Transcript
Page 1: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND

MET DIABETES: EEN VRAGENLIJSTSTUDIE BIJ OUDERS EN HUN

KINDEREN MET DIABETES TYPE 1

Aantal woorden: 18 853 (exclusief referenties en bijlagen)

Kim Debbaut Studentennummer: 01304250

Promotor: Prof. dr. Liesbet Goubert

Begeleider: Cynthia Van Gampelaere

Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de richting klinische

psychologie

Academiejaar: 2017 – 2018

Page 2: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind
Page 3: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

Woord Vooraf

“Studying psychology is fun because you’re always looking for the same things I think a writer

should be looking for, which is the story behind the story.”

– Chris Cleave

De realisatie van deze masterproef vormt de kers op de taart van mijn vijfjarige

opleiding psychologie. Het was een uitdagende, maar vooral zeer verrijkende ervaring.

Zonder de hulp en steun van een aantal mensen was het echter niet mogelijk geweest

om dit te verwezenlijken. Daarom zou ik graag een woord van dank richten tot elk van

hen.

Allereerst wens ik mijn dank te betuigen aan mijn promotor, Prof. Dr. Liesbet Goubert.

Dankzij haar was het mogelijk om mee te werken aan een lopend onderzoek en via

deze weg kennis te maken met een zeer interessant onderzoeksdomein. Bedankt!

Mijn begeleidster, Cynthia Van Gampelaere, wil ik van harte bedanken voor haar

uitstekende en motiverende begeleiding de afgelopen twee jaar. Steeds was zij

beschikbaar voor vragen en haar feedback was altijd uitgebreid, constructief en gevuld

met bruikbare tips. Enorm bedankt!

Vervolgens bedank ik mijn medestudenten en collega’s Nathalie en Fien voor de vlotte,

aangename samenwerking aan het onderzoek en daarbuiten. Ook een welgemeende

bedanking aan de artsen, die bereid waren om de studie voor te stellen aan hun

patiënten. Mijn oprechte dank gaat bovendien uit naar alle deelnemende kinderen en

hun ouders. Zonder hun bereidheid en inzet om mee te werken, was dit onderzoek

onmogelijk geweest.

Tot slot richt ik een speciaal woord van dank aan mijn familie, vrienden en

medestudenten. Hun onvoorwaardelijke steun heeft mij geholpen om dit alles tot een

goed einde te brengen. Ik kon steeds bij hen terecht voor een luisterend oor en

motiverende woorden, ook op de moeilijkere momenten. In het bijzonder wil ik mijn

ouders en zus bedanken. Zij hebben mijn masterproef meermaals nagelezen en

dankzij hen heb ik één van mijn dromen, klinisch psycholoog worden, kunnen

verwezenlijken.

Page 4: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind
Page 5: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

Abstract

Diabetes type 1 is een chronische aandoening die vraagt om een strikt

behandelschema. Deze verantwoordelijkheid ligt bij jonge kinderen voornamelijk in

handen van de ouders, wat een last kan zijn. Onderzoek toont aan dat de stress en

angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind. Er is

echter nog maar weinig geweten over protectieve factoren. Een mogelijke kandidaat is

mindfulness in de opvoeding. De huidige studie ging aan de hand van een cross-

sectioneel vragenlijstonderzoek bij ouders (N = 103) en hun kinderen met diabetes

type 1 (N = 69) de verbanden na tussen ziektegerelateerde opvoedingsstress en angst

voor hypoglycemie bij de ouders enerzijds, en diabetesgerelateerde levenskwaliteit van

de kinderen anderzijds. Daarnaast werd nagegaan of ouders die meer mindful zijn in

hun opvoeding, kinderen hebben met een betere levenskwaliteit. Vervolgens werd

onderzocht of mindful opvoeden de relaties tussen ouderlijke stress/angst en

levenskwaliteit van het kind modereert. Zowel de ouderrapportage als de

zelfrapportage van levenskwaliteit van het kind werden bekeken. De resultaten

bevestigden de hypothese dat meer opvoedingsstress en angst voor hypoglycemie

samenhingen met een lagere ouder-gerapporteerde levenskwaliteit. De hypothese

omtrent het verband met een mindful opvoedingsstijl kon niet bevestigd worden.

Bovendien bleek mindful opvoeden enkel een marginaal significante moderator in de

relatie tussen ouderlijke opvoedingsstress en levenskwaliteit van het kind. De

voorgaande bevindingen gingen niet op wanneer de kinderen zelf rapporteerden over

hun levenskwaliteit. Verklaringen hiervoor, mogelijke klinische implicaties en

suggesties voor verder onderzoek worden besproken in de discussie.

Page 6: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

Inhoudstafel

Diabetes Mellitus ...................................................................................................... 1

Classificatie van diabetes. ..................................................................................... 1

Medische gevolgen en complicaties van diabetes. ................................................ 3

Behandeling van diabetes type 1. ......................................................................... 5

Ouderlijke Stress en Angsten .................................................................................... 6

Stress in de opvoeding van een kind met diabetes. .............................................. 6

Angst voor hypoglycemie. ..................................................................................... 8

Het Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel .......................................................... 10

Levenskwaliteit van Kinderen met Diabetes Type 1 ................................................ 12

Mindful Opvoeden ................................................................................................... 14

Onderzoeksvragen en Hypotheses ......................................................................... 17

Methode...................................................................................................................... 19

Deelnemers ............................................................................................................ 19

Metingen ................................................................................................................. 22

Vragenlijsten. ...................................................................................................... 23

Procedure ............................................................................................................... 26

Statistische Analyse ................................................................................................ 27

Resultaten .................................................................................................................. 29

Normaliteit en Uitschieters ...................................................................................... 29

Beschrijvende Statistiek .......................................................................................... 29

Correlatieanalyse .................................................................................................... 33

Hiërarchische Lineaire Regressieanalyse ............................................................... 35

Oudermodel. ....................................................................................................... 36

Kindmodel. .......................................................................................................... 41

Discussie .................................................................................................................... 45

Bespreking van de Resultaten ................................................................................ 46

Risicofactoren en levenskwaliteit. ....................................................................... 46

De rol van protectieve factoren. .......................................................................... 51

Beperkingen en Sterktes van de Huidige Studie ..................................................... 52

Klinische Implicaties ................................................................................................ 53

Suggesties voor Toekomstig Onderzoek ................................................................. 55

Conclusie ................................................................................................................ 55

Referenties ................................................................................................................. 56

Bijlage 1: Informed Consent Ouder ............................................................................. 67

Page 7: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

Bijlage 2: Informed Consent (Assent) Kind .................................................................. 75

Bijlage 3: Bevraging van de Sociodemografische Gegevens ...................................... 77

Bijlage 4; Vragenlijsten voor de Ouders ...................................................................... 89

Bijlage 5: Vragenlijst voor de Kinderen ..................................................................... 106

Page 8: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

Lijst met Tabellen

Tabel 1 Gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD) en range van de ouder-

variabelen. .................................................................................................................. 31

Tabel 2 Gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD) en range van de continue kind-

variabelen. .................................................................................................................. 32

Tabel 3 Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen de verschillende metingen in de

volledige groep (2-12 jaar). ......................................................................................... 34

Tabel 4 Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen de verschillende metingen in de

groep van oudere kinderen (8-12 jaar). ....................................................................... 35

Tabel 5 Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke stress voor de voorspelling

van levenskwaliteit in het oudermodel. ........................................................................ 38

Tabel 6 Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke angst voor de voorspelling

van levenskwaliteit in het oudermodel. ........................................................................ 39

Tabel 7 Hiërarchische lineaire regressie met alle predictoren voor de voorspelling

van levenskwaliteit in het oudermodel. ........................................................................ 40

Tabel 8 Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke stress voor de voorspelling

van levenskwaliteit in het kindmodel. .......................................................................... 42

Tabel 9 Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke angst voor de voorspelling

van levenskwaliteit in het kindmodel. .......................................................................... 43

Tabel 10 Hiërarchische lineaire regressie met alle predictoren voor de voorspelling

van levenskwaliteit in het kindmodel. .......................................................................... 44

Page 9: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

Lijst met Figuren

Figuur 1. Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel van Pijn (Goubert & Simons,

2013). ......................................................................................................................... 11

Figuur 2. Overzicht van de hypothesen van de huidige studie. ................................... 18

Figuur 3. Flowchart van de rekrutering voor de huidige studie. ................................... 20

Figuur 4. Interactie-effect tussen stress en mindful opvoeden op levenskwaliteit. ....... 37

Page 10: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

1

Diabetes Mellitus

Diabetes mellitus of kortweg diabetes is een veelvoorkomende chronische

aandoening. De International Diabetes Federation (IDF, 2015) schat dat er in 2015

wereldwijd ongeveer 415 miljoen diabetespatiënten (20-79 jaar) waren en er wordt

verwacht dat dit aantal zal stijgen tot 642 miljoen in 2040. Opvallend zijn ook de cijfers

bij kinderen. Wereldwijd oversteeg in 2015 het aantal kinderen (0-14 jaar) met diabetes

voor het eerst de grens van een half miljoen (542.000). Bovendien heeft Europa van

alle regio’s in de wereld de hoogste prevalentie van diabetes bij kinderen. In België

waren er in 2015 naar schatting 1.900 kinderen (0-14 jaar) met diabetes (IDF, 2015).

Ook voor deze leeftijdsgroep wijzen verscheidene recente onderzoeken op

toenemende prevalentie- en incidentiecijfers (Patterson et al., 2009, 2012).

De ziekte is tot op heden nog niet te genezen, maar wel onder controle te

houden mits het volgen van een strikt behandelschema. Bij kinderen heeft diabetes, en

de bijhorende noodzakelijke behandeling, niet alleen een grote impact op het

functioneren van het kind zelf, maar ook op hun omgeving (e.g. de ouders)

(Whittemore, Jaser, Chao, Jang, & Grey, 2012). Het eerste luik van deze inleiding gaat

dieper in op wat diabetes precies inhoudt en waarom deze aandoening blijvende

aandacht verdient.

Classificatie van diabetes.

De term ‘diabetes’ is een overkoepelende term voor verschillende subtypes van

deze ziekte: diabetes type 1, type 2, zwangerschapsdiabetes en secundaire diabetes

(American Diabetes Association, 2016a; Waugh & Grant, 2007). De huidige studie zal

focussen op jonge kinderen (2-12 jaar) met diabetes type 1 en hun ouders. Voor een

vollediger begrip van de aandoening worden ook de overige types kort toegelicht.

Wanneer wij suikers en koolhydraten innemen, zet ons lichaam een groot deel

daarvan om in glucose, die vervolgens terechtkomt in onze bloedbaan (Harwood &

Tipene-Leach, 2007). De bètacellen van onze alvleesklier of pancreas maken insuline

aan, een hormoon dat ervoor zorgt dat de cellen in ons lichaam de glucose kunnen

opnemen uit ons bloed (Harwood & Tipene-Leach, 2007). Deze lichaamscellen, zoals

de spier-, vet- en levercellen, gebruiken de glucose als een bron van energie om hun

functies te kunnen uitoefenen, of slaan deze suikers op om hier later gebruik van te

kunnen maken (Harwood & Tipene-Leach, 2007). Dit biologisch mechanisme verloopt

Page 11: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

2

bij gezonde individuen zonder problemen, maar bij patiënten met diabetes is dit proces

verstoord. De precieze pathofysiologie verschilt echter per subtype.

Diabetes type 1 (T1D) is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam de

bètacellen in de pancreas aanvalt, waardoor deze geen insuline kunnen aanmaken

(Harwood & Tipene-Leach, 2007). Er is bij T1D met andere woorden sprake van

absolute insulinedeficiëntie (American Diabetes Association, 2016a). Patiënten zijn hun

hele leven afhankelijk van externe insuline, daarom wordt dit type ook wel

insulineafhankelijke diabetes genoemd (Waugh & Grant, 2007). Bij ongeveer 75% van

alle patiënten met T1D werd deze diagnose vastgesteld op kinderleeftijd (jonger dan 18

jaar oud), maar een type 1-diagnose op latere leeftijd is niet uitgesloten (Harwood &

Tipene-Leach, 2007; Waugh & Grant, 2007). Ongeveer 5-10% van alle vormen van

diabetes valt onder dit subtype (American Diabetes Association, 2016a). T1D ontstaat

vrij plots en gaat gepaard met symptomen zoals abnormale dorst, een droge mond,

veel plassen, gebrek aan energie en extreme vermoeidheid, een constant

hongergevoel, plots gewichtsverlies en wazig zicht (World Health Organization, 2016).

De precieze oorzaken van T1D zijn tot op heden nog niet gekend. Waarschijnlijk gaat

het om een complexe interactie tussen genetische en omgevingsfactoren (World

Health Organization, 2016).

De meest voorkomende vorm van diabetes is diabetes type 2 (T2D). Ongeveer

90-95% van alle personen met diabetes lijdt aan dit type (American Diabetes

Association, 2016a), ook wel niet-insulineafhankelijke diabetes genoemd (Waugh &

Grant, 2007). Het typische ziektemechanisme bij T2D is insulineresistentie:

lichaamscellen, bijvoorbeeld in de spieren of de lever, nemen geen glucose meer op,

ondanks de aanwezigheid van insuline. De cellen zijn als het ware ongevoelig

geworden voor de insuline, door veranderingen in de celwand (Waugh & Grant, 2007).

Met andere woorden, het lichaam is in principe wel nog in staat om insuline aan te

maken en af te scheiden, maar niet in voldoende mate om te kunnen opwegen tegen

deze verminderde gevoeligheid of resistentie. Daarom spreekt men in de context van

T2D over relatieve insulinedeficiëntie (IDF, 2015; Zeitler et al., 2014). De symptomen

zijn vaak minder uitgesproken dan bij T1D of zelfs afwezig, waardoor de ziekte

jarenlang onopgemerkt kan blijven en een diagnose pas gesteld wordt wanneer er zich

reeds complicaties voordoen (World Health Organization, 2016). Ook bij kinderen en

jongeren wordt deze vorm van diabetes over de jaren heen meer vastgesteld (World

Health Organization, 2016; Zeitler et al., 2014). In combinatie met genetische en

Page 12: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

3

familiale risicofactoren spelen omgevingsfactoren een belangrijke rol in de ontwikkeling

van een type 2-problematiek. Risicofactoren omvatten onder andere roken,

overgewicht en obesitas, weinig lichaamsbeweging en ongezonde voeding (World

Health Organization, 2016).

Zwangerschapsdiabetes ontwikkelt zich voor het eerst tijdens de zwangerschap

en zal nagenoeg altijd verdwijnen na de bevalling (Harwood & Tipene-Leach, 2007;

Waugh & Grant, 2007). Er is echter wel sprake van een verhoogd risico voor moeder

en kind op het ontwikkelen van T2D later in het leven (Harwood & Tipene-Leach,

2007). Dit type van diabetes treft ongeveer 2-5% van alle zwangere vrouwen

(Gilmartin, Ural, & Repke, 2008). Vanaf ongeveer de tweede helft van een

zwangerschap ontwikkelt zich een progressieve insulineresistentie (Buchanan & Xiang,

2005). Een groot aantal factoren ligt aan de basis hiervan, waaronder veranderingen in

de hormonale balans van de zwangere vrouw (Gilmartin et al., 2008). Dit fenomeen is

vergelijkbaar met wat zich voordoet bij T2D, maar tijdens een normale zwangerschap

kunnen de bètacellen van de pancreas zich hieraan aanpassen door meer insuline af

te geven (Buchanan & Xiang, 2005). Wanneer het lichaam van een zwangere vrouw

echter niet voldoende kan compenseren voor de insulineresistentie, spreekt men van

zwangerschapsdiabetes (Gilmartin et al., 2008).

Tot slot kan een diabetesproblematiek zich ook ontwikkelen als een complicatie

van een andere medische problematiek of als gevolg van bepaalde medicijnen. Dit

type wordt secundaire diabetes genoemd (Waugh & Grant, 2007). Ondanks de

verschillende pathofysiologie, kennen alle types diabetes belangrijke medische

gevolgen.

Medische gevolgen en complicaties van diabetes.

De gevolgen en complicaties van diabetes zijn niet te onderschatten en situeren

zich zowel op korte als op lange termijn. De twee belangrijkste medische

kortetermijngevolgen van deze aandoening zijn hyper- en hypoglycemie. Bij een

diabetespatiënt kan glucose niet opgenomen worden door de lichaamscellen, als

gevolg van een gebrek aan insuline (bij T1D) of een verminderde gevoeligheid van het

lichaam voor insuline (bij T2D). Hierdoor blijft de bloedsuikerspiegel hoog, vooral na

het eten van een maaltijd rijk aan koolhydraten (Harwood & Tipene-Leach, 2007; IDF,

2015; Waugh & Grant, 2007). Een verhoogd suikergehalte in het bloed wordt

hyperglycemie genoemd. Symptomen van hyperglycemie zijn onder andere grote

Page 13: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

4

dorst, een droge mond en vaak moeten plassen (IDF, 2015). Een chronisch verhoogde

bloedsuikerspiegel bij een diabetespatiënt kan leiden tot een gevaarlijke en acute

complicatie, namelijk diabetische ketoacidose (DKA). Deze complicatie treft

voornamelijk patiënten met T1D (Waugh & Grant, 2007). Zoals eerder aangegeven,

heeft ons lichaam glucose nodig als energiebron, om te kunnen functioneren. Door het

insulinetekort bij T1D, heeft het lichaam echter geen glucose ter beschikking,

aangezien deze stof aanwezig blijft ter hoogte van de bloedbaan. Daarom zal het

lichaam op zoek gaan naar andere manieren om energie te verkrijgen, bijvoorbeeld

door een verhoogde afbraak van vetten. Wanneer niet wordt ingegrepen in dit proces,

kan er (diabetische) ketoacidose ontstaan. Dit wil zeggen dat er, door een ophoping

van afbraakproducten of ketonen, een verlaagde pH of verzuring van het bloed

(toenemende acidose) ontstaat (Waugh & Grant, 2007). Een aantal symptomen zijn

uitdroging, een verhoogde hartslag, versnelde ademhaling, misselijkheid en braken…

(Wolfsdorf et al., 2014). DKA kan ernstige gevolgen hebben wanneer dit niet tijdig

wordt opgemerkt en behandeld. In een vergevorderd stadium kan dit leiden tot

verwardheid, coma en zelfs overlijden (Waugh & Grant, 2007). Hypoglycemie verwijst

naar een te lage bloedsuikerspiegel. Dit is een veelvoorkomende acute complicatie,

vooral bij T1D-patiënten. Enkele voorname oorzaken zijn een te hoge

insulinetoediening of te laat eten na het toedienen van insuline (Ly et al., 2014; Waugh

& Grant, 2007). Belangrijke symptomen van hypoglycemie zijn slaperigheid,

verwardheid, spraakproblemen, zweten, beven en nervositeit (Waugh & Grant, 2007).

Deze complicatie vraagt om onmiddellijke aandacht en opvolging, aangezien een

langdurige episode van hypoglycemie kan leiden tot onomkeerbare schade en soms

zelfs fataal kan zijn (International Hypoglycaemia Study Group, 2015).

Diabetespatiënten hebben ook op lange termijn een verhoogd risico op een heel

aantal bijkomende problematieken. Aanhoudende hyperglycemie of een consistent

verhoogde bloedsuikerspiegel kan leiden tot aandoeningen aan het hart- en

vaatstelsel, de ogen, nieren en zenuwen. Bovendien hebben mensen met diabetes ook

een verhoogde vatbaarheid voor infecties (e.g. wondjes aan de voeten) (IDF, 2015;

Waugh & Grant, 2007). De American Diabetes Association (ADA, 2016b) benadrukt

daarom dat het belangrijk is dat zij regelmatig gescreend worden op risicofactoren voor

cardiovasculaire aandoeningen, zoals een verhoogde bloeddruk of hypertensie.

Specifiek bij T1D ziet men vaak comorbide auto-immuunziekten optreden. De ADA

(2016b) wijst hierbij op het belang van een regelmatige screening op schildklier- en

darmaandoeningen (e.g. coeliakie of glutenintolerantie).

Page 14: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

5

Behandeling van diabetes type 1.

Tot op de dag van vandaag is diabetes niet te genezen. Hoe T1D precies

ontstaat, is tot op heden nog vrij onduidelijk en er zijn momenteel nog geen effectieve

mogelijkheden voorhanden om de ziekte te voorkomen of uit te stellen (Couper et al.,

2014). Diabetespatiënten, waaronder kinderen en jongeren met T1D, zijn dus

aangewezen op het volgen van een strikt behandelschema. Verschillende organisaties

zoals de ADA en de International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes

(ISPAD) bieden uitgebreide overzichten aan van de recentste richtlijnen omtrent de

behandeling van diabetes, zowel voor volwassenen als voor kinderen en jongeren.

De ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines uit 2014 benadrukken het

belang van een multidisciplinaire opvolging van een diabetespatiënt (Lange, Swift,

Pankowska, & Danne, 2014). Een multidisciplinair team omvat minstens een

pediatrische endocrinoloog, een gespecialiseerd verpleegkundige of diabeteseducator

en een diëtist. Daarnaast zijn ook een psycholoog en sociaal werker onmisbaar (Lange

et al., 2014). Specifiek voor kinderen en jongeren wordt door de ISPAD benadrukt dat

educatie omtrent de ziekte aangeboden moet worden op een manier die past bij de

leeftijd van het kind. Bovendien dient de behandeling steeds aangepast te worden aan

de specifieke noden van de patiënt in kwestie (Lange et al., 2014).

Een kind met T1D wordt grondig opgevolgd door het diabetescentrum waar het

behandeld wordt. Om de drie maanden gaat het kind op consultatie bij de arts. Eén van

deze consultaties is een jaarbilan. Dit houdt een uitgebreide check-up in, waarbij het

kind naast de arts eveneens gezien wordt door verschillende specialisten, zoals een

diëtist, oogarts, psycholoog, etc. (Pihoker et al., 2014). Het grootste deel van de

dagdagelijkse zorg rust echter op de schouders van het kind zelf en op zijn of haar

omgeving, voornamelijk de ouders. Dagelijks moet men meermaals de bloedglucose

monitoren, insuline toedienen, koolhydraten in de voeding tellen zodat men kan

bepalen hoeveel insuline er precies moet toegediend worden, zorgen voor voldoende

lichaamsbeweging… (Pihoker et al., 2014). Vooral het op peil houden van het

bloedsuikerniveau (i.e. goede glycemische controle) is een belangrijk onderdeel van de

behandeling, met als voornaamste doel het verlagen van het risico op complicaties

(Pihoker et al., 2014). Een objectieve meting van de glycemische controle van

diabetespatiënten tijdens de voorbije 3 maanden is het Hemoglobine A1c (HbA1c)-level

in het bloed. Voor kinderen en jongeren onder de 18 jaar is het streefdoel een HbA1c-

gehalte lager dan 7.5% (Rewers et al., 2014). Een belangrijke opmerking hierbij is dat

Page 15: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

6

de HbA1c een gemiddelde weergave is van de bloedglucose over een aantal maanden

tijd en aldus de dagelijkse monitoring van de bloedsuikerspiegel niet vervangt (Rewers

et al., 2014). Naast een grondige medische opvolging is ook een psychologische

opvolging van deze kinderen en hun ouders onontbeerlijk (Delamater, de Wit,

McDarby, Malik, & Acerini, 2014). In wat volgt zal het belang hiervan duidelijker

worden.

Ouderlijke Stress en Angsten

Ouders die te horen krijgen dat hun kind diabetes heeft, benoemen deze

diagnose als een keerpunt in hun leven (Lowes, Lyne, & Gregory, 2004). Vaak ervaren

zij klachten zoals angst en depressie in de periode kort na de diagnose (Streisand et

al., 2008). Een chronisch ziek kind opvoeden vraagt een grote verantwoordelijkheid

van de ouders. Zeker bij jonge kinderen met diabetes spelen de ouders een cruciale rol

in de dagdagelijkse opvolging en behandeling van de diabetes. Gezinnen laten

doorgaans een grote veerkracht zien om te leren omgaan met de ziekte van het kind.

Dit sluit echter niet uit dat dit veel inspanning vraagt en ook op lange termijn nog heel

wat stress en zorgen met zich kan meebrengen. In hun review komen Whittemore en

collega's (2012) tot de conclusie dat gemiddeld 33.5% van de ouders psychologische

stress (i.e. symptomen van angst, depressie en stress) rapporteert kort na de

diagnose. Gemiddeld 19% blijft dergelijke symptomen ervaren in de periode van 1 tot 4

jaar hierna. Vaders rapporteren in deze context doorgaans minder psychische klachten

dan moeders (Malerbi, Negrato, & Gomes, 2012; Streisand et al., 2008). Dit zou

mogelijks verklaard kunnen worden doordat het vaak de moeders zijn die het grootste

deel van de zorg op zich nemen (Jaser, Whittemore, Ambrosino, Lindemann, & Grey,

2009; Kovacs et al., 1990). Niettegenstaande vonden Mitchell en collega's (2009) dat

de stress die vaders ervaren een duidelijke invloed heeft op verschillende vlakken,

zoals de gezondheid en het gedrag van het kind, het psychisch welbevinden van de

moeder en ook het functioneren van het gezin. Dit toont dat het belangrijk is om de

beleving van beide ouders in rekening te brengen.

Stress in de opvoeding van een kind met diabetes.

Verzorgers van kinderen met een chronische ziekte rapporteren significant meer

stress in hun opvoeding dan verzorgers van gezonde kinderen (Cousino & Hazen,

2013). In de context van T1D dragen ouders tot de leeftijd van 8 jaar in de meeste

gevallen de volledige verantwoordelijkheid over de dagelijkse behandeling van de

Page 16: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

7

diabetes of waken zij over de correcte uitvoering hiervan door de kinderen zelf

(Barnard, Thomas, Royle, Noyes, & Waugh, 2010). Deze verantwoordelijkheid kan een

last zijn. Uit onderzoek is inderdaad gebleken dat ouders van jonge kinderen met T1D

doorgaans meer stress rapporteren dan ouders van oudere kinderen (Stallwood, 2005;

Streisand, Swift, Wickmark, Chen, & Holmes, 2005; Whittemore et al., 2012).

Naarmate een kind ouder wordt, kan het meer taken zelfstandig opnemen (Barnard et

al., 2010). Zelfzorg is onder andere belangrijk voor de overgang naar de lagere school,

aangezien kinderen ongeveer 40 tot 50% van hun tijd overdag op school doorbrengen

(Pihoker et al., 2014). Er is echter nog onduidelijkheid over het hoe en wanneer van de

stress. Sommige longitudinale studies laten een algemene daling zien van ouderlijke

stress in de eerste maanden na de diagnose (Lowes et al., 2004), andere studies

vinden een relatieve stabiliteit (Chaney et al., 1997) en tot slot suggereren nog andere

onderzoeken een toename in ouderlijke stress op lange termijn (Kovacs et al., 1990).

Met andere woorden, hoewel ouders na verloop van tijd de nodige zorg voor hun kind

met T1D doorgaans vrij goed kunnen inbouwen in het dagelijkse gezinsleven, blijven

sommige ouders hier toch een aanzienlijke last van ondervinden (Whittemore et al.,

2012).

Streisand, Braniecki, Tercyak en Kazak (2001) introduceerden de term

‘ziektegerelateerde opvoedingsstress’, i.e. de stress die ouders ervaren in de

opvoeding van hun chronisch zieke kind. Het gaat hierbij niet alleen specifiek om de

beleving van ouders omtrent de ziekte van hun kind en de bijhorende behandeling,

maar ook om ruimere aspecten in de opvoeding en in het leven van ouders. Streisand

en haar collega's (2001) vatten dit samen in vier belangrijke domeinen: (1) medische

zorg, (2) communicatie (met het kind en zorgverstrekkers in het ziekenhuis), (3)

rolfunctioneren en (4) emotioneel functioneren. Verder onderzoek bevestigt dat ouders

moeilijkheden kunnen ervaren op deze vlakken wanneer ze een kind met T1D hebben.

Vooral de onvoorspelbaarheid (e.g. mogelijke complicaties die vrij plots zouden kunnen

optreden, zoals hypoglycemie) en de intensieve zorg die deze ziekte vraagt, brengt

vaak overweldigende gevoelens mee (Malerbi et al., 2012). Ouders kunnen zich

hierdoor onzeker voelen in de opvoeding van hun kind. Activiteiten die voor

leeftijdsgenootjes eerder vanzelfsprekend zijn, zoals vrije tijd en school, vragen bij

kinderen met T1D oplettendheid. Het kan voor ouders een grote uitdaging zijn om hun

kind doorheen de ontwikkeling steeds meer autonomie en vrijheid te geven, niet alleen

in de zorg voor hun ziekte maar ook daarbuiten. Ouders met een kind met T1D kunnen

zich geïsoleerd voelen van anderen, die niet te kampen hebben met deze bijkomende

Page 17: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

8

bezorgdheden. Wanneer zij omringd worden door een omgeving die begrip toont voor

de ziekte en hen hierin kan ondersteunen, heeft dit een positief effect op hun eigen

veerkracht en welzijn (Smaldone & Ritholz, 2011). Bovendien bevordert dit ook het

rolfunctioneren van het hele gezin (Helgeson, Becker, Escobar, & Siminerio, 2012).

Kinderen worden, zoals eerder vermeld, steeds vaardiger in zelfzorg. Toch

blijven ouders centrale figuren in dit proces. Het onvoorspelbare karakter van de T1D

van hun kind brengt voor ouders naast stress ook heel wat angsten met zich mee,

voornamelijk voor complicaties (Malerbi et al., 2012). De meest voorkomende angst bij

ouders is angst voor hypoglycemie (Ly et al., 2014).

Angst voor hypoglycemie.

