el cordón umbilical? el cordón umbilical?

Octubre 2009. Número 15

¿Es útilguardarel cordónumbilical?

¿Es útilguardarel cordónumbilical?

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Depósito Legal: M-35091-2005

pacientesEs una publicación de

Desde que se descubrió, en el año 1989, que el cordón umbilical era un te-jido muy rico en células madre, se han realizado más de 9.000 trasplantesy son más de 350.000 los cordones almacenados en bancos públicos.Además, han proliferado los bancos autólogos o privados, donde ya hay másde 600.000 unidades almacenadas en todo el mundo.

del cordón umbilical?

pág.8

¿Es útil guardar las células

4 Opinión

pág.22

22 Primer Plano

14 Entrevista

pág.18

pág.14

Elena Ruiz de la TorrePresidenta de la Asociación Españolade Pacientes con Cefalea

18 ReportajeCuidados paliativos

400 unidades de cuidados paliativos prestan atenciónpsíquica y emocional a los enfermos terminales.

La artista protagoniza un nuevo proyecto, “El otro lado”,una tragicomedia que habla sobre lo absurdo de la gue-

Charo LópezActriz

26 AsociaciónHuesos de cristal

Los afectados por la enfermedad conocida como“huesos de cristal” reclaman una atención integral.

31 Reportaje

VacunasLas vacunas han servido para erradicar enfermedades queen el pasado producían grandes epidemias y muertes.

31 Salud

DiabetesAlrededor de tres millones de personas en España pa-decen esta enfermedad, verdadera epidemia del siglo XXI.

38 Movimiento asociativo

43 El perfil

Pablo Pineda, actor44 Breves46 En red y en papel

La presidenta de AEPAC reconoce que en los últimosaños se han producido muchos avances y que ha aumen-tado la sensibilización y el conocimiento de las cefaleas.

En primer lugar, me gustaríaaclarar ciertos aspectos relacionadoscon la artritis reumatoide: no es artro-sis, tampoco es de personas mayo-res, no es una enfermedad contagio-sa ni hereditaria, ni está relacionadacon la lluvia como algunos se piensan.En realidad, es una enfermedad cró-nica que afecta a más de 250.000 fa-milias en España, y puede aparecer acualquier edad, aunque sea más fre-cuente entre los 25 y 55 años y entrelas mujeres (cuatro mujeres por cadahombre). Se trata de inflamación, en-rojecimiento y dolor de articulaciones.La rigidez te impide moverte por lasmañanas y es un dolor continuo aúncuando estás en reposo, un dolor quete limita la movilidad. Sin embargo,tienes que vivir con ella cada día,acondicionando tu vida, tus relacio-nes personales, tu trabajo… Y, porello, te debes plantear cómo puedesy quieres vivir, y lo mejor es conside-rarlo como una oportunidad que teofrecen para tomar decisiones sobre tu enfermedad, trata-mientos y necesidades.

En la actualidad, los pacientes con artritis reumatoide de-mandamos una serie de pautas necesarias para mejorar nues-tra calidad de vida. Así, por ejemplo, consideramos que la so-ciedad debería contar con un mayor conocimiento acerca dela enfermedad, con el objetivo de que sea consciente de la pro-blemática que acarrea y sea más flexible a la hora de realizardeterminadas adaptaciones laborales cuando se encuentrancon un trabajador que padece artritis reumatoide, tanto encuestiones de tiempo y espacio como de formación. Por otraparte, los pacientes no se cansan de repetir la relevancia quetiene para ellos el poder acceder de forma más rápida a los tra-

tamientos acordes con sus caracterís-ticas y a aquellas terapias más innova-doras, como son las biológicas.

Y, por último, pero quizá lo másimportante, es esencial que los pa-cientes cuenten con la formación ade-cuada, puesto que se ha comproba-do que aquellos que carecen de la in-formación suficiente corren un mayorriesgo de abandonar su medicación ytienden a infravalorar su estado desalud. Por ello, me parece una buenainiciativa el Programa Comparte queacaba de lanzar UCB Pharma, un pro-yecto que, a través de la colaboracióncon asociaciones y organizaciones deartritis reumatoide, intentará mejorarla calidad de vida del paciente me-diante campañas de comunicación,jornadas multidisciplinares, proyectosde terapia ocupacional y programasepidemiológicos, entre otras cosas.Considero que el Programa Compartese convertirá en una herramienta de

formación válida, fiable y útil para los pacientes con artritisreumatoide, sus familiares y la población general, e intenta-rá mejorar y hacer más fluida la comunicación entre el pa-ciente y los profesionales sanitarios. Asimismo, mediante susproyectos, tratará de divulgar aquellos aspectos más com-plejos relacionados con esta enfermedad: las causas, los sín-tomas, los diferentes tratamientos y estilos de vida, con el finde solventar dudas, preguntas más frecuentes y desterrarfalsos mitos.

En conclusión, este tipo de programas siempre seránbienvenidos porque dan un gran soporte, ayudando al pa-ciente con artritis reumatoide a afrontar su enfermedad deforma óptima y ser dueño de su propia vida.

La sociedaddebería contarcon un mayor

conocimientoacerca de laenfermedad paraser consciente dela problemáticaque acarrea y másflexible a la horade tratar con laspersonas afectadas

ANTONIOTORRALBA,presidente de laCoordinadora NacionalConArtritis

El entornode la artritis

opinión

Octubre 2009 - pacientes 154

Con el inicio de la década de los 90,empezaron a llegar a la unidad de saludmental dónde yo trabajaba, jóvenes adoles-centes que presentaban los síntomas deanorexia o bulimia nerviosa. Al entrevistar aestas jóvenes o a sus familias el problemalo centraban fundamentalmente en dostemas: la comida y en no querer engordar.

Pero la anorexia y la bulimia son pro-blemas mucho más amplios y muy graves.Ambos trastornos son considerados desdeuna perspectiva muldimensional que inclu-ye factores físicos, psicológicos, familiaresy sociales, que interactúan entre sí, tantopara desarrollar la enfermedad como paramantenerla, impidiendo a la persona llevarsu vida adelante con normalidad por susconsecuencias.

Por tanto la atención prestada a estostrastornos requerirá también una interven-ción multidimensional que incluya una aten-ción médica, psicológica, familiar y social.

Si queremos que la intervención seaeficaz, el trabajo a realizar irá dirigido, –ade-más de la persona afectada o en situación

de riesgo–, a las familias, educadores y pro-fesionales sanitarios.

Es muy importante que conozcamosla enfermedad y sus causas, que aprenda-mos a distinguir quién es la protagonista: laanorexia, la bulimia o la persona, queaprendamos a desfocalizar el problema, apreguntarnos ¿qué le está pasando a mihija/o? ¿Cuáles son sus pensamientos ycómo se siente? ¿Cómo puede acercarsela familia a la persona con anorexia o buli-mia y ayudarla? ¿Cómo acercarse a la so-lución y a un tratamiento eficaz? Y consi-deremos la importancia del cambio, tantoen la enferma como en la familia.

Conociendo las dificultades para su-perar la enfermedad es de suma importan-cia dedicar un espacio a la prevención. Parallevar a cabo la prevención hemos de saberque no basta con la información sobre losTCA, es la formación de la persona adoles-cente, a través de conocimientos actitudesy valores, la que estimulará su opinión pro-pia, y su capacidad de crítica, y estas cua-lidades le ayudarán a enfrentarse a la vidacon herramientas para prevenir.

La atención ala anorexia yla bulimia

requerirá unaintervenciónque incluyaatención médica,psicológica,familiar y social

LECINAFERNÁNDEZes psicólogaclínica y coordi-nadora delProgramaSerendis SaludMental. EUTOXS.L. Ha publica-do varios librossobre anorexiay bulimia

Anorexia y bulimia

BIBLIOGRAFÍA SOBRE ANOREXIA Y BULIMIA DE LECINA FERNÁNDEZ

Anorexia y Bulimia. ¿Qué puede hacer la familia? Ediciones Eneida (2004). Es un libro como resultado de la formación y de la experiencia clínica, pensado para lasfamilias, así como para los profesionales que trabajan y se relacionan con familias y pacientes afectados por estos Trastornos.Aprende y actúa con los cinco sentidos. Guía de actuación para las familias ante los TCA. Edita UNAF con la colaboración del Ministerio de Sanidad. 1ª Edición 2007.2ª Edición 2008. Cada sentido abrirá a las familias un camino diferente para acercarse al conocimiento del trastorno de la conducta alimentaria y al saber actuar ante el proble-ma, con pistas para la identificación del problema, con descubrimientos de cómo afecta a la persona que padece el trastorno y a la propia familia, con estrategias para acercar-se a la solución, con mecanismos de acción para combatirlo, con indicaciones para prevenir y mejorar.Tiempo de Respuestas. Guía de TCA: Anorexia, Bulimia y Obesidad para educadores. Edita Fundación MAPFRE. 2008. Centrada en la prevención, propone unas activi-dades para los educadores, calificados en la Guía como mentores y sus discípulos.Guía para la Prevención de los TCA. 2005 Coautora. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. INJUVE.“Protocolo de Terapia interpersonal aplicada a grupos de familares de pacientes de TCA” Publicado por la Revista de Psicología Clínica y Psicopatología.Número 1. Volumen 8. Abril 2003.

5Octubre 2009 - pacientes 15

He participado en elComité Técnico de redacción dela Estrategia Nacional sobre ER.

Esto me ha supuesto un tra-bajo plenamente satisfactorio,pues muchas de las reivindica-ciones de los afectados se hanincorporado a dicho documen-to. Ha sido un trabajo muy biendirigido desde el Ciber deEnfermedades Raras y desde elMinisterio de Sanidad y PolíticaSocial.

Se trata de un primer marcode actuación para las comuni-dades autónomas y un punto departida para seguir trabajandoen la equidad sanitaria y socialpara las personas afectadas porER en España, pero queda lejosde lo que se aprobó en el Se-nado por unanimidad de todoslos grupos políticos

Los afectados tenemos múl-tiples dudas sobre la implemen-tación de la Estrategia y que loque se promulga en ella llegue alos enfermos. En concreto nospreocupa seriamente que no sehaya fijado un presupuesto indi-cativo, que falte un organismoresponsable y también unos pla-zos de ejecución. El que este nose haya concretado, es lo quehizo que en la Asamblea generalde FEDER de mayo de este año,aún cuando se valoró muy posi-tivamente la Estrategia y el tra-bajo desarrollado por todos losactores, no se apoyara la misma,en tanto en cuanto no se concre-tara lo que nos preocupa, por-que si esto falta, pues puedequedar en un magnífico docu-

mento, para repasar y pensar loque pudo ser y no fue.

Entendemos que las medi-das son insuficientes y pococoncretas en relación a las ex-pectativas y necesidades de laspersonas afectadas.

Nos parece una propuestafundamental para la implementa-ción de la Estrategia que se im-pulse la creación de una figuraque vele por la equidad, en laatención, de todas las personasafectadas independientementede su lugar de residencia.Consideramos que esta figuradebe ser un órgano de informa-ción y coordinación específicopara enfermedades raras. Estacoordinación es fundamentalpara garantizar la equidad en elacceso a las familias afectadas encualquier punto del Estado espa-

ñol, teniendo en cuenta la situa-ción actual de transferencias a lasComunidad Autónomas delSistema Nacional de Salud. Esteórgano, además de velar por laequidad, puede ser válido y ne-cesario para la coordinación entrelos diferentes Planes de Acciónen las 17 comunidades.

Esta Estrategia debe consig-nar claramente las correspon-dientes partidas presupuestariasque ayuden a definir el compro-miso político inequívoco paraayudar a los afectados y sus fa-

milias. Esto quiere decir que encada uno de sus apartados sedebe presentar un presupuestoasociado. Sin duda, la partidaeconómica global destinada aldesarrollo de este Plan será unfactor determinante para garan-tizar la credibilidad y viabilidadreal de su puesta en marcha.

Es necesario establecer uncalendario que fije los plazos deejecución en orden a las priori-dades que marcan el déficit deatención que sufren las perso-nas afectadas.

A pesar de lo anterior, los re-presentantes de los enfermosseguimos participando activa-mente en la puesta en marchade la Estrategia, todo a través denuestra participación en los gru-pos de trabajo constituidos deldía 20 de octubre, donde se irán

concretando muchos de los as-pectos que nos interesan a losenfermos.

De hecho en la Estrategiaquedan recogidas muy diversaspropuestas de los afectados,entre las que podemos destacar:

Creación de un registro deafectados, del que carecemosen España

Determinar Centros de refe-rencia, bien por enfermedadeso por grupos de enfermedades,

que no consisten en crear nue-vos centros sino aprovecharmejor los recursos existentesen el Sistema Nacional deSalud.

Mejorar el acceso a las tera-pias incluyendo no solo los me-dicamentos (hay menos de 50

para más de 6.000 enfermeda-des) sino también los medica-mentos coadyuvantes, produc-tos sanitarios y cirugías especia-lizadas que resultan imprescin-dibles para el seguimiento y tra-tamiento de los pacientes conER’ en la Cartera de Serviciosdel SNS.

Es importante impulsar losmedicamentos huérfanos, ani-mando y complementando lasayudas para la investigación y fa-bricación de estos medicamen-tos. También nos parece muy im-

opinión

Visión de los pacientes sobre la Estrategia Nacionalde Enfermedades Raras recién aprobada

La partida económica destinada aldesarrollo del plan será determinantepara garantizar su viabilidad real

ISABEL CAMPOSBARQUILLA

Miembro de la juntadirectiva de la

Federación Españolade Enfermedades

Raras (FEDER) yprofesora de Biología


es noticia

Rocío LozanoPresidenta de la Asociación de Familiares de Personas con Trastorno

Mental Grave de Sevilla y Provincia (ASAENES)

La asociación que preside RocioLozano recibió el pasado 24 de sep-tiembre la Medalla de Plata al MéritoSocial Penitenciario de manos del mi-nistro del Interior, Alfredo PérezRubalcaba, en recomocimiento a su“valiosa colaboración y ayuda paradinamizar las formas de cumplimietoy los procesos de reinserción social”.

La presidenta de ASAENES agradecióel galardón y destacó que es un reco-nocimiento “a un trabajo lento perogratificante tanto para las personasdiagnosticadas con un trastornomental grave que están, además, pri-vadas de libertad, como para todosaquellos que están implicados en larealización del programa”.

Nieves Gutiérrez ArandaPresidenta de ALCLES

La Asociación de Lucha Contra laLeucemia y Enfermedades de laSangre (ALCLES) de León, que presideNieves Gutiérrez Aranda, ha recibidoel premio de la Fundación Clínica SanFrancisco de León por su labor estos

15 años con los enfermos hematoló-gicos y sus familiares. También porsu papel clave en la puesta en mar-cha del Servicio de Radioterapia y dela Unidad de Trasplante Autólogo enel Hospital de León.

portante, crear, desarrollar y dotarde fondos suficientes, unaUnidad de Apoyo para EnsayosClínicos no Comerciales para lasenfermedades raras, con el obje-tivo de facilitar la labor de los in-vestigadores clínicos.

También dentro de terapiasuna necesidad de los afectados

por enfermedades neurodege-nerativas y neuromusculares, enel sentido de: “Proporcionarrehabilitación y logopedia paralos afectados de ER, de maneracontinuada y mantenida en eltiempo, al objeto de mantener ymejorar la autonomía personal,así como una mejor calidad devida para los enfermos, inclu-

yendo estos tratamientos en lacartera de servicios comunesdel Sistema Nacional de Salud”.

Necesitamos que estaEstrategia nacional se concreteen un Plan de acción nacionalque coordine los distintosPlanes de acción regionales ydonde quede claramente espe-

cificado lo que entendemos faltaen este documento: plazos, res-ponsable y presupuesto.

En cualquier caso, me pare-ce importante el paso de haber-se elaborado un documento deeste tipo que haya sido aprobadopor el Consejo Interterritorial deSanidad.

Luz CasalCantante

Con motivo de la celebración delDía Internacional del Cáncer deMama, el pasado 19 de octubre, lacantante Luz Casal ofreció un díaantes un concierto benéfico en elTeatro Español de Madrid.La recaudación obtenida gracias al

evento fue destinada al GrupoEspañol de Investigación en Cáncerde Mama (GEICAM) y a la AsociaciónEspañola Contra el Cáncer (AECC),entidades con las que la actriz cola-bora habitualmente de formaaltruista.


reportajeEn España hay 40.000 unidades almacenadas en bancos públicos.

