gestione infermieristica nelle malattie infiammatorie ... · le malattie infiammatorie croniche...

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Gestione infermieristica nelle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali M. Martinato, RN, MSc Universitàdegli Studi di Padova Dottorato di ricerca in biologia e medicina della rigenerazione Indirizzo in scienze epatologichee gastroenterologiche

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Page 1: Gestione infermieristica nelle Malattie Infiammatorie ... · Le malattie infiammatorie croniche intestinali •prevalenza ... (forse per il costo delle terapie immunomodulatricibiologiche)

Gestione infermieristicanelle

Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali

M. Martinato, RN, MSc

Università degli Studi di PadovaDottorato di ricerca in biologia e medicina della rigenerazione

Indirizzo in scienze epatologiche e gastroenterologiche

Page 2: Gestione infermieristica nelle Malattie Infiammatorie ... · Le malattie infiammatorie croniche intestinali •prevalenza ... (forse per il costo delle terapie immunomodulatricibiologiche)

Scopo della presentazione

• Possibilità di sviluppo dell’assistenza infermieristica in gastroenterologia nel presente e nell’immediato futuro…

…descrivendo le esperienze in Europa e

nella nostra struttura

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Premessa

DM 739/1994

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Premessa

DM 739/1994

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Premessa

1996-

2002

2004

2008

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Premessa

Differenti livellidi formazione

Differenti livellidi competenze

I laureati magistrali […] hanno ulteriormente

approfondito lo studio della disciplina e della ricerca

specifica […] sono in grado di esprimere competenze

avanzate di tipo educativo, preventivo, assistenziale, riabilitativo, palliativo e

complementare.DM 8/1/09

Infermiere specialista clinico

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Premessa

Differenti livellidi formazione

Differenti livellidi competenze

I laureati magistrali […] hanno ulteriormente

approfondito lo studio della disciplina e della ricerca

specifica […] sono in grado di esprimere competenze

avanzate di tipo educativo, preventivo, assistenziale, riabilitativo, palliativo e

complementare.DM 8/1/09

Unicolivello

diresponsabilità

Unicoprofilo

professionale

Infermiere specialista clinico

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Le malattie infiammatorie croniche intestinali

• prevalenza (Italia) 150.000 - 200.000• incidenza 10.000/anno

(più elevata tra i 15 e i 40 anni)• impatto negativo sulla qualità della vita• controllo con esami periodici• adeguata terapia per:

– favorire il mantenimento della fase di remissione– trattare in modo corretto le ricadute– limitare il rischio di complicanze– ridurre la necessità di ricorso ad interventi chirurgici

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Management dei pazienti IBD

• Sempre più concentrato in centri specializzati(per ottimizzare sia la logistica che la ricerca)

• Adeguamento della terapia– Severità– Localizzazione– Complicanze

• I farmaci possono portare ad effetti indesiderati anche gravi

(non sempre rilevabili dal paziente)

• È possibile under-treatment e/o over-treatment• È obbligatorio monitorare i pazienti in terapia medica

Hanauer, 2003; Laine, 2003; Navarro, 2003; Lichtenstein, 2004; Hanauer 2004

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Assistenza tradizionale

• La maggior parte dell’assistenza è erogata a livello ambulatoriale da uno specialista gastroenterologo– Valutazione di terapia, sintomi, esami bioumorali, endoscopie,

imaging radiologico per• diagnosi • follow-up

• Nel corso della visita– Consigli ed informazioni– Monitoraggio degli effetti indesiderati della terapia– Potrebbero essere necessari ulteriori esami diagnostici o

specifiche terapie (in caso di peggioramento della malattia o diresistenza alla terapia)

Van Dullemen, 2006

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Assistenza tradizionale

Appuntamenti per le visite di follow-up stabiliti in anticipo(almeno uno all’anno per i pazienti in remissione stabile)

I periodi di remissione e recidiva non sono prevedibili

È necessaria una organizzazione flessibile

Van Dullemen, 2006

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Problemi legati all’assistenza tradizionale

• Il paziente ha davvero necessità di essere visitato in ambulatorio ad intervalli regolari?