Een hypoglycemische episode (hypo) kan een sterk aversieve gebeurtenis zijn,

zowel voor het kind zelf als voor de ouders. Een kwalitatieve studie die ouders van

kinderen met T1D opvolgde tijdens het eerste jaar na de diagnose, vond dat 65% van

de ouders angst bleef ervaren voor een mogelijke ernstige hypo bij hun kind, ondanks

het feit dat men bij vorige episodes adequaat kon ingrijpen (Lowes et al., 2004). In een

studie van Patton, Dolan, Henry en Powers (2007) waren de meest frequent

gerapporteerde zorgen een te lage bloedsuiker tijdens het slapen en in afwezigheid

van de ouder. Sommige ouders proberen daarom hypoglycemie te vermijden door de

bloedglucose van hun kind bewust hoger te houden dan aangeraden is, bijvoorbeeld

door de insulinedosissen te verlagen en/of het kind extra snacks te geven (Hawkes,

McDarby, & Cody, 2014). Dit kan echter leiden tot een zwakkere glycemische controle

bij het kind en het risico op langetermijncomplicaties vergroten (Barnard et al., 2010).

Het verband tussen angst voor hypoglycemie bij ouders en een verslechterde

glycemische controle bij hun kinderen met T1D wordt in verschillende studies

bevestigd (Haugstvedt, Wentzel-Larsen, Graue, Søvik, & Rokne, 2010; Hawkes et al.,

2014; Patton et al., 2007). Belangrijk om hierbij op te merken is dat de opzet van deze

studies niet toelaat om uitspraken te doen over de richting van dit verband of over

causaliteit. Voorlopig kunnen we dus enkel besluiten dat deze twee factoren aan elkaar

gelinkt lijken te zijn.

In sommige studies worden verschillen gevonden tussen moeders en vaders in

de mate waarin zij angst voor hypoglycemie ervaren, in andere studies niet. Zowel

Patton, Dolan, Henry en Powers (2008) als Haugstvedt en collega's (2010) zagen dat

de moeders in hun onderzoek meer angstig waren voor hypo’s, zowel op vlak van de

Page 18: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

9

zorgen die zij hierover ervaarden als de vermijdende gedragingen die zij stelden. Een

mogelijke verklaring voor deze bevinding is dat moeders over het algemeen vaak meer

betrokken zijn in de diabeteszorg dan vaders (Jaser et al., 2009; Kovacs et al., 1990).

Hawkes en collega's (2014) daarentegen zagen geen verschil tussen moeders en

vaders. Onderzoeksbevindingen zijn ook uiteenlopend wat betreft de link tussen

eerdere episodes van hypoglycemie bij de kinderen en angst bij de ouders. In de studie

van Hawkes en collega's (2014) werd geen verband gevonden tussen eerdere ernstige

hypo’s bij de kinderen en angst bij de ouders. Patton en collega's (2008) vonden deze

associatie wel terug, maar enkel voor de specifieke bezorgdheden die ouders

ervaarden rond hypoglycemie. Een interessante bevinding is dat de ernst van de

voorgaande hypo’s sterker samenhing met de angst die ouders ervaarden, eerder dan

het daadwerkelijke aantal. Moeders van kinderen die reeds een epileptische aanval

hadden doorgemaakt, rapporteerden bijvoorbeeld meer angst dan moeders van

kinderen die dit nog nooit hadden meegemaakt (Barnard et al., 2010; Patton et al.,

2008). In andere onderzoeken wordt wel een duidelijke link gevonden tussen de

frequentie van hypo’s bij de kinderen en angst bij de ouders. In een studie van Malerbi

en collega's (2012) rapporteerden ouders significant meer angst en/of depressie

wanneer de bloedsuiker van hun kind in de afgelopen maand te laag had gestaan,

vergeleken met ouders van kinderen die geen last hadden van deze complicatie. Tot

slot vonden Johnson, Cooper, Davis en Jones (2013) eveneens een associatie tussen

episodes van ernstige hypoglycemie bij de kinderen (geen versus één of meer) en

toegenomen angst bij de ouders. Opvallend was dat deze relatie niet opging voor de

angst van de kinderen zelf.

Voorgaande bespreking toont dat de chronische ziekte van een kind niet alleen

een invloed heeft op het leven van de kinderen zelf, maar ook op hun omgeving,

voornamelijk op hun ouders. Nu rijst de vraag of deze invloed ook in de omgekeerde

richting zou kunnen gaan. Bijvoorbeeld: heeft de stress/angst die ouders ervaren in

hun opvoeding, ook gevolgen voor het kind zelf? Hoe kan dit verklaard worden, wat zijn

de werkzame mechanismen achter dit proces? Een model dat interpersoonlijke

processen in kaart brengt is momenteel nog niet ontwikkeld specifiek voor kinderen

met T1D en hun ouders. In de context van chronische pijn bij kinderen is dit wel het

geval.

Page 19: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

10

Het Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel

Het Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel (Goubert & Simons, 2013; cfr.

Figuur 1) werd recent ontwikkeld om de rol van ouders in de context van chronische

pijn bij kinderen in kaart te brengen. Pediatrische pijn is een fenomeen dat zich situeert

binnen een sociale context, net zoals een pediatrische chronische ziekte. Voornamelijk

ouders zijn centrale figuren in de leefwereld van kinderen. Het Interpersoonlijk Vrees-

Vermijdingsmodel van Goubert en Simons (2013) benadrukt de wederzijdse invloed die

kinderen en ouders op elkaar uitoefenen. Een kind zet zijn of haar interne ervaringen

om in een signaal naar de buitenwereld toe. Ouders merken dit op en interpreteren

deze boodschap op een bepaalde manier, wat bij hen zelf emotionele en

gedragsmatige responsen uitlokt (Goubert & Simons, 2013). In de context van diabetes

kan een hypo als voorbeeld genomen worden. Kinderen met een lage

bloedsuikerspiegel kunnen symptomen vertonen zoals slaperigheid, verwardheid,

spraakproblemen, beven… (Waugh & Grant, 2007). Dit kan bij de ouders gevoelens

zoals angst, bezorgdheid en stress oproepen en hen aanzetten tot actie (e.g. kind iets

laten eten) om de bloedglucose van hun kind terug te brengen tot een gezonde

waarde.

Niet alle ouders reageren op een zelfde manier op de symptomen van hun kind

met diabetes of chronische pijn. Een veelbeschreven construct binnen de literatuur

rond pijn is catastroferen. Sullivan en collega's (2001) beschrijven catastrofaal denken

over pijn als een neiging om sterk te gaan focussen op de dreigwaarde of ernst van

pijnlijke gewaarwordingen (i.e. de aandacht hier moeilijk van af kunnen brengen), deze

uit te vergroten en negatief te denken over de eigen mogelijkheden om met de pijn om

te gaan. Wanneer ouders catastrofaal denken over de pijn van hun kind, kan dit de

interpretatie van de pijnsignalen van hun kind beïnvloeden en op die manier eveneens

de emotionele en gedragsmatige responsen van ouders vormgeven. Het

Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel suggereert dat catastroferende ouders

mogelijks meer pijngerelateerde angsten ervaren en hierdoor geneigd zullen zijn om

meer (over)beschermend gedrag te stellen naar hun kind toe. Dit zou ook van

toepassing kunnen zijn in de context van T1D. Bepaalde ouders maken zich meer

zorgen en/of ervaren een sterkere angst over de mogelijke gevolgen van de diabetes,

bijvoorbeeld de gevolgen van hypoglycemie, zoals een epileptische aanval of coma

(Waugh & Grant, 2007). Als een kind regelmatig ernstige hypo’s doormaakt, kan dit de

angst van de ouders voor een volgende episode versterken. Zoals eerder besproken,

Page 20: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

11

proberen sommige ouders die hiervoor angstig zijn de hypo’s actief te vermijden,

bijvoorbeeld door de bloedsuiker van hun kind bewust iets hoger te houden. Deze

responsen kunnen op hun beurt de gedachten, angsten en gedragingen van het kind

beïnvloeden en op die manier de levenskwaliteit beperken. Bij een chronische

problematiek, bijvoorbeeld diabetes of chronische pijn, kan dit proces ervoor zorgen

dat de focus van ouders voortdurend komt te liggen op het verlichten van de

symptomen van hun kind. Het willen vermijden van complicaties werkt echter vaak

averechts. Wanneer de bloedsuikerspiegel van een kind met diabetes hoger gehouden

wordt dan de aanbevolen richtlijnen, vergroot het risico op langetermijngevolgen van

de ziekte, zoals hart- en vaataandoeningen, oogproblemen, nierfalen… (Waugh &

Grant, 2007). Bovendien zijn ouders vaak ook bezorgd dat hun kind een hypo zou

kunnen krijgen zonder dat de ouders erbij zijn om in te grijpen, bijvoorbeeld tijdens een

schooluitstap of bij vrienden thuis. Uit angst kunnen zij beslissen dat hun kind beter

thuis blijft. Het kind moet hierdoor veel sociale activiteiten ontberen, wat negatieve

effecten kan meebrengen (e.g. sociale isolatie). Met andere woorden, de focus die

ouders leggen op het vermijden van acute complicaties zoals hypoglycemie kan kosten

met zich meebrengen op andere domeinen (e.g. gezondheid van het kind op langere

termijn, sociale activiteiten, schoolprestaties, etc.). Op die manier kan een soort

vicieuze cirkel ontstaan (Goubert & Simons, 2013).

Figuur 1. Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel van Pijn (Goubert & Simons, 2013).

Page 21: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

12

Het Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel van Goubert en Simons (2013)

dient als theoretisch kader voor deze studie. De chronische ziekte van een kind brengt

voor de ouders heel wat stress en angsten met zich mee. Steunend op dit model

kunnen we veronderstellen dat de stress en zorgen van ouders een sterke invloed

kunnen hebben op hun kind met diabetes. Eerder onderzoek suggereert dat dit

inderdaad gepaard kan gaan met negatieve uitkomsten bij het kind, zoals meer

probleemgedrag (Hilliard, Monaghan, Cogen, & Streisand, 2011), zwakkere

glycemische controle (Hawkes et al., 2014) en verminderde levenskwaliteit (Johnson et

al., 2013). In de volgende paragraaf nemen we dit laatste construct, levenskwaliteit,

onder de loep in de context van kinderen met T1D.

Levenskwaliteit van Kinderen met Diabetes Type 1

Levenskwaliteit (Engels: Quality of Life, QoL) is een belangrijk concept in de

context van chronische ziekte. Het verwijst naar de invloed die een aandoening, en

haar behandeling, kan uitoefenen op verschillende domeinen van het alledaagse leven

en welzijn van een individu (Cameron, 2003; Weissberg-Benchell et al., 2009). Ook bij

kinderen met diabetes is QoL een veelgebruikte uitkomstmaat in onderzoek en in de

klinische praktijk. Naast metingen die de algemene QoL van kinderen nagaan op

fysiek, psychosociaal en schools vlak, bestaan er ook maten die specifiek de

diabetesgerelateerde levenskwaliteit nagaan (Varni et al., 2003). Deze gaan

bijvoorbeeld na of kinderen veel last hebben van de symptomen (e.g. te hoge of te lage

bloedsuikerspiegel), zich zorgen maken over de complicaties van hun ziekte, het

moeilijk vinden om de behandeling correct uit te voeren (met of zonder hulp van hun

ouders)… Onderzoek toont vrij uiteenlopende resultaten wat betreft de algemene

levenskwaliteit van kinderen met T1D. In verschillende studies rapporteren zij een

lagere QoL dan gezonde leeftijdsgenoten (Kalyva, Malakonaki, Eiser, & Mamoulakis,

2011; Sundberg, Sand, & Forsander, 2015), terwijl in andere studies dit verschil

minimaal tot afwezig is (Emmanouilidou, Galli-Tsinopoulou, Karavatos, & Nousia-

Arvanitakis, 2008; Laffel et al., 2003; Murillo et al., 2017). Een bevinding die wel

herhaaldelijk wordt teruggevonden, is dat psychische problematieken zoals depressie,

angst en eetproblemen vaker gezien worden bij kinderen en jongeren met T1D

(Delamater et al., 2014; Reynolds & Helgeson, 2011; Young et al., 2013). Verder lijken

meisjes doorgaans een lagere QoL te rapporteren dan jongens (Hanberger,

Ludvigsson, & Nordfeldt, 2009; Kalyva et al., 2011; Murillo et al., 2017). Belangrijk om

op te merken is dat ouders de QoL van hun kind soms neigen te onderschatten, vooral

Page 22: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

13

bij oudere kinderen (Kalyva et al., 2011; Yi-Frazier et al., 2016). Dit toont dat het

belangrijk is om voor beide perspectieven (ouder en kind) aandacht te hebben, alsook

voor mogelijke discrepanties.

Nieuwesteeg en collega’s voerden in 2012 een systematische literatuurreview uit

en kwamen hierbij tot enkele interessante conclusies. Zij vonden eveneens dat

kinderen met T1D een vergelijkbare QoL rapporteerden als gezonde leeftijdsgenoten.

Bij de kinderen met diabetes vonden zij echter twee opvallende trends. Ten eerste

gaven oudere kinderen doorgaans een lagere algemene QoL aan dan jongere

kinderen. Nieuwesteeg en haar collega’s (2012) geven als mogelijke verklaring

hiervoor dat, naarmate kinderen ouder worden, zij meer geconfronteerd worden met

stressvolle situaties. Adolescenten moeten bijvoorbeeld leren omgaan met steeds

meer eigen verantwoordelijkheid, uitdagendere schoolse taken, nieuwe sociale

contacten opbouwen in de overgang naar de middelbare school… Ten tweede

scoorden oudere kinderen wel hoger op diabetesgerelateerde levenskwaliteit. Een

plausibele verklaring hiervoor is dat, naarmate kinderen ouder worden, zij steeds meer

kennis bezitten over hun ziekte, vertrouwd geraken met de behandeling en deze ook

steeds zelfstandiger kunnen uitvoeren (Nieuwesteeg et al., 2012). De onderzoekers

benadrukken wel dat de voorgaande bevindingen voorzichtig benaderd moeten worden

omwille van methodologische verschillen, zoals andere leeftijdsgroepen, verschillende

meetinstrumenten, etc.

De stress en angsten die ouders ervaren, kunnen een grote impact hebben op

het welzijn van hun kinderen. Ouders met een sterke angst voor hypoglycemie

rapporteren een verlaagde QoL bij hun kind (Johnson et al., 2013). In dezelfde studie

werd echter geen verband gevonden tussen eerdere ernstige episodes van

hypoglycemie en QoL. Met andere woorden, het lijken niet de hypo’s op zich te zijn die

de QoL van kinderen met T1D beïnvloeden, maar eerder de zorgen die ouders zich

hierover maken en de gedragingen die zij stellen om een te lage bloedsuikerspiegel bij

hun kind te vermijden (Johnson et al., 2013). Ook de stress die ouders ervaren in de

opvoeding kan een negatieve invloed hebben op de QoL van hun kind, gaande van

moeilijkheden met de behandeling (e.g. insuline inspuiten) tot een gevoel van sociale

isolatie (e.g. minder activiteiten met vrienden) (Moreira, Frontini, Bullinger, &

Canavarro, 2014; Nieuwesteeg et al., 2016). Helgeson, Becker, Escobar en Siminerio

(2012) gingen in een longitudinale studie de relatie na tussen ouderlijke stress

enerzijds en psychisch en fysiek welzijn van kinderen met T1D (i.e. depressieve

Page 23: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

14

symptomen, zelfzorg en glycemische controle) anderzijds. Zij vonden dat vooral de

algemene stress die ouders ervaarden gelinkt was aan negatievere uitkomsten bij hun

kinderen, zoals meer depressieve symptomen en een slechtere glycemische controle.

De ziektespecifieke stress die ouders ervaarden in het opvoeden van hun kind met

T1D was dan weer gelinkt aan betere uitkomsten van fysieke gezondheid bij het kind,

zoals meer frequente metingen van de bloedglucose en een betere zelfzorg. Een

dergelijke relatie lijkt echter niet op te gaan voor de mentale gezondheid van de

kinderen. Helgeson en haar collega's (2012) vonden dat diabetesspecifieke stress bij

ouders gepaard ging met meer depressieve symptomen bij hun kind over de tijd heen.

Met andere woorden, de stress die ouders ervaren in het opvoeden van een kind met

T1D lijkt wel degelijk gelinkt te zijn aan een lager psychisch welbevinden bij hun kind

(Helgeson et al., 2012). Bovendien ondersteunden verdere analyses van de

onderzoekers de idee dat ouderlijke stress een predictor was van het welzijn van de

kinderen, eerder dan een reactie hierop.

Naast de medische zorg die een kind met diabetes nodig heeft, maakt het

voorgaande duidelijk dat ook het psychosociale aspect van de begeleiding

onontbeerlijk is. Het verbeteren van de levenskwaliteit van deze kinderen is een

belangrijk onderdeel van de behandeling (Delamater et al., 2014). Zoals het

Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel van Goubert en Simons (2013) en

verscheidene studies suggereren, kunnen ouders hier een belangrijke rol in spelen.

Veel onderzoek is verricht naar risicofactoren voor een verlaagde QoL (e.g. ouderlijke

stress en angsten), maar er is nog maar weinig gekend over bufferende of protectieve

factoren. Welke kenmerken van ouders dragen bij tot veerkracht, niet alleen bij zichzelf

maar ook bij hun kind? Wat kan het negatieve effect van de stress en angst van ouders

op hun kind verminderen? Hoe zou de vicieuze cirkel van het Interpersoonlijk Vrees-

Vermijdingsmodel (Goubert & Simons, 2013) doorbroken of mogelijks zelfs vermeden

kunnen worden?

Mindful Opvoeden

Een mogelijke buffer tegen de negatieve invloed van ouderlijke stress is ‘mindful

opvoeden’, i.e. mindfulness in de opvoedingscontext. Mindfulness is een soort ‘state of

mind’ waarvan de herkomst in het boeddhisme ligt (Brown, Ryan, & Creswell, 2007).

Mindfulness werd door Ludwig en Kabat-Zinn (2008) beschreven als aandacht voor en

bewustzijn van het hier en nu, op een niet-oordelende manier, om zo tot een groter

emotioneel evenwicht en welzijn te komen. Op die manier stimuleert mindfulness

Page 24: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

15

mensen om los te komen van automatische gedachten, gevoelens en gedragingen

(Brown & Ryan, 2003). Interventies gebaseerd op het principe van mindfulness zijn

effectief gebleken in het verminderen van psychische klachten zoals angst, depressie

en stress (Khoury et al., 2013). In de context van diabetes suggereert één studie bij

volwassenen een veelbelovende rol voor mindfulness als een bufferende factor tegen

de negatieve invloed van stressvolle levensgebeurtenissen op het emotioneel welzijn

(van Son et al., 2015). Bij personen die hoog scoorden op specifieke facetten van

mindfulness (i.e. bewust handelend, niet-oordelend en niet-reactief) gingen stressvolle

gebeurtenissen niet significant gepaard met gevoelens van angst en depressie. Met

andere woorden, mogelijks kan een mindful levenswijze een persoon veerkrachtiger

maken tegen de negatieve impact van tegenslagen in het leven (van Son et al., 2015).

Een kind dat gediagnosticeerd wordt met diabetes en de daaropvolgende behandeling

die moet worden ingebouwd in het dagelijkse gezinsleven, is voor veel ouders een

stressvolle levensgebeurtenis. Een belangrijke vraag voor de klinische praktijk is of

mindfulness ook hier bufferende effecten zou kunnen hebben. Dit zou niet alleen de

ouders zelf veerkrachtiger kunnen maken, maar ook hun kind met T1D, gezien ouders

centrale figuren zijn in het leven van (jonge) kinderen.

Mindful opvoeden wordt door Townshend (2016) beschreven als een

metacognitief proces dat zowel de intra- als de interpersoonlijke processen in de

opvoeding omvat. Een invloedrijk model van mindful opvoeden werd ontwikkeld door

Duncan, Coatsworth en Greenberg (2009). Zij tonen dat de concepten en praktijken

van mindfulness ook kunnen worden uitgebreid naar de dynamische relatie tussen

ouder en kind. Volgens dit model omvat mindful opvoeden vijf dimensies: (1) luisteren

met volle aandacht, (2) niet-oordelende acceptatie van zichzelf en van het kind, (3)

emotioneel bewustzijn van zichzelf en van het kind, (4) zelfregulatie in de

opvoedingsrelatie en (5) mededogen voor zichzelf en voor het kind. ‘Mindful opvoeden’

kan gezien worden als een kenmerk dat de ene ouder van nature uit meer bezit dan de

andere, maar waar iedereen zich (verder) in kan ontwikkelen. Mindful zijn in de

opvoeding betekent dat ouders hun aandacht richten naar het heden, het hier en nu.

Op die manier kunnen ouders zich ten volle bewust worden wat er zich zowel binnen

als buiten hen afspeelt. Ze leren een onbevooroordeelde (i.e. accepterende) houding

aan te nemen ten opzichte van zichzelf, hun kind en hun manier van opvoeden.

Hierdoor kunnen ouders de emoties van hun kind beter leren herkennen en

interpreteren. Daarnaast leren ze hun eigen emoties beter te reguleren, alsook meer

flexibel te zijn in het gedrag dat zij stellen en de beslissingen die zij nemen. Met andere

Page 25: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

16

woorden, mindfulness tracht de ‘automatische piloot’ van ouders uit te schakelen (e.g.

automatisch opvoedingsgedrag) en meer flexibiliteit te stimuleren. Op die manier

kunnen herhaaldelijke negatieve interactiepatronen tussen ouders en hun kinderen

doorbroken worden en kan er meer ruimte gecreëerd worden voor positiviteit in de

ouder-kindrelatie (Brown et al., 2007; Corthorn & Milicic, 2016; Duncan et al., 2009).

Studies in verschillende contexten tonen veelbelovende resultaten. Zo blijken hogere

mindfulnessvaardigheden van ouders geassocieerd te zijn met minder ouderlijke stress

(Bögels, Hellemans, van Deursen, Römer, & van der Meulen, 2014), minder

depressieve symptomen bij ouders en minder internaliserende en externaliserende

problemen bij hun kinderen (Parent et al., 2010). Bovendien kunnen de interacties

tussen kinderen met ontwikkelingsstoornissen (e.g. autismespectrumstoornis) en hun

ouders significant verbeteren na een interventie gericht op het stimuleren van een

mindful opvoedingsstijl (Singh et al., 2006, 2007).

Onderzoek naar mindful opvoeden in de context van diabetes is tot op heden

schaars. In een studie bij adolescenten (12-18 jaar) met T1D en hun ouders

onderzochten Serkel-Schrama en collega's (2016) de associaties tussen mindful

opvoeden en (1) glycemische controle en (2) QoL. Zij vonden dat adolescenten met

een betere algemene en diabetesspecifieke QoL ouders hadden die meer mindful

waren in hun opvoeding. Dit verband ging echter enkel op voor de ouderrapportage

van QoL. De correlatie tussen mindful opvoeden en glycemische controle werd in deze

studie gemodereerd door het geslacht van de adolescent met T1D: bij jongens was

een hogere score op mindful opvoeden geassocieerd met lagere HbA1c-waarden (i.e.

betere glycemische controle), bij meisjes was dit geassocieerd met het niet

opgenomen geweest zijn in het ziekenhuis wegens ketoacidose gedurende het

afgelopen jaar (Serkel-Schrama et al., 2016). Een recent onderzoek van Aalders en

collega's (2018) ging na hoe kenmerken zoals angst voor hypoglycemie en

mindfulness, zowel intra- als interpersoonlijk (i.e. in de opvoeding), zich tot elkaar

verhielden bij ouders van kinderen en jongeren (4-18 jaar) met T1D. Ouders die minder

mindful waren in hun dagelijkse leven (i.e. intrapersoonlijk) rapporteerden een hogere

angst voor hypoglycemie. Deze relatie viel echter weg wanneer de effecten van

mindfulness in de context van de opvoeding (i.e. interpersoonlijk) werden nagegaan.

Bovendien waren vooral de specifieke vaardigheden ‘niet-oordelende acceptatie van

zichzelf als ouder’ en ‘zelfregulatie in de opvoedingscontext’ (cfr. het model van

Duncan et al., 2009) gerelateerd aan een lager niveau van angst bij de ouders (Aalders

et al., 2018). De resultaten van deze studies en onderzoek in andere contexten

Page 26: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

17

suggereren dat interventies gebaseerd op de principes van mindfulness, vooral in de

context van opvoeding, wel degelijk een meerwaarde zouden kunnen hebben in de

begeleiding van ouders met een kind met T1D. Zeker ouders van jonge kinderen

dragen vaak de volledige verantwoordelijkheid over de dagelijkse zorg van de diabetes

en dit brengt voor veel ouders stress en angsten (e.g. angst voor hypoglycemie) met

zich mee. De principes van mindful opvoeden kunnen ouders helpen in het omgaan

met stressvolle situaties, diabetesgerelateerd of niet, en op deze manier indirect ook

een positieve invloed hebben op het leven van kinderen met diabetes. Een concrete

interventie zou ouders bijvoorbeeld kunnen leren om een te hoge bloedsuikerspiegel bij

hun kind niet automatisch te benoemen als een ‘slechte waarde’, maar eerder te

denken in termen van een ‘hoge waarde’ (i.e. niet-oordelend) (Serkel-Schrama et al.,

2016). Bij jonge kinderen met T1D en hun ouders is de mogelijke bufferende rol van

mindful opvoeden tot op heden nog amper onderzocht. Vanuit deze bevinding zal de

huidige studie proberen om op een aantal vragen een antwoord te bieden.

Onderzoeksvragen en Hypotheses

In deze studie zal de relatie tussen ouderlijke stress/angsten en levenskwaliteit

bij jonge kinderen met diabetes type 1 (2-12 jaar oud) onderzocht worden via een

cross-sectionele vragenlijststudie. In de huidige studie wordt gefocust op de verbanden

tussen ziektegerelateerde opvoedingsstress en angst voor hypoglycemie bij de ouders,

en diabetesspecifieke levenskwaliteit van hun kinderen. In de analyses zal telkens

zowel de ouderrapportage (2-12 jaar) als de kindrapportage (8-12 jaar) van

levenskwaliteit bekeken worden. Daarnaast wordt de invloed nagegaan van een

mindful opvoedingsstijl bij de ouders op de levenskwaliteit van hun kind. Vervolgens zal

onderzocht worden of mindful opvoeden ook een modererende rol speelt in de relatie

tussen ouderlijke stress/angsten en levenskwaliteit van de kinderen. Op deze manier

wil dit onderzoek een bijdrage leveren aan de klinische praktijk, in het begeleiden en

ondersteunen van ouders van jonge kinderen met T1D.

Steunend op de voorgaande literatuurstudie en het Interpersoonlijk Vrees-

Vermijdingsmodel van Goubert en Simons (2013) stelt de huidige studie de volgende

hypothesen voorop (cfr. Figuur 2):

(1) Er worden negatieve verbanden verwacht tussen ziektegerelateerde

opvoedingsstress bij de ouders en diabetesspecifieke levenskwaliteit bij de kinderen.

Page 27: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

18

Met andere woorden: de verwachting is dat ouders die meer stress rapporteren,

kinderen hebben met een lagere levenskwaliteit dan ouders met minder stress.

(2) Er worden negatieve verbanden verwacht tussen angst voor hypoglycemie

van ouders en diabetesspecifieke levenskwaliteit van de kinderen. Met andere

woorden: de verwachting is dat hoe meer angst ouders rapporteren, hoe lager de

levenskwaliteit van de kinderen zal zijn.

(3) Een volgende hypothese stelt dat er positieve verbanden zijn tussen mindful

opvoeden door ouders en levenskwaliteit bij kinderen. Er wordt met andere woorden

een hogere levenskwaliteit verondersteld wanneer ouders aangeven hun kind met

diabetes meer mindful op te voeden.

(4) Vervolgens zal nagegaan worden of mindful opvoeden een modererende rol

speelt in de relaties tussen enerzijds ouderlijke stress en angst, en anderzijds

levenskwaliteit van de kinderen. De veronderstelling hierbij is dat mindful opvoeden als

buffer zal optreden. Met andere woorden: er wordt verondersteld dat hoe meer mindful

de opvoedingsstijl van de ouders is, hoe minder sterk het verwachte negatieve verband

zal zijn tussen stress/angst bij de ouders en diabetesspecifieke levenskwaliteit van de

kinderen.

Figuur 2. Overzicht van de hypothesen van de huidige studie.

Noot. Deze masterproef maakt gebruik van cross-sectionele data. De pijlen in de figuur stellen bijgevolg

geen causale verbanden voor, maar duiden de hypothetische richting van de verbanden aan.

O = oudervariabelen, K = kindvariabelen (volgens ouder- en kindrapportage).

Page 28: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

19

Methode

Deelnemers

De deelnemers van deze studie bestonden uit kinderen met T1D tussen 2 en 12

jaar en hun ouders. De gezinnen werden gerekruteerd in de periode van juni 2016 –

maart 2018 in zes Vlaamse ziekenhuizen: het Universitair Ziekenhuis Gent, het

Universitair Ziekenhuis Brussel, het ZNA Koningin Paola Kinderziekenhuis en het

Universitair Ziekenhuis in Antwerpen, het Universitair Ziekenhuis Leuven en het

Algemeen Ziekenhuis Sint-Jan in Brugge. Afhankelijk van de leeftijd van het kind,

namen zowel de ouders (moeder en/of vader) als hun kind (indien 8-12 jaar oud) deel

aan de vragenlijststudie, of enkel de ouders (indien 2-7 jaar oud). Om deel te nemen

aan het onderzoek, moest het kind minstens 6 maanden de diagnose T1D hebben bij

aanvang van de studie. Daarnaast was het van belang dat zowel de ouders als de

kinderen (8 jaar en ouder) voldoende kennis hadden van de Nederlandse taal en over

voldoende mentale vaardigheden beschikten om de vragenlijsten te vervolledigen. De

studie werd goedgekeurd door de Ethische Commissies van alle zes de deelnemende

ziekenhuizen. Het Ethisch Comité van het Universitair Ziekenhuis Gent trad hierbij op

als centrale commissie.