Guardarel cordón umbilical

Desde que se descu-brió la importanciadel cordón umbilicalen 1989 han sidomás de 9.000 lostrasplantes realizadoscon las células madrede este tejido. Además,junto a los bancospúblicos, en los que sedona el cordón para quesea usado por cualquierpersona que lo necesite,han proliferado los bancosautólogos o privados,en los que se puedeguardar el cordón parauso propio.

¿es útil?

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En el año 1989 se realizó enFrancia el primer trasplantede células de cordón umbi-lical a un niño que padecíaanemia de Fanconi, una en-

fermedad mortal de la sangre. Al noencontrar un donante de médula óseacompatible con el pequeño, le trasplan-taron células obtenidas de la sangre delcordón umbilical (SCU) de su herma-na, que acababa de nacer. La operaciónfue todo un éxito y hoy en día el recep-tor del trasplante, que ya es un joven,goza de una excelente salud.

Hasta entonces, tal y como explicaRafael Matesanz, director de laOrganización Nacional de Trasplantes(ONT), cuando se producía un nacimien-to, el cordón umbilical y la sangreque este contiene eran desechados.“Primero se descubrió que era un tejidomuy rico en células madre y despuésllegó la concepción de quegracias a eso podíamospasar a una estrategia dehacer bancos de esas célulasmadre que nos permitiesentratar más fácilmente a losenfermos que lo necesitaran”, afirma.

Veinte años después de ese importan-te descubrimiento, se han realizado yaalrededor de 9.000 trasplantes de estetipo y son más de 350.000 los cordonesalmacenados en bancos públicos.Además, han proliferado los bancos au-tólogos o privados, donde ya hay másde 600.000 unidades almacenadas entodo el mundo.

Las células madreSegún Isidro Prat, director del Bancode Cordón de Andalucía, “los investi-gadores han comprobado que la sangrerecuperada del cordón umbilical, aligual que la médula ósea y la sangre pe-riférica, es también una fuente rica encélulas progenitoras, también llamadascélulas madre o progenitores hemato-poyéticos. Estas son células no especia-lizadas que producen todas las demáscélulas sanguíneas, incluidas las plaque-tas, los glóbulos rojos y blancos”.

El principal destino útil de la sangrede cordón umbilical es el trasplante enpacientes con enfermedades de la mé-

dula ósea, como son las leucemias agu-das o crónicas, la aplasia (cese de la re-generación medular) y algunas enferme-dades metabólicas y genéticas, comolas inmunodeficiencias primarias.

“Para estos enfermos –afirma el doc-tor Prat–, lo ideal es encontrar un do-nante compatible entre sus familiaresmás directos, pero esto sólo ocurre enalrededor del 30 por ciento de loscasos. De ahí la importancia que tienedonar la sangre del cordón umbilical deforma altruista, para que pueda ser uti-lizada en un enfermo compatible quelo necesite”.

Los estudios sugieren que las célulasprogenitoras de la sangre del cordónumbilical ofrecen algunas ventajas im-portantes respecto de las tomadas dela médula ósea a la hora de trasplantar-se a otra persona. Por un lado, sonmucho más fáciles de obtener.

Además, la gama de receptores quepueden beneficiarse de las células pro-genitoras del cordón es más amplia ylas mismas pueden almacenarse y uti-lizarse para trasplante.

Según los datos aportados por IsidroPrat, cuyo banco es el primero enEspaña en cuanto a trasplantes de estetipo realizados, en torno al 60 por cien-to de los trasplantes se han realizado apacientes adultos y el resto a niños me-nores de 15 años. “Al inicio –explica–,estas células sólo se utilizaban para tra-tar a niños de menos de 20 kilos depeso con el fin de garantizar el éxito deltrasplante, pero en la actualidad se usanpara pacientes de cualquier edad ypeso, y cada vez se tratan más adultos,lo que es un indicador de calidad”.

España, a la cabezaEn España hay alrededor de 40.000 uni-dades guardadas de cordón umbilicalen bancos públicos, según explicaRafael Matesanz.

“Cuando creamos el Plan Nacional deCordón hicimos unos cálculos que

Un 60 por ciento de los trasplantes seha realizado a pacientes adultos y elresto a niños menores de 15 años

ISIDRO PRATDirector del Bancode Cordón deAndalucía

“Las célulasse usan parapacientes decualquier edad”

RAFAEL MATESANZDirector de laOrganizaciónNacional deTrasplantes (ONT)

“En Españahay 40.000unidades decordón umbilicalalmacenadas”


reportajeestaban basados en los que hicieron

en Estados Unidos para su propio plan.Ellos llegaron a la conclusión de que el ob-jetivo sería ser autosuficientes y poder cu-brir al menos el 90 por ciento de las nece-sidades de cordón que pudiera existir.Nosotros calculamos que eso en Españase conseguiría, extrapolando la poblaciónde Estados Unidos y de nuestro país, con60.000 unidades de cordón, por lo quenos quedarían alrededor de 20.000 uni-dades para lograr ese objetivo”.

Teniendo en cuentaque tan solo el año pasa-do se consiguieron 8.000donaciones de cordón,Matesanz cree que en tresaños se podría lograr eseobjetivo. Cuando se alcance esa cifra–explica el director de la ONT– se podránatender las necesidades de alrededor deun 90 por ciento de la población y au-mentar ese porcentaje será “práctica-mente imposible”.

“La población debe entender –asegu-ra Matesanz–, que no se trata de alma-cenar cordones por almacenar. Yo ha-bitualmente utilizo el símil del álbumde cromos de un niño. No se trata deacumular 300 cromos del número 40,sino de acumular muy poquitos ejem-plares de cada cromo”.

Por este motivo, uno de los principa-les objetivos del Plan Nacional delCordón es fomentar la donación den-tro de las minorías étnicas. “En estosmomentos a la población española sehan unido entre cinco y seis millonesde inmigrantes y muchos de ellos pro-ceden de zonas del mundo donde nohay bancos de cordón. En consecuen-cia, cuando enferman de algo, y por su-puesto enferman igual que los españo-les, y necesitan un trasplante de pro-

genitores, realmente la dificultad deencontrar un donante es muy superior.Por ejemplo en los extranjeros proce-dentes de países andinos o de China laposibilidad de encontrar un donante esmuy pequeña”, explica.

Estas cifras de unidades almacena-das hacen que nuestro país ocupe unaposición privilegiada en materia de cor-dones. En números absolutos, Españaes el tercer país del mundo en unida-des almacenadas, solamente por de-trás de Estados Unidos, que obviamen-te es mucho mayor en cuanto a pobla-

España ocupa la tercera posición enunidades de cordón almacenadas,por detrás de Estados Unidos y Taiwán

Principalesventajas de las células madredel cordón umbilicalLos estudios sugieren que las células progenitorasde la sangre del cordón umbilical ofrecen algunas ven-tajas importantes respecto de las tomadas de la médulaósea a la hora de trasplantarse a otra persona. Por unlado, las células progenitoras de la sangre del cordónumbilical son mucho más fáciles de obtener. Además,la gama de receptores que pueden beneficiarse de lascélulas progenitoras del cordón umbilical es más am-plia. Estas células pueden almacenarse y utilizarse paratrasplante.Para que un trasplante de médula ósea sea exitoso,debe existir una correspondencia casi perfecta de cier-

tas proteínas del tejido entre el donante y el receptor.Cuando se utilizan las células progenitoras de la sangredel cordón umbilical, las células del donante parecentener más probabilidades de injertarse, incluso cuandono hay compatibilidad absoluta con el receptor.Otra ventaja añadida es la rápida disponibilidad delcordón, en contraposición con el donante de médulaósea o de sangre periférica, ya que la sangre del cor-dón se almacena ya procesada y lista para su uso.Se calcula que sólo en el 25 por ciento de los casos elpaciente cuenta con un familiar compatible (fundamen-talmente un hermano). En el 75 por ciento restante


ción, y de Taiwán, quehan hecho una inversiónmuy importante en ma-teria de cordones.

En números relativostambién estamos entrelos primeros del mundo, junto conAustralia y con Bélgica.

Teniendo en cuenta que en Españahay aproximadamente 450.000 partoscada año, se plantea la duda de quéocurre con los cordones que no se al-macenan en bancos públicos. “La rea-lidad es que son muchos los cordonesque no se utilizan y se tiran –explica eldirector de la ONT–. También hay quetener en cuenta que no todos los cor-dones son utilizables, bien porque lacantidad de cordón o de células quecontienen es insuficiente o porque seha producido una contaminación deesa unidad”.

Los bancos privadosUn uso alternativo para el cordón es al-macenarlo en bancos autólogos (másconocidos como bancos privados), unaopción que está ganando adeptos entrela población española. Se calcula quesolo en nuestro país existen ya más de20.000 unidades almacenadas en losbancos de cordón de distintas empre-

sas españolas y extranjeras que ofreceneste servicio por un precio que oscilaentre los 2.000 y los 3.000 euros.

Según explica el doctor Luis Madero,jefe del Servicio de Oncohematologíadel Hospital Niño Jesús, “la diferenciaentre un banco público y uno autólogoes que en el primero se dona el cordónpara que lo utilice cualquier personaque lo necesite mientras que en el se-gundo lo que se hace es guardar el cor-dón para uso exclusivo del paciente quelo guarda”.

Madero afirma que, normalmente, seguarda el cordón por la eventualidad ypor la posibilidad de dos circunstancias.“La más establecida –explica– es queese cordón pueda valer para otro her-mano, es decir, tener el cordón guarda-do para un hermano que sea HLA idén-tico. En esas condiciones, cordón idén-tico para hermano HLA idéntico, las con-diciones en estos trasplantes son de lasmás favorables que existen de todos lostrasplantes hematopoyeticos”.

“También hay mucha gente –con-

hay que recurrir a un donante. Si no existe un fami-liar compatible y está indicado el trasplante, la ma-yoría de las veces se inicia una búsqueda simultá-nea de una médula ósea y de una unidad de cor-dón. Dependiendo de las circunstancias, podríaoptarse por una u otra fuente en el caso de queexistan las dos opciones: Si el factor tiempo es im-portante, se opta en general por la sangre de cor-dón, mientras que si lo que interesa es un mayor nú-mero de células progenitoras, la primera opción sería eltrasplante de médula.Fuente: Banco de Cordón de Andalucía.

Los bancos autólogos guardan el cordónpara uso propio por una cantidad queoscila entre los 2.000 y los 3.000 euros

LUIS MADEROJefe del Servicio deOncohematologíadel HospitalNiño Jesus

“Los bancospúblicos yprivados no sonexcluyentes, secomplementan”

Ilustración: Kálido


reportajetinúa–, que afirma que puede servir

para ser utilizado en terapia celular, esdecir, que pueden ser de utilidad parael tratamiento de otras enfermedadesque no son hematológicas, como la en-cefalopatia hipoglucémica en los reciénnacidos o la diabetes mellitus”.

En opinión del doctor Luis Madero losbancos autólogos no están en contradic-ción con los bancos públicos: “Los ban-cos públicos son importantes porque lagran mayoría de los trasplantes se hacencon cordones donados procedentes debancos públicos, pero los privados tam-bién pueden ser de utilidad. Deben exis-tir las dos opciones, que no son exclu-yentes. Habrá gente que decida donarloy habrá otros que, ante la eventualidadde que un hijo suyo pudiera estar enfer-mo, decida guardarlo. La decisión de-penderá de cada persona y de cuestio-nes éticas, personales o morales”.

El director de la ONT, Rafael Matesanz,también cree que es importante que losciudadanos sepan que, con la legisla-ción española, se puede optar por cual-quiera de estas modalidades: “Puededonarlo a un banco público, guardarloen un banco privado con legislación es-pañola, guardarlo en un banco privadocon legislación europea, guardarlo enun banco privado fuera de la UniónEuropea o tirarlo”, asegura.

Matesanz, no obstante, cree que la re-lación coste–beneficio de estos bancoses muy alta: “El problema es que el tipode enfermedades que se tratan con cé-lulas de cordón son fundamentalmen-te o bien enfermedades hematológicaso bien enfermedades congénitas. Lamayoría de este tipo de patologías sedan en la infancia y en la adolescenciay tienen un componente genético. Poreso, si se utiliza la misma sangre de esapersona se mantiene la enfermedadque ha dado lugar a la indicación detrasplante”.

Isidro Prat es de la misma opinión ymatiza que “la sangre del cordón umbi-lical no es un seguro de vida del reciénnacido, sino la oportunidad de curar aalguien de una grave enfermedad”.

“La probabilidad de que la sangre decordón almacenada sea utilizada final-mente por el niño o la niña del que pro-

Cómo se obtienela sangre del cordón umbilicalLa recolección de la sangre del cordón se realiza después del nacimiento delniño y de la sección del cordón umbilical, se hace una simple punción del cordónumbilical mientras la placenta está todavía dentro de la matriz. El procedimiento estáexento de provocar cualquier molestia o inconveniente tanto a la madre como alniño, y no interfiere en el proceso del parto.La recogida de la sangre de cordón no se podrá realizar en todos los partos y de-penderá de las circunstancias que lo rodeen y de los criterios médicos.Cualquier embarazada sana con una gestación normal puede ser donante. La do-nación de estos progenitores ha de ser altruista y anónima, según establece la legisla-ción vigente. Para ser donante, la embarazada sólo tiene que comunicarlo previa-mente en la maternidad donde está previsto el parto. Esta maternidad deberá estarautorizada por las autoridades competentes para este tipo de actividad.Antes de la donación, la embarazada habrá sido informada sobre el procedimientoy habrá firmado, si está de acuerdo, un documento de Consentimiento Informado.Para poder efectuar la donación es imprescindible realizar:- Una historia clínica detallada de la madre sobre las posibles enfermedades infec-ciosas, de la sangre o de cualquier otro tipo que contraindique la utilización de lasangre de cordón.- Una analítica de sangre en el momento del parto para descartar cualquier procesoinfeccioso que pudiera ser transmitido a la sangre del cordón, en especial, los con-troles de la hepatitis B y C, VIH (SIDA) y sífilis, entre otros.- Un examen clínico del recién nacido y, eventualmente, después de los 3 mesesrealizado por un pediatra.- Comunicar cualquier enfermedad del bebé que pueda aparecer durante los pri-meros años de vida.En caso de aparecer cualquier resultado patológico en estos estudios, será comuni-cado a la madre por el médico responsable.La sangre del cordón umbilical será preservada a bajas temperaturas y, eventualmen-te, se destinará para el trasplante de cualquier paciente anónimo del mundo.

Fuente: Banco de Cordón Umbilical de Andalucía.

Imagen del banco decordón umbilical deCrio-cord en Bruselas.


cede es extremadamente baja –advier-te–, ya que la práctica totalidad de lasindicaciones de trasplante en la infan-cia se deben a enfermedades que tie-nen una base genética y, por tanto, laenfermedad puede estar ya presente enlas células del propio cordón y lo invali-da para cualquier trasplante”.

El director del Banco de Cordón deAndalucía cree que es fundamentalque “los padres reciban informacióncompleta y veraz acerca de la utilidadreal del servicio que contratan. Se lesdebe informar, entre otras cosas, dela probabilidad real de uso y de la uti-lidad terapéutica en base a los conoci-mientos científicos actuales para evi-tar que se les venda humo y, una vezinformados, puedan tomar la decisiónlibremente” Eso sí, en todo caso,Prat cree que debe “respetarse la deci-sión de los padres una vez hecha laelección”.

Marta Torrabadella, directora delBanco de Sangre y Tejidos deBarcelona, también cree que es impor-tante que los padres sepan que la san-gre del cordón umbilical no es la únicafuente de células progenitoras para tras-plantes. “Debe quedar claro que cuan-

do se da el caso de que una perso-na tiene un hermano HLAidéntico que ha caído en-fermo, si no se ha recogi-

do la sangre del cordónen el momento delnacimiento no pasanada, porque elcuerpo humanotiene célulasmadre durantetoda la vida y sepodría acudir ahacer una dona-ción de sangre peri-

férica o de medulaosea de ese herma-

no. Es importante quelos padres sepan que la

sangre del cordón umbilicalno es la única fuente de célu-

las progenitoras para trasplantes”.La doctora Torrabadella también ad-

vierte, al igual que Rafael Matesanz,que “no todas las donaciones de san-

gre de cordón umbilical son óptimas,para trasplantar. Por eso las personasque se guardan la sangre de cordónumbilical para uso propio tampoco lotienen garantizado, puesto que en fun-ción del número de células que sehayan podido guardar ese cordón seráo no útil”.

