für Eltern, die mehr wissen wollen

Hodgkin-Lymphom

Inhalt

Ursachen 2

Chancen 6

Beschwerden 6

Untersuchung 7

Behandlung 10

Nach der Behandlung 17

Hallo du! 20

Einleitung

Bei Ihrem Kind wurde ein bösartiges Lymphom beziehungs-weise Lymphknotenkrebs festgestellt. Für Sie bricht jetzt wahrscheinlich eine Welt zusammen und viele Fragen tauchen auf. Diese Broschüre möchte Sie über Grundlegendes bei der Behandlung von Kindern mit einem Hodgkin-Lymphom informieren. Machen Sie sich in aller Ruhe mit den Informati-onen vertraut und besprechen Sie diese mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin oder dem Pflegepersonal.

Der Name des Hodgkin-Lymphoms (Morbus Hodgkin) geht auf den englischen Arzt Thomas Hodgkin zurück, der diese Krankheit im Jahr 1832 zum ersten Mal beschrieben hatte. Alle später entdeckten Formen des Lymphknotenkrebses werden Non-Hodgkin-Lymphome genannt.

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Ursachen

Über das Entstehen von Hodgkin-Lymphomen ist wenig be-kannt. Wahrscheinlich wurde im Rahmen einer Zellteilung im Zellkern eines Lymphozyten (= bestimmte Art von Abwehr-zellen) die DNA (= Erbsubstanz) beschädigt. Es kann dabei ein ganzes Chromosom verloren gegangen sein, oder es sind Teile vertauscht worden, wodurch sich die Zelle anders verhält. Möglicherweise spielen vorangegangene Virusinfektionen – wie z. B. durch das Epstein-Barr-Virus – eine Rolle.Die Entstehung von Lymphknotenkrebs kann nicht verhindert werden. Dennoch fühlen Sie sich vielleicht schuldig und mög-licherweise denken Sie: „Hätte ich doch besser aufgepasst“, oder „Wäre ich doch gleich zum Arzt gegangen“. Es ist daher wichtig, Ihre Ängste und Gedanken mit den behandelnden ÄrztInnen Ihres Kindes zu besprechen. Dadurch bekommen Sie die Gewissheit, dass die Ursache der Erkrankung nicht bei lhnen liegt.

LymphozytenDer menschliche Körper besteht aus vielen Milliarden Zellen, die sich immer wieder teilen. Diese neuen Zellen sorgen für Wachstum und Entwicklung. In einem gesunden Körper be-findet sich die Zellteilung im Gleichgewicht. Alte Zellen wer-den ersetzt und es werden nur so viele neue Zellen gebildet wie notwendig. Bei Krebs hingegen ist dieses Gleichgewicht gestört. Krebszellen teilen sich ungehemmt und vermehren sich daher immer mehr. Bei einem Lymphom betrifft dieses ungebremste Wachstum die Lymphozyten, eine bestimmte Art weißer Blutkörperchen, die es im Blut und v.a. in Lymphknoten gibt. Krebs entsteht, wenn ein einzelner dieser Lymphozyten solch ein ungebremstes Eigenleben führt, sich mit hoher Geschwindigkeit vermehrt und einen Tumor im lymphatischen System bildet. Von dort aus kann er sich leicht weiter ausbreiten und im weiteren Verlauf auch in andere Organe und Gewebe außerhalb des lymphatischen Systems metastasieren.

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Was macht das lymphatische System eigentlich?Das lymphatische System spielt eine wichtige Rolle bei der Verteidigung gegen Krankheiten. Es erkennt Bakterien, Viren, Schimmelpilze und abweichende Zellen und macht sie un-schädlich. Es ist verantwortlich für das Auffangen, Sammeln und Abführen von beschädigten Zellen und überflüssiger Flüs-sigkeit. Das lymphatische System ist über den ganzen Körper verteilt. Es ist ein sehr ausgedehntes System von Gefäßen, Knoten (Lymphknoten) und Organen wie Thymus, Milz und Mandeln, die weiße Blutkörperchen (Lymphozyten) enthal-ten. Es gibt verschiedene Arten von Lymphozyten, wie die B-Zellen und T-Zellen, die alle eine spezielle Aufgabe haben. Manche sind für die Erkennung, andere für die Weitergabe von Informationen und wiederum andere für das Ausschalten von Krankheitskeimen und abweichenden Zellen zuständig. Dieses Ausschalten findet in den Lymphknoten statt. Diese liegen direkt unter der Haut am Hals, in den Achseln oder in der Leiste, aber auch weiter innen im Körper wie zwischen den Lungen, dem Darm und hinter bzw. zwischen den Bauch-organen.