In totaal stemden 152 gezinnen in om gecontacteerd te worden door één van de

onderzoekers. Een aantal gezinnen (N = 5) was niet te bereiken. Dertien gezinnen

konden niet deelnemen aan de studie, aangezien zij toch niet bleken te voldoen aan de

inclusiecriteria (e.g. het kind was reeds 13 jaar). Tijdens het eerste telefonisch contact

gaven 11 gezinnen aan dat ze niet wensten deel te nemen en 17 gezinnen beslisten op

een later moment om hun deelname aan het onderzoek stop te zetten. De

voornaamste redenen van uitval waren tijdsgebrek, geen interesse en moeilijke of

verwarrende vragen. In een aantal gevallen (N = 7) was de reden onbekend. Op dit

punt bedraagt de responsratio 69.74%. Na verzameling van de data werden drie

gezinnen echter geëxcludeerd van de analyses, omwille van methodologische redenen

zoals te veel ontbrekende gegevens (missing data). Aangezien er niet voor elk kind

gegevens beschikbaar waren van beide ouders, kozen we ervoor om binnen elk gezin

te werken met data van slechts één ouder (en hun kind, indien ouder dan 7 jaar).

Wanneer zowel moeder als vader hadden deelgenomen aan de studie, werd bijgevolg

één van de twee ouders geselecteerd. Hiervoor werd eerst gekeken naar de

volledigheid van de data en vervolgens werd gebruik gemaakt van een random number

Page 29: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

20

generator1. Een schematische weergave van de volledige rekruteringsprocedure is

terug te vinden in onderstaande figuur (Figuur 3).

Figuur 3. Flowchart van de rekrutering voor de huidige studie.

De uiteindelijke steekproef bestond uit 103 gezinnen. In totaal namen 69

moeders en 34 vaders deel, waaronder één moeke (i.e. de tweede moeder binnen een

lesbisch ouderpaar) en één oma2. De gemiddelde leeftijd van de ouders was 41 jaar

(SD = 6.9, range: 28-68). In de meeste gezinnen (84.5%) waren de ouders gehuwd of

samenwonend. Negen ouders waren gescheiden, vier ouders alleenstaand of

ongehuwd, twee ouders maakten deel uit van een nieuw samengesteld gezin en één

ouder was weduwe/weduwnaar. Het merendeel van de ouders (45.6%) gaf aan een

zeer goede gezondheid te bezitten. Een kleiner deel (35.9%) beschreef hun huidige

gezondheid als goed, 10.7% als uitstekend en 7.8% als matig. De meeste moeders

(68.1%) waren hoog opgeleid (i.e. hogeschool of universiteit). Een kleiner aantal

1 I.e. een applicatie op Google die op willekeurige basis een nummer genereert. De waarde “1” betekende dat de data van de moeder werd weerhouden, bij een waarde “2” werd alleen de data van de vader behouden. 2 Aangezien de online vragenlijsten enkel konden ingevuld worden met een toegangscode als ‘moeder’ of ‘vader’, vulden de moeke en oma deze in als ‘vaderfiguur’. In de verdere bespreking worden zij dus meegerekend onder de groep van vaders.

Page 30: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

21

(27.5%) behaalde een hoger secundair diploma. Eén moeder had als opleidingsniveau

het lager secundair onderwijs en twee moeders het lager onderwijs. Ongeveer de helft

van alle moeders (50.7%) was bediende van beroep. Vier moeders waren huisvrouw,

nog eens vier moeders arbeidster, tien moeders zelfstandige en vier moeders hadden

een functie in hoger kader op hun job. Twaalf moeders gaven aan een andere

beroepsstatus te hebben dan de voorgaande (e.g. student, ambtenaar, leerkracht,

onthaalmoeder, preventieadviseur…). Bij de vaders behaalde een groot deel (44.1%)

hun diploma in het hoger secundair onderwijs, daarna volgt de hogeschool (26.5%) en

de universiteit (17.6%). Twee vaders gaven als opleidingsniveau het lager secundair

onderwijs aan en nog eens twee vaders het lager onderwijs. Het grootste deel van de

vaders (35.3%) was eveneens werkzaam als bediende. Verder werkten zeven vaders

als arbeider, vier vaders waren zelfstandige en vier hadden een hoger kaderfunctie.

Zeven vaders hadden een andere beroepsstatus (e.g. gepensioneerd, invalide,

ambtenaar, administratief medewerker, visser…).

De kinderen, 53 jongens en 50 meisjes, hadden een gemiddelde leeftijd van 9

jaar (SD = 2.4, range: 3-12). Bijna alle kinderen (95.1%) hadden de Belgische

nationaliteit, vijf kinderen droegen een andere nationaliteit (e.g. Nederlands). De

meeste gezinnen (47.6%) bestonden uit twee kinderen, 28.2% telde drie kinderen en

16.5% was enig kind. In acht gezinnen (7.8%) waren er vier of meer kinderen. Velen

werden als eerste (46.6%) of als tweede (36.9%) geboren in hun gezin. Eén kind

maakte deel uit van een tweeling. Op het moment van de studie volgden de meeste

kinderen (97.1%) het reguliere onderwijs, drie volgden het buitengewoon onderwijs

(één kind in type 2, twee in type 8). Alle kinderen gingen voltijds naar school, op één

na. Gedurende de zes maanden voorafgaand aan het onderzoek konden de kinderen

gemiddeld 2.36 dagen (SD = 3.43, range: 0-20) niet naar school, omwille van hun

diabetes. Gemiddeld droegen de kinderen reeds 40.68 maanden (i.e. iets meer dan 3

jaar) de diagnose van T1D (SD = 29.03). Dit varieerde tussen de 6 en 126 maanden

(i.e. 10.5 jaar; één kind onbekend). Bij acht kinderen was er ook sprake van een

bijkomende aandoening, gerelateerd aan de diabetes (e.g. coeliakie of

glutenintolerantie, schildklierfunctiestoornis, constipatie…). Bijna alle kinderen (93.2%)

hadden sinds hun diagnose reeds één of meer ernstige episodes van hypoglycemie3

doorgemaakt. Ongeveer vier op de vijf (78.6%) had deze complicatie ook één of

3 Hierbij werd de volgende beschrijving meegegeven: “Een ernstige hypoglycaemie is een episode waar het bloedsuikerlevel van uw kind 60 mg/dl of minder was en/of wanneer uw kind een behandeling kreeg voor de lage bloedsuikers, bv. fruitsap, glucagon, …”.

Page 31: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

22

meerdere keren gehad in de afgelopen zes maanden. Voor de dagelijkse behandeling

van hun diabetes, maakten de meeste kinderen (61.2%) gebruik van een traditionele

spuit of pen, 11.7% had een insulinepomp4, 13.6% hanteerde continue

glucosemonitoring (CGM)5 en nog eens 13.6% maakte gebruik van flash

glucosemonitoring (FGM)6. In 53.4% van alle gezinnen waren beide ouders evenveel

betrokken bij de diabetesopvolging van hun kind. Bij 43.7% was het vooral de moeder

die dit op zich nam, in een minderheid van de gevallen (2.9%) was de vader hier het

meest in betrokken. Ongeveer een vierde van alle ouders (27.1%) was, omwille van de

diabetes van hun kind, minder gaan werken of hier volledig mee gestopt.

Een groot deel (67%) van alle kinderen was ouder dan 7 jaar en vulde zelf ook

vragenlijsten in. Deze groep (N = 69) bestond uit 32 jongens en 37 meisjes. Hun

gemiddelde leeftijd was 10.29 jaar (SD = 1.27, range: 8-12).

Metingen

Deze masterproef kadert binnen een groter onderzoek naar ouderlijke angsten

en (over)protectief gedrag in de context van jonge kinderen (2-12 jaar) met T1D, de

Interpersonal Risk and Resilience in Childhood Diabetes Study. De IRRiCD Study

bestaat uit 3 deelstudies: (1) een longitudinale vragenlijststudie met in totaal 4

meetmomenten (telkens om de 6 maanden), (2) een dagboekstudie en (3) een

observatiestudie. Het huidige onderzoek focust op het eerste meetmoment van de

vragenlijststudie. Hiervoor vulden de ouders 15 vragenlijsten in. De eerste vragenlijst

was een algemene sociodemografische vragenlijst. De overige vragenlijsten peilden

naar ouderlijke stress, angsten en depressie, perceptie van de ouder over de diabetes,

levenskwaliteit en gedrag van hun kind (probleemgedrag, vaardigheden op vlak van

diabeteszorg, etc.), ouderlijk opvoedingsgedrag, mindfulness van de ouders en mindful

4 Een insulinepomp dient doorheen de dag een vooraf ingestelde hoeveelheid insuline toe om de bloedsuikerspiegel op peil te houden. Op die manier wordt de natuurlijke werking van de pancreas nagebootst. Om de natuurlijke stijging van de bloedsuikerspiegel bij elke maaltijd op te vangen, kan de patiënt met behulp van de pomp een extra hoeveelheid toedienen. Het is belangrijk om op te merken dat de insulinepomp het glucosegehalte in het bloed op zich niet meet. Dit blijft dus een taak voor de patiënt zelf (Universitair Ziekenhuis Leuven, 2018). 5 Hierbij wordt een onderhuidse sensor aangebracht, in de buik of de bovenarm. Deze sensor geeft een complete en continue weergave van de glucosespiegel in het onderhuidse weefselvocht (en dus niet in het bloed zelf), 24 uur per dag. In dit systeem kan ook een alarm worden ingesteld, dat een signaal geeft wanneer een vooraf bepaalde waarde (te laag of te hoog) overschreden wordt (Universitair Ziekenhuis Leuven, 2018). 6 Bij FGM wordt een sensor aan de achterkant van de bovenarm aangebracht, voor een periode van maximaal 14 dagen. De sensor kan op elk moment gescand worden, om zo gegevens op te vragen zoals de actuele glucosewaarde, de waarden van de voorbije 8 uur en trends binnen de bloedsuikerspiegel (stijgen, dalen of stabiel blijven). Anders dan bij CGM, beschikt dit systeem echter niet over een alarmfunctie (Universitair Ziekenhuis Leuven, 2016).

Page 32: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

23

opvoeden van hun kind met diabetes. De kinderen rapporteerden aan de hand van drie

vragenlijsten over hun eigen levenskwaliteit en de opvoeding van beide ouders, elk

afzonderlijk. In wat volgt, worden enkel de meetinstrumenten die gebruikt werden voor

de analyses van de huidige studie verder besproken.

Vragenlijsten.

Allereerst werd bij de ouders een vragenlijst afgenomen die sociodemografische

gegevens bevroeg. Het doel van deze vragenlijst was om zowel algemene informatie in

te winnen over het gezin (e.g. leeftijd van de ouders en het kind, opleidingsniveau en

beroep van beide ouders, de huidige gezinssituatie, etc.), alsook specifieke informatie

omtrent de diabetes van het kind (e.g. hoe lang draagt het kind reeds de diagnose,

eventuele andere medische problemen, afwezigheid van school en hobby’s, etc.).

De Pediatric Inventory for Parents (PIP; Streisand et al., 2001) peilt naar

ziektegerelateerde opvoedingsstress of de stress die ouders ervaren gerelateerd aan

de opvoeding van hun chronisch zieke kind. Deze zelfrapportagevragenlijst bestaat uit

42 items die verschillende stresserende situaties beschrijven waarmee ouders met een

kind met T1D soms geconfronteerd worden. Alle items worden tweemaal gescoord,

telkens op een 5-punts Likertschaal. Enerzijds wordt aan de ouders gevraagd om aan

te geven hoe vaak deze situaties voorkwamen in de afgelopen 7 dagen (Frequentie;

1 = nooit, 5 = heel vaak). Anderzijds wordt aan de ouders gevraagd hoe moeilijk zij

deze ervaringen over het algemeen vinden (Moeilijkheid; 1 = helemaal niet, 5 =

ontzettend). In de huidige steekproef was er een significante correlatie tussen de

scores op beide subschalen (r = .66, p < .001). Daarom werd een totaalscore voor de

PIP bekomen door een gemiddelde te berekenen tussen de subschaalscores op

Moeilijkheid en Frequentie. Deze totaalscore kan variëren tussen 42 en 210, waarbij

een hogere score wijst op een hogere frequentie en moeilijkheid van de stresserende

situaties. De PIP bevraagt in totaal vier domeinen: Communicatie met het kind en het

medisch team (9 items, e.g. “Praten met de dokter”), Emotioneel functioneren (15

items, e.g. “Nieuws te horen krijgen waar je van streek van raakt”), Medische zorg (8

items, e.g. “Mijn kind helpen met medische handelingen”) en Rolfunctioneren (10

items, e.g. “Niet in staat zijn om naar het werk te gaan”). In de huidige studie werd

gebruik gemaakt van de Nederlandstalige versie van de PIP van Vrijmoet-Wiersma en

collega's (2010). Zij vonden een zeer hoge interne consistentie voor de totaalscores

(Frequentie: α = .94 en Moeilijkheid: α = .95), alsook een adequate interne consistentie

voor de domeinscores. Enkel voor Communicatie lagen de betrouwbaarheidsscores

Page 33: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

24

iets lager (α = .60 voor Frequentie en α = .73 voor Moeilijkheid). De onderzoekers

wijzen op een mogelijke culturele invloed op het communiceren van ouders met het

ziekenhuispersoneel en met hun familie. De PIP werd ontwikkeld in de context van

kinderkanker, maar is ook een betrouwbaar en valide meetinstrument gebleken in de

context van T1D bij kinderen en jongeren (Lewin et al., 2005; Streisand et al., 2005). In

de huidige studie is de Cronbach’s alfa voor de totale schaal .96, wat wijst op een hoge

interne consistentie. Ook de betrouwbaarheden van de subschalen zijn hoog

(Frequentie: α = .92, Moeilijkheid: α = .95). De Cronbach’s alfa’s van de domeinscores

variëren tussen .70 en .90, wat opnieuw wijst op een adequate interne consistentie.

Enkel voor de subschaal Frequentie van Rolfunctioneren ligt deze score iets lager (α =

.67).

De Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children (HFS-P-YC; Patton

et al., 2008; Shepard, Vajda, Nyer, Clarke, & Gonder-Frederick, 2014) is een

zelfrapportagevragenlijst om angst voor hypoglycemie na te gaan bij ouders van

(jonge) kinderen met T1D. De huidige studie maakte gebruik van een Nederlandstalige

vertaling van deze vragenlijst door Van Gampelaere, De Coene, De Ruddere en De

Paepe. De HFS-P-YC bestaat uit 26 items die peilen naar hoe ouders zich voelen en

gedragen ten gevolge van een lage bloedsuikerspiegel bij hun kind. De vragenlijst is

opgebouwd uit twee subschalen. De eerste subschaal ‘Gedrag’ peilt naar gedragingen

die ouders kunnen stellen om een lage bloedsuikerspiegel bij hun kind te voorkomen

(10 items, e.g. “Ik geef mijn kind grote snacks te eten voor het slapengaan”). De

tweede subschaal ‘Zorgen’ peilt naar bekommernissen van ouders dat hun kind een

lage bloedsuikerspiegel zou kunnen hebben (16 items, e.g. “Ik maak mij zorgen dat

mijn kind plots, uit het niets een hypo zal hebben”). Alle items worden gescoord op een

5-punts Likertschaal (1 = nooit, 5 = heel vaak). De totaalscore op de HFS-P-YC kan

variëren tussen 26 en 130, waarbij een hogere score wijst op een grotere angst voor

hypoglycemie bij de ouders. In een steekproef van 145 ouders van kinderen met T1D

werd door Patton en collega's (2008) een goede interne consistentie teruggevonden

voor het totale instrument en de twee subschalen (Gedrag en Zorgen) afzonderlijk. Bij

de moeders waren deze betrouwbaarheden respectievelijk α = .90, .70 en .93, bij de

vaders α = .92, .74 en .93. De lagere betrouwbaarheidsscore voor Gedrag zou volgens

de onderzoekers te wijten kunnen zijn aan het lagere aantal items van deze subschaal

of aan het feit dat gedragingen minder subjectief zijn dan de zorgen die ouders zich

maken rond hypoglycemie bij hun kind. In de huidige studie worden goede interne

consistenties teruggevonden voor zowel de totale schaal (α = .92) als de twee

Page 34: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

25

afzonderlijke subschalen (Gedrag: α = .76 en Zorgen: α = .93). We zien ook hier dat de

Cronbach’s alfa voor Gedrag iets lager ligt in vergelijking met de overige twee scores,

maar nog steeds een adequate betrouwbaarheid laat zien.

Mindful opvoeden van ouders kan gemeten worden met de Interpersonal

Mindfulness in Parenting Scale (IM-P; Duncan, 2007; Duncan et al., 2009). Voor de

huidige studie werd beroep gedaan op de Nederlandse versie van dit instrument, de

IM-P-NL van de Bruin en collega's (2014). De IM-P-NL bestaat uit 31 items, die

allemaal gescoord worden op een 5-punts Likertschaal (1 = nooit waar, 5 = altijd waar).

De totaalscore wordt berekend aan de hand van 29 items en varieert tussen 29 en 145,

waarbij een hogere score wijst op een meer mindful opvoedingsstijl van de ouder. Zes

factoren van dit construct worden bevraagd: Luisteren met volle aandacht (5 items),

Mededogen voor het kind (6 items), Niet-oordelende acceptatie van het ouderlijk

functioneren (6 items), Emotionele non-reactiviteit in de opvoeding (5 items),

Emotioneel bewustzijn van het kind (3 items) en Emotioneel bewustzijn van het zelf (4

items). Een voorbeelditem van ‘Luisteren met volle aandacht’ is: “Ik heb alle aandacht

voor mijn kind wanneer we samen tijd doorbrengen.” Bepaalde items dienen

gespiegeld of omgekeerd gescoord te worden, zoals: “Ik merk dat ik met één oor naar

mijn kind luister, omdat ik tegelijkertijd bezig ben iets anders te doen of aan iets anders

te denken.” De Bruin en collega's (2014) gingen in een steekproef van 112 moeders

van adolescenten (12-18 jaar) met T1D de psychometrische eigenschappen van de IM-

P-NL na. Zij vonden een hoge interne consistentie voor de gehele vragenlijst (α = .85).

De betrouwbaarheden voor de verschillende factoren waren doorgaans acceptabel,

behalve voor Emotioneel bewustzijn van het zelf (α = .45). Tot slot werd in dezelfde

studie de constructvaliditeit van de IM-P-NL in de context van diabetes bevestigd. In de

huidige studie is de Cronbach’s alfa voor de totale schaal .89, wat wijst op een hoge

interne consistentie. De Cronbach’s alfa van de subschalen zijn eveneens

aanvaardbaar (range: .74–.81), behalve voor Emotioneel bewustzijn van het kind (α =

.69) en Emotioneel bewustzijn van het zelf (α = .55) liggen de betrouwbaarheden lager.

Het is mogelijk dat dit deels verklaard kan worden door het beperktere aantal items

voor deze subschalen.

De diabetesspecifieke levenskwaliteit van de kinderen werd ofwel door hun

ouders (indien 2-7 jaar), ofwel door de kinderen zelf en hun ouders (indien 8-12 jaar)

gerapporteerd aan de hand van de Nederlandstalige Pediatric Quality of Life

Inventory (PedsQLTM) Diabetes Module, versie 3.2 (Varni et al., 2003, 2013). De

Page 35: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

26

zelfrapportageversie voor de kinderen (8-12 jaar) bestaat uit 33 items en peilt naar

specifieke problemen die kinderen met diabetes soms hebben. Er wordt gevraagd om

voor elk item aan te geven hoe vaak dit in de afgelopen maand een probleem vormde

voor het kind, aan de hand van een 5-punts Likertschaal (0 = nooit tot 4 = bijna altijd).

De mogelijke problemen worden ingedeeld in vijf schalen, namelijk:

Diabetessymptomen (15 items, e.g. “Ik voel me hongerig”), Behandeling I (5 items, e.g.

“De vingerprik doet pijn”), Behandeling II (6 items, e.g. “Het is moeilijk voor mij om mijn

bloedglucose te meten”), Zorgen (3 items, e.g. “Ik maak me zorgen over de lange

termijn gevolgen van diabetes”) en Communicatie (4 items, e.g. “Ik vind het moeilijk om

mijn ziekte aan andere mensen uit te leggen”). De totaalscores kunnen variëren tussen

0 en 100. Alle items worden omgekeerd gescoord, zodat hogere scores wijzen op

minder problemen of een hogere levenskwaliteit. Voor de ouders werden verschillende

versies gehanteerd, naargelang de leeftijdscategorie van het kind (2-4 jaar, 5-7 jaar en

8-12 jaar). De items voor de ouders zijn gelijkaardig voor de verschillende versies, met

uitzondering van één item dat werd weggelaten in de twee jongste leeftijdscategorieën,

namelijk: “Zich zorgen maken over de lange termijn complicaties van diabetes”. De

betrouwbaarheid en validiteit van de PedsQLTM Diabetes Module werd aangetoond

door Varni en collega's (2003), zowel voor zelfrapportage door de kinderen als voor

proxy-rapportage door de ouders. In een latere studie ontwikkelden Varni en collega's

(2013) een nieuwere versie van deze vragenlijst. De inhoudsvaliditeit werd aangetoond

op basis van kwalitatieve interviews met patiënten met T1D (leeftijdsrange: 8-45 jaar)

en hun ouders (indien 8-18 jaar). In de huidige studie werd gebruik gemaakt van deze

vernieuwde versie. Zowel voor alle versies van de oudervragenlijst (2-4 jaar: α = .79,

5-7 jaar: α = .93, 8-12 jaar: α = .90) als voor de kindvragenlijst (α = .82) tonen de

Cronbach’s alfa’s steeds een goede interne consistentie.

Procedure

Tijdens een consultatie in het ziekenhuis stelden de kinderartsen het onderzoek

kort voor aan de ouders die in aanmerking kwamen voor deelname (inclusieperiode:

juni 2016 – maart 2018). Bij interesse kregen de ouders een informatiebrief mee. Na

schriftelijke of mondelinge toestemming werden de contactgegevens van de gezinnen

doorgegeven aan de onderzoeksmedewerkers7, die vervolgens telefonisch contact

opnamen met de ouders om de studie verder toe te lichten.8 De vragenlijsten voor de

7 Met name één hoofdonderzoeker en drie masterstudenten. 8 De ouders kregen uitleg over de volledige omvang van de vragenlijststudie. Er werd hen gevraagd om 4 keer, met telkens 6 maanden tussen, een bundel vragenlijsten in te vullen. Deze masterproef handelt

Page 36: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

27

ouders konden thuis en online ingevuld worden, via het softwareprogramma

LimeSurvey. Na afloop van het telefoongesprek ontvingen zij via mail de link naar de

vragenlijsten en hun persoonlijke toegangscodes, voor moeder en vader afzonderlijk.

Het invullen van de vragenlijsten door de kinderen (8-12 jaar) gebeurde in

aanwezigheid van een onderzoeker. Hiervoor werd een afspraak vastgelegd voor of na

de volgende consultatie in het ziekenhuis. Afhankelijk van de voorkeur van de ouders

kon in de plaats hiervan ook een huisbezoek vastgelegd worden. Er werd aan de

ouders gevraagd om de vragenlijsten te vervolledigen in de twee weken voordat deze

afspraak doorging. De ouders gaven schriftelijke geïnformeerde toestemming voor

zichzelf en voor hun kind. In dit toestemmingsformulier werd aan de ouders nogmaals

meegedeeld dat hun deelname vrijblijvend was en dat zij op elk moment konden

stoppen als zij dat wensten. Bovendien werd de vertrouwelijkheid van hun gegevens

opnieuw benadrukt. Tijdens het contactmoment in het ziekenhuis of thuis werd het

onderzoek in eerste instantie kort voorgesteld aan het kind.9 Nadien werd gevraagd

aan de ouders of zij even in de wachtzaal konden wachten. Bepaalde vragenlijsten

voor het kind peilden namelijk naar de opvoeding van de ouders en hun aanwezigheid

zou mogelijks tot vertekening in de antwoorden kunnen geleid hebben. De kinderen

ondertekenden in het bijzijn van de onderzoeker een online instemming (assent) voor

zichzelf en vulden vervolgens de vragenlijsten in. Dit gebeurde eveneens via een

online link en aan de hand van een persoonlijke toegangscode. Na het afronden van

de vragenlijsten werden de ouders teruggeroepen. De onderzoeker beantwoordde

eventuele vragen of onduidelijkheden over de ingevulde vragenlijsten en herinnerde de

ouders tot slot aan de volgende meetronde binnen 6 maanden waarvoor zij opnieuw

telefonisch gecontacteerd zouden worden. Als bedanking voor hun medewerking

ontvingen alle deelnemende ouders één cinematicket per ouder. De kinderen (8-12

jaar) kregen na afloop een diploma voor hun deelname aan het onderzoek.

Statistische Analyse

De data-analyse werd uitgevoerd aan de hand van de statistische software SPSS

(Statistical Package for the Social Sciences), versie 25.0. Eerst werden de descriptieve

enkel over het eerste meetmoment van de vragenlijststudie. Daarom zullen de volgende meetmomenten hier niet verder besproken worden. 9 De volgende uitleg werd gegeven aan het kind: “Wij willen graag meer te weten komen over hoe kinderen met diabetes zich voelen en gedragen en wat hun bloedwaarden zijn. Ook willen we graag wat meer weten over hoe hun ouders zich gedragen. Daarom vragen wij jou of je vier keer, om het half jaar, een paar vragenlijsten wilt invullen. Vandaag gaan we dit samen doen. De volgende drie keer mag je dit thuis doen, op de computer. Dit duurt telkens ongeveer een half uurtje. Het is belangrijk dat je weet dat je op elk moment mag stoppen en dat alles anoniem is.”

Page 37: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

28

statistieken bekeken en werd een correlatieanalyse uitgevoerd voor alle opgenomen

variabelen. Vervolgens werden de hypothesen van de huidige studie getoetst via

multipele hiërarchische lineaire regressie. Per afhankelijke variabele werd een model

geschat: één voor de levenskwaliteit van het kind zoals gerapporteerd door de ouders

(i.e. het oudermodel) en één voor de levenskwaliteit zoals gerapporteerd door het kind

zelf (i.e. het kindmodel).10 Binnen elk model verliepen de analyses in twee fasen. In de

eerste fase werden de hoofd- en interactie-effecten onderzocht van de onafhankelijke

variabelen, aan de hand van twee submodellen (i.e. een model rond ziektegerelateerde

opvoedingsstress en een model rond angst voor hypoglycemie). In een tweede fase

gingen we na of de predictoren ook een unieke bijdrage hadden in het verklaren van de

variantie in de uitkomsten. Met andere woorden, in deze laatste fase werden alle

onafhankelijke variabelen (opvoedingsstress, angst en mindfulness in de opvoeding)

samengevoegd in één regressiemodel. Vooraleer er werd overgegaan tot de eigenlijke

analyses, werden alle continue onafhankelijke variabelen gestandaardiseerd om de

interpretatie van de resultaten te vereenvoudigen. Verder werd er gecontroleerd voor

normaliteit, uitschieters en voor multicollineariteit tussen de verschillende predictoren

binnen één model. De regressiemodellen werden telkens hiërarchisch opgebouwd, in

drie stappen. In de eerste stap werden de controlevariabelen toegevoegd aan het

model (i.e. leeftijd en geslacht van het kind (0 = jongen, 1 = meisje), duur van de

diagnose en HbA1c-waarde11). Vervolgens werden de onafhankelijke variabelen

toegevoegd om hoofdeffecten te onderzoeken (i.e. ouderlijke opvoedingsstress en/of

angst, mindful opvoeden). In een derde en laatste stap werden interactie-effecten

nagegaan tussen de verschillende predictoren.12 Het interpreteren van de resultaten

gebeurde op het 5%-significantieniveau (p < .05).

10 Omwille van het niet beschikbaar zijn van bepaalde data voor sommige deelnemers, kan het aantal vrijheidsgraden in de statistische toetsen variëren. 11 In het ziekenhuis werden voor elk kind twee HbA1c-waarden opgevraagd, steeds zo recent mogelijk: een waarde voor en na het moment waarop alle vragenlijsten waren vervolledigd. Hiervoor werd steeds uitdrukkelijk de toestemming gevraagd van zowel de ouders als de kinderen zelf. 12 Hiervoor werden nieuwe variabelen aangemaakt, met name twee moderatietermen (ouderlijke stress – mindful opvoeden en ouderlijke angst – mindful opvoeden).

Page 38: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

29

Resultaten

Normaliteit en Uitschieters

Eerst werd de normaliteit van de verdelingen nagegaan voor alle onafhankelijke

en afhankelijke variabelen. Hiervoor werd in eerste instantie gekeken naar de

resultaten van de Kolmogorov-Smirnov test. De totaalscores, dit zijn de scores die

gebruikt werden voor de correlatie- en regressieanalyses, waren steeds normaal

verdeeld (p-waarden > .199). Visuele inspectie van de histogrammen en de Q–Q plots

van de residuen toonde eveneens een normale verdeling voor alle variabelen.

Bovendien kan het gebruik van de analyses ook verantwoord worden op basis van de

centrale limietstelling, die stelt dat variabelen in voldoende grote steekproeven (N > 30)

bij benadering een normale verdeling volgen (Field, 2009). Deze stelling kan

gehanteerd worden voor zowel het oudermodel (N = 103) als het kindmodel (N = 69).

Vervolgens werd de volledige dataset gecontroleerd op uitschieters. Bij de

sociodemografische variabelen werden enkele foutieve gegevens ontdekt (e.g.

onmogelijke waarden voor duur van de diagnose13 en HbA1c). Er werd gekozen om de

desbetreffende participanten toch te includeren in de analyses, mits een hercodering

van deze waarden tot missing data. Na de voorgaande correcties waren nog steeds

enkele uitschieters aanwezig, op verschillende variabelen. Aangezien er hier geen

evidentie was voor een fout in de data, werden de gegevens in dit geval beschouwd als

unieke waarden en bijgevolg opgenomen in de analyses.