• Quanto lunghi devono essere questi intervalli?

• Quando è necessario eseguire esami di laboratorio (sangue, urine, feci)?

• Quando dobbiamo eseguire esami endoscopici (al di làdi quelli richiesti per la sorveglianza) o radiologici?

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Nuove forme di assistenza centrate sul paziente

• Di fronte a questi problemi oggi sono disponibili linee guida nazionali ed internazionali basate sulle prove di efficacia (evidencebased)

• Studi recenti dimostrano che un’assistenza più “su misura”è:– Fattibile– Efficace– Sicura– Più economica

• Ma quali sono le ricadute sull’organizzazione dell’ambulatorio?

Williams, 2000; Miller, 2002; Robinson, 2001; Kennedy, 2003 & 2004 & 2005; Rogers, 2004; Kirwan, 2003; Rejler, 2007

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Problemi emergenti

• Capacità di soddisfare le richieste di prestazioni– risolvere questi problemi sta diventando sempre più urgente

• Cosa dovrebbero cambiare i manager dei nostri ambulatori per andare incontro alle necessità di assistenza dei nostri pazienti di fronte a:– Carenza di personale sanitario– Carenza di disponibilità (e di tempo) degli specialisti medici– Continua diminuzione dei fondi a disposizione degli ospedali

(forse per il costo delle terapie immunomodulatrici biologiche)– Aumento della prevalenza e dell’incidenza delle MICI?

van der Eijk, 2004

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Soluzioni emergenti(il presente in UK… e forse il futuro in Italia)

• C’è un crescente impeto, specialmente nel Regno Unito, nel formare infermieri che siano preparati nell’ambito delle MICI.

• Questi infermieri potrebbero facilitare la discussione con i pazienti riguardo la loro malattia.

Husain, 2004

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Dal ruolo dell’infermiere…

Il ruolo dell’infermiere nell’aiutare il paziente a raggiungere o mantenere un livello ottimale di salute e benessere si traduce nell’essere un difensore, una

persona che reindirizza, un supporto ed un insegnante per fornire un ambiente favorevole allo sviluppo terapeutico

Orem, 1991

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… ad un ruolo avanzato.(advanced practice nurse)

Nurse practitioners

Clinical nurse specialists

Nurse-midwives

Nurse anesthetistsHawkins, 1996

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Il ruolo dell’infermiere specialista clinico

Clinico (assistenza diretta)Consulente

Supporter dello staffEducatore dei pari

Agente di cambiamentoAnalista politico

Educatore dei pazientiValutatore dei presidi

RicercatoreSupervisore

MentoreSviluppatore professionale

Hawkins, 1996

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Nuovi ruoli nell’ambulatorio…

• Gli infermieri hanno il potenziale per svolgere un ruolo significativo nel promuovere la salute delle persone

• Percepiti come ancillari nei confronti dei medici?• Oggi si stanno trasformando in una forza

efficace di cambiamento• Hanno il potenziale per integrare l’ambulatorio

medico specialistico• Migliorano il vissuto dei pazienti legato

all’assistenza sanitariaBrenchley, 2001

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… e nell’ambulatorio MICI

L’infermiere specialista clinico nelle MICI(IBD nurse specialist)

è un prezioso membro del team gastroenterologico(e con un ottimo rapporto costo-efficacia)

• Riduce il numero di visite specialistiche/ricoveri• Riduce la durata dei ricoveri• Aumenta il numero di pazienti in remissione• Migliora la soddisfazione dei pazienti in aree chiave:

– accesso alle informazioni sulle MICI– consigli su come evitare la malattia e mantenere la salute

Nightingale, 2000

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L’istituzione degli infermieri specialisti clinici nelle MICI offre molto più che un semplice raccogliere i compiti che sono stati scartati dalla professione medica…

Smith, 2002

… e nell’ambulatorio MICI

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• I comportamenti, le abilità e gli attributi personali mostrati dagli infermieri specialisti clinici …

……fannofanno realmente la differenza realmente la differenza nellnell’’assistenza al pazienteassistenza al paziente

• Questo deve sempre essere tenuto in considerazione se si dovesse procedere ad una revisione dei ruoli e delle modalità di erogazione dei servizi relativi alle MICI!!!