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Unterschied zwischen Hodgkin-Lymphom und Non-Hodgkin-LymphomObwohl ihre Namen einander ähneln, unterscheiden sich Hodgkin- und Non-Hodgkin-Lymphome doch sehr von ein-ander. Beide Arten kommen im Kindesalter insgesamt etwa gleich häufig vor, wobei das Hodgkin-Lymphom allerdings meistens bei älteren Kindern auftritt. Es handelt sich dabei um eine einzelne Krebsart, während das Non-Hodgkin-Lym-phom in verschiedenen Formen auftritt. Das Hodgkin-Lym-phom wächst langsamer und beschränkt sich häufig auf ein Körpergebiet, weswegen die Behandlung einfacher ist und zum größten Teil ambulant erfolgen kann. Hodgkin-Lymphome zeichnen sich oft durch eine bestimmte Art von Riesenzellen (Sternberg-Reed-Zellen) aus. Diese sind unter dem Mikroskop leicht erkennbar, wodurch die Diagnose oft rasch gestellt werden kann.Zusammen mit dem Krankheitsstadium, welches abhängig vom Ausmaß der Ausbreitung ist, spielen die B-Symptome (siehe Kapitel „Beschwerden“) eine Rolle bei der Festlegung der Behandlung.

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Wie oft, bei wem und wo?Jedes Jahr erkranken in Österreich ungefähr 15 Kinder an einem Hodgkin-Lymphom. Die meisten Kinder sind dabei älter als 10 Jahre und Jungen sind öfter betroffen als Mädchen. Bei den meisten Kindern tritt der Tumor im Hals auf, aber das Lymphom kann auch in einem anderen Lymphknoten, zum Beispiel im Brustkorb, unter den Achseln, im Bauch oder in der Leistengegend vorkommen.

Ausbreitung und MetastasenDa das lymphatische System eine Einheit bildet, können sich die Krebszellen innerhalb des Systems leicht ausbreiten. Es können also mehrere Lymphknoten oder Lymphknoten-Regionen betroffen sein. In seltenen Fällen breitet sich die Krankheit auch in andere Organe und Gewebe außerhalb des lymphatischen Systems aus und es finden sich dann Krebszellen in der Lunge, der Leber, dem Knochenmark oder den Knochen.

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Chancen

Die Überlebenschancen von Kindern mit einem Hodgkin-Lymphom sind in der Regel sehr gut (über 90 Prozent). Sollte die Krankheit zurückkehren, hat ein großer Teil der Kinder ebenfalls gute Heilungschancen. Da jede Situation und jedes Kind jedoch einzigartig sind, lassen sich nur schwer Vorhersagen treffen.

Beschwerden

Das Hodgkin-Lymphom zeichnet sich durch vergrößerte und sich verhärtet anfühlende Lymphknoten aus, die fast nie Schmerzen verursachen. Ein Tumor im Hals verursacht kaum Beschwerden, ein Lymphom in der Brust kann zu Husten und Beklemmungsgefühlen führen.Manchmal leidet Ihr Kind schon längere Zeit an Beschwer-den wie Fieber, Gewichtsverlust oder Nachtschweiß. Diese werden B-Symptome genannt. Sollte Ihr Kind nicht an diesen allgemeinen Beschwerden leiden, wird dies mit dem Buch-staben A bezeichnet.Andere oft auftretende Beschwerden sind Juckreiz, Appetit-losigkeit, Müdigkeit oder Trägheit. Spezifische Beschwerden wie Blutarmut, Rippenfellergüsse (Wasseransammlungen zwischen den Lungenflügeln) oder Knochenschmerzen treten nur bei einer Metastasierung auf.