Beschrijvende Statistiek

De ouders in de huidige steekproef rapporteerden een vergelijkbare mate van

stress in de opvoeding van hun kind met diabetes (M = 86.22, SD = 21.05, range:

43.50–153) als in eerdere studies bij ouders van jongeren (9-17 jaar) met T1D

(Streisand et al., 2005), maar bij ouders van jonge kinderen (2-7 jaar) lagen de

gemiddelde scores hoger dan in de huidige studie (Patton, Dolan, Smith, Thomas, &

Powers, 2011). Hoewel ouders aangaven vrij vaak geconfronteerd te worden met

stresserende situaties (M = 93.96, SD = 21.82, range: 44–150), schatten zij de

eigenlijke moeilijkheid van deze situaties echter minder hoog in (M = 78.48, SD =

24.30, range: 42–163) (t(102) = -8.28, p < .001). Met een gemiddelde score van 67.81

op angst voor hypoglycemie (SD = 15.32, range: 36–108) scoorden de ouders

13 Eén ouder gaf bijvoorbeeld aan dat haar kind reeds 200 maanden (of ongeveer 16.5 jaar) de diagnose T1D droeg. Het kind was echter nog maar 11 jaar oud op het moment van de studie.

Page 39: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

30

gelijkaardig als ouders van kinderen en adolescenten (0-17 jaar) met T1D in een vorige

studie van Hawkes en collega's (2014). De gemiddelde score op een mindful

opvoedingsstijl bij de ouders (M = 102.72, SD = 12.28, range: 69–141) was eveneens

vergelijkbaar met een eerder onderzoek van Serkel-Schrama en collega's (2016) bij

ouders van adolescenten (12-18 jaar) met T1D. Een overzicht van deze beschrijvende

statistieken wordt weergegeven in Tabel 1.

De gemiddelde HbA1c-waarde van alle kinderen was 7.04% (SD = .79, range:

5.6–9.65), bij de oudere kinderen (8-12 jaar) was dit 7.06% (SD = .76, range: 5.7–9.1).

Zowel de totaalscore op levenskwaliteit van het kind zoals gerapporteerd door de

ouders (M = 68.78, SD = 11.24, range: 33.33–94.53) als door de kinderen zelf (M =

71.66, SD = 9.89, range: 41.67–95.45) was gelijkaardig als in eerdere studies bij

kinderen en jongeren met T1D en hun ouders (Sand, Kljajić, Schaller, & Forsander,

2012; Yi-Frazier et al., 2016). De zelf-gerapporteerde levenskwaliteit was echter

significant hoger dan de ouder-gerapporteerde levenskwaliteit (t(68) = -2.17, p = .034).

We zien dit patroon ook terug op de subschalen Behandeling I (t(68) = -3.64, p < .001),

Behandeling II (t(68) = -2.34, p = .022) en Zorgen (t(68) = -2.63, p = .011), maar niet

voor Diabetessymptomen (t(68) = -1.12, ns) en Communicatie (t(68) = .73, ns). Een

overzicht van deze beschrijvende resultaten is terug te vinden in Tabel 2.

Page 40: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

31

Tabel 1

Gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD) en range van de oudervariabelen.

M SD Range

Ziektegerelateerde opvoedingsstress

(PIP)

Totaalscore 86.22 21.05 43.50–153

Frequentie 93.96 21.82 44–150

Moeilijkheid 78.48 24.30 42–163

Angst voor hypoglycemie

(HFS-P-YC)

Totaalscore 67.81 15.32 36–108

Gedrag 27.70 5.82 14–46

Zorgen 40.11 11.73 17–75

Mindful opvoeden (IM-P-NL)

Totaalscore 102.72 12.28 69–141

Luisteren met volle aandacht 17.97 2.90 11–25

Mededogen voor het kind 26.61 2.99 16–30

Niet-oordelende acceptatie

van het ouderlijk functioneren

19.24 4.07 7–30

Emotionele non-reactiviteit

in de opvoeding

17.56 3.24 8–25

Emotioneel bewustzijn

van het kind

11.17 1.76 6–15

Emotioneel bewustzijn

van het zelf

12.17 2.26 5–20

Noot. Pediatric Inventory for Parents (PIP); Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children (HFS-

P-YC); Interpersonal Mindfulness in Parenting Scale – Dutch version (IM-P-NL)

N = 103

Page 41: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

32

Tabel 2

Gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD) en range van de continue kindvariabelen.

M SD Range

Leeftijd

Volledige groep 9.02 2.40 3–12

Oudere kinderen 10.29 1.27 8–12

Duur diagnose

Volledige groep† 40.68 29.03 6–126

Oudere kinderen† 43.23 30.09 6–126

HbA1c

Volledige groep† 7.04 .79 5.6–9.65

Oudere kinderen 7.06 .76 5.7–9.1

Diabetesgerelateerde levenskwaliteit

(PedsQLTM)

Ouderrapportage

(Volledige groep)

Totaalscore 68.78 11.24 33.33–94.53

Diabetessymptomen 61.83 12.13 31.67–91.67

Behandeling I 71.41 15.74 25–100

Behandeling II 77.99 13.73 33.33–100

Zorgen 67.19 19.64 8.33–100

Communicatie 78.52 21.23 0–100

Zelfrapportage

(Oudere kinderen)

Totaalscore 71.66 9.89 41.67–95.45

Diabetessymptomen 63.60 12.76 35–91.67

Behandeling I 78.26 14.29 25–100

Behandeling II 81.70 14.82 29.17–100

Zorgen 75.48 18.63 16.67–100

Communicatie 75.73 18.24 18.75–100

Noot. Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM) Diabetes Module – Version 3.2

N = 103 (Volledige groep)

N = 69 (Oudere kinderen) † 1 ontbrekende waarde

Page 42: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

33

Correlatieanalyse

De samenhang tussen de verschillende variabelen werd nagegaan via Pearson

correlatiecoëfficiënten (r), die afzonderlijk berekend werden voor het ouder- en

kindmodel.

De resultaten van het oudermodel (cfr. Tabel 3) gaven aan dat de

ziektegerelateerde opvoedingsstress die ouders ervaarden, significant negatief

correleerde met de diabetesgerelateerde levenskwaliteit van de kinderen (r = -.64, p <

.01). Met andere woorden, ouders die vaker stresserende situaties meemaakten in de

opvoeding van hun kind met diabetes en het moeilijker hadden met deze

gebeurtenissen, rapporteerden dat ook hun kind meer problemen had gerelateerd aan

de ziekte. Eenzelfde verband werd teruggevonden wat betreft de angst voor

hypoglycemie van ouders (r = -.46, p < .01). Een mindful opvoedingsstijl was

daarentegen positief gecorreleerd met levenskwaliteit (r = .32, p < .01). Dit wil zeggen

dat ouders die meer mindful waren in hun opvoeding, een betere levenskwaliteit

aangaven bij hun kind. Bovendien zien we dat ouders die meer opvoedingsstress

ervaarden, ook angstiger waren voor hypoglycemie (r = .50, p < .01). Mindful opvoeden

ging echter gepaard met minder gevoelens van angst (r = -.25, p < .01) en

opvoedingsstress (r = -.37, p < .01). Slechtere glycemische controle bij de kinderen

hing in dit model significant samen met een lagere levenskwaliteit (r = -.24, p < .05).

Met andere woorden, kinderen die een hogere HbA1c hadden, ervaarden volgens hun

ouders ook meer problemen gerelateerd aan hun diabetes. Opvallend is echter dat

hogere HbA1c-waarden bij de kinderen niet significant samenhingen met meer angst

voor hypoglycemie van hun ouders (r = .12, ns).

Het kindmodel (cfr. Tabel 4) toont, in tegenstelling tot de verwachtingen, geen

significante verbanden tussen kind-gerapporteerde levenskwaliteit enerzijds, en

ouderlijke stress (r = -.16, ns), angst voor hypoglycemie (r = -.10, ns) en mindful

opvoeden (r = .04, ns) anderzijds.

Page 43: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

34

Tabel 3

Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen de verschillende metingen in de volledige

groep (2-12 jaar).

2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

1. Leeftijd kind .00 .22* .10 -.12 -.03 -.12 -.11

2. Geslacht kind -.11 -.12 .01 -.07 .09 -.05

3. Duur diagnose† .21* -.08 .16 -.03 -.12

4. HbA1c† .22* .12 -.16 -.24*

5. Ziektegerelateerde

opvoedingsstress (PIP)

.50** -.37** -.64**

6. Angst voor hypoglycemie

(HFS-P-YC)

-.25** -.46**

7. Mindful opvoeden

(IM-P-NL)

.32**

8. Diabetesgerelateerde

levenskwaliteit (O; PedsQL)

---

Noot. Pediatric Inventory for Parents (PIP); Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children (HFS-

P-YC); Interpersonal Mindfulness in Parenting Scale – Dutch version (IM-P-NL); Pediatric Quality of Life

InventoryTM (PedsQLTM) Diabetes Module – Version 3.2

O = ouderrapportage

N = 103 † 1 ontbrekende waarde

* p < .05

** p < .01

Page 44: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

35

Tabel 4

Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen de verschillende metingen in de groep van de

oudere kinderen (8-12 jaar).

2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

1. Leeftijd kind .03 -.01 .17 .12 -.01 -.04 .01

2. Geslacht kind -.11 -.22 .13 .00 .00 -.12

3. Duur diagnose† .17 -.04 .20 .01 -.08

4. HbA1c .12 .11 -.14 .12

5. Ziektegerelateerde

opvoedingsstress (PIP)

.38** -.32** -.16

6. Angst voor hypoglycemie

(HFS-P-YC)

-.11 -.10

7. Mindful opvoeden

(IM-P-NL)

.04

8. Diabetesgerelateerde

levenskwaliteit (K; PedsQL)

---

Noot. Pediatric Inventory for Parents (PIP); Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children (HFS-

P-YC); Interpersonal Mindfulness in Parenting Scale – Dutch version (IM-P-NL); Pediatric Quality of Life

InventoryTM (PedsQLTM) Diabetes Module – Version 3.2

K = kindrapportage

N = 69 † 1 ontbrekende waarde

** p < .01

Hiërarchische Lineaire Regressieanalyse

Voor het uitvoeren van de analyses werd nagegaan of er voldaan was aan de

assumpties van lineaire regressie. De controles voor normaliteit en uitschieters werden

reeds besproken. Multicollineariteit tussen de verschillende predictoren werd

geïnspecteerd via de variantie-inflatiefactoren (VIF). Aangezien deze waarden steeds

lager waren dan 2 (range: 1.03–1.68), kon besloten worden dat dit geen probleem

vormde in de huidige analyses (Field, 2009). Met behulp van multipele hiërarchische

lineaire regressieanalyses werden vervolgens de hypothesen van de huidige studie

getoetst. Meer bepaald gingen we na of opvoedingsstress, angst voor hypoglycemie en

mindful opvoeden een voorspellende waarde hadden op de zelf- en ouder-

gerapporteerde levenskwaliteit van het kind. Bovendien voerden we een bijkomende

analyse uit om de unieke voorspellende waarde van elke onafhankelijke variabele te

onderzoeken (controlerend voor de overige predictoren). In totaal vonden dus zes

Page 45: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

36

hiërarchische regressieanalyses plaats om tegemoet te komen aan de

onderzoeksvragen van de huidige studie.

Oudermodel.

Het model rond ziektegerelateerde opvoedingsstress bij de ouders (cfr. Tabel 5)

verklaarde in totaal 44% van de variantie in levenskwaliteit bij de kinderen, zoals

aangegeven door de ouders (F (7,93) = 10.42, p < .001). Uit de eerste stap van de

analyse bleek er een hoofdeffect te zijn van het HbA1c (b = -2.37, t(96) = -2.18, p < .05).

Met andere woorden, kinderen met een slechtere glycemische controle ervaren

volgens hun ouders een lagere diabetesgerelateerde levenskwaliteit. Daarnaast werd,

in een tweede stap, een significant hoofdeffect van opvoedingsstress weerhouden (b =

-6.78, t(94) = -7.09, p < .001). Met andere woorden, ouders gaven aan dat hun kind

meer problemen ervaarde op vlak van de diabetes (i.e. een lagere levenskwaliteit had)

naarmate zij zelf meer stress ervaarden in de opvoeding van hun zieke kind. Uit de

analyse bleek dat een mindful opvoedingsstijl geen significant positief verband

vertoonde met levenskwaliteit (b = .55, t(94) = .57, ns). Bovendien was er ook geen

sprake van een significante interactie tussen opvoedingsstress en mindful opvoeden in

de voorspelling van levenskwaliteit (b = 1.30, t(93) = 1.24, ns). Dit betekent dat de

relatie tussen stress en levenskwaliteit onveranderd bleef, onafhankelijk van het niveau

van mindful opvoeden van de ouders.

Het model rond angst voor hypoglycemie bij de ouders (cfr. Tabel 6) verklaarde

in totaal 26% van de variantie in levenskwaliteit bij de kinderen, zoals gerapporteerd

door de ouders (F(7,93) = 4.67, p < .001). Aangezien de eerste stap in alle

regressiemodellen identiek was (i.e. het toevoegen van de controlevariabelen aan het

model), werd opnieuw een hoofdeffect teruggevonden van HbA1c (b = -2.37, t(96) =

-2.18, p < .05). Bovendien toonde de analyse dat het verband tussen ouderlijke angst

en levenskwaliteit significant was (b = -4.18, t(94) = -4.11, p < .001). Met andere

woorden, kinderen wiens ouders angstiger waren voor hypoglycemie, ervaarden meer

problemen met hun diabetes (i.e. hadden een lagere levenskwaliteit). Opnieuw bleek

uit de analyse dat mindful opvoeden noch een significante voorspeller was voor

levenskwaliteit (b = 1.59, t(94) = 1.50, ns), noch een moderator (b = .35, t(93) = .36,

ns).

Page 46: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

37

In een tweede fase werd vervolgens onderzocht of ouderlijke angst en stress ook

unieke voorspellers zijn van levenskwaliteit, door deze predictoren samen in één model

op te nemen (i.e. er werd gecontroleerd voor de effecten van de overige predictoren).

Dit volledige model (cfr. Tabel 7) was significant (F(9,91) = 8.69, p < .001) en

verklaarde 46% van de totale variantie in levenskwaliteit. De analyse toonde dat enkel

ouderlijke opvoedingsstress een unieke voorspellende waarde had (b = -6.00, t(93) =

-5.57, p < .001). Voor ouderlijke angst was dit niet het geval (b = -1.54, t(93) = -1.54,

ns). Dit wil zeggen dat opvoedingsstress een unieke bijdrage had in het voorspellen

van de levenskwaliteit (i.e. een extra proportie variantie verklaarde) bovenop angst

voor hypoglycemie, maar omgekeerd was dit niet zo. We zien hier opnieuw geen

significante samenhang tussen mindful opvoeden en levenskwaliteit (b = .42, t(93) =

.44, ns). Bovendien zien we in de laatste stap van de analyse geen significante

interactie-effecten (p-waarden > .05). Wel was er sprake van één marginaal

significante interactie, waardoor bovenstaande resultaten met enige voorzichtigheid

dienen benaderd te worden. Een mindful opvoeding blijkt mogelijks een bufferende rol

te spelen in de relatie tussen opvoedingsstress en levenskwaliteit (b = 2.07, t(91) =

1.67, p = .098) (cfr. Figuur 4). Het effect van stress op levenskwaliteit was namelijk iets

zwakker bij ouders die hogere niveaus van mindfulness in hun opvoeding

rapporteerden. Met andere woorden, bij ouders die aangaven dat zij weinig mindful

waren in hun opvoeding, leek deze relatie meer uitgesproken te zijn. Er werd echter

geen (marginaal) significante interactie teruggevonden tussen mindful opvoeden en

ouderlijke angst (b = -1.33, t(91) = -1.30, ns).

Figuur 4. Interactie-effect tussen stress en mindful opvoeden op levenskwaliteit.

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Low Opvoedingsstress High Opvoedingsstress

Lev

ensk

wali

teit

kin

d

Low Mindful

opvoedingsstijl

High Mindful

opvoedingsstijl

Page 47: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

38

Tabel 5

Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke stress voor de voorspelling van

levenskwaliteit in het oudermodel.

Stap B SE ß t

1 (Intercept) 70.31 1.49 47.24***

Leeftijd kind -.46 1.08 -.04 -.43

Geslacht kind -2.49 2.13 -.12 -1.17

Duur diagnose -1.06 1.11 -.10 -.96

HbA1c -2.37 1.09 -.22 -2.18*

R² (adjusted) .08 (.04)

F 2.03†

2 (Intercept) 69.98 1.19 59.00***

Leeftijd kind -1.34 .88 -.13 -1.53

Geslacht kind -2.00 1.70 -.09 -1.18

Duur diagnose -1.55 .88 -.14 -1.76†

HbA1c -.74 .89 -.07 -.83

Ziektegerelateerde

opvoedingsstress

-6.78 .96 -.60 -7.09***

Mindful opvoeden .55 .95 .05 .57

R² (adjusted) .43 (.39)

F 11.83***

3 (Intercept) 70.46 1.25 56.59***

Leeftijd kind -1.26 .88 -.12 -1.44

Geslacht kind -2.27 1.71 -.11 -1.33

Duur diagnose -1.45 .88 -.14 -1.64

HbA1c -.78 .89 -.07 -.87

Ziektegerelateerde

opvoedingsstress

-6.33 1.02 -.56 -6.18***

Mindful opvoeden .78 .97 .07 .81

Opvoedingsstress*Mindful

opvoedingsstijl

1.30 1.05 .10 1.24

R² (adjusted) .44 (.40)

F 10.42***

Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde

regressiecoëfficient (effect size)

N = 101 † p < .10

* p < .05

** p < .01

*** p < .001

Page 48: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

39

Tabel 6

Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke angst voor de voorspelling van

levenskwaliteit in het oudermodel.

Stap B SE ß t

1 (Intercept) 70.31 1.49 47.24***

Leeftijd kind -.46 1.08 -.04 -.43

Geslacht kind -2.49 2.13 -.12 -1.17

Duur diagnose -1.06 1.11 -.10 -.96

HbA1c -2.37 1.09 -.22 -2.18*

R² (adjusted) .08 (.04)

F 2.03†

2 (Intercept) 70.30 1.35 52.05***

Leeftijd kind -.78 1.00 -.07 -.79

Geslacht kind -2.77 1.93 -.13 -1.43

Duur diagnose -.33 1.02 -.03 -.33

HbA1c -1.76 1.00 -.16 -1.77†

Angst voor hypoglycemie -4.18 1.02 -.38 -4.11***

Mindful opvoeden 1.59 1.06 .14 1.50

R² (adjusted) .26 (.21)

F 5.48***

3 (Intercept) 70.41 1.39 50.56***

Leeftijd kind -.77 1.00 -.07 -.77

Geslacht kind -2.84 1.95 -.13 -1.46

Duur diagnose -.37 1.03 -.03 -.36

HbA1c -1.78 1.00 -.17 -1.78†

Angst voor hypoglycemie -4.10 1.05 -.38 -3.90***

Mindful opvoeden 1.65 1.08 .14 1.53

Angst*Mindful opvoedingsstijl .35 .99 .03 .36

R² (adjusted) .26 (.20)

F 4.67***

Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde

regressiecoëfficient (effect size)

N = 101 † p < .10

* p < .05

** p < .01

*** p < .001

Page 49: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

40

Tabel 7

Hiërarchische lineaire regressie met alle predictoren voor de voorspelling van

levenskwaliteit in het oudermodel.

Stap B SE ß t

1 (Intercept) 70.31 1.49 47.24***

Leeftijd kind -.46 1.08 -.04 -.43

Geslacht kind -2.49 2.13 -.12 -1.17

Duur diagnose -1.06 1.11 -.10 -.96

HbA1c -2.37 1.09 -.22 -2.18*

R² (adjusted) .08 (.04)

F 2.03†

2 (Intercept) 69.97 1.18 59.42***

Leeftijd kind -1.42 .87 -.13 -1.62

Geslacht kind -2.08 1.69 -.10 -1.23

Duur diagnose -1.21 .90 -.11 -1.35

HbA1c -.78 .88 -.07 -.89

Ziektegerelateerde

opvoedingsstress

-6.00 1.08 -.53 -5.57***

Angst voor hypoglycemie -1.54 1.00 -.14 -1.54

Mindful opvoeden .42 .95 .04 .44

R² (adjusted) .44 (.40)

F 10.62***

3 (Intercept) 70.31 1.24 56.85***

Leeftijd kind -1.36 .87 -.13 -1.57

Geslacht kind -2.20 1.69 -.10 -1.30

Duur diagnose -.99 .91 -.09 -1.09

HbA1c -.73 .88 -.07 -.82

Ziektegerelateerde

opvoedingsstress

-5.60 1.12 -.50 -4.99***

Angst voor hypoglycemie -1.63 1.01 -.15 -1.61

Mindful opvoeden .52 .97 .05 .53

Opvoedingsstress*Mindful

opvoedingsstijl

2.07 1.24 .17 1.67†

Angst*Mindful opvoedingsstijl -1.33 1.03 -.13 -1.30

R² (adjusted) .46 (.41)

F 8.69***

Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde

regressiecoëfficient (effect size)

N = 101 † p < .10

* p < .05

** p < .01

*** p < .001

Page 50: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

41

Kindmodel.

De analyses binnen het kindmodel gaven aan dat, tegen de verwachtingen in,

geen van de drie submodellen een acceptabele fit vertoonde met de data

(respectievelijk F(7,60) = .50, ns; F(7,60) = .67, ns; F(9,58) = .71, ns). Met andere

woorden, deze modellen bleken onvoldoende geschikt om de variaties in

levenskwaliteit van de kinderen, zoals gerapporteerd door henzelf, te verklaren

(respectievelijk R² = 6%, 7%, 10%). Uit het eerste submodel (cfr. Tabel 8) kwam naar

voor dat ziektegerelateerde opvoedingsstress geen significante predictor was van kind-

gerapporteerde levenskwaliteit (b = -1.62, t(61) = -1.06, ns). Het tweede submodel (cfr.

Tabel 9) gaf eveneens een niet-significant hoofdeffect aan van angst voor

hypoglycemie (b = -1.17, t(61) = -.88, ns). In beide modellen bleek een mindful

opvoedingsstijl geen voorspellende waarde te hebben (respectievelijk b = .01, t(61) =

.01, ns; b = .28, t(61) = .20, ns) en werden geen interacties teruggevonden

(respectievelijk b = .29, t(60) = .17, ns; b = -1.59, t(60) = -1.20, ns). Ook wanneer alle

predictoren werden samengevoegd in één model (cfr. Tabel 10), werden geen

significante verbanden teruggevonden (p-waarden > .05).

Page 51: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

42

Tabel 8

Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke stress voor de voorspelling van

levenskwaliteit in het kindmodel.

Stap B SE ß t

1 (Intercept) 72.64 2.15 33.77***

Leeftijd kind -.33 2.34 -.02 -.14

Geslacht kind -1.69 2.52 -.09 -.67

Duur diagnose -1.05 1.20 -.11 -.88

HbA1c 1.38 1.34 .14 1.03

R² (adjusted) .04 (-.03)

F .59

2 (Intercept) 72.10 2.23 32.34***

Leeftijd kind -.04 2.37 .00 -.02

Geslacht kind -1.35 2.56 -.07 -.53

Duur diagnose -1.11 1.21 -.12 -.92

HbA1c 1.55 1.36 .15 1.14

Ziektegerelateerde

opvoedingsstress

-1.62 1.52 -.14 -1.06

Mindful opvoeden .01 1.41 .00 .01

R² (adjusted) .06 (-.04)

F .59

3 (Intercept) 72.17 2.28 31.64***

Leeftijd kind .08 2.48 .00 .03

Geslacht kind -1.43 2.62 -.07 -.55

Duur diagnose -1.08 1.23 -.11 -.88

HbA1c 1.53 1.37 .15 1.11

Ziektegerelateerde

opvoedingsstress

-1.50 1.69 -.13 -.89

Mindful opvoeden .08 1.48 .01 .05

Opvoedingsstress*Mindful

opvoedingsstijl

.29 1.70 .03 .17

R² (adjusted) .06 (-.06)

F .50

Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde

regressiecoëfficient (effect size)

N = 68 † p < .10

* p < .05

** p < .01

*** p < .001

Page 52: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

43

Tabel 9

Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke angst voor de voorspelling van

levenskwaliteit in het kindmodel.

Stap B SE ß t

1 (Intercept) 72.64 2.15 33.77***

Leeftijd kind -.33 2.34 -.02 -.14

Geslacht kind -1.69 2.52 -.09 -.67

Duur diagnose -1.05 1.20 -.11 -.88

HbA1c 1.38 1.34 .14 1.03

R² (adjusted) .04 (-.03)

F .59

2 (Intercept) 72.53 2.18 33.32***

Leeftijd kind -.39 2.36 -.02 -.16

Geslacht kind -1.54 2.55 -.08 -.60

Duur diagnose -.86 1.23 -.09 -.70

HbA1c 1.55 1.37 .15 1.14

Angst voor hypoglycemie -1.17 1.32 -.11 -.88

Mindful opvoeden .28 1.37 .03 .20

R² (adjusted) .05 (-.04)

F .53

3 (Intercept) 72.45 2.17 33.39***

Leeftijd kind -1.08 2.42 -.06 -.44

Geslacht kind -1.16 2.56 -.06 -.45

Duur diagnose -.75 1.23 -.08 -.61

HbA1c 1.75 1.37 .17 1.28

Angst voor hypoglycemie -1.74 1.40 -.17 -1.24

Mindful opvoeden .09 1.37 .01 .07

Angst*Mindful opvoedingsstijl -1.59 1.32 -.16 -1.20

R² (adjusted) .07 (-.04)

F .67

Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde

regressiecoëfficient (effect size)

N = 68 † p < .10

* p < .05

** p < .01

*** p < .001

Page 53: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

44

Tabel 10

Hiërarchische lineaire regressie met alle predictoren voor de voorspelling van

levenskwaliteit in het kindmodel.

Stap B SE ß t

1 (Intercept) 72.64 2.15 33.77***

Leeftijd kind -.33 2.34 -.02 -.14

Geslacht kind -1.69 2.52 -.09 -.67

Duur diagnose -1.05 1.20 -.11 -.88

HbA1c 1.38 1.34 .14 1.03

R² (adjusted) .04 (-.03)

F .59

2 (Intercept) 72.14 2.25 32.13***

Leeftijd kind -.14 2.39 -.01 -.06

Geslacht kind -1.33 2.57 -.07 -.52

Duur diagnose -.97 1.25 -.10 -.78

HbA1c 1.59 1.37 .16 1.16

Ziektegerelateerde

opvoedingsstress

-1.27 1.69 -.11 -.75

Angst voor hypoglycemie -.70 1.47 -.07 -.47

Mindful opvoeden .01 1.42 .00 .01

R² (adjusted) .06 (-.05)

F .53

3 (Intercept) 72.45 2.27 31.89***

Leeftijd kind -.39 2.48 -.02 -.16

Geslacht kind -1.30 2.61 -.07 -.50

Duur diagnose -.63 1.27 -.07 -.50

HbA1c 1.79 1.38 .18 1.30

Ziektegerelateerde

opvoedingsstress

-.57 1.86 -.05 -.31

Angst voor hypoglycemie -1.53 1.55 -.15 -.99

Mindful opvoeden .16 1.47 .02 .11

Opvoedingsstress*Mindful

opvoedingsstijl

2.12 2.05 .18 1.04

Angst*Mindful opvoedingsstijl -2.58 1.61 -.27 -1.60

R² (adjusted) .10 (-.04)

F .71

Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde

regressiecoëfficient (effect size)

N = 68 † p < .10

* p < .05

** p < .01

*** p < .001

Page 54: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

45

Discussie

Chronische aandoeningen zoals diabetes komen over de hele wereld steeds

vaker voor. Ook bij jonge kinderen worden meer en meer nieuwe gevallen van diabetes

type 1 (T1D) vastgesteld. Er wordt bovendien verwacht dat deze trend zal blijven

toenemen in de toekomst (Patterson et al., 2009). De ziekte is tot op heden nog niet te

genezen, maar kan wel onder controle gehouden worden door het volgen van een

strikt behandelschema (e.g. meermaals per dag de bloedsuikerspiegel meten, insuline

toedienen, etc.). Vooral bij jongere kinderen ligt deze verantwoordelijkheid voornamelijk

in handen van de ouders, wat kan zorgen voor heel wat stress, angst en

overweldigende gevoelens (Malerbi et al., 2012; Whittemore et al., 2012). Het wordt

duidelijk dat T1D niet alleen een grote impact heeft op het functioneren van het kind

zelf, maar ook op hun omgeving, in het bijzonder hun ouders. We stelden ons de vraag

of deze ouderlijke stress en angst, uitgelokt door de diabetes, ook een invloed heeft op

het kind zelf. Dit is een fenomeen dat in andere pediatrische contexten (e.g. chronische

pijn bij kinderen) vaak wordt gezien en reeds uitgebreid in kaart is gebracht (cfr.

Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel; Goubert & Simons, 2013). Hoewel er

specifiek voor T1D nog geen theoretisch kader is uitgewerkt, suggereert eerder

onderzoek inderdaad dat ouders op hun beurt een sterke invloed kunnen uitoefenen op

hun kind met diabetes. Zo is gebleken dat de angsten en stress die ouders ervaren,

gepaard kunnen gaan met negatieve uitkomsten bij het kind, vooral in relatie tot hun

diabetes, zoals een zwakkere glycemische controle (Hilliard et al., 2011) en een

verminderde levenskwaliteit (e.g. meer last van de symptomen, problemen met de

behandeling en therapietrouw, etc.) (Johnson et al., 2013; Nieuwesteeg et al., 2016).