Hasta ahora sólo se ha tenido noticiaen el mundo de tres casos de trasplan-te de sangre de cordón umbilical parauso propio, es decir, para el propioniño del que procede, frente a los másde 8.000 trasplantes de cordón efec-tuados a personas no emparentadascon el donante.

Los bancos autólogos son conscien-tes de que la posibilidad de que las cé-lulas almacenadas se utilicen para usopropio es muy baja, algo que aseguraadvierten a sus clientes. No obstante,afirman que se ha demostrado que ensangres de cordón si el receptor deltrasplante es hermano del donante lasupervivencia es de un 63 por ciento,mientras que si la sangre del cordónprocede de una persona con la que elreceptor no tiene ninguna relación esde tan sólo un 29 por ciento.

También aseguran que, además de lostratamientos que se realizan hoy en díacon la SCU, existen más de 500 líneasde investigación que abren nuevas po-sibilidades.

Sea cual sea la opción por la queopten los futuros padres, lo que sideben saber es que la legislación espa-ñola, en el Real Decreto 1301/2006,establece que todas las unidades alma-cenadas en España para uso propioquedarán a disposición del RegistroNacional de Donantes de Médula Ósea(REDMO) y podrán ser utilizadas paratratar a cualquier paciente que necesi-te un trasplante de sangre del cordónsi alguna de estas unidades fuera com-patible.

Por este motivo todas las empresasque operan en España, menos una,optan por guardar la sangre de cordónumbilical de sus clientes en bancosextranjeros.

Meritxell Tizó[email protected]

iOrganización Nacionalde TrasplantesC/ Sinesio Delgado 6-8.Pabellon 3. Madrid.Teléfono: 902 30 02 24

Banco de Cordón Umbilical deAndalucíaCentro Regional de TransfusiónSanguínea de MálagaAvda. Doctor Gálvez Ginachero s/n.29009 MálagaTeléfono: 951 03 41 00

Banco de Sangre y Tejidosde Barcelonac/ Almogàvers, 132-13408018 BarcelonaTeléfono: 93 507 28 00


entrevista

“

”

ELENA RUIZ DE LA TORRE

enfermedad

El principal retoes el respeto a la


Presidenta dela AsociaciónEspañola de

Pacientes conCefaleas

(AEPAC)

¿Cómo y cuándo surgió la asociación?AEPAC nació en el año 2005, cuandonos dimos cuenta de que nuestro paísera el único de toda Europa que no teníauna asociación de pacientes con migra-ña y cefalea. La Organización Mundial dela Salud Salud (OMS) lo detectó a travésde un estudio e impulsó la creación denuestra asociación. Al poco tiempo, co-nocimos al resto de asociaciones euro-peas y nos dimos cuenta de la importan-cia de su existencia y de la cantidad deproyectos y actividades que podían lle-varse a cabo. Por ejemplo, en aquel mo-mento, la asociación irlandesa estabainaugurando su tercer hospital especia-lizado en migraña. Fue entonces cuan-do decidimos que teníamos que poner-nos a la altura del resto de ciudadanoseuropeos y en estos cuatro años pode-mos decir que lo hemos conseguido.

¿Qué tipo de dificultades os encontras-teis en esos momentos?Había y hay dos dificultades muy im-

portantes. Una es la financiación y laotra el no reconocimiento de la enfer-medad. Por ejemplo, y como conjun-ción de ambas cosas, en los inicios yollamaba a muchos lugares para pedirfinanciación y cuando decía que erapara el dolor de cabeza me miraban es-tupefactos. Recuerdo que una vez soli-cité una sala en un hotel para unencuentro y me dijeron que si fuesepara el cáncer tendría toda la financia-ción que quisiera pero que para eldolor de cabeza no lo iba a entendernadie. Costó mucho hacer comprenderque la migraña es una enfermedadneurológica y que el dolor de cabezaes sencillamente uno de sus muchossíntomas. En España, más que en nin-gún otro país, consideramos el dolorde cabeza como algo sin importanciao como un chiste.

A este respecto, ¿cuál ha sido la evolu-ción en estos cuatro años?Uno de los principales logros en estetiempo ha sido sin duda la mayor con-cienciación de la población. Tambiénha aumentado exponencialmente elconocimiento que la sociedad en gene-ral, el sistema sanitario y los propiospacientes tienen de la enfermedad: susdiferentes tipos, sus síntomas… Eneste sentido, estamos consiguiendo au-mentar la autoconciencia de los pa-cientes con respecto a la patología,que nos permite asesorarles en unmayor grado y más adecuadamentesobre el mejor tratamiento, o advertir-les sobre los peligros de la automedi-cación. Y con respecto a la búsquedade financiación, y a pesar de haber me-jorado el marco general, sigue siendomuy dificultoso encontrarla.

¿En qué consiste la migraña?Se conocen hasta 150 desencadenan-tes de la migraña. Entre ellos está elclima, la alimentación, el sistema hor-monal, las condiciones ambientales,los estados de sed o hambre… Aunqueno se sabe por qué estos factores de-sencadenan la crisis. Lo cierto es que,en un momento dado, se inflaman lasarterias llegando a ocupar hasta cincoveces su espacio habitual en el

Elena Ruiz de la Torreconsidera que en los cuatroaños de historia de laasociación que preside losavances han sido muyimportantes tanto a nivelde sensibilización como enla consciencia que losenfermos tienen de supatología. Para Ruiz de laTorre, no obstante, el prin-cipal reto sigue siendo “elrespeto a la enfermedad”.También se lamenta de quela búsqueda de financia-ción, imprescindible parallevar a cabo sus proyectos,sigue siendo un problema.


cerebro y esto produce una friccióncon los tejidos y nervios colindantes,que a su vez hace que se segregue unasustancia de los nervios para defender-se de esta agresión, y es entoncescuando se inicia un dolor insoportable.Los nervios afectados suelen ser el delsistema digestivo, el de la vista y el deloído, e incluso los cercanos a la sien.Todo esto produce vómitos, angustia yproblemas en el oído y los ojos. Las cri-sis duran entre cuatro y 72 horas ysegún la OMS la incapacidad que seproduce es mayor que la de unatetraplegia.

¿En qué consiste un buen tratamiento?Los enfermos crónicos tienen trata-mientos preventivos que evitan tantoun número alto de crisis como la inten-sidad de las mismas. Aunque existepoca gente que los utilice. También escierto que existen muy pocos médicosque los conozcan. Y luego hay unos tra-tamientos específicos para el momen-to de la crisis, una medicación de últi-ma generación, que es el mayor avan-ce conseguido en los últimos 20 años.Pero al igual que con los tratamientospreventivos, ocurre que no muchosmédicos los conocen. Esto provocaque los enfermos se automediquenmasivamente con analgésicos, lo querepercute en una crisis crónica.

¿Qué significa la migraña tanto a nivelsocial como personal?Según la OMS, en España tenemos unaprevalencia de más de cuatro millonesde personas que sufren migraña.Dentro de este gran grupo existen pa-cientes leves, cuyo grupo abarca lamitad del total. Por otro lado, están lospacientes severos, que ascienden amás del millón y medio y que sufrenmás de 15 crisis de migraña al mes. Yhay que tener en cuenta que cada cri-sis dura hasta 72 horas, durante lascuales la persona está encerrada encasa, completamentediscapacitada, general-mente es incapaz de tra-bajar e, incluso, con suvida social totalmentecondicionada. Podría de-

cirse que estas personasno tienen vida, que suvida es la migraña. Tam-poco podemos olvidar quela cronificación, que la cien-cia aún no es capaz de expli-car, va en aumento en este siglo.Además, hasta ahora estas personasno han podido explicar pertinentemen-te su situación en sus diferentes entor-nos debido a la gran presión social queha existido.

¿Qué se puede hacer contra esto tantoa nivel asociativo como en conjuncióncon las instituciones públicas?

entrevista

Más de4.000sociosintegran laasociación

iAsociación Españolade Pacientes conCefalea (AEPAC)C/ El Mar. nº 58. Planta 8.46003 ValenciaTeléfono: 96 325 67 [email protected]

“En España, más que en ningún otro país,consideramos el dolor de cabeza comoalgo sin importancia o como un chiste”


Tanto la educación como la informaciónson muy importantes. Ambas cosas sonbásicas para que la gente comprenda laenfermedad, su manejo y sus tratamien-tos. Y también para encontrar el respetohacia el paciente. En ese campo nosotrosestamos haciendo una gran labor. Porotro lado, las instituciones sanitarias tie-nen que apoyarnos y reconocerlo tam-bién. Por ejemplo, recientemente se hadetectado que en el Ministerio de Sanidady Política Social a ningún departamentole corresponde la migraña. Seguramenteahora conseguiremos que alguien se hagacargo, pero este hecho demuestra elabandono del que hablo. Si todo esto seorganiza, si alguien se da cuenta de lo quesupone, podremos empezar a solucionarla vida de estas personas que, dicho seade paso, aún no están consideradascomo personas con discapacidad.

¿Qué iniciativas lleva a cabo la asocia-ción que preside para lograr este reco-nocimiento?Uno de los proyectos en los que está in-mersa la asociación es la publicaciónde un libro junto con la FundaciónMigraña, que presentamos en el mes deseptiembre, y que se titula “Migraña:manual para el médico, incapacidad,discapacidad y minusvalía en la cefa-lea”. Es el primer libro que se publicaen este campo y hemos conseguidoque la Asociación Española de Medicinadel Trabajo lo estudie, porque desde elaño 1983, cuando se declara la migra-ña como enfermedad y cuando se hacela clasificación de las cefaleas, se ha es-tudiado toda la jurisprudencia y sólohay tres casos en los que se haya con-cedido la incapacidad. Este manual es-tablece cómo hay que pedir la incapa-cidad, cuándo corresponde solicitarla…Pero nuestra finalidad no es que lagente solicite la incapacidad, sino queconsiga un buen tratamiento, cosa queno ocurre siempre, sobre todo tenien-

do en cuenta que una persona bien tra-tada mejora en un 95 por ciento su ca-lidad de vida.

¿Cómo valora su relación con el tejidoasociativo de pacientes con migraña deEuropa durante estos cuatro años?Muy positivamente. Después de aque-lla reunión inicial se creó la EuropeanHeadache Alliance (EHA), que aglutinatodas las asociaciones europeas yde la que yo soy la tesorera. Y graciasa esta alianza se creó el DíaInternacional de Acción contra laMigraña, que se celebra el 12 de sep-tiembre. Este día tenemos la oportuni-dad todos los años de ser recibidos enel europarlamento para explicar nues-tras reivindicaciones. En esta ocasiónen particular les mostramos una en-cuesta de satisfacción de los pacientesen la que los españoles mostraban en

un 81 por ciento su des-contento, mientras que enel resto de países esta cifraera del 60. También esta-mos inmersos en un pro-grama junto con otros 15países gracias al que sabre-

mos multitud de datos sociológicossobre los pacientes a nivel europeo quenos ayudarán a profundizar en sus ne-cesidades, sobre todo teniendo encuenta que hasta ahora sólo contamoscon estadísticas de la OMS para cono-cer a estos pacientes.

Como asociación, ¿cuáles son los retosque asumen de cara al futuro?El principal reto sigue siendo el respe-to a la enfermedad y la comprensión delos pacientes con migraña, del mismomodo que se respeta a otro tipo de pa-cientes. Otro de los retos es que cadapaciente que tenga cualquier duda, ne-cesidad de ayuda o cualquier dificultadtenga un punto de referencia, un lugaral que acudir. Nuestro reto es que nosiga habiendo ni incomprensión ni malaatención en los servicios sanitarios.Para esto tiene que haber una red demédicos especialistas más amplia.

Asier Vá[email protected]

Actualmente la AsociaciónEspañola de Pacientes conCefaleas (AEPAC) tiene alre-dedor de 4.000 socios ysegún su presidenta, Elena Ruizde la Torre, el número crececonstantemente, sobre todocuando se habla de la asocia-ción en los medios. Ruiz de laTorre anima a todas las perso-nas afectadas por la cefalea aque se dirijan a AEPAC.

“Tanto la educación como la informaciónson importantes. Ambas son básicas paraque la gente comprenda esta enfermedad”


La medicina paliativa presta atención integral al enfermo en fase terminalreportaje


Cuidados paliativoscuando curar no es la solución

Entre el 50 y el 60 por ciento de las muertesanuales que se producen en España se debena pacientes con cáncer o enfermedades cró-nicas evolutivas. Muchos de estos enfermos,cuyo pronóstico de vida suele ser inferior a los

seis meses, atraviesan una etapa terminal en la que re-quieren cuidados paliativos. El cáncer, el sida, las enfer-medades de las motoneuronas o la insuficiencia espe-cífica orgánica cumplen estas características, en mayoro menor medida, en las etapas finales de la enfer-medad.

Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos(SECPAL), hay más de 400 servicios, entre unidades hos-pitalarias, servicios de atención a domicilio y otros, queprestan tratamiento paliativo. “Esto no es suficiente pa-ra atender al total de los pacientes que requieren laasistencia de cuidados paliativos”, señala el director ge-neral del Centro San Camilo en Tres Cantos (Madrid),José Carlos Bermejo. “Se estima que estamos atendien-do a un porcentaje aproximado del 30 por ciento de lospacientes, sobre todo en el ámbito de la oncología”,afirma.

El presidente de la Asocia-ción Madrileña de CuidadosPaliativos, Álvaro Gándara,subraya que los datos no sonmuy alentadores ya que la co-bertura nacional de cuidados paliativos es de un 60 porciento, “esto significa que el 40 por ciento de los pa-cientes no tiene acceso a estos recursos, cuando debe-ría haber una cobertura total como en cardiología o gi-necología”.

Al margen de estos datos, España no está a la cola –ase-gura Álvaro Gándara– : “Somos el séptimo país en Euro-

pa, estamos en un puesto avanzado”. José Carlos Ber-mejo también reconoce que “España es uno de los paí-ses que mejor camino está recorriendo en generación deservicios de cuidados paliativos pero responder con re-cursos suficientes siempre es un ideal”, añade. El direc-tor general del Centro San Camilo destaca la urgencia porgenerar una cultura paliativa en la que los ciudadanos nosólo utilicen los servicios del Sistema Nacional de Sa-lud (SNS), sino también que muestren la necesidad y exi-jan su creación. “Esto depende del convencimiento delíderes carismáticos, personas convencidas de que la pa-liatividad es el camino privilegiado para humanizar el mo-rir cuando se produce de manera inesperada o vio-lenta”.

En diciembre de 2005, la Dirección General de la Agen-cia de Calidad organizó unas jornadas para revisar la si-tuación de los cuidados paliativos en España. Las con-clusiones sirvieron para elaborar en 2007 la Estrategiaen Cuidados Paliativos del SNS, que nació con el fin dehomogeneizar los programas en todas las comunidadesautónomas.

“La estrategia no ha dotado de grandes sumas de dine-ro a los servicios regionales de salud pero ha establecidounos estándares de calidad y de atención. Ha servido pa-ra que las Autonomías desarrollen unos planes en cuida-dos paliativos basados en los criterios nacionales”, afirmaÁlvaro Gándara, quien opina que la atención paliativa “aho-rra dinero al Sistema de Salud porque un paciente al

Las 400 unidades de cuidados paliativos que hay en España prestan atenciónfísica, psíquica y emocional a los pacientes con enfermedades terminales y asus familias pero los recursos son escasos para atender al total de la pobla-ción susceptible de recibir estos tratamientos. Los profesionales sanitarios afir-man que los cuidados paliativos ahorran dinero al Sistema Nacional de Saludy apuestan por crear una cultura paliativa en la que los ciudadanos los exijan.

España está en un puesto avanzado,es el séptimo país en Europa enel desarrollo de recursos paliativos


que no se le atiende correctamente acude a urgenciaso se le ingresa, lo que supone mayor gasto. Sin embargo,en algunas regiones aún no hay planes de cuidados palia-tivos y no se han implementado los suficientes recursos”.Este es el caso de Castilla y León, donde “debido a la dis-persión geográfica y el envejecimiento de la población senecesitan más recursos a nivel rural –explica Daniel Ra-mos, coordinador del Grupo de Trabajo de la So-ciedadCastellano-LeonesadeMedicinaFamiliar y Co-munitaria (SOCALEMFYC)–. En Castilla y León necesita-mos urgentemente un plan de cuidados paliativos que or-ganice la asistencia en cada provincia y que facilite laatencióncontinuaal paciente, indepen-dientemente del nivel asistencial don-de esté”.