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Untersuchung

Um eine genaue Diagnose zu stellen, muss sich Ihr Kind einer Reihe von Untersuchungen unterziehen. Diese finden auch während und nach der Behandlung regelmäßig statt.π Anamnese: Mittels Fragen versuchen der Arzt/die Ärztin, einen Eindruck vom Verlauf der Krankheit zu bekommen.Allgemeine Untersuchung des Körpers: Der Arzt/die Ärztin bestimmt Größe, Gewicht, Temperatur und Blutdruck Ihres Kindes und untersucht Hals, Lunge, Bauch, Leiste und Ach-seln auf angeschwollene Lymphknoten. Dem Gebiet, in dem sich der Tumor befindet, wird ebenso wie der Leber und der Milz zusätzliche Aufmerksamkeit gewidmet.π Harnuntersuchung: Mittels einer Untersuchung des Urins kann die Nierenfunktion beurteilt werden.π Blutuntersuchung: Um den Zustand von Blut, Leber und anderen Organen zu beurteilen, wird dem Kind Blut aus einer Vene entnommen. Eine betäubende Creme kann den Schmerz des Einstichs lindern.π Bildgebende Verfahren: Mit Hilfe von bildgebenden Ver-fahren wird die Größe des Lymphoms untersucht, wo es sich befindet, ob andere Lymphknoten angegriffen sind und ob es Metastasen gibt.Um die Lokalisation und Ausdehnung des Tumors zu be-stimmen und eventuelle Tumorherde in Leber und Milz zu erkennen, wird ein Ultraschall, eine Untersuchung mittels Schallwellen, gemacht. Der Arzt/die Ärztin gibt ein Gel auf den Bauch oder den Hals Ihres Kindes und fährt mit einem Ultraschallkopf darüber. Durch den Widerhall der Schallwel-len werden Lymphknoten und Organe auf einem Bildschirm sichtbar und auf Bildern festgehalten.

Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe (ÖKKH) hat zu den bildgebenden Verfahren MRT, CT, Sonographie, Szintigraphie und zu den Untersuchungsmethoden EKG u. EEG Informations-broschüren herausgegeben.

Bestellmöglichkeit über den Online-Shop auf: www.kinderkrebshilfe.at

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Röntgenbilder vom Brustkorb geben Aufschluss darüber, wie die Lungen und die dort befindlichen Lymphknoten aussehen. Zudem muss eine Computertomographie (CT) durchgeführt werden. Diese Technik ist dazu geeignet, sich ein genaueres Bild des Tumors zu machen. Auch eine etwaige Ausbreitung des Tumors kann festgestellt werden. Bei einer CT werden Röntgenstrahlen eingesetzt. Ihr Kind bekommt ein Kontrast-mittel gespritzt und muss eine Weile still liegen. Es liegt auf einem beweglichen Tisch und wird langsam durch einen großen Apparat geschoben. Immer wenn sich der Tisch ein Stückchen weiter bewegt, werden Aufnahmen gemacht.Üblicherweise wird auch eine Szintigraphie durchgeführt, um mithilfe eines radioaktiven Isotops das Lymphom noch besser aufspüren zu können und um zu sehen, ob und auf welche Weise sich der Tumor ausgebreitet hat. Beispiele hierfür sind ein Gallium Scan, ein Fluordesoxyglucose-PET-Scan (FDG-PET bzw. FDG-Positronen-Emissions-Tomogra-phie) und ein Knochenscan bzw. eine Knochenszintigraphie. Neuerdings können diese Untersuchungsmethoden sogar mit einer CT gemeinsam durchgeführt werden, was oft eine noch bessere Analyse erlaubt. Diese Untersuchungen fin-den auf einer Abteilung für Nuklearmedizin statt. Ihr Kind erhält mittels einer Injektion in eine Vene eine kleine Menge eines radioaktiven Stoffes verabreicht. Sobald sich der Stoff

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im Körper befindet, wird er über die Blutbahn in das Organ oder Gewebe transportiert, das es zu untersuchen gilt. Um das Lymphom gut abbilden zu können, werden mit einer Spezialkamera, manchmal auch verteilt über mehrere Tage, Bilder des ganzen Körpers gemacht. Während der Aufnahmen muss Ihr Kind jeweils ungefähr eine Stunde lang still liegen bleiben. Hinsichtlich der Radioaktivität brauchen Sie sich keine Sorgen zu machen. Sie können Ihr Kind ganz normal berühren und festhalten. Der radioaktive Stoff ist in dieser kleinen Menge unschädlich und wird im Urin und im Stuhl wieder ausgeschieden.

