MINDFUL OMGAAN MET EEN KIND
MET DIABETES: EEN VRAGENLIJSTSTUDIE BIJ OUDERS EN HUN
KINDEREN MET DIABETES TYPE 1
Aantal woorden: 18 853 (exclusief referenties en bijlagen)
Kim Debbaut Studentennummer: 01304250
Promotor: Prof. dr. Liesbet Goubert
Begeleider: Cynthia Van Gampelaere
Masterproef voorgelegd voor het behalen van de graad master in de richting klinische
psychologie
Academiejaar: 2017 – 2018
Woord Vooraf
“Studying psychology is fun because you’re always looking for the same things I think a writer
should be looking for, which is the story behind the story.”
– Chris Cleave
De realisatie van deze masterproef vormt de kers op de taart van mijn vijfjarige
opleiding psychologie. Het was een uitdagende, maar vooral zeer verrijkende ervaring.
Zonder de hulp en steun van een aantal mensen was het echter niet mogelijk geweest
om dit te verwezenlijken. Daarom zou ik graag een woord van dank richten tot elk van
hen.
Allereerst wens ik mijn dank te betuigen aan mijn promotor, Prof. Dr. Liesbet Goubert.
Dankzij haar was het mogelijk om mee te werken aan een lopend onderzoek en via
deze weg kennis te maken met een zeer interessant onderzoeksdomein. Bedankt!
Mijn begeleidster, Cynthia Van Gampelaere, wil ik van harte bedanken voor haar
uitstekende en motiverende begeleiding de afgelopen twee jaar. Steeds was zij
beschikbaar voor vragen en haar feedback was altijd uitgebreid, constructief en gevuld
met bruikbare tips. Enorm bedankt!
Vervolgens bedank ik mijn medestudenten en collega’s Nathalie en Fien voor de vlotte,
aangename samenwerking aan het onderzoek en daarbuiten. Ook een welgemeende
bedanking aan de artsen, die bereid waren om de studie voor te stellen aan hun
patiënten. Mijn oprechte dank gaat bovendien uit naar alle deelnemende kinderen en
hun ouders. Zonder hun bereidheid en inzet om mee te werken, was dit onderzoek
onmogelijk geweest.
Tot slot richt ik een speciaal woord van dank aan mijn familie, vrienden en
medestudenten. Hun onvoorwaardelijke steun heeft mij geholpen om dit alles tot een
goed einde te brengen. Ik kon steeds bij hen terecht voor een luisterend oor en
motiverende woorden, ook op de moeilijkere momenten. In het bijzonder wil ik mijn
ouders en zus bedanken. Zij hebben mijn masterproef meermaals nagelezen en
dankzij hen heb ik één van mijn dromen, klinisch psycholoog worden, kunnen
verwezenlijken.
Abstract
Diabetes type 1 is een chronische aandoening die vraagt om een strikt
behandelschema. Deze verantwoordelijkheid ligt bij jonge kinderen voornamelijk in
handen van de ouders, wat een last kan zijn. Onderzoek toont aan dat de stress en
angsten die ouders ervaren, samenhangen met negatieve uitkomsten bij het kind. Er is
echter nog maar weinig geweten over protectieve factoren. Een mogelijke kandidaat is
mindfulness in de opvoeding. De huidige studie ging aan de hand van een cross-
sectioneel vragenlijstonderzoek bij ouders (N = 103) en hun kinderen met diabetes
type 1 (N = 69) de verbanden na tussen ziektegerelateerde opvoedingsstress en angst
voor hypoglycemie bij de ouders enerzijds, en diabetesgerelateerde levenskwaliteit van
de kinderen anderzijds. Daarnaast werd nagegaan of ouders die meer mindful zijn in
hun opvoeding, kinderen hebben met een betere levenskwaliteit. Vervolgens werd
onderzocht of mindful opvoeden de relaties tussen ouderlijke stress/angst en
levenskwaliteit van het kind modereert. Zowel de ouderrapportage als de
zelfrapportage van levenskwaliteit van het kind werden bekeken. De resultaten
bevestigden de hypothese dat meer opvoedingsstress en angst voor hypoglycemie
samenhingen met een lagere ouder-gerapporteerde levenskwaliteit. De hypothese
omtrent het verband met een mindful opvoedingsstijl kon niet bevestigd worden.
Bovendien bleek mindful opvoeden enkel een marginaal significante moderator in de
relatie tussen ouderlijke opvoedingsstress en levenskwaliteit van het kind. De
voorgaande bevindingen gingen niet op wanneer de kinderen zelf rapporteerden over
hun levenskwaliteit. Verklaringen hiervoor, mogelijke klinische implicaties en
suggesties voor verder onderzoek worden besproken in de discussie.
Inhoudstafel
Diabetes Mellitus ...................................................................................................... 1
Classificatie van diabetes. ..................................................................................... 1
Medische gevolgen en complicaties van diabetes. ................................................ 3
Behandeling van diabetes type 1. ......................................................................... 5
Ouderlijke Stress en Angsten .................................................................................... 6
Stress in de opvoeding van een kind met diabetes. .............................................. 6
Angst voor hypoglycemie. ..................................................................................... 8
Het Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel .......................................................... 10
Levenskwaliteit van Kinderen met Diabetes Type 1 ................................................ 12
Mindful Opvoeden ................................................................................................... 14
Onderzoeksvragen en Hypotheses ......................................................................... 17
Methode...................................................................................................................... 19
Deelnemers ............................................................................................................ 19
Metingen ................................................................................................................. 22
Vragenlijsten. ...................................................................................................... 23
Procedure ............................................................................................................... 26
Statistische Analyse ................................................................................................ 27
Resultaten .................................................................................................................. 29
Normaliteit en Uitschieters ...................................................................................... 29
Beschrijvende Statistiek .......................................................................................... 29
Correlatieanalyse .................................................................................................... 33
Hiërarchische Lineaire Regressieanalyse ............................................................... 35
Oudermodel. ....................................................................................................... 36
Kindmodel. .......................................................................................................... 41
Discussie .................................................................................................................... 45
Bespreking van de Resultaten ................................................................................ 46
Risicofactoren en levenskwaliteit. ....................................................................... 46
De rol van protectieve factoren. .......................................................................... 51
Beperkingen en Sterktes van de Huidige Studie ..................................................... 52
Klinische Implicaties ................................................................................................ 53
Suggesties voor Toekomstig Onderzoek ................................................................. 55
Conclusie ................................................................................................................ 55
Referenties ................................................................................................................. 56
Bijlage 1: Informed Consent Ouder ............................................................................. 67
Bijlage 2: Informed Consent (Assent) Kind .................................................................. 75
Bijlage 3: Bevraging van de Sociodemografische Gegevens ...................................... 77
Bijlage 4; Vragenlijsten voor de Ouders ...................................................................... 89
Bijlage 5: Vragenlijst voor de Kinderen ..................................................................... 106
Lijst met Tabellen
Tabel 1 Gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD) en range van de ouder-
variabelen. .................................................................................................................. 31
Tabel 2 Gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD) en range van de continue kind-
variabelen. .................................................................................................................. 32
Tabel 3 Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen de verschillende metingen in de
volledige groep (2-12 jaar). ......................................................................................... 34
Tabel 4 Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen de verschillende metingen in de
groep van oudere kinderen (8-12 jaar). ....................................................................... 35
Tabel 5 Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke stress voor de voorspelling
van levenskwaliteit in het oudermodel. ........................................................................ 38
Tabel 6 Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke angst voor de voorspelling
van levenskwaliteit in het oudermodel. ........................................................................ 39
Tabel 7 Hiërarchische lineaire regressie met alle predictoren voor de voorspelling
van levenskwaliteit in het oudermodel. ........................................................................ 40
Tabel 8 Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke stress voor de voorspelling
van levenskwaliteit in het kindmodel. .......................................................................... 42
Tabel 9 Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke angst voor de voorspelling
van levenskwaliteit in het kindmodel. .......................................................................... 43
Tabel 10 Hiërarchische lineaire regressie met alle predictoren voor de voorspelling
van levenskwaliteit in het kindmodel. .......................................................................... 44
Lijst met Figuren
Figuur 1. Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel van Pijn (Goubert & Simons,
2013). ......................................................................................................................... 11
Figuur 2. Overzicht van de hypothesen van de huidige studie. ................................... 18
Figuur 3. Flowchart van de rekrutering voor de huidige studie. ................................... 20
Figuur 4. Interactie-effect tussen stress en mindful opvoeden op levenskwaliteit. ....... 37
1
Diabetes Mellitus
Diabetes mellitus of kortweg diabetes is een veelvoorkomende chronische
aandoening. De International Diabetes Federation (IDF, 2015) schat dat er in 2015
wereldwijd ongeveer 415 miljoen diabetespatiënten (20-79 jaar) waren en er wordt
verwacht dat dit aantal zal stijgen tot 642 miljoen in 2040. Opvallend zijn ook de cijfers
bij kinderen. Wereldwijd oversteeg in 2015 het aantal kinderen (0-14 jaar) met diabetes
voor het eerst de grens van een half miljoen (542.000). Bovendien heeft Europa van
alle regio’s in de wereld de hoogste prevalentie van diabetes bij kinderen. In België
waren er in 2015 naar schatting 1.900 kinderen (0-14 jaar) met diabetes (IDF, 2015).
Ook voor deze leeftijdsgroep wijzen verscheidene recente onderzoeken op
toenemende prevalentie- en incidentiecijfers (Patterson et al., 2009, 2012).
De ziekte is tot op heden nog niet te genezen, maar wel onder controle te
houden mits het volgen van een strikt behandelschema. Bij kinderen heeft diabetes, en
de bijhorende noodzakelijke behandeling, niet alleen een grote impact op het
functioneren van het kind zelf, maar ook op hun omgeving (e.g. de ouders)
(Whittemore, Jaser, Chao, Jang, & Grey, 2012). Het eerste luik van deze inleiding gaat
dieper in op wat diabetes precies inhoudt en waarom deze aandoening blijvende
aandacht verdient.
Classificatie van diabetes.
De term ‘diabetes’ is een overkoepelende term voor verschillende subtypes van
deze ziekte: diabetes type 1, type 2, zwangerschapsdiabetes en secundaire diabetes
(American Diabetes Association, 2016a; Waugh & Grant, 2007). De huidige studie zal
focussen op jonge kinderen (2-12 jaar) met diabetes type 1 en hun ouders. Voor een
vollediger begrip van de aandoening worden ook de overige types kort toegelicht.
Wanneer wij suikers en koolhydraten innemen, zet ons lichaam een groot deel
daarvan om in glucose, die vervolgens terechtkomt in onze bloedbaan (Harwood &
Tipene-Leach, 2007). De bètacellen van onze alvleesklier of pancreas maken insuline
aan, een hormoon dat ervoor zorgt dat de cellen in ons lichaam de glucose kunnen
opnemen uit ons bloed (Harwood & Tipene-Leach, 2007). Deze lichaamscellen, zoals
de spier-, vet- en levercellen, gebruiken de glucose als een bron van energie om hun
functies te kunnen uitoefenen, of slaan deze suikers op om hier later gebruik van te
kunnen maken (Harwood & Tipene-Leach, 2007). Dit biologisch mechanisme verloopt
2
bij gezonde individuen zonder problemen, maar bij patiënten met diabetes is dit proces
verstoord. De precieze pathofysiologie verschilt echter per subtype.
Diabetes type 1 (T1D) is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam de
bètacellen in de pancreas aanvalt, waardoor deze geen insuline kunnen aanmaken
(Harwood & Tipene-Leach, 2007). Er is bij T1D met andere woorden sprake van
absolute insulinedeficiëntie (American Diabetes Association, 2016a). Patiënten zijn hun
hele leven afhankelijk van externe insuline, daarom wordt dit type ook wel
insulineafhankelijke diabetes genoemd (Waugh & Grant, 2007). Bij ongeveer 75% van
alle patiënten met T1D werd deze diagnose vastgesteld op kinderleeftijd (jonger dan 18
jaar oud), maar een type 1-diagnose op latere leeftijd is niet uitgesloten (Harwood &
Tipene-Leach, 2007; Waugh & Grant, 2007). Ongeveer 5-10% van alle vormen van
diabetes valt onder dit subtype (American Diabetes Association, 2016a). T1D ontstaat
vrij plots en gaat gepaard met symptomen zoals abnormale dorst, een droge mond,
veel plassen, gebrek aan energie en extreme vermoeidheid, een constant
hongergevoel, plots gewichtsverlies en wazig zicht (World Health Organization, 2016).
De precieze oorzaken van T1D zijn tot op heden nog niet gekend. Waarschijnlijk gaat
het om een complexe interactie tussen genetische en omgevingsfactoren (World
Health Organization, 2016).
De meest voorkomende vorm van diabetes is diabetes type 2 (T2D). Ongeveer
90-95% van alle personen met diabetes lijdt aan dit type (American Diabetes
Association, 2016a), ook wel niet-insulineafhankelijke diabetes genoemd (Waugh &
Grant, 2007). Het typische ziektemechanisme bij T2D is insulineresistentie:
lichaamscellen, bijvoorbeeld in de spieren of de lever, nemen geen glucose meer op,
ondanks de aanwezigheid van insuline. De cellen zijn als het ware ongevoelig
geworden voor de insuline, door veranderingen in de celwand (Waugh & Grant, 2007).
Met andere woorden, het lichaam is in principe wel nog in staat om insuline aan te
maken en af te scheiden, maar niet in voldoende mate om te kunnen opwegen tegen
deze verminderde gevoeligheid of resistentie. Daarom spreekt men in de context van
T2D over relatieve insulinedeficiëntie (IDF, 2015; Zeitler et al., 2014). De symptomen
zijn vaak minder uitgesproken dan bij T1D of zelfs afwezig, waardoor de ziekte
jarenlang onopgemerkt kan blijven en een diagnose pas gesteld wordt wanneer er zich
reeds complicaties voordoen (World Health Organization, 2016). Ook bij kinderen en
jongeren wordt deze vorm van diabetes over de jaren heen meer vastgesteld (World
Health Organization, 2016; Zeitler et al., 2014). In combinatie met genetische en
3
familiale risicofactoren spelen omgevingsfactoren een belangrijke rol in de ontwikkeling
van een type 2-problematiek. Risicofactoren omvatten onder andere roken,
overgewicht en obesitas, weinig lichaamsbeweging en ongezonde voeding (World
Health Organization, 2016).
Zwangerschapsdiabetes ontwikkelt zich voor het eerst tijdens de zwangerschap
en zal nagenoeg altijd verdwijnen na de bevalling (Harwood & Tipene-Leach, 2007;
Waugh & Grant, 2007). Er is echter wel sprake van een verhoogd risico voor moeder
en kind op het ontwikkelen van T2D later in het leven (Harwood & Tipene-Leach,
2007). Dit type van diabetes treft ongeveer 2-5% van alle zwangere vrouwen
(Gilmartin, Ural, & Repke, 2008). Vanaf ongeveer de tweede helft van een
zwangerschap ontwikkelt zich een progressieve insulineresistentie (Buchanan & Xiang,
2005). Een groot aantal factoren ligt aan de basis hiervan, waaronder veranderingen in
de hormonale balans van de zwangere vrouw (Gilmartin et al., 2008). Dit fenomeen is
vergelijkbaar met wat zich voordoet bij T2D, maar tijdens een normale zwangerschap
kunnen de bètacellen van de pancreas zich hieraan aanpassen door meer insuline af
te geven (Buchanan & Xiang, 2005). Wanneer het lichaam van een zwangere vrouw
echter niet voldoende kan compenseren voor de insulineresistentie, spreekt men van
zwangerschapsdiabetes (Gilmartin et al., 2008).
Tot slot kan een diabetesproblematiek zich ook ontwikkelen als een complicatie
van een andere medische problematiek of als gevolg van bepaalde medicijnen. Dit
type wordt secundaire diabetes genoemd (Waugh & Grant, 2007). Ondanks de
verschillende pathofysiologie, kennen alle types diabetes belangrijke medische
gevolgen.
Medische gevolgen en complicaties van diabetes.
De gevolgen en complicaties van diabetes zijn niet te onderschatten en situeren
zich zowel op korte als op lange termijn. De twee belangrijkste medische
kortetermijngevolgen van deze aandoening zijn hyper- en hypoglycemie. Bij een
diabetespatiënt kan glucose niet opgenomen worden door de lichaamscellen, als
gevolg van een gebrek aan insuline (bij T1D) of een verminderde gevoeligheid van het
lichaam voor insuline (bij T2D). Hierdoor blijft de bloedsuikerspiegel hoog, vooral na
het eten van een maaltijd rijk aan koolhydraten (Harwood & Tipene-Leach, 2007; IDF,
2015; Waugh & Grant, 2007). Een verhoogd suikergehalte in het bloed wordt
hyperglycemie genoemd. Symptomen van hyperglycemie zijn onder andere grote
4
dorst, een droge mond en vaak moeten plassen (IDF, 2015). Een chronisch verhoogde
bloedsuikerspiegel bij een diabetespatiënt kan leiden tot een gevaarlijke en acute
complicatie, namelijk diabetische ketoacidose (DKA). Deze complicatie treft
voornamelijk patiënten met T1D (Waugh & Grant, 2007). Zoals eerder aangegeven,
heeft ons lichaam glucose nodig als energiebron, om te kunnen functioneren. Door het
insulinetekort bij T1D, heeft het lichaam echter geen glucose ter beschikking,
aangezien deze stof aanwezig blijft ter hoogte van de bloedbaan. Daarom zal het
lichaam op zoek gaan naar andere manieren om energie te verkrijgen, bijvoorbeeld
door een verhoogde afbraak van vetten. Wanneer niet wordt ingegrepen in dit proces,
kan er (diabetische) ketoacidose ontstaan. Dit wil zeggen dat er, door een ophoping
van afbraakproducten of ketonen, een verlaagde pH of verzuring van het bloed
(toenemende acidose) ontstaat (Waugh & Grant, 2007). Een aantal symptomen zijn
uitdroging, een verhoogde hartslag, versnelde ademhaling, misselijkheid en braken…
(Wolfsdorf et al., 2014). DKA kan ernstige gevolgen hebben wanneer dit niet tijdig
wordt opgemerkt en behandeld. In een vergevorderd stadium kan dit leiden tot
verwardheid, coma en zelfs overlijden (Waugh & Grant, 2007). Hypoglycemie verwijst
naar een te lage bloedsuikerspiegel. Dit is een veelvoorkomende acute complicatie,
vooral bij T1D-patiënten. Enkele voorname oorzaken zijn een te hoge
insulinetoediening of te laat eten na het toedienen van insuline (Ly et al., 2014; Waugh
& Grant, 2007). Belangrijke symptomen van hypoglycemie zijn slaperigheid,
verwardheid, spraakproblemen, zweten, beven en nervositeit (Waugh & Grant, 2007).
Deze complicatie vraagt om onmiddellijke aandacht en opvolging, aangezien een
langdurige episode van hypoglycemie kan leiden tot onomkeerbare schade en soms
zelfs fataal kan zijn (International Hypoglycaemia Study Group, 2015).
Diabetespatiënten hebben ook op lange termijn een verhoogd risico op een heel
aantal bijkomende problematieken. Aanhoudende hyperglycemie of een consistent
verhoogde bloedsuikerspiegel kan leiden tot aandoeningen aan het hart- en
vaatstelsel, de ogen, nieren en zenuwen. Bovendien hebben mensen met diabetes ook
een verhoogde vatbaarheid voor infecties (e.g. wondjes aan de voeten) (IDF, 2015;
Waugh & Grant, 2007). De American Diabetes Association (ADA, 2016b) benadrukt
daarom dat het belangrijk is dat zij regelmatig gescreend worden op risicofactoren voor
cardiovasculaire aandoeningen, zoals een verhoogde bloeddruk of hypertensie.
Specifiek bij T1D ziet men vaak comorbide auto-immuunziekten optreden. De ADA
(2016b) wijst hierbij op het belang van een regelmatige screening op schildklier- en
darmaandoeningen (e.g. coeliakie of glutenintolerantie).
5
Behandeling van diabetes type 1.
Tot op de dag van vandaag is diabetes niet te genezen. Hoe T1D precies
ontstaat, is tot op heden nog vrij onduidelijk en er zijn momenteel nog geen effectieve
mogelijkheden voorhanden om de ziekte te voorkomen of uit te stellen (Couper et al.,
2014). Diabetespatiënten, waaronder kinderen en jongeren met T1D, zijn dus
aangewezen op het volgen van een strikt behandelschema. Verschillende organisaties
zoals de ADA en de International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes
(ISPAD) bieden uitgebreide overzichten aan van de recentste richtlijnen omtrent de
behandeling van diabetes, zowel voor volwassenen als voor kinderen en jongeren.
De ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines uit 2014 benadrukken het
belang van een multidisciplinaire opvolging van een diabetespatiënt (Lange, Swift,
Pankowska, & Danne, 2014). Een multidisciplinair team omvat minstens een
pediatrische endocrinoloog, een gespecialiseerd verpleegkundige of diabeteseducator
en een diëtist. Daarnaast zijn ook een psycholoog en sociaal werker onmisbaar (Lange
et al., 2014). Specifiek voor kinderen en jongeren wordt door de ISPAD benadrukt dat
educatie omtrent de ziekte aangeboden moet worden op een manier die past bij de
leeftijd van het kind. Bovendien dient de behandeling steeds aangepast te worden aan
de specifieke noden van de patiënt in kwestie (Lange et al., 2014).
Een kind met T1D wordt grondig opgevolgd door het diabetescentrum waar het
behandeld wordt. Om de drie maanden gaat het kind op consultatie bij de arts. Eén van
deze consultaties is een jaarbilan. Dit houdt een uitgebreide check-up in, waarbij het
kind naast de arts eveneens gezien wordt door verschillende specialisten, zoals een
diëtist, oogarts, psycholoog, etc. (Pihoker et al., 2014). Het grootste deel van de
dagdagelijkse zorg rust echter op de schouders van het kind zelf en op zijn of haar
omgeving, voornamelijk de ouders. Dagelijks moet men meermaals de bloedglucose
monitoren, insuline toedienen, koolhydraten in de voeding tellen zodat men kan
bepalen hoeveel insuline er precies moet toegediend worden, zorgen voor voldoende
lichaamsbeweging… (Pihoker et al., 2014). Vooral het op peil houden van het
bloedsuikerniveau (i.e. goede glycemische controle) is een belangrijk onderdeel van de
behandeling, met als voornaamste doel het verlagen van het risico op complicaties
(Pihoker et al., 2014). Een objectieve meting van de glycemische controle van
diabetespatiënten tijdens de voorbije 3 maanden is het Hemoglobine A1c (HbA1c)-level
in het bloed. Voor kinderen en jongeren onder de 18 jaar is het streefdoel een HbA1c-
gehalte lager dan 7.5% (Rewers et al., 2014). Een belangrijke opmerking hierbij is dat
6
de HbA1c een gemiddelde weergave is van de bloedglucose over een aantal maanden
tijd en aldus de dagelijkse monitoring van de bloedsuikerspiegel niet vervangt (Rewers
et al., 2014). Naast een grondige medische opvolging is ook een psychologische
opvolging van deze kinderen en hun ouders onontbeerlijk (Delamater, de Wit,
McDarby, Malik, & Acerini, 2014). In wat volgt zal het belang hiervan duidelijker
worden.
Ouderlijke Stress en Angsten
Ouders die te horen krijgen dat hun kind diabetes heeft, benoemen deze
diagnose als een keerpunt in hun leven (Lowes, Lyne, & Gregory, 2004). Vaak ervaren
zij klachten zoals angst en depressie in de periode kort na de diagnose (Streisand et
al., 2008). Een chronisch ziek kind opvoeden vraagt een grote verantwoordelijkheid
van de ouders. Zeker bij jonge kinderen met diabetes spelen de ouders een cruciale rol
in de dagdagelijkse opvolging en behandeling van de diabetes. Gezinnen laten
doorgaans een grote veerkracht zien om te leren omgaan met de ziekte van het kind.
Dit sluit echter niet uit dat dit veel inspanning vraagt en ook op lange termijn nog heel
wat stress en zorgen met zich kan meebrengen. In hun review komen Whittemore en
collega's (2012) tot de conclusie dat gemiddeld 33.5% van de ouders psychologische
stress (i.e. symptomen van angst, depressie en stress) rapporteert kort na de
diagnose. Gemiddeld 19% blijft dergelijke symptomen ervaren in de periode van 1 tot 4
jaar hierna. Vaders rapporteren in deze context doorgaans minder psychische klachten
dan moeders (Malerbi, Negrato, & Gomes, 2012; Streisand et al., 2008). Dit zou
mogelijks verklaard kunnen worden doordat het vaak de moeders zijn die het grootste
deel van de zorg op zich nemen (Jaser, Whittemore, Ambrosino, Lindemann, & Grey,
2009; Kovacs et al., 1990). Niettegenstaande vonden Mitchell en collega's (2009) dat
de stress die vaders ervaren een duidelijke invloed heeft op verschillende vlakken,
zoals de gezondheid en het gedrag van het kind, het psychisch welbevinden van de
moeder en ook het functioneren van het gezin. Dit toont dat het belangrijk is om de
beleving van beide ouders in rekening te brengen.
Stress in de opvoeding van een kind met diabetes.
Verzorgers van kinderen met een chronische ziekte rapporteren significant meer
stress in hun opvoeding dan verzorgers van gezonde kinderen (Cousino & Hazen,
2013). In de context van T1D dragen ouders tot de leeftijd van 8 jaar in de meeste
gevallen de volledige verantwoordelijkheid over de dagelijkse behandeling van de
7
diabetes of waken zij over de correcte uitvoering hiervan door de kinderen zelf
(Barnard, Thomas, Royle, Noyes, & Waugh, 2010). Deze verantwoordelijkheid kan een
last zijn. Uit onderzoek is inderdaad gebleken dat ouders van jonge kinderen met T1D
doorgaans meer stress rapporteren dan ouders van oudere kinderen (Stallwood, 2005;
Streisand, Swift, Wickmark, Chen, & Holmes, 2005; Whittemore et al., 2012).
Naarmate een kind ouder wordt, kan het meer taken zelfstandig opnemen (Barnard et
al., 2010). Zelfzorg is onder andere belangrijk voor de overgang naar de lagere school,
aangezien kinderen ongeveer 40 tot 50% van hun tijd overdag op school doorbrengen
(Pihoker et al., 2014). Er is echter nog onduidelijkheid over het hoe en wanneer van de
stress. Sommige longitudinale studies laten een algemene daling zien van ouderlijke
stress in de eerste maanden na de diagnose (Lowes et al., 2004), andere studies
vinden een relatieve stabiliteit (Chaney et al., 1997) en tot slot suggereren nog andere
onderzoeken een toename in ouderlijke stress op lange termijn (Kovacs et al., 1990).
Met andere woorden, hoewel ouders na verloop van tijd de nodige zorg voor hun kind
met T1D doorgaans vrij goed kunnen inbouwen in het dagelijkse gezinsleven, blijven
sommige ouders hier toch een aanzienlijke last van ondervinden (Whittemore et al.,
2012).
Streisand, Braniecki, Tercyak en Kazak (2001) introduceerden de term
‘ziektegerelateerde opvoedingsstress’, i.e. de stress die ouders ervaren in de
opvoeding van hun chronisch zieke kind. Het gaat hierbij niet alleen specifiek om de
beleving van ouders omtrent de ziekte van hun kind en de bijhorende behandeling,
maar ook om ruimere aspecten in de opvoeding en in het leven van ouders. Streisand
en haar collega's (2001) vatten dit samen in vier belangrijke domeinen: (1) medische
zorg, (2) communicatie (met het kind en zorgverstrekkers in het ziekenhuis), (3)
rolfunctioneren en (4) emotioneel functioneren. Verder onderzoek bevestigt dat ouders
moeilijkheden kunnen ervaren op deze vlakken wanneer ze een kind met T1D hebben.
Vooral de onvoorspelbaarheid (e.g. mogelijke complicaties die vrij plots zouden kunnen
optreden, zoals hypoglycemie) en de intensieve zorg die deze ziekte vraagt, brengt
vaak overweldigende gevoelens mee (Malerbi et al., 2012). Ouders kunnen zich
hierdoor onzeker voelen in de opvoeding van hun kind. Activiteiten die voor
leeftijdsgenootjes eerder vanzelfsprekend zijn, zoals vrije tijd en school, vragen bij
kinderen met T1D oplettendheid. Het kan voor ouders een grote uitdaging zijn om hun
kind doorheen de ontwikkeling steeds meer autonomie en vrijheid te geven, niet alleen
in de zorg voor hun ziekte maar ook daarbuiten. Ouders met een kind met T1D kunnen
zich geïsoleerd voelen van anderen, die niet te kampen hebben met deze bijkomende
8
bezorgdheden. Wanneer zij omringd worden door een omgeving die begrip toont voor
de ziekte en hen hierin kan ondersteunen, heeft dit een positief effect op hun eigen
veerkracht en welzijn (Smaldone & Ritholz, 2011). Bovendien bevordert dit ook het
rolfunctioneren van het hele gezin (Helgeson, Becker, Escobar, & Siminerio, 2012).
Kinderen worden, zoals eerder vermeld, steeds vaardiger in zelfzorg. Toch
blijven ouders centrale figuren in dit proces. Het onvoorspelbare karakter van de T1D
van hun kind brengt voor ouders naast stress ook heel wat angsten met zich mee,
voornamelijk voor complicaties (Malerbi et al., 2012). De meest voorkomende angst bij
ouders is angst voor hypoglycemie (Ly et al., 2014).
Angst voor hypoglycemie.
