祥爸不退卻態

度,讓我這一年與祥家的工作充滿動力,也

感受到許多令人欣慰的轉變與成長…

享受食物好滋味

豐富的食物種類對祥祥而言已不再陌

生,就像每個孩子一樣,會自己安全的吃東

西、會有喜歡與不喜歡的味道、會因為挑食

讓家長傷透腦筋…,唯一不同的是祥祥牙齒

功能不好,無法將粗大的食物切斷、磨碎,

因此小顆粒的軟質食物仍是他的最佳選擇,

阿嬤最知道祥祥喜歡哪些口味,三餐總是盡

量挑選祥愛吃的味道,希望他可以因此多吃

點,長高、長壯,健康成長。疼孫子的阿嬤

到黃昏市場時,也會不忘買幾隻滷雞爪讓祥

祥解解讒,「咦~滷雞爪?」是的!祥祥愛

啃雞爪啦!祥爸帶點得意又害羞的語氣說:

「我們祥ㄟ會吃雞爪ㄝ!比我還厲害!」,

乍聽之下,還真令我無法置信,兩年多前還

得仰賴鼻餵管的孩子,如今竟可以啃雞爪!

那是多麼有趣又令人感動的畫面阿!

耐心溝通無阻礙

「海綿寶寶、海綿寶寶」,好清楚,

我聽得懂ㄝ,我好開心的在心裡吶喊著。接

著,我繼續認真的與祥祥「話家常」,試圖

了解我們可以對話到何種程度,我發現生活

中常見的對話語句,只要用詞簡單易懂,加

上部分手勢的輔助,祥祥幾乎都可理解,亦

會透過口語表達及自然手勢回應,努力描

述他要表達的意思,且注音符號中2、3、

4聲的發音也清楚許多,雖然還無法清楚的

表達,但只要多點耐心的聽及觀察,溝通還

是可以暢通無阻的。「口語溝通」一直是我

們與祥爸的最大期待,這一年來,透過學校

同儕豐富的口語環境刺激及密集式的語言訓

練,我們看到祥在口語溝通理解能力及構音

清晰度的進步,衷心期盼有朝一日祥祥能夠

暢所欲言,祥祥,加油喔!

轉學,拍板敲定!

去年七月,因家庭成員的異動,祥爸終

於能體認同儕的語言環境是增進祥祥口語學

習的重要因素,因而主動、積極的希望祥能

轉學至一般小學,這個消息令我振奮不已,

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20

Page 23: Love Makes Whole #34

很快的,我們開始一連串的準備

工作,包括帶祥祥至新學校洽

談、評估祥祥的優勢與限制、

澄清學習目標、校方可提供的配

套及資源…,歷經幾次會議的討論

及校方在行政程序上的協助,祥祥的轉學案

終於拍板敲定!也讓祥爸心中的大石頭得以

落下。在那一個多月的努力過程,祥祥爸的

主動參與、對轉學態度的堅定、對祥祥適應

能力的信任,我彷彿看到一個全新、有能量

的祥爸,雖然教育程度低,雖然不擅長口語

表達、雖然還是有點沒自信,但這個父親仍

然不畏懼的用他的方式、用他的語言在努力

著,為孩子選擇更有益處的學習環境,在不

放棄的信念下,他,做到了!

去年9月的開學日,祥祥是正式的小四

生囉!一早,祥就迫不及待的背上書包、穿

新制服,催促著爸爸送他上學,踏進新校

園,沒有絲毫的焦慮與退縮,臉上依舊掛著

招牌笑容、大步向新教室邁進,開始他斬新

的學習旅程。

父子情深

經濟不景氣造成的失業問題持續衝擊

祥祥家,去年中旬,祥爸在新竹的工作結

束,再度失業,回到台中後,驚覺同儕的互

動竟讓祥祥的口語表達進步快速,

亦重新思考本會社工過去給予的許多提醒,

因此這次他選擇不再消極的沉溺於失業的負

面情緒,而是趁著失業的空閒時間,積極參

與祥祥就學、就醫,更重要的是能有更多時

間陪伴祥祥的生活。去年暑假,祥爸開始帶

著祥祥一起趴趴走,有時到朋友家串門子、

有時到海邊釣魚、有時逛逛百貨公司、有時

騎車兜兜風…,每個地方、每項東西、每件

事,對祥祥而言都是新鮮又新奇,從他以還

不太清晰的口語加手勢,手舞足蹈的比劃

「阿伯(爸爸的朋友)給他糖果、他要再去釣

魚…」,我知道他興奮、開心極了!祥祥真

的好喜歡跟爸爸在一起,阿嬤說不論是外出

或是吃飯、睡覺,祥祥都會拉著爸爸一起,

我想,這對父子的感情是濃的化不開了!我

已經感受到他們的幸福囉!

現在,祥祥的就學、醫療、家庭生活持

續穩定的向前走,祥爸在幾個月前也陸續開

工,祥祥與他的家人繼續努力的過日子,我

們期待明年也有更多的喜悅與關心祥家的朋

友一同分享。

21

Page 24: Love Makes Whole #34

...................................................................文/北部總會 資源開發組 李婕妤

光陰的故事《20x3~三生有幸》紀錄片校園巡迴紀實

2009年,在基金會

二十週年紀念茶會上,

由基金會所拍攝的紀

錄片-《20x3~三生

有幸》第一次與大家

見面。簡單的來說,這

是一部關於三個人的紀

錄片。正如影片一開始所

陳述的,片中的三個被紀錄者

擁有完全不同的人生與際遇,他們唯一的共

通點是「唇顎裂」。

在去年的首映會之後,基金會不斷思

考如何運用這部影片、藉由這個切入點讓更

多大眾認識基金會、了解基金會的理念,更

進一步支持我們所一直在做、並持續在做的

事情。此時世新大學公關廣告系的同學聯繫

上我們,希望能結合她們的畢業成果展,協

助基金會舉辦行銷活動,讓更多人透過活動

認識基金會。走入年輕族群、往下扎根一直

是近年來基金會所發展的方向之一,對於成

立已經二十週年的基金會而言,出生於民國

八十年以後的高中學生剛好是對我們最為陌

生的族群。於是我們決定針對高中族群,帶

著這部影片親身走進高中校園,和學生們面

對面接觸、聆聽他們對公益團體的想法。

在這一次的校園巡演中,我們首先針對

北部高中職,選擇了金陵女中、南港高中、

師大附中、再興中學、和平高中、文德女

中、新店高中七所學校以及林口體育大學、

世新大學及淡江大學公行系三所大專院校,

另外同時也在台北市立圖書館總圖進行第一

波公開巡迴放映活動,當中大部分的學校都

是基金會第一次接觸。另外,在宣傳曝光上

面,基金會也特地針對學生族群傾向,印製

宣傳酷卡、除了在每一場放映發放給學生

外,並在年輕人常出沒的商圈擺放提供自由

索取;且同步在網路上舉辦贈獎活動、運用

年輕的語彙,創造年輕族群對於從事公益的

新圖騰。

在對大眾的教育的過程中,我們大多

以「同理心」做為出發點,希望能讓一般社

會大眾理解唇顎裂患者在成長的過程中所可

能遭遇到的挫折與困難。而透過紀錄片的放

映,也能最直接達到這個目的。雖然由於年

齡的緣故,黃士祐、何浩熙以及林師嬪的生

活對於觀影的高中生顯得相對遙遠,但是在

觀影的過程中,學生們也發現,每個人的人

生和生活軌跡雖然不盡相同,但都一樣會遇

到問題:黃士祐面對疾病時的困境、何浩熙

面對工作時的態度以及師嬪面對課業及生活

上的困惑,就如同所有面對聯考壓力的同學

們一樣,都需要用心去面對。

對於高中學生而言,除了課業的壓力之

外,最大一部份在於自我認同以及同儕的影

響。而這一樣也是唇顎裂患者在成長的過程

中,常常需要學習不斷與自己對話以及與他

人溝通的一環。透過影片的放映以及映後座

談的引導,也使得許多參與的同學在他人的

人生樣貌中,也窺探到屬於自己的、對待生

命應該有的態度!我想這也是這個系列活動

中,最有意義的省思。生命終會找到出路,

不要吝惜給生命一個機會!

下一波校園巡迴我們預計前進大專院

校,也歡迎有興趣的大專院校踴躍與我們聯

繫。

相關網站:

20x3部落格http://ncf20x3.pixnet.net/blog

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Page 25: Love Makes Whole #34

...................................................................文/北部總會 社工員 鍾諒華

我變我變我變變變透過繪本走進唇顎裂孩童的世界

在得福說故事志工的引領期盼之下,第

十二屆兒童文學獎終於誕生囉!對於這群可

愛的志工夥伴來說,新繪本在手等於又多了

更多可以帶給小朋友歡樂的「利器」呢!而

在今年度眾多參賽的繪本當中,除了得獎的

兩個作品之外,有一本繪本「阿仁的七十二

變」也讓得福說故事志工眼睛為之一亮喔~

蛻變-看我七十二變

在第六屆的兒童文學獎中,銀獎作品-

「台灣星鼓王」是基金會出版繪本以來第一

本由唇顎裂的患童將自己的成長故事畫成繪

本來呈現,而經過了六年,在九十八年度第

十二屆兒童文學獎的參賽繪本當中,「阿仁

的七十二變」也同樣是由唇顎裂的患童所創

作,藉由繪本將自己從小到大的成長歷程透

過簡易的文字及圖畫,一一的呈現出來,

從繪本當中也可以看到主角阿仁如何去看待

「唇顎裂」對於他本身還有對於家人的意

義、如何克服先天的缺陷,以發揮自己所

長。對於長期在進行說故事服務的志工來

說,有了這樣一本唇裂顎患童把自己成長過

程透過繪畫呈現的繪本,就可以使志工們用

更貼近小朋友的觀點來介紹顱顏病症,並帶

領學童同理與體會。

繪本的流程設計相當有趣,打從繪本開

始,就是阿仁誕生,隨著故事的進展,我們

一同跟著阿仁長大,陪他一起經歷過大大小

小的手術(唇鼻修補手術、多指症及植骨手

術)、在學校與同學相處、爸爸媽媽如何給

予最大的支持,同時從中也看到了阿仁的挫

折,更讓人佩服他從挫折中站起來的勇氣;