Estrategia NacionalJosé Carlos Bermejo asegura que “eldesarrollo de la estrategia es muy de-sigual en cada comunidad. Cataluñacuenta con la mitad o más de estosservicios, mientras que en otras comu-nidades los servicios en los hospitalesson escasos. Aunque los programas sehan realizado mirándose unos a otros,la diferencia es patente”, comenta.

La Organización Mundial de la Sa-lud (OMS) considera que los cuidadospaliativos son uno de los pilares de laatención a los pacientes con cáncer yotros procesos crónicos en fases avan-zadas y terminales. No obstante, en Es-paña, tanto los profesionales como lospacientes, no están muy conciencia-dos sobre la importancia de los cuida-dos paliativos. Alvaro Gándara asegu-ra que “hay muchos profesionales quecasi no han oído hablar de ellos, faltamucho por extender. Los pacientestampoco están muy bien informados,poco a poco se van informando de quéson los cuidados paliativos, que son underecho y que están en la cartera deservicios del SNS, pero todavía no losexigen”. A su juicio, “es una labor que requiere muchosaños para poder concienciar a las asociaciones de pacien-tes. En España no hay una cultura como en Inglaterra, don-de lo conoce todo el mundo”.

“Somos hijos de una cultura latina y hemos de aceptarque nos cuesta integrar el morir personal y de nuestrosseres queridos”, subraya José Carlos Bermejo y añade que“la filosofía de los cuidados paliativos parte de la acepta-ción de la proximidad del final de la vida para introducirnuevos mecanismos de acompañamiento y de cuidado dis-tintos a las dinámicas de curar y prevenir”.

En contra de estas opiniones, Emilio Fernández, res-ponsable médico de la Unidad de Cuidados Paliativosdel Hospital Duque de Infantado de Sevilla, opina quecada vez hay más profesionales convencidos de la ad-ministración del tratamiento paliativo. “Cada día se va to-mando más conciencia desde el punto de vista médicode la necesidad de completar la asistencia del enfermo tu-moral hasta su muerte. Morir es el acto final de la biogra-fía personal de cada ser humano y por tanto no puede se-pararse de la vida como algo diferente”.

Los cuidados paliativos se refieren a la asistencia total,activa y continuada de los pacientes en fase avanzada o ter-

minal y a sus familias, proporcionando el alivio del dolor yotros síntomas físicos, psicológicas y sociales con el fin delograr la mayor calidad de vida.

Para desarrollar el tratamiento paliativo los profesionalesse apoyan en los siguientes principios: afirmar la vida y con-siderar la muerte como un proceso normal, no acelerar niretrasar la muerte, integrar los aspectos espirituales y psi-cológicos del cuidado del paciente, ayudar a los pacientesa vivir tan activamente como sea posible hasta la muertey ayudar a la familia a adaptarse durante la enfermedad yen el proceso de duelo.

reportaje

La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al principio de au-tonomía y permite la coordinación entre el equipo cuidador, la familia y el paciente. El doc-tor Emilio Fernández afirma que “la relación asistencial médico-paciente ha mejorado y el en-fermo suele estar informado de su proceso y de que llegado un momento de su evolución,a pesar de los tratamientos, requerirá una asistencia que le permita un confort de vida aten-diendo los síntomas que desarrolle”.Para establecer una comunicación abierta y fluida el equipo médico debe estar preparadopara contestar a preguntas como ¿cuánto tiempo me queda de vida? o ¿por qué voy amorir? Para ello se ayudará del trabajo en equipo y el apoyo psicológico, intentando evitarel “síndrome de burnout” o “síndrome del quemado” que, según las estadísticas, tiene unaprevalencia muy alta entre los profesionales sanitarios dedicados a los cuidados paliativos.Emilio Fernández reconoce que “es duro superar el día a día. Estar continuamente encontacto con la muerte afecta psicológicamente a los componentes de estas unidades.Sólo una buena conexión en el equipo hace posible superar estas situaciones a través dereuniones, comentarios o charlas y mediante el apoyo psicológico por parte de un pro-fesional cualificado. También contribuye el mantenerse al día en los conocimientos sobrenuevos fármacos o el trato humano directo. Además, saber desprenderse al finalizar lajornada de los problemas con los que has convivido ayuda a mantener un equilibrio psi-cológico”. Álvaro Gándara también explica que al trabajar con psicólogos y en equipo“hay mucha prevención del desgaste psicológico”. Además, “todos los médicos estánen contacto con enfermos y con sufrimiento. La única diferencia es que nosotros no losufrimos”, puntualiza Álvaro Gándara.

Claves para evitar el “síndromede burnout”


va de malestar por la falta de aire).Ante los desajustes emocionales,existen los fármacospsicotrópicos,pero no deben usarse por rutina.En estos casos un buen equipode cuidados paliativos puede lle-gar la mejor terapia.

Atención a la familiaLa familia también forma partede la unidad a tratar ya que es elnúcleo fundamental de apoyo alenfermo,especialmenteen laaten-ción domiciliaria. “Se aborda al pa-ciente y a la familia desde un pun-to de vista integral, tanto los sín-tomas agudos como aspectos psi-cológicos, sociales y espirituales”,precisa Daniel Ramos y enfatizaque el objetivo final es “paliar el su-frimiento al final de la vida, sobretodo en enfermos con cáncer yotras patologías”.

El equipo de profesionales debevalorar si la familia puede emocio-nal y prácticamente atender deforma adecuada al enfermo. Elsiguiente paso es educarlaen temas como alimentación,higiene, cambios posturales,administración de fármacos o co-municación con el enfermo.Posteriormente, se establece unsoporte práctico y emocional de lafamilia, especialmente durante elproceso de duelo, que puededurar hasta dos años y se refiereal sufrimiento ante la pérdida deun ser querido. En esta etapa pue-

den manifestarse sentimientos de tristeza, soledad e inclu-so culpabilidad, además de distintas sensaciones físicascomo ahogo.

“La familia constituye generalmente el principal apoyo delpaciente. Nuestro propósito es tratar de mejorar los cuida-dos que ya ofrece la familia a través de la información, laformación y el apoyo psicológico y social. Por último se in-tenta acompañar y ayudar a la familia en el periodo deduelo”, comentan Alberto Alonso y Yolanda Vilches.

El equipo de profesionales trabajará con la familia paraayudarle a expresar la afectividad, vencer los impedimen-tos que evitan el reajuste después de la pérdida y estimu-larles para lograr despedirse de la persona fallecida.

Lilián [email protected]

“Cuando la enfermedad onco-lógica evoluciona los pacientessuelen desarrollar múltiples sín-tomas, el dolor es el más fre-cuente”, manifiesta Emilio Fer-nández, y explica que “el dolortotal se expresa no sólo desdeun punto de vista físico, sinoque también afecta a otras di-mensiones del ser humano (psi-cológica, social oespiritual).Hayque atenderlas todas para fa-cilitar un mejor confort de vidaal enfermo”.Eneste sentido,Da-niel Ramos afirma que “el con-trol del dolor es fundamental enla asistencia al paciente pero elconcepto de calidad de vida es al-go más subjetivo, lo define el en-fermo y la familia”.

Tratamiento paliativoLos tratamientos curativos y pa-liativos no son excluyentes, seaplican más medidas paliativascuando avanza la enfermedad yel paciente deja de responder altratamiento específico.

Para controlar el dolor se uti-lizan los tres analgésicos de ba-se (aspirina, codeína y morfi-na) aunque su uso debe formarparte de un control multimodal.La dosis de administración varíamucho, hay que atender las ne-cesidades psicológicas del pa-ciente y valorar el alivio y losefectos colaterales. Existen mu-chos prejuicios sobre la adminis-tración de analgésicos opioides que es conveniente deste-rrar, comoque lamorfinaproduceadicción, tieneunosefec-tos secundarios peores que el dolor, produce euforia o de-presión respiratoria. “Se cometieron abusos por el consu-mo de morfina y eso obligó a retirarla del mercado. Sinembargo vimos que sin la ayuda de la morfina y otrosopiáceos era imposible controlar el dolor en muchos pa-cientes. Quizás todavía se retrase el inicio del tratamientocon estos fármacos a fases avanzadas de la enfermedad yde ahí la asociación que se hace entre morfina y fase deagonía, que es absolutamente falsa”, explican AlbertoAlonso y Yolanda Vilches, médicos del Servicio de Cui-dados Paliativos del Hospital Universitario La Paz.

Además del dolor, los pacientes terminales pueden pre-sentar trastornos digestivos y trastornos relacionados conel sistema respiratorio como la disnea (sensación subjeti-

ÁLVARO GÁNDARAPresidente de la AsociaciónMadrileña de CuidadosPaliativos

“En España, el 40 porciento de los pacientesno tiene acceso a lamedicina paliativa”

JOSÉ CARLOS BERMEJODirector del Centro SanCamilo (Tres Cantos,Madrid)

“La paliatividades el caminoprivilegiado parahumanizar el morir”

EMILIO FERNÁNDEZResponsable Médico dela Unidad de CuidadosPaliativos del HospitalDuque de Infantado(Sevilla)

“Morir es el acto finalde la biografía decada ser humano”

DANIEL RAMOSCoordinador del Grupo deTrabajo de la SociedadCastellano-Leonesa deMedicina Familiar yComunitaria (SOCALEMFYC)

“El concepto decalidad de vida es muysubjetivo, lo define elenfermo y la familia”


primer plano

El otroeres

“”

Evitar no ser seducido por sus formas, el timbre de su voz y la intensidad desu mirada es un esfuerzo baldío. Charo López acaba de cerrar la gira de“Tengamos el sexo en paz”, una obra de Darío Fo que ha paseado durante sieteaños por todos los lugares imaginables, y ya nos corteja con un nuevoproyecto: “El otro lado”, una tragicomedia de Ariel Dorfman que habla sobrelo absurdo de la guerra.

Charo López, ACTRIZ

tú

Es, indiscutiblemente, una de las grandesdamas de la interpretación. Charo López(Salamanca, 1943), estudió Filosofía y Letras,pero sería su participación en el TeatroEspañol Universitario, el famoso TEU, lo que

le marcaría de por vida. Su papel de Clara en “Los gozosy las sombras” hizo de ella un ejemplo de mujer cargadade coraje, expresividad y sensualidad. En su haber, entreotros muchos, cuenta con un Goya (por “Secretos del co-razón”), y con el premio a la mejor actriz del Festival deBerlín (por “La colmena”). Ahora regresa con una obra deAriel Dorfman, “El otro lado”, que se estrenó en el madri-leño Teatro Fernando Fernán Gómez.

¿Qué encontramos en “El otro lado”?El espejo de lo que somos nosotros pero que no vemos,

es el lugar donde suponemos que las cosas surgen delmismo modo que en el lado en el que vivimos. Esto, sim-bólicamente. En cuanto a la obra, narra la historia de dosancianos que viven en un sitio tan disparatado como unafrontera. Un gobierno de algún país que no se especificales ha destinado allí para que clasifiquen y etiqueten losmuertos que van llegando de uno y otro bando. La obraes una gran ironía sobre la guerra. Habla de la memoriahistórica y está muy relacionado con los problemas quemás nos acucian y preocupan, la guerra, la muerte y tan-tas otras amenazas del hombre moderno.

Hay momento tan absurdos que podría estar firmada porIonesco…En efecto, muy de Ionesco y muy de Beckett. Por eso diceDorfman que en medio de un mundo tan lleno de dolo-


res, de trashumancia humana, de guerras, de enfermeda-des, de injusticias, hambrunas, etc., él quiere que el es-pectador, aun oyendo hablar de todo eso, salga con unasonrisa. “El otro lado” es, sin duda, una tragicomedia.

¿Qué es lo que más admira del personaje de Levana?En esta ocasión, más que el personaje en sí lo que meenamoró fue la obra, lo que cuenta la obra en sí más queel propio personaje. Me fascinó lo que hacen esos trespersonajes, destruyéndose unos a otros, volviéndose

locos por tratar de intuir,por averiguar lo que es im-posible de averiguar… Y deLevana me interesa cómosufre por la pérdida de suhijo. En las guerras desapa-

recen los hijos y no se sabe si es para siempre. Levanaes una mujer convencional y, como todas las madres, ob-sesiva. El marido sale de esa obsesión y quiere una vidamás cómoda y confortable, quiere irse a la ciudad, peroella prefiere esperar a que termine la guerra para sabersi puede encontrar a su hijo; piensa que el hijo salió deahí y ahí va a volver.

¿Por qué son obsesivas todas las madres?Tú lo sabes… Las madres tienen con los hijos una

“La obra tiene relación con los problemasque nos preocupan: la guerra, la muerte yotras amenazas del hombre moderno”


capacidad de vaciarse por completo para volcarse enellos, para estar pendientes de qué hacen, de dóndeestán, qué comen, qué sienten… A las madres –sobretodo en mi generación– las define su preocupación totalpor los hijos. Su obsesión.

Viendo la obra uno se plantea ¿por qué nos gusta tantomarcar territorio, trazar fronteras, levantar muros?Hay muchas razones… Una es el propio egoísmo, la ne-cesidad psicológica de separar ricos de pobres, razonesétnicas, de dinero, de riqueza, de tener más tierra…Otras veces porque las heridas tras una guerra son muyprofundas. Los poderosos son quienes levantan esas zan-jas, murallas, vallas, muros y lo único que consiguen esque a los otros nos cueste más treparlos, saltarlos, peroal final se consigue.

Y una vez cruzados esos muros, vuelta a empezar…Es que no aprendemos. Sí, al más débil hay que quitarlede en medio, dejarlo fuera para que no te moleste, no vayaa ser que te quite de comer, que te haga ruido, que te mo-leste su estética, su pobreza, su condición sexual. Hay queseparar al distinto. Desde que el hombre está sobre la tie-rra ha querido abrirse camino a codazos.

¿Por qué? ¿No ha encontrado otro modo o no lo hay?Tiene que ver con el poco desarrollo del ser humano, noestamos lo suficientemente evolucionados, desarrollados,para entender al otro. Qué lástima.

Los protagonistas son tres personas con una fuerte fe enla vida, que viven, de algún modo, sostenidos por la espe-ranza. ¿Tiene fe en el hombre Charo López?Sí, hay que tener fe en el ser humano, absolutamente,cada vez el ser humano es más humano, aunque quedencantidades ingentes de simios que andan por la calle. Tenen cuenta que el ser humano es todavía muy joven. Tieneque evolucionar mucho.

¿Cómo será ese otro hombre evolucionado?Distinto a nosotros, desde luego.

La obra plantea un conflicto entre la guerra y el poder delamor frente a un mundo resquebrajado. ¿El amor todo loalcanza, todo lo puede, como decía Santa Teresa?Más que el amor… el respeto. El respeto al otro, la gene-rosidad para comprender que el otro necesita tantas cosascomo tú, que el otro eres tú, que cuanto mejor le entien-das, comprendas y le trates, mejor va a ser tu vida y la de

los demás.

Su personaje, convencido deque el soldado que irrumpe enescena es su hijo, demuestraque lo real es aquello que unoda por cierto. ¿Es sano hacer

real lo que para nosotros lo es aunque no lo sea?¿Sano..? Es inevitable. Hay tantas realidades comopersonas. Si tú y yo vamos al cine, aunque al salirestemos perfectamente de acuerdo en qué nos hagustado y qué no, sería una película distinta en ciertomodo para ambas. Lo que tiene un sentido para mípuede no tenerlo para ti. Por ejemplo, si en un planovemos una puerta entornada, ¿qué te sugiere, desor-den, inquietud, miedo? Cada uno vemos la realidad deuna manera y eso nos da una enorme riqueza, porqueen definitiva, es lo que nos hace iguales, saber quetodos tenemos los mismos miedos, pasamos las mis-mas enfermedades, sufrimos las mismas cosas, perosiempre de manera diferente. Como dice GonzaloSuárez, nadie tiene igual la punta de la nariz. Ni elalma, ni la cabeza ni los sentimientos.

primer plano

“Cada uno vemos la realidad de unamanera y eso nos da una enorme riqueza,porque es lo que nos hace iguales”


¿Cómo lleva todo un mito erótico como usted interpretara una mujer como Levana, ya entrada en años?Más que entrada en años, es una anciana. Ha sido otro pasoimportante para mí, muy importante. En algún momentohay que darlo, si no, tendrías que retirarte, a ciertas eda-des ya no se puede hacer de Lolita… Pero cuando das esepaso te sientes muy bien; estoy muy a gusto con Levana,me gusta la función, no salgo extenuada como ocurría conmis últimas giras, elefantiásicas. Un paso que me ha hechocrecer en muchos aspectos, como cuando regresé al cine,con Moncho Armendáriz. Son pasos que puedes o no dar,que se te presentan o no, y tú decides.