Een hypoglycemische episode (hypo) kan een sterk aversieve gebeurtenis zijn,
zowel voor het kind zelf als voor de ouders. Een kwalitatieve studie die ouders van
kinderen met T1D opvolgde tijdens het eerste jaar na de diagnose, vond dat 65% van
de ouders angst bleef ervaren voor een mogelijke ernstige hypo bij hun kind, ondanks
het feit dat men bij vorige episodes adequaat kon ingrijpen (Lowes et al., 2004). In een
studie van Patton, Dolan, Henry en Powers (2007) waren de meest frequent
gerapporteerde zorgen een te lage bloedsuiker tijdens het slapen en in afwezigheid
van de ouder. Sommige ouders proberen daarom hypoglycemie te vermijden door de
bloedglucose van hun kind bewust hoger te houden dan aangeraden is, bijvoorbeeld
door de insulinedosissen te verlagen en/of het kind extra snacks te geven (Hawkes,
McDarby, & Cody, 2014). Dit kan echter leiden tot een zwakkere glycemische controle
bij het kind en het risico op langetermijncomplicaties vergroten (Barnard et al., 2010).
Het verband tussen angst voor hypoglycemie bij ouders en een verslechterde
glycemische controle bij hun kinderen met T1D wordt in verschillende studies
bevestigd (Haugstvedt, Wentzel-Larsen, Graue, Søvik, & Rokne, 2010; Hawkes et al.,
2014; Patton et al., 2007). Belangrijk om hierbij op te merken is dat de opzet van deze
studies niet toelaat om uitspraken te doen over de richting van dit verband of over
causaliteit. Voorlopig kunnen we dus enkel besluiten dat deze twee factoren aan elkaar
gelinkt lijken te zijn.
In sommige studies worden verschillen gevonden tussen moeders en vaders in
de mate waarin zij angst voor hypoglycemie ervaren, in andere studies niet. Zowel
Patton, Dolan, Henry en Powers (2008) als Haugstvedt en collega's (2010) zagen dat
de moeders in hun onderzoek meer angstig waren voor hypo’s, zowel op vlak van de
9
zorgen die zij hierover ervaarden als de vermijdende gedragingen die zij stelden. Een
mogelijke verklaring voor deze bevinding is dat moeders over het algemeen vaak meer
betrokken zijn in de diabeteszorg dan vaders (Jaser et al., 2009; Kovacs et al., 1990).
Hawkes en collega's (2014) daarentegen zagen geen verschil tussen moeders en
vaders. Onderzoeksbevindingen zijn ook uiteenlopend wat betreft de link tussen
eerdere episodes van hypoglycemie bij de kinderen en angst bij de ouders. In de studie
van Hawkes en collega's (2014) werd geen verband gevonden tussen eerdere ernstige
hypo’s bij de kinderen en angst bij de ouders. Patton en collega's (2008) vonden deze
associatie wel terug, maar enkel voor de specifieke bezorgdheden die ouders
ervaarden rond hypoglycemie. Een interessante bevinding is dat de ernst van de
voorgaande hypo’s sterker samenhing met de angst die ouders ervaarden, eerder dan
het daadwerkelijke aantal. Moeders van kinderen die reeds een epileptische aanval
hadden doorgemaakt, rapporteerden bijvoorbeeld meer angst dan moeders van
kinderen die dit nog nooit hadden meegemaakt (Barnard et al., 2010; Patton et al.,
2008). In andere onderzoeken wordt wel een duidelijke link gevonden tussen de
frequentie van hypo’s bij de kinderen en angst bij de ouders. In een studie van Malerbi
en collega's (2012) rapporteerden ouders significant meer angst en/of depressie
wanneer de bloedsuiker van hun kind in de afgelopen maand te laag had gestaan,
vergeleken met ouders van kinderen die geen last hadden van deze complicatie. Tot
slot vonden Johnson, Cooper, Davis en Jones (2013) eveneens een associatie tussen
episodes van ernstige hypoglycemie bij de kinderen (geen versus één of meer) en
toegenomen angst bij de ouders. Opvallend was dat deze relatie niet opging voor de
angst van de kinderen zelf.
Voorgaande bespreking toont dat de chronische ziekte van een kind niet alleen
een invloed heeft op het leven van de kinderen zelf, maar ook op hun omgeving,
voornamelijk op hun ouders. Nu rijst de vraag of deze invloed ook in de omgekeerde
richting zou kunnen gaan. Bijvoorbeeld: heeft de stress/angst die ouders ervaren in
hun opvoeding, ook gevolgen voor het kind zelf? Hoe kan dit verklaard worden, wat zijn
de werkzame mechanismen achter dit proces? Een model dat interpersoonlijke
processen in kaart brengt is momenteel nog niet ontwikkeld specifiek voor kinderen
met T1D en hun ouders. In de context van chronische pijn bij kinderen is dit wel het
geval.
10
Het Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel
Het Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel (Goubert & Simons, 2013; cfr.
Figuur 1) werd recent ontwikkeld om de rol van ouders in de context van chronische
pijn bij kinderen in kaart te brengen. Pediatrische pijn is een fenomeen dat zich situeert
binnen een sociale context, net zoals een pediatrische chronische ziekte. Voornamelijk
ouders zijn centrale figuren in de leefwereld van kinderen. Het Interpersoonlijk Vrees-
Vermijdingsmodel van Goubert en Simons (2013) benadrukt de wederzijdse invloed die
kinderen en ouders op elkaar uitoefenen. Een kind zet zijn of haar interne ervaringen
om in een signaal naar de buitenwereld toe. Ouders merken dit op en interpreteren
deze boodschap op een bepaalde manier, wat bij hen zelf emotionele en
gedragsmatige responsen uitlokt (Goubert & Simons, 2013). In de context van diabetes
kan een hypo als voorbeeld genomen worden. Kinderen met een lage
bloedsuikerspiegel kunnen symptomen vertonen zoals slaperigheid, verwardheid,
spraakproblemen, beven… (Waugh & Grant, 2007). Dit kan bij de ouders gevoelens
zoals angst, bezorgdheid en stress oproepen en hen aanzetten tot actie (e.g. kind iets
laten eten) om de bloedglucose van hun kind terug te brengen tot een gezonde
waarde.
Niet alle ouders reageren op een zelfde manier op de symptomen van hun kind
met diabetes of chronische pijn. Een veelbeschreven construct binnen de literatuur
rond pijn is catastroferen. Sullivan en collega's (2001) beschrijven catastrofaal denken
over pijn als een neiging om sterk te gaan focussen op de dreigwaarde of ernst van
pijnlijke gewaarwordingen (i.e. de aandacht hier moeilijk van af kunnen brengen), deze
uit te vergroten en negatief te denken over de eigen mogelijkheden om met de pijn om
te gaan. Wanneer ouders catastrofaal denken over de pijn van hun kind, kan dit de
interpretatie van de pijnsignalen van hun kind beïnvloeden en op die manier eveneens
de emotionele en gedragsmatige responsen van ouders vormgeven. Het
Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel suggereert dat catastroferende ouders
mogelijks meer pijngerelateerde angsten ervaren en hierdoor geneigd zullen zijn om
meer (over)beschermend gedrag te stellen naar hun kind toe. Dit zou ook van
toepassing kunnen zijn in de context van T1D. Bepaalde ouders maken zich meer
zorgen en/of ervaren een sterkere angst over de mogelijke gevolgen van de diabetes,
bijvoorbeeld de gevolgen van hypoglycemie, zoals een epileptische aanval of coma
(Waugh & Grant, 2007). Als een kind regelmatig ernstige hypo’s doormaakt, kan dit de
angst van de ouders voor een volgende episode versterken. Zoals eerder besproken,
11
proberen sommige ouders die hiervoor angstig zijn de hypo’s actief te vermijden,
bijvoorbeeld door de bloedsuiker van hun kind bewust iets hoger te houden. Deze
responsen kunnen op hun beurt de gedachten, angsten en gedragingen van het kind
beïnvloeden en op die manier de levenskwaliteit beperken. Bij een chronische
problematiek, bijvoorbeeld diabetes of chronische pijn, kan dit proces ervoor zorgen
dat de focus van ouders voortdurend komt te liggen op het verlichten van de
symptomen van hun kind. Het willen vermijden van complicaties werkt echter vaak
averechts. Wanneer de bloedsuikerspiegel van een kind met diabetes hoger gehouden
wordt dan de aanbevolen richtlijnen, vergroot het risico op langetermijngevolgen van
de ziekte, zoals hart- en vaataandoeningen, oogproblemen, nierfalen… (Waugh &
Grant, 2007). Bovendien zijn ouders vaak ook bezorgd dat hun kind een hypo zou
kunnen krijgen zonder dat de ouders erbij zijn om in te grijpen, bijvoorbeeld tijdens een
schooluitstap of bij vrienden thuis. Uit angst kunnen zij beslissen dat hun kind beter
thuis blijft. Het kind moet hierdoor veel sociale activiteiten ontberen, wat negatieve
effecten kan meebrengen (e.g. sociale isolatie). Met andere woorden, de focus die
ouders leggen op het vermijden van acute complicaties zoals hypoglycemie kan kosten
met zich meebrengen op andere domeinen (e.g. gezondheid van het kind op langere
termijn, sociale activiteiten, schoolprestaties, etc.). Op die manier kan een soort
vicieuze cirkel ontstaan (Goubert & Simons, 2013).
Figuur 1. Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel van Pijn (Goubert & Simons, 2013).
12
Het Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel van Goubert en Simons (2013)
dient als theoretisch kader voor deze studie. De chronische ziekte van een kind brengt
voor de ouders heel wat stress en angsten met zich mee. Steunend op dit model
kunnen we veronderstellen dat de stress en zorgen van ouders een sterke invloed
kunnen hebben op hun kind met diabetes. Eerder onderzoek suggereert dat dit
inderdaad gepaard kan gaan met negatieve uitkomsten bij het kind, zoals meer
probleemgedrag (Hilliard, Monaghan, Cogen, & Streisand, 2011), zwakkere
glycemische controle (Hawkes et al., 2014) en verminderde levenskwaliteit (Johnson et
al., 2013). In de volgende paragraaf nemen we dit laatste construct, levenskwaliteit,
onder de loep in de context van kinderen met T1D.
Levenskwaliteit van Kinderen met Diabetes Type 1
Levenskwaliteit (Engels: Quality of Life, QoL) is een belangrijk concept in de
context van chronische ziekte. Het verwijst naar de invloed die een aandoening, en
haar behandeling, kan uitoefenen op verschillende domeinen van het alledaagse leven
en welzijn van een individu (Cameron, 2003; Weissberg-Benchell et al., 2009). Ook bij
kinderen met diabetes is QoL een veelgebruikte uitkomstmaat in onderzoek en in de
klinische praktijk. Naast metingen die de algemene QoL van kinderen nagaan op
fysiek, psychosociaal en schools vlak, bestaan er ook maten die specifiek de
diabetesgerelateerde levenskwaliteit nagaan (Varni et al., 2003). Deze gaan
bijvoorbeeld na of kinderen veel last hebben van de symptomen (e.g. te hoge of te lage
bloedsuikerspiegel), zich zorgen maken over de complicaties van hun ziekte, het
moeilijk vinden om de behandeling correct uit te voeren (met of zonder hulp van hun
ouders)… Onderzoek toont vrij uiteenlopende resultaten wat betreft de algemene
levenskwaliteit van kinderen met T1D. In verschillende studies rapporteren zij een
lagere QoL dan gezonde leeftijdsgenoten (Kalyva, Malakonaki, Eiser, & Mamoulakis,
2011; Sundberg, Sand, & Forsander, 2015), terwijl in andere studies dit verschil
minimaal tot afwezig is (Emmanouilidou, Galli-Tsinopoulou, Karavatos, & Nousia-
Arvanitakis, 2008; Laffel et al., 2003; Murillo et al., 2017). Een bevinding die wel
herhaaldelijk wordt teruggevonden, is dat psychische problematieken zoals depressie,
angst en eetproblemen vaker gezien worden bij kinderen en jongeren met T1D
(Delamater et al., 2014; Reynolds & Helgeson, 2011; Young et al., 2013). Verder lijken
meisjes doorgaans een lagere QoL te rapporteren dan jongens (Hanberger,
Ludvigsson, & Nordfeldt, 2009; Kalyva et al., 2011; Murillo et al., 2017). Belangrijk om
op te merken is dat ouders de QoL van hun kind soms neigen te onderschatten, vooral
13
bij oudere kinderen (Kalyva et al., 2011; Yi-Frazier et al., 2016). Dit toont dat het
belangrijk is om voor beide perspectieven (ouder en kind) aandacht te hebben, alsook
voor mogelijke discrepanties.
Nieuwesteeg en collega’s voerden in 2012 een systematische literatuurreview uit
en kwamen hierbij tot enkele interessante conclusies. Zij vonden eveneens dat
kinderen met T1D een vergelijkbare QoL rapporteerden als gezonde leeftijdsgenoten.
Bij de kinderen met diabetes vonden zij echter twee opvallende trends. Ten eerste
gaven oudere kinderen doorgaans een lagere algemene QoL aan dan jongere
kinderen. Nieuwesteeg en haar collega’s (2012) geven als mogelijke verklaring
hiervoor dat, naarmate kinderen ouder worden, zij meer geconfronteerd worden met
stressvolle situaties. Adolescenten moeten bijvoorbeeld leren omgaan met steeds
meer eigen verantwoordelijkheid, uitdagendere schoolse taken, nieuwe sociale
contacten opbouwen in de overgang naar de middelbare school… Ten tweede
scoorden oudere kinderen wel hoger op diabetesgerelateerde levenskwaliteit. Een
plausibele verklaring hiervoor is dat, naarmate kinderen ouder worden, zij steeds meer
kennis bezitten over hun ziekte, vertrouwd geraken met de behandeling en deze ook
steeds zelfstandiger kunnen uitvoeren (Nieuwesteeg et al., 2012). De onderzoekers
benadrukken wel dat de voorgaande bevindingen voorzichtig benaderd moeten worden
omwille van methodologische verschillen, zoals andere leeftijdsgroepen, verschillende
meetinstrumenten, etc.
De stress en angsten die ouders ervaren, kunnen een grote impact hebben op
het welzijn van hun kinderen. Ouders met een sterke angst voor hypoglycemie
rapporteren een verlaagde QoL bij hun kind (Johnson et al., 2013). In dezelfde studie
werd echter geen verband gevonden tussen eerdere ernstige episodes van
hypoglycemie en QoL. Met andere woorden, het lijken niet de hypo’s op zich te zijn die
de QoL van kinderen met T1D beïnvloeden, maar eerder de zorgen die ouders zich
hierover maken en de gedragingen die zij stellen om een te lage bloedsuikerspiegel bij
hun kind te vermijden (Johnson et al., 2013). Ook de stress die ouders ervaren in de
opvoeding kan een negatieve invloed hebben op de QoL van hun kind, gaande van
moeilijkheden met de behandeling (e.g. insuline inspuiten) tot een gevoel van sociale
isolatie (e.g. minder activiteiten met vrienden) (Moreira, Frontini, Bullinger, &
Canavarro, 2014; Nieuwesteeg et al., 2016). Helgeson, Becker, Escobar en Siminerio
(2012) gingen in een longitudinale studie de relatie na tussen ouderlijke stress
enerzijds en psychisch en fysiek welzijn van kinderen met T1D (i.e. depressieve
14
symptomen, zelfzorg en glycemische controle) anderzijds. Zij vonden dat vooral de
algemene stress die ouders ervaarden gelinkt was aan negatievere uitkomsten bij hun
kinderen, zoals meer depressieve symptomen en een slechtere glycemische controle.
De ziektespecifieke stress die ouders ervaarden in het opvoeden van hun kind met
T1D was dan weer gelinkt aan betere uitkomsten van fysieke gezondheid bij het kind,
zoals meer frequente metingen van de bloedglucose en een betere zelfzorg. Een
dergelijke relatie lijkt echter niet op te gaan voor de mentale gezondheid van de
kinderen. Helgeson en haar collega's (2012) vonden dat diabetesspecifieke stress bij
ouders gepaard ging met meer depressieve symptomen bij hun kind over de tijd heen.
Met andere woorden, de stress die ouders ervaren in het opvoeden van een kind met
T1D lijkt wel degelijk gelinkt te zijn aan een lager psychisch welbevinden bij hun kind
(Helgeson et al., 2012). Bovendien ondersteunden verdere analyses van de
onderzoekers de idee dat ouderlijke stress een predictor was van het welzijn van de
kinderen, eerder dan een reactie hierop.
Naast de medische zorg die een kind met diabetes nodig heeft, maakt het
voorgaande duidelijk dat ook het psychosociale aspect van de begeleiding
onontbeerlijk is. Het verbeteren van de levenskwaliteit van deze kinderen is een
belangrijk onderdeel van de behandeling (Delamater et al., 2014). Zoals het
Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel van Goubert en Simons (2013) en
verscheidene studies suggereren, kunnen ouders hier een belangrijke rol in spelen.
Veel onderzoek is verricht naar risicofactoren voor een verlaagde QoL (e.g. ouderlijke
stress en angsten), maar er is nog maar weinig gekend over bufferende of protectieve
factoren. Welke kenmerken van ouders dragen bij tot veerkracht, niet alleen bij zichzelf
maar ook bij hun kind? Wat kan het negatieve effect van de stress en angst van ouders
op hun kind verminderen? Hoe zou de vicieuze cirkel van het Interpersoonlijk Vrees-
Vermijdingsmodel (Goubert & Simons, 2013) doorbroken of mogelijks zelfs vermeden
kunnen worden?
Mindful Opvoeden
Een mogelijke buffer tegen de negatieve invloed van ouderlijke stress is ‘mindful
opvoeden’, i.e. mindfulness in de opvoedingscontext. Mindfulness is een soort ‘state of
mind’ waarvan de herkomst in het boeddhisme ligt (Brown, Ryan, & Creswell, 2007).
Mindfulness werd door Ludwig en Kabat-Zinn (2008) beschreven als aandacht voor en
bewustzijn van het hier en nu, op een niet-oordelende manier, om zo tot een groter
emotioneel evenwicht en welzijn te komen. Op die manier stimuleert mindfulness
15
mensen om los te komen van automatische gedachten, gevoelens en gedragingen
(Brown & Ryan, 2003). Interventies gebaseerd op het principe van mindfulness zijn
effectief gebleken in het verminderen van psychische klachten zoals angst, depressie
en stress (Khoury et al., 2013). In de context van diabetes suggereert één studie bij
volwassenen een veelbelovende rol voor mindfulness als een bufferende factor tegen
de negatieve invloed van stressvolle levensgebeurtenissen op het emotioneel welzijn
(van Son et al., 2015). Bij personen die hoog scoorden op specifieke facetten van
mindfulness (i.e. bewust handelend, niet-oordelend en niet-reactief) gingen stressvolle
gebeurtenissen niet significant gepaard met gevoelens van angst en depressie. Met
andere woorden, mogelijks kan een mindful levenswijze een persoon veerkrachtiger
maken tegen de negatieve impact van tegenslagen in het leven (van Son et al., 2015).
Een kind dat gediagnosticeerd wordt met diabetes en de daaropvolgende behandeling
die moet worden ingebouwd in het dagelijkse gezinsleven, is voor veel ouders een
stressvolle levensgebeurtenis. Een belangrijke vraag voor de klinische praktijk is of
mindfulness ook hier bufferende effecten zou kunnen hebben. Dit zou niet alleen de
ouders zelf veerkrachtiger kunnen maken, maar ook hun kind met T1D, gezien ouders
centrale figuren zijn in het leven van (jonge) kinderen.
Mindful opvoeden wordt door Townshend (2016) beschreven als een
metacognitief proces dat zowel de intra- als de interpersoonlijke processen in de
opvoeding omvat. Een invloedrijk model van mindful opvoeden werd ontwikkeld door
Duncan, Coatsworth en Greenberg (2009). Zij tonen dat de concepten en praktijken
van mindfulness ook kunnen worden uitgebreid naar de dynamische relatie tussen
ouder en kind. Volgens dit model omvat mindful opvoeden vijf dimensies: (1) luisteren
met volle aandacht, (2) niet-oordelende acceptatie van zichzelf en van het kind, (3)
emotioneel bewustzijn van zichzelf en van het kind, (4) zelfregulatie in de
opvoedingsrelatie en (5) mededogen voor zichzelf en voor het kind. ‘Mindful opvoeden’
kan gezien worden als een kenmerk dat de ene ouder van nature uit meer bezit dan de
andere, maar waar iedereen zich (verder) in kan ontwikkelen. Mindful zijn in de
opvoeding betekent dat ouders hun aandacht richten naar het heden, het hier en nu.
Op die manier kunnen ouders zich ten volle bewust worden wat er zich zowel binnen
als buiten hen afspeelt. Ze leren een onbevooroordeelde (i.e. accepterende) houding
aan te nemen ten opzichte van zichzelf, hun kind en hun manier van opvoeden.
Hierdoor kunnen ouders de emoties van hun kind beter leren herkennen en
interpreteren. Daarnaast leren ze hun eigen emoties beter te reguleren, alsook meer
flexibel te zijn in het gedrag dat zij stellen en de beslissingen die zij nemen. Met andere
16
woorden, mindfulness tracht de ‘automatische piloot’ van ouders uit te schakelen (e.g.
automatisch opvoedingsgedrag) en meer flexibiliteit te stimuleren. Op die manier
kunnen herhaaldelijke negatieve interactiepatronen tussen ouders en hun kinderen
doorbroken worden en kan er meer ruimte gecreëerd worden voor positiviteit in de
ouder-kindrelatie (Brown et al., 2007; Corthorn & Milicic, 2016; Duncan et al., 2009).
Studies in verschillende contexten tonen veelbelovende resultaten. Zo blijken hogere
mindfulnessvaardigheden van ouders geassocieerd te zijn met minder ouderlijke stress
(Bögels, Hellemans, van Deursen, Römer, & van der Meulen, 2014), minder
depressieve symptomen bij ouders en minder internaliserende en externaliserende
problemen bij hun kinderen (Parent et al., 2010). Bovendien kunnen de interacties
tussen kinderen met ontwikkelingsstoornissen (e.g. autismespectrumstoornis) en hun
ouders significant verbeteren na een interventie gericht op het stimuleren van een
mindful opvoedingsstijl (Singh et al., 2006, 2007).
Onderzoek naar mindful opvoeden in de context van diabetes is tot op heden
schaars. In een studie bij adolescenten (12-18 jaar) met T1D en hun ouders
onderzochten Serkel-Schrama en collega's (2016) de associaties tussen mindful
opvoeden en (1) glycemische controle en (2) QoL. Zij vonden dat adolescenten met
een betere algemene en diabetesspecifieke QoL ouders hadden die meer mindful
waren in hun opvoeding. Dit verband ging echter enkel op voor de ouderrapportage
van QoL. De correlatie tussen mindful opvoeden en glycemische controle werd in deze
studie gemodereerd door het geslacht van de adolescent met T1D: bij jongens was
een hogere score op mindful opvoeden geassocieerd met lagere HbA1c-waarden (i.e.
betere glycemische controle), bij meisjes was dit geassocieerd met het niet
opgenomen geweest zijn in het ziekenhuis wegens ketoacidose gedurende het
afgelopen jaar (Serkel-Schrama et al., 2016). Een recent onderzoek van Aalders en
collega's (2018) ging na hoe kenmerken zoals angst voor hypoglycemie en
mindfulness, zowel intra- als interpersoonlijk (i.e. in de opvoeding), zich tot elkaar
verhielden bij ouders van kinderen en jongeren (4-18 jaar) met T1D. Ouders die minder
mindful waren in hun dagelijkse leven (i.e. intrapersoonlijk) rapporteerden een hogere
angst voor hypoglycemie. Deze relatie viel echter weg wanneer de effecten van
mindfulness in de context van de opvoeding (i.e. interpersoonlijk) werden nagegaan.
Bovendien waren vooral de specifieke vaardigheden ‘niet-oordelende acceptatie van
zichzelf als ouder’ en ‘zelfregulatie in de opvoedingscontext’ (cfr. het model van
Duncan et al., 2009) gerelateerd aan een lager niveau van angst bij de ouders (Aalders
et al., 2018). De resultaten van deze studies en onderzoek in andere contexten
17
suggereren dat interventies gebaseerd op de principes van mindfulness, vooral in de
context van opvoeding, wel degelijk een meerwaarde zouden kunnen hebben in de
begeleiding van ouders met een kind met T1D. Zeker ouders van jonge kinderen
dragen vaak de volledige verantwoordelijkheid over de dagelijkse zorg van de diabetes
en dit brengt voor veel ouders stress en angsten (e.g. angst voor hypoglycemie) met
zich mee. De principes van mindful opvoeden kunnen ouders helpen in het omgaan
met stressvolle situaties, diabetesgerelateerd of niet, en op deze manier indirect ook
een positieve invloed hebben op het leven van kinderen met diabetes. Een concrete
interventie zou ouders bijvoorbeeld kunnen leren om een te hoge bloedsuikerspiegel bij
hun kind niet automatisch te benoemen als een ‘slechte waarde’, maar eerder te
denken in termen van een ‘hoge waarde’ (i.e. niet-oordelend) (Serkel-Schrama et al.,
2016). Bij jonge kinderen met T1D en hun ouders is de mogelijke bufferende rol van
mindful opvoeden tot op heden nog amper onderzocht. Vanuit deze bevinding zal de
huidige studie proberen om op een aantal vragen een antwoord te bieden.
Onderzoeksvragen en Hypotheses
In deze studie zal de relatie tussen ouderlijke stress/angsten en levenskwaliteit
bij jonge kinderen met diabetes type 1 (2-12 jaar oud) onderzocht worden via een
cross-sectionele vragenlijststudie. In de huidige studie wordt gefocust op de verbanden
tussen ziektegerelateerde opvoedingsstress en angst voor hypoglycemie bij de ouders,
en diabetesspecifieke levenskwaliteit van hun kinderen. In de analyses zal telkens
zowel de ouderrapportage (2-12 jaar) als de kindrapportage (8-12 jaar) van
levenskwaliteit bekeken worden. Daarnaast wordt de invloed nagegaan van een
mindful opvoedingsstijl bij de ouders op de levenskwaliteit van hun kind. Vervolgens zal
onderzocht worden of mindful opvoeden ook een modererende rol speelt in de relatie
tussen ouderlijke stress/angsten en levenskwaliteit van de kinderen. Op deze manier
wil dit onderzoek een bijdrage leveren aan de klinische praktijk, in het begeleiden en
ondersteunen van ouders van jonge kinderen met T1D.
Steunend op de voorgaande literatuurstudie en het Interpersoonlijk Vrees-
Vermijdingsmodel van Goubert en Simons (2013) stelt de huidige studie de volgende
hypothesen voorop (cfr. Figuur 2):
(1) Er worden negatieve verbanden verwacht tussen ziektegerelateerde
opvoedingsstress bij de ouders en diabetesspecifieke levenskwaliteit bij de kinderen.
18
Met andere woorden: de verwachting is dat ouders die meer stress rapporteren,
kinderen hebben met een lagere levenskwaliteit dan ouders met minder stress.
(2) Er worden negatieve verbanden verwacht tussen angst voor hypoglycemie
van ouders en diabetesspecifieke levenskwaliteit van de kinderen. Met andere
woorden: de verwachting is dat hoe meer angst ouders rapporteren, hoe lager de
levenskwaliteit van de kinderen zal zijn.
(3) Een volgende hypothese stelt dat er positieve verbanden zijn tussen mindful
opvoeden door ouders en levenskwaliteit bij kinderen. Er wordt met andere woorden
een hogere levenskwaliteit verondersteld wanneer ouders aangeven hun kind met
diabetes meer mindful op te voeden.
(4) Vervolgens zal nagegaan worden of mindful opvoeden een modererende rol
speelt in de relaties tussen enerzijds ouderlijke stress en angst, en anderzijds
levenskwaliteit van de kinderen. De veronderstelling hierbij is dat mindful opvoeden als
buffer zal optreden. Met andere woorden: er wordt verondersteld dat hoe meer mindful
de opvoedingsstijl van de ouders is, hoe minder sterk het verwachte negatieve verband
zal zijn tussen stress/angst bij de ouders en diabetesspecifieke levenskwaliteit van de
kinderen.
Figuur 2. Overzicht van de hypothesen van de huidige studie.
Noot. Deze masterproef maakt gebruik van cross-sectionele data. De pijlen in de figuur stellen bijgevolg
geen causale verbanden voor, maar duiden de hypothetische richting van de verbanden aan.
O = oudervariabelen, K = kindvariabelen (volgens ouder- en kindrapportage).
19
Methode
Deelnemers
De deelnemers van deze studie bestonden uit kinderen met T1D tussen 2 en 12
jaar en hun ouders. De gezinnen werden gerekruteerd in de periode van juni 2016 –
maart 2018 in zes Vlaamse ziekenhuizen: het Universitair Ziekenhuis Gent, het
Universitair Ziekenhuis Brussel, het ZNA Koningin Paola Kinderziekenhuis en het
Universitair Ziekenhuis in Antwerpen, het Universitair Ziekenhuis Leuven en het
Algemeen Ziekenhuis Sint-Jan in Brugge. Afhankelijk van de leeftijd van het kind,
namen zowel de ouders (moeder en/of vader) als hun kind (indien 8-12 jaar oud) deel
aan de vragenlijststudie, of enkel de ouders (indien 2-7 jaar oud). Om deel te nemen
aan het onderzoek, moest het kind minstens 6 maanden de diagnose T1D hebben bij
aanvang van de studie. Daarnaast was het van belang dat zowel de ouders als de
kinderen (8 jaar en ouder) voldoende kennis hadden van de Nederlandse taal en over
voldoende mentale vaardigheden beschikten om de vragenlijsten te vervolledigen. De
studie werd goedgekeurd door de Ethische Commissies van alle zes de deelnemende
ziekenhuizen. Het Ethisch Comité van het Universitair Ziekenhuis Gent trad hierbij op
als centrale commissie.