Biopsie und KnochenmarkpunktionUm mit Sicherheit feststellen zu können, dass es sich hier um ein Hodgkin-Lymphom handelt, wird unter Narkose ein kleines Stückchen Tumorgewebe entnommen. Dies nennt man Biopsie. Das Gewebe wird bearbeitet, unter ein Mikroskop gelegt und von PathologInnen untersucht.Um festzustellen, ob sich das Lymphom bereits auch in das Knochenmark ausgebreitet hat, muss bei fortgeschrittenen Fällen – ebenfalls unter Narkose – eine Knochenmarkpunk-tion durchgeführt werden. Aus dem Beckenknochen wird mit einer Nadel eine kleine Menge Knochenmarkblut abpunktiert bzw. eine kleine Gewebestanze entnommen. Die ÄrztInnen können sodann beurteilen, ob sich im Knochenmark Lym-phomzellen befinden.

Erhalt der FruchtbarkeitDie Behandlung von Hodgkin-Lymphomen kann unter Um-ständen dazu führen, dass Ihr Kind nach der Genesung von dieser bedrohlichen Krankheit später zeugungsunfähig bzw. unfruchtbar sein wird. Allerdings ist die Wahrscheinlichkeit, dass es dazu kommt, durch Verbesserungen der Therapie-methoden in den letzten Jahren deutlich verringert worden. Fragen Sie dennoch Ihren Arzt/Ihre Ärztin, wie dies für Ihr Kind im Speziellen zu sehen ist und was man eventuell da-gegen tun kann.

Ihre ÄrztInnen werden Ihnen alles genau erklären. Stellen Sie alle Fragen, die Sie haben. Schreiben Sie Ihre Fragen eventuell vorher auf, nehmen Sie jemanden zur Unterstützung zu Ge-sprächen mit und machen Sie sich währenddessen Notizen.

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Behandlung

Die Behandlung kann beginnen, sobald das Lymphom dia-gnostiziert und seine Ausbreitung genau erhoben wurde. Die Behandlung ist intensiv und hängt vom Typ, der Lokalisation und Ausbreitung des Lymphoms und einem eventuellen Auf-treten von B-Symptomen ab. Die Behandlung besteht immer aus einer Chemotherapie oder einer Kombination mit einer Strahlentherapie. Eine Operation ist nicht sinnvoll, da sich die Tumorzellen fast immer an mehr als einem Ort befinden. Während der Behandlung wird genau auf die Reaktion des Lymphoms auf die Therapie geachtet. Ein schnell auf die Behandlung ansprechendes Lymphom erfordert manchmal weniger Behandlung als eines, das langsam reagiert.Kommt die Krankheit während oder nach der Behandlung wieder zurück, kann Ihr Kind mit einer neuerlichen Chemo- und/oder Strahlentherapie sowie einer Stammzelltransplan-tation behandelt werden.

Chemotherapie Die Chemotherapie ist eine Behandlung mit Medikamenten (Zytostatika), welche die Zellteilung hemmen. Diese Medi-kamente töten die Lymphomzellen, wodurch der Tumor (das Lymphom) kleiner wird und eventuelle Metastasen angegriffen werden. Um den Krebs so effizient wie möglich zu bekämpfen, bekommt Ihr Kind mehrere Arten von Zytostatika. Bei einem Hodgkin-Lymphom handelt es sich meistens um eine Kombination von Vincristin, Adriamycin, Prednisolon und Etoposid. Manchmal wird auch Cyclophosphamid, Pro-carbazin oder Dacarbazin verabreicht. Das Behandlungsschema erläutert genau, was Ihr Kind wann bekommt. Falls nötig, entscheiden sich die ÄrztInnen für eine andere Kombination oder ein anderes Verabreichungs-schema von Medikamenten. Natürlich wird es Ihnen erklärt, aber Sie können trotzdem immer Fragen stellen. Die meisten Behandlungen finden in der Tagesklinik statt, aber manchmal muss Ihr Kind auch einige Tage lang stationär aufgenommen werden. Die Chemotherapie wird mittels Tabletten, Infusionen oder Injektionen verabreicht. Häufig wird zu Beginn ein Zentral-venenkatheter (ZVK) implantiert.

Zu viele Informationen auf einmal? Lesen Sie nur das, was jetzt für Sie wichtig ist. Der Rest kann warten.