¿Con qué ánimo le gustaría que abandonase el espectadorsu butaca?Con la sensación de que la guerra es algo monstruoso, ri-dículo, grotesco e inútil. La guerra, los enfrentamientos, lamuerte, no sirven para nada. Ojalá la guerra le diera la risa.Nos diera risa. ¿Acaso Irak no es suficiente para entenderque hay que parar?

”El éxito llega cuando el público se enamora de un persona-je y esa fascinación te la trasladan a ti”, ha asegurado en algu-na ocasión. Usted que ha encarnado personajes de una fuer-za tremenda, como Mauricia, en “Fortunata y Jacinta”, Petraen “La Regenta” o Clara, en “Los gozos y las sombras”, ¿Quétiene que tener un personaje para que encandile y arrebate alpúblico?Es difícil siquiera esbozar unas cuantas frases al respecto, lo

haré asumiendo el miedo a equivocarme, porque el públicoson individuos que han nacido en un sitio diferente, que esanoche han cenado bien o mal, que han hecho o no el amor…Cada día el público, cada individuo que conforma el público,vive una situación distinta. Creo que el personaje que fascinaa todo tipo de público está dotado de unas peculiaridades quesí son comunes, que todo el mundo necesita que se den enel personaje… Por ejemplo, entusiasma que no sea claramen-te bueno ni claramente malo. Entusiasma, sobre todo, quesea víctima. Me ha costado entenderlo, pero como observomucho las carreras de los actores, he llegado a esa conclu-sión. Los personajes maltratados injustamente son los que

enamoran al público, no los que triunfan deprincipio a fin. ¿Por qué nos identificamoscon esos personajes? Eso ya, yo no lo sé.

Seremos todos unos atormentados, en-tonces…

Algo de eso hay, porque les comprendemos y les quere-mos. Personajes felices, de principio al fin, solo gustan enlos cuentos.

Desde la distancia, ¿cómo se contemplan los premios queuno ha recibido a lo largo de su carrera?Adoro los premios, qué quieres que te diga… No quierohacer una distinción con uno, todos me gustan. De jovenera una forma de decirle a la profesión “¿veis como soybuena? Si ya os lo decía yo…” Ahora me digo a mí misma:“Te lo mereces, hija, y más que te tendrían que dar todavía”.

¿Ha de haber compromiso en los personajes públicos?Creo que sí, puesto que tenemos una gran responsabilidadporque nos miran, nos escuchan, nos ven. Nuestras opi-niones, nuestra conducta, nuestra manera de vivir es unejemplo para los demás. Sería interesante que no fuera así,que sólo valoraran de nosotros nuestro trabajo, pero no esasí, y uno tiene que ser consciente de que, para bien o paramal, las opiniones conllevan mucha responsabilidad.

Participa en muchas causas solidarias, una de las últimasel “Plan Digital de Salud Ocular”, de la clínica Iradier…Es que de pronto pensé ¿cómo sería mi vida si yo fueraciega? ¿Cómo podría entender los colores, los paisajes, losrostros? ¿Cómo sueñan los ciegos? Y entonces compren-dí la importancia de revisarnos, de cuidarnos la vista. Sí,hay que ser solidario. Si cada uno aportase algo de sí, elmundo sería mucho más justo.

Posó para el calendario de la Fundación Talita, a beneficiode las personas con síndrome de Down. ¿Cómo resultó laexperiencia?Maravillosa, cálida y muy humana.

Esther Peñ[email protected]

“Hay que ser solidario. Si cada unoaportase algo de sí, el mundo seríamucho más justo”


asociaciónAsociación de Huesos de Cristal de España (AHUCE)

Los afectados de osteogénesis imperfecta, conocida como la enferme-dad de los ‘huesos de cristal’, lamentan que no cuentan con una aten-ción integral, que hay un preocupante desconocimiento de los profesio-nales sobre esta patología y que es necesario crear un protocolo de ac-ción en urgencias. AHUCE trabaja para paliar estas deficiencias.

El inconveniente de teneruna vida de cristal


Cara en forma triangular, es-clerótidas azules, sorderaprogresiva, decoloración yfragilidad en los dientes, to-no de voz agudo, estatura ba-

ja, músculos débiles, aparición frecuente decardenales y deformidades óseas son algu-nas de las manifestaciones clínicas de la Os-teogénesis Imperfecta (O.I.), patología co-múnmente conocida como “huesos de cris-tal”. Pero, sin duda, la más común es la fra-gilidad ósea, los huesos se fracturan inclu-so sin causa aparente.

Clínicamente, esta enfermedadrara es la formación imperfecta delos huesos producida por la muta-ción de un gen encargado de pro-ducir una proteína esencial, el co-lágeno tipo I, que es la que da rigi-dez a los huesos. Al estar afectadotodo el colágeno del cuerpo, la O.I. esmucho más que las fracturas en los huesos,estas personas padecen también ligamen-tos laxos o cansancio en general.

Como cualquier enfermedad rara afectaa un núcleo pequeño de población. Se es-tima que en España hay cerca de 4.000 per-sonas que padecen esta patología, según laFederación Europea de OsteogénesisImperfecta (OIF), y hay que tener en cuen-ta que presenta herencia genética dominan-te, es decir, cuando uno de los padres tieneO.I., cada recién nacido tiene un 50 porciento de probabilidades de estar afectado.

Por eso, para luchar a favor de los dere-chos de estas personas y para que sus ne-cesidades sean oídas a nivel social, sanita-rio, profesional y político, en diciembre de1994 se creó la Asociación de Huesos deCristal de España (AHUCE), que actual-mente cuenta con 200 familias asociadas.

Uno de los temas que más preocupa aAHUCE es el diagnóstico. Como lamentasu presidenta, Lucía Vallejo, “si no cono-ces la patología no la puedes diagnosticar,y existe un gran desconocimiento porparte de los profesionales del sistema sa-nitario”. Vallejo insiste en que es necesa-rio que este colectivo cuente con una“atención social e integral en el sistema sa-nitario”. En general, se trata de una pato-logía que se tarda en diagnosticar aunque,a veces, durante la gestación el feto sufrealguna fractura que se ve en la ecografía,y se diagnostica pronto.

Además, al tratarse de una mutación ge-nética no existe un tratamiento curativo,sólo paliativo. Sus tratamientos sólo pue-den evitar el dolor, aumentar la densidadósea y conseguir una mayor verticalidadpara que los afectados puedan caminar me-diante la cirugía correctora.

Por eso, “junto a la correción traumatoló-gica –la cura de fracturas- el tratamiento cu-rativo principal es la prevención”, informaVallejo. Y la prevención de las fracturas pasapor la fisioterapia. El inconveniente es queeste tratamiento no está incluido de forma

continuada y de por vida dentro del sistemasanitario, sino que los pacientes lo tienenque financiar. Por eso, en AHUCE insistenen que la fisioterapia tiene que dejar de serprivada e incluirse en la seguridad social.

En este sentido, la entidad está creandouna red de formación de profesionales anivel nacional, es decir, sus fisioterapeutasse desplazan sin importar la comunidad au-tónoma para formar al fisioterapeuta. Enotras palabras, AHUCE también es un cen-tro de formación.

Miriam es socia de AHUCE, tiene 22 añosy se le diagnosticó O.I. cuando sólo tenía 13meses. Sus manifestaciones son estaturabaja, dolores, fracturas frecuentes y

En AHUCE creen que el principaltratamiento curativo de la osteogénesisimperfecta es la prevención

AHUCE ha creadouna red de formación

de profesionales a nivelnacional en fisioterapia.


asociación

luxaciones. Beatriz, su madre, de 51años, recuerda que cuando le comenta-ron que su hija tenía O.I. “no sabía lo queera ni lo que conllevaba”, no tenía nadade información. Entonces se enteró de laexistencia de AHUCE: “Ellos nos atendie-ron desde la primera llamada y nos bus-caron atención inmediata con un hospi-tal, el de Getafe, para aplicar a mi hija eltratamiento de bifosfonatos”.

Hoy Miriam es totalmente independien-te excepto cuando sufre fracturas. Segúnsu madre, “cuando está fracturada o conalguna contractura ya no es independien-te porque, si se trata de una pierna no ca-mina, o va con bastones con miedo, porel riesgo a caerse y tener otra fractura”.

Por eso, Miriam resalta la importanciade la fisioterapia ya que gracias a ella

“Cuando crecemos, los afectados de O.I.ya no interesamos al sistema sanitario”¿Se puede considerar personas de-pendientes a los afectados por laOsteogénesis Imperfecta (O.I.)?Depende del grado de afectación.No es lo mismo ir en silla de ruedas,con bastones o sin ningún apoyotécnico. Si tiene muchas sintomatolo-gías necesitará más cuidados, tendrámás dolores y mayor número de frac-turas que quien no esté prácticamen-te afectada. Los hay dependientes ytotalmente independientes.

¿El cuidado es, por tanto,primordial?Cuando eres pequeño tus padresdeben cuidar más de ti, estar másatentos. Ya como adulto siempre hayque cuidarse mucho, debemos haceruna gran labor de prevención, tene-mos que estar en forma. Con estono me refiero a ir al gimnasio todoslos días porque nos cansamos y esopuede producir una lesión. No po-demos hacer pilates porque me

puedo aplastar una vértebra. Todotiene que estar más controlado, bajola supervisión de un profesional. Lafisioterapia sería nuestro entrenamien-to, nuestro método de estar enforma.

¿Cuál es la situación actual sanitariade los adultos con O.I.?Estamos más desatendidos que losniños. Cuando crecemos ya no inte-resamos al sistema sanitario, a losprofesionales sanitarios.Pero el victimismo no va con nuestrafilosofía… Sólo queremos trasmitiresperanza y fortaleza, y eso es in-compatible.

¿Tienen dificultades a la hora de en-contrar un empleo?El problema de nuestra patología esque un día sentimos muchos doloresy tenemos que descansar cada 20minutos, otro día tienes una lesión yfaltas al trabajo porque te has roto un

pie, o tienes una contractura y ape-nas puedes moverte. Por eso, nues-tra inserción laboral es difícil, porqueal empresario no le gusta que alguienfalte cada “x” tiempo. Aunque nohay que olvidar que muchos, por suleve grado de afectación, apenas fal-tan al trabajo.

¿Las personas mayores deben cui-darse más?Si ya de por sí tienen los músculos yhuesos más débiles imagina si tienenO.I. También son un grupo de ries-go las mujeres con la menopausia yaque hay una desmineralización y estoprovoca una disminución de la den-sidad ósea, con lo que se destruyemás hueso que se crea y el colágenoes de mala o poca calidad.

¿Con qué financiación cuentan?Con convocatorias de institucionespúblicas y privadas, excepto unacuota mínima de socios. Nos finan-

La entidad cuenta con200 familias asociadas.


en AHUCE creen que se están desampa-rados. Y es que estas personas sientenque existe un déficit importante.

Para paliarlo, en AHUCE pretenden con-seguir un Hospital de Referencia, crear uncentro de rehabilitación, buscar nuevostratamientos, mantener contacto con elresto de las asociaciones de huesos decristal del mundo, conseguir más informa-

ción de los últimos avances de la O.I. y rea-lizar un importante trabajo de divulgación.

Este último punto AHUCE lo consideraprioritario ya que, según la propia presi-denta, “hay que llegar a la mayor pobla-ción, sobre todo a la científica”. Por eso,cada año esta asociación organiza un con-greso médico-paciente y unas jornadascientíficas, además de la realización de re-vistas y boletines como “Voces de Cristal”.

Apoyo emocionalCuando a una persona se le diagnosticahuesos de cristal la familia suele sentir pá-nico y estrés. El papel de AHUCE es calmaresa angustia para la que cuenta con pro-yectos de apoyo psicológico en domicilio,en hospital o en la propia sede de la aso-ciación. Esta angustia y estrés emocionalviene del desconocimiento. Tambiéncuentan con un proyecto de acompaña-miento y respiro de familiares que consis-te en realizar una atención psicológica yacompañar a los afectados cuando ingre-san en los hospitales, ayudar al cuidadora realizar sus gestiones y darles descanso.

AHUCE ayuda de muchas formas a lospropios afectados. Miriam informa que,entre otras cosas, la asociación “nos echauna mano emocionalmente, divulga la pa-tología, me pone en contacto con médi-cos especialistas, organiza reuniones y di-ferentes eventos para que me relacionecon otros afectados y subvenciona partede los tratamientos”. Para AHUCE nada essuficiente cuando se trata de O.I.

Pedro Ferná[email protected]

“mantengo un tono muscular adecuado yme ayuda a proteger mis huesos”. Por eso,como socia y afectada pide “facilitar gra-tuitamente la fisioterapia tanto en centroscomo en domicilios, en el caso de que pa-ciente no se pueda desplazar”.

Su madre, Beatriz, es de la misma opi-nión: “Cuando te rompes un hueso teatienden y te escayolan, pero tan impor-tante es eso como evitar las fracturas yeso se consigue mejor si la persona estáfuerte y con un tono muscular óptimo, yesto se consigue con la fisioterapia”.

La asociación que preside Lucía Vallejotambién se están centrando en que secree un protocolo de acción en urgenciaspara todos los traumatismos que tienenlas personas afectadas. Muchas personasllegan a urgencias con estos problemas y

Para los afectados la fisioterapia tieneque dejar de ser un servicio privadoe incluirse en la seguridad social

LucíaVallejoPresidenta de laAsociación de Huesosde Cristal de España(AHUCE)

iAsociación de Huesosde Cristal de España(AHUCE)C/ San Ildefonso, 8. Bajo,derecha.28012 (Madrid)Teléfono: 91 467 82 66.Fax: 91 528 32 58.E-mail: [email protected]: www.ahuce.org

cian cajas, bancos, ministerios, secre-tarías de Estado, la FundaciónONCE y el IRPF. No ejercemos ac-tividad empresarial, todos nuestrosservicios son gratuitos o financiadospor la persona que presta el servicio.

¿Dónde ve a AHUCE en 10 años?Espero que hayamos crecido y con-temos con más socios. También quenos dediquemos a financiar la investi-gación. Ese sería nuestro principalobjetivo.


¿Por qué son tan importantes

La búsqueda por parte delhombre de alguna técni-ca que le inmunizara fren-te a las enfermedades in-fecciosas es casi tan anti-

gua como el propio ser humano. Lainoculación de una pequeña can-tidad de virus por inhalación nasal omediante una serie de pequeñas in-cisiones en la piel para crear resisten-cia a la enfermedad –técnica conoci-da como variolación– comenzó enAsia Central en el siglo X. Posterior-mente, esa práctica se extendió aotros lugares como África y Europa.

Sin embargo, no fue hasta muchotiempo después, en 1796, cuando elvirólogo y microbiólogo inglés,Edward Jenner, fabricó la que se con-sidera la primera vacuna de la histo-ria, en este caso contra la viruela.

El descubrimiento de Jenner tuvolugar de forma casual. Haciendocaso de las creencias populares delos aldeanos de la localidad inglesade Gloucester, el investigador com-probó que las mujeres que trabaja-ban ordeñando vacas no enferma-ban durante las epidemias de virue-la humana o tenían síntomas muy

leves al contraer esta patología.Esta inmunidad estaba relaciona-

da con los propios animales. “Lasvacas tenían unas heridas en lasubres producidas por un virus pare-cido al de la viruela, la vaccinia, –ex-plica Javier Díez Domingo, jefe delÁrea de Investigación en Vacunasdel Centro Superior deInvestigación en Salud Pública deValencia (CSISP)–. El organismo hu-mano reconocía ese virus, fabricabadefensas frente a él y, por tanto, pro-tegía a esas mujeres de la viruela”

Tras su descubrimiento, Jenner fa-bricó un preparado a partir de laspústulas de esas vacas y se lo inocu-ló a él mismo y a un niño llamadoJames Phipps, resultando ambosprotegidos frente a la viruela.

En la actualidad, las vacunas seadministran de forma generalizada ysistemática en los países desarrolla-dos de acuerdo con el principiode sentido común de que es preferi-ble que las personas no caigan en-fermas a tener que tratarlas una vezque lo están. Según explica laOrganización Mundial de la Salud(OMS), “con ello se previenen sufri-

mientos, discapacidades y muertes.Además, se reducen los contagios,se alivia la carga de los sistemas desalud y a menudo se ahorran fondosque pueden ser utilizados en otrosservicios de salud”. Como ejemplode su importancia basta citar undato: en el año 2002, gracias a la in-munización, se evitó la muerte deunos dos millones de personas.