In totaal stemden 152 gezinnen in om gecontacteerd te worden door één van de
onderzoekers. Een aantal gezinnen (N = 5) was niet te bereiken. Dertien gezinnen
konden niet deelnemen aan de studie, aangezien zij toch niet bleken te voldoen aan de
inclusiecriteria (e.g. het kind was reeds 13 jaar). Tijdens het eerste telefonisch contact
gaven 11 gezinnen aan dat ze niet wensten deel te nemen en 17 gezinnen beslisten op
een later moment om hun deelname aan het onderzoek stop te zetten. De
voornaamste redenen van uitval waren tijdsgebrek, geen interesse en moeilijke of
verwarrende vragen. In een aantal gevallen (N = 7) was de reden onbekend. Op dit
punt bedraagt de responsratio 69.74%. Na verzameling van de data werden drie
gezinnen echter geëxcludeerd van de analyses, omwille van methodologische redenen
zoals te veel ontbrekende gegevens (missing data). Aangezien er niet voor elk kind
gegevens beschikbaar waren van beide ouders, kozen we ervoor om binnen elk gezin
te werken met data van slechts één ouder (en hun kind, indien ouder dan 7 jaar).
Wanneer zowel moeder als vader hadden deelgenomen aan de studie, werd bijgevolg
één van de twee ouders geselecteerd. Hiervoor werd eerst gekeken naar de
volledigheid van de data en vervolgens werd gebruik gemaakt van een random number
20
generator1. Een schematische weergave van de volledige rekruteringsprocedure is
terug te vinden in onderstaande figuur (Figuur 3).
Figuur 3. Flowchart van de rekrutering voor de huidige studie.
De uiteindelijke steekproef bestond uit 103 gezinnen. In totaal namen 69
moeders en 34 vaders deel, waaronder één moeke (i.e. de tweede moeder binnen een
lesbisch ouderpaar) en één oma2. De gemiddelde leeftijd van de ouders was 41 jaar
(SD = 6.9, range: 28-68). In de meeste gezinnen (84.5%) waren de ouders gehuwd of
samenwonend. Negen ouders waren gescheiden, vier ouders alleenstaand of
ongehuwd, twee ouders maakten deel uit van een nieuw samengesteld gezin en één
ouder was weduwe/weduwnaar. Het merendeel van de ouders (45.6%) gaf aan een
zeer goede gezondheid te bezitten. Een kleiner deel (35.9%) beschreef hun huidige
gezondheid als goed, 10.7% als uitstekend en 7.8% als matig. De meeste moeders
(68.1%) waren hoog opgeleid (i.e. hogeschool of universiteit). Een kleiner aantal
1 I.e. een applicatie op Google die op willekeurige basis een nummer genereert. De waarde “1” betekende dat de data van de moeder werd weerhouden, bij een waarde “2” werd alleen de data van de vader behouden. 2 Aangezien de online vragenlijsten enkel konden ingevuld worden met een toegangscode als ‘moeder’ of ‘vader’, vulden de moeke en oma deze in als ‘vaderfiguur’. In de verdere bespreking worden zij dus meegerekend onder de groep van vaders.
21
(27.5%) behaalde een hoger secundair diploma. Eén moeder had als opleidingsniveau
het lager secundair onderwijs en twee moeders het lager onderwijs. Ongeveer de helft
van alle moeders (50.7%) was bediende van beroep. Vier moeders waren huisvrouw,
nog eens vier moeders arbeidster, tien moeders zelfstandige en vier moeders hadden
een functie in hoger kader op hun job. Twaalf moeders gaven aan een andere
beroepsstatus te hebben dan de voorgaande (e.g. student, ambtenaar, leerkracht,
onthaalmoeder, preventieadviseur…). Bij de vaders behaalde een groot deel (44.1%)
hun diploma in het hoger secundair onderwijs, daarna volgt de hogeschool (26.5%) en
de universiteit (17.6%). Twee vaders gaven als opleidingsniveau het lager secundair
onderwijs aan en nog eens twee vaders het lager onderwijs. Het grootste deel van de
vaders (35.3%) was eveneens werkzaam als bediende. Verder werkten zeven vaders
als arbeider, vier vaders waren zelfstandige en vier hadden een hoger kaderfunctie.
Zeven vaders hadden een andere beroepsstatus (e.g. gepensioneerd, invalide,
ambtenaar, administratief medewerker, visser…).
De kinderen, 53 jongens en 50 meisjes, hadden een gemiddelde leeftijd van 9
jaar (SD = 2.4, range: 3-12). Bijna alle kinderen (95.1%) hadden de Belgische
nationaliteit, vijf kinderen droegen een andere nationaliteit (e.g. Nederlands). De
meeste gezinnen (47.6%) bestonden uit twee kinderen, 28.2% telde drie kinderen en
16.5% was enig kind. In acht gezinnen (7.8%) waren er vier of meer kinderen. Velen
werden als eerste (46.6%) of als tweede (36.9%) geboren in hun gezin. Eén kind
maakte deel uit van een tweeling. Op het moment van de studie volgden de meeste
kinderen (97.1%) het reguliere onderwijs, drie volgden het buitengewoon onderwijs
(één kind in type 2, twee in type 8). Alle kinderen gingen voltijds naar school, op één
na. Gedurende de zes maanden voorafgaand aan het onderzoek konden de kinderen
gemiddeld 2.36 dagen (SD = 3.43, range: 0-20) niet naar school, omwille van hun
diabetes. Gemiddeld droegen de kinderen reeds 40.68 maanden (i.e. iets meer dan 3
jaar) de diagnose van T1D (SD = 29.03). Dit varieerde tussen de 6 en 126 maanden
(i.e. 10.5 jaar; één kind onbekend). Bij acht kinderen was er ook sprake van een
bijkomende aandoening, gerelateerd aan de diabetes (e.g. coeliakie of
glutenintolerantie, schildklierfunctiestoornis, constipatie…). Bijna alle kinderen (93.2%)
hadden sinds hun diagnose reeds één of meer ernstige episodes van hypoglycemie3
doorgemaakt. Ongeveer vier op de vijf (78.6%) had deze complicatie ook één of
3 Hierbij werd de volgende beschrijving meegegeven: “Een ernstige hypoglycaemie is een episode waar het bloedsuikerlevel van uw kind 60 mg/dl of minder was en/of wanneer uw kind een behandeling kreeg voor de lage bloedsuikers, bv. fruitsap, glucagon, …”.
22
meerdere keren gehad in de afgelopen zes maanden. Voor de dagelijkse behandeling
van hun diabetes, maakten de meeste kinderen (61.2%) gebruik van een traditionele
spuit of pen, 11.7% had een insulinepomp4, 13.6% hanteerde continue
glucosemonitoring (CGM)5 en nog eens 13.6% maakte gebruik van flash
glucosemonitoring (FGM)6. In 53.4% van alle gezinnen waren beide ouders evenveel
betrokken bij de diabetesopvolging van hun kind. Bij 43.7% was het vooral de moeder
die dit op zich nam, in een minderheid van de gevallen (2.9%) was de vader hier het
meest in betrokken. Ongeveer een vierde van alle ouders (27.1%) was, omwille van de
diabetes van hun kind, minder gaan werken of hier volledig mee gestopt.
Een groot deel (67%) van alle kinderen was ouder dan 7 jaar en vulde zelf ook
vragenlijsten in. Deze groep (N = 69) bestond uit 32 jongens en 37 meisjes. Hun
gemiddelde leeftijd was 10.29 jaar (SD = 1.27, range: 8-12).
Metingen
Deze masterproef kadert binnen een groter onderzoek naar ouderlijke angsten
en (over)protectief gedrag in de context van jonge kinderen (2-12 jaar) met T1D, de
Interpersonal Risk and Resilience in Childhood Diabetes Study. De IRRiCD Study
bestaat uit 3 deelstudies: (1) een longitudinale vragenlijststudie met in totaal 4
meetmomenten (telkens om de 6 maanden), (2) een dagboekstudie en (3) een
observatiestudie. Het huidige onderzoek focust op het eerste meetmoment van de
vragenlijststudie. Hiervoor vulden de ouders 15 vragenlijsten in. De eerste vragenlijst
was een algemene sociodemografische vragenlijst. De overige vragenlijsten peilden
naar ouderlijke stress, angsten en depressie, perceptie van de ouder over de diabetes,
levenskwaliteit en gedrag van hun kind (probleemgedrag, vaardigheden op vlak van
diabeteszorg, etc.), ouderlijk opvoedingsgedrag, mindfulness van de ouders en mindful
4 Een insulinepomp dient doorheen de dag een vooraf ingestelde hoeveelheid insuline toe om de bloedsuikerspiegel op peil te houden. Op die manier wordt de natuurlijke werking van de pancreas nagebootst. Om de natuurlijke stijging van de bloedsuikerspiegel bij elke maaltijd op te vangen, kan de patiënt met behulp van de pomp een extra hoeveelheid toedienen. Het is belangrijk om op te merken dat de insulinepomp het glucosegehalte in het bloed op zich niet meet. Dit blijft dus een taak voor de patiënt zelf (Universitair Ziekenhuis Leuven, 2018). 5 Hierbij wordt een onderhuidse sensor aangebracht, in de buik of de bovenarm. Deze sensor geeft een complete en continue weergave van de glucosespiegel in het onderhuidse weefselvocht (en dus niet in het bloed zelf), 24 uur per dag. In dit systeem kan ook een alarm worden ingesteld, dat een signaal geeft wanneer een vooraf bepaalde waarde (te laag of te hoog) overschreden wordt (Universitair Ziekenhuis Leuven, 2018). 6 Bij FGM wordt een sensor aan de achterkant van de bovenarm aangebracht, voor een periode van maximaal 14 dagen. De sensor kan op elk moment gescand worden, om zo gegevens op te vragen zoals de actuele glucosewaarde, de waarden van de voorbije 8 uur en trends binnen de bloedsuikerspiegel (stijgen, dalen of stabiel blijven). Anders dan bij CGM, beschikt dit systeem echter niet over een alarmfunctie (Universitair Ziekenhuis Leuven, 2016).
23
opvoeden van hun kind met diabetes. De kinderen rapporteerden aan de hand van drie
vragenlijsten over hun eigen levenskwaliteit en de opvoeding van beide ouders, elk
afzonderlijk. In wat volgt, worden enkel de meetinstrumenten die gebruikt werden voor
de analyses van de huidige studie verder besproken.
Vragenlijsten.
Allereerst werd bij de ouders een vragenlijst afgenomen die sociodemografische
gegevens bevroeg. Het doel van deze vragenlijst was om zowel algemene informatie in
te winnen over het gezin (e.g. leeftijd van de ouders en het kind, opleidingsniveau en
beroep van beide ouders, de huidige gezinssituatie, etc.), alsook specifieke informatie
omtrent de diabetes van het kind (e.g. hoe lang draagt het kind reeds de diagnose,
eventuele andere medische problemen, afwezigheid van school en hobby’s, etc.).
De Pediatric Inventory for Parents (PIP; Streisand et al., 2001) peilt naar
ziektegerelateerde opvoedingsstress of de stress die ouders ervaren gerelateerd aan
de opvoeding van hun chronisch zieke kind. Deze zelfrapportagevragenlijst bestaat uit
42 items die verschillende stresserende situaties beschrijven waarmee ouders met een
kind met T1D soms geconfronteerd worden. Alle items worden tweemaal gescoord,
telkens op een 5-punts Likertschaal. Enerzijds wordt aan de ouders gevraagd om aan
te geven hoe vaak deze situaties voorkwamen in de afgelopen 7 dagen (Frequentie;
1 = nooit, 5 = heel vaak). Anderzijds wordt aan de ouders gevraagd hoe moeilijk zij
deze ervaringen over het algemeen vinden (Moeilijkheid; 1 = helemaal niet, 5 =
ontzettend). In de huidige steekproef was er een significante correlatie tussen de
scores op beide subschalen (r = .66, p < .001). Daarom werd een totaalscore voor de
PIP bekomen door een gemiddelde te berekenen tussen de subschaalscores op
Moeilijkheid en Frequentie. Deze totaalscore kan variëren tussen 42 en 210, waarbij
een hogere score wijst op een hogere frequentie en moeilijkheid van de stresserende
situaties. De PIP bevraagt in totaal vier domeinen: Communicatie met het kind en het
medisch team (9 items, e.g. “Praten met de dokter”), Emotioneel functioneren (15
items, e.g. “Nieuws te horen krijgen waar je van streek van raakt”), Medische zorg (8
items, e.g. “Mijn kind helpen met medische handelingen”) en Rolfunctioneren (10
items, e.g. “Niet in staat zijn om naar het werk te gaan”). In de huidige studie werd
gebruik gemaakt van de Nederlandstalige versie van de PIP van Vrijmoet-Wiersma en
collega's (2010). Zij vonden een zeer hoge interne consistentie voor de totaalscores
(Frequentie: α = .94 en Moeilijkheid: α = .95), alsook een adequate interne consistentie
voor de domeinscores. Enkel voor Communicatie lagen de betrouwbaarheidsscores
24
iets lager (α = .60 voor Frequentie en α = .73 voor Moeilijkheid). De onderzoekers
wijzen op een mogelijke culturele invloed op het communiceren van ouders met het
ziekenhuispersoneel en met hun familie. De PIP werd ontwikkeld in de context van
kinderkanker, maar is ook een betrouwbaar en valide meetinstrument gebleken in de
context van T1D bij kinderen en jongeren (Lewin et al., 2005; Streisand et al., 2005). In
de huidige studie is de Cronbach’s alfa voor de totale schaal .96, wat wijst op een hoge
interne consistentie. Ook de betrouwbaarheden van de subschalen zijn hoog
(Frequentie: α = .92, Moeilijkheid: α = .95). De Cronbach’s alfa’s van de domeinscores
variëren tussen .70 en .90, wat opnieuw wijst op een adequate interne consistentie.
Enkel voor de subschaal Frequentie van Rolfunctioneren ligt deze score iets lager (α =
.67).
De Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children (HFS-P-YC; Patton
et al., 2008; Shepard, Vajda, Nyer, Clarke, & Gonder-Frederick, 2014) is een
zelfrapportagevragenlijst om angst voor hypoglycemie na te gaan bij ouders van
(jonge) kinderen met T1D. De huidige studie maakte gebruik van een Nederlandstalige
vertaling van deze vragenlijst door Van Gampelaere, De Coene, De Ruddere en De
Paepe. De HFS-P-YC bestaat uit 26 items die peilen naar hoe ouders zich voelen en
gedragen ten gevolge van een lage bloedsuikerspiegel bij hun kind. De vragenlijst is
opgebouwd uit twee subschalen. De eerste subschaal ‘Gedrag’ peilt naar gedragingen
die ouders kunnen stellen om een lage bloedsuikerspiegel bij hun kind te voorkomen
(10 items, e.g. “Ik geef mijn kind grote snacks te eten voor het slapengaan”). De
tweede subschaal ‘Zorgen’ peilt naar bekommernissen van ouders dat hun kind een
lage bloedsuikerspiegel zou kunnen hebben (16 items, e.g. “Ik maak mij zorgen dat
mijn kind plots, uit het niets een hypo zal hebben”). Alle items worden gescoord op een
5-punts Likertschaal (1 = nooit, 5 = heel vaak). De totaalscore op de HFS-P-YC kan
variëren tussen 26 en 130, waarbij een hogere score wijst op een grotere angst voor
hypoglycemie bij de ouders. In een steekproef van 145 ouders van kinderen met T1D
werd door Patton en collega's (2008) een goede interne consistentie teruggevonden
voor het totale instrument en de twee subschalen (Gedrag en Zorgen) afzonderlijk. Bij
de moeders waren deze betrouwbaarheden respectievelijk α = .90, .70 en .93, bij de
vaders α = .92, .74 en .93. De lagere betrouwbaarheidsscore voor Gedrag zou volgens
de onderzoekers te wijten kunnen zijn aan het lagere aantal items van deze subschaal
of aan het feit dat gedragingen minder subjectief zijn dan de zorgen die ouders zich
maken rond hypoglycemie bij hun kind. In de huidige studie worden goede interne
consistenties teruggevonden voor zowel de totale schaal (α = .92) als de twee
25
afzonderlijke subschalen (Gedrag: α = .76 en Zorgen: α = .93). We zien ook hier dat de
Cronbach’s alfa voor Gedrag iets lager ligt in vergelijking met de overige twee scores,
maar nog steeds een adequate betrouwbaarheid laat zien.
Mindful opvoeden van ouders kan gemeten worden met de Interpersonal
Mindfulness in Parenting Scale (IM-P; Duncan, 2007; Duncan et al., 2009). Voor de
huidige studie werd beroep gedaan op de Nederlandse versie van dit instrument, de
IM-P-NL van de Bruin en collega's (2014). De IM-P-NL bestaat uit 31 items, die
allemaal gescoord worden op een 5-punts Likertschaal (1 = nooit waar, 5 = altijd waar).
De totaalscore wordt berekend aan de hand van 29 items en varieert tussen 29 en 145,
waarbij een hogere score wijst op een meer mindful opvoedingsstijl van de ouder. Zes
factoren van dit construct worden bevraagd: Luisteren met volle aandacht (5 items),
Mededogen voor het kind (6 items), Niet-oordelende acceptatie van het ouderlijk
functioneren (6 items), Emotionele non-reactiviteit in de opvoeding (5 items),
Emotioneel bewustzijn van het kind (3 items) en Emotioneel bewustzijn van het zelf (4
items). Een voorbeelditem van ‘Luisteren met volle aandacht’ is: “Ik heb alle aandacht
voor mijn kind wanneer we samen tijd doorbrengen.” Bepaalde items dienen
gespiegeld of omgekeerd gescoord te worden, zoals: “Ik merk dat ik met één oor naar
mijn kind luister, omdat ik tegelijkertijd bezig ben iets anders te doen of aan iets anders
te denken.” De Bruin en collega's (2014) gingen in een steekproef van 112 moeders
van adolescenten (12-18 jaar) met T1D de psychometrische eigenschappen van de IM-
P-NL na. Zij vonden een hoge interne consistentie voor de gehele vragenlijst (α = .85).
De betrouwbaarheden voor de verschillende factoren waren doorgaans acceptabel,
behalve voor Emotioneel bewustzijn van het zelf (α = .45). Tot slot werd in dezelfde
studie de constructvaliditeit van de IM-P-NL in de context van diabetes bevestigd. In de
huidige studie is de Cronbach’s alfa voor de totale schaal .89, wat wijst op een hoge
interne consistentie. De Cronbach’s alfa van de subschalen zijn eveneens
aanvaardbaar (range: .74–.81), behalve voor Emotioneel bewustzijn van het kind (α =
.69) en Emotioneel bewustzijn van het zelf (α = .55) liggen de betrouwbaarheden lager.
Het is mogelijk dat dit deels verklaard kan worden door het beperktere aantal items
voor deze subschalen.
De diabetesspecifieke levenskwaliteit van de kinderen werd ofwel door hun
ouders (indien 2-7 jaar), ofwel door de kinderen zelf en hun ouders (indien 8-12 jaar)
gerapporteerd aan de hand van de Nederlandstalige Pediatric Quality of Life
Inventory (PedsQLTM) Diabetes Module, versie 3.2 (Varni et al., 2003, 2013). De
26
zelfrapportageversie voor de kinderen (8-12 jaar) bestaat uit 33 items en peilt naar
specifieke problemen die kinderen met diabetes soms hebben. Er wordt gevraagd om
voor elk item aan te geven hoe vaak dit in de afgelopen maand een probleem vormde
voor het kind, aan de hand van een 5-punts Likertschaal (0 = nooit tot 4 = bijna altijd).
De mogelijke problemen worden ingedeeld in vijf schalen, namelijk:
Diabetessymptomen (15 items, e.g. “Ik voel me hongerig”), Behandeling I (5 items, e.g.
“De vingerprik doet pijn”), Behandeling II (6 items, e.g. “Het is moeilijk voor mij om mijn
bloedglucose te meten”), Zorgen (3 items, e.g. “Ik maak me zorgen over de lange
termijn gevolgen van diabetes”) en Communicatie (4 items, e.g. “Ik vind het moeilijk om
mijn ziekte aan andere mensen uit te leggen”). De totaalscores kunnen variëren tussen
0 en 100. Alle items worden omgekeerd gescoord, zodat hogere scores wijzen op
minder problemen of een hogere levenskwaliteit. Voor de ouders werden verschillende
versies gehanteerd, naargelang de leeftijdscategorie van het kind (2-4 jaar, 5-7 jaar en
8-12 jaar). De items voor de ouders zijn gelijkaardig voor de verschillende versies, met
uitzondering van één item dat werd weggelaten in de twee jongste leeftijdscategorieën,
namelijk: “Zich zorgen maken over de lange termijn complicaties van diabetes”. De
betrouwbaarheid en validiteit van de PedsQLTM Diabetes Module werd aangetoond
door Varni en collega's (2003), zowel voor zelfrapportage door de kinderen als voor
proxy-rapportage door de ouders. In een latere studie ontwikkelden Varni en collega's
(2013) een nieuwere versie van deze vragenlijst. De inhoudsvaliditeit werd aangetoond
op basis van kwalitatieve interviews met patiënten met T1D (leeftijdsrange: 8-45 jaar)
en hun ouders (indien 8-18 jaar). In de huidige studie werd gebruik gemaakt van deze
vernieuwde versie. Zowel voor alle versies van de oudervragenlijst (2-4 jaar: α = .79,
5-7 jaar: α = .93, 8-12 jaar: α = .90) als voor de kindvragenlijst (α = .82) tonen de
Cronbach’s alfa’s steeds een goede interne consistentie.
Procedure
Tijdens een consultatie in het ziekenhuis stelden de kinderartsen het onderzoek
kort voor aan de ouders die in aanmerking kwamen voor deelname (inclusieperiode:
juni 2016 – maart 2018). Bij interesse kregen de ouders een informatiebrief mee. Na
schriftelijke of mondelinge toestemming werden de contactgegevens van de gezinnen
doorgegeven aan de onderzoeksmedewerkers7, die vervolgens telefonisch contact
opnamen met de ouders om de studie verder toe te lichten.8 De vragenlijsten voor de
7 Met name één hoofdonderzoeker en drie masterstudenten. 8 De ouders kregen uitleg over de volledige omvang van de vragenlijststudie. Er werd hen gevraagd om 4 keer, met telkens 6 maanden tussen, een bundel vragenlijsten in te vullen. Deze masterproef handelt
27
ouders konden thuis en online ingevuld worden, via het softwareprogramma
LimeSurvey. Na afloop van het telefoongesprek ontvingen zij via mail de link naar de
vragenlijsten en hun persoonlijke toegangscodes, voor moeder en vader afzonderlijk.
Het invullen van de vragenlijsten door de kinderen (8-12 jaar) gebeurde in
aanwezigheid van een onderzoeker. Hiervoor werd een afspraak vastgelegd voor of na
de volgende consultatie in het ziekenhuis. Afhankelijk van de voorkeur van de ouders
kon in de plaats hiervan ook een huisbezoek vastgelegd worden. Er werd aan de
ouders gevraagd om de vragenlijsten te vervolledigen in de twee weken voordat deze
afspraak doorging. De ouders gaven schriftelijke geïnformeerde toestemming voor
zichzelf en voor hun kind. In dit toestemmingsformulier werd aan de ouders nogmaals
meegedeeld dat hun deelname vrijblijvend was en dat zij op elk moment konden
stoppen als zij dat wensten. Bovendien werd de vertrouwelijkheid van hun gegevens
opnieuw benadrukt. Tijdens het contactmoment in het ziekenhuis of thuis werd het
onderzoek in eerste instantie kort voorgesteld aan het kind.9 Nadien werd gevraagd
aan de ouders of zij even in de wachtzaal konden wachten. Bepaalde vragenlijsten
voor het kind peilden namelijk naar de opvoeding van de ouders en hun aanwezigheid
zou mogelijks tot vertekening in de antwoorden kunnen geleid hebben. De kinderen
ondertekenden in het bijzijn van de onderzoeker een online instemming (assent) voor
zichzelf en vulden vervolgens de vragenlijsten in. Dit gebeurde eveneens via een
online link en aan de hand van een persoonlijke toegangscode. Na het afronden van
de vragenlijsten werden de ouders teruggeroepen. De onderzoeker beantwoordde
eventuele vragen of onduidelijkheden over de ingevulde vragenlijsten en herinnerde de
ouders tot slot aan de volgende meetronde binnen 6 maanden waarvoor zij opnieuw
telefonisch gecontacteerd zouden worden. Als bedanking voor hun medewerking
ontvingen alle deelnemende ouders één cinematicket per ouder. De kinderen (8-12
jaar) kregen na afloop een diploma voor hun deelname aan het onderzoek.
Statistische Analyse
De data-analyse werd uitgevoerd aan de hand van de statistische software SPSS
(Statistical Package for the Social Sciences), versie 25.0. Eerst werden de descriptieve
enkel over het eerste meetmoment van de vragenlijststudie. Daarom zullen de volgende meetmomenten hier niet verder besproken worden. 9 De volgende uitleg werd gegeven aan het kind: “Wij willen graag meer te weten komen over hoe kinderen met diabetes zich voelen en gedragen en wat hun bloedwaarden zijn. Ook willen we graag wat meer weten over hoe hun ouders zich gedragen. Daarom vragen wij jou of je vier keer, om het half jaar, een paar vragenlijsten wilt invullen. Vandaag gaan we dit samen doen. De volgende drie keer mag je dit thuis doen, op de computer. Dit duurt telkens ongeveer een half uurtje. Het is belangrijk dat je weet dat je op elk moment mag stoppen en dat alles anoniem is.”
28
statistieken bekeken en werd een correlatieanalyse uitgevoerd voor alle opgenomen
variabelen. Vervolgens werden de hypothesen van de huidige studie getoetst via
multipele hiërarchische lineaire regressie. Per afhankelijke variabele werd een model
geschat: één voor de levenskwaliteit van het kind zoals gerapporteerd door de ouders
(i.e. het oudermodel) en één voor de levenskwaliteit zoals gerapporteerd door het kind
zelf (i.e. het kindmodel).10 Binnen elk model verliepen de analyses in twee fasen. In de
eerste fase werden de hoofd- en interactie-effecten onderzocht van de onafhankelijke
variabelen, aan de hand van twee submodellen (i.e. een model rond ziektegerelateerde
opvoedingsstress en een model rond angst voor hypoglycemie). In een tweede fase
gingen we na of de predictoren ook een unieke bijdrage hadden in het verklaren van de
variantie in de uitkomsten. Met andere woorden, in deze laatste fase werden alle
onafhankelijke variabelen (opvoedingsstress, angst en mindfulness in de opvoeding)
samengevoegd in één regressiemodel. Vooraleer er werd overgegaan tot de eigenlijke
analyses, werden alle continue onafhankelijke variabelen gestandaardiseerd om de
interpretatie van de resultaten te vereenvoudigen. Verder werd er gecontroleerd voor
normaliteit, uitschieters en voor multicollineariteit tussen de verschillende predictoren
binnen één model. De regressiemodellen werden telkens hiërarchisch opgebouwd, in
drie stappen. In de eerste stap werden de controlevariabelen toegevoegd aan het
model (i.e. leeftijd en geslacht van het kind (0 = jongen, 1 = meisje), duur van de
diagnose en HbA1c-waarde11). Vervolgens werden de onafhankelijke variabelen
toegevoegd om hoofdeffecten te onderzoeken (i.e. ouderlijke opvoedingsstress en/of
angst, mindful opvoeden). In een derde en laatste stap werden interactie-effecten
nagegaan tussen de verschillende predictoren.12 Het interpreteren van de resultaten
gebeurde op het 5%-significantieniveau (p < .05).
10 Omwille van het niet beschikbaar zijn van bepaalde data voor sommige deelnemers, kan het aantal vrijheidsgraden in de statistische toetsen variëren. 11 In het ziekenhuis werden voor elk kind twee HbA1c-waarden opgevraagd, steeds zo recent mogelijk: een waarde voor en na het moment waarop alle vragenlijsten waren vervolledigd. Hiervoor werd steeds uitdrukkelijk de toestemming gevraagd van zowel de ouders als de kinderen zelf. 12 Hiervoor werden nieuwe variabelen aangemaakt, met name twee moderatietermen (ouderlijke stress – mindful opvoeden en ouderlijke angst – mindful opvoeden).
29
Resultaten
Normaliteit en Uitschieters
Eerst werd de normaliteit van de verdelingen nagegaan voor alle onafhankelijke
en afhankelijke variabelen. Hiervoor werd in eerste instantie gekeken naar de
resultaten van de Kolmogorov-Smirnov test. De totaalscores, dit zijn de scores die
gebruikt werden voor de correlatie- en regressieanalyses, waren steeds normaal
verdeeld (p-waarden > .199). Visuele inspectie van de histogrammen en de Q–Q plots
van de residuen toonde eveneens een normale verdeling voor alle variabelen.
Bovendien kan het gebruik van de analyses ook verantwoord worden op basis van de
centrale limietstelling, die stelt dat variabelen in voldoende grote steekproeven (N > 30)
bij benadering een normale verdeling volgen (Field, 2009). Deze stelling kan
gehanteerd worden voor zowel het oudermodel (N = 103) als het kindmodel (N = 69).
Vervolgens werd de volledige dataset gecontroleerd op uitschieters. Bij de
sociodemografische variabelen werden enkele foutieve gegevens ontdekt (e.g.
onmogelijke waarden voor duur van de diagnose13 en HbA1c). Er werd gekozen om de
desbetreffende participanten toch te includeren in de analyses, mits een hercodering
van deze waarden tot missing data. Na de voorgaande correcties waren nog steeds
enkele uitschieters aanwezig, op verschillende variabelen. Aangezien er hier geen
evidentie was voor een fout in de data, werden de gegevens in dit geval beschouwd als
unieke waarden en bijgevolg opgenomen in de analyses.