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Es gibt hierbei zwei Typen: einen dünnen Schlauch (Hickman) bzw. ein kleines Reservoir (Port-a-Cath). Beide Typen werden unter die Haut implantiert und münden jeweils über einen Schlauch in ein großes Blutgefäß. Die ÄrztInnen erklären Ihnen, welches System für Ihr Kind am besten geeignet ist. Mittels dieses ZVK können die ÄrztInnen dann Zytostatika verabreichen und Blut entnehmen, ohne jedes Mal wieder ein Blutgefäß suchen zu müssen. Anders als der Hickman-Katheter, dessen Anschlüsse außerhalb der Haut liegen, muss allerdings das Port-a-Cath Reservoir jedes Mal wieder ange-stochen werden. Eine betäubende Salbe kann den Schmerz lindern. Um einer Verstopfung des ZVK vorzubeugen, muss dieser regelmäßig durchgespült werden.

Machen Sie sich Sorgen darüber, was Sie sehen oder bemerken? Scheuen Sie sich nicht, den Arzt/die Ärztin oder das Pflegepersonal darauf aufmerksam zu machen. Sie kennen Ihr Kind am besten.

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Was merkt mein Kind von der Chemotherapie?Neben dem erwünschten Effekt auf die Tumorzellen haben Zytostatika Auswirkungen auf die Schleimhäute, die Haut, das Haar und die Blutzellen Ihres Kindes. Als Folge davon kann es eventuell zu Übelkeit, Müdigkeit, Blutungsneigung, Mundschmerzen, Appetitmangel und Haarausfall kommen. Überdies ist Ihr Kind durch eine verringerte Abwehr besonders anfällig für Infektionen. Obwohl diese Nebenwirkungen nach der Behandlung verschwinden, sind sie sehr unangenehm und können einen großen Einfluss auf das Befinden Ihres Kindes ausüben. Oft ist eine unterstützende Behandlung in Form von Antibiotika, Medikamenten gegen Übelkeit und Austrocknung, Mundpflege oder eine Transfusion von Blut(plättchen) notwendig. Jedes Zytostatikum hat seine speziellen Nebenwirkungen, die temporär, aber auch bleibend auftreten können. Vincris-tin kann die Enden der Nervenbahnen schädigen, was zu Kiefer- oder Beinschmerzen, einem hängenden Augenlid, einem prickelnden Gefühl in Fingern und Zehen und einer verringerten Muskelkraft in Händen und Unterschenkeln führt und wodurch Ihr Kind Schwierigkeiten beim Gehen und Schreiben haben kann. Auch Verstopfung kommt oft vor, Ihr

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Kind erhält dann Abführmittel oder eine spezielle Diät. Nach der Beendigung der Therapie werden die Symptome langsam abklingen. Physiotherapie ist bei der Beeinträchtigung der Beweglichkeit sehr empfehlenswert. Adriamycin kann auf Dauer den Herzmuskel schädigen. Mit Ultraschall und EKG wird das Herz daher immer wieder untersucht werden, um frühzeitig eventuelle Auswirkungen erkennen und gegebe-nenfalls Therapiemodifikationen vornehmen zu können. Da Cyclophosphamid Nieren- und Blasenschäden verursachen kann, bekommt Ihr Kind spezielle Medikamente zur Prophy-laxe. Zusätzlich kann Cyclophosphamid auch eine verringerte Fruchtbarkeit verursachen. Dies kann auch durch Procarbazin verursacht werden, wobei davon häufiger Burschen als Mäd-chen betroffen sind, weswegen die Therapie nach Möglichkeit zunehmend Dacarbazin anstelle von Procarbazin vorsieht. Bei der Verabreichung von Etoposid besteht langfristig die leicht erhöhte Möglichkeit, dass neuerlich eine Krebserkrankung auftritt. Bedenken Sie aber, dass nicht alle Nebenwirkungen bei jedem Kind auftreten müssen!

KortikosteroideAn einem Lymphom erkrankte Kinder bekommen üblicher-weise Prednisolon verabreicht. Dies ist ein Kortikosteroid (umgangssprachlich häufig als „Cortison“ bezeichnet), das Lymphomzellen sehr effektiv abtöten kann. Außerdem hemmt es auch Entzündungen und verstärkt die Wirkung bestimm-ter Zytostatika. Die Nebenwirkungen treten bereits während der Verabreichungsphase auf. Da bei der Behandlung von Hodgkin-Lymphomen die Verabreichungsdauer von Pred-nisolon während eines Therapiezyklus nur 15 Tage beträgt (dies ist kürzer als bei anderen Krebsformen), sind die Neben-wirkungen auch oft geringer und von kürzerer Dauer. Diese Vorgangsweise bewirkt, dass die typischen Nebenwirkungen wie übermäßiger Appetit, Gewichtszunahme, erhöhter Blutzucker, Verlust von Knochensubstanz, Durchblutungsstörungen der großen Gelenke sowie Verhaltensänderungen (Depression, sozialer Rückzug, Lustlosigkeit, Jähzorn, aggressives Verhal-ten) weniger stark auftreten. Diese Nebenwirkungen erfordern viel Geduld, aber es ist gut zu wissen, dass sie nach dem Ende der Behandlung wieder verschwinden.