故事的最終,阿仁再次進行手術,而這次他

不害怕,因為除了家人的陪伴,他還有同學

滿滿的祝福。短短的繪本故事中濃縮了親

情、友愛與關懷,希望我們能夠透過故事將

這樣的勇氣傳遞到各個角落~

用「你」的角度說故事

每個志工夥伴都各自具備有不同的「絕

學」,可以到校園散播歡樂散播愛,也因此

都深受國小學童的喜愛,「繪本」對於說故

事志工來說,是個傳達想法、觀念的媒介,

尤其基金會的兒童文學獎繪本就是由國小學

童繪製,因此對於同齡的小小聽眾來說,透

過這樣具有相同的詞彙、角度的繪本,他們

聽得開心,志工夥伴們也玩的開心。

得福說故事志工到校園除了進行說故事

服務之外,同時也要讓小朋友們知道「我」

從哪裡來,更要讓小朋友們初步的瞭解何謂

23

Page 26: Love Makes Whole #34

「唇顎裂」、「小耳症」

等顱顏病症,有時候透過

圖片或言語來介紹顱顏病症, 小

朋友們還是頭冒大問號「?」,因此「阿仁

的七十二變」這本繪本,對於志工夥伴來

說,是個運用孩子語言介紹唇顎裂病症的好

利器。在繪本當中,也看到阿仁因為自己先

天的樣貌與說話方式與別人有點不同,遭到

嘲笑後難過失落的樣子,對於一些顱顏患

童、甚至是發展情況比較特殊的孩童來說,

在學校可能也有類似的遭遇,所以這本繪本

的運用也可以在生命教育理念上作更佳的延

伸。

我說。你演-Let’s Story

不同的繪本、不同的說故事志工,都

會有不同的說故事呈現方式,對於國小學童

來說比起單純的聽故事,互動性的方式似乎

更受小朋友的喜愛。對於說故事志工夥伴

來說,「阿仁的七十二變」跟一般的繪本相

比,結構性沒有那麼連貫,坊間及歷屆的許

多繪本呈現方式是一氣呵成的、緊扣著一個

主題故事架構,而相對的「阿仁的七十二

變」就比較像是由許多段故事聚集而成,對

於小朋友來說可能會缺少一點對後續故事的

「期待感」,內容方面也缺少了一些「豐富

性」。但是這些小小的不足都是可以透過經

驗豐富的志工夥伴來補足,所以志工夥伴在

運用這本繪本的之前,就要多作一些功課,

適當的把繪本內容作切割,透過不同的方式

營造每個段落間的期待感,增加與小朋友的

互動感,如此一來,才能賦予繪本內容更多

的趣味性,小朋友們也能在輕鬆開心的氣氛

之下,不僅玩得開心,同時也對唇顎裂這樣

的顱顏病症有更多的瞭解。

「我變、我變、我變變變」,故事志工

化身為魔法醫師,施了魔法把唇顎裂修補了

起來,聽故事的小朋友們對於志工手上的魔

法棒好奇不已,也好希望自己可以用魔法棒

變出些新奇的玩意,而這就是志工夥伴從繪

本內容中發揮的聯想創意;如何透過自己的

想法,幫繪本妝點創意色彩,這也是志工夥

伴的「獨門秘技」。

先天缺陷、用愛彌補

「尊重不同的生命、喜歡自己也喜歡不

一樣的朋友」一直是基金會在進行校園說故

事服務的宗旨,而在阿仁的七十二變這本繪

本當中,不僅傳達了這樣的理念,更可以看

到顱顏患童在家庭方面給予的溫暖支持以及

家長正向思維對孩子影響的重要性。先天的

缺陷,後天用愛彌補,透過繪本,我們看到

顱顏兒童的世界,也看到不斷地成長、蛻變

的過程,更期待充滿愛的未來。

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Page 27: Love Makes Whole #34

...................................................................文/成寧

第二屆「我的手術經驗」徵文比賽

[正顎手術組] 第一名作品

是誰說經驗多了就會習慣,是誰規定長大了就不該害怕?

動正顎手術是大二那年的寒假,放假前一個多月和醫生排定好手術日期後,就常常在想

這個問題。一個唇顎裂患者長到二十歲,多多少少應該都累積了一些手術經驗,我也不例外。

不過小時候對手術的印象是-反正爸爸媽媽、醫生叔叔、護士阿姨這些大人們怎麼說,我就怎

麼做,手術有沒有危險、會不會失敗等等問題,不需要我操心,實際上也沒想過要操心。但是

這一次的手術,聽起來很麻煩,手術完成後嘴巴還要綁起來一個多月?!那,萬一失敗了怎麼

辦?

於是在等待的這一個多月內,就沉浸在這種其實有點害怕、有點擔憂但是又不願意承認

的胡思亂想中。這段時間內還發生了一個小插曲,就是跟著野生動物族群研究的同學去野外做

松鼠族群的調查時,進行觀察紀錄的同學,對松鼠進行麻醉時乙醚量沒有控制好,造成松鼠長

睡不醒的情形。失手的同學對著眼前沒有生命氣息的松鼠難過地直掉眼淚,我嘴裡面說著冠冕

堂皇的話來安慰他,心裡卻因為彷彿看到手術台上的我而一陣發慌。

直到學期結束的前幾天,遇到了一位平時就很疼我的學姊,親切的問我期末考還有幾

科?寒假有什麼計劃呢?學姐親切的問候讓我把心底的那份不安一古腦全倒了出:「嗯~其實

我寒假要動個手術啦~就是你看我現在咬合不正~醫生要把他切開擺好~嗯~沒有什麼危險啦~可是

我還是有點擔心~我、我、我~我不會怕啦~就是有點擔心~~~~」學姐微笑的聽完我顛三倒四的說

明,輕輕的拍拍我,安慰我一定會很順利的,嗯~希望如此。沒想到過沒兩天,學姐特別來宿

舍找我,送了我一份禮物,裡頭竟是一千顆小星星,漂亮的玻璃瓶內裝滿學姐花了兩天的時間

親手一顆顆折出來的星星,拿著禮物的我,眼眶不禁紅了起來,帶著這樣滿滿的祝福,我跟自

己說,我一定可以的,相信醫生,相信自己,不用怕的,浮躁不安的心漸漸穩定下來了。

手術前兩天,先到醫院去裝上將來要固定上下顎用的鐵絲,醫生再度詳細的解釋手術的

注意事項。手術完嘴巴無法張開,但是話還是可以說的(醫生頑皮的閉上嘴巴露出牙齒,證明

他說的沒錯),吃東西就只能喝流質的(聽起來對我本來就稍嫌”苗條”的身材來說是個小麻

煩)。第二天就乖乖的向住院部門報到,進行基本的身體檢查等等事項,晚上又有專科護士來

病房講解術後的照顧細節等等,還不忘提醒,半夜12點要禁食,所以,11點時請記得去享受

最後一頓大餐,畢竟未來一個多月都不能好好吃東西(其實護士姊姊說的是11點時可以再去吃

點東西,不過我就自動翻譯成去享用最後晚宴囉)。面對醫謢人員如此的細心謹慎又周到,我

還有什麼好擔心的呢!