Beschrijvende Statistiek
De ouders in de huidige steekproef rapporteerden een vergelijkbare mate van
stress in de opvoeding van hun kind met diabetes (M = 86.22, SD = 21.05, range:
43.50–153) als in eerdere studies bij ouders van jongeren (9-17 jaar) met T1D
(Streisand et al., 2005), maar bij ouders van jonge kinderen (2-7 jaar) lagen de
gemiddelde scores hoger dan in de huidige studie (Patton, Dolan, Smith, Thomas, &
Powers, 2011). Hoewel ouders aangaven vrij vaak geconfronteerd te worden met
stresserende situaties (M = 93.96, SD = 21.82, range: 44–150), schatten zij de
eigenlijke moeilijkheid van deze situaties echter minder hoog in (M = 78.48, SD =
24.30, range: 42–163) (t(102) = -8.28, p < .001). Met een gemiddelde score van 67.81
op angst voor hypoglycemie (SD = 15.32, range: 36–108) scoorden de ouders
13 Eén ouder gaf bijvoorbeeld aan dat haar kind reeds 200 maanden (of ongeveer 16.5 jaar) de diagnose T1D droeg. Het kind was echter nog maar 11 jaar oud op het moment van de studie.
30
gelijkaardig als ouders van kinderen en adolescenten (0-17 jaar) met T1D in een vorige
studie van Hawkes en collega's (2014). De gemiddelde score op een mindful
opvoedingsstijl bij de ouders (M = 102.72, SD = 12.28, range: 69–141) was eveneens
vergelijkbaar met een eerder onderzoek van Serkel-Schrama en collega's (2016) bij
ouders van adolescenten (12-18 jaar) met T1D. Een overzicht van deze beschrijvende
statistieken wordt weergegeven in Tabel 1.
De gemiddelde HbA1c-waarde van alle kinderen was 7.04% (SD = .79, range:
5.6–9.65), bij de oudere kinderen (8-12 jaar) was dit 7.06% (SD = .76, range: 5.7–9.1).
Zowel de totaalscore op levenskwaliteit van het kind zoals gerapporteerd door de
ouders (M = 68.78, SD = 11.24, range: 33.33–94.53) als door de kinderen zelf (M =
71.66, SD = 9.89, range: 41.67–95.45) was gelijkaardig als in eerdere studies bij
kinderen en jongeren met T1D en hun ouders (Sand, Kljajić, Schaller, & Forsander,
2012; Yi-Frazier et al., 2016). De zelf-gerapporteerde levenskwaliteit was echter
significant hoger dan de ouder-gerapporteerde levenskwaliteit (t(68) = -2.17, p = .034).
We zien dit patroon ook terug op de subschalen Behandeling I (t(68) = -3.64, p < .001),
Behandeling II (t(68) = -2.34, p = .022) en Zorgen (t(68) = -2.63, p = .011), maar niet
voor Diabetessymptomen (t(68) = -1.12, ns) en Communicatie (t(68) = .73, ns). Een
overzicht van deze beschrijvende resultaten is terug te vinden in Tabel 2.
31
Tabel 1
Gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD) en range van de oudervariabelen.
M SD Range
Ziektegerelateerde opvoedingsstress
(PIP)
Totaalscore 86.22 21.05 43.50–153
Frequentie 93.96 21.82 44–150
Moeilijkheid 78.48 24.30 42–163
Angst voor hypoglycemie
(HFS-P-YC)
Totaalscore 67.81 15.32 36–108
Gedrag 27.70 5.82 14–46
Zorgen 40.11 11.73 17–75
Mindful opvoeden (IM-P-NL)
Totaalscore 102.72 12.28 69–141
Luisteren met volle aandacht 17.97 2.90 11–25
Mededogen voor het kind 26.61 2.99 16–30
Niet-oordelende acceptatie
van het ouderlijk functioneren
19.24 4.07 7–30
Emotionele non-reactiviteit
in de opvoeding
17.56 3.24 8–25
Emotioneel bewustzijn
van het kind
11.17 1.76 6–15
Emotioneel bewustzijn
van het zelf
12.17 2.26 5–20
Noot. Pediatric Inventory for Parents (PIP); Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children (HFS-
P-YC); Interpersonal Mindfulness in Parenting Scale – Dutch version (IM-P-NL)
N = 103
32
Tabel 2
Gemiddeldes (M), standaarddeviaties (SD) en range van de continue kindvariabelen.
M SD Range
Leeftijd
Volledige groep 9.02 2.40 3–12
Oudere kinderen 10.29 1.27 8–12
Duur diagnose
Volledige groep† 40.68 29.03 6–126
Oudere kinderen† 43.23 30.09 6–126
HbA1c
Volledige groep† 7.04 .79 5.6–9.65
Oudere kinderen 7.06 .76 5.7–9.1
Diabetesgerelateerde levenskwaliteit
(PedsQLTM)
Ouderrapportage
(Volledige groep)
Totaalscore 68.78 11.24 33.33–94.53
Diabetessymptomen 61.83 12.13 31.67–91.67
Behandeling I 71.41 15.74 25–100
Behandeling II 77.99 13.73 33.33–100
Zorgen 67.19 19.64 8.33–100
Communicatie 78.52 21.23 0–100
Zelfrapportage
(Oudere kinderen)
Totaalscore 71.66 9.89 41.67–95.45
Diabetessymptomen 63.60 12.76 35–91.67
Behandeling I 78.26 14.29 25–100
Behandeling II 81.70 14.82 29.17–100
Zorgen 75.48 18.63 16.67–100
Communicatie 75.73 18.24 18.75–100
Noot. Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM) Diabetes Module – Version 3.2
N = 103 (Volledige groep)
N = 69 (Oudere kinderen) † 1 ontbrekende waarde
33
Correlatieanalyse
De samenhang tussen de verschillende variabelen werd nagegaan via Pearson
correlatiecoëfficiënten (r), die afzonderlijk berekend werden voor het ouder- en
kindmodel.
De resultaten van het oudermodel (cfr. Tabel 3) gaven aan dat de
ziektegerelateerde opvoedingsstress die ouders ervaarden, significant negatief
correleerde met de diabetesgerelateerde levenskwaliteit van de kinderen (r = -.64, p <
.01). Met andere woorden, ouders die vaker stresserende situaties meemaakten in de
opvoeding van hun kind met diabetes en het moeilijker hadden met deze
gebeurtenissen, rapporteerden dat ook hun kind meer problemen had gerelateerd aan
de ziekte. Eenzelfde verband werd teruggevonden wat betreft de angst voor
hypoglycemie van ouders (r = -.46, p < .01). Een mindful opvoedingsstijl was
daarentegen positief gecorreleerd met levenskwaliteit (r = .32, p < .01). Dit wil zeggen
dat ouders die meer mindful waren in hun opvoeding, een betere levenskwaliteit
aangaven bij hun kind. Bovendien zien we dat ouders die meer opvoedingsstress
ervaarden, ook angstiger waren voor hypoglycemie (r = .50, p < .01). Mindful opvoeden
ging echter gepaard met minder gevoelens van angst (r = -.25, p < .01) en
opvoedingsstress (r = -.37, p < .01). Slechtere glycemische controle bij de kinderen
hing in dit model significant samen met een lagere levenskwaliteit (r = -.24, p < .05).
Met andere woorden, kinderen die een hogere HbA1c hadden, ervaarden volgens hun
ouders ook meer problemen gerelateerd aan hun diabetes. Opvallend is echter dat
hogere HbA1c-waarden bij de kinderen niet significant samenhingen met meer angst
voor hypoglycemie van hun ouders (r = .12, ns).
Het kindmodel (cfr. Tabel 4) toont, in tegenstelling tot de verwachtingen, geen
significante verbanden tussen kind-gerapporteerde levenskwaliteit enerzijds, en
ouderlijke stress (r = -.16, ns), angst voor hypoglycemie (r = -.10, ns) en mindful
opvoeden (r = .04, ns) anderzijds.
34
Tabel 3
Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen de verschillende metingen in de volledige
groep (2-12 jaar).
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
1. Leeftijd kind .00 .22* .10 -.12 -.03 -.12 -.11
2. Geslacht kind -.11 -.12 .01 -.07 .09 -.05
3. Duur diagnose† .21* -.08 .16 -.03 -.12
4. HbA1c† .22* .12 -.16 -.24*
5. Ziektegerelateerde
opvoedingsstress (PIP)
.50** -.37** -.64**
6. Angst voor hypoglycemie
(HFS-P-YC)
-.25** -.46**
7. Mindful opvoeden
(IM-P-NL)
.32**
8. Diabetesgerelateerde
levenskwaliteit (O; PedsQL)
---
Noot. Pediatric Inventory for Parents (PIP); Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children (HFS-
P-YC); Interpersonal Mindfulness in Parenting Scale – Dutch version (IM-P-NL); Pediatric Quality of Life
InventoryTM (PedsQLTM) Diabetes Module – Version 3.2
O = ouderrapportage
N = 103 † 1 ontbrekende waarde
* p < .05
** p < .01
35
Tabel 4
Pearson correlatiecoëfficiënten (r) tussen de verschillende metingen in de groep van de
oudere kinderen (8-12 jaar).
2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.
1. Leeftijd kind .03 -.01 .17 .12 -.01 -.04 .01
2. Geslacht kind -.11 -.22 .13 .00 .00 -.12
3. Duur diagnose† .17 -.04 .20 .01 -.08
4. HbA1c .12 .11 -.14 .12
5. Ziektegerelateerde
opvoedingsstress (PIP)
.38** -.32** -.16
6. Angst voor hypoglycemie
(HFS-P-YC)
-.11 -.10
7. Mindful opvoeden
(IM-P-NL)
.04
8. Diabetesgerelateerde
levenskwaliteit (K; PedsQL)
---
Noot. Pediatric Inventory for Parents (PIP); Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children (HFS-
P-YC); Interpersonal Mindfulness in Parenting Scale – Dutch version (IM-P-NL); Pediatric Quality of Life
InventoryTM (PedsQLTM) Diabetes Module – Version 3.2
K = kindrapportage
N = 69 † 1 ontbrekende waarde
** p < .01
Hiërarchische Lineaire Regressieanalyse
Voor het uitvoeren van de analyses werd nagegaan of er voldaan was aan de
assumpties van lineaire regressie. De controles voor normaliteit en uitschieters werden
reeds besproken. Multicollineariteit tussen de verschillende predictoren werd
geïnspecteerd via de variantie-inflatiefactoren (VIF). Aangezien deze waarden steeds
lager waren dan 2 (range: 1.03–1.68), kon besloten worden dat dit geen probleem
vormde in de huidige analyses (Field, 2009). Met behulp van multipele hiërarchische
lineaire regressieanalyses werden vervolgens de hypothesen van de huidige studie
getoetst. Meer bepaald gingen we na of opvoedingsstress, angst voor hypoglycemie en
mindful opvoeden een voorspellende waarde hadden op de zelf- en ouder-
gerapporteerde levenskwaliteit van het kind. Bovendien voerden we een bijkomende
analyse uit om de unieke voorspellende waarde van elke onafhankelijke variabele te
onderzoeken (controlerend voor de overige predictoren). In totaal vonden dus zes
36
hiërarchische regressieanalyses plaats om tegemoet te komen aan de
onderzoeksvragen van de huidige studie.
Oudermodel.
Het model rond ziektegerelateerde opvoedingsstress bij de ouders (cfr. Tabel 5)
verklaarde in totaal 44% van de variantie in levenskwaliteit bij de kinderen, zoals
aangegeven door de ouders (F (7,93) = 10.42, p < .001). Uit de eerste stap van de
analyse bleek er een hoofdeffect te zijn van het HbA1c (b = -2.37, t(96) = -2.18, p < .05).
Met andere woorden, kinderen met een slechtere glycemische controle ervaren
volgens hun ouders een lagere diabetesgerelateerde levenskwaliteit. Daarnaast werd,
in een tweede stap, een significant hoofdeffect van opvoedingsstress weerhouden (b =
-6.78, t(94) = -7.09, p < .001). Met andere woorden, ouders gaven aan dat hun kind
meer problemen ervaarde op vlak van de diabetes (i.e. een lagere levenskwaliteit had)
naarmate zij zelf meer stress ervaarden in de opvoeding van hun zieke kind. Uit de
analyse bleek dat een mindful opvoedingsstijl geen significant positief verband
vertoonde met levenskwaliteit (b = .55, t(94) = .57, ns). Bovendien was er ook geen
sprake van een significante interactie tussen opvoedingsstress en mindful opvoeden in
de voorspelling van levenskwaliteit (b = 1.30, t(93) = 1.24, ns). Dit betekent dat de
relatie tussen stress en levenskwaliteit onveranderd bleef, onafhankelijk van het niveau
van mindful opvoeden van de ouders.
Het model rond angst voor hypoglycemie bij de ouders (cfr. Tabel 6) verklaarde
in totaal 26% van de variantie in levenskwaliteit bij de kinderen, zoals gerapporteerd
door de ouders (F(7,93) = 4.67, p < .001). Aangezien de eerste stap in alle
regressiemodellen identiek was (i.e. het toevoegen van de controlevariabelen aan het
model), werd opnieuw een hoofdeffect teruggevonden van HbA1c (b = -2.37, t(96) =
-2.18, p < .05). Bovendien toonde de analyse dat het verband tussen ouderlijke angst
en levenskwaliteit significant was (b = -4.18, t(94) = -4.11, p < .001). Met andere
woorden, kinderen wiens ouders angstiger waren voor hypoglycemie, ervaarden meer
problemen met hun diabetes (i.e. hadden een lagere levenskwaliteit). Opnieuw bleek
uit de analyse dat mindful opvoeden noch een significante voorspeller was voor
levenskwaliteit (b = 1.59, t(94) = 1.50, ns), noch een moderator (b = .35, t(93) = .36,
ns).
37
In een tweede fase werd vervolgens onderzocht of ouderlijke angst en stress ook
unieke voorspellers zijn van levenskwaliteit, door deze predictoren samen in één model
op te nemen (i.e. er werd gecontroleerd voor de effecten van de overige predictoren).
Dit volledige model (cfr. Tabel 7) was significant (F(9,91) = 8.69, p < .001) en
verklaarde 46% van de totale variantie in levenskwaliteit. De analyse toonde dat enkel
ouderlijke opvoedingsstress een unieke voorspellende waarde had (b = -6.00, t(93) =
-5.57, p < .001). Voor ouderlijke angst was dit niet het geval (b = -1.54, t(93) = -1.54,
ns). Dit wil zeggen dat opvoedingsstress een unieke bijdrage had in het voorspellen
van de levenskwaliteit (i.e. een extra proportie variantie verklaarde) bovenop angst
voor hypoglycemie, maar omgekeerd was dit niet zo. We zien hier opnieuw geen
significante samenhang tussen mindful opvoeden en levenskwaliteit (b = .42, t(93) =
.44, ns). Bovendien zien we in de laatste stap van de analyse geen significante
interactie-effecten (p-waarden > .05). Wel was er sprake van één marginaal
significante interactie, waardoor bovenstaande resultaten met enige voorzichtigheid
dienen benaderd te worden. Een mindful opvoeding blijkt mogelijks een bufferende rol
te spelen in de relatie tussen opvoedingsstress en levenskwaliteit (b = 2.07, t(91) =
1.67, p = .098) (cfr. Figuur 4). Het effect van stress op levenskwaliteit was namelijk iets
zwakker bij ouders die hogere niveaus van mindfulness in hun opvoeding
rapporteerden. Met andere woorden, bij ouders die aangaven dat zij weinig mindful
waren in hun opvoeding, leek deze relatie meer uitgesproken te zijn. Er werd echter
geen (marginaal) significante interactie teruggevonden tussen mindful opvoeden en
ouderlijke angst (b = -1.33, t(91) = -1.30, ns).
Figuur 4. Interactie-effect tussen stress en mindful opvoeden op levenskwaliteit.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Low Opvoedingsstress High Opvoedingsstress
Lev
ensk
wali
teit
kin
d
Low Mindful
opvoedingsstijl
High Mindful
opvoedingsstijl
38
Tabel 5
Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke stress voor de voorspelling van
levenskwaliteit in het oudermodel.
Stap B SE ß t
1 (Intercept) 70.31 1.49 47.24***
Leeftijd kind -.46 1.08 -.04 -.43
Geslacht kind -2.49 2.13 -.12 -1.17
Duur diagnose -1.06 1.11 -.10 -.96
HbA1c -2.37 1.09 -.22 -2.18*
R² (adjusted) .08 (.04)
F 2.03†
2 (Intercept) 69.98 1.19 59.00***
Leeftijd kind -1.34 .88 -.13 -1.53
Geslacht kind -2.00 1.70 -.09 -1.18
Duur diagnose -1.55 .88 -.14 -1.76†
HbA1c -.74 .89 -.07 -.83
Ziektegerelateerde
opvoedingsstress
-6.78 .96 -.60 -7.09***
Mindful opvoeden .55 .95 .05 .57
R² (adjusted) .43 (.39)
F 11.83***
3 (Intercept) 70.46 1.25 56.59***
Leeftijd kind -1.26 .88 -.12 -1.44
Geslacht kind -2.27 1.71 -.11 -1.33
Duur diagnose -1.45 .88 -.14 -1.64
HbA1c -.78 .89 -.07 -.87
Ziektegerelateerde
opvoedingsstress
-6.33 1.02 -.56 -6.18***
Mindful opvoeden .78 .97 .07 .81
Opvoedingsstress*Mindful
opvoedingsstijl
1.30 1.05 .10 1.24
R² (adjusted) .44 (.40)
F 10.42***
Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde
regressiecoëfficient (effect size)
N = 101 † p < .10
* p < .05
** p < .01
*** p < .001
39
Tabel 6
Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke angst voor de voorspelling van
levenskwaliteit in het oudermodel.
Stap B SE ß t
1 (Intercept) 70.31 1.49 47.24***
Leeftijd kind -.46 1.08 -.04 -.43
Geslacht kind -2.49 2.13 -.12 -1.17
Duur diagnose -1.06 1.11 -.10 -.96
HbA1c -2.37 1.09 -.22 -2.18*
R² (adjusted) .08 (.04)
F 2.03†
2 (Intercept) 70.30 1.35 52.05***
Leeftijd kind -.78 1.00 -.07 -.79
Geslacht kind -2.77 1.93 -.13 -1.43
Duur diagnose -.33 1.02 -.03 -.33
HbA1c -1.76 1.00 -.16 -1.77†
Angst voor hypoglycemie -4.18 1.02 -.38 -4.11***
Mindful opvoeden 1.59 1.06 .14 1.50
R² (adjusted) .26 (.21)
F 5.48***
3 (Intercept) 70.41 1.39 50.56***
Leeftijd kind -.77 1.00 -.07 -.77
Geslacht kind -2.84 1.95 -.13 -1.46
Duur diagnose -.37 1.03 -.03 -.36
HbA1c -1.78 1.00 -.17 -1.78†
Angst voor hypoglycemie -4.10 1.05 -.38 -3.90***
Mindful opvoeden 1.65 1.08 .14 1.53
Angst*Mindful opvoedingsstijl .35 .99 .03 .36
R² (adjusted) .26 (.20)
F 4.67***
Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde
regressiecoëfficient (effect size)
N = 101 † p < .10
* p < .05
** p < .01
*** p < .001
40
Tabel 7
Hiërarchische lineaire regressie met alle predictoren voor de voorspelling van
levenskwaliteit in het oudermodel.
Stap B SE ß t
1 (Intercept) 70.31 1.49 47.24***
Leeftijd kind -.46 1.08 -.04 -.43
Geslacht kind -2.49 2.13 -.12 -1.17
Duur diagnose -1.06 1.11 -.10 -.96
HbA1c -2.37 1.09 -.22 -2.18*
R² (adjusted) .08 (.04)
F 2.03†
2 (Intercept) 69.97 1.18 59.42***
Leeftijd kind -1.42 .87 -.13 -1.62
Geslacht kind -2.08 1.69 -.10 -1.23
Duur diagnose -1.21 .90 -.11 -1.35
HbA1c -.78 .88 -.07 -.89
Ziektegerelateerde
opvoedingsstress
-6.00 1.08 -.53 -5.57***
Angst voor hypoglycemie -1.54 1.00 -.14 -1.54
Mindful opvoeden .42 .95 .04 .44
R² (adjusted) .44 (.40)
F 10.62***
3 (Intercept) 70.31 1.24 56.85***
Leeftijd kind -1.36 .87 -.13 -1.57
Geslacht kind -2.20 1.69 -.10 -1.30
Duur diagnose -.99 .91 -.09 -1.09
HbA1c -.73 .88 -.07 -.82
Ziektegerelateerde
opvoedingsstress
-5.60 1.12 -.50 -4.99***
Angst voor hypoglycemie -1.63 1.01 -.15 -1.61
Mindful opvoeden .52 .97 .05 .53
Opvoedingsstress*Mindful
opvoedingsstijl
2.07 1.24 .17 1.67†
Angst*Mindful opvoedingsstijl -1.33 1.03 -.13 -1.30
R² (adjusted) .46 (.41)
F 8.69***
Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde
regressiecoëfficient (effect size)
N = 101 † p < .10
* p < .05
** p < .01
*** p < .001
41
Kindmodel.
De analyses binnen het kindmodel gaven aan dat, tegen de verwachtingen in,
geen van de drie submodellen een acceptabele fit vertoonde met de data
(respectievelijk F(7,60) = .50, ns; F(7,60) = .67, ns; F(9,58) = .71, ns). Met andere
woorden, deze modellen bleken onvoldoende geschikt om de variaties in
levenskwaliteit van de kinderen, zoals gerapporteerd door henzelf, te verklaren
(respectievelijk R² = 6%, 7%, 10%). Uit het eerste submodel (cfr. Tabel 8) kwam naar
voor dat ziektegerelateerde opvoedingsstress geen significante predictor was van kind-
gerapporteerde levenskwaliteit (b = -1.62, t(61) = -1.06, ns). Het tweede submodel (cfr.
Tabel 9) gaf eveneens een niet-significant hoofdeffect aan van angst voor
hypoglycemie (b = -1.17, t(61) = -.88, ns). In beide modellen bleek een mindful
opvoedingsstijl geen voorspellende waarde te hebben (respectievelijk b = .01, t(61) =
.01, ns; b = .28, t(61) = .20, ns) en werden geen interacties teruggevonden
(respectievelijk b = .29, t(60) = .17, ns; b = -1.59, t(60) = -1.20, ns). Ook wanneer alle
predictoren werden samengevoegd in één model (cfr. Tabel 10), werden geen
significante verbanden teruggevonden (p-waarden > .05).
42
Tabel 8
Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke stress voor de voorspelling van
levenskwaliteit in het kindmodel.
Stap B SE ß t
1 (Intercept) 72.64 2.15 33.77***
Leeftijd kind -.33 2.34 -.02 -.14
Geslacht kind -1.69 2.52 -.09 -.67
Duur diagnose -1.05 1.20 -.11 -.88
HbA1c 1.38 1.34 .14 1.03
R² (adjusted) .04 (-.03)
F .59
2 (Intercept) 72.10 2.23 32.34***
Leeftijd kind -.04 2.37 .00 -.02
Geslacht kind -1.35 2.56 -.07 -.53
Duur diagnose -1.11 1.21 -.12 -.92
HbA1c 1.55 1.36 .15 1.14
Ziektegerelateerde
opvoedingsstress
-1.62 1.52 -.14 -1.06
Mindful opvoeden .01 1.41 .00 .01
R² (adjusted) .06 (-.04)
F .59
3 (Intercept) 72.17 2.28 31.64***
Leeftijd kind .08 2.48 .00 .03
Geslacht kind -1.43 2.62 -.07 -.55
Duur diagnose -1.08 1.23 -.11 -.88
HbA1c 1.53 1.37 .15 1.11
Ziektegerelateerde
opvoedingsstress
-1.50 1.69 -.13 -.89
Mindful opvoeden .08 1.48 .01 .05
Opvoedingsstress*Mindful
opvoedingsstijl
.29 1.70 .03 .17
R² (adjusted) .06 (-.06)
F .50
Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde
regressiecoëfficient (effect size)
N = 68 † p < .10
* p < .05
** p < .01
*** p < .001
43
Tabel 9
Hiërarchische lineaire regressie van ouderlijke angst voor de voorspelling van
levenskwaliteit in het kindmodel.
Stap B SE ß t
1 (Intercept) 72.64 2.15 33.77***
Leeftijd kind -.33 2.34 -.02 -.14
Geslacht kind -1.69 2.52 -.09 -.67
Duur diagnose -1.05 1.20 -.11 -.88
HbA1c 1.38 1.34 .14 1.03
R² (adjusted) .04 (-.03)
F .59
2 (Intercept) 72.53 2.18 33.32***
Leeftijd kind -.39 2.36 -.02 -.16
Geslacht kind -1.54 2.55 -.08 -.60
Duur diagnose -.86 1.23 -.09 -.70
HbA1c 1.55 1.37 .15 1.14
Angst voor hypoglycemie -1.17 1.32 -.11 -.88
Mindful opvoeden .28 1.37 .03 .20
R² (adjusted) .05 (-.04)
F .53
3 (Intercept) 72.45 2.17 33.39***
Leeftijd kind -1.08 2.42 -.06 -.44
Geslacht kind -1.16 2.56 -.06 -.45
Duur diagnose -.75 1.23 -.08 -.61
HbA1c 1.75 1.37 .17 1.28
Angst voor hypoglycemie -1.74 1.40 -.17 -1.24
Mindful opvoeden .09 1.37 .01 .07
Angst*Mindful opvoedingsstijl -1.59 1.32 -.16 -1.20
R² (adjusted) .07 (-.04)
F .67
Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde
regressiecoëfficient (effect size)
N = 68 † p < .10
* p < .05
** p < .01
*** p < .001
44
Tabel 10
Hiërarchische lineaire regressie met alle predictoren voor de voorspelling van
levenskwaliteit in het kindmodel.
Stap B SE ß t
1 (Intercept) 72.64 2.15 33.77***
Leeftijd kind -.33 2.34 -.02 -.14
Geslacht kind -1.69 2.52 -.09 -.67
Duur diagnose -1.05 1.20 -.11 -.88
HbA1c 1.38 1.34 .14 1.03
R² (adjusted) .04 (-.03)
F .59
2 (Intercept) 72.14 2.25 32.13***
Leeftijd kind -.14 2.39 -.01 -.06
Geslacht kind -1.33 2.57 -.07 -.52
Duur diagnose -.97 1.25 -.10 -.78
HbA1c 1.59 1.37 .16 1.16
Ziektegerelateerde
opvoedingsstress
-1.27 1.69 -.11 -.75
Angst voor hypoglycemie -.70 1.47 -.07 -.47
Mindful opvoeden .01 1.42 .00 .01
R² (adjusted) .06 (-.05)
F .53
3 (Intercept) 72.45 2.27 31.89***
Leeftijd kind -.39 2.48 -.02 -.16
Geslacht kind -1.30 2.61 -.07 -.50
Duur diagnose -.63 1.27 -.07 -.50
HbA1c 1.79 1.38 .18 1.30
Ziektegerelateerde
opvoedingsstress
-.57 1.86 -.05 -.31
Angst voor hypoglycemie -1.53 1.55 -.15 -.99
Mindful opvoeden .16 1.47 .02 .11
Opvoedingsstress*Mindful
opvoedingsstijl
2.12 2.05 .18 1.04
Angst*Mindful opvoedingsstijl -2.58 1.61 -.27 -1.60
R² (adjusted) .10 (-.04)
F .71
Noot. B = ongestandaardiseerde regressiecoëfficiënt; SE = standaardfout; ß = gestandaardiseerde
regressiecoëfficient (effect size)
N = 68 † p < .10
* p < .05
** p < .01
*** p < .001
45
Discussie
Chronische aandoeningen zoals diabetes komen over de hele wereld steeds
vaker voor. Ook bij jonge kinderen worden meer en meer nieuwe gevallen van diabetes
type 1 (T1D) vastgesteld. Er wordt bovendien verwacht dat deze trend zal blijven
toenemen in de toekomst (Patterson et al., 2009). De ziekte is tot op heden nog niet te
genezen, maar kan wel onder controle gehouden worden door het volgen van een
strikt behandelschema (e.g. meermaals per dag de bloedsuikerspiegel meten, insuline
toedienen, etc.). Vooral bij jongere kinderen ligt deze verantwoordelijkheid voornamelijk
in handen van de ouders, wat kan zorgen voor heel wat stress, angst en
overweldigende gevoelens (Malerbi et al., 2012; Whittemore et al., 2012). Het wordt
duidelijk dat T1D niet alleen een grote impact heeft op het functioneren van het kind
zelf, maar ook op hun omgeving, in het bijzonder hun ouders. We stelden ons de vraag
of deze ouderlijke stress en angst, uitgelokt door de diabetes, ook een invloed heeft op
het kind zelf. Dit is een fenomeen dat in andere pediatrische contexten (e.g. chronische
pijn bij kinderen) vaak wordt gezien en reeds uitgebreid in kaart is gebracht (cfr.
Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel; Goubert & Simons, 2013). Hoewel er
specifiek voor T1D nog geen theoretisch kader is uitgewerkt, suggereert eerder
onderzoek inderdaad dat ouders op hun beurt een sterke invloed kunnen uitoefenen op
hun kind met diabetes. Zo is gebleken dat de angsten en stress die ouders ervaren,
gepaard kunnen gaan met negatieve uitkomsten bij het kind, vooral in relatie tot hun
diabetes, zoals een zwakkere glycemische controle (Hilliard et al., 2011) en een
verminderde levenskwaliteit (e.g. meer last van de symptomen, problemen met de
behandeling en therapietrouw, etc.) (Johnson et al., 2013; Nieuwesteeg et al., 2016).