Díez Domingo hace hincapié en laimportancia de las mismas, y ase-gura que “las vacunas son extraor-dinarias porque previenen de muchí-simas enfermedades y tienen un per-fil de seguridad altísimo”.

Desde Sanofi Pasteur MSD –com-pañía que se dedica desde hace tiem-po a la creación de vacunas, desde eldesarrollo clínico y la producción has-ta la comercialización–, destacan quela producción de vacunas requiereuna experiencia y una garantía de ca-lidad incomparables. “Las vacunasson productos biofarmacéuticos quese fabrican con métodos de produc-ción biológicos y farmacéuticos –ex-plican–. El objetivo es producir unproducto normalizado a pesar de lavariabilidad intrínseca de los produc-

Las vacunas han logrado erradicar enfermedades infecciosas que en el pasadoproducían grandes epidemias y muertes, como la viruela o la polio. En el casode otras enfermedades, como el sarampión o la poliomielitis, aunque no halogrado su erradicación han servido para reducir el número de casos en todoel mundo. Todos somos conscientes de la importancia de las vacunas, pero¿sabemos realmente qué son, cómo funcionan y por qué son tan necesarias?

las vacunas?

reportajeLa importancia de la inmunología


tos biológicos. Para cumplir este ob-jetivo de calidad, múltiples procedi-mientos de control garantizan que ca-da lote cumpla el estándar necesario(un lote de vacunas generalmentecontiene más de 100.000 dosis). Losestrictos procedimientos de controlse basan en una serie de requisitosexigentes: identificación y experien-cia en el cultivo de bacterias o viruscon propiedades constantes, correla-ción de las materias primas”.

Dependiendo de la va-cuna, se tarda entre seisy 22 meses en producirun lote. Los ciclos de pro-ducción son mucho máslargos que para los medi-camentos químicos. Por ejemplo, setarda entre nueve y 10 meses para lavacuna antitetánica y 11 meses pa-ra la vacuna antidiftérica. “El hechode que los ciclos de producción se-an mucho más largos que en la in-dustria farmacéutica tradicional –ex-plican desde Sanofi Pasteur MSD– sedebe principalmente a la necesidadde un control de calidad de los pro-ductos biológicos”.

Actualmente se están desarrollan-

do el todo el mundo unas 400 vacu-nas nuevas. El objetivo es propor-cionar protección frente a las enfer-medades infecciosas para las que noexiste ninguna otra forma de pre-vención eficaz, o frente a enfermeda-des tales como el cáncer, la neural-gia postherpética, las úlceras gástri-cas e incluso la aterosclerosis.

Sólo la potabilización de las aguasha causado una reducción tan impor-tante de la incidencia de enfermeda-

des infecciosas como la vacunación.La vacunación es una medida preven-tiva a nivel individual y poblacional, ycontribuye a reducir la mortalidad in-fantil y aumentar la esperanza de vida.

Cómo funcionanCuando se sufre una infección, el or-ganismo reacciona produciendounas sustancias llamadas anticuer-pos, que nos defienden de la enfer-medad y protegen. Las vacunas se

basan en esa capacidad de reaccióndel organismo y lo que hacen es ge-nerar esa respuesta inmunológicasin producir la enfermedad en los in-dividuos que reciben la vacuna.

Según explica el doctor Ángel Gil,catedrático de Medicina Preventivade la Universidad Rey Juan Carlosde Madrid, “las vacunas son un pro-ducto farmacéutico compuesto porproductos biológicos, que llevan unacantidad de antígenos suficiente

como para que el organismo seacapaz de generar una respuesta in-munológica pero sin producir la en-fermedad en las personas que reci-ben la vacuna”.

Para lograr esa inmunidad y teneruna cantidad significativa de defen-sas frente a la enfermedad infeccio-sa de la que nos queremos prote-ger, son necesarias, en la mayoríade los casos, varias dosis de vacu-nas. Por eso es tan importante,

La primera vacuna fue fabricada en el año1796 por el británico Edward Jenner, einmunizaba contra el virus de la viruela


tal y como advierten los pedia-tras y médicos, respetar las fechaso plazos que se indican para suadministración.

Tipos de vacunasÁngel Gil explica que, en general, sepuede hablar de tres tipos principa-lesdevacunas: las atenuadas, las inac-tivadas y las realizadas por ingenieríagenética.

Las vacunas atenuadas son las máseficaces pero también las que puedentener más riesgo porque “se realizana partir del germen del virus, que sim-plemente se atenúa, aunque sigue vi-vo, con lo cual se parece mucho a loque es la enfermedad real y puede te-

ner sus riesgos, sobre todo en las per-sonas inmunodeprimidas”. Entre lasvacunas de este tipo más comunes seencuentran la de la varicela y la de latuberculosis.

El segundo gran grupo de vacunases el de las inactivadas, en las cua-les lo que se hace es inactivar el vi-rus de la enfermedad infecciosa gra-cias a distintas técnicas, entre otras laintroducción de determinadas sustan-cias. Así, las vacunas pueden conte-ner microorganismos enteros, toxi-nas modificadas o partículas mo-leculares del propio virus, yaque lo que se hace es separarla parte del virus que tieneuna mayor inducción, es de-cir, que puede producir me-jor la respuesta inmuno-lógica, y a partir de eseelemento desarrollarel fármaco.

Según la Asocia-ción Española dePediatría, en ge-neral este tipo devacunas “provocauna inmunidad me-nos intensa y dura-

dera que las vacunas con organis-mos vivos, necesitando con fre-cuencia añadir un adyuvante y ad-ministrar varias dosis de primoinfec-ción y luego recuerdos repetidos”.Otra de sus principales ventajas essu seguridad, ya que no presentanriesgo de contagio y evitan toda elproblema que conlleva la circula-ción de los virus atenuados. Entrelas vacunas de este tipo estaría lavacuna antineumocócica.

En lo que respecta a las vacunasfabricadas mediante ingeniera gené-tica, Ángel Gil explica que “lo que sehace es aislar el ADN del virus, clonar-lo, y a partir de ahí obtener la vacu-na gracias a la recombinación gené-

tica”. La primera vacuna de este tipoque se fabricó fue la de la hepatitisB. Hoy en día, según destaca el cate-drático de la Universidad Rey JuanCarlos de Madrid, estas vacunas son“tremendamente seguras”.

Asignaturas pendientesDe cara al futuro, los expertos tienenclaras las prioridades en materia devacunación y cuáles son las asigna-turas pendientes en este campo.

Según explica Javier Díez Do-mingo, la primera es “tener

vacunas frente a enferme-dades graves que todavíapersisten”. El catedráticoÁngel Gil comparte estaopinión y asegura quehay tres enfermedadesen las que es clave ob-

tener una vacuna: elsida, la malaria y latuberculosis. “Sontres enfermedadesque causan –asegura-

millones de muertesal año en todo el mun-do. No son tan impor-

tantes en nuestro entor-

no, en nuestro país, pero hay que te-ner en cuenta que en materia de va-cunación tenemos que tener una vi-sión global e intentar buscar me-didas que solucionen estos proble-mas en todo el mundo”.

Esa mejora de las vacunas exis-tentes es, según Javier Díez Domin-

reportaje

JAVIER DIEZJefe del Área deInvestigación enVacunas del CSISP

“Las vacunas sonextraordinariasy tienen un nivelde seguridadaltísimo”

ÁNGEL GILCatedrático deMedicina Preventivade la UniversidadRey Juan Carlos

“En materia devacunas tenemosque tener unavisión global”

Hay tres tipos principales de vacunas:las atenuadas, las inactivadas y lasrealizadas por ingeniera genética


El primer médico que administró la vacuna contra la viruela en Españafue el doctor Piguillem, quien en 1800 inoculó la vacuna, que había hechotraer desde París, a varios niños de la localidad catalana de Puigcerdá.Desgraciadamente, se trató de una acción puntual, y hubo que esperar másde un siglo para que la vacuna se extendiese a todas las capas sociales.El principal proveedor de la vacuna de la viruela durante la primera mitaddel siglo XIX en España fue el Instituto Médico Valenciano, que funcio-

naba como una entidad profesional privada. Tras varios intentos fallidos,un Real Decreto del 24 de julio de 1871 fundó el Instituto Nacional deVacuna, que dependía del Ministerio de Fomento, dando respuestaasí a una preocupación política y social que existía con respecto a todolo relacionado con la viruela y su prevención. Este instituto, cuyo funcio-namiento estaba asociado a la Academia de Medicina, tenía ampliasprerrogativas y unos ambiciosos objetivos pero, debido a dificultadeseconómicas, pasó por épocas de extrema penuria y tuvo que manteneruna competencia constante con los ayuntamientos y con otros institutosde carácter privado que también suministraban las vacunas y que habíanproliferado en las ciudades. La mayor competencia procedía de las Casasde Socorro, donde solían acudir sobre todo las clases bajas.A pesar de todo, el número de vacunaciones de viruela en España eramuy bajo, algo que preocupo a las autoridades, que en el año 1903 pro-mulgaron un Real Decreto que dictaminó la obligatoriedad de esta va-cuna. Esta medida sirvió para que las epidemias de viruela de finalesdel siglo XIX fueran bajando en intensidad.

Otro protagonista de la vacunación en nuestro país fue el doctorFrancisco Xavier de Balmis Berenguer. Nacido en Alicante en 1753,su vida fue una constante aventura que tuvo su principal exponente enla Real Expedición Filantrópica de la Vacuna, iniciada en 1803 para ex-tender la nueva práctica preventiva de viruela, que había sido uno delos grandes verdugos de la infancia en el siglo XVIII. Esta iniciativa sani-taria del médico español ha sido una de las más beneficiosas de la his-toria de América y de Asia.

El origen de lavacunaciónen España

go, otro de los retos de la vacuna-ción. “Hay que mejorar las vacunasque ya tenemos, asegura, y esa me-jora tiene que consistir fundamen-talmente en hacerlas menos reac-togénicas, es decir, que produz-can menos reacciones y duelan me-nos cuando se ponen. Y eso se vahaciendo purificando las vacunasque tenemos”.

Otra asignatura pendiente es, se-gún Javier Díez Domingo, conseguirvacunas que con muy pocas dosis,o prácticamente con una sola, se-

an capaces de proteger al niño des-de el nacimiento y durante toda suvida. “El objetivo es que no haya queir poniendo revacunaciones –expli-ca Díez Domingo. Esto parece unautopía pero llegará un momento enel que se conseguirá”.

Ángel Gil por su parte cree que es

fundamental seguir trabajando enla ingeniera genética para conseguirvacunas mediante el ADN de los gér-menes, aislándolo y clonándolo enotra serie de células que de algunamanera facilitan su obtención y sureproducción.

También hay que seguir trabajan-do, a su juicio, para conseguirvacunas mediante cultivos celu-lares y no a partir de huevos de po-llo embrionados. Hay que tener encuenta que, hoy en día, determina-das vacunas, como la de la gripe olas paperas, se hacen a partir dehuevos embrionados de pollo, loque limita mucho su producción.“Debido a este método hay una limi-tación potencial mientras que conlos cultivos celulares se multiplicapor un número increíble la capaci-dad de producción”, explica Gil.

El investigador Javier Díez Domin-go añade que “otro objetivo que hayque lograr es abaratar el coste y esose conseguiría fabricando una mayorcantidad de vacunas con los mismosrecursos, de ahí la importancia de loscultivos celulares”.

De cara al futuro también se es-tá trabajando, según Ángel Gil, enla obtención de los antígenos de losvirus para poder ser incorporadosa células vegetales, como las hor-talizas las frutas y algunos tubércu-los. “De esa forma –explica-, se lo-graría que al consumir por ejemploun plátano una persona quedara in-munizada y se pudieran evitar lospinchazos. También se acabaríacon la necesidad actual de mante-ner las vacunas conservadas enfrío”. “Aunque esto suena un pocoa ciencia ficción, concluye el profe-sor, hay varios laboratorios queestán trabajando en ello”.


Según los expertos, de cara al futuroes prioriario encontrar vacunas contrael sida, la malaria y la tuberculosis


salud245 millones de personas padecen la enfermedad en el mundo

Convivir con

Alrededor de tres millones de personasen España padecen diabetes, unaenfermedad crónica que se caracterizapor una alteración en la función delpáncreas o de la función de la insulina.Las asociaciones de pacientes trabajanpara defender los derechos de estecolectivo, y piden más ayudas de tiposocial para enfermos y familiares.

la diabetes


La diabetes esuna enferme-dad con unaelevada mor-bilidad y una

importante causa de mor-talidad prematura. Segúnlas estimaciones de la Fe-deración Internacionalde Diabetes (FID), enel mundo hay más de245 millones de perso-nas que padecen esta pa-tología, casi el 6 por cien-to de la población adul-ta mundial. Además, secalcula que en menos de20 años esta cifra podríaaumentar hasta los 380millones de personas,por lo que esta patologíaha sido calificada ya co-mo “la verdadera epide-mia del siglo XXI”.

La diabetes en EspañaEn España, la prevalencia estimada de ladiabetes se sitúa en torno a un 6,5 porciento para la población de entre 30 y 65años, oscilando en diversos estudiosentre el 6 y el 12 por ciento. En total, secalcula que más de tres millones de espa-ñoles padecen esta enfermedad crónica.

Esta alta prevalencia de la enferme-dad en nuestro país tiene su reflejo enel hecho de que un 7,1 por ciento delas asociaciones de pacientes españo-las sean de diabetes, según se recogeen el “Mapa Nacional de lasAsociaciones de Pacientes 2009”

de la Fundación FARMAINDUSTRIA.En su mayoría (un 9,8 por ciento), se

trata de asociaciones grandes, es decir,de 400 o más asociados, seguido de un7,1 por ciento de asociaciones medianas(de entre 200 y 400 asociados) y un 6,1por ciento de pequeñas (de menos de200 socios). Se distribuyen por todaEspaña y hay una entidad, la Federación

de Diabéticos Españoles(FEDE), que las englobaa todas ellas.

Según explica RafaelGabriel, director científi-co de la Fundación parala Diabetes, “la diabetesmellitus es una enferme-dad endocrina metabóli-ca que se caracteriza poruna alteración de la fun-ción del páncreas o de lafunción de la insulina,que es la hormona queproduce el páncreas en-docrino”.

Aunque hay diversasformas de diabetes, demanera general se esta-blecen dos tipos: la dia-betes de tipo 1 y la dia-betes de tipo 2.

El doctor RamonGomis, director científi-

co del Centro de InvestigaciónBiomédica en Red de Diabetes yEnfermedades Metabólicas Asociadas(CIBERDEM) y director de Investigacióndel Hospital Clínic de Barcelona, afirmaque “la primera afecta a personas jóvenesy requiere de manera obligada insulinapara su tratamiento, mientas que la diabe-tes de tipo 2 afecta a adultos y ancianos ypuede ser tratada en los primeros años deenfermedad con dieta, ejercicio y antidia-béticos orales, y a medio y largo plazotambién con insulina”.

Otro tipo es la denominada diabetesgestacional, que se define como una in-tolerancia hidrocarbonada de intensidad

variable, diagnosticada por primera vezdurante la gestación, independientemen-te del tratamiento empleado para su con-trol y de su evolución tras el parto. Su pre-valencia se cifra en torno al 5 por cientode todos los embarazos.El Ministerio de Sanidad y PolíticaSocial en el documento “Estrategia endiabetes del Sistema Nacional de

RAFAEL GABRIELDirector científicode la Fundaciónpara la Diabetes

“Los hábitosy los estilosde vida jueganun papelfundamental enla prevenciónde la diabetesde tipo 2”

Un 7,1 por ciento de las asociacionesespañolas trabaja por los derechos delas personas con diabetes y sus familias

Ilust

raci

ón:

MT

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saludSalud”, advierte que “la edad avanza-

da, la obesidad, la presencia de historiafamiliar de diabetes, el sedentarismo, elnivel socioeconómico bajo, la toleranciaalterada a la glucosa, la hipertensión arte-rial y la hiperlipemia son factores de ries-go que se asocian con el desarrollo de dia-betes. Además, el aumento en la prevalen-cia de la obesidad y del consumo de taba-co está contribuyendo a aumentar la inci-dencia de esta enfermedad”.

Por este motivo, es tan importante laprevención, sobre todo en el caso de ladiabetes de tipo 2. “La diabetes de tipo Ino se puede prevenir porque realmenteno conocemos su causa. Sabemos que esuna enfermedad autoinmune –explicaRafael Gabriel–, que tiene un componen-te inmuno–genético y hay algunos facto-res de riesgo que se conocen y que po-drían estar relacionados, pero desgracia-damente no se puede prevenir”.