Er werd reeds veel onderzoek verricht naar ouderlijke risicofactoren, maar er is

tot op heden nog maar weinig gekend over protectieve factoren in gezinnen van

kinderen met T1D. Daarom werd de huidige studie opgezet, met als centrale vraag:

Welke kenmerken van ouders dragen bij tot meer veerkracht, niet alleen bij zichzelf,

maar ook bij hun kind? Hoe zou de vicieuze cirkel, die wordt geïllustreerd in het

Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel (Goubert & Simons, 2013), doorbroken of

mogelijks zelfs vermeden kunnen worden? In deze studie werd mindful opvoeden, i.e.

mindfulness in de opvoedingscontext, naar voor geschoven als een mogelijke

bufferende factor. Dit concept krijgt in de algemene onderzoeksliteratuur steeds meer

aandacht, maar in de context van diabetes is onderzoek hiernaar schaars. Eén studie

bij volwassenen met diabetes (type 1 of type 2) suggereert dat een mindful levenswijze

Page 55: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

46

hen veerkrachtiger kan maken tegen de negatieve emotionele impact van stressvolle

gebeurtenissen (van Son et al., 2015). Twee studies in de context van T1D bij kinderen

en jongeren tonen aan dat een mindful opvoedingsstijl gepaard gaat met minder

ouderlijke angsten (e.g. angst voor hypoglycemie; Aalders et al., 2018) en betere kind-

uitkomsten (e.g. betere glycemische controle, hogere levenskwaliteit; Serkel-Schrama

et al., 2016). Deze resultaten tonen op hun beurt dat een beloftevolle rol kan

weggelegd zijn voor mindfulness in het domein van pediatrische diabetes.

Aan de hand van een cross-sectionele vragenlijststudie bij jonge kinderen (2-12

jaar) met T1D en hun ouders werd de relatie tussen ouderlijke stress/angsten (i.e.

risicofactoren) en levenskwaliteit van het kind verder onderzocht. De verwachting was

dat hogere niveaus van opvoedingsstress en angst voor hypoglycemie bij de ouders

samenhangen met een lagere levenskwaliteit (i.e. meer problemen gerelateerd aan de

diabetes) bij de kinderen (Hypothese 1 en 2). Daarnaast werd ook de relatie nagegaan

tussen levenskwaliteit en mindfulness in de opvoeding (i.e. een protectieve factor),

waarbij werd verwacht dat kinderen met een hogere levenskwaliteit ouders hebben die

meer mindful zijn in hun opvoeding (Hypothese 3). Een laatste onderzoeksvraag was

of mindful opvoeden bovendien ook een buffer zou kunnen zijn tegen de negatieve

impact van ouderlijke risicofactoren op uitkomsten bij het kind. Met andere woorden, er

werd verondersteld dat deze samenhang minder sterk is bij ouders die hun kind meer

mindful opvoeden (Hypothese 4). De huidige studie trachtte op de bovenstaande

vragen een antwoord te bieden, om zo een bijdrage te kunnen leveren aan de klinische

praktijk en een interpersoonlijk perspectief op pediatrische diabetes te stimuleren.

Bespreking van de Resultaten

Risicofactoren en levenskwaliteit.

Een belangrijk onderdeel binnen de behandeling van T1D is het onderhouden

van een goede glycemische controle, om het risico op medische complicaties zoals

hypo- en hyperglycemie zo laag mogelijk te houden (Pihoker et al., 2014). De

glycemische controle wordt, naast de dagelijkse metingen van de bloedsuikerspiegel,

nagegaan aan de hand van het HbA1c-gehalte in het bloed. Voor kinderen wordt een

HbA1c-waarde lager dan 7.5% gehanteerd als streefdoel (Rewers et al., 2014). Uit een

recente studie blijkt dat slechts een minderheid (30%) van de gezinnen dit

behandeldoel haalt (Haugstvedt, Wentzel-Larsen, Rokne, & Graue, 2011). In de

huidige steekproef lag dit percentage echter meer dan dubbel zo hoog: 77.5% van alle

Page 56: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

47

kinderen had een HbA1c gelijk aan of lager dan 7.5%, en slechts 22.5% haalde het

vooropgestelde behandeldoel niet. Kinderen met een slechtere glycemische controle

hadden een lagere levenskwaliteit volgens hun ouders (maar niet volgens henzelf), een

bevinding die ook in eerder onderzoek terug te vinden is (Tahirovic, Toromanovic,

Tahirovic, Begic, & Varni, 2012). Deze bevinding is echter in tegenspraak met andere

studies, die geen verband rapporteren (Laffel et al., 2003). Een alternatieve hypothese

die in de literatuur naar voor wordt geschoven en die ook in de huidige studie werd

onderzocht, is dat het er niet alleen om gaat of de behandeldoelen behaald worden,

maar dat ook de manier waarop deze behaald worden van belang is. Wanneer er zich

binnen een gezin geregeld conflicten voordoen omtrent de diabetesbehandeling, kan

dit een negatieve invloed hebben op alle gezinsleden, niet in het minst het kind met

diabetes zelf (e.g. meer probleemgedrag, verminderde levenskwaliteit…) (Hilliard et al.,

2011; Laffel et al., 2003; Weissberg-Benchell et al., 2009). Recente behandelrichtlijnen,

zoals de ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) Clinical

Practice Consensus Guidelines uit 2014, benadrukken steeds meer dat naast een

grondige medische opvolging (e.g. regelmatige monitoring van de HbA1c) ook een

psychosociale begeleiding cruciaal is bij gezinnen met een kind met T1D (Delamater et

al., 2014).

Een opvallende bevinding was dat de kinderen in de huidige studie hun eigen

levenskwaliteit hoger inschatten dan hun ouders. Met andere woorden, kinderen

rapporteerden zelf dat zij in hun dagelijkse leven minder problemen ondervonden ten

gevolge van hun diabetes. Wel moet hierbij opgemerkt worden dat deze vergelijking

enkel kon gemaakt worden voor kinderen in de leeftijdsgroep 8-12 jaar, aangezien

jongere kinderen niet zelf werden bevraagd. Discrepanties tussen kind- en

ouderperspectieven op levenskwaliteit werden eerder al teruggevonden in een recente,

grootschalige studie van Yi-Frazier en collega's (2016). In dit onderzoek werd ook een

verschil gevonden bij kinderen tussen de 5 en 7 jaar en hun ouders, maar in deze

leeftijdsgroep lagen de scores van de ouders net hoger dan die van de kinderen. Een

mogelijke verklaring zou het (normatieve) ontwikkelingsverloop bij kinderen met T1D

kunnen zijn: naarmate zij ouder worden en de tijd die ze doorbrengen in afwezigheid

van de ouder toeneemt (e.g. langere schooldagen), moeten zij steeds meer zelf

kunnen instaan voor hun diabeteszorg (Pihoker et al., 2014). Wanneer er zich echter

problemen voordoen (e.g. een te hoge of te lage bloedsuikerspiegel), is het

waarschijnlijk dat zij in eerste instantie nog steeds beroep zullen doen op hun ouders

voor hulp. Het zou kunnen dat hierdoor een wat vertekend of selectief beeld ontstaat bij

Page 57: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

48

ouders over de levenskwaliteit van hun kinderen. Dit is echter een zeer hypothetische

verklaring, die verder onderzocht zou moeten worden. Desondanks toont deze

bevinding dat het belangrijk is om steeds beide perspectieven in rekening te brengen,

ook dat van het kind zelf (cfr. infra).

De huidige studie ging het verband na tussen ouderlijke risicofactoren en

levenskwaliteit van kinderen met T1D. Een eerste risicofactor die in de huidige studie

onderzocht werd, was angst voor hypoglycemie. De verwachting dat ouders die

angstiger zijn voor hypoglycemie een slechtere levenskwaliteit rapporteren bij hun kind,

werd bevestigd, zoals in eerdere studies (Johnson et al., 2013). Het mechanisme

hierachter hebben we verklaard op basis van het Interpersoonlijk Vrees-

Vermijdingsmodel (Goubert & Simons, 2013). Een hypoglycemische episode (hypo) is

een aversieve gebeurtenis, niet alleen voor het kind zelf, maar ook voor de ouders

(Lowes et al., 2004; Patton et al., 2007). Vandaar proberen sommige ouders hypo’s te

voorkomen (vermijden) door de bloedglucose van hun kind iets hoger te houden dan

aangeraden is, bijvoorbeeld door insulinedosissen te verlagen en/of hun kind snacks te

eten geven voor het slapengaan (Hawkes et al., 2014). Hoewel ouders hiermee op

korte termijn hun bezorgdheid kunnen doen verlagen, brengt de verslechterde

glycemische controle op lange termijn heel wat gezondheidsrisico’s met zich mee voor

het kind, zoals cardiovasculaire aandoeningen (Barnard et al., 2010). Bovendien is het

mogelijk dat kinderen door het observeren van angst bij hun ouders op termijn ook zelf

gelijkaardige angstige gedachten en gedragingen ontwikkelen (Goubert & Simons,

2013). Het is belangrijk om hier aandachtig voor te zijn, gezien de toenemende

verantwoordelijkheid van kinderen in hun diabeteszorg naarmate zij ouder worden

(Pihoker et al., 2014). In de huidige studie was de HbA1c van de kinderen echter niet

gecorreleerd met ouderlijke angst voor hypoglycemie, in tegenstelling tot eerdere

studies (Hawkes et al., 2014). Mogelijks kan dit te wijten zijn aan het feit dat vooral

kinderen met een goede glycemische controle deelnamen (cfr. infra). Een andere

mogelijke verklaring voor deze afwezige correlatie is dat de totaalscore op de HFS-P-

YC (Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children) werd gebruikt en er dus

geen onderscheid werd gemaakt tussen de specifieke zorgen van ouders over

hypoglycemie en de vermijdende gedragingen die zij stellen. Patton en collega's (2007)

vonden bijvoorbeeld dat enkel ouderlijk gedrag gecorreleerd was aan de HbA1c van hun

kinderen. Tegen de verwachtingen in, ging de relatie met ouderlijke angst niet op voor

de kind-gerapporteerde levenskwaliteit. Meerdere verklaringen zijn mogelijk voor deze

afwezige relatie. Ten eerste, zoals reeds aangegeven, schatten de kinderen hun eigen

Page 58: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

49

levenskwaliteit hoger in dan hun ouders. Ten tweede zou dit te wijten kunnen zijn aan

het verschil in leeftijdsrange. De ouders rapporteerden immers over de levenskwaliteit

van hun jonge kinderen (2-12 jaar), terwijl de kinderen die zelf ook deelnamen

minstens 8 jaar oud waren. Mogelijks gaat het dus om een methodologisch effect,

maar het zou ook verder kunnen gaan dan dat. Doordat kinderen steeds meer taken in

de diabeteszorg op zich nemen naarmate ze ouder worden (Barnard et al., 2010),

zoals eerder aangegeven, zou het kunnen dat de angsten die ouders ervaren (e.g.

voor hypo’s) minder invloed uitoefenen op het welzijn van een ouder kind. Bij

uitbreiding zouden we, indien deze verklaring opgaat, een gelijkaardige observatie

moeten terugzien wat betreft de stress die ouders ervaren (cfr. infra). Met andere

woorden, in toekomstig onderzoek zou moeten nagegaan worden of leeftijd de relatie

tussen angst en levenskwaliteit modereert. Nog een andere mogelijke verklaring is dat

bepaalde mediatoren, die niet onderzocht werden in de huidige studie, hier een rol

spelen, zoals ouderlijk gedrag. Wanneer ouders veel bezorgdheden en angsten

ervaren door de diabetes, kan dit de interpretatie van bepaalde signalen bij hun kind

(e.g. mogelijke symptomen van hypoglycemie) beïnvloeden. Hierdoor kunnen ouders

hun gedachten en gedragingen gaan vormgeven op een manier die hen op korte

termijn geruststelt (e.g. kind laten thuisblijven van school of hobby’s), maar op lange

termijn net een negatief effect heeft (e.g. sociale isolatie). We zouden bovendien

kunnen veronderstellen dat dit proces vooral tot uiting komt bij ouders die sterk

catastroferen. Met andere woorden, wanneer ouders zeer hoge niveaus van diabetes-

gerelateerde zorgen/angsten ervaren, zullen zij zich mogelijks meer gemotiveerd

voelen om (over)beschermend gedrag te stellen, wat op termijn de levenskwaliteit van

het kind kan hypothekeren (cfr. Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel; Goubert &

Simons, 2013). Deze verklaring is echter hypothetisch en zou onderbouwd moeten

worden door verder onderzoek.

Een tweede hypothese die kon bevestigd worden in de huidige studie, is dat

ouders die meer stress ervaren in de opvoeding van hun kind met diabetes (i.e.

ziektegerelateerde opvoedingsstress), een slechtere levenskwaliteit rapporteren bij hun

kind. Met andere woorden, wanneer ouders vaker stresserende situaties meemaken

gerelateerd aan de ziekte van hun kind (e.g. slecht nieuws te horen krijgen) en dit zelf

ervaren als moeilijk, dan blijken zij ook bij hun kind meer problemen te rapporteren op

vlak van de ziekte. Deze bevinding sluit aan bij talrijke eerdere studies (e.g. Helgeson

et al., 2012; Nieuwesteeg et al., 2016). Er is echter nog maar weinig onderzoek gedaan

naar de onderliggende mechanismen van deze relatie. Ook hier zou ouderlijk gedrag

Page 59: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

50

een mediërende rol kunnen spelen. Het integreren van de intensieve diabetes-

behandeling in het dagelijkse leven kan zeer stressvol en overweldigend zijn. Dit kan

mogelijks leiden tot twee reacties bij ouders: ofwel trachten zij met deze gevoelens om

te gaan door zich meer afzijdig te houden, ofwel gaan zij net meer controle uitoefenen

over de diabeteszorg van het kind (Helgeson et al., 2012). In de opvoedingsliteratuur

wordt hiernaar verwezen als respectievelijk de mate van warmte/responsiviteit en de

mate van controle die ouders vertonen in hun opvoeding (Vansteenkiste & Soenens,

2013). Onderzoek toont aan dat een opvoedingsstijl die gekenmerkt wordt door een

hoge warmte/responsiviteit en matige controle, samenhangt met positievere uitkomsten

bij kinderen en adolescenten met T1D, zoals een betere levenskwaliteit en hogere

therapietrouw (Goethals et al., 2017; Radcliff, Weaver, Chen, Streisand, & Holmes,

2018). Wanneer ouders echter veel stress ervaren, kan het voor hen moeilijker zijn om

hier een evenwicht in te vinden (i.e. voldoende regels en structuur hanteren, maar

steeds op een warme en betrokken manier). Met andere woorden, het is mogelijk dat

de stress die ouders ervaren, aanleiding geeft tot meer maladaptief opvoedingsgedrag,

wat op zijn beurt zorgt voor negatievere uitkomsten bij het kind (e.g. verslechterde

levenskwaliteit). Verder onderzoek zal echter nodig zijn om deze mogelijke verklaring

te toetsen (e.g. mediatieanalyses). Het verband met ouderlijke opvoedingsstress werd

echter niet teruggevonden voor de kind-gerapporteerde levenskwaliteit. Een mogelijke

verklaring is dat ouders met meer stress de levenskwaliteit van hun kind zouden

kunnen onderschatten. Cremeens, Eiser en Blades (2006) vonden bijvoorbeeld dat de

ouder-gerapporteerde levenskwaliteit van kinderen significant correleerde met de eigen

levenskwaliteit van de ouders. Wanneer ouders hoge niveaus van stress ervaren, kan

dit een invloed hebben op hun eigen levenskwaliteit en mogelijks gaan zij hierdoor ook

de levenskwaliteit van hun kind lager inschatten (Serkel-Schrama et al., 2016).

Uit bijkomende analyses bleek dat ouderlijke opvoedingsstress de sterkste

vorspeller was van ouder-gerapporteerde levenskwaliteit, wanneer gecontroleerd werd

voor alle overige predictoren, waaronder ook angst voor hypoglycemie. Met andere

woorden, het effect van ouderlijke angst viel weg wanneer opvoedingsstress in

rekening werd gebracht. We kunnen ons hier een eerder theoretische vraag bij stellen,

namelijk of ouderlijke stress mogelijks een overkoepelend construct zou kunnen zijn,

waarvan ouderlijke angsten, zoals angst voor hypoglycemie, onderdeel uitmaken en/of

hieraan bijdragen. Dit sluit aan bij de visie die Patton en collega's (2011) hanteerden

voor hun onderzoek bij jonge kinderen (2-7 jaar) met T1D en hun ouders. Zij stelden

een model voorop met psychosociale correlaten van ouderlijke opvoedingsstress,

Page 60: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

51

waarbij ze zich baseerden op de bestaande onderzoeksliteratuur en op de

veranderbaarheid van de constructen (e.g. via gerichte interventies). Eén van deze

correlaten was ouderlijke angst voor hypoglycemie, die inderdaad gepaard ging met

een hogere gerapporteerde moeilijkheid van stresserende situaties (Patton et al.,

2011). Ook in de huidige studie toonden de correlatieanalyses steeds een significante

samenhang tussen ouderlijke opvoedingsstress en angst voor hypoglycemie. Echter,

gezien de cross-sectionele opzet van zowel het onderzoek van Patton en collega's

(2011) als de huidige studie, kunnen er nog geen uitspraken gedaan worden over de

richting van de verbanden. Het is met andere woorden niet duidelijk of de angst die

ouders ervaren rond hypoglycemie hen kwetsbaarder maakt voor hogere niveaus van

stress, of dat de relatie net omgekeerd is, of mogelijks is het nog gecompliceerder en

verloopt deze relatie via bepaalde mediatoren.

De rol van protectieve factoren.

Naast onderzoek rond risicofactoren is het van belang om ook op zoek te gaan

naar zaken die voor veerkracht kunnen zorgen in gezinnen met een kind met T1D. In

de huidige studie werd de rol van mindfulness in de opvoeding als mogelijke

protectieve factor nagegaan. We veronderstelden hierbij dat ouders die meer mindful

zijn in hun opvoeding, kinderen hebben met een hogere levenskwaliteit. Bovendien

verwachtten we dat mindful opvoeden een moderator zou kunnen zijn in de relatie

tussen ouderlijke angst en stress, en de levenskwaliteit van het kind. Specifiek was de

hypothese dat deze relatie minder sterk is in gezinnen waar de ouder een meer mindful

opvoedingsstijl hanteert. Tegen de verwachtingen in, toonden de resultaten echter

geen evidentie voor dergelijke verbanden. Wel werd er een positieve correlatie

gevonden tussen mindful opvoeden en levenskwaliteit, maar enkel in het oudermodel.

Toch leek er ook één trend (i.e. een marginaal significante interactie) aanwezig te zijn:

het effect van ouderlijke opvoedingsstress op levenskwaliteit bleek iets zwakker bij

ouders die hogere niveaus van mindful opvoeden rapporteerden. Bij ouders die

aangaven weinig mindful te zijn in hun opvoeding, daarentegen, leek deze relatie meer

uitgesproken te zijn. Mogelijks kan een mindful opvoeding inderdaad een bufferende

rol spelen, maar dit resultaat dient met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd te

worden, aangezien het slechts een trend betreft. Wat deze bevinding ons echter wel

toont, is dat meer onderzoek zeker noodzakelijk is om zowel protectieve als

risicofactoren verder in kaart te brengen. Tot op heden is dergelijk onderzoek in de

context van T1D bij (jonge) kinderen schaars. De bevindingen van eerdere studies die

Page 61: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

52

wel al veerkrachtsfactoren in het veld van diabetes onderzochten, zoals mindfulness,

blijven echter hoopvol. Volwassenen die meer mindful in het leven staan, ervaren

minder sterk de negatieve emotionele impact van stresserende gebeurtenissen, waar

patiënten met diabetes vaak mee geconfronteerd worden (van Son et al., 2015).

Ouders die meer mindful zijn in hun opvoeding, blijken minder angstig te zijn voor

hypoglycemie (Aalders et al., 2018) en dit gaat ook gepaard met betere uitkomsten bij

hun kind, zowel op objectieve maten (i.e. HbA1c of glycemische controle) als op meer

subjectieve maten (i.e. levenskwaliteit) (Serkel-Schrama et al., 2016). De ontwikkeling

van een stevig en bruikbaar theoretisch kader, zoals het model van Duncan en

collega's (2009) en het Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel (Goubert & Simons,

2013), kan de basis vormen om verder onderzoek in deze richting te stimuleren.

Beperkingen en Sterktes van de Huidige Studie

Bij het interpreteren van de resultaten van de huidige studie moet rekening

gehouden worden met enkele beperkingen. Ten eerste betreft het een cross-sectioneel

onderzoek, waardoor het niet mogelijk is om causale uitspraken te maken. Met andere

woorden, er kan geen uitsluitsel gegeven worden over de richting van de verbanden. In

de huidige studie gingen we er bijvoorbeeld van uit dat ouderlijke opvoedingsstress

een invloed heeft op de levenskwaliteit van het kind. Het kan echter ook dat ouders net

minder stress ervaren in de opvoeding doordat hun kind minder problemen ervaart.

Ten tweede werden de meeste variabelen gemeten aan de hand van vragenlijsten.

Hierdoor bestaat het risico dat de participanten sociaal wenselijk hebben geantwoord.

Hoewel getracht werd om dit tegen te gaan door anonimiteit en vertrouwelijkheid te

garanderen, kan een dergelijke vertekening nooit volledig uitgesloten worden. Ten

derde zou het, in kader van de onderzoeksvragen van de studie, een meerwaarde

geweest zijn om in de analyses een extra controlevariabele op te nemen, namelijk het

aantal hypoglycemieën dat het kind reeds had doorgemaakt. Bij de preliminaire

analyses bleek echter dat de antwoorden op deze vraag niet als betrouwbaar konden

gezien worden. Veel ouders konden zich bijvoorbeeld het precieze aantal niet goed

herinneren en gaven een schatting, waardoor er grote schommelingen waren in de

antwoorden. Om de betrouwbaarheid van het onderzoek te waarborgen, werd daarom

gekozen om deze variabele niet verder op te nemen in de analyses. Een vierde en

laatste beperking heeft te maken met de samenstelling van de huidige steekproef. De

meeste kinderen (77.5%) hadden een goed geregelde HbA1c (i.e. ≤ 7.5%), in

tegenstelling tot eerdere studies waar de gemiddelde bloedwaarden doorgaans een

Page 62: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

53

stuk hoger liggen. Haugstvedt en collega's (2011), bijvoorbeeld, vonden in hun

onderzoek dat slechts 30% van alle kinderen dit behandeldoel haalde. Dit kan wijzen

op de aanwezigheid van een selectiebias: mogelijks waren het vooral de ouders van

kinderen met een goede glycemische controle die instemden om deel te nemen aan

het onderzoek.

Naast deze beperkingen kent het onderzoek ook een aantal sterktes. Ten eerste

is de gehanteerde steekproef van 103 ouders en hun 69 kinderen met T1D vrij groot

voor een klinische populatie. Aangezien de deelnemers werden gerekruteerd in zes

Vlaamse ziekenhuizen verspreid over de hele regio, kan generalisatie mogelijk zijn

naar de bredere populatie van diabetespatiëntjes in Vlaanderen. Hierbij moet wel

rekening gehouden worden met de bovenstaande opmerking betreffende de HbA1c-

waarden van de deelnemende kinderen. Ten tweede was er slechts een beperkt aantal

missing data. Dit is waarschijnlijk vooral te wijten aan het feit dat respondenten, op een

paar uitzonderingen na, de vragenlijsten online invulden via het softwareprogramma

LimeSurvey, waar het niet mogelijk was om vragen over te slaan. Een derde sterkte

van de huidige studie is het behoorlijke aandeel vaders (33%) binnen de gehanteerde

steekproef, wanneer we dit vergelijken met de meeste andere studies in het domein

van de pediatrische diabetes. Daarnaast werd levenskwaliteit van de kinderen zowel

bevraagd bij de ouders als bij de kinderen zelf, indien zij hiervoor oud genoeg waren (≥

8 jaar). Hierdoor was het mogelijk om een vergelijking te maken tussen beide

perspectieven. Een methodologische sterkte is het feit dat er gecontroleerd werd voor

verschillende sociodemografische variabelen, die objectief konden nagegaan worden

(e.g. leeftijd van het kind, geslacht, HbA1c). Bovendien was de huidige studie één van

de eerste die een potentiële protectieve factor, namelijk mindfulness in de opvoeding,

onderzocht bij jonge kinderen (2-12 jaar) met T1D en hun ouders. Hierbij werd getracht

om de bevindingen in een interpersoonlijke context te kaderen, een visie die steeds

meer aandacht krijgt in de literatuur.

Klinische Implicaties

Uit de bovenstaande resultaten komen enkele belangrijke klinische implicaties

voort. Onderzoek wijst herhaaldelijk op de negatieve gevolgen van ouderlijke angsten

en stress, niet alleen voor de ouders zelf, maar ook voor het welzijn van hun kind.

Deze bevinding kon in de huidige studie bevestigd worden. Ook in Vlaanderen krijgen

jaarlijks heel wat ouders het nieuws te horen dat hun kind deze ziekte heeft en moeten

Page 63: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

54

zij dit een plaats leren geven in het dagelijkse gezinsleven. Het kan aangewezen zijn

om op vaste momenten (e.g. tijdens het jaarbilan) een aantal zaken te screenen,

bijvoorbeeld aan de hand van de vragenlijsten die in de huidige studie werden gebruikt,

zoals de HFS-P-YC (Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children; Patton

et al., 2008; Shepard et al., 2014). Zo kunnen ouders met hoge niveaus van

opvoedingsstress en/of angst voor hypoglycemie opgespoord worden. De huidige

studie vond bovendien geen evidentie dat ouders van kinderen met een goed

geregelde glycemie minder angstig zouden zijn voor hypoglycemieën. Deze bevinding

toont dat het belangrijk kan zijn om de subjectieve ervaring van ouders te bevragen en

niet alleen een conclusie te vormen op basis van objectieve maten, zoals de HbA1c van

het kind. Ook wanneer hun kind een goede glycemische controle heeft, kunnen ouders

zich zorgen maken over deze complicatie en is het aangewezen om hier tijdig op in te

spelen.

Naast het identificeren van risicofactoren bij ouders, zoals de mate van angsten

en stress die zij ervaren, is er ook een groeiende nood aan gerichte interventies.

Mindfulness kan gezien worden als een eigenschap van mensen, die de een meer

bezit dan de ander, maar die ook verder kan ontwikkeld worden door middel van

training. Onderzoek toont aan dat interventies die gebaseerd zijn op de principes van

mindfulness een effectieve behandeling vormen voor psychische klachten zoals stress

en angst (Khoury et al., 2013). Ook in het interpersoonlijke domein van de opvoeding

wijzen verschillende onderzoeken op de positieve effecten van mindfulness (Bögels et

al., 2014; Parent et al., 2010; Singh et al., 2006, 2007). In de huidige studie worden

geen directe verbanden teruggevonden tussen mindful opvoeden en levenskwaliteit.

Wel vertoont een mindful opvoedingsstijl potentieel bij ouders die veel stress ervaren in

hun opvoeding. Mogelijks kunnen interventies die ouders leren om meer mindful te zijn

in hun opvoeding hier een positieve verandering teweegbrengen, door ouders anders

te leren omgaan met stressvolle situaties. Zo kan het aan ouders worden aangeleerd

om op een andere manier te kijken naar de bloedwaarden van hun kind, bijvoorbeeld in

termen van ‘hoge’ of ‘lage’ waarden, in plaats van ‘slechte’ of ‘goede’ waarden (Serkel-

Schrama et al., 2016). Op termijn zal ook het welzijn van het kind hierdoor positief

beïnvloed worden. Deze laatste implicatie moet echter met de nodige voorzichtigheid

benaderd worden, aangezien het in de huidige studie slechts een trend betrof (i.e.

marginale significantie).

Page 64: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

55

Suggesties voor Toekomstig Onderzoek

De beperkingen van de huidige studie wijzen op de nood aan verder onderzoek.

Ten eerste kan op basis van een aantal metingen besloten worden dat de huidige

klinische steekproef vrij goed functioneerde (e.g. adequate glycemische controle,

gemiddelde niveaus van levenskwaliteit). Wanneer de studie zou gerepliceerd worden

in een meer representatieve groep waar ook minder goed functionerende gezinnen

deelnemen, levert dit mogelijks andere resultaten op. Ten tweede is longitudinaal

onderzoek noodzakelijk om de richting van de verbanden na te gaan en uitspraken te

kunnen doen over effecten op lange termijn. Ten derde werden in de huidige studie

verschillen gevonden tussen het perspectief van de ouders en dat van de kinderen zelf

(8-12 jaar). Verder onderzoek is nodig om deze bevinding te repliceren, ook in andere

leeftijdscategorieën. Bovendien is het nog onduidelijk waarom deze discrepantie

bestaat. Het kan interessant zijn om meer onderzoek te verrichten naar beïnvloedende

factoren (e.g. de ruimere ouder-kindrelatie, opvoeding…). Tot slot is er nood aan meer

onderzoek naar mindfulness en mindful opvoeden in de context van T1D bij (jonge)

kinderen. Hoewel de huidige studie de positieve resultaten van voorgaande

onderzoeken (Aalders et al., 2018; Serkel-Schrama et al., 2016; van Son et al., 2015)

niet kon bevestigen, moeten we het kind daarom niet met het badwater weggooien. Het

gaat immers om een jong onderzoeksdomein, met veelbelovende implicaties voor de

klinische praktijk en mogelijkheden om bestaande theoretische kennis uit te breiden.

Conclusie

De huidige studie wees, in navolging van voorgaand onderzoek, op het belang

van ouderlijke stress en angst voor hypoglycemie in het verklaren van de

levenskwaliteit van hun kind met T1D. Ziektegerelateerde opvoedingsstress was hierbij

de belangrijkste voorspeller. Deze bevindingen gingen echter niet op wanneer de

kinderen zelf rapporteerden over hun levenskwaliteit. Hoewel de hypothese van een

direct verband tussen mindful opvoeden bij ouders en een betere levenskwaliteit bij

hun kind niet kon bevestigd worden, lijkt mindfulness toch een beloftevolle protectieve

factor te kunnen zijn, voornamelijk bij ouders die veel stress ervaren in hun opvoeding.