Er werd reeds veel onderzoek verricht naar ouderlijke risicofactoren, maar er is
tot op heden nog maar weinig gekend over protectieve factoren in gezinnen van
kinderen met T1D. Daarom werd de huidige studie opgezet, met als centrale vraag:
Welke kenmerken van ouders dragen bij tot meer veerkracht, niet alleen bij zichzelf,
maar ook bij hun kind? Hoe zou de vicieuze cirkel, die wordt geïllustreerd in het
Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel (Goubert & Simons, 2013), doorbroken of
mogelijks zelfs vermeden kunnen worden? In deze studie werd mindful opvoeden, i.e.
mindfulness in de opvoedingscontext, naar voor geschoven als een mogelijke
bufferende factor. Dit concept krijgt in de algemene onderzoeksliteratuur steeds meer
aandacht, maar in de context van diabetes is onderzoek hiernaar schaars. Eén studie
bij volwassenen met diabetes (type 1 of type 2) suggereert dat een mindful levenswijze
46
hen veerkrachtiger kan maken tegen de negatieve emotionele impact van stressvolle
gebeurtenissen (van Son et al., 2015). Twee studies in de context van T1D bij kinderen
en jongeren tonen aan dat een mindful opvoedingsstijl gepaard gaat met minder
ouderlijke angsten (e.g. angst voor hypoglycemie; Aalders et al., 2018) en betere kind-
uitkomsten (e.g. betere glycemische controle, hogere levenskwaliteit; Serkel-Schrama
et al., 2016). Deze resultaten tonen op hun beurt dat een beloftevolle rol kan
weggelegd zijn voor mindfulness in het domein van pediatrische diabetes.
Aan de hand van een cross-sectionele vragenlijststudie bij jonge kinderen (2-12
jaar) met T1D en hun ouders werd de relatie tussen ouderlijke stress/angsten (i.e.
risicofactoren) en levenskwaliteit van het kind verder onderzocht. De verwachting was
dat hogere niveaus van opvoedingsstress en angst voor hypoglycemie bij de ouders
samenhangen met een lagere levenskwaliteit (i.e. meer problemen gerelateerd aan de
diabetes) bij de kinderen (Hypothese 1 en 2). Daarnaast werd ook de relatie nagegaan
tussen levenskwaliteit en mindfulness in de opvoeding (i.e. een protectieve factor),
waarbij werd verwacht dat kinderen met een hogere levenskwaliteit ouders hebben die
meer mindful zijn in hun opvoeding (Hypothese 3). Een laatste onderzoeksvraag was
of mindful opvoeden bovendien ook een buffer zou kunnen zijn tegen de negatieve
impact van ouderlijke risicofactoren op uitkomsten bij het kind. Met andere woorden, er
werd verondersteld dat deze samenhang minder sterk is bij ouders die hun kind meer
mindful opvoeden (Hypothese 4). De huidige studie trachtte op de bovenstaande
vragen een antwoord te bieden, om zo een bijdrage te kunnen leveren aan de klinische
praktijk en een interpersoonlijk perspectief op pediatrische diabetes te stimuleren.
Bespreking van de Resultaten
Risicofactoren en levenskwaliteit.
Een belangrijk onderdeel binnen de behandeling van T1D is het onderhouden
van een goede glycemische controle, om het risico op medische complicaties zoals
hypo- en hyperglycemie zo laag mogelijk te houden (Pihoker et al., 2014). De
glycemische controle wordt, naast de dagelijkse metingen van de bloedsuikerspiegel,
nagegaan aan de hand van het HbA1c-gehalte in het bloed. Voor kinderen wordt een
HbA1c-waarde lager dan 7.5% gehanteerd als streefdoel (Rewers et al., 2014). Uit een
recente studie blijkt dat slechts een minderheid (30%) van de gezinnen dit
behandeldoel haalt (Haugstvedt, Wentzel-Larsen, Rokne, & Graue, 2011). In de
huidige steekproef lag dit percentage echter meer dan dubbel zo hoog: 77.5% van alle
47
kinderen had een HbA1c gelijk aan of lager dan 7.5%, en slechts 22.5% haalde het
vooropgestelde behandeldoel niet. Kinderen met een slechtere glycemische controle
hadden een lagere levenskwaliteit volgens hun ouders (maar niet volgens henzelf), een
bevinding die ook in eerder onderzoek terug te vinden is (Tahirovic, Toromanovic,
Tahirovic, Begic, & Varni, 2012). Deze bevinding is echter in tegenspraak met andere
studies, die geen verband rapporteren (Laffel et al., 2003). Een alternatieve hypothese
die in de literatuur naar voor wordt geschoven en die ook in de huidige studie werd
onderzocht, is dat het er niet alleen om gaat of de behandeldoelen behaald worden,
maar dat ook de manier waarop deze behaald worden van belang is. Wanneer er zich
binnen een gezin geregeld conflicten voordoen omtrent de diabetesbehandeling, kan
dit een negatieve invloed hebben op alle gezinsleden, niet in het minst het kind met
diabetes zelf (e.g. meer probleemgedrag, verminderde levenskwaliteit…) (Hilliard et al.,
2011; Laffel et al., 2003; Weissberg-Benchell et al., 2009). Recente behandelrichtlijnen,
zoals de ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) Clinical
Practice Consensus Guidelines uit 2014, benadrukken steeds meer dat naast een
grondige medische opvolging (e.g. regelmatige monitoring van de HbA1c) ook een
psychosociale begeleiding cruciaal is bij gezinnen met een kind met T1D (Delamater et
al., 2014).
Een opvallende bevinding was dat de kinderen in de huidige studie hun eigen
levenskwaliteit hoger inschatten dan hun ouders. Met andere woorden, kinderen
rapporteerden zelf dat zij in hun dagelijkse leven minder problemen ondervonden ten
gevolge van hun diabetes. Wel moet hierbij opgemerkt worden dat deze vergelijking
enkel kon gemaakt worden voor kinderen in de leeftijdsgroep 8-12 jaar, aangezien
jongere kinderen niet zelf werden bevraagd. Discrepanties tussen kind- en
ouderperspectieven op levenskwaliteit werden eerder al teruggevonden in een recente,
grootschalige studie van Yi-Frazier en collega's (2016). In dit onderzoek werd ook een
verschil gevonden bij kinderen tussen de 5 en 7 jaar en hun ouders, maar in deze
leeftijdsgroep lagen de scores van de ouders net hoger dan die van de kinderen. Een
mogelijke verklaring zou het (normatieve) ontwikkelingsverloop bij kinderen met T1D
kunnen zijn: naarmate zij ouder worden en de tijd die ze doorbrengen in afwezigheid
van de ouder toeneemt (e.g. langere schooldagen), moeten zij steeds meer zelf
kunnen instaan voor hun diabeteszorg (Pihoker et al., 2014). Wanneer er zich echter
problemen voordoen (e.g. een te hoge of te lage bloedsuikerspiegel), is het
waarschijnlijk dat zij in eerste instantie nog steeds beroep zullen doen op hun ouders
voor hulp. Het zou kunnen dat hierdoor een wat vertekend of selectief beeld ontstaat bij
48
ouders over de levenskwaliteit van hun kinderen. Dit is echter een zeer hypothetische
verklaring, die verder onderzocht zou moeten worden. Desondanks toont deze
bevinding dat het belangrijk is om steeds beide perspectieven in rekening te brengen,
ook dat van het kind zelf (cfr. infra).
De huidige studie ging het verband na tussen ouderlijke risicofactoren en
levenskwaliteit van kinderen met T1D. Een eerste risicofactor die in de huidige studie
onderzocht werd, was angst voor hypoglycemie. De verwachting dat ouders die
angstiger zijn voor hypoglycemie een slechtere levenskwaliteit rapporteren bij hun kind,
werd bevestigd, zoals in eerdere studies (Johnson et al., 2013). Het mechanisme
hierachter hebben we verklaard op basis van het Interpersoonlijk Vrees-
Vermijdingsmodel (Goubert & Simons, 2013). Een hypoglycemische episode (hypo) is
een aversieve gebeurtenis, niet alleen voor het kind zelf, maar ook voor de ouders
(Lowes et al., 2004; Patton et al., 2007). Vandaar proberen sommige ouders hypo’s te
voorkomen (vermijden) door de bloedglucose van hun kind iets hoger te houden dan
aangeraden is, bijvoorbeeld door insulinedosissen te verlagen en/of hun kind snacks te
eten geven voor het slapengaan (Hawkes et al., 2014). Hoewel ouders hiermee op
korte termijn hun bezorgdheid kunnen doen verlagen, brengt de verslechterde
glycemische controle op lange termijn heel wat gezondheidsrisico’s met zich mee voor
het kind, zoals cardiovasculaire aandoeningen (Barnard et al., 2010). Bovendien is het
mogelijk dat kinderen door het observeren van angst bij hun ouders op termijn ook zelf
gelijkaardige angstige gedachten en gedragingen ontwikkelen (Goubert & Simons,
2013). Het is belangrijk om hier aandachtig voor te zijn, gezien de toenemende
verantwoordelijkheid van kinderen in hun diabeteszorg naarmate zij ouder worden
(Pihoker et al., 2014). In de huidige studie was de HbA1c van de kinderen echter niet
gecorreleerd met ouderlijke angst voor hypoglycemie, in tegenstelling tot eerdere
studies (Hawkes et al., 2014). Mogelijks kan dit te wijten zijn aan het feit dat vooral
kinderen met een goede glycemische controle deelnamen (cfr. infra). Een andere
mogelijke verklaring voor deze afwezige correlatie is dat de totaalscore op de HFS-P-
YC (Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children) werd gebruikt en er dus
geen onderscheid werd gemaakt tussen de specifieke zorgen van ouders over
hypoglycemie en de vermijdende gedragingen die zij stellen. Patton en collega's (2007)
vonden bijvoorbeeld dat enkel ouderlijk gedrag gecorreleerd was aan de HbA1c van hun
kinderen. Tegen de verwachtingen in, ging de relatie met ouderlijke angst niet op voor
de kind-gerapporteerde levenskwaliteit. Meerdere verklaringen zijn mogelijk voor deze
afwezige relatie. Ten eerste, zoals reeds aangegeven, schatten de kinderen hun eigen
49
levenskwaliteit hoger in dan hun ouders. Ten tweede zou dit te wijten kunnen zijn aan
het verschil in leeftijdsrange. De ouders rapporteerden immers over de levenskwaliteit
van hun jonge kinderen (2-12 jaar), terwijl de kinderen die zelf ook deelnamen
minstens 8 jaar oud waren. Mogelijks gaat het dus om een methodologisch effect,
maar het zou ook verder kunnen gaan dan dat. Doordat kinderen steeds meer taken in
de diabeteszorg op zich nemen naarmate ze ouder worden (Barnard et al., 2010),
zoals eerder aangegeven, zou het kunnen dat de angsten die ouders ervaren (e.g.
voor hypo’s) minder invloed uitoefenen op het welzijn van een ouder kind. Bij
uitbreiding zouden we, indien deze verklaring opgaat, een gelijkaardige observatie
moeten terugzien wat betreft de stress die ouders ervaren (cfr. infra). Met andere
woorden, in toekomstig onderzoek zou moeten nagegaan worden of leeftijd de relatie
tussen angst en levenskwaliteit modereert. Nog een andere mogelijke verklaring is dat
bepaalde mediatoren, die niet onderzocht werden in de huidige studie, hier een rol
spelen, zoals ouderlijk gedrag. Wanneer ouders veel bezorgdheden en angsten
ervaren door de diabetes, kan dit de interpretatie van bepaalde signalen bij hun kind
(e.g. mogelijke symptomen van hypoglycemie) beïnvloeden. Hierdoor kunnen ouders
hun gedachten en gedragingen gaan vormgeven op een manier die hen op korte
termijn geruststelt (e.g. kind laten thuisblijven van school of hobby’s), maar op lange
termijn net een negatief effect heeft (e.g. sociale isolatie). We zouden bovendien
kunnen veronderstellen dat dit proces vooral tot uiting komt bij ouders die sterk
catastroferen. Met andere woorden, wanneer ouders zeer hoge niveaus van diabetes-
gerelateerde zorgen/angsten ervaren, zullen zij zich mogelijks meer gemotiveerd
voelen om (over)beschermend gedrag te stellen, wat op termijn de levenskwaliteit van
het kind kan hypothekeren (cfr. Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel; Goubert &
Simons, 2013). Deze verklaring is echter hypothetisch en zou onderbouwd moeten
worden door verder onderzoek.
Een tweede hypothese die kon bevestigd worden in de huidige studie, is dat
ouders die meer stress ervaren in de opvoeding van hun kind met diabetes (i.e.
ziektegerelateerde opvoedingsstress), een slechtere levenskwaliteit rapporteren bij hun
kind. Met andere woorden, wanneer ouders vaker stresserende situaties meemaken
gerelateerd aan de ziekte van hun kind (e.g. slecht nieuws te horen krijgen) en dit zelf
ervaren als moeilijk, dan blijken zij ook bij hun kind meer problemen te rapporteren op
vlak van de ziekte. Deze bevinding sluit aan bij talrijke eerdere studies (e.g. Helgeson
et al., 2012; Nieuwesteeg et al., 2016). Er is echter nog maar weinig onderzoek gedaan
naar de onderliggende mechanismen van deze relatie. Ook hier zou ouderlijk gedrag
50
een mediërende rol kunnen spelen. Het integreren van de intensieve diabetes-
behandeling in het dagelijkse leven kan zeer stressvol en overweldigend zijn. Dit kan
mogelijks leiden tot twee reacties bij ouders: ofwel trachten zij met deze gevoelens om
te gaan door zich meer afzijdig te houden, ofwel gaan zij net meer controle uitoefenen
over de diabeteszorg van het kind (Helgeson et al., 2012). In de opvoedingsliteratuur
wordt hiernaar verwezen als respectievelijk de mate van warmte/responsiviteit en de
mate van controle die ouders vertonen in hun opvoeding (Vansteenkiste & Soenens,
2013). Onderzoek toont aan dat een opvoedingsstijl die gekenmerkt wordt door een
hoge warmte/responsiviteit en matige controle, samenhangt met positievere uitkomsten
bij kinderen en adolescenten met T1D, zoals een betere levenskwaliteit en hogere
therapietrouw (Goethals et al., 2017; Radcliff, Weaver, Chen, Streisand, & Holmes,
2018). Wanneer ouders echter veel stress ervaren, kan het voor hen moeilijker zijn om
hier een evenwicht in te vinden (i.e. voldoende regels en structuur hanteren, maar
steeds op een warme en betrokken manier). Met andere woorden, het is mogelijk dat
de stress die ouders ervaren, aanleiding geeft tot meer maladaptief opvoedingsgedrag,
wat op zijn beurt zorgt voor negatievere uitkomsten bij het kind (e.g. verslechterde
levenskwaliteit). Verder onderzoek zal echter nodig zijn om deze mogelijke verklaring
te toetsen (e.g. mediatieanalyses). Het verband met ouderlijke opvoedingsstress werd
echter niet teruggevonden voor de kind-gerapporteerde levenskwaliteit. Een mogelijke
verklaring is dat ouders met meer stress de levenskwaliteit van hun kind zouden
kunnen onderschatten. Cremeens, Eiser en Blades (2006) vonden bijvoorbeeld dat de
ouder-gerapporteerde levenskwaliteit van kinderen significant correleerde met de eigen
levenskwaliteit van de ouders. Wanneer ouders hoge niveaus van stress ervaren, kan
dit een invloed hebben op hun eigen levenskwaliteit en mogelijks gaan zij hierdoor ook
de levenskwaliteit van hun kind lager inschatten (Serkel-Schrama et al., 2016).
Uit bijkomende analyses bleek dat ouderlijke opvoedingsstress de sterkste
vorspeller was van ouder-gerapporteerde levenskwaliteit, wanneer gecontroleerd werd
voor alle overige predictoren, waaronder ook angst voor hypoglycemie. Met andere
woorden, het effect van ouderlijke angst viel weg wanneer opvoedingsstress in
rekening werd gebracht. We kunnen ons hier een eerder theoretische vraag bij stellen,
namelijk of ouderlijke stress mogelijks een overkoepelend construct zou kunnen zijn,
waarvan ouderlijke angsten, zoals angst voor hypoglycemie, onderdeel uitmaken en/of
hieraan bijdragen. Dit sluit aan bij de visie die Patton en collega's (2011) hanteerden
voor hun onderzoek bij jonge kinderen (2-7 jaar) met T1D en hun ouders. Zij stelden
een model voorop met psychosociale correlaten van ouderlijke opvoedingsstress,
51
waarbij ze zich baseerden op de bestaande onderzoeksliteratuur en op de
veranderbaarheid van de constructen (e.g. via gerichte interventies). Eén van deze
correlaten was ouderlijke angst voor hypoglycemie, die inderdaad gepaard ging met
een hogere gerapporteerde moeilijkheid van stresserende situaties (Patton et al.,
2011). Ook in de huidige studie toonden de correlatieanalyses steeds een significante
samenhang tussen ouderlijke opvoedingsstress en angst voor hypoglycemie. Echter,
gezien de cross-sectionele opzet van zowel het onderzoek van Patton en collega's
(2011) als de huidige studie, kunnen er nog geen uitspraken gedaan worden over de
richting van de verbanden. Het is met andere woorden niet duidelijk of de angst die
ouders ervaren rond hypoglycemie hen kwetsbaarder maakt voor hogere niveaus van
stress, of dat de relatie net omgekeerd is, of mogelijks is het nog gecompliceerder en
verloopt deze relatie via bepaalde mediatoren.
De rol van protectieve factoren.
Naast onderzoek rond risicofactoren is het van belang om ook op zoek te gaan
naar zaken die voor veerkracht kunnen zorgen in gezinnen met een kind met T1D. In
de huidige studie werd de rol van mindfulness in de opvoeding als mogelijke
protectieve factor nagegaan. We veronderstelden hierbij dat ouders die meer mindful
zijn in hun opvoeding, kinderen hebben met een hogere levenskwaliteit. Bovendien
verwachtten we dat mindful opvoeden een moderator zou kunnen zijn in de relatie
tussen ouderlijke angst en stress, en de levenskwaliteit van het kind. Specifiek was de
hypothese dat deze relatie minder sterk is in gezinnen waar de ouder een meer mindful
opvoedingsstijl hanteert. Tegen de verwachtingen in, toonden de resultaten echter
geen evidentie voor dergelijke verbanden. Wel werd er een positieve correlatie
gevonden tussen mindful opvoeden en levenskwaliteit, maar enkel in het oudermodel.
Toch leek er ook één trend (i.e. een marginaal significante interactie) aanwezig te zijn:
het effect van ouderlijke opvoedingsstress op levenskwaliteit bleek iets zwakker bij
ouders die hogere niveaus van mindful opvoeden rapporteerden. Bij ouders die
aangaven weinig mindful te zijn in hun opvoeding, daarentegen, leek deze relatie meer
uitgesproken te zijn. Mogelijks kan een mindful opvoeding inderdaad een bufferende
rol spelen, maar dit resultaat dient met de nodige voorzichtigheid geïnterpreteerd te
worden, aangezien het slechts een trend betreft. Wat deze bevinding ons echter wel
toont, is dat meer onderzoek zeker noodzakelijk is om zowel protectieve als
risicofactoren verder in kaart te brengen. Tot op heden is dergelijk onderzoek in de
context van T1D bij (jonge) kinderen schaars. De bevindingen van eerdere studies die
52
wel al veerkrachtsfactoren in het veld van diabetes onderzochten, zoals mindfulness,
blijven echter hoopvol. Volwassenen die meer mindful in het leven staan, ervaren
minder sterk de negatieve emotionele impact van stresserende gebeurtenissen, waar
patiënten met diabetes vaak mee geconfronteerd worden (van Son et al., 2015).
Ouders die meer mindful zijn in hun opvoeding, blijken minder angstig te zijn voor
hypoglycemie (Aalders et al., 2018) en dit gaat ook gepaard met betere uitkomsten bij
hun kind, zowel op objectieve maten (i.e. HbA1c of glycemische controle) als op meer
subjectieve maten (i.e. levenskwaliteit) (Serkel-Schrama et al., 2016). De ontwikkeling
van een stevig en bruikbaar theoretisch kader, zoals het model van Duncan en
collega's (2009) en het Interpersoonlijk Vrees-Vermijdingsmodel (Goubert & Simons,
2013), kan de basis vormen om verder onderzoek in deze richting te stimuleren.
Beperkingen en Sterktes van de Huidige Studie
Bij het interpreteren van de resultaten van de huidige studie moet rekening
gehouden worden met enkele beperkingen. Ten eerste betreft het een cross-sectioneel
onderzoek, waardoor het niet mogelijk is om causale uitspraken te maken. Met andere
woorden, er kan geen uitsluitsel gegeven worden over de richting van de verbanden. In
de huidige studie gingen we er bijvoorbeeld van uit dat ouderlijke opvoedingsstress
een invloed heeft op de levenskwaliteit van het kind. Het kan echter ook dat ouders net
minder stress ervaren in de opvoeding doordat hun kind minder problemen ervaart.
Ten tweede werden de meeste variabelen gemeten aan de hand van vragenlijsten.
Hierdoor bestaat het risico dat de participanten sociaal wenselijk hebben geantwoord.
Hoewel getracht werd om dit tegen te gaan door anonimiteit en vertrouwelijkheid te
garanderen, kan een dergelijke vertekening nooit volledig uitgesloten worden. Ten
derde zou het, in kader van de onderzoeksvragen van de studie, een meerwaarde
geweest zijn om in de analyses een extra controlevariabele op te nemen, namelijk het
aantal hypoglycemieën dat het kind reeds had doorgemaakt. Bij de preliminaire
analyses bleek echter dat de antwoorden op deze vraag niet als betrouwbaar konden
gezien worden. Veel ouders konden zich bijvoorbeeld het precieze aantal niet goed
herinneren en gaven een schatting, waardoor er grote schommelingen waren in de
antwoorden. Om de betrouwbaarheid van het onderzoek te waarborgen, werd daarom
gekozen om deze variabele niet verder op te nemen in de analyses. Een vierde en
laatste beperking heeft te maken met de samenstelling van de huidige steekproef. De
meeste kinderen (77.5%) hadden een goed geregelde HbA1c (i.e. ≤ 7.5%), in
tegenstelling tot eerdere studies waar de gemiddelde bloedwaarden doorgaans een
53
stuk hoger liggen. Haugstvedt en collega's (2011), bijvoorbeeld, vonden in hun
onderzoek dat slechts 30% van alle kinderen dit behandeldoel haalde. Dit kan wijzen
op de aanwezigheid van een selectiebias: mogelijks waren het vooral de ouders van
kinderen met een goede glycemische controle die instemden om deel te nemen aan
het onderzoek.
Naast deze beperkingen kent het onderzoek ook een aantal sterktes. Ten eerste
is de gehanteerde steekproef van 103 ouders en hun 69 kinderen met T1D vrij groot
voor een klinische populatie. Aangezien de deelnemers werden gerekruteerd in zes
Vlaamse ziekenhuizen verspreid over de hele regio, kan generalisatie mogelijk zijn
naar de bredere populatie van diabetespatiëntjes in Vlaanderen. Hierbij moet wel
rekening gehouden worden met de bovenstaande opmerking betreffende de HbA1c-
waarden van de deelnemende kinderen. Ten tweede was er slechts een beperkt aantal
missing data. Dit is waarschijnlijk vooral te wijten aan het feit dat respondenten, op een
paar uitzonderingen na, de vragenlijsten online invulden via het softwareprogramma
LimeSurvey, waar het niet mogelijk was om vragen over te slaan. Een derde sterkte
van de huidige studie is het behoorlijke aandeel vaders (33%) binnen de gehanteerde
steekproef, wanneer we dit vergelijken met de meeste andere studies in het domein
van de pediatrische diabetes. Daarnaast werd levenskwaliteit van de kinderen zowel
bevraagd bij de ouders als bij de kinderen zelf, indien zij hiervoor oud genoeg waren (≥
8 jaar). Hierdoor was het mogelijk om een vergelijking te maken tussen beide
perspectieven. Een methodologische sterkte is het feit dat er gecontroleerd werd voor
verschillende sociodemografische variabelen, die objectief konden nagegaan worden
(e.g. leeftijd van het kind, geslacht, HbA1c). Bovendien was de huidige studie één van
de eerste die een potentiële protectieve factor, namelijk mindfulness in de opvoeding,
onderzocht bij jonge kinderen (2-12 jaar) met T1D en hun ouders. Hierbij werd getracht
om de bevindingen in een interpersoonlijke context te kaderen, een visie die steeds
meer aandacht krijgt in de literatuur.
Klinische Implicaties
Uit de bovenstaande resultaten komen enkele belangrijke klinische implicaties
voort. Onderzoek wijst herhaaldelijk op de negatieve gevolgen van ouderlijke angsten
en stress, niet alleen voor de ouders zelf, maar ook voor het welzijn van hun kind.
Deze bevinding kon in de huidige studie bevestigd worden. Ook in Vlaanderen krijgen
jaarlijks heel wat ouders het nieuws te horen dat hun kind deze ziekte heeft en moeten
54
zij dit een plaats leren geven in het dagelijkse gezinsleven. Het kan aangewezen zijn
om op vaste momenten (e.g. tijdens het jaarbilan) een aantal zaken te screenen,
bijvoorbeeld aan de hand van de vragenlijsten die in de huidige studie werden gebruikt,
zoals de HFS-P-YC (Hypoglycemic Fear Survey – Parents of Young Children; Patton
et al., 2008; Shepard et al., 2014). Zo kunnen ouders met hoge niveaus van
opvoedingsstress en/of angst voor hypoglycemie opgespoord worden. De huidige
studie vond bovendien geen evidentie dat ouders van kinderen met een goed
geregelde glycemie minder angstig zouden zijn voor hypoglycemieën. Deze bevinding
toont dat het belangrijk kan zijn om de subjectieve ervaring van ouders te bevragen en
niet alleen een conclusie te vormen op basis van objectieve maten, zoals de HbA1c van
het kind. Ook wanneer hun kind een goede glycemische controle heeft, kunnen ouders
zich zorgen maken over deze complicatie en is het aangewezen om hier tijdig op in te
spelen.
Naast het identificeren van risicofactoren bij ouders, zoals de mate van angsten
en stress die zij ervaren, is er ook een groeiende nood aan gerichte interventies.
Mindfulness kan gezien worden als een eigenschap van mensen, die de een meer
bezit dan de ander, maar die ook verder kan ontwikkeld worden door middel van
training. Onderzoek toont aan dat interventies die gebaseerd zijn op de principes van
mindfulness een effectieve behandeling vormen voor psychische klachten zoals stress
en angst (Khoury et al., 2013). Ook in het interpersoonlijke domein van de opvoeding
wijzen verschillende onderzoeken op de positieve effecten van mindfulness (Bögels et
al., 2014; Parent et al., 2010; Singh et al., 2006, 2007). In de huidige studie worden
geen directe verbanden teruggevonden tussen mindful opvoeden en levenskwaliteit.
Wel vertoont een mindful opvoedingsstijl potentieel bij ouders die veel stress ervaren in
hun opvoeding. Mogelijks kunnen interventies die ouders leren om meer mindful te zijn
in hun opvoeding hier een positieve verandering teweegbrengen, door ouders anders
te leren omgaan met stressvolle situaties. Zo kan het aan ouders worden aangeleerd
om op een andere manier te kijken naar de bloedwaarden van hun kind, bijvoorbeeld in
termen van ‘hoge’ of ‘lage’ waarden, in plaats van ‘slechte’ of ‘goede’ waarden (Serkel-
Schrama et al., 2016). Op termijn zal ook het welzijn van het kind hierdoor positief
beïnvloed worden. Deze laatste implicatie moet echter met de nodige voorzichtigheid
benaderd worden, aangezien het in de huidige studie slechts een trend betrof (i.e.
marginale significantie).
55
Suggesties voor Toekomstig Onderzoek
De beperkingen van de huidige studie wijzen op de nood aan verder onderzoek.
Ten eerste kan op basis van een aantal metingen besloten worden dat de huidige
klinische steekproef vrij goed functioneerde (e.g. adequate glycemische controle,
gemiddelde niveaus van levenskwaliteit). Wanneer de studie zou gerepliceerd worden
in een meer representatieve groep waar ook minder goed functionerende gezinnen
deelnemen, levert dit mogelijks andere resultaten op. Ten tweede is longitudinaal
onderzoek noodzakelijk om de richting van de verbanden na te gaan en uitspraken te
kunnen doen over effecten op lange termijn. Ten derde werden in de huidige studie
verschillen gevonden tussen het perspectief van de ouders en dat van de kinderen zelf
(8-12 jaar). Verder onderzoek is nodig om deze bevinding te repliceren, ook in andere
leeftijdscategorieën. Bovendien is het nog onduidelijk waarom deze discrepantie
bestaat. Het kan interessant zijn om meer onderzoek te verrichten naar beïnvloedende
factoren (e.g. de ruimere ouder-kindrelatie, opvoeding…). Tot slot is er nood aan meer
onderzoek naar mindfulness en mindful opvoeden in de context van T1D bij (jonge)
kinderen. Hoewel de huidige studie de positieve resultaten van voorgaande
onderzoeken (Aalders et al., 2018; Serkel-Schrama et al., 2016; van Son et al., 2015)
niet kon bevestigen, moeten we het kind daarom niet met het badwater weggooien. Het
gaat immers om een jong onderzoeksdomein, met veelbelovende implicaties voor de
klinische praktijk en mogelijkheden om bestaande theoretische kennis uit te breiden.
Conclusie
De huidige studie wees, in navolging van voorgaand onderzoek, op het belang
van ouderlijke stress en angst voor hypoglycemie in het verklaren van de
levenskwaliteit van hun kind met T1D. Ziektegerelateerde opvoedingsstress was hierbij
de belangrijkste voorspeller. Deze bevindingen gingen echter niet op wanneer de
kinderen zelf rapporteerden over hun levenskwaliteit. Hoewel de hypothese van een
direct verband tussen mindful opvoeden bij ouders en een betere levenskwaliteit bij
hun kind niet kon bevestigd worden, lijkt mindfulness toch een beloftevolle protectieve
factor te kunnen zijn, voornamelijk bij ouders die veel stress ervaren in hun opvoeding.
Meer onderzoek is nodig om de precieze rol van mindfulness in de context van
pediatrische diabetes verder na te gaan, vanuit een interpersoonlijk perspectief.