說起來,本文主要的重點是分享手術的經驗,不過關於”手術的經驗”我

卻無法告訴你太多,當天早上換上手術服、吊上點滴,在親愛的爸爸和姊姊陪同

下,被推入了手術房,護士阿姨溫柔的教我深呼吸之後,就很舒服的睡~著~

了。再來就是在恢復室迷迷糊糊的醒來,被護士推出來後看到爸爸鬆了一

口氣的神情又迷迷糊糊的睡去,之後整個晚上就這樣醒醒睡睡,不過每次

醒來都可以看到爸爸和姊姊忙碌的身影。手術後容易有痰,剛動完手術

的那晚還有插呼吸管,所以就是兩位”免費看護”輪流幫我用抽痰器抽

痰。折騰了一整夜,抽掉呼吸管後舒服多了,但是還是每次一有點輕

微的咳嗽或是發出一點哼哼咳咳聲,就會惹的兩位搶著過來拍痰的拍

痰,倒水的倒水,讓我把痰以及部分的淤血清乾淨,手忙腳亂的想讓

我舒服一點。

2�

Page 28: Love Makes Whole #34

...................................................................文/賴明享

第二屆「我的手術經驗」徵文比賽

[正顎手術組] 第二名作品

1979冬天誕生一個生命,生命的誕生應該是喜悅的,但不盡然,因為這個生命不完美—

先天四肢趾頭部分短缺及唇顎裂併顏面骨發育不全。也因為這樣,從小至今已經開過數十次數

不清的刀,連大二再次進醫院,醫生問起家人,也數不清,不過自己有印象的就小學、國中、

大學這幾次進手術房的記憶。

大學會再進醫院整修,初始只是為了矯正牙齒,但經過專業醫療團隊的診斷評估,原來

事情沒有我及家人想像中的單純,我要做的牙齒矯正不只是綁綁鐵絲、拉拉牙齒而已,還需要

做正顎手術來把歪斜的上、下顎骨歸位。就這樣,大概半年的時間必須來回台南的家、台北的

正顎手術除了嘴巴不能好好張開外,另外一個特色就是會像是小說上形容一個人挨揍

後,”臉腫的像豬頭一樣”。原本身材就屬於較瘦的體型,臉自然也不大,結果第一次去洗手

間上廁所時,還真的有些懷疑洗手台鏡中那個臉足足大了一號的人到底是誰。護士小姐讓姊姊

拿個塑膠袋裝碎冰,再用毛巾包好避免滴水及直接接觸皮膚凍傷,定時幫我冰敷,這樣不但可

以較快的消腫,也讓傷口較不疼痛。不過住院一星期後回家,在家裡急的團團轉的媽媽開門

後,還是足足愣了五秒鐘才反應過來,這個豬頭是他的寶貝女兒沒錯。

所謂吃飯皇帝大,手術後最大的問題,大概就是吃飯這件大事。手術後東西只能吃麥

片、粥等等流質食物,因為是只吃流質的食物,一天三餐肯定不夠,早茶、下午茶外帶宵夜,

一天下來要吃個七八餐。為了要伺候我這個挑嘴又容易餓的大小姐,爸媽絞盡腦汁想盡各種營

養又新奇的花招,像是把麥片用肉湯沖成鹹麥片、稀飯裡加糖變成甜粥等等,還不斷嘗試把各

色蔬果丟入果汁機裡,打出一杯杯愛的新鮮蔬果汁。吃完飯後別以為這樣咕嚕咕嚕的”喝”完

一餐就可以不用刷牙,反而因為不能張開嘴把牙好好刷乾淨,更要認真的做口腔清潔,使用軟

毛刷頭較小的兒童牙刷,配合沖牙機,仔細的把每個角落清理乾淨。當寒假結束後遭遇到一個

更大的難題---宿舍不能開伙(就算能,我的廚藝也僅限於煮泡麵等級),爸媽更是努力張羅坊

間各種口味的麥片、五穀粉、芝麻糊等等沖泡飲品,只差恨不得把自己塞進寶貝女兒的背包

內,還好開學的日子已經接近可以拆除固定架的時間,我靠著這些沖泡品配合著果汁飲料,再

加上偶爾去餐館內點一碗熱湯,總算沒讓爸媽太過操心,不過這段時間內父母雖然已經盡力搜

尋不同口味產品,固定架拆除後,仍然留下了護士醫生沒說的後遺症---好幾年的時間拒絕接觸

這類沖泡飲品。

手術後其實外表並沒有很大的改變,回學校後多數同學其實看不出來假期間我經歷了一

場手術,但是其實這個手術還是帶來了一些微妙的不同。從小嘴巴就會很自然的往一邊下撇,

所以很討厭照證件照,因為每次無論我如何想要放輕鬆露出迷人的微笑,照出來的照片都是一

臉不開心歪嘴生悶氣的樣子,彷彿無辜的攝影師欠了我八百萬似的;手術後最大的影響是表情

變得較為自然,歪嘴的情況大幅改善,看起來也比較能讓人感到活潑開朗的氣息。剛開學的那

一陣子,不少不明就理的人,總是會問我是不是最近發生了什麼好事,看起來氣色很好?我

想,最好的事就是:一群醫護人員精湛的醫術及悉心的治療、一家人的耐心照顧,給了我一個

看起來像天天都有好事情發生笑靨。

雖然做了這麼多次手術,我依然無法習慣上手術台的那份不安,但是,帶著家人跟醫生

的鼓勵,護士小姐的貼心,我知道我絕對不是一個人面對人生的戰場。於是,我習慣了用笑容

迎向明天。

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Page 29: Love Makes Whole #34

醫院診斷、術前評估、牙齒矯正器調整,其間不知拍了多少張相片、多少張X光片,當時,一

直有個衝動,希望跟醫院copy我所有拍的X光片來作為藝術創作的素材,呵呵~然而這樣的構

思,醞釀到現在還是沒有付諸執行,難怪,混到現在只能當個認真的美術老師,無法成為出眾

的藝術名家。

而另一件令我印象深刻的事件,就是怕有輸血需求而必須先行「儲血」的插曲。記得

開刀前的二個月吧!?每二星期上台北醫院儲血250CC,當初醫生是說要儲血500cc(還是

750cc)抽了二次後的一次門診,居然醫生又說「…第一次抽的距離開刀時間比較久,比較不

新鮮,再抽一次好了…」,「剎時傻眼!@#$%差點沒昏倒…」。不過,為了自己的安全著

想,還是相信專業,安份的再去抽一次。但最讓我錯愕的,應該是開完刀後,聽到醫生說:

「雖然移動的位置還不太到位,但手術尚順利,沒有輸到血,我自存的血就捐給別人用…」

「挖勒!白白挨針抽了血,還被奉送再來一次,居然,都沒用到,而且手術時腳也白挨了準備

輸血的針頭。不過錯愕歸錯愕,沒用到血該是高興的,表示手術還算順利,一直對於捐血有熱

情但怕會昏倒而心有餘力不足的自己,也在因緣際會下捐出了三袋血,雖然沒有捐血的正式紀

錄,至少也體驗了何謂捐血的經驗。

不知道是不是對於手術身經百戰,還是從小到大麻醉藥打太多來不及反應,亦或是對於

專業醫療的信任…,對於要再進手術房,並沒有太多的焦慮、緊張,反而是有種期待…,期

待…如醫生於門診時曾提到的「術前、術後改變會很大…」,希望手術後一覺醒來,自己變成

「劉德華」、「金城武」之類的大帥哥,盼望除了解決外貌的問題,也進而能順利修到愛情學

分。

就這樣懷抱著正向期望來到手術當天。經過一連串的再確認「什麼名字?做什麼手

術?」終於進到手術房躺在手術台上,印象中還有和主治醫生對話再次確認手術名稱,正破

解了時常聽聞手術不一定是主治醫生的疑慮時,卻又聽到主治醫生這麼一句話:『好,我們開

始…』,就這樣還來不及「皮皮挫」就已經因麻醉藥效產生而不省人事。

等到醒來已經回到病房,依稀記得有很多親友探視、更覺得吐了整晚的血塊,等麻醉藥

效消失清醒後已是隔天早上,迫不及待的拿了面鏡子看看自己的改變有多大,果不其然!這個

改變還真大,從鏡子中我已經看不到原本下巴歪歪、斜長的我,看到的是……讓我哭笑不得、

後悔莫及、完全看不到耳朵、也沒有脖子的「大豬頭」!@#$%︿&。

還好,只是手術後的發炎腫脹,二星期後就明顯消腫很多,不過更快消下去的,卻是我

的體重,一個星期就從原本的53公斤左右,瘦到43公斤。大概是嘴巴固定只能吃流質食物,

而且每喝完還要清潔傷口、刷牙,所以吃的少的緣故吧!?而這樣的不便大概是我整個「正顎

手術」歷程中最難熬的一段時間,記得,當時家人吃泡麵、我只能喝湯,連咀嚼白米飯都會覺

得是天大享受的奢求。所以,很期待二個月的時間趕快過去,趕快把綁住我嘴巴的鐵絲、橡皮

筋拆了,讓我可以好好享受一碗完整的泡麵或是好好咀嚼一口白米飯。反而親

友認為的傷口會很痛,我到是沒什特別感覺,有拉!取肋骨軟骨的傷口

起身時會感覺到痛,口腔稍微麻麻的感覺,其他倒是不覺得有什麼不

舒服。而這樣的體驗,讓我想起美國人本主義心理學家-亞伯拉罕

馬斯洛(Abraham Maslow)的需求層次理論:其表示在未滿足最

低層的基本生理需求(其中一項是食物)時,不會對其它任何事

物感興趣,譬如高一層的安全需求(免於疾病、痛苦…)、…

等等。或許,我的反應,某種程度就印證了這位心裡學大師的

論調。也更體認感恩、知足、惜福的道理,著實也讓我上了一

堂深刻的生命教育課程,這應該算是手術前沒評估到的後遺症

(收穫),哈哈!

2�

Page 30: Love Makes Whole #34

...................................................................文/溫彩如

第二屆「我的手術經驗」徵文比賽

[植骨手術組] 第二名作品

不是每個人一生都有機會進出手術房,而且近十次左右。

我今年二十歲,媽媽一直希望能在我出社會前把我的鼻子修補好,聽了義工媽媽們的建

議所以帶我去看醫生,醫生說還是動植骨手術會比較好,這樣兩邊的臉頰看起來可以對稱一

些,因為距離上一次手術的時間隔好幾年,加上我已經超過原本適合動植骨手術的年齡沒有機

會長牙齒,猶豫了好久好久,終於在今年的寒假一月底動了我第十多次的手術-牙床植骨。

要動手術的前幾天覺得好緊張,因為好久沒有動手術。提前住院那一天,我在心裡反覆

告訴自己說:「你可以的!其實沒什麼大不了的,以前不是都這樣子過來了嗎?所以這次也一

定也沒問題」。手術那天排了很多人等著要動手術,接近中午才輪到我,忍著肚子餓就這樣被

推進手術房上了手術台。那是很久沒看見的手術燈光打在我的身上,我把所有緊張與不安藏在

我的冷靜的外表下,醫生很親切的和我打聲招呼,接著麻醉師阿姨看著我說「妹妹,要準備給

你睡覺喔!」只覺得手壁上一陣冰涼刺痛,視線漸漸模糊…

「妹妹,妹妹」醫護人員拍了拍我的肩膀,要我醒過來。我知道我正在恢復室裡,我很

努力睜開眼睛看但是看不清楚,我忘記小時候是否也有這樣的場景,我只知道那時候的我好累

好累,還想繼續睡…回到病房我睡了一天,沒有下床也沒有進食,第二天才開是吃一些流質的

食物,我請媽媽拿鏡子給我看,看到鏡中的自己我忍不住笑了出來,「這是我嗎?這臉也腫得

太大了吧!」姐姐看到我的臉笑說像肉包,也像櫻桃小丸子。

吃完東西總會想上廁所,但下床對我來說真的痛不欲生,我是取左邊腰上的軟骨,在床

上的一個小移動都讓我痛的哇哇大叫,媽媽不太相信的說「其他小朋友第二天都能自由下床移

動,為什麼我會這麼痛?」果然,年紀大了還是有差,恢復力也沒有小朋友快。好不容易下了

床,傷口卻痛到我腰挺不直,媽媽一邊抓著吊點滴的柱子一邊扶著我然後一小步一小步的前

談到收穫,也許自己當初的想像太過於「過份期待」,術後並沒有變成「劉德華」、

「金城武」之類的帥哥,坦白講是有些小失落!不過,平心而論,外表上,臉是有正了一

點,尤其,當我過完暑假回到大學唸書,同學給我這樣的回饋-「語音表達似乎也有改善」,

心裡開心的很!因為國中時曾發音不標準被老師揶揄過,那種痛我也不知道怎樣形容,到現

在,還是痛恨那個人,但也影響了自己,讓自己更會去體諒別人、更會替別人著想。所以,

聽到同學說我語音比較清楚,讓我增加不少信心,算是這個手術給我的最大收穫吧!