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StrahlentherapieBefindet sich der Tumor im Anfangsstadium und gibt es eine schnelle Reaktion auf die Chemotherapie, ist eine Bestrahlung nicht immer notwendig. In allen anderen Fällen bekommen Kinder mit einem Hodgkin-Lymphom zusätzlich eine Strahlen-therapie. Diese tötet die Tumorzellen bzw. hemmt ihr Wachs-tum. Um den größtmöglichen Effekt zu erzielen, werden die Bestrahlungen, die einige Minuten dauern, mehrmals über Wochen verteilt, wiederholt. Es wird vorab festgelegt, wie viel Strahlung Ihr Kind erhält und das zu bestrahlende Gebiet wird genau gekennzeichnet. Gesunde Körperteile werden so gut es geht verschont und mit Bleischürzen abgedeckt. Manchmal wird hierfür eine spezielle Schablone oder ein Korsett ange-fertigt. Haben Sie eine Tochter und wird ihr Bauch bestrahlt, besteht die Möglichkeit, ihre Eierstöcke chirurgisch aus dem Bestrahlungsfeld auszulagern. Für Ihre Tochter bedeutet dies zwar einen weiteren Eingriff, aber vielleicht kann dadurch ihre Fruchtbarkeit erhalten werden.

Was merkt mein Kind von der Strahlentherapie?Die Strahlentherapie ist unsichtbar und unhörbar. Gleichwohl kann sie eine unangenehme Erfahrung sein, denn Ihr Kind muss – wenn auch nur kurz – allein in einem großen Raum unter einem großen Apparat liegen – manchmal sogar auch unter einer Maske. Sie selber stehen hinter einer dicken Wand und haben über einen Monitor und/oder eine Gegensprechan-lage Kontakt zu Ihrem Kind. Erkundigen Sie sich, was Sie tun können, um es zu unterstützen. Für Kleinkinder gibt es daher die Möglichkeit einer Bestrahlung unter Kurznarkose. Auch die Bestrahlung hat Nebenwirkungen. Auf Dauer beginnt die bestrahlte Haut zu jucken, wird rot und fühlt sich brennend an. Es kann sogar zu Hautwunden kommen. Bei Bestrahlung im Beckenbereich können auch Durchfall, Bauchschmerzen oder Blasenbeschwerden auftreten. Die Nebenwirkungen treten zumeist nur bei höheren Dosierungen auf, wie sie beim Hodgkin-Lymphom nur selten zur Anwendung kommen müs-sen. Sie sind dann zwar lästig, verschwinden aber meistens nach einer gewissen Zeit wieder. Andere Nebenwirkungen sind auch selten, können aber bleibend sein. Bestrahlte Knochen werden brüchig und es können Wachstumsprobleme entste-hen, wenn die Wachstumsfugen beschädigt werden. Selten, aber doch kann als Folge sogar ein neuer Tumor (Zweittumor)

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entstehen. Liegt die weibliche Brust im Strahlenfeld, muss dies dann im Rahmen der Nachsorge besonders beachtet werden. Nicht selten kommt es nach Bestrahlung im Halsbereich zu einer behandlungsbedürftigen Schilddrüsenunterfunktion. Dies ist aber medikamentös gut in den Griff zu bekommen.

Reinfusion der StammzellenSollte das Lymphom während oder nach der Behandlung zurückkehren, kann im Rahmen einer erneuten Behandlung eine hohe Dosis Chemotherapie erforderlich sein, um zu versuchen, alle Lymphomzellen vollständig zu zerstören und damit eine Heilung zu ermöglichen. Diese hohe Chemothe-rapiedosis schädigt allerdings das Knochenmark in einem solchen Ausmaß, dass es seine Funktion in absehbarer Zeit nicht mehr erfüllen könnte. Daher werden vor einer derartigen Therapie Blutstammzellen (welche aus dem Knochenmark entstammen) entnommen.