56
Referenties
Aalders, J., Hartman, E., Nefs, G., Nieuwesteeg, A., Hendrieckx, C., Aanstoot, H.-J., et
al. (2018). Mindfulness and fear of hypoglycaemia in parents of children with type
1 diabetes: Results from Diabetes MILES Youth – The Netherlands. Diabetic
Medicine, 35(5), 650–657. https://doi.org/10.1111/dme.13594
American Diabetes Association. (2016a). Classification and diagnosis of diabetes.
Diabetes Care, 39(Supplement 1), S13–S22. https://doi.org/10.2337/dc16-S005
American Diabetes Association. (2016b). Foundations of care and comprehensive
medical evaluation. Diabetes Care, 39(Supplement 1), S23–S35.
https://doi.org/10.2337/dc16-S006
Barnard, K., Thomas, S., Royle, P., Noyes, K., & Waugh, N. (2010). Fear of
hypoglycaemia in parents of young children with type 1 diabetes: A systematic
review. BMC Pediatrics, 10(7), 50. https://doi.org/10.1186/1471-2431-10-50
Bögels, S. M., Hellemans, J., van Deursen, S., Römer, M., & van der Meulen, R.
(2014). Mindful parenting in mental health care: Effects on parental and child
psychopathology, parental stress, parenting, coparenting, and marital functioning.
Mindfulness, 5(5), 536–551. https://doi.org/10.1007/s12671-013-0209-7
Brown, K. W., & Ryan, R. M. (2003). The benefits of being present: Mindfulness and its
role in psychological well-being. Journal of Personality and Social Psychology,
84(4), 822–848. https://doi.org/10.1037/0022-3514.84.4.822
Brown, K. W., Ryan, R. M., & Creswell, J. D. (2007). Mindfulness: Theoretical
foundations and evidence for its salutary effects. Psychological Inquiry, 18(4),
211–237. https://doi.org/10.1080/10478400701598298
Buchanan, T. A., & Xiang, A. H. (2005). Gestational diabetes mellitus. The Journal of
Clinical Investigation, 115(3), 485–491. https://doi.org/10.1172/JCI200524531
Cameron, F. J. (2003). The impact of diabetes on health-related quality of life in
children and adolescents. Pediatric Diabetes, 4(3), 132–136.
https://doi.org/10.1034/j.1399-5448.2003.00019.x
57
Chaney, J. M., Mullins, L. L., Frank, R. G., Peterson, L., Mace, L. D., Kashani, J. H., et
al. (1997). Transactional patterns of child, mother, and father adjustment in
insulin-dependent diabetes mellitus: A prospective study. Journal of Pediatric
Psychology, 22(2), 229–244. https://doi.org/10.1093/jpepsy/22.2.229
Corthorn, C., & Milicic, N. (2016). Mindfulness and parenting: A correlational study of
non-meditating mothers of preschool children. Journal of Child and Family
Studies, 25(5), 1672–1683. https://doi.org/10.1007/s10826-015-0319-z
Couper, J. J., Haller, M. J., Ziegler, A. G., Knip, M., Ludvigsson, J., & Craig, M. E.
(2014). Phases of type 1 diabetes in children and adolescents. Pediatric Diabetes,
15(Supplement 20), 18–25. https://doi.org/10.1111/pedi.12188
Cousino, M. K., & Hazen, R. A. (2013). Parenting stress among caregivers of children
with chronic illness: A systematic review. Journal of Pediatric Psychology, 38(8),
809–828. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jst049
Cremeens, J., Eiser, C., & Blades, M. (2006). Factors influencing agreement between
child self-report and parent proxy-reports on the Pediatric Quality of Life
InventoryTM 4.0 (PedsQLTM) generic core scales. Health and Quality of Life
Outcomes, 4(1), 58. https://doi.org/10.1186/1477-7525-4-58
de Bruin, E. I., Zijlstra, B. J. H., Geurtzen, N., van Zundert, R. M. P., van de Weijer-
Bergsma, E., Hartman, E. E., et al. (2014). Mindful parenting assessed further:
Psychometric properties of the Dutch version of the Interpersonal Mindfulness in
Parenting Scale (IM-P). Mindfulness, 5(2), 200–212.
https://doi.org/10.1007/s12671-012-0168-4
Delamater, A. M., de Wit, M., McDarby, V., Malik, J., & Acerini, C. L. (2014).
Psychological care of children and adolescents with type 1 diabetes. Pediatric
Diabetes, 15(Supplement 20), 232–244. https://doi.org/10.1111/pedi.12191
Duncan, L. G. (2007). Assessment of mindful parenting among parents of early
adolescents: Development and validation of the Interpersonal Mindfulness in
Parenting Scale. Ongepubliceerd doctoraatsproefschrift van Pennsylvania State
University. Geraadpleegd van https://etda.libraries.psu.edu/catalog/7740
58
Duncan, L. G., Coatsworth, J. D., & Greenberg, M. T. (2009). A model of mindful
parenting: Implications for parent-child relationships and prevention research.
Clinical Child and Family Psychology Review, 12(3), 255–270.
https://doi.org/10.1007/s10567-009-0046-3
Emmanouilidou, E., Galli-Tsinopoulou, A., Karavatos, A., & Nousia-Arvanitakis, S.
(2008). Quality of life of children and adolescents with diabetes of Northern Greek
origin. Hippokratia, 12(3), 168–175.
Field, A. (2009). Discovering statistics using SPSS (3de editie). Londen: SAGE
Publications.
Gilmartin, A. B. H., Ural, S. H., & Repke, J. T. (2008). Gestational diabetes mellitus.
Reviews in Obstetrics & Gynecology, 1(3), 129–134.
https://doi.org/10.1016/j.dsx.2008.04.007
Goethals, E. R., Oris, L., Soenens, B., Berg, C. A., Prikken, S., Van Broeck, N., et al.
(2017). Parenting and treatment adherence in type 1 diabetes throughout
adolescence and emerging adulthood. Journal of Pediatric Psychology, 42(9),
922–932. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx053
Goubert, L., & Simons, L. E. (2013). Cognitive styles and processes in paediatric pain.
In P. McGrath, B. Stevens, S. Walker, & W. Zemsky (Red.), Oxford textbook of
paediatric pain (pp. 95-101). Oxford: Oxford University Press.
Hanberger, L., Ludvigsson, J., & Nordfeldt, S. (2009). Health-related quality of life in
intensively treated young patients with type 1 diabetes. Pediatric Diabetes, 10(6),
374–381. https://doi.org/10.1111/j.1399-5448.2008.00496.x
Harwood, M., & Tipene-Leach, D. (2007). Diabetes. In B. Robson, & R. Harris (Red.),
Hauora: Māori standards of health IV. A study of the years 2000-2005 (pp. 160–
167). Wellington: Te Rōpū Rangahau Hauora a Eru Pōmare.
Haugstvedt, A., Wentzel-Larsen, T., Graue, M., Søvik, O., & Rokne, B. (2010). Fear of
hypoglycaemia in mothers and fathers of children with type 1 diabetes is
associated with poor glycaemic control and parental emotional distress: A
population-based study. Diabetic Medicine, 27(1), 72–78.
https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2009.02867.x
59
Haugstvedt, A., Wentzel-Larsen, T., Rokne, B., & Graue, M. (2011). Psychosocial
family factors and glycemic control among children aged 1-15 years with type 1
diabetes: A population-based survey. BMC Pediatrics, 11(1), 118.
https://doi.org/10.1186/1471-2431-11-118
Hawkes, C. P., McDarby, V., & Cody, D. (2014). Fear of hypoglycemia in parents of
children with type 1 diabetes. Journal of Paediatrics and Child Health, 50(8), 639–
642. https://doi.org/10.1111/jpc.12621
Helgeson, V. S., Becker, D., Escobar, O., & Siminerio, L. (2012). Families with children
with diabetes: Implications of parent stress for parent and child health. Journal of
Pediatric Psychology, 37(4), 467–478. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsr110
Hilliard, M. E., Monaghan, M., Cogen, F. R., & Streisand, R. (2011). Parent stress and
child behaviour among young children with type 1 diabetes. Child: Care,
Health and Development, 37(2), 224–232. https://doi.org/10.1111/j.1365-
2214.2010.01162.x
International Diabetes Federation. (2015). Diabetes atlas. Geraadpleegd van
http://www.diabetesatlas.org/
International Hypoglycaemia Study Group. (2015). Minimizing hypoglycemia in
diabetes. Diabetes Care, 38(8), 1583–1591. https://doi.org/10.2337/dc15-0279
Jaser, S. S., Whittemore, R., Ambrosino, J. M., Lindemann, E., & Grey, M. (2009).
Coping and psychosocial adjustment in mothers of young children with type 1
diabetes. Children’s Health Care, 38(2), 91–106.
https://doi.org/10.1080/02739610902813229
Johnson, S. R., Cooper, M. N., Davis, E. A., & Jones, T. W. (2013). Hypoglycaemia,
fear of hypoglycaemia and quality of life in children with type 1 diabetes and their
parents. Diabetic Medicine, 30(9), 1126–1131. https://doi.org/10.1111/dme.12247
Kalyva, E., Malakonaki, E., Eiser, C., & Mamoulakis, D. (2011). Health-related quality
of life (HRQoL) of children with type 1 diabetes mellitus (T1DM): Self and parental
perceptions. Pediatric Diabetes, 12(1), 34–40. https://doi.org/10.1111/j.1399-
5448.2010.00653.x
60
Khoury, B., Lecomte, T., Fortin, G., Masse, M., Therien, P., Bouchard, V., et al. (2013).
Mindfulness-based therapy: A comprehensive meta-analysis. Clinical Psychology
Review, 33(6), 763–771. https://doi.org/10.1016/j.cpr.2013.05.005
Kovacs, M., Iyengar, S., Goldston, D., Obrosky, D. S., Stewart, J., & Marsh, J. (1990).
Psychological functioning among mothers of children with insulin-dependent
diabetes mellitus: A longitudinal study. Journal of Consulting and Clinical
Psychology, 58(2), 189–195. https://doi.org/10.1037/0022-006X.58.2.189
Laffel, L. M. B., Connell, A., Vangsness, L., Goebel-Fabbri, A., Mansfield, A., &
Anderson, B. J. (2003). General quality of life in youth with type 1 diabetes:
Relationship to patient management and diabetes-specific family conflict. Diabetes
Care, 26(11), 3067–3073. https://doi.org/10.2337/diacare.26.11.3067
Lange, K., Swift, P., Pankowska, E., & Danne, T. (2014). Diabetes education in
children and adolescents. Pediatric Diabetes, 15(Supplement 20), 77–85.
https://doi.org/10.1111/pedi.12187
Lewin, A. B., Storch, E. A., Silverstein, J. H., Baumeister, A. L., Strawser, M. S., &
Geffken, G. R. (2005). Validation of the Pediatric Inventory for Parents in mothers
of children with type 1 diabetes: An examination of parenting stress, anxiety, and
childhood psychopathology. Families, Systems, & Health, 23(1), 56–65.
https://doi.org/10.1037/1091-7527.23.1.56
Lowes, L., Lyne, P., & Gregory, J. W. (2004). Childhood diabetes: Parents’ experience
of home management and the first year following diagnosis. Diabetic Medicine,
21(6), 531–538. https://doi.org/10.1111/j.1464-5491.2004.01193.x
Ludwig, D. S., & Kabat-Zinn, J. (2008). Mindfulness in medicine. Journal of the
American Medical Association, 300(11), 1350–1352. https://doi.org/10.1001
/jama.300.11.1350
Ly, T. T., Maahs, D. M., Rewers, A., Dunger, D., Oduwole, A., & Jones, T. W. (2014).
Assessment and management of hypoglycemia in children and adolescents with
diabetes. Pediatric Diabetes, 15(Supplement 20), 180–192.
https://doi.org/10.1111/pedi.12174
Malerbi, F. E. K., Negrato, C. A., & Gomes, M. B. (2012). Assessment of psychosocial
variables by parents of youth with type 1 diabetes mellitus. Diabetology &
61
Metabolic Syndrome, 4(1), 48. https://doi.org/10.1186/1758-5996-4-48
Mitchell, S. J., Hilliard, M. E., Mednick, L., Henderson, C., Cogen, F. R., & Streisand, R.
(2009). Stress among fathers of young children with type 1 diabetes. Families,
Systems, & Health, 27(4), 314–24. https://doi.org/10.1037/a0018191
Moreira, H., Frontini, R., Bullinger, M., & Canavarro, M. C. (2014). Family cohesion and
health-related quality of life of children with type 1 diabetes: The mediating role of
parental adjustment. Journal of Child and Family Studies, 23(2), 347–359.
https://doi.org/10.1007/s10826-013-9758-6
Murillo, M., Bel, J., Pérez, J., Corripio, R., Carreras, G., Herrero, X., et al. (2017).
Health-related quality of life (HRQOL) and its associated factors in children
with type 1 diabetes mellitus (T1DM). BMC Pediatrics, 17(1), 16.
https://doi.org/10.1186/s12887-017-0788-x
Nieuwesteeg, A. M., Hartman, E. E., Aanstoot, H.-J., van Bakel, H. J. A., Emons, W. H.
M., van Mil, E., et al. (2016). The relationship between parenting stress and
parent–child interaction with health outcomes in the youngest patients with type 1
diabetes (0–7 years). European Journal of Pediatrics, 175(3), 329–338.
https://doi.org/10.1007/s00431-015-2631-4
Nieuwesteeg, A. M., Pouwer, F., van der Kamp, R., van Bakel, H. J. A., Aanstoot, H.-J.,
& Hartman, E. E. (2012). Quality of life in children with type 1 diabetes: A
systematic review. Current Diabetes Reviews, 8(6), 434-443.
https://doi.org/10.2174/157339912803529850
Parent, J., Garai, E., Forehand, R., Roland, E., Potts, J., Haker, K., et al. (2010).
Parent mindfulness and child outcome: The roles of parent depressive symptoms
and parenting. Mindfulness, 1(4), 254–264. https://doi.org/10.1007/s12671-010-
0034-1
Patterson, C. C., Dahlquist, G. G., Gyürüs, E., Green, A., Soltész, G., & The
EURODIAB Study Group. (2009). Incidence trends for childhood type 1 diabetes
in Europe during 1989-2003 and predicted new cases 2005-20: A multicentre
prospective registration study. The Lancet, 373(9680), 2027–2033.
https://doi.org/10.1016/S0140-6736(09)60568-7
62
Patterson, C. C., Gyürüs, E., Rosenbauer, J., Cinek, O., Neu, A., Schober, E., et al.
(2012). Trends in childhood type 1 diabetes incidence in Europe during 1989-
2008: Evidence of non-uniformity over time in rates of increase. Diabetologia,
55(8), 2142–2147. https://doi.org/10.1007/s00125-012-2571-8
Patton, S. R., Dolan, L. M., Henry, R., & Powers, S. W. (2007). Parental fear of
hypoglycemia: Young children treated with continuous subcutaneous insulin
infusion. Pediatric Diabetes, 8(6), 362–368. https://doi.org/10.1111/j.1399-
5448.2007.00242.x
Patton, S. R., Dolan, L. M., Henry, R., & Powers, S. W. (2008). Fear of hypoglycemia in
parents of young children with type 1 diabetes mellitus. Journal of Clinical
Psychology in Medical Settings, 15(3), 252–259. https://doi.org/10.1007/s10880-
008-9123-x
Patton, S. R., Dolan, L. M., Smith, L. B., Thomas, I. H., & Powers, S. W. (2011).
Pediatric parenting stress and its relation to depressive symptoms and fear of
hypoglycemia in parents of young children with type 1 diabetes mellitus. Journal of
Clinical Psychology in Medical Settings, 18(4), 345–352.
https://doi.org/10.1007/s10880-011-9256-1
Pihoker, C., Forsander, G., Fantahun, B., Virmani, A., Luo, X., Hallman, M., et al.
(2014). The delivery of ambulatory diabetes care to children and adolescents with
diabetes. Pediatric Diabetes, 15(Supplement 20), 86–101.
https://doi.org/10.1111/pedi.12181
Radcliff, Z., Weaver, P., Chen, R., Streisand, R., & Holmes, C. (2018). The role of
authoritative parenting in adolescent type 1 diabetes management. Journal of
Pediatric Psychology, 43(2), 185–194. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsx107
Rewers, M. J., Pillay, K., de Beaufort, C., Craig, M. E., Hanas, R., Acerini, C. L., et al.
(2014). Assessment and monitoring of glycemic control in children and
adolescents with diabetes. Pediatric Diabetes, 15(Supplement 20), 102–114.
https://doi.org/10.1111/pedi.12190
Reynolds, K. A., & Helgeson, V. S. (2011). Children with diabetes compared to peers:
Depressed? Distressed? A meta-analytic review. Annals of Behavioral Medicine,
42(1), 29–41. https://doi.org/10.1007/s12160-011-9262-4
63
Sand, P., Kljajić, M., Schaller, J., & Forsander, G. (2012). The reliability of the health
related quality of life questionnaire PedsQL 3.0 Diabetes ModuleTM for Swedish
children with type 1 diabetes. Acta Paediatrica, 101(8), e344–e349.
https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.2012.02706.x
Serkel-Schrama, I. J. P., de Vries, J., Nieuwesteeg, A. M., Pouwer, F., Nyklíček, I.,
Speight, J., et al. (2016). The association of mindful parenting with glycemic
control and quality of life in adolescents with type 1 diabetes: Results from
Diabetes MILES—The Netherlands. Mindfulness, 7(5), 1227–1237.
https://doi.org/10.1007/s12671-016-0565-1
Shepard, J. A., Vajda, K., Nyer, M., Clarke, W., & Gonder-Frederick, L. (2014).
Understanding the construct of fear of hypoglycemia in pediatric type 1 diabetes.
Journal of Pediatric Psychology, 39(10), 1115–1125.
https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsu068
Singh, N. N., Lancioni, G. E., Winton, A. S. W., Fisher, B. C., Wahler, R. G.,
McAleavey, K., et al. (2006). Mindful parenting decreases aggression,
noncompliance, and self-injury in children with autism. Journal of Emotional
and Behavioral Disorders, 14(3), 169–177. https://doi.org/10.1177
/10634266060140030401
Singh, N. N., Lancioni, G. E., Winton, A. S. W., Singh, J., Curtis, W. J., Wahler, R. G.,
et al. (2007). Mindful parenting decreases aggression and increases social
behavior in children with developmental disabilities. Behavior Modification, 31(6),
749–771. https://doi.org/10.1177/0145445507300924
Smaldone, A., & Ritholz, M. D. (2011). Perceptions of parenting children with type 1
diabetes diagnosed in early childhood. Journal of Pediatric Health Care, 25(2),
87–95. https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.09.003.Perceptions
Stallwood, L. (2005). Influence of caregiver stress and coping on glycemic control of
young children with diabetes. Journal of Pediatric Health Care, 19(5), 293–300.
https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2005.04.003
Streisand, R., Braniecki, S., Tercyak, K. P., & Kazak, A. E. (2001). Childhood illness-
related parenting stress: The Pediatric Inventory for Parents. Journal of Pediatric
Psychology, 26(3), 155–162. https://doi.org/10.1093/jpepsy/26.3.155
64
Streisand, R., Mackey, E. R., Elliot, B. M., Mednick, L., Slaughter, I. M., Turek, J., et al.
(2008). Parental anxiety and depression associated with caring for a child newly
diagnosed with type 1 diabetes: Opportunities for education and counseling.
Patient Education and Counseling, 73(2), 333–338.
https://doi.org/10.1016/j.pec.2008.06.014
Streisand, R., Swift, E., Wickmark, T., Chen, R., & Holmes, C. S. (2005). Pediatric
parenting stress among parents of children with type 1 diabetes: The role of self-
efficacy, responsibility, and fear. Journal of Pediatric Psychology, 30(6), 513–521.
https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsi076
Sullivan, M. J., Thorn, B., Haythornthwaite, J. A., Keefe, F., Martin, M., Bradley, L. A.,
et al. (2001). Theoretical perspectives on the relation between catastrophizing and
pain. The Clinical Journal of Pain, 17(1), 52–64. https://doi.org/10.1097/00002508-
200103000-00008
Sundberg, F., Sand, P., & Forsander, G. (2015). Health-related quality of life in
preschool children with type 1 diabetes. Diabetic Medicine, 32(1), 116–119.
https://doi.org/10.1111/dme.12557
Tahirovic, H., Toromanovic, A., Tahirovic, E., Begic, H., & Varni, J. W. (2012). Health-
related quality of life and metabolic control in children with type 1 diabetes mellitus
in Bosnia and Herzegovina. Collegium Antropologicum, 36(1), 117–121. Retrieved
from http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22816207
Townshend, K. (2016). Conceptualizing the key processes of mindful parenting and its
application to youth mental health. Australasian Psychiatry, 24(6), 575–577.
https://doi.org/10.1177/1039856216654392
Universitair Ziekenhuis Leuven (2016). Bloedsuiker meten met de flash sensor
methode [Webpagina]. Geraadpleegd van https://www.uzleuven.be/nl
/diabetescentrum/bloedsuiker-meten-met-de-flash-sensor-methode/
Universitair Ziekenhuis Leuven (2018). Continue glucosemonitoring [Webpagina].
Geraadpleegd van https://www.uzleuven.be/nl/continue-glucosemonitoring/
Universitair Ziekenhuis Leuven. (2018). Insulinepomp [Webpagina]. Geraadpleegd van
https://www.uzleuven.be/nl/insulinepomp/
65
van Son, J., Nyklíček, I., Nefs, G., Speight, J., Pop, V. J., & Pouwer, F. (2015). The
association between mindfulness and emotional distress in adults with diabetes:
Could mindfulness serve as a buffer? Results from Diabetes MILES: The
Netherlands. Journal of Behavioral Medicine, 38(2), 251–260.
https://doi.org/10.1007/s10865-014-9592-3
Vansteenkiste, M., & Soenens, B. (2013). Vitamines van groei: Over de motiverende
rol van ouders in de opvoeding. Gent: Academia Press.
Varni, J. W., Burwinkle, T. M., Jacobs, J. R., Gottschalk, M., Kaufman, F., & Jones, K.
L. (2003). The PedsQLTM in type 1 and type 2 diabetes: Reliability and validity of
the Pediatric Quality of Life InventoryTM generic core scales and type 1 diabetes
module. Diabetes Care, 26(3), 631–637. https://doi.org/10.2337/diacare.26.3.631
Varni, J. W., Curtis, B. H., Abetz, L. N., Lasch, K. E., Piault, E. C., & Zeytoonjian, A. A.
(2013). Content validity of the PedsQLTM 3.2 Diabetes Module in newly
diagnosed patients with type 1 diabetes mellitus ages 8-45. Quality of Life
Research, 22(8), 2169–2181. https://doi.org/10.1007/s11136-012-0339-8
Vrijmoet-Wiersma, C. M. J., Hoekstra-Weebers, J. E. H. M., de Peinder, W. M. G. M.,
Koopman, H. M., Tissing, W. J. E., Treffers, P. D. A., et al. (2010). Psychometric
qualities of the Dutch version of the Pediatric Inventory for Parents (PIP): A multi-
center study. Psycho-Oncology, 19(4), 368–375. https://doi.org/10.1002/pon.1571
Waugh, A., & Grant, A. (2007). Anatomie en fysiologie in gezondheid en ziekte (10de
editie). Edinburgh: Churchill Livingstone Elsevier.
Weissberg-Benchell, J., Nansel, T., Holmbeck, G., Chen, R., Anderson, B., Wysocki,
T., et al. (2009). Generic and diabetes-specific parent-child behaviors and quality
of life among youth with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 34(9),
977–988. https://doi.org/10.1093/jpepsy/jsp003
Whittemore, R., Jaser, S., Chao, A., Jang, M., & Grey, M. (2012). Psychological
experience of parents of children with type 1 diabetes: A systematic mixed-studies
review. Diabetes Educator, 38(4), 562–579.
https://doi.org/10.1177/0145721712445216
Wolfsdorf, J. I., Allgrove, J., Craig, M. E., Edge, J., Glaser, N., Jain, V., et al. (2014).
Diabetic ketoacidosis and hyperglycemic hyperosmolar state. Pediatric Diabetes,
66
15(Supplement 20), 154–79. https://doi.org/10.1111/pedi.12165
World Health Organization. (2016). Global report on diabetes. Geraadpleegd van
http://www.who.int/diabetes/global-report/en/
Yi-Frazier, J. P., Hilliard, M. E., Fino, N. F., Naughton, M. J., Liese, A. D., Hockett, C.
W., et al. (2016). Whose quality of life is it anyway? Discrepancies between youth
and parent health-related quality of life ratings in type 1 and type 2 diabetes.
Quality of Life Research, 25(5), 1113–1121. https://doi.org/10.1007/s11136-015-
1158-5
Young, V., Eiser, C., Johnson, B., Brierley, S., Epton, T., Elliott, J., et al. (2013). Eating
problems in adolescents with type 1 diabetes: A systematic review with meta-
analysis. Diabetic Medicine, 30(2) 189–198. https://doi.org/10.1111/j.1464-
5491.2012.03771.x
Zeitler, P., Fu, J., Tandon, N., Nadeau, K., Urakami, T., Barrett, T., et al. (2014). Type 2
diabetes in the child and adolescent. Pediatric Diabetes, 15(Supplement 20), 26–
46. https://doi.org/10.1111/pedi.12179
67
Bijlage 1: Informed Consent Ouder
INFORMATIEBRIEF VRAGENLIJSTSTUDIE
Voor ouders van kinderen met diabetes type 1 (2-12 jaar)
Titel van de studie
Ouderlijke angsten en (over)protectief gedrag in de context van diabetes bij hun kind:
een multi-methodische benadering.
Doel van de studie
Diabetes type 1 (DT1) is één van de meest voorkomende chronische aandoeningen bij
kinderen. Vooral bij jonge kinderen spelen ouders een erg belangrijke rol in het
omgaan met deze aandoening. Er wordt heel wat verwacht van ouders; dagelijkse
controles van de bloedwaarden, toedienen van insuline, reageren op te lage
bloedsuikers, enz. Dit kan een zware last betekenen voor de ouders. Voorgaand
onderzoek heeft reeds aangetoond dat ouders van kinderen met DT1 vaker angsten en
stress ervaren en dat dit negatieve effecten kan hebben bij het kind.
Momenteel starten wij een nieuwe studie, die kadert binnen het doctoraatsproject van
Cynthia Van Gampelaere, waarin we willen nagaan hoe en wanneer ouderlijke
stress/angsten een invloed hebben op het kind. Hierbij zullen zowel risico- als
beschermende factoren onderzocht worden.
Deze studie heeft als doel om een theoretisch model te ontwikkelen en te testen.
Hierbij zal onderzocht worden (1) wat de invloed is van ouderlijke angsten/stress op het
kind over de tijd heen, (2) wat de rol is van ouderlijk beschermend gedrag en (3) of
ouderlijke mindfulness een beschermende factor kan zijn. Naast risicofactoren willen
we dus ook aandacht schenken aan positieve kenmerken.
Bovendien willen we nagaan of er verschillen zijn tussen moeders en vaders in de
invloed die ze hebben op hun kind. Onderzoek bij vaders van kinderen met diabetes is
immers zeldzaam. Daarom willen we benadrukken dat de deelname van de vaders een
belangrijke bijdrage betekent voor het onderzoek.
Meer kennis over het hoe en wanneer van de ouderlijke invloed kan op termijn een
belangrijke bijdrage leveren voor het begeleiden van ouders met jonge kinderen die
68
leven met DT1. Het zal hen helpen in het omgaan met de diabetes van hun kind, en zal
aanwijzingen opleveren om de behandeling verder te verbeteren.
Tot slot willen we nagaan wat het verschil is tussen ouders die een kind hebben met
diabetes en ouders van kinderen uit de algemene populatie. Is er inderdaad een
verschil tussen beiden in ervaren stress, in opvoeding, enz.? En op welke vlakken
verschillen de kinderen van elkaar?
Beschrijving van de studie
Dit onderzoek wordt georganiseerd door de Universiteit Gent (Faculteit Psychologie en
Pedagogische Wetenschappen) en de Katholieke Universiteit Leuven (Faculteit
Psychologie en Pedagogische Wetenschappen), onder leiding van Prof. Dr. L. Goubert
(UGent) en Prof. Dr. K. Luyckx (KU Leuven). Voor het uitvoeren van de studie wordt
samengewerkt met de diensten kinderendocrinologie van de Universitaire
Ziekenhuizen van Gent, Leuven, Brussel en Antwerpen en met een aantal
kinderopvangcentra en lagere scholen. Het onderzoek zal grotendeels uitgevoerd
worden door Cynthia Van Gampelaere (doctoraatsstudent) met hulp van
masterproefstudenten.
Het onderzoek bestaat uit een vragenlijststudie. Graag willen we u vragen of u wilt
meedoen aan deze wetenschappelijke studie. Uw deelname is van onschatbare
waarde voor het welslagen van het onderzoek. Deelname houdt concreet in:
(a) Dat u deelneemt aan de vragenlijststudie. Aan de hand van een reeks
vragenlijsten willen we verschillende factoren bij ouder en kind in kaart brengen,
namelijk; ouderlijke angsten, het functioneren van uw kind, omgaan met
diabetes, gedrag van uw kind, ouderlijk gedrag, mindfulness1, diabetes
symptomen en algemene (socio-demografische) informatie. Het invullen van de
vragenlijsten neemt ongeveer 60 minuten in beslag en gebeurt online. U
ontvangt hiervoor de nodige inloggevens en een wachtwoord van de
onderzoeksmedewerker.
Aangezien we de evolutie willen onderzoeken en willen weten hoe
bovenstaande zaken elkaar beïnvloeden, vragen we om deze reeks
vragenlijsten 4 keer in te vullen, met tussenperiodes van 6 maanden. De hele
studie beslaat dus een periode van 1,5 jaar. Op deze manier kunnen we
onderzoeken wat de oorzaken en gevolgen zijn van ouderlijke stress/angst,
ouderlijk beschermend gedrag en de uitkomsten bij het kind.