雖然「長這樣」讓我一路走來愛情學分依舊空白,但,求學、就業一切比自己想像的順

利。有幸能在自己有興趣的美術領域發展,順利唸完大學、公費分發,當個正式的小學美術

老師,任教幾年來沒有遇到學校、家長、學生的排斥,實在很感恩、很珍惜老天這個賞賜,

更感謝我的父母、家人的愛,以及一路走來幫助過我的所有醫生、老師、同學。我想一輩子

坎坷的我,此時是幸福的!

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2�

Page 31: Love Makes Whole #34

...................................................................文/謝易芷

第二屆「我的手術經驗」徵文比賽

[外耳重建組] 佳作作品

進。對我來說,當時的每一步都是那麼的沉重。總不能一直是由家人來扶我,所以隔天我開始

自己練習走路,才發現來能夠正常走路真的是一件很幸福的事。

傷口持續的冰敷著,臉還是腫的。護理師是媽媽認識的朋友,她開始教我如何清理自己

的傷口,起初是媽媽幫我清理,但是我總嫌她不是用的太大力就是沒有清到縫線處,所以我開

始自己清理,因為自己清理比較清楚傷口的位置、控制力道的大小和有沒有清理乾淨,這樣媽

媽也不用為清理傷口傷腦筋,這也算是為自己負責的一種表現吧!

大部分的縫線都是在口腔內,所以不需要去拆線。在家修養幾天後沒多久就開學了,媽

媽怕我吃東西不方便就跟著我下去中南部到學校照顧我三餐的飲食,那時候每天不是吃稀飯、

冬粉就是吃很軟的麵線,很感謝的是我每天下課回來就有媽媽煮好香噴噴的東西可以吃。

手術後,原本裝的活動假牙已經戴不上去了,笑的時候會露出一個明顯的

洞,我害怕開學後,同學會注意到我缺了一顆牙,問我怎麼少一顆牙?這樣

我會很不好意思,還好沒有人特別跑來問我,大概是注意到卻沒有問吧!

後來仔細想想,其實也沒什麼大不了,不過就是缺一顆牙罷了,不需要

那麼沒自信。對我而言,植骨的好處不是在於長牙齒,而是五官看起來

更立體了,很高興我看起來又更好了一點,唯一的遺憾是鼻翼上的凹

陷,在今年的暑假也弄好了,一樣因為有點年紀恢復力比較差而感到疼

痛,為了看起來更好,疼痛是必須經歷的。我常在想,天生的缺陷並不

可恥,可恥的是沒有面對自己的勇氣,正面思考會讓我產生更多勇氣去

面對新環境、新的人事物,所以新挑戰儘管來吧!我不怕!

要升國二的暑假,我跟媽媽在醫院裡渡假,那一年,我準備迎接新的耳朵、新的未來!

我在得知要再次接受手術前,已經開過幾次刀了,只是對於這次的感覺跟以往不同,以

前我對手術這兩個字,似乎不怎麼害怕,總覺得是在手術房睡個覺,然後沒事了,但現在卻覺

得不是那麼簡單,因為,怕再也爬不起來了…。大家都說我很勇敢,其實我在面對抽血和進手

術的等候時間,我就會變成愛哭鬼…每次要抽血時,看到溫柔的白衣天使手上拿著冰冷的針筒

時,一股無力感立刻找上我,然後我一隻手就會緊緊抱著我媽,而另一隻手就在桌上讓那隻有

刻度的蚊子飽餐一頓,接著就是一連串的尖叫聲搭配著幾滴眼淚,我媽媽也不捨看我那麼痛,

只好極力安撫我,拍拍我的背,然後說:「好了!好了!快好了啦!」直到結束,我才鬆一口

氣。經過抽血折磨後,來到病房,嗯…印入我眼簾的,是一種灰白色的牆壁加上很大的窗戶,

我就向前幾步想要欣賞窗外景色,此時,真是百感交集啊!外面是由一朵朵雲襯出蔚藍的天

空,而我卻是被困在病房裡,手上扎著點滴針頭,但是,只要想到幾天後,我就有新耳朵,不

免感到開心!

29

Page 32: Love Makes Whole #34

中午跟媽媽吃完飯後,我一定跑到便利商店買一些我愛吃的零嘴來打發等待的時間,好

不容易熬過下午,在沒有心理準備下被醫生告知要剃頭髮,天啊!真是晴天霹靂!腦袋裡想著

那開學怎麼辦,終於,我那不接受控制的眼淚一顆顆滾落下來,我好討厭這種無助的感覺,在

我身邊的媽媽,他說:「你不要哭啦!看你哭,我也好想哭。」頓時,我才知道,這件事最難

過的是我媽媽,等到我頭髮被剃掉一半時,我仰著頭對著她說:其實也還好啦、這樣比較涼快

啊!就這樣,我頂著新髮型,撐到隔天早上十點。

一早,等待著護士來通知我手術時間,終於,我坐在輪椅上,一顆忐忑的心,似乎告訴

我,它很恐慌、很擔心,是的,我也是。隨著輪椅的轉動,來到了等候室,我移到病床上,媽

媽在旁陪著我,醫生跟我再確認一次資料。這裡,空氣是冷的,很安靜,卻使我陷入緊張的情

緒裡,所以,我抓著媽媽的手,拼命的找些話題跟她聊,而我媽媽卻始終背對著我,掩飾他的

不捨與緊張,這時護士的一句話,劃破了寂靜,她說:「換你囉!」聽到護士講完那句話,我

的心情跌入谷底,而我跟媽媽分開那一刻,很想哭,真的很想逃離病床…,經過幾道門之後,

來到手術室,這裡好冷!冷到我不停的顫抖,我躺在手術床上,看著那盞大燈裡的自己,試

著讓自己冷靜下來。這時,麻醉師、插導管的護士、醫生都來了,麻醉師跟我說:「要麻醉

囉!」忽然,我的眼皮好沉重,好像有人在催眠我,最後我終於睡著了。

經過不知幾個小時,我醒來了,聽著心電圖的節拍,我緩緩的問護士小姐說:「媽媽

呢?」她說:「你現在在恢復室,媽媽等一下才會來。」但是,疼痛感逐漸明顯,懦弱的我,

開始任性的煩護士小姐,反覆問著同樣的問題,直到媽媽來到我身邊,我才覺得安心。或許對

我來說,媽媽是我的「心靈安慰劑」,只要看到她所有疼痛就會化為烏有,但是見到我媽媽之

後,我又睡著了,我知道我睡的很久,但叫醒我的卻是肚子上的傷口,很痛,痛到我無法呼

吸,媽媽就拿冰塊給我冰敷,我才舒服些。我第一次看到我的新耳朵是在醫生換藥時,我媽媽

就幫我的新耳朵照相,然後給我看,喔!天阿!這簡直是豬的耳朵嘛!好腫喔!之後醫生才跟

我說,我的新耳朵會消腫,叫我不用擔心。幸好沒事,不然我可真的會欲哭無淚。

藍約翰曾說過:「受苦的身,原來是要彰顯生命的價值。」是啊!經歷了那麼多手術,

重生的我,擁有了新耳朵,更不用怕會有人欺負我。雖然綁頭髮的任務 我 還 在

挑戰中,可是我很慶幸,我有一對比別人更不一樣的耳朵,因為

我的耳朵是象徵著我的勇敢與努力,也很開心付出的終於有

好的結果,想到這裡我的臉總是掛滿了笑容~當然!我有

今天開心的心情,全要感謝幫助過我的醫生、護士還有愛

護我的家人,實在很謝謝你們!

「痛苦是一時的,原則是要堅持下去。」未來,還

有很多關卡等著我去闖破,我也會跟著我的新耳朵,向

挑戰的路邁進!

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30

Page 33: Love Makes Whole #34

...................................................................文/北部總會 資源開發組 李婕妤

What’s Young?青藝盟X羅慧夫快閃公益初體驗

咦?怎麼有一群戴著紙袋的學生們浩浩

蕩蕩出現在週六下午的信義威秀廣場? 集

體念完口號之後,突然響起一陣音樂,接下

來這群”紙袋人軍團”竟然跟著音樂跳起熱

舞來了,他們到底要做什麼呢!?不要懷

疑,這是青少年表演藝術聯盟(簡稱青藝

盟)與羅慧夫顱顏基金會一起舉辦的公益合

作。你絕對不知道快閃也可以做公益,公益

也可以青春無限喔!

青藝盟是由一群來自四面八方、熱愛

戲劇的英雄好漢所組成,前身為芝山青文

化工作室。所主辦的「花樣年華青少年戲劇

節」,近幾年來為國內的藝文生態培育了許

多新世代的表演藝術人才,同時他們也規劃

許多青少年劇團,並且於國中、小舉辦藝文

巡演,進行地方的基層藝文推廣。期望讓富

有創造力及想像力的青少年朋友有多元的管

道接觸藝文,並透過藝術的表演滿足夢想,

也藉由青少年活潑的思緒、豐富的原創動力

讓他們能夠在表演藝術中盡情發揮。

這麼一個青春有活力的組織主動與我

們聯繫,並希望他們所提倡的”What’s

Young”的理念能夠和基金會做一些結合,

除了幫助基金會外,更進一步地

讓參與的青少年能更深刻地體會

到學習付出關懷與愛心才是青春

的真諦!於是才有了這個

活動誕生。而羅慧夫顱顏

基金會並不是唯一的受惠

團體,除了我們之外,

青藝盟也積極與其他公

益團體合作,固定在大

台北各鬧區舉辦快閃舞

做公益的活動。運用他們的創意幫助弱勢團

體匯集人氣、募款以及募集發票等,每一次

快閃活動都吸引了許多高中生自願來參加,

共襄盛舉。

活動當天,頂著30多度的大太陽,我

們看到這些自願來參加活動的高中生們,不

厭其煩地、一遍又一遍地跳著青藝盟幹部們

教導的舞步,雖然只是短短一分鐘左右的快

閃舞,但同學們卻要不斷地練習到熟練、不

出錯的程度。當大家戴著紙袋、集體出現在

威秀廣場時,的確吸引了許多人好奇的目

光,大家都忍不住駐足、停下來看這群”紙

袋人”到底要做什麼。跳完快閃舞之後,這

些高中學生們分成小組,拿著發票箱以及標

語牌,大聲疾呼、在威秀廣場協助基金會募

款,當天我們得到了許多現場民眾熱情的回

應,捐發票以及捐零錢都十分踴躍。第一手

感受到大家的熱情,真的是感動到無以復

加!