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Stammzellen sind eine Art Mutterzellen, aus denen neue Zellen, in diesem Fall Blutzellen, wachsen können. Um ge-nug Stammzellen zu erhalten, bekommt Ihr Kind nach einer Chemotherapie täglich den Blutwachstumsfaktor G-CSF als Injektion oder Infusion verabreicht. Dies führt dazu, dass die Stammzellen ins Blut übertreten. Der Wachstumsfaktor kann bei Ihrem Kind ein grippeähnliches Gefühl und Kno-chenschmerzen auslösen. Nach ein bis zwei Wochen gibt es genug Stammzellen und mit der Entnahme kann begonnen werden. Über zwei Ve-nenzugänge werden die Stammzellen des Patienten/der Patientin in einem Umlaufverfahren mittels eines speziellen Apparates vom restlichen Blut abgetrennt. Danach werden die gewonnenen Stammzellen bis zur Reinfusion eingefroren. Während der Entnahme kann Ihr Kind prickelnde Lippen oder Fingerspitzen bekommen sowie etwas schwindlig werden. Diese Symptome sollen den betreuenden ÄrztInnen gleich mitgeteilt werden, denn dagegen gibt es ein entsprechendes Mittel. Die Entnahme der Stammzellen dauert etwa vier Stunden und wird, wenn nötig, am nächsten Tag bzw. in den nächsten Tagen wiederholt. Und zwar so lange, bis genügend Stammzellen gesammelt worden sind. Nach Abschluss der Hochdosis-Chemotherapie werden die Stammzellen wieder aufgetaut und mittels einer Infusion an Ihr Kind zurückgegeben (Reinfusion). Sie wachsen innerhalb von etwa 10 Tagen an und sorgen wieder für ein gut funk-tionierendes Knochenmark und eine normale Anzahl von Blutzellen.

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Nach der Behandlung

Es beginnt ein neuer Zeitabschnitt. Keine Behandlungen mehr, aber regelmäßige Ambulanzbesuche, um festzustellen, ob alles in Ordnung ist. Eine derartige Kontrolle ist belastend, kann aber auch beruhigend sein. Ihr Kind wird untersucht, sein Blut wird kontrolliert. Manchmal sind auch noch andere Untersu-chungen wie Lungenröntgen, Computertomographie, PET-Scan, Herzultraschall oder EKG notwendig. Der Kontrollzeitraum dauert einige Jahre. Anfangs finden die Kontrollen mehrmals pro Jahr statt, später werden die Intervalle länger.

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Den Alltag wieder meisternDen Alltag wieder aufzunehmen ist manchmal einfacher gesagt als getan. Vielleicht hat Ihr Kind noch Schwierigkeiten beim Gehen oder sein Appetit oder seine Konzentrationsfähigkeit geben Anlass zur Sorge. Vielleicht ist es das Pillenschlucken leid oder kann nicht einschlafen. Und wie sieht es mit Ihren anderen Kindern aus? Fordern diese zusätzliche Aufmerksam-keit, weil sie das Gefühl haben, zu kurz gekommen zu sein? Dann gibt es natürlich auch noch Ihre eigenen Gefühle. Es scheint, als ob Ihnen erst jetzt bewusst wird, was alles geschehen ist. Dies ist völlig normal, denn Sie haben eine schwere Zeit hinter sich. Wie gehen Sie damit um? Bei wem finden Sie Unterstützung? An wen können sich Ihre Kinder wenden? Vielleicht kommen Sie damit alleine oder zusammen mit Ihrem Partner/Ihrer Partnerin, Ihrer Familie oder Ihren FreundInnen zurecht. Vielleicht haben Sie auch das Bedürfnis, Erfahrungen mit Eltern, die das Gleiche durchgemacht haben, auszutauschen? Sie können immer mit den Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen Kontakt aufnehmen.

Geben Sie die Broschüre auch an Ihre Familie, Freun-dInnen, Bekannten oder an die LehrerInnen Ihres Kindes weiter.

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Wenn es nicht (so) gut läuftSelten, aber doch kommt es vor, dass keine Heilung mehr möglich ist. Zeigt die Behandlung keine Wirkung oder treten große Komplikationen auf, kommt eine schwere Zeit auf Sie zu. Für Sie beginnt ein Abschnitt, der durch Trauer und Ab-schiednehmen gekennzeichnet ist. Behalten Sie Ihren Mut und denken Sie daran, dass die meisten Kinder sehr stark sind und weitermachen, solange es geht. Vielleicht hat Ihr Kind noch einige besondere Wünsche. Versuchen Sie die Momente, die Ihnen noch gemeinsam mit Ihrem Kind gegeben sind, zu genießen. Denken Sie daran, dass die Kinder-Krebs-Hilfe gerade auch jetzt für Sie da ist.