(b) Dat uw kind (indien 8 jaar of ouder) deelneemt aan de vragenlijststudie. Er zal
aan uw kind gevraagd worden om een klein aantal vragenlijsten in te vullen
over zijn/haar functioneren en het gedrag van de ouders. Dit zal de eerste maal
gebeuren onder begeleiding van de onderzoeker, de volgende malen zal dit ook
online gebeuren.
1 Mindfulness kan worden begrepen als ‘aandacht hebben voor en bewust zijn van ervaringen en gebeurtenissen in het ‘hier en nu’’. Het gaat dus over een bepaalde vaardigheid of ingesteldheid.
69
Er zullen naar schatting 200 gezinnen met een kind met diabetes deelnemen aan deze
studie en 200 gezinnen met een gezond kind.
Wat wordt verwacht van de deelnemer?
Aan beide ouders en aan het kind (indien 8 jaar of ouder) wordt gevraagd om op 4
tijdstippen de vragenlijsten online in te vullen. Op het eerste tijdstip wordt het kind
hierbij begeleid door een onderzoeksmedewerker. Het is het belangrijk dat u op alle
tijdstippen de vragenlijsten invult en ook alle items beantwoordt. In de komende weken/
maanden zal u, mits uw toestemming, door een onderzoeksmedewerker opgebeld
worden. Telefonisch zal het onderzoek nogmaals worden toegelicht en zal worden
besproken wanneer de online bevraging en het huisbezoek zullen plaatsvinden.
Deelname en beëindiging
Deelname aan dit onderzoek is volledig vrijblijvend. U kan weigeren om deel te nemen
aan de studie, alsook zich op elk ogenblik terugtrekken zonder dat u hiervoor een
reden moet opgeven en zonder dat dit op enige wijze een invloed zal hebben op uw
verdere relatie met het behandelend team. Uw deelname aan deze studie zal worden
beëindigd als de onderzoeker meent dat dit in uw belang is. U kunt ook voortijdig uit de
studie worden teruggetrokken als u de in deze informatiebrief beschreven procedures
niet goed opvolgt of u de beschreven items niet respecteert.
Als u beslist om deel te nemen aan het onderzoek, wordt u gevraagd het
toestemmingsformulier te tekenen of dit via het online computersysteem te bevestigen.
Procedure
Ouders
Aan de ouders wordt gevraagd om een 15-tal vragenlijsten in te vullen. Het invullen
neemt ongeveer 60 minuten in beslag en kan online gebeuren.
Kind (≥ 8 jaar)
Aan het kind wordt gevraagd om een klein aantal vragenlijsten in te vullen met
betrekking op zijn/haar functioneren en het gedrag van zijn/haar ouders. Het invullen
gebeurt op het eerste tijdstip onder begeleiding van een
onderzoeker/onderzoeksmedewerker.
Studieverloop
mei 2016: rekrutering deelnemers
- Inclusie: kinderen (2-12 jaar) met diabetes type 1 – en hun ouders – die
behandeld worden in het Kinderziekenhuis Prinses Elisabeth van het UZ Gent,
het Kinderziekenhuis Gasthuisberg UZ Leuven, het Kinderziekenhuis UZ
Brussel en het Koningin Mathilde Moeder- en kindcentrum van het UZ
Antwerpen.
- De artsen van de kinderdiabetesteams geven de informatiebundel mee tijdens
de ambulante consultatie en vragen of de ouders geïnteresseerd zijn om deel te
nemen aan de vragenlijststudie of de vragenlijststudie en de dagboekstudie.
70
- De rekrutering start na goedkeuring door het Ethisch Comité (april 2016) en zal
doorlopen over de periode van ongeveer 1 jaar.
mei - juli 2016: telefonische contactname
- Geïnteresseerde ouders worden opgebeld waarbij uitgebreidere informatie
gegeven wordt betreffende het onderzoek alsook de beslissing aan welke
onderdelen van het onderzoek ze wensen deel te nemen. Er kan op dat
moment beslist worden om niet deel te nemen aan het onderzoek.
Hun contactgegevens worden gevraagd (e-mailadres en/of telefoonnummer).
mei 2016: start vragenlijststudie
- De ouders krijgen een mail met een link naar LimeSurvey en een persoonlijke
token.
- De vragenlijsten worden individueel, thuis en online ingevuld, op een moment
die voor hen past. Ze kunnen op elk moment het invullen van de vragenlijsten
onderbreken en op een later tijdstip hervatten. Reeds ingevulde gegevens
worden opgeslagen. Na het online invullen volgt een korte ontmoeting met de
onderzoeker. Dit zal plaatsvinden in het ziekenhuis (vlak voor of na een
consultatie bij de arts). De ontmoeting heeft als doel onduidelijkheden weg te
werken en vragen te beantwoorden. Tijdens dit contact zal het kind eveneens
een klein aantal vragenlijsten invullen.
- 6 maand na het invullen van de vragenlijstbatterij, wordt opnieuw de vraag
gesteld aan ouders en kind om de vragenlijsten een 2e keer online in te vullen,
in het kader van de follow-upstudie.
- 1 jaar na het invullen van de vragenlijstbatterij, wordt gevraagd om de
vragenlijstbatterij een 3e keer in te vullen.
- 1 jaar en 6 maanden na het invullen van de vragenlijstbatterij, wordt gevraagd
om de vragenlijstbatterij een 4e keer in te vullen. Dit is het einde van de follow-
upstudie.
Risico’s en voordelen
Er zijn geen te verwachten risico’s, ongemakken of voordelen voor de deelnemer door
deelname aan het onderzoek.
U hebt het recht op elk ogenblik vragen te stellen over de mogelijke en/of gekende
risico’s, nadelen van deze studie. Als er in het verloop van de studie gegevens aan het
licht komen die een invloed zouden kunnen hebben op uw bereidheid om te blijven
deelnemen aan deze studie, zult u daarvan op de hoogte worden gebracht. Mocht u
door uw deelname toch enig nadeel ondervinden, zal u een gepaste behandeling
krijgen.
71
Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische
Ethiek verbonden aan het UZ Gent, het UZ Leuven, het UZ Brussel en het UZ
Antwerpen en wordt uitgevoerd volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk
(ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen
deelnemend aan klinische studies. In geen geval dient u de goedkeuring door de
Commissie voor Medische Ethiek te beschouwen als een aanzet tot deelname aan
deze studie.
Kosten
Uw deelname aan deze studie brengt geen extra kosten mee voor u.
Vergoeding
Indien u deelneemt aan het onderzoek ontvangt u een cinematicket.
Vertrouwelijkheid
We willen benadrukken dat alle informatie vertrouwelijk behandeld zal worden. In
overeenstemming met de Belgische wet van 8 december 1992 en de Belgische wet
van 22 augustus 2002, zal u persoonlijke levenssfeer worden gerespecteerd en zal u
toegang krijgen tot de verzamelde gegevens. Elk onjuist gegeven kan op uw verzoek
verbeterd worden.
Vertegenwoordigers van de opdrachtgever, auditoren, de Commissie voor Medische
Ethiek en de bevoegde overheden hebben rechtstreeks toegang tot Uw medische
dossiers om de procedures van de studie en/of de gegevens te controleren, zonder de
vertrouwelijkheid te schenden. Dit kan enkel binnen de grenzen die door de
betreffende wetten zijn toegestaan. Door het toestemmingsformulier, na voorafgaande
uitleg, te ondertekenen stemt U in met deze toegang.
Als u akkoord gaat om aan deze studie deel te nemen, zullen uw persoonlijke en
klinische gegevens tijdens deze studie worden verzameld en gecodeerd (hierbij kan
men uw gegevens nog terug koppelen naar uw persoonlijk dossier). Verslagen waarin
U wordt geïdentificeerd, zullen niet openlijk beschikbaar zijn. Als de resultaten van de
studie worden gepubliceerd, zal uw identiteit vertrouwelijke informatie blijven.
Letsels ten gevolge van deelname aan de studie
De waarschijnlijkheid dat u door deelname aan deze studie, met als opdrachtgever de
Universiteit van Gent, enige schade ondervindt, is extreem laag. Indien dit toch zou
voorkomen werd er een no-fault verzekering afgesloten door de Universiteit Gent,
conform de Belgische wet van 7 mei 2004, die deze mogelijkheid dekt. Op dat moment
voorziet de onderzoeker in een vergoeding en/of medische behandeling en kunnen uw
gegevens aan de verzekeraar worden doorgegeven.
72
Contactpersoon
Als er letsel optreedt ten gevolge van de studie, of als U aanvullende informatie wenst
over de studie of over uw rechten en plichten, kunt U in de loop van de studie op elk
ogenblik contact opnemen met:
Cynthia Van Gampelaere,
Hoofdonderzoeker
PhD student aan vakgroep Experimenteel - Klinische en Gezondheidspsychologie,
Universiteit Gent
E-mail: [email protected]
Tel.: +329/264.86.50
Toestemmingsformulier ouder2
Ouderlijke angsten en (over)protectief gedrag in de context van diabetes bij hun
kind: een multi-methodische benadering
Ik, _________________________________________, ouder van
______________________________________ heb het document “Informatiebrief voor
de deelnemers aan experimenten” pagina 1 tot en met 5 gelezen en er een kopij van
gekregen. Ik stem in met de inhoud van het document en stem ook in dat zowel ik als
mijn kind deelnemen aan de studie.
1. Ik heb een kopij gekregen van dit ondertekende en gedateerde formulier voor
“Toestemmingsformulier”. Ik heb uitleg gekregen over de aard, het doel, de
duur, en de te voorziene effecten van de studie en over wat men van mij
verwacht. Ik heb uitleg gekregen over de mogelijke risico’s en voordelen van de
studie. Men heeft me de gelegenheid en voldoende tijd gegeven om vragen te
stellen over de studie, en ik heb op al mijn vragen een bevredigend antwoord
gekregen.
2. Ik stem ermee in om volledig samen te werken met de toeziende onderzoeker
Ik zal hem/haar op de hoogte brengen als ik onverwachte of ongebruikelijke
symptomen ervaar.
3. Men heeft mij ingelicht over het bestaan van een verzekeringspolis in geval er
letsel zou ontstaan dat aan de studieprocedures is toe te schrijven.
4. Ik ben me ervan bewust dat deze studie werd goedgekeurd door een
onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent
en dat deze studie zal uitgevoerd worden volgens de richtlijnen voor de goede
2 Dit toestemmingsformulier wordt online via LimeSurvey ingevuld.
73
klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki, opgesteld ter
bescherming van mensen deelnemend aan experimenten. Deze goedkeuring
was in geen geval de aanzet om te beslissen om deel te nemen aan deze
studie.
5. Ik mag me op elk ogenblik uit de studie terugtrekken zonder een reden voor
deze beslissing op te geven en zonder dat dit op enigerlei wijze een invloed zal
hebben op mijn verdere relatie met de onderzoeker.
6. Men heeft mij ingelicht dat zowel persoonlijke gegevens als gegevens
aangaande mijn gezondheid worden verwerkt en bewaard gedurende minstens
20 jaar. Ik stem hiermee in en ben op de hoogte dat ik recht heb op toegang en
verbetering van deze gegevens. Indien ik toegang wil tot mijn gegevens, zal ik
mij richten tot de toeziende onderzoeker die verantwoordelijk is voor de
verwerking.
7. Ik begrijp dat auditors, vertegenwoordigers van de opdrachtgever, de
Commissie voor Medische Ethiek of bevoegde overheden, mijn gegevens
mogelijk willen inspecteren om de verzamelde informatie te controleren. Door
dit document te ondertekenen, geef ik toestemming voor deze controle.
Bovendien ben ik op de hoogte dat bepaalde gegevens doorgegeven worden
aan de opdrachtgever. Ik geef hiervoor mijn toestemming, zelfs indien dit
betekent dat mijn gegevens doorgegeven worden aan een land buiten de
Europese Unie. Ten alle tijden zal mijn privacy gerespecteerd worden.
8. Ik verklaar hierbij dat ik instem met deelname aan dit onderzoek.
9. Ik verklaar hierbij dat ik toestem om mijn kind te laten deelnemen aan dit onderzoek. En ik bevestig dat mijn kind voldoende informatie heeft gekregen, aangepast aan zijn/haar leeftijd, omtrent het onderzoek en mondeling toestemming heeft verleend om deel te nemen aan de studie.
□ Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie.
Naam ouders _________________________________________
Naam van mijn kind: _________________________________________
Adres: _________________________________________
_________________________________________
Datum: _________________________________________
Elektronische handtekening ouder (LimeSurvey)
74
□ Ik wens een verslag te ontvangen van de groepsresultaten van dit onderzoek
□ De onderzoekers mogen mij in de toekomst contacteren voor verder onderzoek
Ik bevestig dat ik de aard, het doel, en de te voorziene effecten van de studie heb
uitgelegd aan de bovenvermelde vrijwilliger.
De vrijwilliger stemde toe om deel te nemen door zijn/haar persoonlijk gedateerde
handtekening te plaatsen.
Naam van de persoon
die voorafgaande uitleg
heeft gegeven:
_________________________________________
Datum:
_________________________________________
Handtekening:
75
Bijlage 2: Informed Consent (Assent) Kind
INFORMATIEBRIEF VRAGENLIJSTSTUDIE Voor kinderen met diabetes type 1 (8 -12 jaar)
Titel van de studie
Ouderlijke angsten en (over)protectief gedrag in de context van diabetes bij hun kind: een multi-methodische benadering.
Informatie
Hallo, Op het diabetescentrum voor kinderen, waar jij wordt opgevolgd, willen wij een studie opstarten bij kinderen met diabetes type 1 en hun ouders. Wij willen graag meer te weten komen over hoe kinderen met diabetes zich voelen en gedragen en wat hun bloedwaarden zijn. Ook willen we graag wat meer weten over hoe hun ouders zich gedragen. Daarom vragen wij jou of je vier keer (om het half jaar) een paar vragenlijsten wilt invullen. Dit duurt telkens ongeveer een half uurtje. Ook willen we je vragen of wij jouw bloedwaarden uit jouw dossier mogen verzamelen en bekijken. Je deelname gebeurt op vrijwillige basis. Dit wil zeggen dat je zelf kan kiezen of je deelneemt of niet en dat je op elk moment kan stoppen zonder dat dit gevolgen heeft voor jezelf of je ouders.
Deelname aan deze studie zal geen voordeel voor jou meebrengen. Alle gegevens zullen vertrouwelijk behandeld worden en anoniem verwerkt (niemand zal jouw naam weten), dit is in overeenstemming met de wet op de persoonlijke levenssfeer. Door het ondertekenen van een formulier voor geïnformeerde toestemming geef je je toestemming om deel te nemen aan deze studie. Wanneer je over het onderzoek nog
76
iets meer wilt weten, kun je dit vragen aan je behandelende arts of aan de onderzoeker, Cynthia Van Gampelaere. Cynthia Van Gampelaere, Hoofdonderzoeker PhD student aan de vakgroep Experimenteel - Klinische en Gezondheidspsychologie, Universiteit Gent E-mail: [email protected] Tel.: +329/264.86.50
Toestemmingsformulier kind1 Ouderlijke angsten en (over)protectief gedrag in de context van diabetes bij hun kind: een multi-methodische benadering Ik, ___________________________ (naam van de deelnemer in drukletters)
verklaar
• dat ik dit formulier heb gelezen.
• dat ik al mijn vragen heb kunnen stellen en tevreden ben met het antwoord.
• dat ik begrijp dat mijn gegevens zullen ingekeken worden door de mensen die hiertoe het recht hebben.
• dat ik begrijp dat deelname volledig vrijwillig is.
• dat ik voldoende tijd heb gekregen om over mijn deelname na te denken.
Ik stem ermee in om aan deze studie deel te nemen.
Handtekening deelnemer: ______________________ Datum: _________
Handtekening van de persoon die de voorafgaande uitleg heeft gegeven:
______________________ Datum: _________
1 Dit toestemmingsformulier wordt online via LimeSurvey ingevuld.
77
Bijlage 3: Bevraging van de Sociodemografische Gegevens
Participant nummer: …………………………………..
De gegevens worden ingevuld door (Omcirkel wat past): Moeder / Stiefmoeder / …...
- Leeftijd moeder: …………………
- Leeftijd kind: ……………………
- Geboortedatum kind: ……/……/……..
- Geslacht kind: M / V (Omcirkel wat past)
- Wie is het meest betrokken bij de diabetesopvolging van het kind:
□ moeder
□ vader
□ beiden evenveel
- Had u reeds ervaring met Diabetes voor van de diagnose bij uw kind?
(Bv. door een diagnose bij uzelf, bij een broer of zus, familielid, …)
□ Neen
□ Ja, met Type 1 Diabetes door
………………………………………………………
□ Ja, met Type 2 Diabetes door
………………………………………………………
- Hoe lang draagt uw kind reeds de diagnose Diabetes Type 1?
…………………… maanden
- Hoeveel episodes van ernstige hypoglycaemie (hypo’s) heeft uw kind reeds
doorgemaakt sinds de diagnose? (Een ernstige hypoglycaemie is een episode waar
het bloedsuikerlevel van uw kind 60mg/dl of minder was en/of wanneer uw kind een
Socio-demografische gegevens over moeder en kind met
diabetes
78
behandeling kreeg voor de lage bloedsuikers, bv. Fruitsap, glucagon, …)
………… episodes van ernstige hypoglycaemie
- Hoeveel episodes van ernstige hypoglycaemie (hypo’s) heeft uw kind de
voorbije 6 maanden doorgemaakt? (Een ernstige hypoglycaemie is een episode
waar het bloedsuikerlevel van uw kind 60mg/dl of minder was en/of wanneer uw kind
een behandeling kreeg voor de lage bloedsuikers, bv. Fruitsap, glucagon, …)
………… episodes van ernstige hypoglycaemie
- Mijn kind maakt op dit moment gebruik van:
□ een spuit / pen
□ een insulinepomp
□ CGM (Continuous Glucose Monitoring)
□ Flash
- Hoeveel keer is uw kind sinds de diagnose opgenomen in het ziekenhuis
omwille van zijn/haar diabetes (met uitzondering van de opname bij de
diagnosestelling)?
………… keer opgenomen in het ziekenhuis
- Hoeveel keer is uw kind de voorbije 6 maanden opgenomen in het ziekenhuis
omwille van zijn/haar diabetes (met uitzondering van de opname bij de
diagnosestelling)?
………… keer opgenomen in het ziekenhuis
- Hoeveel keer is uw kind op raadpleging bij de huisarts geweest of kwam de
huisarts op thuisbezoek de voorbije 6 maanden omwille van de diabetes?
………… keer
- Hoeveel keer is uw kind op raadpleging bij een specialist (bv. endocrinoloog)
geweest de voorbije 6 maanden omwille van de diabetes?
………… keer
79
- Hoeveel keer heeft uw kind een spoedgevallendienst bezocht de voorbije 6
maanden omwille van de diabetes?
………… keer
- Heeft uw kind een bijkomende diabetesgerelateerde aandoening?
□ Neen
□ Ja:
□ Coeliakie (glutenintolerantie)
□ Schildklierfunctiestoornis
□ Andere:
………………………………………………………………………......
- Heeft uw kind andere medische problemen?
□ Neen
□ Ja, een chronische aandoening (bv. Astma, Migraine, …):
…………………………………………………………………………………..
□ Ja, een niet-chronische aandoening:
…………………………………………………………………………………..
Hoe zou u uw huidige gezondheidstoestand omschrijven?
□ uitstekend
□ zeer goed
□ goed
□ matig
□ slecht
- Gezinssituatie
□ gehuwd of samenwonend
□ gescheiden
□ weduwe-weduwnaar
□ alleenstaande ouder – ongehuwd
□ nieuw samengesteld gezin
80
- Aantal kinderen in het gezin:
……………………………………………………………
- Geboorterang kind: eerste / tweede / derde / vierde / …
- Nationaliteit kind: ……………….
o indien allochtoon, hoeveelste generatie?
………………………………………..
o indien allochtoon, land van geboorte van kind?
………………………………...
- Indien 1 van de ouders een niet Europese nationaliteit draagt:
o Moeder / vader (Omcirkel wat past)
o Land van geboorte? ………………………………………
- Opleidingsniveau Moeder: Opleidingsniveau Vader:
□ lager onderwijs □ lager onderwijs
□ lager secundair □ lager secundair
□ hoger secundair □ hoger secundair
□ hoger onderwijs □ hoger onderwijs
□ universitair onderwijs □ universitair onderwijs
- Beroep Moeder: Beroep Vader:
□ huisvrouw □ huisman
□ arbeidster □ arbeider
□ bediende □ bediende
□ vrij beroep □ vrij beroep
□ zelfstandige □ zelfstandige
□ hoger kader □ hoger kader
□ werkloos □ werkloos
□ andere: ……………. □ andere: ……………
81
- Bent u gestopt met werken of minder gaan werken omwille van de diabetes van uw
kind?
□ Neen
□ Ja,
□ Verminderd
□ Gestopt
Mijn kind volgt:
□ gewoon onderwijs
□ bijzonder onderwijs (type : ……..)
□ is niet schoolgaand
Mijn kind zit in:
Kleuterklas: 1 2 3
Leerjaar : 1 2 3 4 5 6
Middelbaar: 1 2 3 4 5 6
- Gaat uw kind momenteel voltijds naar school?
JA / NEEN
- Hoeveel dagen is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden1 niet naar school
geweest?
....................................... dagen
- Hoeveel dagen is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden niet naar school
geweest
omwille van zijn/haar diabetes?
....................................... dagen
- Hoeveel keer is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden afwezig geweest
op zijn/haar (georganiseerde) hobby’s (bv. Muziekles, turnles, jeugdbeweging)?
□ 0 keer afwezig
□ 1 – 5 keer afwezig
82
□ 5 – 10 keer afwezig
□ 10 keer of meer afwezig
- Hoeveel keer is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden (niet) aanwezig
geweest op zijn/haar (georganiseerde) hobby’s (bv. Muziekles, turnles,
jeugdbeweging) omwille van zijn/haar diabetes?
□ 0 keer afwezig
□ 1 – 5 keer afwezig
□ 5 – 10 keer afwezig
□ 10 keer of meer afwezig
1 6 maanden = 182 dagen
83
Participant nummer: …………………………………..
De gegevens worden ingevuld door (Omcirkel wat past): Vader / Stiefvader / ……….
- Leeftijd vader: …………………
- Leeftijd kind: ……………………
- Geboortedatum kind: ……/……/……..
- Geslacht kind: M / V (Omcirkel wat past)
- Wie is het meest betrokken bij de diabetesopvolging van het kind:
□ moeder
□ vader
□ beiden evenveel
- Had u reeds ervaring met Diabetes voor van de diagnose bij uw kind?
(Bv. door een diagnose bij uzelf, bij een broer of zus, familielid, …)
□ Neen
□ Ja, met Type 1 Diabetes door
………………………………………………………
□ Ja, met Type 2 Diabetes door
………………………………………………………
- Hoe lang draagt uw kind reeds de diagnose Diabetes Type 1?
…………………… maanden
- Hoeveel episodes van ernstige hypoglycaemie (hypo’s) heeft uw kind reeds
doorgemaakt sinds de diagnose? (Een ernstige hypoglycaemie is een episode waar
het bloedsuikerlevel van uw kind 60mg/dl of minder was en/of wanneer uw kind een
behandeling kreeg voor de lage bloedsuikers, bv. Fruitsap, glucagon, …)
………… episodes van ernstige hypoglycaemie
Socio-demografische gegevens over vader en kind met
diabetes
84
- Hoeveel episodes van ernstige hypoglycaemie (hypo’s) heeft uw kind de
voorbije 6 maanden doorgemaakt? (Een ernstige hypoglycaemie is een episode
waar het bloedsuikerlevel van uw kind 60mg/dl of minder was en/of wanneer uw kind
een behandeling kreeg voor de lage bloedsuikers, bv. Fruitsap, glucagon, …)
………… episodes van ernstige hypoglycaemie
- Mijn kind maakt op dit moment gebruik van:
□ een spuit / pen
□ een insulinepomp
□ CGM (Continuous Glucose Monitoring)
□ Flash
- Hoeveel keer is uw kind sinds de diagnose opgenomen in het ziekenhuis
omwille van zijn/haar diabetes (met uitzondering van de opname bij de
diagnosestelling)?
………… keer opgenomen in het ziekenhuis
- Hoeveel keer is uw kind de voorbije 6 maanden opgenomen in het ziekenhuis
omwille van zijn/haar diabetes (met uitzondering van de opname bij de
diagnosestelling)?
………… keer opgenomen in het ziekenhuis
- Hoeveel keer is uw kind op raadpleging bij de huisarts geweest of kwam de
huisarts op thuisbezoek de voorbije 6 maanden omwille van de diabetes?
………… keer
- Hoeveel keer is uw kind op raadpleging bij een specialist (bv. endocrinoloog)
geweest de voorbije 6 maanden omwille van de diabetes?
………… keer
- Hoeveel keer heeft uw kind een spoedgevallendienst bezocht de voorbije 6
maanden omwille van de diabetes?
………… keer
85
- Heeft uw kind een bijkomende diabetesgerelateerde aandoening?
□ Neen
□ Ja:
□ Coeliakie (glutenintolerantie)
□ Schildklierfunctiestoornis
□ Andere:
……………………………….………………………………………….
- Heeft uw kind andere medische problemen?
□ Neen
□ Ja, een chronische aandoening (bv. Astma, Migraine, …):
…………………………………………………………………………………..
□ Ja, een niet-chronische aandoening:
…………………………………………………………………………………..
Hoe zou u uw huidige gezondheidstoestand omschrijven?
□ uitstekend
□ zeer goed
□ goed
□ matig
□ slecht
- Gezinssituatie
□ gehuwd of samenwonend
□ gescheiden
□ weduwe-weduwnaar
□ alleenstaande ouder – ongehuwd
□ nieuw samengesteld gezin
- Aantal kinderen in het gezin:
……………………………………………………………
- Geboorterang kind: eerste / tweede / derde / vierde / …
- Nationaliteit kind: ……………….
86
o indien allochtoon, hoeveelste generatie?
………………………………………..
o indien allochtoon, land van geboorte van kind?
………………………………...
- Indien 1 van de ouders een niet Europese nationaliteit draagt:
o Moeder / vader (Omcirkel wat past)
o Land van geboorte? ………………………………………
- Opleidingsniveau Moeder: Opleidingsniveau Vader:
□ lager onderwijs □ lager onderwijs
□ lager secundair □ lager secundair
□ hoger secundair □ hoger secundair
□ hoger onderwijs □ hoger onderwijs
□ universitair onderwijs □ universitair onderwijs
- Beroep Moeder: Beroep Vader:
□ huisvrouw □ huisman
□ arbeidster □ arbeider
□ bediende □ bediende
□ vrij beroep □ vrij beroep
□ zelfstandige □ zelfstandige
□ hoger kader □ hoger kader
□ werkloos □ werkloos
□ andere: ……………. □ andere: ……………
- Bent u gestopt met werken of minder gaan werken omwille van de diabetes van
uw kind?
□ Neen
□ Ja,
□ Verminderd
□ Gestopt
87
Mijn kind volgt:
□ gewoon onderwijs
□ bijzonder onderwijs (type : ……..)
□ is niet schoolgaand
Mijn kind zit in:
Kleuterklas: 1 2 3
Leerjaar : 1 2 3 4 5 6
Middelbaar: 1 2 3 4 5 6
- Gaat uw kind momenteel voltijds naar school?
JA / NEEN
- Hoeveel dagen is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden2 niet naar school
geweest?
....................................... dagen
- Hoeveel dagen is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden niet naar school
geweest
omwille van zijn/haar diabetes?
....................................... dagen
- Hoeveel keer is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden afwezig geweest
op zijn/haar (georganiseerde) hobby’s (bv. Muziekles, turnles, jeugdbeweging)?
□ 0 keer afwezig
□ 1 – 5 keer afwezig
□ 5 – 10 keer afwezig
□ 10 keer of meer afwezig
- Hoeveel keer is uw kind gedurende de voorbije 6 maanden (niet) aanwezig
geweest op zijn/haar (georganiseerde) hobby’s (bv. Muziekles, turnles,
jeugdbeweging) omwille van zijn/haar diabetes?
88
□ 0 keer afwezig
□ 1 – 5 keer afwezig
□ 5 – 10 keer afwezig
□ 10 keer of meer afwezig
2 6 maanden = 182 dagen
89
Bijlage 4: Vragenlijsten voor de Ouders
Pediatric Inventory For Parents (PIP)
Auteur: Randi Streisand, PhD. Vertaald en bewerkt door Jantien Vrijmoet-Wiersma
Op de volgende pagina’s vindt u een lijst met situaties waarmee ouders die een kind met diabetes type 1
hebben soms geconfronteerd worden. Wilt u elke uitspraak zorgvuldig lezen en vervolgens omcirkelen
HOE VAAK de situatie bij u is voorgekomen in de afgelopen 7 dagen.
Wilt u vervolgens aangeven hoe MOEILIJK dit was of in het algemeen voor u is. U kunt uw antwoorden
kiezen uit een 5-puntsschaal.
Vult u alstublieft beide kolommen in voor elke situatie.
SITUATIE
HOE
VAAK?
1 = nooit
2 = zelden
3 = soms
4 = vaak
5 = heel vaak
HOE
MOEILIJK?