青春的時光,對一個人的價值觀塑造以

及人格養成都占有很大的定位。基金會近幾

年來不論是透過設計比賽、影片放映校園巡

迴等活動,都希望能夠號召更多年輕的新血

來認識我們。對於人文思維的培養方面,我

們也希望能藉由許多這樣的活動,讓更多年

輕的生命體驗到:學習付出,絕對是人生中

重要的課題之一。

相 關 網 站 : 青 藝 盟 h t t p : / / w w w .whatsyoung.org.tw/what/index.php

31

Page 34: Love Makes Whole #34

...................................................................文/北部總會 資源開發組 林芳如

愛心不落人後

隨著景氣逐漸復甦,人們重拾起消費的

信心之餘,也沒忘了公益團體的存在!反而

更以參與公益的心,舉辦了一系列的活動,

表達對公益團體的支持! 今年農曆才剛開

春,基金會受邀參加了由新店市的獅子會舉

辦的園遊會,這一場別具意義的義賣,為美

麗的2010年揭開了序幕。

除了有獅子會的活動,另外還有一場

參與公益活動也是不遺餘力的睿源企管顧問

有限公司,於4月初舉行的直銷菁英表揚大

會,亦在會場中設立攤位,邀請公益團體參

與義賣。 接著,有三所大學分別在校內辦

了一系列活動,不約而同的,都邀基金會共

同參與! 在短短的半年期間,基金會有幸

參與這麼多場活動,除了為了顱顏朋友而努

力之外,基金會的助人理念,越來越受大眾

認同,而紛紛成為各活動的受邀對象,更是

基金會多年來耕耘的成果!

新店市獅子會義賣活動

2月21日,當大家還在做收心操,準備

迎接新年度的上班日時,基金會已著手準備

了許多義賣品,前往新店市參與這場活動

囉! 現場除了有主辦單位-獅子會之外,尚

有許多家團體,以及炫媽咪托兒所。許多家

長帶著可愛的小朋友過來一同玩樂! 這一

場,主要是公益愛心的園遊會,除了邀請基

金會到場義賣之外,也成為受贈單位。活動

結束後,義賣所得全數捐贈與基金會。

會場中,像是個迷你的跳蚤市場,有各

式各樣的商品擺放在桌上,任來賓挑選自己

喜愛的東西,每一筆結帳,對基金會而言都

是珍貴的款項來源! 還有設計師設計的造

型氣球,美觀大方的聖誕樹造型,不僅可以

美化環境,更是一個愛心的證明! 氣球採

用競標的方式,主持人在台上聲嘶力竭的叫

賣,台下也熱絡的出價,好一場激烈的拍賣

啊!最後的贏家,除了抱得氣球歸,亦同時

做了一件善行喔!氣球以外,亦有健康食品

的拍賣,同樣的,贏家除了贏得善心,亦獲

得健康的身體!

世新大學

這一場由學生自行進行的義賣活動,在

活動開始前,向基金會調了義賣品,在學校

當起小小老闆,體驗了賣東西的新感受!

世新大學社會服務團與基金會已長年配

合,每當學校有活動,適合校外廠商進駐,

基金會就會成為”固定席”,讓基金會的微

笑,在學校裡繼續蔓延!世新大學多年來參

與公益活動,真是(世)最甘心(新)的大

學啦!

直銷菁英表揚大會

4月初,於台北國際會議中心舉辦了一

場直銷表揚大會,集結了來自於亞洲的頂尖

直銷菁英。睿源企管顧問有限公司提供了一

個機會讓基金會參與義賣,與會的來賓於會

議休息時間至各攤位參觀,基金會也正好可

以趁此機會,向貴賓解釋基金會的服務宗旨

及理念!貴賓聽完我們的解說後,亦表示贊

同!也有許多人選購了基金會的義賣T-shirt

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Page 35: Love Makes Whole #34

做為紀念。貴賓們參與了這場會議,不

只得到實至名歸的榮譽,亦表現了其愛心

不落人後的善行!

中原大學

為期三天的跳蚤市場活動,在中原大

學校內碧草如茵的草地舉行,開幕式時,大

家都拿到一顆美麗的氣球,把現場點綴的五

彩繽紛!接著由校長致詞,給同學們加油鼓

勵,致詞結束後,主持人要大家放開手中的

氣球,象徵讓夢想高飛。

這一場活動,除了校外廠商進駐之外,

其他都是由學生自行設攤,學生經由自己的

靈感創作出獨一無二的商品,每一個商品都

是一個夢想。 而基金會的義賣品,當然就

是一個以「愛」為出發點的夢想!希望藉

由基金會的商品將理念傳達給更多人知曉!

在此場活動中,遇見令工作人員開心的事--

有老師大力支持美麗的POLO衫,活動第一

日買了一件,隔日又回到攤位上指定再買一

件!還有學生,買了LOGO衫的隔日,就穿

在身上趴趴走囉!當我們一看見醒目的微笑

LOGO,我們的嘴角也跟著上揚了~這樣的

支持,對基金會及工作人員,無不是大大的

鼓勵啊!這一些舉動,正是一顆顆夢想的

芽,有朝一日會成長茁壯的!

淡江大學公行週

5月中旬,淡大公行系舉辦了公行週的

活動,每年都會與公益團體合作,今年找上

基金會!在與副會長詳談之後,揭開了合作

序幕。活動與世新大學相似,皆由基金會提

供義賣商品,再由同學們上場體驗當老闆的

滋味!

除了義賣品的銷售,淡大同學們亦規畫

了一系列的活動,包括播放基金會的20周年

影片,把基金會的理念帶入學校,還有「酷

卡傳心意」,請同學們把對基金會祝福的話

語,寫在酷卡上,並串在活動攤位中,就像

一個被祝福圍繞的小園地!還有個有趣的募

款活動-「慧集拾億」,利用一枚枚的拾圓

硬幣貼成一個大大的愛心,10元金額看似不

大,大家都可以慷慨解囊,但是這一點一點

的累積,也會成為一股大的力量喔!為期5

天的公行週在學生熱烈的參與下,完美的畫

下句點,對基金會而言,也是朝著理念紮根

的方向更進一步囉!

33

Page 36: Love Makes Whole #34

《99年度》上半年

99年度支出經費用途說明:

民國99年度1-6月份基金會支出共

16,098,893 元。

民國99年1-6月基金會年度支出共16,098,893

元,用於國內顱顏患者的醫療、交通、幼

教、助學金、心理復健、支持性團體、治

療性團體⋯等服務在全部經費用途中佔

51.71%,國內大眾教育佔3.19%,國內外

醫學研究補助(含研究計畫、研討會議等)

佔8.58%,與亞洲各國的合作計畫、跨國義

診、種子人員培訓、顱顏資料E化等國際合

作工作則佔全部經費的7.58%;而基金會的

行政管理費佔28.24%(含基金會所聘請工

作人員及募款費用)、設備資產添購維修佔

1.4%。

註:本會的重要方案核銷與大型活動大都集

中於下半年度,預計將有更多經費支出。

99年度收入說明

民國99年度1-6月份基金會收入共

23,205,166元。

捐款收入96.07%:

指定用於國內之捐款佔81.27%、指定用於國外之捐款占14.80%,其來源有自大眾劃撥.現金.票據.轉帳..等捐款32.59%、人工信用卡捐款19.45%、網路捐款2.67%、企業捐款29.88%、發票捐款1.92%、政府補助活動0.67%、國際慈善機構補助活動8.89%。

義賣收入3.20%:

99年度義賣項目有基金會T恤、故事書、年曆、患者專用奶瓶奶嘴等。

其他收入0.73%:

主為利息收入,外來收入包括股利.活動.雜項等收入。

病患照顧 51.02%

設備 1.40%

國際援助 7.58%

行政費用 28.24%

醫學研究 8.58%

大眾教育 3.19%

國外用捐款 14.80%

他項收入 0.73%

國內用捐款 81.27%

義賣收入3.20%

34

Page 37: Love Makes Whole #34

《99年度》 半年

特殊家庭結構

去年服務的個案中特殊家庭結

構人數共276人,占總服務人數之

31%,其中以單親者最多108人、其

次為新移民配偶68人,第三為原住民

55人‧平均每人被服務次數最多者為

隔代教養者與原住民3.5次、其次為

繼親家庭3.4次、新移民配偶居第三

2.8次。

個案來源 服務人次 服務人數 平均服務次數

原住民 152 55 3.5

新移民配偶 187 68 2.8

單親 267 108 2.5

隔代教養 77 22 3.5

繼親家庭 17 5 3.4

寄養 1 1 1

依親 10 4 2.5

育幼院 3 2 1.5

其他 26 11 2.4

合計 741 276 3

高關懷家庭

高關懷家庭包括經濟弱勢、家庭

功能不足、欠缺社會資源、發展遲緩

及多重病症之個案,這些個案社工會

給予較密集的服務,高關懷個案中以

經濟弱勢者最多,上半年共服務342

人、1002人次,其次為家庭功能不

足者92人、271人次、第三為發展遲

緩者58人、206人次。

服務人次 服務人數

經濟弱勢 1002 342

家庭功能不足 271 92

欠缺社會資源 153 49

患童發展遲緩 206 58

患童多重病症 128 47

合計 1760 588

服務人數、人次

本年度一至六月共服務 878 位

個案、1980人次,每位個案平均被

服務2.26次。較去年同時之825人

增加53人、130人次,每位個案平

均被服務次數增加0.02次‧各月服

務人次以三月最多、二月份明顯很

少,因二月農曆年假‧上半年出生

的顱顏新生兒有146位。

服務人數

服務人次0

50

100

150

200

250

300

350

400

一月 二月 三月 四月 五月 六月

35

Page 38: Love Makes Whole #34

主訴問題

主要照顧者詢問問題以醫療照顧

最多,1415人次,醫療照顧問題包括

語言、聽力、手術、術後照顧及餵食

等,經濟次之,822人次,,社會心

理人際問題居三,496人次,社會心

理人際問題包括家長對孩子的接納、

對孩子術前、術後的心理擔心、親子

教養等問題。案主的問題以社會心理

人際最多,包括學校適應、自我接

納、情緒問題、術前心理等問題,其

次為醫療照顧。

主訴問題 案主 主要照顧者

社會心理人際 365 496

經濟 16 822

醫療照顧 103 1415

社會資源 25 321

其他 84 241

性別、年齡

在接受服務個案的性別上,男性

略多於女,男性為1052人次、女性

928人次。年齡分佈以1-6歲最多795

人次、40%,一歲以下次之597人

次、佔30%,小學階段者第三,1-6

歲患者居多是因該年齡層提供幼教補

助。

性別 服務人次 百分比

男 1052 53%

女 928 47%

年齡 服務人次 百分比

未出生 9 0.5%

未滿1歲 597 30.2%

1-6歲 795 40.2%

7-12歲 295 14.9%

13-16歲 101 5.1%

16歲以上 137 6.9%

未知 1 0.06%

病症

本會服務對象仍以先天性顱顏

異常發生率最高的唇顎裂均首位,

佔41%,顎裂次之16%,其他顱顏

病症第三,其他顱顏病症指唇顎

裂、小耳症以外的顱顏病症如皮爾

羅賓、克魯仲氏症等。

診斷 服務人次 百分比

唇裂 225 9.4%

顎裂 386 16.1%

唇顎裂 976 40.7%

小耳症 248 10.4%

其他顱顏病症 257 10.7%

顱顏合併其他病症 278 11.6%

產檢未確定 26 1.1%

總和 2396 100%

居住地

個案居住區域以中部最多666人

次,34%,南部次之658人次,北

部527人次,東部及離島最少129人

次。

服務人次 百分比

北 527 26.6%

中 666 33.6%

南 658 33.2%

東 104 5.3%

離島 25 1.3%

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Page 39: Love Makes Whole #34

財團法人羅慧夫顱顏基金會

中華民國:  年  月  日

姓 名身份證字號

出生日期

年 月 日

戶籍地址 電話

住  址 電話

電子信箱 手機

申請組別

□高中組 □大專組 □研究所就讀學校

科(系) 年級□首次申請□曾經申請

申請獎項

□ 特殊才藝優秀獎學金□ 優秀獎學金□ 助學金

診斷類別

□ 唇裂(□單側□雙側)□ 唇顎裂(□單側□雙側)□ 小耳症(□單側□雙側)□ 半邊小臉症□ 其他____________

附 件 名 稱 說 明 審核欄

1. 獎助學金申請書

2. 學校正式成績單 包括第一、二學期成績,影本請蓋有學校章戳

3. 特殊才藝得獎証明 申請特殊才藝優秀獎學金獎項者須繳

4. 全戶戶籍謄本 曾申請過者可免繳

5. 診斷證明書 曾申請過者可免繳

6. 全戶綜合所得歸戶清單 及財產歸戶清單

申請助學金獎項者須附,請至國稅局申請

7. 自傳或感想一篇

(一千字以上)

*自傳:初次申請者須提供,請說明顱顏缺陷的部位、家    庭及經濟狀況、成長過程。*感想:曾領獎一次以上者須提供,請敘述就學狀況、家    庭及經濟狀況、參加此活動及得獎感想。

       【請以稿紙書寫或電腦打字】

特殊成就或具體優良事蹟概要

一、就讀學校及系別應詳細寫明,請勿簡稱,如係分部、分校或夜間部及補校亦請詳細寫明。二、繳交證件時,請依應附文件順序排列。三、文件備妥後請寄「羅慧夫顱顏基金會 吳家宏社工員」 地址:(105)台北市松山區民生東路四段54號7樓708室 電話:(02)2719-0408分機223四、申請時間:自九十九年七月一日至十月十日止,以郵戳為憑,逾時恕不受理。五、請詳閱申請辦法後再填寫申請書,如有疑問歡迎來電洽詢。

財團法人羅慧夫顱顏基金會

Page 40: Love Makes Whole #34

感謝愛心商家的熱心支持,除提供空間設置發票箱外,並幫人手短缺的基金會回寄發票,讓基金會可以最經濟的人力籌募基金,再次感謝以下商家的熱心支持!

樂捐發票小組

華孚科技股份有限公司、喜龍國際教育顧問有限公司、台北縣政府稅捐稽徵處新莊分處、私立信華托兒

所、緯和有限公司、喜波有限公司、三立托兒所、世證商行、長春石油化學股份有限公司-國外部、宏安藥

局、慶明藥局、壽德藥局、家嘉藥局、萬里藥局、恩泰藥局、淇譽電子科技(股)公司、茂綸(股)公司、台北

縣光興國民小學、珍寶三旺科技股份有限公司、聖祥興業有限公司、華盛頓兒童托育中心、高來螺絲工業

有限公司、欣山企業有限公司、健美龍有限公司、私立加令英文短期補習班、嘉佳商店、展誠實業有限公

司、遠傳電信-中正國際機場專櫃、華碩電腦股份有限公司、大江國際股份有限公司中壢分公司、台北市外

語啟蒙教學發展協會、台北縣石門鄉公所(7-11)、歐小兒科診所、童心嬰兒坊、智融股份有限公司、金

城加油站、台灣松下電器源泉中心成型工廠、伊薇特食品有限公司、有恆商行、大傳開發有限公司、小店

生活商行、信義房屋仲介股份有限公司-新莊中原店、建碁股份有限公司、慈玉有限公司、台北市士林區百

齡國民小學、台東縣延平鄉衛生所、馬蘭派出所、楊文彬耳鼻喉科診所、集勝不動產經紀有限公司、民權

國小三年12班向老師、泳霖房屋仲介經紀業股份有限公司、台圃室內設計工程有限公司、中國石油股份有

限公司(中崙站、東湖站、中央北路站、東湖站、萬隆站、北新路站、二重站、五工站、大漢橋站、大溪地

紅木傢俱、進長春牛仔服飾店、熊愛的花苑、慈玄宮、大新大診所、優模科技(股)公司、美麗人生藥局、大

同股份有限公司(全省114家門市+總店)、信義房屋仲介股份有限公司-汐科店、東磊不動產經紀業股份有限

公司、台塑網科技股份有限公司、故事屋實業有限公司-士林營業所、故事屋實業有限公司、健康身活有機

食品行、台灣知識庫股份有限公司、松青商業股份有限公司-吉利店、建鴻會計師事務所、明欣托兒所、立

翊短期語文補習班、友華生技醫藥(股)公司、信義房屋仲介股份有限公司、健康房屋仲介有限公司、台北縣

私立炫媽咪托兒所、台北縣私立俏媽咪托兒所、翔鴻加油站有限公司、戀物語租書坊、台亞加油站股份有

限公司-鎮南站、招財商行、杏一醫療用品股份有限公司(台北馬偕店、台東東醫店、台東馬偕店、台北長

庚店、新莊北醫店、竹東榮民店、東勢農醫店、大甲李綜合店、竹秀院內店、羅東店、博愛住院店、榮總

院外店、中國附醫門市、虎尾若瑟店、彰化秀傳店、澄清中港店、台中中山門市、平等澄清門市)、元聖診

所、立大國際輪胎有限公司、愛的多多補習班、桃 餐廳、中國信託商業銀行、森林城市有限公司、詮順耳

鼻喉科診所、省三國小-輔導室、慧明眼科診所、尚智運動世界-(太平四店、太平三分店、太平六店)、耕

讀園-國光店、東昇生鮮百貨有限公司、喜妍專業美體美容、新精典生技有限公司、小林眼鏡-漢口分公司、

天器開發投資股份有限公司、賢德醫院、孫玉琪(中港奇摩市大樓)、台灣楓康超市(天津店、社口店、

東平店)、愛買吉安-員林店、王秉菴小兒科診所、台中市文心國小、鴻安中醫診所、禮農事業有限公司、

統健大樓管理委員會、魯班傳家管理委員會、聯翔餅店-(精誠店)、萬益食品企業有限公司-(中山店、中

港店)、布藍里餐飲事業有限公司、健恩堂中醫聯合診所、水舞實業有限公司、好又多加油站有限公司、

加得利加油站有限公司、來又來五金百貨廣場、台灣懷舊企業股費有限公司、馥嘉食品有限公司、親親育

樂股份有限公司(哈拉麵包)、曼斯髮型設計、中國醫藥大學附設醫院兒童牙科、廣綸國際有限公司、世海水

電行、永慶實業股份有限公司(寶羅POLO)、巴蕾麵包(大業路)、 高林鐵板燒、市政園有限公司(耕讀園-市政

店)、信義房屋-美術館店、杏一醫療用品(股)公司太平國醫販售部、第一育嬰房、惠眾藥局、員村加油站股

份有限公司(田中)、永村加油站有限公司永村員林加油站、永村加油站有限公司(田尾)、碧羅莎食品行、秦

華強骨科診所、禾味食品有限公司、佳冠便利商店、耕元屋企業有限公司、聖卡羅食品行、二哥飲料店(阿

二)、廷軒食品行、新綠洲西點麵包店、毅德建設開發有限公司、如旺企業社(佳客多)、佳佳商店(富而樂超

商)、立學文理補習班、羅森手工烘焙坊、欣美飲料店(85度C田中店)、玫瑰園精品服飾、昕禾食品股份有限

公司(向陽房美村店)、賴志毅、土饅頭小巷舖、台中市光復國民小學、文順商行、糖村麵包蛋糕方文心店、

禾野水湳有限公司、貝克莉有限公司、久正光電(股)公司研發部、台中縣和平國小、慶鴻機電(股)公司、豪

38

Page 41: Love Makes Whole #34

1 3 7 4 1 6 8 5( )