LangfristigKinder, die ein Hodgkin-Lymphom überstanden haben, können von gewissen Folgen möglicherweise langfristig betroffen sein. Eine beeinträchtigte Schilddrüsenfunktion und eine verminderte Fruchtbarkeit sind Dinge, die sie dann belasten können. Wie auch immer, letztendlich finden die meisten Kinder ihren Weg, manchmal mit externer Hilfe und Begleitung.

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Hast du selbst ein Hodgkin-Lymphom (gehabt)? Hat dein Bruder oder deine Schwester so einen Tumor (ge-habt) und willst du wissen, was das alles bedeutet? In dieser Broschüre geht es um Hodgkin-Lymphome, Chemotherapie, Strahlentherapie, Untersuchungen und Nebenwirkungen. Sie wurde für deine Eltern geschrieben, aber du kannst sie natürlich auch lesen. Vielleicht steht hier etwas, was du noch nicht weißt!

Vielleicht warst du noch jung, als du Krebs hattest und jetzt hast du viele Fragen. Was NICHT in der Broschüre steht, ist, wie du dich damals fühltest, wie du aussahst, in welchem Krankenhaus du warst, wie du reagiertest, welcher Herr oder welche Frau Doktor an deinem Bett stand, wie oft dein Opa und deine Oma dich besuchten, was im Sportklub oder in der Klasse passierte und was auch sonst noch los war. Die-se Fragen kannst du am besten deinen Eltern stellen, denn sie waren ja schließlich dabei. Es gibt sicher noch Fotos aus dieser Zeit und, wer weiß, vielleicht haben deine Eltern etwas aufgeschrieben.

Hallo du!

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Oder, oder, oder … Du willst wissen, wie es jetzt um dich steht. Ob du schon ganz gesund bist, ob du je Kinder be-kommen kannst und warum du immer wieder zur Kontrolle musst. Ist es normal, wenn du manchmal an die Zeit im Spital zurückdenkst? Sind alle Eltern von Kindern, die Krebs haben, so überbesorgt?

Wer weiß, vielleicht bist du ja „nur“ ein Bruder oder eine Schwester, und du fühlst dich alleine und unverstanden. Dies sind alles ganz normale Gefühle und Fragen, die sich immer wieder aufdrängen.

Probier doch selbst, hier etwas zu tun. Geh zu deinem Hausarzt oder deiner Hausärztin, zu den ÄrztInnen ins Krankenhaus oder liege deinen Eltern in den Ohren. Suche jemanden, der so alt ist wie du und das Gleiche erlebt hat, lies Bücher, geh ins Internet, denk dir eine Geschichte aus, schreib einen Brief oder eine E-Mail oder sprich mit jemandem, der viel über Krebs bei Kindern weiß.

In den Nachsorge-Camps der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe gibt es u.a. die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen. Gemäß dem Leitsatz „Kraft und Hoffnung geben – Überleben!“ lernen von Krebs betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Geschwister, ihr Leben wieder selber in die Hand zu nehmen, mit ihren Ängsten umzugehen und Selbstvertrauen aufzubauen.

Nähere Informationen zu den psychotherapeutisch begleiteten Nachsorge-Projekten der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe gibt es per Telefon: +43/1/402 88 99 oder auf der Website: www.kinderkrebshilfe.at

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Kinder - Krebs - Hilfe

Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

Verband der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen

I M P R E S S U M Herausgeberin: Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe, Anita KienesbergerBorschkegasse 1/7, 1090 WienTel: +43/1/402 88 99, e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, www.kinderkrebshilfe.atIdee + Konzept: Vereniging „Ouders, Kinderen en Kanker“ (VOKK), Niederlande, Originaltext: Nel KleverlaanMitarbeit: Univ.Prof. Dr. Christian Urban, Univ. Doz. Dr. Michael Dworzak Redaktion: MMag. a Monika Kehrer, Anita KienesbergerGrafik + Gestaltung: Monika Vali. Lektorat: Elisabeth Aulehla. Druck: REMAprint, 1160 Wien, 2012/1. Auflage

Spendenkonto: PSK 7.631.111, Blz 60.000