Meer onderzoek is nodig om de precieze rol van mindfulness in de context van

pediatrische diabetes verder na te gaan, vanuit een interpersoonlijk perspectief.

Page 65: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

56

Referenties

Aalders, J., Hartman, E., Nefs, G., Nieuwesteeg, A., Hendrieckx, C., Aanstoot, H.-J., et

al. (2018). Mindfulness and fear of hypoglycaemia in parents of children with type

1 diabetes: Results from Diabetes MILES Youth – The Netherlands. Diabetic

Medicine, 35(5), 650–657. https://doi.org/10.1111/dme.13594

American Diabetes Association. (2016a). Classification and diagnosis of diabetes.

Diabetes Care, 39(Supplement 1), S13–S22. https://doi.org/10.2337/dc16-S005

American Diabetes Association. (2016b). Foundations of care and comprehensive

medical evaluation. Diabetes Care, 39(Supplement 1), S23–S35.

https://doi.org/10.2337/dc16-S006

Barnard, K., Thomas, S., Royle, P., Noyes, K., & Waugh, N. (2010). Fear of

hypoglycaemia in parents of young children with type 1 diabetes: A systematic

review. BMC Pediatrics, 10(7), 50. https://doi.org/10.1186/1471-2431-10-50

Bögels, S. M., Hellemans, J., van Deursen, S., Römer, M., & van der Meulen, R.

(2014). Mindful parenting in mental health care: Effects on parental and child

psychopathology, parental stress, parenting, coparenting, and marital functioning.

Mindfulness, 5(5), 536–551. https://doi.org/10.1007/s12671-013-0209-7

Brown, K. W., & Ryan, R. M. (2003). The benefits of being present: Mindfulness and its

role in psychological well-being. Journal of Personality and Social Psychology,

84(4), 822–848. https://doi.org/10.1037/0022-3514.84.4.822

Brown, K. W., Ryan, R. M., & Creswell, J. D. (2007). Mindfulness: Theoretical

foundations and evidence for its salutary effects. Psychological Inquiry, 18(4),

211–237. https://doi.org/10.1080/10478400701598298

Buchanan, T. A., & Xiang, A. H. (2005). Gestational diabetes mellitus. The Journal of

Clinical Investigation, 115(3), 485–491. https://doi.org/10.1172/JCI200524531

Cameron, F. J. (2003). The impact of diabetes on health-related quality of life in

children and adolescents. Pediatric Diabetes, 4(3), 132–136.

https://doi.org/10.1034/j.1399-5448.2003.00019.x

Page 66: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

57

Chaney, J. M., Mullins, L. L., Frank, R. G., Peterson, L., Mace, L. D., Kashani, J. H., et

al. (1997). Transactional patterns of child, mother, and father adjustment in

insulin-dependent diabetes mellitus: A prospective study. Journal of Pediatric

Psychology, 22(2), 229–244. https://doi.org/10.1093/jpepsy/22.2.229

Corthorn, C., & Milicic, N. (2016). Mindfulness and parenting: A correlational study of

non-meditating mothers of preschool children. Journal of Child and Family

Studies, 25(5), 1672–1683. https://doi.org/10.1007/s10826-015-0319-z

Couper, J. J., Haller, M. J., Ziegler, A. G., Knip, M., Ludvigsson, J., & Craig, M. E.

(2014). Phases of type 1 diabetes in children and adolescents. Pediatric Diabetes,

15(Supplement 20), 18–25. https://doi.org/10.1111/pedi.12188

Cousino, M. K., & Hazen, R. A. (2013). Parenting stress among caregivers of children

with chronic illness: A systematic review. Journal of Pediatric Psychology, 38(8),

809–828. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jst049

Cremeens, J., Eiser, C., & Blades, M. (2006). Factors influencing agreement between

child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life

InventoryTM 4.0 (PedsQLTM) generic core scales. Health and Quality of Life

Outcomes, 4(1), 58. https://doi.org/10.1186/1477-7525-4-58

de Bruin, E. I., Zijlstra, B. J. H., Geurtzen, N., van Zundert, R. M. P., van de Weijer-

Bergsma, E., Hartman, E. E., et al. (2014). Mindful parenting assessed further:

Psychometric properties of the Dutch version of the Interpersonal Mindfulness in

Parenting Scale (IM-P). Mindfulness, 5(2), 200–212.

https://doi.org/10.1007/s12671-012-0168-4

Delamater, A. M., de Wit, M., McDarby, V., Malik, J., & Acerini, C. L. (2014).

Psychological care of children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatric

Diabetes, 15(Supplement 20), 232–244. https://doi.org/10.1111/pedi.12191

Duncan, L. G. (2007). Assessment of mindful parenting among parents of early

adolescents: Development and validation of the Interpersonal Mindfulness in

Parenting Scale. Ongepubliceerd doctoraatsproefschrift van Pennsylvania State

University. Geraadpleegd van https://etda.libraries.psu.edu/catalog/7740

Page 67: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

58

Duncan, L. G., Coatsworth, J. D., & Greenberg, M. T. (2009). A model of mindful

parenting: Implications for parent-child relationships and prevention research.

Clinical Child and Family Psychology Review, 12(3), 255–270.

https://doi.org/10.1007/s10567-009-0046-3

Emmanouilidou, E., Galli-Tsinopoulou, A., Karavatos, A., & Nousia-Arvanitakis, S.

(2008). Quality of life of children and adolescents with diabetes of Northern Greek

origin. Hippokratia, 12(3), 168–175.

Field, A. (2009). Discovering statistics using SPSS (3de editie). Londen: SAGE

Publications.

Gilmartin, A. B. H., Ural, S. H., & Repke, J. T. (2008). Gestational diabetes mellitus.

Reviews in Obstetrics & Gynecology, 1(3), 129–134.

https://doi.org/10.1016/j.dsx.2008.04.007

Goethals, E. R., Oris, L., Soenens, B., Berg, C. A., Prikken, S., Van Broeck, N., et al.

(2017). Parenting and treatment adherence in type 1 diabetes throughout

adolescence and emerging adulthood. Journal of Pediatric Psychology, 42(9),

922–932. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx053

Goubert, L., & Simons, L. E. (2013). Cognitive styles and processes in paediatric pain.

In P. McGrath, B. Stevens, S. Walker, & W. Zemsky (Red.), Oxford textbook of

paediatric pain (pp. 95-101). Oxford: Oxford University Press.

Hanberger, L., Ludvigsson, J., & Nordfeldt, S. (2009). Health-related quality of life in

intensively treated young patients with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 10(6),

374–381. https://doi.org/10.1111/j.1399-5448.2008.00496.x

Harwood, M., & Tipene-Leach, D. (2007). Diabetes. In B. Robson, & R. Harris (Red.),

Hauora: Māori standards of health IV. A study of the years 2000-2005 (pp. 160–

167). Wellington: Te Rōpū Rangahau Hauora a Eru Pōmare.

Haugstvedt, A., Wentzel-Larsen, T., Graue, M., Søvik, O., & Rokne, B. (2010). Fear of

hypoglycaemia in mothers and fathers of children with type 1 diabetes is

associated with poor glycaemic control and parental emotional distress: A

population-based study. Diabetic Medicine, 27(1), 72–78.

https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2009.02867.x

Page 68: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

59

Haugstvedt, A., Wentzel-Larsen, T., Rokne, B., & Graue, M. (2011). Psychosocial

family factors and glycemic control among children aged 1-15 years with type 1

diabetes: A population-based survey. BMC Pediatrics, 11(1), 118.

https://doi.org/10.1186/1471-2431-11-118

Hawkes, C. P., McDarby, V., & Cody, D. (2014). Fear of hypoglycemia in parents of

children with type 1 diabetes. Journal of Paediatrics and Child Health, 50(8), 639–

642. https://doi.org/10.1111/jpc.12621

Helgeson, V. S., Becker, D., Escobar, O., & Siminerio, L. (2012). Families with children

with diabetes: Implications of parent stress for parent and child health. Journal of

Pediatric Psychology, 37(4), 467–478. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsr110

Hilliard, M. E., Monaghan, M., Cogen, F. R., & Streisand, R. (2011). Parent stress and

child behaviour among young children with type 1 diabetes. Child: Care,

Health and Development, 37(2), 224–232. https://doi.org/10.1111/j.1365-

2214.2010.01162.x

International Diabetes Federation. (2015). Diabetes atlas. Geraadpleegd van

http://www.diabetesatlas.org/

International Hypoglycaemia Study Group. (2015). Minimizing hypoglycemia in

diabetes. Diabetes Care, 38(8), 1583–1591. https://doi.org/10.2337/dc15-0279

Jaser, S. S., Whittemore, R., Ambrosino, J. M., Lindemann, E., & Grey, M. (2009).

Coping and psychosocial adjustment in mothers of young children with type 1

diabetes. Children’s Health Care, 38(2), 91–106.

https://doi.org/10.1080/02739610902813229

Johnson, S. R., Cooper, M. N., Davis, E. A., & Jones, T. W. (2013). Hypoglycaemia,

fear of hypoglycaemia and quality of life in children with type 1 diabetes and their

parents. Diabetic Medicine, 30(9), 1126–1131. https://doi.org/10.1111/dme.12247

Kalyva, E., Malakonaki, E., Eiser, C., & Mamoulakis, D. (2011). Health-related quality

of life (HRQoL) of children with type 1 diabetes mellitus (T1DM): Self and parental

perceptions. Pediatric Diabetes, 12(1), 34–40. https://doi.org/10.1111/j.1399-

5448.2010.00653.x

Page 69: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

60

Khoury, B., Lecomte, T., Fortin, G., Masse, M., Therien, P., Bouchard, V., et al. (2013).

Mindfulness-based therapy: A comprehensive meta-analysis. Clinical Psychology

Review, 33(6), 763–771. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2013.05.005

Kovacs, M., Iyengar, S., Goldston, D., Obrosky, D. S., Stewart, J., & Marsh, J. (1990).

Psychological functioning among mothers of children with insulin-dependent

diabetes mellitus: A longitudinal study. Journal of Consulting and Clinical

Psychology, 58(2), 189–195. https://doi.org/10.1037/0022-006X.58.2.189

Laffel, L. M. B., Connell, A., Vangsness, L., Goebel-Fabbri, A., Mansfield, A., &

Anderson, B. J. (2003). General quality of life in youth with type 1 diabetes:

Relationship to patient management and diabetes-specific family conflict. Diabetes

Care, 26(11), 3067–3073. https://doi.org/10.2337/diacare.26.11.3067

Lange, K., Swift, P., Pankowska, E., & Danne, T. (2014). Diabetes education in

children and adolescents. Pediatric Diabetes, 15(Supplement 20), 77–85.

https://doi.org/10.1111/pedi.12187

Lewin, A. B., Storch, E. A., Silverstein, J. H., Baumeister, A. L., Strawser, M. S., &

Geffken, G. R. (2005). Validation of the Pediatric Inventory for Parents in mothers

of children with type 1 diabetes: An examination of parenting stress, anxiety, and

childhood psychopathology. Families, Systems, & Health, 23(1), 56–65.

https://doi.org/10.1037/1091-7527.23.1.56

Lowes, L., Lyne, P., & Gregory, J. W. (2004). Childhood diabetes: Parents’ experience

of home management and the first year following diagnosis. Diabetic Medicine,

21(6), 531–538. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x

Ludwig, D. S., & Kabat-Zinn, J. (2008). Mindfulness in medicine. Journal of the

American Medical Association, 300(11), 1350–1352. https://doi.org/10.1001

/jama.300.11.1350

Ly, T. T., Maahs, D. M., Rewers, A., Dunger, D., Oduwole, A., & Jones, T. W. (2014).

Assessment and management of hypoglycemia in children and adolescents with

diabetes. Pediatric Diabetes, 15(Supplement 20), 180–192.

https://doi.org/10.1111/pedi.12174

Malerbi, F. E. K., Negrato, C. A., & Gomes, M. B. (2012). Assessment of psychosocial

variables by parents of youth with type 1 diabetes mellitus. Diabetology &

Page 70: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

61

Metabolic Syndrome, 4(1), 48. https://doi.org/10.1186/1758-5996-4-48

Mitchell, S. J., Hilliard, M. E., Mednick, L., Henderson, C., Cogen, F. R., & Streisand, R.

(2009). Stress among fathers of young children with type 1 diabetes. Families,

Systems, & Health, 27(4), 314–24. https://doi.org/10.1037/a0018191

Moreira, H., Frontini, R., Bullinger, M., & Canavarro, M. C. (2014). Family cohesion and

health-related quality of life of children with type 1 diabetes: The mediating role of

parental adjustment. Journal of Child and Family Studies, 23(2), 347–359.

https://doi.org/10.1007/s10826-013-9758-6

Murillo, M., Bel, J., Pérez, J., Corripio, R., Carreras, G., Herrero, X., et al. (2017).

Health-related quality of life (HRQOL) and its associated factors in children

with type 1 diabetes mellitus (T1DM). BMC Pediatrics, 17(1), 16.

https://doi.org/10.1186/s12887-017-0788-x

Nieuwesteeg, A. M., Hartman, E. E., Aanstoot, H.-J., van Bakel, H. J. A., Emons, W. H.

M., van Mil, E., et al. (2016). The relationship between parenting stress and

parent–child interaction with health outcomes in the youngest patients with type 1

diabetes (0–7 years). European Journal of Pediatrics, 175(3), 329–338.

https://doi.org/10.1007/s00431-015-2631-4

Nieuwesteeg, A. M., Pouwer, F., van der Kamp, R., van Bakel, H. J. A., Aanstoot, H.-J.,

& Hartman, E. E. (2012). Quality of life in children with type 1 diabetes: A

systematic review. Current Diabetes Reviews, 8(6), 434-443.

https://doi.org/10.2174/157339912803529850

Parent, J., Garai, E., Forehand, R., Roland, E., Potts, J., Haker, K., et al. (2010).

Parent mindfulness and child outcome: The roles of parent depressive symptoms

and parenting. Mindfulness, 1(4), 254–264. https://doi.org/10.1007/s12671-010-

0034-1

Patterson, C. C., Dahlquist, G. G., Gyürüs, E., Green, A., Soltész, G., & The

EURODIAB Study Group. (2009). Incidence trends for childhood type 1 diabetes

in Europe during 1989-2003 and predicted new cases 2005-20: A multicentre

prospective registration study. The Lancet, 373(9680), 2027–2033.

https://doi.org/10.1016/S0140-6736(09)60568-7

Page 71: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

62

Patterson, C. C., Gyürüs, E., Rosenbauer, J., Cinek, O., Neu, A., Schober, E., et al.

(2012). Trends in childhood type 1 diabetes incidence in Europe during 1989-

2008: Evidence of non-uniformity over time in rates of increase. Diabetologia,

55(8), 2142–2147. https://doi.org/10.1007/s00125-012-2571-8

Patton, S. R., Dolan, L. M., Henry, R., & Powers, S. W. (2007). Parental fear of

hypoglycemia: Young children treated with continuous subcutaneous insulin

infusion. Pediatric Diabetes, 8(6), 362–368. https://doi.org/10.1111/j.1399-

5448.2007.00242.x

Patton, S. R., Dolan, L. M., Henry, R., & Powers, S. W. (2008). Fear of hypoglycemia in

parents of young children with type 1 diabetes mellitus. Journal of Clinical

Psychology in Medical Settings, 15(3), 252–259. https://doi.org/10.1007/s10880-

008-9123-x

Patton, S. R., Dolan, L. M., Smith, L. B., Thomas, I. H., & Powers, S. W. (2011).

Pediatric parenting stress and its relation to depressive symptoms and fear of

hypoglycemia in parents of young children with type 1 diabetes mellitus. Journal of

Clinical Psychology in Medical Settings, 18(4), 345–352.

https://doi.org/10.1007/s10880-011-9256-1

Pihoker, C., Forsander, G., Fantahun, B., Virmani, A., Luo, X., Hallman, M., et al.

(2014). The delivery of ambulatory diabetes care to children and adolescents with

diabetes. Pediatric Diabetes, 15(Supplement 20), 86–101.

https://doi.org/10.1111/pedi.12181

Radcliff, Z., Weaver, P., Chen, R., Streisand, R., & Holmes, C. (2018). The role of

authoritative parenting in adolescent type 1 diabetes management. Journal of

Pediatric Psychology, 43(2), 185–194. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx107

Rewers, M. J., Pillay, K., de Beaufort, C., Craig, M. E., Hanas, R., Acerini, C. L., et al.

(2014). Assessment and monitoring of glycemic control in children and

adolescents with diabetes. Pediatric Diabetes, 15(Supplement 20), 102–114.

https://doi.org/10.1111/pedi.12190

Reynolds, K. A., & Helgeson, V. S. (2011). Children with diabetes compared to peers:

Depressed? Distressed? A meta-analytic review. Annals of Behavioral Medicine,

42(1), 29–41. https://doi.org/10.1007/s12160-011-9262-4

Page 72: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

63

Sand, P., Kljajić, M., Schaller, J., & Forsander, G. (2012). The reliability of the health

related quality of life questionnaire PedsQL 3.0 Diabetes ModuleTM for Swedish

children with type 1 diabetes. Acta Paediatrica, 101(8), e344–e349.

https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.2012.02706.x

Serkel-Schrama, I. J. P., de Vries, J., Nieuwesteeg, A. M., Pouwer, F., Nyklíček, I.,

Speight, J., et al. (2016). The association of mindful parenting with glycemic

control and quality of life in adolescents with type 1 diabetes: Results from

Diabetes MILES—The Netherlands. Mindfulness, 7(5), 1227–1237.

https://doi.org/10.1007/s12671-016-0565-1

Shepard, J. A., Vajda, K., Nyer, M., Clarke, W., & Gonder-Frederick, L. (2014).

Understanding the construct of fear of hypoglycemia in pediatric type 1 diabetes.

Journal of Pediatric Psychology, 39(10), 1115–1125.

https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsu068

Singh, N. N., Lancioni, G. E., Winton, A. S. W., Fisher, B. C., Wahler, R. G.,

McAleavey, K., et al. (2006). Mindful parenting decreases aggression,

noncompliance, and self-injury in children with autism. Journal of Emotional

and Behavioral Disorders, 14(3), 169–177. https://doi.org/10.1177

/10634266060140030401

Singh, N. N., Lancioni, G. E., Winton, A. S. W., Singh, J., Curtis, W. J., Wahler, R. G.,

et al. (2007). Mindful parenting decreases aggression and increases social

behavior in children with developmental disabilities. Behavior Modification, 31(6),

749–771. https://doi.org/10.1177/0145445507300924

Smaldone, A., & Ritholz, M. D. (2011). Perceptions of parenting children with type 1

diabetes diagnosed in early childhood. Journal of Pediatric Health Care, 25(2),

87–95. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.003.Perceptions

Stallwood, L. (2005). Influence of caregiver stress and coping on glycemic control of

young children with diabetes. Journal of Pediatric Health Care, 19(5), 293–300.

https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2005.04.003

Streisand, R., Braniecki, S., Tercyak, K. P., & Kazak, A. E. (2001). Childhood illness-

related parenting stress: The Pediatric Inventory for Parents. Journal of Pediatric

Psychology, 26(3), 155–162. https://doi.org/10.1093/jpepsy/26.3.155

Page 73: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

64

Streisand, R., Mackey, E. R., Elliot, B. M., Mednick, L., Slaughter, I. M., Turek, J., et al.

(2008). Parental anxiety and depression associated with caring for a child newly

diagnosed with type 1 diabetes: Opportunities for education and counseling.

Patient Education and Counseling, 73(2), 333–338.

https://doi.org/10.1016/j.pec.2008.06.014

Streisand, R., Swift, E., Wickmark, T., Chen, R., & Holmes, C. S. (2005). Pediatric

parenting stress among parents of children with type 1 diabetes: The role of self-

efficacy, responsibility, and fear. Journal of Pediatric Psychology, 30(6), 513–521.

https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsi076

Sullivan, M. J., Thorn, B., Haythornthwaite, J. A., Keefe, F., Martin, M., Bradley, L. A.,

et al. (2001). Theoretical perspectives on the relation between catastrophizing and

pain. The Clinical Journal of Pain, 17(1), 52–64. https://doi.org/10.1097/00002508-

200103000-00008

Sundberg, F., Sand, P., & Forsander, G. (2015). Health-related quality of life in

preschool children with type 1 diabetes. Diabetic Medicine, 32(1), 116–119.

https://doi.org/10.1111/dme.12557

Tahirovic, H., Toromanovic, A., Tahirovic, E., Begic, H., & Varni, J. W. (2012). Health-

related quality of life and metabolic control in children with type 1 diabetes mellitus

in Bosnia and Herzegovina. Collegium Antropologicum, 36(1), 117–121. Retrieved

from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22816207

Townshend, K. (2016). Conceptualizing the key processes of mindful parenting and its

application to youth mental health. Australasian Psychiatry, 24(6), 575–577.

https://doi.org/10.1177/1039856216654392

Universitair Ziekenhuis Leuven (2016). Bloedsuiker meten met de flash sensor

methode [Webpagina]. Geraadpleegd van https://www.uzleuven.be/nl

/diabetescentrum/bloedsuiker-meten-met-de-flash-sensor-methode/

Universitair Ziekenhuis Leuven (2018). Continue glucosemonitoring [Webpagina].

Geraadpleegd van https://www.uzleuven.be/nl/continue-glucosemonitoring/

Universitair Ziekenhuis Leuven. (2018). Insulinepomp [Webpagina]. Geraadpleegd van

https://www.uzleuven.be/nl/insulinepomp/

Page 74: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

65

van Son, J., Nyklíček, I., Nefs, G., Speight, J., Pop, V. J., & Pouwer, F. (2015). The

association between mindfulness and emotional distress in adults with diabetes:

Could mindfulness serve as a buffer? Results from Diabetes MILES: The

Netherlands. Journal of Behavioral Medicine, 38(2), 251–260.

https://doi.org/10.1007/s10865-014-9592-3

Vansteenkiste, M., & Soenens, B. (2013). Vitamines van groei: Over de motiverende

rol van ouders in de opvoeding. Gent: Academia Press.

Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Jacobs, J. R., Gottschalk, M., Kaufman, F., & Jones, K.

L. (2003). The PedsQLTM in type 1 and type 2 diabetes: Reliability and validity of

the Pediatric Quality of Life InventoryTM generic core scales and type 1 diabetes

module. Diabetes Care, 26(3), 631–637. https://doi.org/10.2337/diacare.26.3.631

Varni, J. W., Curtis, B. H., Abetz, L. N., Lasch, K. E., Piault, E. C., & Zeytoonjian, A. A.

(2013). Content validity of the PedsQLTM 3.2 Diabetes Module in newly

diagnosed patients with type 1 diabetes mellitus ages 8-45. Quality of Life

Research, 22(8), 2169–2181. https://doi.org/10.1007/s11136-012-0339-8

Vrijmoet-Wiersma, C. M. J., Hoekstra-Weebers, J. E. H. M., de Peinder, W. M. G. M.,

Koopman, H. M., Tissing, W. J. E., Treffers, P. D. A., et al. (2010). Psychometric

qualities of the Dutch version of the Pediatric Inventory for Parents (PIP): A multi-

center study. Psycho-Oncology, 19(4), 368–375. https://doi.org/10.1002/pon.1571

Waugh, A., & Grant, A. (2007). Anatomie en fysiologie in gezondheid en ziekte (10de

editie). Edinburgh: Churchill Livingstone Elsevier.

Weissberg-Benchell, J., Nansel, T., Holmbeck, G., Chen, R., Anderson, B., Wysocki,

T., et al. (2009). Generic and diabetes-specific parent-child behaviors and quality

of life among youth with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 34(9),

977–988. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsp003

Whittemore, R., Jaser, S., Chao, A., Jang, M., & Grey, M. (2012). Psychological

experience of parents of children with type 1 diabetes: A systematic mixed-studies

review. Diabetes Educator, 38(4), 562–579.

https://doi.org/10.1177/0145721712445216

Wolfsdorf, J. I., Allgrove, J., Craig, M. E., Edge, J., Glaser, N., Jain, V., et al. (2014).

Diabetic ketoacidosis and hyperglycemic hyperosmolar state. Pediatric Diabetes,

Page 75: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

66

15(Supplement 20), 154–79. https://doi.org/10.1111/pedi.12165

World Health Organization. (2016). Global report on diabetes. Geraadpleegd van

http://www.who.int/diabetes/global-report/en/

Yi-Frazier, J. P., Hilliard, M. E., Fino, N. F., Naughton, M. J., Liese, A. D., Hockett, C.

W., et al. (2016). Whose quality of life is it anyway? Discrepancies between youth

and parent health-related quality of life ratings in type 1 and type 2 diabetes.

Quality of Life Research, 25(5), 1113–1121. https://doi.org/10.1007/s11136-015-

1158-5

Young, V., Eiser, C., Johnson, B., Brierley, S., Epton, T., Elliott, J., et al. (2013). Eating

problems in adolescents with type 1 diabetes: A systematic review with meta-

analysis. Diabetic Medicine, 30(2) 189–198. https://doi.org/10.1111/j.1464-

5491.2012.03771.x

Zeitler, P., Fu, J., Tandon, N., Nadeau, K., Urakami, T., Barrett, T., et al. (2014). Type 2

diabetes in the child and adolescent. Pediatric Diabetes, 15(Supplement 20), 26–

46. https://doi.org/10.1111/pedi.12179

Page 76: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

67

Bijlage 1: Informed Consent Ouder

INFORMATIEBRIEF VRAGENLIJSTSTUDIE

Voor ouders van kinderen met diabetes type 1 (2-12 jaar)

Titel van de studie

Ouderlijke angsten en (over)protectief gedrag in de context van diabetes bij hun kind:

een multi-methodische benadering.

Doel van de studie

Diabetes type 1 (DT1) is één van de meest voorkomende chronische aandoeningen bij

kinderen. Vooral bij jonge kinderen spelen ouders een erg belangrijke rol in het

omgaan met deze aandoening. Er wordt heel wat verwacht van ouders; dagelijkse

controles van de bloedwaarden, toedienen van insuline, reageren op te lage

bloedsuikers, enz. Dit kan een zware last betekenen voor de ouders. Voorgaand

onderzoek heeft reeds aangetoond dat ouders van kinderen met DT1 vaker angsten en

stress ervaren en dat dit negatieve effecten kan hebben bij het kind.

Momenteel starten wij een nieuwe studie, die kadert binnen het doctoraatsproject van

Cynthia Van Gampelaere, waarin we willen nagaan hoe en wanneer ouderlijke

stress/angsten een invloed hebben op het kind. Hierbij zullen zowel risico- als

beschermende factoren onderzocht worden.

Deze studie heeft als doel om een theoretisch model te ontwikkelen en te testen.

Hierbij zal onderzocht worden (1) wat de invloed is van ouderlijke angsten/stress op het

kind over de tijd heen, (2) wat de rol is van ouderlijk beschermend gedrag en (3) of

ouderlijke mindfulness een beschermende factor kan zijn. Naast risicofactoren willen

we dus ook aandacht schenken aan positieve kenmerken.

Bovendien willen we nagaan of er verschillen zijn tussen moeders en vaders in de

invloed die ze hebben op hun kind. Onderzoek bij vaders van kinderen met diabetes is

immers zeldzaam. Daarom willen we benadrukken dat de deelname van de vaders een

belangrijke bijdrage betekent voor het onderzoek.

Meer kennis over het hoe en wanneer van de ouderlijke invloed kan op termijn een

belangrijke bijdrage leveren voor het begeleiden van ouders met jonge kinderen die

Page 77: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

68

leven met DT1. Het zal hen helpen in het omgaan met de diabetes van hun kind, en zal

aanwijzingen opleveren om de behandeling verder te verbeteren.

Tot slot willen we nagaan wat het verschil is tussen ouders die een kind hebben met

diabetes en ouders van kinderen uit de algemene populatie. Is er inderdaad een

verschil tussen beiden in ervaren stress, in opvoeding, enz.? En op welke vlakken

verschillen de kinderen van elkaar?

Beschrijving van de studie

Dit onderzoek wordt georganiseerd door de Universiteit Gent (Faculteit Psychologie en

Pedagogische Wetenschappen) en de Katholieke Universiteit Leuven (Faculteit

Psychologie en Pedagogische Wetenschappen), onder leiding van Prof. Dr. L. Goubert

(UGent) en Prof. Dr. K. Luyckx (KU Leuven). Voor het uitvoeren van de studie wordt

samengewerkt met de diensten kinderendocrinologie van de Universitaire

Ziekenhuizen van Gent, Leuven, Brussel en Antwerpen en met een aantal

kinderopvangcentra en lagere scholen. Het onderzoek zal grotendeels uitgevoerd

worden door Cynthia Van Gampelaere (doctoraatsstudent) met hulp van

masterproefstudenten.

Het onderzoek bestaat uit een vragenlijststudie. Graag willen we u vragen of u wilt

meedoen aan deze wetenschappelijke studie. Uw deelname is van onschatbare

waarde voor het welslagen van het onderzoek. Deelname houdt concreet in:

(a) Dat u deelneemt aan de vragenlijststudie. Aan de hand van een reeks

vragenlijsten willen we verschillende factoren bij ouder en kind in kaart brengen,

namelijk; ouderlijke angsten, het functioneren van uw kind, omgaan met

diabetes, gedrag van uw kind, ouderlijk gedrag, mindfulness1, diabetes

symptomen en algemene (socio-demografische) informatie. Het invullen van de

vragenlijsten neemt ongeveer 60 minuten in beslag en gebeurt online. U

ontvangt hiervoor de nodige inloggevens en een wachtwoord van de

onderzoeksmedewerker.