“Sí se puede prevenir, por el contrario,la diabetes de tipo 2, que es la diabetesdel adulto y la que tiene primero un factorfamiliar, es decir, de herencia, es más fre-cuente en ciertas familias, y donde los há-bitos y los estilos de vida juegan un papelfundamental”, explica Gabriel.

Ángel Cabrera, presidente de laFederación de Diabéticos Españoles(FEDE), destaca la importancia de evitar“los factores de riesgo modificables, esdecir, la obesidad o el sobrepeso. Paraello, hay que llevar una dieta saludable yequilibrada. También es importante evitarel tabaquismo, realizar ejercicio físico conregularidad y mantener a raya la hiperten-sión y el colesterol”.

TratamientosSegún afirma Cabrera, “los tratamientospara la diabetes han avanzado mucho enlos últimos años, tanto en antidiabéticosorales como en insulinas, y a ellos se hasumado la educación diabetológica y lainformación que, a pesar de no llegar atodos, cada día es de mayor calidad.También están en puertas nuevos fárma-cos que se sumarán a los ya existentes.De todo esto se puede extraer que unapersona con diabetes, a día de hoy,puede llegar a tener una vida perfecta-mente normalizada y saludable”.

La diabetes de tipo 1 necesita, según

¿Qué es ladiabetes?

¿Cuál essu incidencia?

Es una enfermedad común que afec-ta al 6 por ciento de la población. Lafrecuencia aumenta con la edad, demodo que por encima de los 60años la padecen el 15 por ciento.

Tiposde diabetes

Las formas más comunes son la tipo1 (que suele empezar en la infanciay/o la adolescencia) y la tipo 2(suele ocurrir en edades más avanza-das y es 10 veces más frecuente).

¿Cómose diagnostica?

Un análisis de sangre practicado enel laboratorio, midiendo el nivel dela glucosa en ayunas, es suficientepara el diagnóstico. Se confirmacuando esta cifra es igual o superiora 126 mg/dl en dos ocasiones.

AlzheimerEnf. MentalesCáncerEnf. ReumáticasDiabetesEnf. RarasEsclerosisEnf. RenalesEnf. Cardio-cerebrovascularesOtras enf. NeurológicasParkinsonVIH/SIDAEnf. DigestivasEnf. RespiratoriasTrasplantesOtras enfermedades

TOTAL

(%)14,011,87,87,67,17,16,85,34,64,63,63,62,72,01,310,1

100,0

(%)12,76,914,56,99,82,92,37,54,66,42,30,62,92,30,616,8

100,0

(%)19,212,18,86,67,14,49,94,94,92,23,31,63,30,52,28,8

100,0

(%)11,515,13,89,06,110,97,44,24,85,14,55,12,61,91,36,7

100,0

Grupos de enfermedades

Total(n=701)

Grandes(n=173)

Medianas(n=182)

Pequeñas(n=312)

Tamaño de la Asociación (*)(según número de asociados)

Grupos de enfermedadesEnfermedades, patologías o trastornos

(*): Grandes > de 400 asociados; Medianas: Entre 200 y 400 asociados; Pequeñas: < de 200 asociados

La diabetes mellitus se define comoun conjunto de enfermedades meta-bólicas que se caracterizan por la ele-vación crónica de los niveles deglucemia.


explica el director científico de laFundación para la Diabetes, un trata-miento con insulina porque no hay sufi-ciente producción de esta hormona”. Noocurre lo mismo con la diabetes de tipo2, que no necesita este tratamiento enprincipio, aunque es posible que des-pués, en fases posteriores de la enferme-dad y cuando la diabetes está ya muyavanzada, solamente con pastillas, conantidiabéticos orales para controlar la glu-cemia, no sea suficiente y también se ne-cesite utilizar insulina.

En cuanto al futuro de las terapias y lainvestigación sobre la enfermedad, ex-plica el doctor Ramon Gomis, con res-pecto a la diabetes de tipo 1 “se está tra-bajando en la reposición de las célulasdañadas con células beta pancreáticas

de donantes (trasplante de islote) o cé-lulas madre. Tambien en anticuerposmonoclonales antiCD3 y en las vacu-nas”. Para la diabetes mellitus tipo 2, “seestá trabajando en nuevos antidiabéti-cos orientados a modificar el patrón dehormonas gastrointestinales o amplificarla señalización de insulina”.

Necesidades de los enfermosEl presidente FEDE asegura que “el siste-ma sanitario reconoce la diabetes comouna enfermedad crónica pero la trata

como si fuese una enfermedadcon menos complicacionesque las que realmente tieneasociadas. Tanto la diabetescomo sus complicaciones po-drían prevenirse o retrasarse,pero aún hoy se sigue sien-do indiferente ante las com-plicaciones hasta que éstasno hacen su aparición. Estoes consecuencia de que laSanidad en España es una

Sanidad de intervención enlugar de una Sanidad de pre-

vención”.El director científico de la

Fundación para la Diabetes comparte estaopinión y asegura que “generalmente lasnecesidades de tratamiento y asistenciaestán cubiertas y lo que hoy día los diabé-ticos echan más en falta es la otra cober-tura social: la de cuidados continuados,educación, apoyos psicológicos…”.

En opinión de Rafael Gabriel, “todosestos son aspectos que nuestra sociedadtodavía no ha desarrollado lo suficiente yen este sentido hay que cambiar el para-digma. Seguimos viendo las enfermeda-des crónicas como enfermedades agudasque se descompensan y cuando esto ocu-rre aparece el sistema sanitario, los cuida-dos médicos, el hospital, las urgencias...Lo que falta es un cambio de orientación,de filosofía, en el que hay que reconocerque la diabetes es una enfermedad cróni-

ca que necesita cuidados continuados desalud y apoyo social y de otra índole”.

Por su parte Juani Jurado Alonso, pre-sidenta de la Asociación de Diabéticosde Manzanares (ADIMA), cree que “que-dan cosas por hacer”, aunque reconoceque en los últimos años se ha avanzadomucho, sobre todo en la Comunidad deCastilla–La Mancha, que es donde su aso-ciación trabaja. “Hemos logrado, por ejem-plo –explica–, que las lancetas sean gratui-tas. Teniendo en cuenta que un enfermode tipo 1 se tiene que hacer unas 10 me-diciones al día, y si pensamos que 200 lan-cetas tienen un precio de entre 28 a 32euros, podemos calcular cuánto se estáahorrando una persona”.

La presidenta de ADIMA también hacehincapié en la importancia de que los pa-cientes se asocien. “Todavía no están muyconcienciados sobre la importancia deasociarse –afirma–, cuando sería impor-tante que todos los diabéticos formaranparte de una asociación, porque nosotrosestamos para solucionarles cualquier pro-blemática posible”.


RAMON GOMISDirector científicodel CIBERDEM

“La diabetesde tipo 1 afectasobre todo alas personasjovenes”

iFundación para la DiabetesC/ Prado 4, 1º B (Madrid)Teléfono: 91 360 16 40Federación de DiabéticosEspañolesC/ De la Habana, 35 posterior.28945 Fuenlabrada (Madrid)Teléfono: 91 690 88 40ADIMAC/ Isaac Albeniz, 2.13200-Manzanares (Ciudad Real)Teléfono: 926 611 297

ÁNGEL CABRERAPresidente dela Federaciónde DiabéticosEspañoles (FEDE)

“La Sanidadespañola es deintervención, node prevención”

Las asociaciones reconocen que en losúltimos años se ha avanzado mucho peropiden más apoyo social para los enfermos


El 29 de septiembre tuvo lugar el lanza-miento oficial de la AsociaciónEuropea para la Lucha Contra elCáncer. Con motivo del acto, se reunie-ron en Bruselas más de 300 organismosde lucha contra el cáncer, pacientes afec-tados y personas que han sobrevivido aesta enfermedad, profesionales sanitarios,investigadores y autoridades sanitarias.ElPresidente de la Comisión Europea, JoséManuel Barroso, la Comisaria de Sanidad,Androulla Vassiliou y la Princesa Mathildede Bélgica destacaron, en sus discursosde apertura, las consecuencias que tieneel cáncer sobre la vida de los enfermos yde sus familiares y aludieron a la importan-

cia de hablar de esta enfermedad paraponer fin al sentimiento de vergüen-

za y al muro de silencio que se le-vanta en torno a algunos tiposde cáncer.La finalidad de la asociaciónes hacer que los organismoscompetentes se coordinenpara compartir conocimien-tos y buscar soluciones para

conseguir el objetivo de redu-cir en 2020 el número de nuevos

cánceres detectados en la UniónEuropea en un 15 por ciento.

XI JornadasFUNDALUCE

La Federación de Asocia-ciones de Retinosis Pigmen-taria de España (FARPE) cele-bró el pasado 22 de octubre enMadrid las XI Jornadas Fundaluce,bajo la presidencia de la Infanta DoñaMargarita de Borbón.Las jornadas se estructuraron en tresáreas diferentes: “Miopía Magna yGlaucoma”, “Diagnóstico completo yconfirmado de las enfermedades dela retina” y las “Alternativas Tera-péuticas”, y en ellas destacó la pre-sencia de expertos en glaucomacomo el doctor. Julián GarcíaSánchez, del Hospital Clínico deMadrid. En miopía magna intervino eldoctor Jesús Merayo, oftalmólogo delIOBA de la Universidad de Valladolid.Durante las jornadas de la federacióntambién se entregó el premio deInvestigación FUNDALUCE 2009,cuyo objetivo es avanzar en los as-pectos terapéuticos y en buscar unacura para las enfermedades here-do–degenerativas de la retina.De los numerosos proyectos presen-tados a esta convocatoria resultópremiado el doctor José MaríaFrade, investigador del InstitutoCajal, del Consejo Superior deInvestigaciones Científicas (CSIC),por el proyecto “Participación de laruta de apoptosis iniciada porp75NTR y sortilina en un modelo dedistrofias hereditarias de la retina”.

Nace la AsociaciónEuropea contra el Cáncer

La asociación tienecomo objetivoreducir en 2020 elnúmero de nuevoscánceres detectadosen la Unión Europeaen un 15 por ciento

Organizada por FARPE

movimiento asociativo

Campaña de prevención de la Aniridia

La Asociación Española de Aniridia ha organizado una campaña deIinformación, sensiblización y prevención de Aniridia titulada “Míranos…Mírales”, con la que pretende llegar a todos y cada uno de los profesionalessociosanitarios que son susceptibles de atender a un afectado de Aniridia yotras patologías asociadas. Esta campaña se desarrollará hasta finales deaño, con la finalidad de llegar a ellos de manera clara y concisa yconseguir que contacten con la entidad, en caso de ver en sus consultas oen su aulas a un afectado de estas características, de manera que el abor-daje terapeútico y educativo sea eficaz y aplicado en las primeras fasesde la niñez.


Día del daño cerebral adquiridoFundación LESCER

El 26 de octubre se celebró el Día del Daño CerebralAdquirido. Con motivo de esta fecha, la Fundación Lescer, encolaboración con las asociaciones miembros de la FederaciónNacional de Entidades de Daño Cerebral, organizó un eventoabierto a la participación de todos. El acto, que tuvo lugar enMadrid el 25 de octubre, consistió en una cadena humana decolor amarillo que rodeó el Estadio Santiago Bérnabeu y en unabreve concentración posterior frente al Estadio.

Fundación Retina España

Con motivo del 85º Congreso dela Sociedad Española deOftalmología (SEO), que se ce-lebró del 23 al 26 de septiembre enSantander, la Fundación RetinaEspaña se presentó en Cantabria.Entre los proyectos más inmediatosde la entidad en esa comunidadestán la creación de un registro na-cional de pacientes y la preparacióndel VIII Congreso Internacional sobreEnfermedades distróficas de laRetina. La fundación lucha contra lascausas de estas enfermedades y lasconsecuencias que tienen en la vidade los afectados.

Creación de un registronacional de pacientes

Campaña de mucopolisacaridosis

Organizada por MPS

La Asociación de las Mucopo-lisacaridosis y Síndromes relaciona-dos (MPS) ha organizado una campaña paraayudar a los enfermos afectados por estas do-lencias hereditarias, ya que, según afirma elportavoz de la asociación, Jordi Cruz, “son en-fermedades difíciles de diagnosticar y que mu-chas veces pasan inadvertidas a los profesio-nales de la salud”. Por esta razón, la MPS pre-tende “lanzar una ayuda a todos los pacientesque todavía no disponen de tratamiento ni derecursos adecuados para tener una calidad devida óptima”, explicó Cruz.La campaña, durante la cual se desarrolla-ron diversas actividades, culminó los días 2y 3 de octubre con la celebración delCongreso Nacional de MPS en la localidad

de Igualada (Barcelona).En España existen alrededor de

1.200 personas diagnosticadascon mucopolisacaridosis, unade las denominadas enferme-dades raras. El 35 por cientode los niños con esta dolen-cia fallecen antes del año de

vida, el 10 por ciento lo haceantes de los cinco años y el 50

por ciento antes de la treintena.

Organizada por ACHE

Día Nacional de laHistiocitosisBajo el lema “Noestás solo” el pasado15 de septiembre secelebró el primer DíaNacional de laHistiocitosis enEspaña, promovidopor la AsociaciónEspañola con-tra la Histiocitosis (ACHE)y en el que colaboran la FundaciónInocente Inocente y la FederaciónEspañola de Enfermedades Raras(FEDER). El principal acto de estedía fue la celebración del “XXVCongreso Anual de la SociedadInternacional de la Histiocitosis” quese desarrolló los días 15, 16 y 17 deseptiembre en el Palacio Euskaldunade Bilbao y, en el que participaron al-rededor de 150 profesionales médi-cos provenientes de 28 países, asícomo representantes de las asocia-ciones de diversos países.

En España hay1.200 personasdiagnosticadascon estaenfermedad


Durante la celebración de las XXII JornadasNacionales de Enfermos Renales, organizadaspor la Federación Nacional ALCER, quetuvieron lugar en Madrid los días 24 y 25 de oc-tubre, se presentó el libro “La alimentación enla enfermedad renal (recetario práctico de coci-na para el enfermo renal y su familia)”, quereúne las claves de este nuevo sistemapara elaborar las comidas.Este trabajo cuenta con aspectoshasta ahora nunca descritos, entreellos el más importante ofrecer so-luciones culinarias para cada etapade la enfermedad.Una idea aparen-temente sencilla, pero muy difícil deconvertir en una realidad prácticapara el día a día del enfermo renal.

Día Mundialdel AlzheimerCon motivo de la celebración, el 21 deseptiembre, del Día Mundial delAlzheimer, que llevaba por lema “Noolvides. Hay esperanza”, las asocia-ciones llevaron a cabo numerosas ac-tividades. La ConfederaciónEspañola de Familiares deEnfermos de Alzheimer y otrasDemencias (CEAFA) insistió enque se continúa avanzando en la in-vestigación y búsqueda de una solu-ción definitiva, desde el diagnósticoprecoz hasta la erradicación de la en-fermedad. Por su parte la AsociaciónNacional del Alzheimer, AFALcontigodesarrolló una campaña de difusión,con la colaboración de El Corte Inglésy de la agencia Tiempo BBDO.

XXII jornadasnacionales ALCER

Federación ALCER 21 de septiembre


Animamos a todas las asociaciones depacientes a que nos envíen sus fotografías,junto a un texto explicativo del acto al quecorresponden, a la dirección:

[email protected]

La

vida

en

im

ágenes

La Asociación Española contra el Cáncer celebró el6 de octubre su V Torneo de Golf III Memorial PacoFernández Ochoa. El dinero recaudado se destinaráa un proyecto de investigación.

Niños con una enferme-dad renal crónica seconvirtieron en verano enguerreros masais paraentender mejor cómo vivircon su enfermedad, en uncampamento organizadopor la FederaciónNacional ALCER.

El Grupo Santa Águeda (cáncer de mama) celebró portodo lo alto la feria de Puertollano. En la foto, un grupo demujeres de la entidad con el presidente de Castilla laMancha, Jose María Barreda.

El libro cuentaofrece solucionesculinarias paracada etapa de laenfermedad


XVI jornadas FEAFES

Se celebraron en Cuenca

La Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacionalde Salud centró la atención de las XVI Jornadas de laConfederación Española de Agrupaciones deFamiliares y Personas con EnfermedadMental (FEAFES), celebradas en Cuenca del 22 al24 de octubre. Durante tres días, más de 250 perso-nas con enfermedad mental, familiares y técnicos deFEAFES, debatieron acerca de las dificultades y losretos del movimiento asociativo.