Belling, 2008

… e nella percezione dei pazienti

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Belling, 2008

… e nella percezione dei pazienti

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Un infermiere specialista clinico in pratica

www.wsh.nhs.uk/pals

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Un infermiere specialista clinico in pratica

www.wsh.nhs.uk/pals

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•Specializzato in una particolare area clinica•Ha ampliato le competenze e la portata delle sue responsabilità•Fornisce un elevato standard assistenziale•Può aiutare a gestire la malattia dei pazienti•Fornisce supporto al paziente e a chi si prende cura di lui (care-giver)•Fornisce l‘educazione sanitaria•Assiste i pazienti nel loro percorso di cura

Un infermiere specialista clinico in pratica

www.wsh.nhs.uk/pals

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•Migliora il servizio attualmente fornito•Migliora la comunicazione tra l’ospedale e il territorio•Attraverso:

•Consigli•Supporto•Educazione•Ambulatori a gestione infermieristica

Un infermiere specialista clinico in pratica

www.wsh.nhs.uk/pals

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•Lo specialista può affidare un pazienteall’infermiere specialista clinico per:

•Informazioni•Supporto•Educazione sanitaria sulla malattia e sulle terapie•Discutere le condizioni cliniche del paziente•Discutere le differenti opzioni terapeutiche•Spiegare e fornire informazioni scritte su esami del sangue, esami strumentali, ecc.•Informare sui gruppi di supporto a livello locale e nazionale

Un infermiere specialista clinico in pratica

www.wsh.nhs.uk/pals

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Possiamo diffondere ambulatori a gestione infermieristica in Italia?

• Gli infermieri sono competenti essere gli unici sanitari che un paziente con MICI incontra nel corso della sua malattia?

• Sono autorizzati ad essere gli unici sanitari che un paziente con MICI incontra nel corso della sua malattia?

• I pazienti sono disponibili a rivolgersi esclusivamente ad infermieri durante la loro malattia?

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Possiamo diffondere ambulatori a gestione infermieristica in Italia?

Nella nostra esperienza, fino ad oggi…

SI

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Possiamo diffondere ambulatori a gestione infermieristica in Italia?

Nel nostro ambulatorio offriamo:– Help-line telefonica (lun-ven)– Help-line via e-mail (lun-ven)– Follow-up via fax (mar)– Linea telefonica cellulare per le urgenze (lun-

ven)– Terapia con farmaci biologici sc (mar)– E facciamo RICERCA…

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Possiamo diffondere ambulatori a gestione infermieristica in Italia?

E stiamo sviluppando:– Terapia con farmaci biologici ev– Triage telefonico delle recidive– Percorsi educativi– Materiale informativo di efficacia evidence-

based– Self-management della terapia

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Quali ostacoli potremmo incontrare?• Nonostante simili livelli di formazione, di esperienza, di autonomia,

pochi infermieri al di fuori del Regno Unito forniscono servizi nell’ambito delle MICI

• La mancanza di finanziamenti, di tempo e di supporto da parte del management è una barriera allo sviluppo di questi servizi

• Gli infermieri fanno più fatica ad essere impiegati come infermieri dedicati alle MICI al di fuori del Regno Unito (devono fornire assistenza infermieristica ad una clientela più ampia)

• Gli infermieri al di fuori del Regno Unito hanno ruoli meno specializzati, attraggono meno finanziamenti e ricevono meno supporto dal management e sono più concentrati sul coordinamento dei trial clinici

Reid, 2009

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Conclusioni

• I tempi sono maturi per iniziare un cambiamento anche nella clinica?

• Gli infermieri hanno la necessaria formazione?

• Alcuni ambiti clinici lo potrebbero consentire?

• Ci sono direttori orientati in questo senso?• Il Regno Unito insegna…