Aangezien we de evolutie willen onderzoeken en willen weten hoe

bovenstaande zaken elkaar beïnvloeden, vragen we om deze reeks

vragenlijsten 4 keer in te vullen, met tussenperiodes van 6 maanden. De hele

studie beslaat dus een periode van 1,5 jaar. Op deze manier kunnen we

onderzoeken wat de oorzaken en gevolgen zijn van ouderlijke stress/angst,

ouderlijk beschermend gedrag en de uitkomsten bij het kind.

(b) Dat uw kind (indien 8 jaar of ouder) deelneemt aan de vragenlijststudie. Er zal

aan uw kind gevraagd worden om een klein aantal vragenlijsten in te vullen

over zijn/haar functioneren en het gedrag van de ouders. Dit zal de eerste maal

gebeuren onder begeleiding van de onderzoeker, de volgende malen zal dit ook

online gebeuren.

1 Mindfulness kan worden begrepen als ‘aandacht hebben voor en bewust zijn van ervaringen en gebeurtenissen in het ‘hier en nu’’. Het gaat dus over een bepaalde vaardigheid of ingesteldheid.

Page 78: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

69

Er zullen naar schatting 200 gezinnen met een kind met diabetes deelnemen aan deze

studie en 200 gezinnen met een gezond kind.

Wat wordt verwacht van de deelnemer?

Aan beide ouders en aan het kind (indien 8 jaar of ouder) wordt gevraagd om op 4

tijdstippen de vragenlijsten online in te vullen. Op het eerste tijdstip wordt het kind

hierbij begeleid door een onderzoeksmedewerker. Het is het belangrijk dat u op alle

tijdstippen de vragenlijsten invult en ook alle items beantwoordt. In de komende weken/

maanden zal u, mits uw toestemming, door een onderzoeksmedewerker opgebeld

worden. Telefonisch zal het onderzoek nogmaals worden toegelicht en zal worden

besproken wanneer de online bevraging en het huisbezoek zullen plaatsvinden.

Deelname en beëindiging

Deelname aan dit onderzoek is volledig vrijblijvend. U kan weigeren om deel te nemen

aan de studie, alsook zich op elk ogenblik terugtrekken zonder dat u hiervoor een

reden moet opgeven en zonder dat dit op enige wijze een invloed zal hebben op uw

verdere relatie met het behandelend team. Uw deelname aan deze studie zal worden

beëindigd als de onderzoeker meent dat dit in uw belang is. U kunt ook voortijdig uit de

studie worden teruggetrokken als u de in deze informatiebrief beschreven procedures

niet goed opvolgt of u de beschreven items niet respecteert.

Als u beslist om deel te nemen aan het onderzoek, wordt u gevraagd het

toestemmingsformulier te tekenen of dit via het online computersysteem te bevestigen.

Procedure

Ouders

Aan de ouders wordt gevraagd om een 15-tal vragenlijsten in te vullen. Het invullen

neemt ongeveer 60 minuten in beslag en kan online gebeuren.

Kind (≥ 8 jaar)

Aan het kind wordt gevraagd om een klein aantal vragenlijsten in te vullen met

betrekking op zijn/haar functioneren en het gedrag van zijn/haar ouders. Het invullen

gebeurt op het eerste tijdstip onder begeleiding van een

onderzoeker/onderzoeksmedewerker.

Studieverloop

mei 2016: rekrutering deelnemers

- Inclusie: kinderen (2-12 jaar) met diabetes type 1 – en hun ouders – die

behandeld worden in het Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth van het UZ Gent,

het Kinderziekenhuis Gasthuisberg UZ Leuven, het Kinderziekenhuis UZ

Brussel en het Koningin Mathilde Moeder- en kindcentrum van het UZ

Antwerpen.

- De artsen van de kinderdiabetesteams geven de informatiebundel mee tijdens

de ambulante consultatie en vragen of de ouders geïnteresseerd zijn om deel te

nemen aan de vragenlijststudie of de vragenlijststudie en de dagboekstudie.

Page 79: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

70

- De rekrutering start na goedkeuring door het Ethisch Comité (april 2016) en zal

doorlopen over de periode van ongeveer 1 jaar.

mei - juli 2016: telefonische contactname

- Geïnteresseerde ouders worden opgebeld waarbij uitgebreidere informatie

gegeven wordt betreffende het onderzoek alsook de beslissing aan welke

onderdelen van het onderzoek ze wensen deel te nemen. Er kan op dat

moment beslist worden om niet deel te nemen aan het onderzoek.

Hun contactgegevens worden gevraagd (e-mailadres en/of telefoonnummer).

mei 2016: start vragenlijststudie

- De ouders krijgen een mail met een link naar LimeSurvey en een persoonlijke

token.

- De vragenlijsten worden individueel, thuis en online ingevuld, op een moment

die voor hen past. Ze kunnen op elk moment het invullen van de vragenlijsten

onderbreken en op een later tijdstip hervatten. Reeds ingevulde gegevens

worden opgeslagen. Na het online invullen volgt een korte ontmoeting met de

onderzoeker. Dit zal plaatsvinden in het ziekenhuis (vlak voor of na een

consultatie bij de arts). De ontmoeting heeft als doel onduidelijkheden weg te

werken en vragen te beantwoorden. Tijdens dit contact zal het kind eveneens

een klein aantal vragenlijsten invullen.

- 6 maand na het invullen van de vragenlijstbatterij, wordt opnieuw de vraag

gesteld aan ouders en kind om de vragenlijsten een 2e keer online in te vullen,

in het kader van de follow-upstudie.

- 1 jaar na het invullen van de vragenlijstbatterij, wordt gevraagd om de

vragenlijstbatterij een 3e keer in te vullen.

- 1 jaar en 6 maanden na het invullen van de vragenlijstbatterij, wordt gevraagd

om de vragenlijstbatterij een 4e keer in te vullen. Dit is het einde van de follow-

upstudie.

Risico’s en voordelen

Er zijn geen te verwachten risico’s, ongemakken of voordelen voor de deelnemer door

deelname aan het onderzoek.

U hebt het recht op elk ogenblik vragen te stellen over de mogelijke en/of gekende

risico’s, nadelen van deze studie. Als er in het verloop van de studie gegevens aan het

licht komen die een invloed zouden kunnen hebben op uw bereidheid om te blijven

deelnemen aan deze studie, zult u daarvan op de hoogte worden gebracht. Mocht u

door uw deelname toch enig nadeel ondervinden, zal u een gepaste behandeling

krijgen.

Page 80: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

71

Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische

Ethiek verbonden aan het UZ Gent, het UZ Leuven, het UZ Brussel en het UZ

Antwerpen en wordt uitgevoerd volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk

(ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen

deelnemend aan klinische studies. In geen geval dient u de goedkeuring door de

Commissie voor Medische Ethiek te beschouwen als een aanzet tot deelname aan

deze studie.

Kosten

Uw deelname aan deze studie brengt geen extra kosten mee voor u.

Vergoeding

Indien u deelneemt aan het onderzoek ontvangt u een cinematicket.

Vertrouwelijkheid

We willen benadrukken dat alle informatie vertrouwelijk behandeld zal worden. In

overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet

van 22 augustus 2002, zal u persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u

toegang krijgen tot de verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek

verbeterd worden.

Vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische

Ethiek en de bevoegde overheden hebben rechtstreeks toegang tot Uw medische

dossiers om de procedures van de studie en/of de gegevens te controleren, zonder de

vertrouwelijkheid te schenden. Dit kan enkel binnen de grenzen die door de

betreffende wetten zijn toegestaan. Door het toestemmingsformulier, na voorafgaande

uitleg, te ondertekenen stemt U in met deze toegang.

Als u akkoord gaat om aan deze studie deel te nemen, zullen uw persoonlijke en

klinische gegevens tijdens deze studie worden verzameld en gecodeerd (hierbij kan

men uw gegevens nog terug koppelen naar uw persoonlijk dossier). Verslagen waarin

U wordt geïdentificeerd, zullen niet openlijk beschikbaar zijn. Als de resultaten van de

studie worden gepubliceerd, zal uw identiteit vertrouwelijke informatie blijven.

Letsels ten gevolge van deelname aan de studie

De waarschijnlijkheid dat u door deelname aan deze studie, met als opdrachtgever de

Universiteit van Gent, enige schade ondervindt, is extreem laag. Indien dit toch zou

voorkomen werd er een no-fault verzekering afgesloten door de Universiteit Gent,

conform de Belgische wet van 7 mei 2004, die deze mogelijkheid dekt. Op dat moment

voorziet de onderzoeker in een vergoeding en/of medische behandeling en kunnen uw

gegevens aan de verzekeraar worden doorgegeven.

Page 81: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

72

Contactpersoon

Als er letsel optreedt ten gevolge van de studie, of als U aanvullende informatie wenst

over de studie of over uw rechten en plichten, kunt U in de loop van de studie op elk

ogenblik contact opnemen met:

Cynthia Van Gampelaere,

Hoofdonderzoeker

PhD student aan vakgroep Experimenteel - Klinische en Gezondheidspsychologie,

Universiteit Gent

E-mail: [email protected]

Tel.: +329/264.86.50

Toestemmingsformulier ouder2

Ouderlijke angsten en (over)protectief gedrag in de context van diabetes bij hun

kind: een multi-methodische benadering

Ik, _________________________________________, ouder van

______________________________________ heb het document “Informatiebrief voor

de deelnemers aan experimenten” pagina 1 tot en met 5 gelezen en er een kopij van

gekregen. Ik stem in met de inhoud van het document en stem ook in dat zowel ik als

mijn kind deelnemen aan de studie.

1. Ik heb een kopij gekregen van dit ondertekende en gedateerde formulier voor

“Toestemmingsformulier”. Ik heb uitleg gekregen over de aard, het doel, de

duur, en de te voorziene effecten van de studie en over wat men van mij

verwacht. Ik heb uitleg gekregen over de mogelijke risico’s en voordelen van de

studie. Men heeft me de gelegenheid en voldoende tijd gegeven om vragen te

stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord

gekregen.

2. Ik stem ermee in om volledig samen te werken met de toeziende onderzoeker

Ik zal hem/haar op de hoogte brengen als ik onverwachte of ongebruikelijke

symptomen ervaar.

3. Men heeft mij ingelicht over het bestaan van een verzekeringspolis in geval er

letsel zou ontstaan dat aan de studieprocedures is toe te schrijven.

4. Ik ben me ervan bewust dat deze studie werd goedgekeurd door een

onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent

en dat deze studie zal uitgevoerd worden volgens de richtlijnen voor de goede

2 Dit toestemmingsformulier wordt online via LimeSurvey ingevuld.

Page 82: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

73

klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki, opgesteld ter

bescherming van mensen deelnemend aan experimenten. Deze goedkeuring

was in geen geval de aanzet om te beslissen om deel te nemen aan deze

studie.

5. Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder een reden voor

deze beslissing op te geven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal

hebben op mijn verdere relatie met de onderzoeker.

6. Men heeft mij ingelicht dat zowel persoonlijke gegevens als gegevens

aangaande mijn gezondheid worden verwerkt en bewaard gedurende minstens

20 jaar. Ik stem hiermee in en ben op de hoogte dat ik recht heb op toegang en

verbetering van deze gegevens. Indien ik toegang wil tot mijn gegevens, zal ik

mij richten tot de toeziende onderzoeker die verantwoordelijk is voor de

verwerking.

7. Ik begrijp dat auditors, vertegenwoordigers van de opdrachtgever, de

Commissie voor Medische Ethiek of bevoegde overheden, mijn gegevens

mogelijk willen inspecteren om de verzamelde informatie te controleren. Door

dit document te ondertekenen, geef ik toestemming voor deze controle.

Bovendien ben ik op de hoogte dat bepaalde gegevens doorgegeven worden

aan de opdrachtgever. Ik geef hiervoor mijn toestemming, zelfs indien dit

betekent dat mijn gegevens doorgegeven worden aan een land buiten de

Europese Unie. Ten alle tijden zal mijn privacy gerespecteerd worden.

8. Ik verklaar hierbij dat ik instem met deelname aan dit onderzoek.

9. Ik verklaar hierbij dat ik toestem om mijn kind te laten deelnemen aan dit onderzoek. En ik bevestig dat mijn kind voldoende informatie heeft gekregen, aangepast aan zijn/haar leeftijd, omtrent het onderzoek en mondeling toestemming heeft verleend om deel te nemen aan de studie.

□ Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie.

Naam ouders _________________________________________

Naam van mijn kind: _________________________________________

Adres: _________________________________________

_________________________________________

Datum: _________________________________________

Elektronische handtekening ouder (LimeSurvey)

Page 83: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

74

□ Ik wens een verslag te ontvangen van de groepsresultaten van dit onderzoek

□ De onderzoekers mogen mij in de toekomst contacteren voor verder onderzoek

Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en de te voorziene effecten van de studie heb

uitgelegd aan de bovenvermelde vrijwilliger.

De vrijwilliger stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde

handtekening te plaatsen.

Naam van de persoon

die voorafgaande uitleg

heeft gegeven:

_________________________________________

Datum:

_________________________________________

Handtekening:

Page 84: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

75

Bijlage 2: Informed Consent (Assent) Kind

INFORMATIEBRIEF VRAGENLIJSTSTUDIE Voor kinderen met diabetes type 1 (8 -12 jaar)

Titel van de studie

Ouderlijke angsten en (over)protectief gedrag in de context van diabetes bij hun kind: een multi-methodische benadering.

Informatie

Hallo, Op het diabetescentrum voor kinderen, waar jij wordt opgevolgd, willen wij een studie opstarten bij kinderen met diabetes type 1 en hun ouders. Wij willen graag meer te weten komen over hoe kinderen met diabetes zich voelen en gedragen en wat hun bloedwaarden zijn. Ook willen we graag wat meer weten over hoe hun ouders zich gedragen. Daarom vragen wij jou of je vier keer (om het half jaar) een paar vragenlijsten wilt invullen. Dit duurt telkens ongeveer een half uurtje. Ook willen we je vragen of wij jouw bloedwaarden uit jouw dossier mogen verzamelen en bekijken. Je deelname gebeurt op vrijwillige basis. Dit wil zeggen dat je zelf kan kiezen of je deelneemt of niet en dat je op elk moment kan stoppen zonder dat dit gevolgen heeft voor jezelf of je ouders.

Deelname aan deze studie zal geen voordeel voor jou meebrengen. Alle gegevens zullen vertrouwelijk behandeld worden en anoniem verwerkt (niemand zal jouw naam weten), dit is in overeenstemming met de wet op de persoonlijke levenssfeer. Door het ondertekenen van een formulier voor geïnformeerde toestemming geef je je toestemming om deel te nemen aan deze studie. Wanneer je over het onderzoek nog

Page 85: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

76

iets meer wilt weten, kun je dit vragen aan je behandelende arts of aan de onderzoeker, Cynthia Van Gampelaere. Cynthia Van Gampelaere, Hoofdonderzoeker PhD student aan de vakgroep Experimenteel - Klinische en Gezondheidspsychologie, Universiteit Gent E-mail: [email protected] Tel.: +329/264.86.50

Toestemmingsformulier kind1 Ouderlijke angsten en (over)protectief gedrag in de context van diabetes bij hun kind: een multi-methodische benadering Ik, ___________________________ (naam van de deelnemer in drukletters)

verklaar

• dat ik dit formulier heb gelezen.

• dat ik al mijn vragen heb kunnen stellen en tevreden ben met het antwoord.

• dat ik begrijp dat mijn gegevens zullen ingekeken worden door de mensen die hiertoe het recht hebben.

• dat ik begrijp dat deelname volledig vrijwillig is.

• dat ik voldoende tijd heb gekregen om over mijn deelname na te denken.

Ik stem ermee in om aan deze studie deel te nemen.

Handtekening deelnemer: ______________________ Datum: _________

Handtekening van de persoon die de voorafgaande uitleg heeft gegeven:

______________________ Datum: _________

1 Dit toestemmingsformulier wordt online via LimeSurvey ingevuld.

Page 86: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

77

Bijlage 3: Bevraging van de Sociodemografische Gegevens

Participant nummer: …………………………………..

De gegevens worden ingevuld door (Omcirkel wat past): Moeder / Stiefmoeder / …...

- Leeftijd moeder: …………………

- Leeftijd kind: ……………………

- Geboortedatum kind: ……/……/……..

- Geslacht kind: M / V (Omcirkel wat past)

- Wie is het meest betrokken bij de diabetesopvolging van het kind:

□ moeder

□ vader

□ beiden evenveel

- Had u reeds ervaring met Diabetes voor van de diagnose bij uw kind?

(Bv. door een diagnose bij uzelf, bij een broer of zus, familielid, …)

□ Neen

□ Ja, met Type 1 Diabetes door

………………………………………………………

□ Ja, met Type 2 Diabetes door

………………………………………………………

- Hoe lang draagt uw kind reeds de diagnose Diabetes Type 1?

…………………… maanden

- Hoeveel episodes van ernstige hypoglycaemie (hypo’s) heeft uw kind reeds

doorgemaakt sinds de diagnose? (Een ernstige hypoglycaemie is een episode waar

het bloedsuikerlevel van uw kind 60mg/dl of minder was en/of wanneer uw kind een

Socio-demografische gegevens over moeder en kind met

diabetes

Page 87: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

78

behandeling kreeg voor de lage bloedsuikers, bv. Fruitsap, glucagon, …)

………… episodes van ernstige hypoglycaemie

- Hoeveel episodes van ernstige hypoglycaemie (hypo’s) heeft uw kind de

voorbije 6 maanden doorgemaakt? (Een ernstige hypoglycaemie is een episode

waar het bloedsuikerlevel van uw kind 60mg/dl of minder was en/of wanneer uw kind

een behandeling kreeg voor de lage bloedsuikers, bv. Fruitsap, glucagon, …)

………… episodes van ernstige hypoglycaemie

- Mijn kind maakt op dit moment gebruik van:

□ een spuit / pen

□ een insulinepomp

□ CGM (Continuous Glucose Monitoring)

□ Flash

- Hoeveel keer is uw kind sinds de diagnose opgenomen in het ziekenhuis

omwille van zijn/haar diabetes (met uitzondering van de opname bij de

diagnosestelling)?

………… keer opgenomen in het ziekenhuis

- Hoeveel keer is uw kind de voorbije 6 maanden opgenomen in het ziekenhuis

omwille van zijn/haar diabetes (met uitzondering van de opname bij de

diagnosestelling)?

………… keer opgenomen in het ziekenhuis

- Hoeveel keer is uw kind op raadpleging bij de huisarts geweest of kwam de

huisarts op thuisbezoek de voorbije 6 maanden omwille van de diabetes?

………… keer

- Hoeveel keer is uw kind op raadpleging bij een specialist (bv. endocrinoloog)

geweest de voorbije 6 maanden omwille van de diabetes?

………… keer

Page 88: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

79

- Hoeveel keer heeft uw kind een spoedgevallendienst bezocht de voorbije 6

maanden omwille van de diabetes?

………… keer

- Heeft uw kind een bijkomende diabetesgerelateerde aandoening?

□ Neen

□ Ja:

□ Coeliakie (glutenintolerantie)

□ Schildklierfunctiestoornis

□ Andere:

………………………………………………………………………......

- Heeft uw kind andere medische problemen?

□ Neen

□ Ja, een chronische aandoening (bv. Astma, Migraine, …):

…………………………………………………………………………………..

□ Ja, een niet-chronische aandoening:

…………………………………………………………………………………..

Hoe zou u uw huidige gezondheidstoestand omschrijven?

□ uitstekend

□ zeer goed

□ goed

□ matig

□ slecht

- Gezinssituatie

□ gehuwd of samenwonend

□ gescheiden

□ weduwe-weduwnaar

□ alleenstaande ouder – ongehuwd

□ nieuw samengesteld gezin

Page 89: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

80

- Aantal kinderen in het gezin:

……………………………………………………………

- Geboorterang kind: eerste / tweede / derde / vierde / …

- Nationaliteit kind: ……………….

o indien allochtoon, hoeveelste generatie?

………………………………………..

o indien allochtoon, land van geboorte van kind?

………………………………...

- Indien 1 van de ouders een niet Europese nationaliteit draagt:

o Moeder / vader (Omcirkel wat past)

o Land van geboorte? ………………………………………

- Opleidingsniveau Moeder: Opleidingsniveau Vader:

□ lager onderwijs □ lager onderwijs

□ lager secundair □ lager secundair

□ hoger secundair □ hoger secundair

□ hoger onderwijs □ hoger onderwijs

□ universitair onderwijs □ universitair onderwijs

- Beroep Moeder: Beroep Vader:

□ huisvrouw □ huisman

□ arbeidster □ arbeider

□ bediende □ bediende

□ vrij beroep □ vrij beroep

□ zelfstandige □ zelfstandige

□ hoger kader □ hoger kader

□ werkloos □ werkloos

□ andere: ……………. □ andere: ……………

Page 90: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

81

- Bent u gestopt met werken of minder gaan werken omwille van de diabetes van uw

kind?

□ Neen

□ Ja,

□ Verminderd

□ Gestopt

Mijn kind volgt:

□ gewoon onderwijs

□ bijzonder onderwijs (type : ……..)

□ is niet schoolgaand

Mijn kind zit in:

Kleuterklas: 1 2 3

Leerjaar : 1 2 3 4 5 6

Middelbaar: 1 2 3 4 5 6

- Gaat uw kind momenteel voltijds naar school?

JA / NEEN

- Hoeveel dagen is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden1 niet naar school

geweest?

....................................... dagen

- Hoeveel dagen is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden niet naar school

geweest

omwille van zijn/haar diabetes?

....................................... dagen

- Hoeveel keer is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden afwezig geweest

op zijn/haar (georganiseerde) hobby’s (bv. Muziekles, turnles, jeugdbeweging)?

□ 0 keer afwezig

□ 1 – 5 keer afwezig

Page 91: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

82

□ 5 – 10 keer afwezig

□ 10 keer of meer afwezig

- Hoeveel keer is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden (niet) aanwezig

geweest op zijn/haar (georganiseerde) hobby’s (bv. Muziekles, turnles,

jeugdbeweging) omwille van zijn/haar diabetes?

□ 0 keer afwezig

□ 1 – 5 keer afwezig

□ 5 – 10 keer afwezig

□ 10 keer of meer afwezig

1 6 maanden = 182 dagen

Page 92: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

83

Participant nummer: …………………………………..

De gegevens worden ingevuld door (Omcirkel wat past): Vader / Stiefvader / ……….

- Leeftijd vader: …………………

- Leeftijd kind: ……………………

- Geboortedatum kind: ……/……/……..

- Geslacht kind: M / V (Omcirkel wat past)

- Wie is het meest betrokken bij de diabetesopvolging van het kind:

□ moeder

□ vader

□ beiden evenveel

- Had u reeds ervaring met Diabetes voor van de diagnose bij uw kind?

(Bv. door een diagnose bij uzelf, bij een broer of zus, familielid, …)

□ Neen

□ Ja, met Type 1 Diabetes door

………………………………………………………

□ Ja, met Type 2 Diabetes door

………………………………………………………

- Hoe lang draagt uw kind reeds de diagnose Diabetes Type 1?

…………………… maanden

- Hoeveel episodes van ernstige hypoglycaemie (hypo’s) heeft uw kind reeds

doorgemaakt sinds de diagnose? (Een ernstige hypoglycaemie is een episode waar

het bloedsuikerlevel van uw kind 60mg/dl of minder was en/of wanneer uw kind een

behandeling kreeg voor de lage bloedsuikers, bv. Fruitsap, glucagon, …)

………… episodes van ernstige hypoglycaemie

Socio-demografische gegevens over vader en kind met

diabetes

Page 93: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

84

- Hoeveel episodes van ernstige hypoglycaemie (hypo’s) heeft uw kind de

voorbije 6 maanden doorgemaakt? (Een ernstige hypoglycaemie is een episode

waar het bloedsuikerlevel van uw kind 60mg/dl of minder was en/of wanneer uw kind

een behandeling kreeg voor de lage bloedsuikers, bv. Fruitsap, glucagon, …)

………… episodes van ernstige hypoglycaemie

- Mijn kind maakt op dit moment gebruik van:

□ een spuit / pen

□ een insulinepomp

□ CGM (Continuous Glucose Monitoring)

□ Flash

- Hoeveel keer is uw kind sinds de diagnose opgenomen in het ziekenhuis

omwille van zijn/haar diabetes (met uitzondering van de opname bij de

diagnosestelling)?

………… keer opgenomen in het ziekenhuis

- Hoeveel keer is uw kind de voorbije 6 maanden opgenomen in het ziekenhuis

omwille van zijn/haar diabetes (met uitzondering van de opname bij de

diagnosestelling)?

………… keer opgenomen in het ziekenhuis

- Hoeveel keer is uw kind op raadpleging bij de huisarts geweest of kwam de

huisarts op thuisbezoek de voorbije 6 maanden omwille van de diabetes?

………… keer

- Hoeveel keer is uw kind op raadpleging bij een specialist (bv. endocrinoloog)

geweest de voorbije 6 maanden omwille van de diabetes?

………… keer

- Hoeveel keer heeft uw kind een spoedgevallendienst bezocht de voorbije 6

maanden omwille van de diabetes?

………… keer

Page 94: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

85

- Heeft uw kind een bijkomende diabetesgerelateerde aandoening?

□ Neen

□ Ja:

□ Coeliakie (glutenintolerantie)

□ Schildklierfunctiestoornis

□ Andere:

……………………………….………………………………………….

- Heeft uw kind andere medische problemen?

□ Neen

□ Ja, een chronische aandoening (bv. Astma, Migraine, …):

…………………………………………………………………………………..

□ Ja, een niet-chronische aandoening:

…………………………………………………………………………………..

Hoe zou u uw huidige gezondheidstoestand omschrijven?

□ uitstekend

□ zeer goed

□ goed

□ matig

□ slecht

- Gezinssituatie

□ gehuwd of samenwonend

□ gescheiden

□ weduwe-weduwnaar

□ alleenstaande ouder – ongehuwd

□ nieuw samengesteld gezin

- Aantal kinderen in het gezin:

……………………………………………………………

- Geboorterang kind: eerste / tweede / derde / vierde / …

- Nationaliteit kind: ……………….

Page 95: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

86

o indien allochtoon, hoeveelste generatie?

………………………………………..

o indien allochtoon, land van geboorte van kind?

………………………………...

- Indien 1 van de ouders een niet Europese nationaliteit draagt:

o Moeder / vader (Omcirkel wat past)

o Land van geboorte? ………………………………………

- Opleidingsniveau Moeder: Opleidingsniveau Vader:

□ lager onderwijs □ lager onderwijs

□ lager secundair □ lager secundair

□ hoger secundair □ hoger secundair

□ hoger onderwijs □ hoger onderwijs

□ universitair onderwijs □ universitair onderwijs

- Beroep Moeder: Beroep Vader:

□ huisvrouw □ huisman

□ arbeidster □ arbeider

□ bediende □ bediende

□ vrij beroep □ vrij beroep

□ zelfstandige □ zelfstandige

□ hoger kader □ hoger kader

□ werkloos □ werkloos

□ andere: ……………. □ andere: ……………

- Bent u gestopt met werken of minder gaan werken omwille van de diabetes van

uw kind?

□ Neen

□ Ja,

□ Verminderd

□ Gestopt

Page 96: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

87

Mijn kind volgt:

□ gewoon onderwijs

□ bijzonder onderwijs (type : ……..)

□ is niet schoolgaand

Mijn kind zit in:

Kleuterklas: 1 2 3

Leerjaar : 1 2 3 4 5 6

Middelbaar: 1 2 3 4 5 6

- Gaat uw kind momenteel voltijds naar school?

JA / NEEN

- Hoeveel dagen is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden2 niet naar school

geweest?

....................................... dagen

- Hoeveel dagen is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden niet naar school

geweest

omwille van zijn/haar diabetes?

....................................... dagen

- Hoeveel keer is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden afwezig geweest

op zijn/haar (georganiseerde) hobby’s (bv. Muziekles, turnles, jeugdbeweging)?

□ 0 keer afwezig

□ 1 – 5 keer afwezig

□ 5 – 10 keer afwezig

□ 10 keer of meer afwezig

- Hoeveel keer is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden (niet) aanwezig

geweest op zijn/haar (georganiseerde) hobby’s (bv. Muziekles, turnles,

jeugdbeweging) omwille van zijn/haar diabetes?

Page 97: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

88

□ 0 keer afwezig

□ 1 – 5 keer afwezig

□ 5 – 10 keer afwezig

□ 10 keer of meer afwezig

2 6 maanden = 182 dagen

Page 98: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

89

Bijlage 4: Vragenlijsten voor de Ouders

Pediatric Inventory For Parents (PIP)

Auteur: Randi Streisand, PhD. Vertaald en bewerkt door Jantien Vrijmoet-Wiersma

Op de volgende pagina’s vindt u een lijst met situaties waarmee ouders die een kind met diabetes type 1

hebben soms geconfronteerd worden. Wilt u elke uitspraak zorgvuldig lezen en vervolgens omcirkelen

HOE VAAK de situatie bij u is voorgekomen in de afgelopen 7 dagen.

Wilt u vervolgens aangeven hoe MOEILIJK dit was of in het algemeen voor u is. U kunt uw antwoorden

kiezen uit een 5-puntsschaal.

Vult u alstublieft beide kolommen in voor elke situatie.

SITUATIE

HOE

VAAK?

1 = nooit

2 = zelden

3 = soms

4 = vaak

5 = heel vaak

HOE

MOEILIJK?