Organiza ASAPME

En el marco de la celebración delnacimiento de la AsociaciónAragonesa Pro Salud Mental(ASAPME) hace 25 años, el 1 de oc-tubre se celebró en Zaragoza la entre-ga del premio de esta entidad como re-conocimiento a las personas o entida-des que han contribuido a la integraciónsocial de este colectivo.

XVII premios

Jornadas sobre cardiopatías congénitas

Menudos Corazones

La situación de la investigación en cardiopatías congénitas en España fue el tema central de las VI Jornadas deCardiopatías Congénitas, celebradas los días 24 y 25 de octubre en Madrid y organizadas por la Fundación MenudosCorazones en colaboración con Pfizer. Durante el encuentro se presentaron los datos preliminares de un estudio cuyoobjetivo es analizar las necesidades psico–sociales de estas familias y los recursos asistenciales con los que cuentan.

AgendaCONCURSO DE ARTE FEDER. Con el objetivo de resaltar la labor creativa de los,afectados, familiares y amigos de personas con una patología poco frecuente, laFederación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha convocado una nueva edi-ción de su concurso de ARTE. A través de la IV Edición del concurso fotográfico “Unoen un Millón” y de la I Edición de Pintura Infantil y Juvenil “Pinta a Federito: El Trébol de4 hojas” se busca continuar defendiendo los derechos de los enfermos y sus familias.

CONGRESO DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE. La Fundación Vasca EsclerosisMúltiple Eugenia Epalza ha organizado un ambicioso y novedoso Congreso deEsclerosis Múltiple que se celebrará los días 17 y 18 de diciembre en el PalacioEuskalduna de Bilbao. Bajo el lema “Avanzamos juntos” se darán cita más de 600personas, entre pacientes, familiares, profesionales sanitarios e industria farma-céutica. La jornada del día 17 estará dedicada a estudiantes y profesionales sani-tarios y en ella se tratarán aspectos de enfermería y diagnóstico precoz, imparti-dos por especialistas en esta enfermedad. Contará con sesiones participativas yprácticas dirigidas especialmente a los profesionales de enfermería y médicos deAtención Primaria. Por su parte, la jornada del día 18 se centrará en los últimosavances, tratamientos e investigación en esclerosis múltiple, y en ella intervendránprestigiosos neurólogos llegados de toda España. Más información en la páginaweb de la fundación: www.emfundazioa.org

Otras fechasde interésNOVIEMBRE14 Día mundial de laDiabetes.15 Día Mundial de lasPatologíasNeuromusculares.19 Día Mundial de laEPOC.21 Día Internacional dela Espina Bífida.

DICIEMBRE1 Día Mundial de la luchacontra el SIDA.3 Día Internacional de lasPersonas conDiscapacidad.18 Día Nacional de laEsclerosis Múltiple.21 Día Nacional del Niñocon Cáncer.


Bajo el lema “El virus se esconde dondemenos te lo esperas. En caso de duda haztela prueba”, la Asociación Españolapara el Estudio del Hígado (AEEH),con el apoyo de la Associació Catalana deMalalts d’Hepatitis (ASSCAT) y Bristol-Myers Squibb (BMS), llevó a cabo en el mesde septiembre una campaña de conciencia-ción sobre esta enfermedad. El objetivo de lacampaña era contribuir a la detección tempranade la hepatitis B en muchos pacientes que ignoran sucondición de portadores del virus porque, al principio, la en-fermedad no presenta síntomas.

La Asociación Lupus deCantabria celebró el 23 deoctubre la XIII Jornada deLupus. En el acto intervinieroncomo ponentes Ricard CerveraSegura, Jefe del Servicio deEnfermedades Autoinmunes delHospital Clínic de Barcelona yCarlos Gómez Alamillo, médico delServicio de Nefrología del HospitalU. Marqués de Valdecilla.

Con motivo de la celebra-ción del Día Mundial delCorazón, el 27 de septiembre(bajo el lema “Trabajar con cora-zón”), la Asociación Corazón y Vidade Canarias instaló una mesa infor-mativa en el municipio de Puertode la Cruz. Profesionales de la aso-ciación tomaron la tensión arterial yanimaron a las personas que seacercaron a cuidar su salud.

Los principales neumólo-gos y hepatólogos pionerosen España en el estudio yseguimiento de las enferme-dades derivadas del DéficitAAT, se reunieron los días 17 y 18de de octubre, en Madrid, en elPrimer Congreso Ibérico ALFA – 1.El acto estaba organizado por laAsociación Alfa-1 de España.

La Asociación Españolade Esclerosis Múltiple deAlbacete ha puesto en marcha unCentro Integral de EnfermedadesNeurológicas (CIEN) destinado apacientes con enfermedades neu-rológicas crónicas de Albacete y suprovincia. Para llevar a cabo esteproyecto la entidad cuenta con unespacio físico de 400 metros cua-drados. En la actualidad, de los 230pacientes atendidos solamente 58son de esclerosis múltiple y el restopadece más de 43 patologías distin-tas como párkinson, parálisis cere-bral infantil, lesiones medulares ydistrofias musculares, entre otras.

Campaña de concienciaciónsobre la Hepatitis B

Entre truco y truco,varios magosproporcionarona los ciudadanosde Madrid informaciónsobre el virus dela hepatitis B

Breves

Organiza la AEEH


Concienciación sobre fatigacrónica y fibromialgia

Organiza AFINSYFACRO

La Asociación de Fibromialgia y SFC (AFINSYFA-CRO) celebró, el 24 de septiembre en Madrid, una jornadade concienciación y sensibilización sobre fibromialgia y fati-ga crónica. El acto estaba dirigido principalmente a los profe-sionales del ámbito sanitario, jurídico y laboral. Según la aso-ciación, la celebración de la jornada era una “buena oportu-nidad para que los mismos tomen conciencia de la situaciónque padecen los enfermos en la actualidad y las medidas quese podrían llevar a cabo tanto desde el plano institucional, mé-dico y jurídico”.


el perfil

No es alto, ni rubio, nitiene los ojos azules.Pero su triunfo en lagran pantalla le hahecho sentirse como elmismísimo Brad Pitt.Pablo Pineda dice quetras recibir la Conchade Plata al mejor actoren el Festival de Cine deSan Sebastián no dejóde firmar autógrafos.

Ha debutado en el cine y hatriunfado. Coprotagoniza jun-toaLolaDueñas “Yo también”,

una cinta en la que Pablo Pineda encar-na a Daniel, un enamoradizo joven consíndrome de Down. Daniel y Laura seconocen en el trabajo y su amistadllama la atención en su entorno. Peroella encuentra en su compañero elamor y la amistad que no había conocido antes. Según su protagonista masculino, el lar-gometraje plasma el día a día de un chico con síndrome de Down, “el derecho a amar,el derecho a tener una pareja, el derecho a salir de la familia, el sexo”.

Daniel tiene mucho que ver con la realidad de Pablo Pineda, un malagueño de 35 años.De hecho, el papel está basado en el auténtico Pineda, el primer estudiante europeocon síndrome de Down en finalizar una carrera universitaria. Una adaptación curricular,su optimismo, su tesón y el apoyo de los suyos contribuyeron a ello. Así, Pablo se mues-tra tan agradecido a su familia que cree que sus progenitores tienen el perfil ideal paraque una persona con síndrome de Down llegue lejos a pesar de los tópicos e impedi-mentos sociales: “Unos padres con las ideas claras, que quieren luchar por sus hijos yque confían en ellos, que no los esconden y que no los superprotejen”.

Ahora Pablo estudia su sengunda licenciatura y trata de hacer tiempo para sacarseuna oposición y obtener una plaza como funcionario en el Ayuntamiento de Málaga.Afirma que su incursión en el cine ha sido esporádica, y que su vida debe estar más pe-gada al suelo, como cualquier chico de su edad, comiendo pescaíto en su playa mala-gueña, yendo al gimnasio o disfrutando de las series de televisión o la música de Amaral.

Pablo es un tipo sencillo, afable y optimista que pese al glamour de los flashes y eléxito no reniega de la oportunidad de ser una cara conocida para alzarse en portavozde las personas que tienen su discapacidad. “Revindico el derecho a ser personas y quese nos trate como personas”, exige este Brad Pitt tan especial.

Pablo Pineda, ACTOR

Un Brad Pitt consíndrome de Down

Pablo Pineda y Lola Dueñasen un fotograma de la película

“Yo también”.

Almudena Herná[email protected]


La ministra de Sanidad y Política Social, TrinidadJiménez, inauguró el pasado 28 de septiembrelas instalaciones del Hospital Universitario deCeuta. Este nuevo centro sustituirá en su laborasistencial al Hospital de la Cruz Roja y dispon-drá de la más moderna tecnología, lo cual con-tribuirá a incrementar la autosuficiencia del áreade salud de la ciudad autónoma y de sus más de77.000 habitantes.En total, para la construcción delnuevo hospital el Gobierno ha invertido cerca de 102millones de euros, de los cuales 18 millones se han desti-nado al equipamiento. Entre otros, el hospital contará con equipos parala exploración mediante resonancia magnética nuclear; equipos espe-cíficos de ecografía oftalmológica, articular, obstétrica y urológica; tec-nología láser en especialidades como oftalmología y ORL y un equipode radiofrecuencia para cirugía ORL.

La tarjeta sanitariaestará informatizadaen el año 2010

La informatización de los datos conte-nidos en la tarjeta sanitaria del SistemaNacional de Salud (SNS) de todos losciudadanos estará lista para principiosde 2010, ya que hasta ahora falta sólola información de los habitantes de PaísVasco y Cataluña.Así lo explicó Mercedes Alfaro, subdi-rectora del Instituto de InformaciónSanitaria del Ministerio de Sanidad yPolítica Social, con motivo de la cele-bración, el 22 de octubre, del TercerForo sobre el Sistema de Informacióndel SNS, que abordó, entre otros

aspectos, el de la informatización ycentralización de los datos de la tarjetasanitaria.Según explicó Mercedes Alfaro, que lainformación de todas las tarjetas sani-tarias del SNS esté informatizada enuna base de datos centralizada es muyimportante, ya que viene a ser “la llave”del funcionamiento pleno de la historiaclínica digital en toda España.Y, a su vez, la importancia de la histo-ria clínica digital está en el hecho deque permitirá al médico que lo necesi-te consultar la información sanitaria deun paciente, aunque se encuentre enuna comunidad autónoma distinta a ladel facultativo. En esta línea, la subdi-rectora del Instituto de InformaciónSanitaria señaló que la informatizacióny centralización de la tarjeta sanitariaotorgará a cada ciudadano un númeroúnico e intransferible y evitará, porejemplo, la duplicidad de tarjetas.

El Hospital Universitario de Ceutacomienza su andadura

breves

El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau inaugura su Aula Respira

El pasado 29 de septiembre el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau deBarcelona inauguró su “Aula Respira”con una sesión sobre la Gripe A paraenfermos respiratorios crónicos.La Red Aulas Respira es una iniciativa dela Sociedad Española de Neumología y CirugíaTorácica para promover elintercambio de experiencias entre pacientes con enfermedades respirato-rias crónicas, cuidadores y profesionales en los hospitales de todo elEstado. El doctor Vicente Plaza, director del Servicio de Neumología deSant Pau, fue el encargado de inaugurar las sesiones Aula Respira conuna sesión que estuvo compuesta por dos conferencias: “La nueva GripeA” y. “Medidas preventivas y asistenciales ante la nueva Gripe A”.

En la construccióndel nuevo hospitalse han invertido 102millones de euros,de los cuales 18 hansido destinados alequipamiento


El 6 por ciento de los productos queaseguran no tener gluten lo contiene

Sólo la tercera parte de la población quesufre depresión en España, alrededor del37 por ciento, recibe tratamiento, a pesarde que existen tratamientos efectivospara esta dolencia. Jerónimo Saiz, pre-sidente de la Sociedad Española dePsiquiatría y jefe del Servicio dePsiquiatría del Hospital Ramón y Cajalde Madrid, aseguró que “son muy pocoslos enfermos diagnosticados y aúnmenos los que reciben el tratamientoapropiado.Se da la paradoja de que exis-ten tratamientos efectivos para la depre-sión, pero, sin embargo, son muy pocoslos enfermos que los reciben, alrededorde un 37 por ciento”, explicó.Con motivo de la celebración del DíaEuropeo de la Depresión, el 8 de octu-bre, se programaron acciones de sensi-bilización, como el reparto de dípticos enaeropuertos y estaciones de tren y auto-buses. Además, se entregaron docu-mentos de carácter científico a médicosde Atención Primaria de toda España.

Dos de cada trespersonas con depresiónno reciben tratamiento

Uno de cada cuatro españoles mayoresde 45 años padece algún tipo de artrosis

En España, casi un 23 por ciento de la población padece alguna enfer-medad reumática crónica.También se sabe que una de cada diez visi-tas al centro de salud está motivada por algún problema del aparato lo-comotor y que la mitad de éstas lo son por artrosis. Esta enfermedadreumática en cualquier localización del cuerpo afecta al 24 por cientode los españoles con más de 45 años si consideramos la artrosis en suconjunto (de rodilla, columna, manos y cadera). Además, las enferme-dades del aparato locomotor en su globalidad son la tercera causa deincapacidad temporal y se espera que en 2020 se conviertan en la cuar-ta causa de discapacidad. Concienciar y buscar soluciones es el obje-tivo de la campaña “¿Qué podemos hacer por los pacientes con artro-sis?”, promovida por la Sociedad Española de Medicina de Familia yComunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Reumatología (SER)y la Confederación Española de Pacientes Reumáticos (CONFEPAR),con la colaboración de Merck Sharp & Dohme de España (MSD).

La Asociación de Celíacos de Madrid (ACM) ha denunciado el incumplimiento de lasnormas de etiquetado sobre los productos alimenticios, ya que según un estudio de laagrupación el seis por ciento de los alimentos que no deberían llevar gluten contienen,sin embargo, esta proteína, perjudicial para el enfermo celíaco. El estudio se realizó me-diante el análisis de un total de 201 productos alimenticios: 20 especiales “sin gluten” yelaborados para celíacos; 18 infantiles, y 163 referencias que según el listado de ingre-dientes no contenían esta sustancia.Ante estos datos, Manuela Márquez, directora de la ACM, destacó “la poca fiabilidaddel etiquetado de un alimento para conocer si contiene gluten”, por lo que recordó quelas asociaciones de celíacos editan una lista de alimentos aptos para celíacos.


en papel

en red

Esta guía persigue entender y ayudar en la recupe-ración de la calidad de vida del enfermo desde unpunto de vista práctico y útil. El cáncer colorrectales el tumor maligno más común en Europa.

Cáncer colorrectalEdita: Asociación Española contra el Cáncer,

Junta de Barcelona- y Merck Serono

¿Qué es la bulimia? ¿Cuáles son sus factores cau-sales? En esta obra R.Sherman y R. Thompson res-ponden a las preguntas que plantean con mayorfrecuencia los amigos y familiares de las personasque padecen bulimia.

BulimiaEdita: Mad-Trillas Eduforma

Estel libro retrata el día a día de los enfermos renales a través de los tex-tos de Jordi Rovira y las fotos de Tino Soriano y busca concienciar a la so-ciedad sobre una dolencia que va camino de convertirse en una de lasgrandes epidemias del siglo XXI.

Conectados a la vidaEdita: Amgen y Fresenius

Esta nueva herramienta en formato web, puesta en marcha por elMinisterio de Sanidad y Política Social, pretende ser un espacio útil paraapoyo del ejercicio de la salud pública y de la atención sanitaria adapta-da a la nueva realidad multicultural de nuestra sociedad.

www.riec.es

La farmacéutica Lilly presenta esta página web, un espacio con informa-ción sobre cáncer de pulmón no microcítico y mesotelioma pleural ma-ligno, con el fin de convertirse en un espacio de referencia en estas en-fermedades tanto para profesionales como para pacientes y familiares.

www.lillyoncologia.com

Esta página europea sobre cardiopatías congénitas dirigida a pacientes,padres, médicos y científicos ha estrenado su versión en español. Enella se pueden encontrar explicaciones detalladas sobre los diferentestipos de cardiopatías congénitas, diagnósticos y tratamientos.

www.corience.org


Serrano, 116. 28006 MadridTeléfono: 91 515 93 50www.farmaindustria.es

el cordón umbilical? el cordón umbilical?

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