大雞排、貴族世家美食坊、嬰之房有限公司、食樂鈣骨鍋(意川國際股份有限公司)、台安醫院、巴堤麵包

店(巴蕾麵包文心店)、田中溫莎坊麵包店、南開技術學院、金鼎獎文具商行、順天加油站(股)公司、大業電

器有限公司、尚美商行、浩瑋興對有限公司(梅停街、四維店、河南店、中科店)、員村加油站(股)公司(員村

社頭加油站)、裕唐汽車(股)公司(文心營業所)、宏宇商行、雲院書城有限公司、台鐵本舖(斗六營業處)、家

福(股)公司(崇德店)、博斯特企業社(sogo店)、台大藥局(雲林路)、台竣汽車服務場、有家商行、順郁食品事

業有限公司、蔡國喜(啟恩診所)、寬心文理補習班、上好商行(永安路、上海路)、維也納托兒所、歐洲新象

大樓管理委員會、順利烘焙坊、維康醫材長庚門市、高雄私立國際商工進修學校、林錦義婦產科診所、誠

品牙科診所、哆啦A夢早餐店、屏東安和醫院、我心深處大樓、億客堂生鮮超市-(梓官店、百成店、富民

店)、民揚樂器有限公司、純鮮麵包店、民生皇家大樓、資生托兒所、賓紳汽車保養廠、得意商行、景泰

銀樓、新園超市、龍德超市、愛買Geant量販店-台南店/高雄店、家樂福(中正店)、蠟筆屋文理補習班、左營

太子加油站有限公司、明益生鮮超市、向田超市、匯元超市、名笙商號、佳樂生鮮超市、穠家園食品行、

信和商號、有原實業有限公司、愛國連鎖超市-康莊店、鈦鼎商行、三皇三家-(府前店/文化店/大灣店/中華

店/高雄文化店)、安平豆花-(新光三越門市/中山店/安平店)、福利國社區大樓、林媽媽鍋燒店、八二五商

店、鹽埔生鮮超市、友集商行、合集商行、鮮多超市、大流通商行、台灣巨蛋-新園店、童年綠地幼稚園、

枋寮加油站、全聯福利中心-(枋寮店/佳冬店)、旺來易生鮮超市、青玥珍珠商行、麥貝加烘焙坊-漢民店/草衙

店、泓成食品行-(明倫店/重愛店/忠孝店/桂林店)、鳳山唯王、台亞加油站-(麻豆站)、新光金控-秀婉、生

達製藥-(一廠+二廠)、康您路竹、王氏牙醫診所、私立仁愛之家附設心理療養院、101文具(博愛)、花的

雅美容名店、全家便利商店-新營大同店、邦盛汽車、何振豪、俗俗的賣-大昌店、春天舞蹈補習班、立群文

理補習班、華陀扶元堂、ING安泰人壽-民權辦公室、金玉堂(台南新營)、華大沖洗、皇家貴賓大樓、民權上

光眼鏡行、家玲生鮮超市、豪久、佛聯新、永福國小、得意富、遠東科大(資工系/圖書館)、米佧生活屋、摩

格、中立商行、進德商行、羅浮宮大廈管理委員會、健宏商行、全國加油站-北高店、可樂那KTV、歐貝拉

服飾、814生鮮超市、茶磚、六腳鄉民眾服務社、中庄國小、東昇超級市場、新宿專業剪髮、獅甲國小、聖

康藥局、彥芳藥局、長英藥局、大同3C-(高雄草衙門市/五甲門市/高雄五福門市/裕誠門市/鼎山門市/大寮門

市/開元門市/文賢門市/屏東大武門市)、順利烘焙坊、新營阿忠豆菜麵、永昇加油站、旺來鄉、野菜村、好

媽媽嬰兒用品、全展生活百貨、富捷商行、楠楊國小、台南鹽水億客來超市

39

Page 42: Love Makes Whole #34

親愛的朋友:

  為使本刊真正的成為你我之間的溝通橋樑,請您將寶貴的意見提供給我

們,讓顱顏會訊更有「看頭」喔⋯同時也請您在第六點選擇最適合您收到本會

專刊的方式,感謝您的支持與幫忙。

您比較喜歡的單元是:(如:Top News、國際交流、儲存信心儲存愛、得福園地、愛心不落人後、活動看板⋯⋯)。

1.______________________________________

2.______________________________________

3.______________________________________

4.______________________________________

您對本刊的建議與想法:

_______________________________________

_______________________________________

您對於基金會的建議與想法是:

_______________________________________

_______________________________________

個人基本資料:

一、姓名: 性別:□男 □女

二、出生年月日:民國  年  月  日

三、電話:(公) (宅) (手機)

四、通訊位址:□□□-□□ (請寫3+2碼郵遞區號)

__________________________________________________

五、E-mail:____________________________________

六、是否需要加入郵寄或電子報名單:<單選>

□我,希望收到紙本會訊

□我,希望收到電子報會訊。

□我,希望二種都收到

□不需要將我列入寄送名單。

※資料填妥請FAX:2712-8002或E-mail至ncf @ nncf.org即可,感謝您撥冗填寫!!

填表日期: 年 月 日

顱顏會訊2010年(用愛彌補)會訊

郵政劃撥存款收據注意事項

一、本收據請詳加核對並妥為保管,以便日後查詢。

二、如欲查詢存款入帳詳情時,請檢附本收據及已填妥

之查詢函向各連線郵局辦理。

三、本收據各項金額,數字系機器印製,如非機器列印

或經塗改無收款郵局收訖章者無效。

財團法人羅慧夫顱顏基金會全省免付費專線:0800-012-378服務對象:(唇顎裂、小耳症、顏面神經纖維瘤、 其他先天顱顏畸形)捐款/義賣劃撥帳號:13741685(國內患者)

19181996(國外患者)、19032551(義賣品)

(台北總會)

地址:10574台北市民生東路4段54號7樓708室電話:(02)2719-0408 傳真:(02)2712-8002網址:http://www.nncf.org E-mail:[email protected]

(中部分會)

地址 : 40452台中市北區崇德路1段629號14樓之2電話:(04)2233-6638 傳真:(04)2238-1696E-mail:[email protected]

(南部分會)

地址:80253高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10電話:(07)2299060 傳真:(07)2299059E-mail:[email protected]

(高雄長庚醫院辦事處)

地址:83301高雄長庚醫院顱顏中心內

電話:(07)7331321

請 寄 款 人 注 意

一、帳號、戶名及寄款人姓名通訊處各欄請詳細填明,以免誤寄;抵付票據之存款,

務請於交換前一天存入。

二、每筆存款至少須在新台幣十五元以上,且限填至元位為止。

三、倘金額塗改時請更新換存款單重新填寫。

四、存款單不得黏貼或附寄任何文件。

五、本存款金額業經電腦登帳後,不得申請撤回。

六、本存款單備供電腦影像處理,請以正楷工整書寫請勿摺疊。帳戶如需自印存款單,

各欄文字及規格必須與本單完全相符,如有不符,各局應婉請寄款人更換郵局印製

之存款單填寫,以利處理。

七、本存款單帳號與金額欄請以阿拉伯數字書寫。

八、帳戶本人在「付款局」所在直轄市或縣(市)以外之行政區域存款,

需由帳戶內扣收手續費。

劃撥戶名統一為:財團法人羅慧夫顱顏基金會

服務對象:(唇顎裂、小耳症、顏面神經纖維瘤、其他先天顱顏畸形)

捐款/義賣劃撥帳號:13741685(國內患者)

19181996(國外患者)

19032551(義賣品)

Page 43: Love Makes Whole #34

財團法人羅慧夫顱顏基金會

公司、部門名稱:

聯絡地址:□ □ □-□ □

聯絡人: 公司:( )傳真:( )

E-mail:

捐款收抬頭:(請加註統一編號) 捐贈收據:□月寄 □年寄 □不寄顱顏會訊:□寄 □不寄

發票箱放置地址:_____________________________________

□辦公室 □門市 □美食街 □賣場 □教室 □ 走廊

發票箱尺寸及需求數量:

(1) 大型pc材質發票箱,高100公分、寬30×20公分 [箱數: ]

(2) 中大型pc材質發票箱,高70公分、寬30×20公分 [箱數 ]

(3) 小型pc材質發票箱,高25公分、寬22×18公分 [箱數 ]

(4) 桌上型紙製發票箱,高21公分、寬15×15公分 [箱數 ]

此欄由基金會填寫(請勿填寫)

發票箱編號:【 】 出貨日:【 年 月 日】

發票箱key號:【 】 捐款收據編號:

鍵檔日:【 年 月 日】 寄件貨號:【 】

出貨方式:□自取 □宅配 □快遞 □郵局(包裹、掛包) □其他

□先生□小姐

財團法人羅慧夫顱顏基金會105台北市民生東路4段54號7樓708室

(資源開發組 發票專案)

捐款劃撥帳號:13741685 全省免付費電話:(0800)012-378

總會電話:(02)2719-0408#226 傳真電話:(02)2712-8002

基金會網址:http:/www.nncf.org 總會E-MAIL:[email protected]