1 = helemaal niet

2 = een beetje

3 = tamelijk

4 = erg

5 = ontzettend

1. Slaapproblemen .............................................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

2. Onenigheid met één of meer gezinsleden… ................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

3. Mijn kind naar de polikliniek of het ziekenhuis brengen ............... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

4. Nieuws te horen krijgen waar je van streek van raakt .................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

5. Niet in staat zijn om naar het werk te gaan ..................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

6. Zien dat de stemming van mijn kind snel verandert ....................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

7. Praten met de dokter ....................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

8. Opletten of mijn kind moeite heeft met eten .................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

9. Wachten op onderzoeksresultaten van mijn kind ........................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

10. Financiële problemen ..................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

11. Proberen niet aan moeilijkheden thuis te denken .......................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

12. In verwarring zijn door medische informatie ................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

13. Bij mijn kind aanwezig zijn tijdens medische ingrepen ................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

14. Weten dat mijn kind pijn heeft ...................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

15. Proberen aandacht te geven aan de behoeften van andere

gezinsleden…....................................................................................... 1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

16. Zien dat mijn kind verdrietig of angstig is ..................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

17. Met de verpleegkundige praten ...................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

Page 99: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

90

18. Besluiten nemen over de medische zorg of medicatie ................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

19. Gedachten dat mijn kind geïsoleerd is van anderen....................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

20. Ver weg zijn van familie en/of vrienden........................................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

21. Me van binnen afgestompt voelen ................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

22. Het oneens zijn met iemand van het behandelteam ...................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

23. Mijn kind helpen bij de lichamelijke verzorging, zoals wassen ... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

24. Me zorgen maken over de consequenties van de ziekte op lange

termijn ................................................................................................. 1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

25. Weinig tijd om aan mezelf toe te komen ....................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

26. Me machteloos voelen over de toestand van mijn kind ................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

27. Me niet begrepen voelen door familie/ vrienden over de ernst

van de ziekte van mijn kind................................................................. 1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

28. Omgaan met veranderingen in de dagelijkse medische routines . 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

29. Me onzeker voelen over de toekomst ............................................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

30. In het ziekenhuis zijn tijdens weekends/vakanties ........................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

31. Denken aan andere kinderen die ernstig ziek zijn geweest ........... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

32. Met mijn kind praten over zijn/haar ziekte ................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

33. Mijn kind helpen met medische handelingen (bijv. prikken,

medicijnen innemen, pleister of verband wisselen)………………… 1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

34. Merken dat mijn hart snel slaat, zweten of een tintelig gevoel

hebben ................................................................................................. 1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

35. Me onzeker voelen over het straffen van mijn kind ..................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

36. Bang zijn dat mijn kind heel erg ziek wordt of komt te

overlijden… ......................................................................................... 1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

37. Praten met gezinsleden over de ziekte van mijn kind… ............... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

38. Naar mijn kind kijken tijdens bezoeken aan de dokter of

medische ingrepen ............................................................................... 1

39. Niet aanwezig zijn bij belangrijke gebeurtenissen in het leven

van andere gezinsleden........................................................................ 1

2

2

3

3

4

4

5

5

1

1

2

2

3

3

4

4

5

5

40. Bezorgd zijn hoe vrienden en familieleden met mijn kind

omgaan ................................................................................................ 1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

41. Merken dat de relatie met mijn partner verandert… ..................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

Page 100: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

91

SITUATIE

42. Een groot deel van de tijd doorbrengen op onbekende plekken .

HOE

VAAK?

1 = nooit

2 = zelden

3 = soms

4 = vaak

5 = heel vaak

HOE

MOEILIJK?

1 = helemaal niet

2 = een beetje

3 = tamelijk

4 = erg

5 = ontzettend

1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

Page 101: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

92

Relatie tot het kind: □ Moeder □ Vader □ Grootouder □ Ander

HFS-PYC

Aan de hand van deze vragenlijst willen we meer te weten komen over hoe mensen zich voelen en

gedragen ten gevolge van een lage bloedsuikerspiegel. Geef a.u.b. een zo eerlijk mogelijk antwoord op

de volgende vragen.

Gedrag: Hieronder vindt u een lijst met dingen die ouders, die een kind hebben met diabetes, soms

doen om een lage bloedsuikerspiegel te vermijden. Lees elk item aandachtig. Omcirkel het cijfer aan

de rechterkant dat het best beschrijft wat u doet voor uw kind om een lage bloedsuikerspiegel te

vermijden.

Nooit Zelden Soms Vaak Heel vaak

1. Ik geef mijn kind grote snacks te eten voor het slapen gaan.

1 2 3 4 5

2. Ik vermijd het om mijn kind toe te staan weg te

zijn van mij / onder iemand anders zorg te

zijn wanneer de kans bestaat dat zijn/haar

bloedsuikerspiegel laag is.

1

2

3

4

5

3. Ik probeer de bloedsuikerspiegel hoog genoeg te houden om op veilig te spelen. 1 2 3 4 5

4. Ik houd de bloedsuikerspiegel van mijn kind hoger wanneer ik weet dat hij/zij weg zal zijn van mij/onder iemand anders toezicht zal zijn.

1

2

3

4

5

5. Ik geef mijn kind iets te eten van zodra ik de

eerste tekenen van een lage bloedsuikerspiegel voel of zie.

1

2

3

4

5

6. Ik geef minder insuline als ik denk dat de

bloedsuikerspiegel van mijn kind laag kan komen te staan.

1

2

3

4

5

7. Ik houd de bloedsuikerspiegel van mijn kind hoger

als hij/zij in de opvang/op school zal zijn of op een

langdurende activiteit (bv. feestje, dans, turnen, karate).

1

2

3

4

5

8. Ik heb altijd snelwerkende suikers bij mij voor mijn kind.

1 2 3 4 5

9. Ik hou mijn kind rustig als ik denk dat

zijn/haar bloedsuikerspiegel laag zou komen

te staan (bv. Ik vermijd actieve

spelletjes/activiteiten).

1

2

3

4

5

10. Ik controleer de bloedsuikerspiegel van mijn kind

regelmatig als hij/zij in de opvang/op school is of

op een langdurende activiteit is (bv. feestje, dans,

turnen, karate).

1

2

3

4

5

Vertaald door Cynthia Van Gampelaere, Nele De Coene, Lies De Ruddere, PhD en Annick De Paepe

Page 102: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

93

Zorgen: Hieronder vindt u een lijst met zorgen die ouders - die een kind hebben met diabetes -

soms hebben. Lees elk item grondig (sla geen enkel over). Omcirkel het cijfer aan de rechterkant

dat het best omschrijft hoe vaak u zich zorgen maakt over elk item als gevolg van uw kind zijn/haar

lage bloedsuikerspiegel.

Ik maak mij zorgen dat … Nooit Zelden Soms Vaak Heel vaak

11. ik het niet zal doorhebben wanneer mijn kind een lage bloedsuikerspiegel heeft. 1 2 3 4 5

12. ik geen eten of sap zal bijhebben voor mijn kind tijdens een lage bloedsuikerspiegel. 1 2 3 4 5

13. mijn kind zich duizelig zal voelen of zal flauwvallen in het openbaar. 1 2 3 4 5

14. mijn kind een lage bloedsuikerspiegel zal hebben als hij/zij slaapt. 1 2 3 4 5

15. mijn kind zich vreemd zal gedragen in het bijzijn van vrienden/familie of in sociale situaties.

1 2 3 4 5

16. mijn kind een lage bloedsuikerspiegel zal hebben

wanneer hij/zij niet bij mij is / onder iemand

anders toezicht is.

1

2

3

4

5

17. mijn kind er “niet helemaal bij is” (gedesoriënteerd). 1 2 3 4 5

18. mijn kind de controle zal verliezen als gevolg van een lage bloedsuikerspiegel. 1 2 3 4 5

19. ik niet in de buurt zal zijn om mijn kind te

helpen tijdens een lage bloedsuikerspiegel. 1 2 3 4 5

20. mijn kind een ongeval zal hebben in de opvang/op school. 1 2 3 4 5

21. mijn kind zich slecht zal gedragen in de opvang / op

school ten gevolge van een lage bloedsuikerspiegel.

1

2

3

4

5

22. mijn kind een aanval of stuiptrekkingen zal hebben als gevolg van een te lage bloedsuikerspiegel.

1 2 3 4 5

23. mijn kind complicaties zal ontwikkelen op lange

termijn als gevolg van een frequent lage bloedsuikerspiegel.

1

2

3

4

5

24. mijn kind zich licht zal voelen in het hoofd of

zich flauw zal voelen. 1 2 3 4 5

25. mijn kind plots, uit het niets een hypo zal hebben.

1 2 3 4 5

26. mijn kind een lage bloedsuikerspiegel zal hebben terwijl ik aan het rijden ben. 1 2 3 4 5

Vertaald door Cynthia Van Gampelaere, Nele De Coene, Lies De Ruddere, PhD en Annick De Paepe

Page 103: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

94

ID#

Datum:

PedsQL™

Diabetes Module

versie 3.2

VERSIE OUDERS voor KLEUTERS (leeftijd 2-4)

Copyright © 1998 JW Varni, Ph. D. Alle rechten voorbehouden

GEBRUIKSAANWIJZING

Kinderen met diabetes hebben soms specifieke problemen. Op de volgende bladzijden vindt

u een lijst van zaken die mogelijks voor problemen zorgden bij uw kind. Gelieve aan te

geven in welke mate elk van volgende zaken een probleem hebben gevormd voor uw kind

in de afgelopen maand, door één van de antwoorden te omcirkelen:

0 als het nooit een probleem vormt

1 als het bijna nooit een probleem vormt

2 als het soms een probleem vormt

3 als het vaak een probleem vormt

4 als het bijna altijd een probleem vormt

Er zijn geen juiste of foute antwoorden.

Als u een vraag niet begrijpt, gelieve dan om hulp te vragen.

Page 104: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

95

PedsQL 2

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

DIABETES (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Zich hongerig voelen 0 1 2 3 4

2. Een dorstgevoel hebben 0 1 2 3 4

3. Te vaak naar het toilet moeten gaan 0 1 2 3 4

4. Buikpijn hebben 0 1 2 3 4

5. Hoofdpijn hebben 0 1 2 3 4

6. Het gevoel hebben te moeten braken 0 1 2 3 4

7. “laag” staan 0 1 2 3 4

8. “hoog” staan 0 1 2 3 4

9. Zich moe voelen 0 1 2 3 4

10. Beverig worden 0 1 2 3 4

11. Zweterig worden 0 1 2 3 4

12. Zich duizelig voelen 0 1 2 3 4

13. Zich slapjes voelen 0 1 2 3 4

14. Slaapt moeilijk 0 1 2 3 4

15. Chagrijnig of humeurig worden 0 1 2 3 4

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

BEHANDELING - I (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. De vingerprik veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4

2. Insuline toedienen veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4

3. Zich beschaamd voelen over zijn/haar diabetesbehandeling

0 1 2 3 4

4. In discussie gaan met mij of mijn partner omtrent diabeteszorg

0 1 2 3 4

5. het is lastig voor mijn kind om alles te doen wat nodig is voor zijn/haar diabeteszorg

0 1 2 3 4

Het maakt niet uit of uw kind deze dingen zelfstandig doet of met uw hulp, gelieve te antwoorden hoe moeilijk deze dingen waren om te doen in de voorbije maand. (Noot: dit deel vraagt niet of uw kind deze dingen zelfstandig uitvoert, wel hoe moeilijk ze voor hem/haar waren om te doen).

BEHANDELING – II (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Het is moeilijk om mijn kind zijn/haar bloedglucose te meten

0 1 2 3 4

2. Het is moeilijk om insuline toe te dienen bij mijn kind 0 1 2 3 4

3. Het is moeilijk voor mijn kind om te spelen of te sporten

0 1 2 3 4

4. Het is moeilijk om koolhydraten te tellen voor mijn kind

0 1 2 3 4

Page 105: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

96

PedsQL 3

5. Het is moeilijk om snelle suikers bij te hebben voor mijn kind

0 1 2 3 4

6. Het is moeilijk om mijn kind iets tussendoor te geven om te eten bij lage waarden

0 1 2 3 4

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

ZORGEN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Zich zorgen maken over “lage” waarden 0 1 2 3 4

2. Zich zorgen maken over “hoge” waarden 0 1 2 3 4

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

COMMUNICATIE (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Vertellen aan de dokters en verpleegkundigen hoe hij/zij zich voelt

0 1 2 3 4

2. Vragen stellen aan de dokters of verpleegkundigen 0 1 2 3 4

3. Het uitleggen van zijn/haar ziekte aan anderen 0 1 2 3 4

4. Zich beschaamd voelen over het hebben van diabetes

0 1 2 3 4

Page 106: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

97

ID#

Datum:

PedsQL ™

Diabetes Module

versie 3.2

VERSIE OUDERS voor KINDEREN (leeftijd 5-7)

Copyright © 1998 JW Varni, Ph. D. Alle rechten voorbehouden

GEBRUIKSAANWIJZING

Kinderen met diabetes hebben soms specifieke problemen. Op de volgende bladzijden vindt

u een lijst van zaken die mogelijks voor problemen zorgden bij uw kind. Gelieve aan te

geven in welke mate elk van volgende zaken een probleem hebben gevormd voor uw kind

in de afgelopen maand, door één van de antwoorden te omcirkelen:

0 als het nooit een probleem vormt

1 als het bijna nooit een probleem vormt

2 als het soms een probleem vormt

3 als het vaak een probleem vormt

4 als het bijna altijd een probleem vormt

Er zijn geen juiste of foute antwoorden.

Als u een vraag niet begrijpt, gelieve dan om hulp te vragen.

Page 107: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

98

PedsQL 2

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

DIABETES (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Zich hongerig voelen 0 1 2 3 4

2. Een dorstgevoel hebben 0 1 2 3 4

3. Te vaak naar het toilet moeten gaan 0 1 2 3 4

4. Buikpijn hebben 0 1 2 3 4

5. Hoofdpijn hebben 0 1 2 3 4

6. Het gevoel hebben te moeten braken 0 1 2 3 4

7. “laag” staan 0 1 2 3 4

8. “hoog” staan 0 1 2 3 4

9. Zich moe voelen 0 1 2 3 4

10. Beverig worden 0 1 2 3 4

11. Zweterig worden 0 1 2 3 4

12. Zich duizelig voelen 0 1 2 3 4

13. Zich slapjes voelen 0 1 2 3 4

14. Slaapt moeilijk 0 1 2 3 4

15. Chagrijnig of humeurig worden 0 1 2 3 4

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

BEHANDELING - I (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. De vingerprik veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4

2. Insuline toedienen veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4

3. Zich beschaamd voelen over zijn/haar diabetesbehandeling

0 1 2 3 4

4. In discussie gaan met mij of mijn partner omtrent diabeteszorg

0 1 2 3 4

5. het is lastig voor mijn kind om alles te doen wat nodig is voor zijn/haar diabeteszorg

0 1 2 3 4

Het maakt niet uit of uw kind deze dingen zelfstandig doet of met uw hulp, gelieve te antwoorden hoe moeilijk deze dingen waren om te doen in de voorbije maand. (Noot: dit deel vraagt niet of uw kind deze dingen zelfstandig uitvoert, wel hoe moeilijk ze voor hem/haar waren om te doen).

BEHANDELING – II (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Het is moeilijk voor mijn kind om zijn/haar bloedglucose te meten

0 1 2 3 4

2. Het is moeilijk voor mijn kind om insuline toe te dienen

0 1 2 3 4

3. Het is moeilijk voor mijn kind om te spelen of te sporten

0 1 2 3 4

4. Het is moeilijk voor mijn kind om koolhydraten te tellen

0 1 2 3 4

Page 108: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

99

PedsQL 3

5. Het is moeilijk voor mijn kind om snelle suikers bij zich te hebben

0 1 2 3 4

6. Het is moeilijk voor mijn kind om iets tussendoor te eten bij lage waarden

0 1 2 3 4

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

ZORGEN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Zich zorgen maken over “lage” waarden 0 1 2 3 4

2. Zich zorgen maken over “hoge” waarden 0 1 2 3 4

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

COMMUNICATIE (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Vertellen aan de dokters en verpleegkundigen hoe hij/zij zich voelt

0 1 2 3 4

2. Vragen stellen aan de dokters of verpleegkundigen 0 1 2 3 4

3. Het uitleggen van zijn/haar ziekte aan anderen 0 1 2 3 4

4. Zich beschaamd voelen over het hebben van diabetes

0 1 2 3 4

Page 109: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

100

ID#

Datum:

PedsQL ™

Diabetes Module

versie 3.2

VERSIE OUDERS voor KINDEREN (leeftijd 8-12)

Copyright © 1998 JW Varni, Ph. D.

Alle rechten voorbehouden

GEBRUIKSAANWIJZING

Kinderen met diabetes hebben soms specifieke problemen. Op de volgende bladzijden vindt

u een lijst van zaken die mogelijks voor problemen zorgden bij uw kind. Gelieve aan te

geven in welke mate elk van volgende zaken een probleem hebben gevormd voor uw kind

in de afgelopen maand, door één van de antwoorden te omcirkelen:

0 als het nooit een probleem vormt

1 als het bijna nooit een probleem vormt

2 als het soms een probleem vormt

3 als het vaak een probleem vormt

4 als het bijna altijd een probleem vormt

Er zijn geen juiste of foute antwoorden.

Als u een vraag niet begrijpt, gelieve dan om hulp te vragen.

Page 110: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

101

PedsQL 2

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

DIABETES (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Zich hongerig voelen 0 1 2 3 4

2. Een dorstgevoel hebben 0 1 2 3 4

3. Te vaak naar het toilet moeten gaan 0 1 2 3 4

4. Buikpijn hebben 0 1 2 3 4

5. Hoofdpijn hebben 0 1 2 3 4

6. Het gevoel hebben te moeten braken 0 1 2 3 4

7. “laag” staan 0 1 2 3 4

8. “hoog” staan 0 1 2 3 4

9. Zich moe voelen 0 1 2 3 4

10. Beverig worden 0 1 2 3 4

11. Zweterig worden 0 1 2 3 4

12. Zich duizelig voelen 0 1 2 3 4

13. Zich slapjes voelen 0 1 2 3 4

14. Slaapt moeilijk 0 1 2 3 4

15. Chagrijnig of humeurig worden 0 1 2 3 4

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

BEHANDELING - I (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. De vingerprik veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4

2. Insuline toedienen veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4

3. Zich beschaamd voelen over zijn/haar diabetesbehandeling

0 1 2 3 4

4. In discussie gaan met mij of mijn partner omtrent diabeteszorg

0 1 2 3 4

5. het is lastig voor mijn kind om alles te doen wat nodig is voor zijn/haar diabeteszorg

0 1 2 3 4

Het maakt niet uit of uw kind deze dingen zelfstandig doet of met uw hulp, gelieve te antwoorden hoe moeilijk deze dingen waren om te doen in de voorbije maand. (Noot: dit deel vraagt niet of uw kind deze dingen zelfstandig uitvoert, wel hoe moeilijk ze voor hem/haar waren om te doen).

BEHANDELING – II (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Het is moeilijk voor mijn kind om zijn/haar bloedglucose te meten

0 1 2 3 4

2. Het is moeilijk voor mijn kind om insuline toe te dienen

0 1 2 3 4

3. Het is moeilijk voor mijn kind om te spelen of te sporten

0 1 2 3 4

4. Het is moeilijk voor mijn kind om koolhydraten te tellen

0 1 2 3 4

Page 111: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

102

PedsQL 3

5. Het is moeilijk voor mijn kind om snelle suikers bij zich te hebben

0 1 2 3 4

6. Het is moeilijk voor mijn kind om iets tussendoor te eten bij lage waarden

0 1 2 3 4

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

ZORGEN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Zich zorgen maken over “lage” waarden 0 1 2 3 4

2. Zich zorgen maken over “hoge” waarden 0 1 2 3 4

3. Zich zorgen maken over de lange termijn complicaties van diabetes

0 1 2 3 4

In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …

COMMUNICATIE (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Vertellen aan de dokters en verpleegkundigen hoe hij/zij zich voelt

0 1 2 3 4

2. Vragen stellen aan de dokters of verpleegkundigen 0 1 2 3 4

3. Het uitleggen van zijn/haar ziekte aan anderen 0 1 2 3 4

4. Zich beschaamd voelen over het hebben van diabetes

0 1 2 3 4

Page 112: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

103

Interpersonal Mindfulness

in Parenting scale (IM‐P) Duncan, L.

Nederlandse versie (IM‐P‐NL) vertaald door Esther I. de Bruin,

Universiteit van Amsterdam, Pedagogiek en Onderwijskunde

(vertaling en terugvertaling goedgekeurd door L. Duncan, 2010).

De onderstaande stellingen beschrijven verschillende soorten interacties tussen ouders

en kinderen, zoals deze zich in de dagelijkse praktijk voordoen. Laat me alstublieft

weten of u denkt dat de stelling “nooit waar”, “zelden waar”, “soms waar”, “vaak

waar” of “altijd waar” is voor u. Onthoud, er zijn geen goede of foute antwoorden en

antwoord alstublieft datgene wat werkelijk weergeeft wat uw ervaring is en niet wat u

denkt dat uw ervaring zou moeten zijn. Behandelt u alstublieft iedere stelling apart

van alle andere stellingen.

Nooit waar

Zelden waar

Soms waar

Vaak waar

Altijd waar

1.Ik merk dat ik met één oor naar mijn

kind luister, omdat ik tegelijkertijd bezig

ben iets anders te doen of aan iets anders

te denken.

1

2

3

4

5

2.Wanneer ik me overstuur/geagiteerd voel

naar mijn kind, merk ik op hoe ik me voel

vóórdat ik overga tot actie.

1

2

3

4

5

3.Ik merk hoe veranderingen in de stemming

van mijn kind mijn eigen stemming

beïnvloeden.

1

2

3

4

5

4.Ik luister zorgvuldig/aandachtig naar de

ideeën van mijn kind, zelfs als ik het er niet

mee eens ben.

1

2

3

4

5

5.Ik reageer vaak te snel op iets wat mijn kind

zegt of doet.

1

2

3

4

5

6.Ik ben me er van bewust hoe mijn eigen

stemmingen invloed hebben op de manier

waarop ik mijn kind behandel.

1

2

3

4

5

7.Zelfs wanneer ik me er ongemakkelijk bij

voel, sta ik toe dat mijn kind zijn/haar

gevoelens uit.

1

2

3

4

5

Page 113: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

104

8.Wanneer ik me overstuur/geagiteerd voel

naar mijn kind, vertel ik hem/haar rustig hoe

ik me voel.

1

2

3

4

5

9.Ik haast me tijdens activiteiten met mijn

kind zonder echt aandachtig te zijn voor

hem/haar.

1

2

3

4

5

10.Ik heb moeite om de groter wordende

onafhankelijkheid van mijn kind te

accepteren.

1

2

3

4

5

11: Hoe ik mij voel neigt mijn beslissingen in

het opvoeden te beïnvloeden, maar dat

realiseer ik me pas later.

1

2

3

4

5

12: Het is moeilijk voor mij om aan te geven

wat mijn kind voelt.

1

2

3

4

5

13: Wanneer ik dingen met mijn kind aan het

doen ben dwalen mijn gedachten af en ben ik

gemakkelijk afgeleid.

1

2

3

4

5

14: Wanneer mijn kind zich misdraagt word ik

zo boos dat ik dingen zeg of doe waar ik

later spijt van heb.

1

2

3

4

5

15: Ik neig hard voor mezelf te zijn wanneer

ik fouten maak als ouder.

1

2

3

4

5

16: Wanneer mijn kind iets doet waarover ik

boos word, probeer ik mijn emoties onder

controle te houden.

1

2

3

4

5

17: Wanneer tijden heel lastig zijn met mijn

kind, neig ik mezelf daarvan de schuld te

geven.

1

2

3

4

5

18: Wanneer dingen die ik als ouder probeer

te doen niet lukken, kan ik dit accepteren en

door gaan.

1

2

3

4

5

19: Ik ben vaak zo druk bezig met denken aan

andere dingen dat ik me realiseer dat ik niet

echt luister naar mijn kind.

1

2

3

4

5

20: Wanneer ik als ouder iets doe waar ik spijt van heb, probeer ik niet te hard voor

1

2

3

4

5

Page 114: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

105

mezelf te zijn.

21: In moeilijke situaties met mijn kind,

wacht ik even zonder direct te reageren.

1

2

3

4

5

22: Het is gemakkelijk voor mij om aan te

geven wanneer mijn kind ergens bezorgd

over is.

1

2

3

4

5

23: Ik neig kritisch te zijn tegenover

mezelf over het niet zijn van de soort

ouder die ik wil zijn.

1

2

3

4

5

24: Ik heb alle aandacht voor mijn kind

wanneer we samen tijd doorbrengen.

1

2

3

4

5

25: Ik ben aardig voor mijn kind wanneer

hij/zij verdrietig is.

1

2

3

4

5

26: Wanneer ik het moeilijk heb in het

opvoeden, voelt het alsof andere ouders

het gemakkelijker hebben.

1

2

3

4

5

27: Wanneer mijn kind door een moeilijke

tijd gaat probeer ik hem/haar de liefde en

zorg te geven die hij/zij nodig heeft.

1

2

3

4

5

28: Ik probeer het standpunt van mijn kind te

begrijpen, zelfs wanneer zijn/haar meningen

voor mij nergens op slaan.

1

2

3

4

5

29: Wanneer mijn kind iets doet wat mij boos

maakt, sla ik door in mijn gevoelens.

1

2

3

4

5

30: Ik weet wat mijn kind voelt, zelfs als hij/zij

niks zegt.

1

2

3

4

5

31: Ik probeer om begripvol en geduldig te

zijn naar mijn kind wanneer hij/zij het

moeilijk heeft.

1

2

3

4

5

The IM-P has now been expanded to 31 items in an effort to more fully capture five dimensions of

mindful parenting proposed in 2009. See: Duncan, L. G., Coatsworth, J. D., & Greenberg, M. T.

(2009). A model of mindful parenting: implications for parent-child relationships and prevention

research. Clinical Child and Family Psychology Review, 12(3), 255-270. The expanded, 31-item

version of the IM-P is currently being tested in a randomized controlled trial with 600 families of

young teens (PI: Coatsworth, CO-I’s: Duncan & Greenberg).

Page 115: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

106

Bijlage 5: Vragenlijst voor de Kinderen

PedsQL ™ Diabetes Module

versie 3.2

VERSIE KINDEREN (leeftijd 8-12)

ID#

Datum:

Copyright © 1998 JW Varni, Ph. D. Alle rechten voorbehouden

GEBRUIKSAANWIJZING

Kinderen met diabetes hebben soms specifieke problemen. Kan je ons vertellen in welke

mate elk van deze dingen een probleem zijn geweest voor jou in de afgelopen maand?

Omcirkel het antwoord dat het beste bij jou past: je kunt kiezen uit:

0 als het nooit een probleem vormt

1 als het bijna nooit een probleem vormt

2 als het soms een probleem vormt

3 als het vaak een probleem vormt

4 als het bijna altijd een probleem vormt

Er zijn geen juiste of foute antwoorden.

Als je een vraag niet begrijpt, gelieve dan om hulp te vragen.

Page 116: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

107

In welke mate heb je de afgelopen maand, problemen gehad met …

DIABETES (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Ik voel me hongerig 0 1 2 3 4

2. Ik heb een gevoel van dorst 0 1 2 3 4

3. Ik moet te vaak naar het toilet 0 1 2 3 4

4. Ik heb buikpijn 0 1 2 3 4

5. Ik heb hoofdpijn 0 1 2 3 4

6. Ik heb het gevoel dat ik moet overgeven 0 1 2 3 4

7. ik ‘kom te laag’ 0 1 2 3 4

8. ik ‘kom te hoog’ 0 1 2 3 4

9. Ik voel me moe 0 1 2 3 4

10. Ik word beverig 0 1 2 3 4

11. Ik word zweterig 0 1 2 3 4

12. Ik voel me duizelig 0 1 2 3 4

13. Ik voel me slapjes 0 1 2 3 4

14. Ik slaap moeilijk 0 1 2 3 4

15. Ik word prikkelbaar of mopperig 0 1 2 3 4

In welke mate heb je de afgelopen maand, problemen gehad met …

BEHANDELING - I (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. De vingerprik doet pijn 0 1 2 3 4

2. De insuline-inspuitingen doen pijn 0 1 2 3 4

3. Ik ben beschaamd door mijn diabetesbehandeling 0 1 2 3 4

4. Mijn ouders en ik hebben ruzie over de zorg voor mijn diabetes

0 1 2 3 4

5. Ik vind het lastig om alles te doen wat nodig is om voor mijn diabetes te zorgen

0 1 2 3 4

Of je deze dingen nu zelf of met hulp van je ouders doet, geef aan hoe moeilijk het was om deze dingen te doen in de afgelopen maand.

BEHANDELING – II (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Het is moeilijk voor mij om mijn bloedglucose te meten 0 1 2 3 4

2. Het is moeilijk voor mij om insuline toe te dienen 0 1 2 3 4

3. Het is moeilijk voor mij om te spelen of te sporten 0 1 2 3 4

4. Het is moeilijk voor mij om koolhydraten te tellen 0 1 2 3 4

Page 117: MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES · 2018-08-29 · MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND MET DIABETES: ... angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind

108

5. Het is moeilijk voor mij om snelle suikers bij te hebben 0 1 2 3 4

6. Het is moeilijk voor mij om tussendoor iets te eten als ik “laag” sta

0 1 2 3 4

In welke mate heb je de afgelopen maand, problemen gehad met …

ZORGEN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Ik maak me zorgen over te “laag komen” 0 1 2 3 4

2. Ik maak me zorgen over te “hoog komen” 0 1 2 3 4

3. Ik maak me zorgen over de lange termijn gevolgen van diabetes

0 1 2 3 4

In welke mate heb je de afgelopen maand, problemen gehad met …

COMMUNICATIE (problemen met …) Nooit Bijna Nooit

Soms Vaak Bijna Altijd

1. Ik vind het moeilijk om de dokters en verpleegkundigen te vertellen hoe ik me voel

0 1 2 3 4

2. Ik vind het moeilijk om de dokters en verpleegkundigen vragen te stellen

0 1 2 3 4

3. Ik vind het moeilijk om mijn ziekte aan andere mensen uit te leggen

0 1 2 3 4

4. Ik ben beschaamd omdat ik diabetes heb 0 1 2 3 4


Top Related