1 = helemaal niet
2 = een beetje
3 = tamelijk
4 = erg
5 = ontzettend
1. Slaapproblemen .............................................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
2. Onenigheid met één of meer gezinsleden… ................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
3. Mijn kind naar de polikliniek of het ziekenhuis brengen ............... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
4. Nieuws te horen krijgen waar je van streek van raakt .................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
5. Niet in staat zijn om naar het werk te gaan ..................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
6. Zien dat de stemming van mijn kind snel verandert ....................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
7. Praten met de dokter ....................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
8. Opletten of mijn kind moeite heeft met eten .................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
9. Wachten op onderzoeksresultaten van mijn kind ........................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
10. Financiële problemen ..................................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
11. Proberen niet aan moeilijkheden thuis te denken .......................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
12. In verwarring zijn door medische informatie ................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
13. Bij mijn kind aanwezig zijn tijdens medische ingrepen ................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
14. Weten dat mijn kind pijn heeft ...................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
15. Proberen aandacht te geven aan de behoeften van andere
gezinsleden…....................................................................................... 1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
16. Zien dat mijn kind verdrietig of angstig is ..................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
17. Met de verpleegkundige praten ...................................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
90
18. Besluiten nemen over de medische zorg of medicatie ................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
19. Gedachten dat mijn kind geïsoleerd is van anderen....................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
20. Ver weg zijn van familie en/of vrienden........................................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
21. Me van binnen afgestompt voelen ................................................. 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
22. Het oneens zijn met iemand van het behandelteam ...................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
23. Mijn kind helpen bij de lichamelijke verzorging, zoals wassen ... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
24. Me zorgen maken over de consequenties van de ziekte op lange
termijn ................................................................................................. 1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
25. Weinig tijd om aan mezelf toe te komen ....................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
26. Me machteloos voelen over de toestand van mijn kind ................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
27. Me niet begrepen voelen door familie/ vrienden over de ernst
van de ziekte van mijn kind................................................................. 1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
28. Omgaan met veranderingen in de dagelijkse medische routines . 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
29. Me onzeker voelen over de toekomst ............................................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
30. In het ziekenhuis zijn tijdens weekends/vakanties ........................ 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
31. Denken aan andere kinderen die ernstig ziek zijn geweest ........... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
32. Met mijn kind praten over zijn/haar ziekte ................................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
33. Mijn kind helpen met medische handelingen (bijv. prikken,
medicijnen innemen, pleister of verband wisselen)………………… 1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
34. Merken dat mijn hart snel slaat, zweten of een tintelig gevoel
hebben ................................................................................................. 1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
35. Me onzeker voelen over het straffen van mijn kind ..................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
36. Bang zijn dat mijn kind heel erg ziek wordt of komt te
overlijden… ......................................................................................... 1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
37. Praten met gezinsleden over de ziekte van mijn kind… ............... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
38. Naar mijn kind kijken tijdens bezoeken aan de dokter of
medische ingrepen ............................................................................... 1
39. Niet aanwezig zijn bij belangrijke gebeurtenissen in het leven
van andere gezinsleden........................................................................ 1
2
2
3
3
4
4
5
5
1
1
2
2
3
3
4
4
5
5
40. Bezorgd zijn hoe vrienden en familieleden met mijn kind
omgaan ................................................................................................ 1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
41. Merken dat de relatie met mijn partner verandert… ..................... 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
91
SITUATIE
42. Een groot deel van de tijd doorbrengen op onbekende plekken .
HOE
VAAK?
1 = nooit
2 = zelden
3 = soms
4 = vaak
5 = heel vaak
HOE
MOEILIJK?
1 = helemaal niet
2 = een beetje
3 = tamelijk
4 = erg
5 = ontzettend
1 2 3 4 5 1 2 3 4 5
92
Relatie tot het kind: □ Moeder □ Vader □ Grootouder □ Ander
HFS-PYC
Aan de hand van deze vragenlijst willen we meer te weten komen over hoe mensen zich voelen en
gedragen ten gevolge van een lage bloedsuikerspiegel. Geef a.u.b. een zo eerlijk mogelijk antwoord op
de volgende vragen.
Gedrag: Hieronder vindt u een lijst met dingen die ouders, die een kind hebben met diabetes, soms
doen om een lage bloedsuikerspiegel te vermijden. Lees elk item aandachtig. Omcirkel het cijfer aan
de rechterkant dat het best beschrijft wat u doet voor uw kind om een lage bloedsuikerspiegel te
vermijden.
Nooit Zelden Soms Vaak Heel vaak
1. Ik geef mijn kind grote snacks te eten voor het slapen gaan.
1 2 3 4 5
2. Ik vermijd het om mijn kind toe te staan weg te
zijn van mij / onder iemand anders zorg te
zijn wanneer de kans bestaat dat zijn/haar
bloedsuikerspiegel laag is.
1
2
3
4
5
3. Ik probeer de bloedsuikerspiegel hoog genoeg te houden om op veilig te spelen. 1 2 3 4 5
4. Ik houd de bloedsuikerspiegel van mijn kind hoger wanneer ik weet dat hij/zij weg zal zijn van mij/onder iemand anders toezicht zal zijn.
1
2
3
4
5
5. Ik geef mijn kind iets te eten van zodra ik de
eerste tekenen van een lage bloedsuikerspiegel voel of zie.
1
2
3
4
5
6. Ik geef minder insuline als ik denk dat de
bloedsuikerspiegel van mijn kind laag kan komen te staan.
1
2
3
4
5
7. Ik houd de bloedsuikerspiegel van mijn kind hoger
als hij/zij in de opvang/op school zal zijn of op een
langdurende activiteit (bv. feestje, dans, turnen, karate).
1
2
3
4
5
8. Ik heb altijd snelwerkende suikers bij mij voor mijn kind.
1 2 3 4 5
9. Ik hou mijn kind rustig als ik denk dat
zijn/haar bloedsuikerspiegel laag zou komen
te staan (bv. Ik vermijd actieve
spelletjes/activiteiten).
1
2
3
4
5
10. Ik controleer de bloedsuikerspiegel van mijn kind
regelmatig als hij/zij in de opvang/op school is of
op een langdurende activiteit is (bv. feestje, dans,
turnen, karate).
1
2
3
4
5
Vertaald door Cynthia Van Gampelaere, Nele De Coene, Lies De Ruddere, PhD en Annick De Paepe
93
Zorgen: Hieronder vindt u een lijst met zorgen die ouders - die een kind hebben met diabetes -
soms hebben. Lees elk item grondig (sla geen enkel over). Omcirkel het cijfer aan de rechterkant
dat het best omschrijft hoe vaak u zich zorgen maakt over elk item als gevolg van uw kind zijn/haar
lage bloedsuikerspiegel.
Ik maak mij zorgen dat … Nooit Zelden Soms Vaak Heel vaak
11. ik het niet zal doorhebben wanneer mijn kind een lage bloedsuikerspiegel heeft. 1 2 3 4 5
12. ik geen eten of sap zal bijhebben voor mijn kind tijdens een lage bloedsuikerspiegel. 1 2 3 4 5
13. mijn kind zich duizelig zal voelen of zal flauwvallen in het openbaar. 1 2 3 4 5
14. mijn kind een lage bloedsuikerspiegel zal hebben als hij/zij slaapt. 1 2 3 4 5
15. mijn kind zich vreemd zal gedragen in het bijzijn van vrienden/familie of in sociale situaties.
1 2 3 4 5
16. mijn kind een lage bloedsuikerspiegel zal hebben
wanneer hij/zij niet bij mij is / onder iemand
anders toezicht is.
1
2
3
4
5
17. mijn kind er “niet helemaal bij is” (gedesoriënteerd). 1 2 3 4 5
18. mijn kind de controle zal verliezen als gevolg van een lage bloedsuikerspiegel. 1 2 3 4 5
19. ik niet in de buurt zal zijn om mijn kind te
helpen tijdens een lage bloedsuikerspiegel. 1 2 3 4 5
20. mijn kind een ongeval zal hebben in de opvang/op school. 1 2 3 4 5
21. mijn kind zich slecht zal gedragen in de opvang / op
school ten gevolge van een lage bloedsuikerspiegel.
1
2
3
4
5
22. mijn kind een aanval of stuiptrekkingen zal hebben als gevolg van een te lage bloedsuikerspiegel.
1 2 3 4 5
23. mijn kind complicaties zal ontwikkelen op lange
termijn als gevolg van een frequent lage bloedsuikerspiegel.
1
2
3
4
5
24. mijn kind zich licht zal voelen in het hoofd of
zich flauw zal voelen. 1 2 3 4 5
25. mijn kind plots, uit het niets een hypo zal hebben.
1 2 3 4 5
26. mijn kind een lage bloedsuikerspiegel zal hebben terwijl ik aan het rijden ben. 1 2 3 4 5
Vertaald door Cynthia Van Gampelaere, Nele De Coene, Lies De Ruddere, PhD en Annick De Paepe
94
ID#
Datum:
PedsQL™
Diabetes Module
versie 3.2
VERSIE OUDERS voor KLEUTERS (leeftijd 2-4)
Copyright © 1998 JW Varni, Ph. D. Alle rechten voorbehouden
GEBRUIKSAANWIJZING
Kinderen met diabetes hebben soms specifieke problemen. Op de volgende bladzijden vindt
u een lijst van zaken die mogelijks voor problemen zorgden bij uw kind. Gelieve aan te
geven in welke mate elk van volgende zaken een probleem hebben gevormd voor uw kind
in de afgelopen maand, door één van de antwoorden te omcirkelen:
0 als het nooit een probleem vormt
1 als het bijna nooit een probleem vormt
2 als het soms een probleem vormt
3 als het vaak een probleem vormt
4 als het bijna altijd een probleem vormt
Er zijn geen juiste of foute antwoorden.
Als u een vraag niet begrijpt, gelieve dan om hulp te vragen.
95
PedsQL 2
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
DIABETES (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Zich hongerig voelen 0 1 2 3 4
2. Een dorstgevoel hebben 0 1 2 3 4
3. Te vaak naar het toilet moeten gaan 0 1 2 3 4
4. Buikpijn hebben 0 1 2 3 4
5. Hoofdpijn hebben 0 1 2 3 4
6. Het gevoel hebben te moeten braken 0 1 2 3 4
7. “laag” staan 0 1 2 3 4
8. “hoog” staan 0 1 2 3 4
9. Zich moe voelen 0 1 2 3 4
10. Beverig worden 0 1 2 3 4
11. Zweterig worden 0 1 2 3 4
12. Zich duizelig voelen 0 1 2 3 4
13. Zich slapjes voelen 0 1 2 3 4
14. Slaapt moeilijk 0 1 2 3 4
15. Chagrijnig of humeurig worden 0 1 2 3 4
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
BEHANDELING - I (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. De vingerprik veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4
2. Insuline toedienen veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4
3. Zich beschaamd voelen over zijn/haar diabetesbehandeling
0 1 2 3 4
4. In discussie gaan met mij of mijn partner omtrent diabeteszorg
0 1 2 3 4
5. het is lastig voor mijn kind om alles te doen wat nodig is voor zijn/haar diabeteszorg
0 1 2 3 4
Het maakt niet uit of uw kind deze dingen zelfstandig doet of met uw hulp, gelieve te antwoorden hoe moeilijk deze dingen waren om te doen in de voorbije maand. (Noot: dit deel vraagt niet of uw kind deze dingen zelfstandig uitvoert, wel hoe moeilijk ze voor hem/haar waren om te doen).
BEHANDELING – II (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Het is moeilijk om mijn kind zijn/haar bloedglucose te meten
0 1 2 3 4
2. Het is moeilijk om insuline toe te dienen bij mijn kind 0 1 2 3 4
3. Het is moeilijk voor mijn kind om te spelen of te sporten
0 1 2 3 4
4. Het is moeilijk om koolhydraten te tellen voor mijn kind
0 1 2 3 4
96
PedsQL 3
5. Het is moeilijk om snelle suikers bij te hebben voor mijn kind
0 1 2 3 4
6. Het is moeilijk om mijn kind iets tussendoor te geven om te eten bij lage waarden
0 1 2 3 4
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
ZORGEN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Zich zorgen maken over “lage” waarden 0 1 2 3 4
2. Zich zorgen maken over “hoge” waarden 0 1 2 3 4
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
COMMUNICATIE (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Vertellen aan de dokters en verpleegkundigen hoe hij/zij zich voelt
0 1 2 3 4
2. Vragen stellen aan de dokters of verpleegkundigen 0 1 2 3 4
3. Het uitleggen van zijn/haar ziekte aan anderen 0 1 2 3 4
4. Zich beschaamd voelen over het hebben van diabetes
0 1 2 3 4
97
ID#
Datum:
PedsQL ™
Diabetes Module
versie 3.2
VERSIE OUDERS voor KINDEREN (leeftijd 5-7)
Copyright © 1998 JW Varni, Ph. D. Alle rechten voorbehouden
GEBRUIKSAANWIJZING
Kinderen met diabetes hebben soms specifieke problemen. Op de volgende bladzijden vindt
u een lijst van zaken die mogelijks voor problemen zorgden bij uw kind. Gelieve aan te
geven in welke mate elk van volgende zaken een probleem hebben gevormd voor uw kind
in de afgelopen maand, door één van de antwoorden te omcirkelen:
0 als het nooit een probleem vormt
1 als het bijna nooit een probleem vormt
2 als het soms een probleem vormt
3 als het vaak een probleem vormt
4 als het bijna altijd een probleem vormt
Er zijn geen juiste of foute antwoorden.
Als u een vraag niet begrijpt, gelieve dan om hulp te vragen.
98
PedsQL 2
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
DIABETES (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Zich hongerig voelen 0 1 2 3 4
2. Een dorstgevoel hebben 0 1 2 3 4
3. Te vaak naar het toilet moeten gaan 0 1 2 3 4
4. Buikpijn hebben 0 1 2 3 4
5. Hoofdpijn hebben 0 1 2 3 4
6. Het gevoel hebben te moeten braken 0 1 2 3 4
7. “laag” staan 0 1 2 3 4
8. “hoog” staan 0 1 2 3 4
9. Zich moe voelen 0 1 2 3 4
10. Beverig worden 0 1 2 3 4
11. Zweterig worden 0 1 2 3 4
12. Zich duizelig voelen 0 1 2 3 4
13. Zich slapjes voelen 0 1 2 3 4
14. Slaapt moeilijk 0 1 2 3 4
15. Chagrijnig of humeurig worden 0 1 2 3 4
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
BEHANDELING - I (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. De vingerprik veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4
2. Insuline toedienen veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4
3. Zich beschaamd voelen over zijn/haar diabetesbehandeling
0 1 2 3 4
4. In discussie gaan met mij of mijn partner omtrent diabeteszorg
0 1 2 3 4
5. het is lastig voor mijn kind om alles te doen wat nodig is voor zijn/haar diabeteszorg
0 1 2 3 4
Het maakt niet uit of uw kind deze dingen zelfstandig doet of met uw hulp, gelieve te antwoorden hoe moeilijk deze dingen waren om te doen in de voorbije maand. (Noot: dit deel vraagt niet of uw kind deze dingen zelfstandig uitvoert, wel hoe moeilijk ze voor hem/haar waren om te doen).
BEHANDELING – II (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Het is moeilijk voor mijn kind om zijn/haar bloedglucose te meten
0 1 2 3 4
2. Het is moeilijk voor mijn kind om insuline toe te dienen
0 1 2 3 4
3. Het is moeilijk voor mijn kind om te spelen of te sporten
0 1 2 3 4
4. Het is moeilijk voor mijn kind om koolhydraten te tellen
0 1 2 3 4
99
PedsQL 3
5. Het is moeilijk voor mijn kind om snelle suikers bij zich te hebben
0 1 2 3 4
6. Het is moeilijk voor mijn kind om iets tussendoor te eten bij lage waarden
0 1 2 3 4
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
ZORGEN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Zich zorgen maken over “lage” waarden 0 1 2 3 4
2. Zich zorgen maken over “hoge” waarden 0 1 2 3 4
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
COMMUNICATIE (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Vertellen aan de dokters en verpleegkundigen hoe hij/zij zich voelt
0 1 2 3 4
2. Vragen stellen aan de dokters of verpleegkundigen 0 1 2 3 4
3. Het uitleggen van zijn/haar ziekte aan anderen 0 1 2 3 4
4. Zich beschaamd voelen over het hebben van diabetes
0 1 2 3 4
100
ID#
Datum:
PedsQL ™
Diabetes Module
versie 3.2
VERSIE OUDERS voor KINDEREN (leeftijd 8-12)
Copyright © 1998 JW Varni, Ph. D.
Alle rechten voorbehouden
GEBRUIKSAANWIJZING
Kinderen met diabetes hebben soms specifieke problemen. Op de volgende bladzijden vindt
u een lijst van zaken die mogelijks voor problemen zorgden bij uw kind. Gelieve aan te
geven in welke mate elk van volgende zaken een probleem hebben gevormd voor uw kind
in de afgelopen maand, door één van de antwoorden te omcirkelen:
0 als het nooit een probleem vormt
1 als het bijna nooit een probleem vormt
2 als het soms een probleem vormt
3 als het vaak een probleem vormt
4 als het bijna altijd een probleem vormt
Er zijn geen juiste of foute antwoorden.
Als u een vraag niet begrijpt, gelieve dan om hulp te vragen.
101
PedsQL 2
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
DIABETES (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Zich hongerig voelen 0 1 2 3 4
2. Een dorstgevoel hebben 0 1 2 3 4
3. Te vaak naar het toilet moeten gaan 0 1 2 3 4
4. Buikpijn hebben 0 1 2 3 4
5. Hoofdpijn hebben 0 1 2 3 4
6. Het gevoel hebben te moeten braken 0 1 2 3 4
7. “laag” staan 0 1 2 3 4
8. “hoog” staan 0 1 2 3 4
9. Zich moe voelen 0 1 2 3 4
10. Beverig worden 0 1 2 3 4
11. Zweterig worden 0 1 2 3 4
12. Zich duizelig voelen 0 1 2 3 4
13. Zich slapjes voelen 0 1 2 3 4
14. Slaapt moeilijk 0 1 2 3 4
15. Chagrijnig of humeurig worden 0 1 2 3 4
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
BEHANDELING - I (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. De vingerprik veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4
2. Insuline toedienen veroorzaakt pijn bij hem/haar 0 1 2 3 4
3. Zich beschaamd voelen over zijn/haar diabetesbehandeling
0 1 2 3 4
4. In discussie gaan met mij of mijn partner omtrent diabeteszorg
0 1 2 3 4
5. het is lastig voor mijn kind om alles te doen wat nodig is voor zijn/haar diabeteszorg
0 1 2 3 4
Het maakt niet uit of uw kind deze dingen zelfstandig doet of met uw hulp, gelieve te antwoorden hoe moeilijk deze dingen waren om te doen in de voorbije maand. (Noot: dit deel vraagt niet of uw kind deze dingen zelfstandig uitvoert, wel hoe moeilijk ze voor hem/haar waren om te doen).
BEHANDELING – II (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Het is moeilijk voor mijn kind om zijn/haar bloedglucose te meten
0 1 2 3 4
2. Het is moeilijk voor mijn kind om insuline toe te dienen
0 1 2 3 4
3. Het is moeilijk voor mijn kind om te spelen of te sporten
0 1 2 3 4
4. Het is moeilijk voor mijn kind om koolhydraten te tellen
0 1 2 3 4
102
PedsQL 3
5. Het is moeilijk voor mijn kind om snelle suikers bij zich te hebben
0 1 2 3 4
6. Het is moeilijk voor mijn kind om iets tussendoor te eten bij lage waarden
0 1 2 3 4
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
ZORGEN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Zich zorgen maken over “lage” waarden 0 1 2 3 4
2. Zich zorgen maken over “hoge” waarden 0 1 2 3 4
3. Zich zorgen maken over de lange termijn complicaties van diabetes
0 1 2 3 4
In welke mate heeft uw kind, tijdens de voorbije maand, problemen gehad met …
COMMUNICATIE (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Vertellen aan de dokters en verpleegkundigen hoe hij/zij zich voelt
0 1 2 3 4
2. Vragen stellen aan de dokters of verpleegkundigen 0 1 2 3 4
3. Het uitleggen van zijn/haar ziekte aan anderen 0 1 2 3 4
4. Zich beschaamd voelen over het hebben van diabetes
0 1 2 3 4
103
Interpersonal Mindfulness
in Parenting scale (IM‐P) Duncan, L.
Nederlandse versie (IM‐P‐NL) vertaald door Esther I. de Bruin,
Universiteit van Amsterdam, Pedagogiek en Onderwijskunde
(vertaling en terugvertaling goedgekeurd door L. Duncan, 2010).
De onderstaande stellingen beschrijven verschillende soorten interacties tussen ouders
en kinderen, zoals deze zich in de dagelijkse praktijk voordoen. Laat me alstublieft
weten of u denkt dat de stelling “nooit waar”, “zelden waar”, “soms waar”, “vaak
waar” of “altijd waar” is voor u. Onthoud, er zijn geen goede of foute antwoorden en
antwoord alstublieft datgene wat werkelijk weergeeft wat uw ervaring is en niet wat u
denkt dat uw ervaring zou moeten zijn. Behandelt u alstublieft iedere stelling apart
van alle andere stellingen.
Nooit waar
Zelden waar
Soms waar
Vaak waar
Altijd waar
1.Ik merk dat ik met één oor naar mijn
kind luister, omdat ik tegelijkertijd bezig
ben iets anders te doen of aan iets anders
te denken.
1
2
3
4
5
2.Wanneer ik me overstuur/geagiteerd voel
naar mijn kind, merk ik op hoe ik me voel
vóórdat ik overga tot actie.
1
2
3
4
5
3.Ik merk hoe veranderingen in de stemming
van mijn kind mijn eigen stemming
beïnvloeden.
1
2
3
4
5
4.Ik luister zorgvuldig/aandachtig naar de
ideeën van mijn kind, zelfs als ik het er niet
mee eens ben.
1
2
3
4
5
5.Ik reageer vaak te snel op iets wat mijn kind
zegt of doet.
1
2
3
4
5
6.Ik ben me er van bewust hoe mijn eigen
stemmingen invloed hebben op de manier
waarop ik mijn kind behandel.
1
2
3
4
5
7.Zelfs wanneer ik me er ongemakkelijk bij
voel, sta ik toe dat mijn kind zijn/haar
gevoelens uit.
1
2
3
4
5
104
8.Wanneer ik me overstuur/geagiteerd voel
naar mijn kind, vertel ik hem/haar rustig hoe
ik me voel.
1
2
3
4
5
9.Ik haast me tijdens activiteiten met mijn
kind zonder echt aandachtig te zijn voor
hem/haar.
1
2
3
4
5
10.Ik heb moeite om de groter wordende
onafhankelijkheid van mijn kind te
accepteren.
1
2
3
4
5
11: Hoe ik mij voel neigt mijn beslissingen in
het opvoeden te beïnvloeden, maar dat
realiseer ik me pas later.
1
2
3
4
5
12: Het is moeilijk voor mij om aan te geven
wat mijn kind voelt.
1
2
3
4
5
13: Wanneer ik dingen met mijn kind aan het
doen ben dwalen mijn gedachten af en ben ik
gemakkelijk afgeleid.
1
2
3
4
5
14: Wanneer mijn kind zich misdraagt word ik
zo boos dat ik dingen zeg of doe waar ik
later spijt van heb.
1
2
3
4
5
15: Ik neig hard voor mezelf te zijn wanneer
ik fouten maak als ouder.
1
2
3
4
5
16: Wanneer mijn kind iets doet waarover ik
boos word, probeer ik mijn emoties onder
controle te houden.
1
2
3
4
5
17: Wanneer tijden heel lastig zijn met mijn
kind, neig ik mezelf daarvan de schuld te
geven.
1
2
3
4
5
18: Wanneer dingen die ik als ouder probeer
te doen niet lukken, kan ik dit accepteren en
door gaan.
1
2
3
4
5
19: Ik ben vaak zo druk bezig met denken aan
andere dingen dat ik me realiseer dat ik niet
echt luister naar mijn kind.
1
2
3
4
5
20: Wanneer ik als ouder iets doe waar ik spijt van heb, probeer ik niet te hard voor
1
2
3
4
5
105
mezelf te zijn.
21: In moeilijke situaties met mijn kind,
wacht ik even zonder direct te reageren.
1
2
3
4
5
22: Het is gemakkelijk voor mij om aan te
geven wanneer mijn kind ergens bezorgd
over is.
1
2
3
4
5
23: Ik neig kritisch te zijn tegenover
mezelf over het niet zijn van de soort
ouder die ik wil zijn.
1
2
3
4
5
24: Ik heb alle aandacht voor mijn kind
wanneer we samen tijd doorbrengen.
1
2
3
4
5
25: Ik ben aardig voor mijn kind wanneer
hij/zij verdrietig is.
1
2
3
4
5
26: Wanneer ik het moeilijk heb in het
opvoeden, voelt het alsof andere ouders
het gemakkelijker hebben.
1
2
3
4
5
27: Wanneer mijn kind door een moeilijke
tijd gaat probeer ik hem/haar de liefde en
zorg te geven die hij/zij nodig heeft.
1
2
3
4
5
28: Ik probeer het standpunt van mijn kind te
begrijpen, zelfs wanneer zijn/haar meningen
voor mij nergens op slaan.
1
2
3
4
5
29: Wanneer mijn kind iets doet wat mij boos
maakt, sla ik door in mijn gevoelens.
1
2
3
4
5
30: Ik weet wat mijn kind voelt, zelfs als hij/zij
niks zegt.
1
2
3
4
5
31: Ik probeer om begripvol en geduldig te
zijn naar mijn kind wanneer hij/zij het
moeilijk heeft.
1
2
3
4
5
The IM-P has now been expanded to 31 items in an effort to more fully capture five dimensions of
mindful parenting proposed in 2009. See: Duncan, L. G., Coatsworth, J. D., & Greenberg, M. T.
(2009). A model of mindful parenting: implications for parent-child relationships and prevention
research. Clinical Child and Family Psychology Review, 12(3), 255-270. The expanded, 31-item
version of the IM-P is currently being tested in a randomized controlled trial with 600 families of
young teens (PI: Coatsworth, CO-I’s: Duncan & Greenberg).
106
Bijlage 5: Vragenlijst voor de Kinderen
PedsQL ™ Diabetes Module
versie 3.2
VERSIE KINDEREN (leeftijd 8-12)
ID#
Datum:
Copyright © 1998 JW Varni, Ph. D. Alle rechten voorbehouden
GEBRUIKSAANWIJZING
Kinderen met diabetes hebben soms specifieke problemen. Kan je ons vertellen in welke
mate elk van deze dingen een probleem zijn geweest voor jou in de afgelopen maand?
Omcirkel het antwoord dat het beste bij jou past: je kunt kiezen uit:
0 als het nooit een probleem vormt
1 als het bijna nooit een probleem vormt
2 als het soms een probleem vormt
3 als het vaak een probleem vormt
4 als het bijna altijd een probleem vormt
Er zijn geen juiste of foute antwoorden.
Als je een vraag niet begrijpt, gelieve dan om hulp te vragen.
107
In welke mate heb je de afgelopen maand, problemen gehad met …
DIABETES (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Ik voel me hongerig 0 1 2 3 4
2. Ik heb een gevoel van dorst 0 1 2 3 4
3. Ik moet te vaak naar het toilet 0 1 2 3 4
4. Ik heb buikpijn 0 1 2 3 4
5. Ik heb hoofdpijn 0 1 2 3 4
6. Ik heb het gevoel dat ik moet overgeven 0 1 2 3 4
7. ik ‘kom te laag’ 0 1 2 3 4
8. ik ‘kom te hoog’ 0 1 2 3 4
9. Ik voel me moe 0 1 2 3 4
10. Ik word beverig 0 1 2 3 4
11. Ik word zweterig 0 1 2 3 4
12. Ik voel me duizelig 0 1 2 3 4
13. Ik voel me slapjes 0 1 2 3 4
14. Ik slaap moeilijk 0 1 2 3 4
15. Ik word prikkelbaar of mopperig 0 1 2 3 4
In welke mate heb je de afgelopen maand, problemen gehad met …
BEHANDELING - I (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. De vingerprik doet pijn 0 1 2 3 4
2. De insuline-inspuitingen doen pijn 0 1 2 3 4
3. Ik ben beschaamd door mijn diabetesbehandeling 0 1 2 3 4
4. Mijn ouders en ik hebben ruzie over de zorg voor mijn diabetes
0 1 2 3 4
5. Ik vind het lastig om alles te doen wat nodig is om voor mijn diabetes te zorgen
0 1 2 3 4
Of je deze dingen nu zelf of met hulp van je ouders doet, geef aan hoe moeilijk het was om deze dingen te doen in de afgelopen maand.
BEHANDELING – II (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Het is moeilijk voor mij om mijn bloedglucose te meten 0 1 2 3 4
2. Het is moeilijk voor mij om insuline toe te dienen 0 1 2 3 4
3. Het is moeilijk voor mij om te spelen of te sporten 0 1 2 3 4
4. Het is moeilijk voor mij om koolhydraten te tellen 0 1 2 3 4
108
5. Het is moeilijk voor mij om snelle suikers bij te hebben 0 1 2 3 4
6. Het is moeilijk voor mij om tussendoor iets te eten als ik “laag” sta
0 1 2 3 4
In welke mate heb je de afgelopen maand, problemen gehad met …
ZORGEN (problemen met…) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Ik maak me zorgen over te “laag komen” 0 1 2 3 4
2. Ik maak me zorgen over te “hoog komen” 0 1 2 3 4
3. Ik maak me zorgen over de lange termijn gevolgen van diabetes
0 1 2 3 4
In welke mate heb je de afgelopen maand, problemen gehad met …
COMMUNICATIE (problemen met …) Nooit Bijna Nooit
Soms Vaak Bijna Altijd
1. Ik vind het moeilijk om de dokters en verpleegkundigen te vertellen hoe ik me voel
0 1 2 3 4
2. Ik vind het moeilijk om de dokters en verpleegkundigen vragen te stellen
0 1 2 3 4
3. Ik vind het moeilijk om mijn ziekte aan andere mensen uit te leggen
0 1 2 3 4
4. Ik ben beschaamd omdat ik diabetes heb 0 1 2 3 4