中部分會:(04)2238-1740、2233-6638 傳真 (04)22381696

南部分會:(07)2299060 傳真:(07)2299059

Page 44: Love Makes Whole #34

活動主題 預定時間 區域 參加對象

聯誼性

下鄉服務

9月 中部 雲林、彰、投顱顏家庭

10月24日 北部 花蓮

10月 南部 屏東顱顏家庭

志工自強活動

7月9-10日 中部 唇顎裂志工家庭

7月24日 北部 小耳症志工家庭

7月25日 南部 得福志工

9月19-20日 北部 唇顎裂志工家庭

得福顱顏家庭年會暨

獎學金頒獎

11月 中部 中部顱顏患者家庭

11月21日 北部 北部唇顎裂患者家庭

11月28日 南部 顱顏家庭

小耳家庭年會 11月14日 北部 北部小耳患者家庭

自助團體 每季一次 北、中、南

1. 板橋、文山、桃園、台中、彰化、雲林、台南、高雄唇顎裂家庭2. 新竹及南部小耳症家庭3. 網路家庭

志工訓練 9月5日 北部 小耳及得福志工

青年聯誼活動 9月 北部 18-40歲顱顏青年

生活教室 10月 南部 16歲以上得福青年

治療性

兒童(家族)遊戲治療 1-12月 北、中、南有人際、自信、害怕就醫等問題之顱顏患童

兒童自我肯定

成長團體9-10月 中部 9-11低自信、人際退縮顱顏患童

小一入學前準備團體7月31日、8月7日 北部 將升小一兒童

8月1日、10月31日 南部 今年上一年級之顱顏患童與家長

兒童人際關係團體

(繪本團體)

8月14-15日

8月21-22日北部 升小三∼小五

親子繪本團體 8月15日∼9月5日 南部 小二至小六顱顏患童及家長

早療兒童親職

成長團體

9月5日、12日、

19日及26日北部 顱顏早療家庭家長

親職成長團體7-12月

每周第二星期上午9:30南部 顱顏家長

新手父母團體 10月 南部 顱顏家長

《99年度7∼12月》社工祖

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Page 45: Love Makes Whole #34

活動主題 預定時間 區域 參加對象

講座

醫護人員醫療講座

9月 中部 中部醫院相關醫護人員

10月 北部 北部醫院相關醫護人員

9月16日 南部 南部地區護理人員

小耳家庭醫療講座 10月 中部 中部所有小耳家庭

校園推廣

校園巡迴說故事 3-12月 北、中、南 國小學童

校園兒童劇巡演 3-12月 中部 國小學童

故事媽媽進階課程 8月31日 南部 南部得福故事志工

校園巡迴說故事 9月∼100年1月 北、中、南 國小學童

暑期營隊

青少年戲劇營 8月 中部 國、高中顱顏學童

兒童夏令營 7月8-11日 北部 升小三∼小六

青年挑戰營 8月14-15日 北部 升國一∼高二

其它

奬助學金 6-12月 北部 全省高中至研究所在學學生

青年需求調查 7-10月 北部 18-40歲顱顏青年

﹝備註﹞

1. 北區:基隆以南、新竹以北、宜蘭、花蓮地區;電話:(02)27190408#222、223、225、233

中區:苗栗以南、雲林以北;電話:(04)22336638

南區:嘉義以南、屏東以北及台東地區;電話:(07)2299060、(07)7331321

2. 本表為99年度預定活動月份,實際日期以通知單及上www.nnncf.org查詢

2010年8月份起,基金會官網即將進入一個全新的世界,各位好朋友們可以透過全新官網將顱顏相關知識、訊息分享到您的FaceBook、Plurk及Twitter上,讓您的網友們也能一起來關心顱顏患者及基金會所舉辦的公益活動!

更歡迎您在網路世界裡成為基金會的好朋友,一起揪團做公益,讓世界更美好!

FaceBook粉絲專頁:羅慧夫/NCF http://www.facebook.com/ncf2009Plurk:http://www.plurk.com/ncftwitter:http://twitter.com/ncf

網路你我他。揪團一起做公益網路你我他。揪團一起做公益

Page 46: Love Makes Whole #34

財團法人羅慧夫顱顏基金會

患童姓名 出生日期 年  月  日 性 別 □男 □女

診 斷

□ 唇裂 □顎裂 □單側唇顎裂 □雙側唇顎裂 □皮爾羅賓

□ 單側小耳症  □雙側小耳症

□ 其它顱顏異常_____________________

母親姓名 住院病房 (預定)出院日期

聯 絡 人 電 話 日: 夜:

住 址□□□-□□

主要問題 □餵食 □照顧 □醫療 □家人情緒 □聽力 □其他

通報單位 通報人 聯絡電話

通報黃金時間:出生24小時內

通報處遇方式:(本欄由羅慧夫顱顏基金會社工填寫)

1.寄予新生兒禮袋   2.寄予衛教DVD

3.請義工媽媽前往訪視 4.其它

社工師:  / /

地址:台北市民生東路四段54號7樓708室 電話:(02)2719-0408傳真:(02)2712-8002

地址:台中市崇德路一段629號14樓之二 電話:(04)238-1740傳真:(04)238-1696

地址:高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10高雄縣鳥松鄉大埤路123號(長庚兒童醫院二樓顱顏中心內)電話:(07)229-9060、733-1321傳真:(07)229-9059

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基金會總會

中部分會

南部分會

通報日期:  年  月  日編  號:  

財團法人羅慧夫顱顏基金會

患童姓名 出生日期 年  月  日 性 別 □男 □女

診 斷

□ 唇裂 □顎裂 □單側唇顎裂 □雙側唇顎裂 □皮爾羅賓

□ 單側小耳症  □雙側小耳症

□ 其它顱顏異常_____________________

母親姓名 住院病房 (預定)出院日期

聯 絡 人 電 話 日: 夜:

住 址□□□-□□

主要問題 □餵食 □照顧 □醫療 □家人情緒 □聽力 □其他

通報單位 通報人 聯絡電話

通報黃金時間:出生24小時內

通報處遇方式:(本欄由羅慧夫顱顏基金會社工填寫)

1.寄予新生兒禮袋   2.寄予衛教DVD

3.請義工媽媽前往訪視 4.其它

社工師:  / /

地址:台北市民生東路四段54號7樓708室 電話:(02)2719-0408傳真:(02)2712-8002

地址:台中市崇德路一段629號14樓之二 電話:(04)2238-1740、2233-6638傳真:(04)2238-1696

地址:高雄市苓雅區光華一路206號6樓之10高雄縣鳥松鄉大埤路123號(長庚醫院復健大樓三樓顱顏中心內)電話:(07)229-9060、733-1321傳真:(07)229-9059

本格式用完請自行影印

基金會總會

中部分會

南部分會

通報日期:  年  月  日編  號:  

Page 47: Love Makes Whole #34

■ 基本資料

姓名(請用正楷):_______________ 生日:民國___年___月___日

性別:□男 □女 婚姻狀況:□已婚 □未婚

電話:(公) ___________ (宅) ___________ (傳真) ____________ (手機) ____________

電子信箱:__________@______________________ 電子報寄發:□需要寄 □不用寄

學歷:□國小 □國中 □高中/職 □大專/學 □碩士 □博士

職業:□軍公教 □資訊業 □金融業 □服務業 □製造業 □大眾傳播/廣告 □學生 □家管 □自由業 □醫療業 □其他________

收據抬頭:□同捐款/購買人姓名(捐款者開立捐款收據;購買義賣品則開立義賣收據)

     □另指定抬頭姓名:__________指定抬頭身分證字號/統編:___________

收據寄發:□免寄 □月寄 □年寄 □另指定地址:__________________

如何得知捐款訊息:□會訊 □本會網站 □BLOG □電視 □廣播 □親友介紹

         □其他___________

季刊寄發: □需要寄 □不用寄

■ 用 途

◎ 定期捐款:我願意加入「國際園丁」行列,捐款滿3,600元以上除可獲贈「生命換日線」 DVD乙片及以下贈品。

□ 每月300元,持續1年,成為「種子園丁」(總計金額3,600元),獲贈「國際園丁」行李牌一個□ 每月600元,持續1年,成為「灌溉園丁」(總計金額7,200元),獲贈「國際園丁」行李牌二個

□ 每月900元,持續1年,成為「成長園丁」(總計金額10,800元),獲贈「國際園丁」行李牌三個

捐款授權:______年______月______日至______年______月______日

◎ 單筆捐款:□一次捐款9,900元以上,成為「守護園丁」,獲贈「生命換日線」DVD+「國際園丁」行李牌三個      □我要捐_____元(捐款每滿3600元,即贈行李牌一個)

◎ 捐款贈品:□請寄到收據地址 □請幫我寄到□□□_______________________________ □不需要贈品

◎ 購買義賣品:我要購買「國際園丁」行李牌,讓愛心訊息跟著我一起去旅行。

□每個200元 ×_____個,合計________元(使用本單購買者,付款方式僅限定信用卡) 

■ 付款方式(請您選擇對您最方便的方式來捐款)

【信用卡】      

信用卡卡別:□VISA □MASTER □JCB □聯合 發卡銀行:_______________

有效期限:_____月_____年  持卡人身分證字號 :_________________

信用卡卡號:________- ________- ________- ________ (共16碼)      

持卡人簽名:__________________ (同信用卡簽名字樣)

【郵局存款帳號定期付款】      

帳戶持有人姓名:_________________  持卡人身分證字號 :_________________  

存簿儲金局號:__________________

帳 號:__________________

財團法人羅慧夫顱顏基金會

信用卡及郵局定期捐款轉帳付款授權書

※ 請將本表放大,傳真至02-2712-8002或郵寄「台北市民生東路四段54巷7樓708室」。※ 傳真後請來電02-2719-0408分機227會計組。※ 備註:收到款項兩週內,將收到本會寄送之收據及贈品。

原留印鑑

Page 48: Love Makes Whole #34

VISA MASTER JCB

e-mail

XS S M L XL35cm 40cm 47cm 51cm 55cm

14cm 20cm 21cm 22cm 24cm

41cm 44cm 51cm 55cm 59cm

58cm 60cm 69cm 73cm 77cm

350 x________ :____________________

:______ :______ :__________ :______ :_______ :_______

Page 49: Love Makes Whole #34

VISA MASTERJCB

e-mail

/

8 10 12 S M L XL XXL

A

31 34.5 37 43 44 45 47 49

32 35 38 45 46 46 49 50

8 10 12 S M L XL XXL

B

31.5 33..5 33 42.5 45.5 45.5 49 52

35 37.5 41.5 49 51 53 54 58

6 8 10 12 S M L XL XXL

C

35 33

37 36

10 12 SS S M L XL LL

D

34.5 39 41 43.5 45.5 48 51 53

38 41.5 45.5 48.5 49.5 53 54 57

2010 FUN

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