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CASA ANGELMAN

Gianluca nació en 1996

• Lento desarrollo• No caminaba• No hablaba• No tenía diagnóstico• Tratamiento: terapia

física y fonaudiológica

A los 3 años…

• Programa guiado por 10 voluntarios de distintas edades con el único objetivo de jugar y acompañar

• Aún sin diagnóstico

• Sin escolaridad

A los 5 años: Síndrome de Angelman

• Incidencia: 1 en 15.000 nacimientos

• En Argentina se estiman 3000 casos de los cuales solo el 10% está diagnosticado

• Causado por alteraciones en la expresión del gen UBE3A (localizado en el cromosoma 15), involucrado en el desarrollo del cableado neuronal

Síndrome de Angelman

Manifestaciones clínicas:

-trastorno mental y generalizado del desarrollo

-ausencia del lenguaje oral

-limitaciones en la motricidad

-convulsiones en un 85% de los casos

-problemas del sueño

El síndrome de Angelman no es una enfermedad, sino una

condición neurológica, por lo tanto los chicos no necesitan

rehabilitación sino educación.

Estadísticas • En 1 de cada 5 hogares argentinos vive una

persona con discapacidad, 335.000 son niños y adolescentes.

• El 38,4% no tiene cobertura médica ni plan de salud.*

• El 85% de los chicos entre 13 y 19 años no está escolarizado**

*Encuesta Nacional de Personas con Discapacidad (ENDI) **Estadísticas de la Dirección Nacional de Información y Evaluación de la Calidad Educativa (Diniciece), del Ministerio de Educación de la Nación.

Todo niño, cualquiera sea su particularidad, tiene derecho a la Educación y Sociabilización.

Contexto

•Falta de médicos y profesionales capacitados : familias sin diagnostico preciso (solo el 10% está diagnosticado)

•Falta de terapias y abordajes adecuados, debido a la falta de información

•Falta de escuelas que reciban a los niños. Son rechazados debido a que su forma de ser es incomprendida.

•Obras sociales deficientes, que no cubren los tratamientos que los niños requieren

•Discapacidad + pobreza: familias en situación crítica, sin apoyo social.

Casa Angelman• Organización que da respuesta a los desafíos que

enfrentan familias con hijos con Síndrome de Angelman y patologías similares a través de una mirada holística.

• Acompaña a las familias desde el primer momento en que reciben el diagnóstico y las guía en el camino que les toca transitar.

• Centro de referencia del Síndrome de Angelman para los países de habla hispana.

• Actualmente asiste a 500 familias que se encuentran en red.

Programas

1.Programa Educativo

2. Programa Intensivo Terapéutico

3.Capacitación de médicos, terapeutas y educadores en

el exterior

4. Difusión y Concientización del Síndrome

5.Programa de contención a la familia

6.Voluntariado


Abordaje holístico del niño y

joven con discapacidad

intelectual, con currícula de

lunes a viernes, jornada

completa.

• Fonoaudiología






completa.

• Arteterapia






completa.

• Musicoterapia






completa.

• Educación física






completa.

• Reflexología






completa.

• Terapia ocupacional asistida con perros






completa.

• Expresión corporal






completa.

• Huerta






completa.

• Salidas recreativas






completa.

• Alimentación sana






completa.

• Reiki






completa.

• Teatro






completa.

• Osteopatía

• Meditación

• paseos educativos

• aprendizaje de oficios

Los niños en Casa Angelman han demostrado progresos ilimitados, y nos reconfirman que estamos en el camino correcto

• Mayor atención• Menos ansiedad• Menos autoagresión• Menos conductas indeseadas• Respeto de los límites• Permanecen sentados por

mas tiempo• Más expresión: primeras

palabras, más gestos• Mayor independencia para

comer• Control de esfínteres• Mayor control de su cuerpo• Mejor comportamiento social• Ingesta de menos

medicamentos

2. Programa Intensivo Terapéutico • Ofrece terapias

interdisciplinarias, con hospedaje de 4 días, recibe a familias con hijos con Síndrome de Angelman que viajan de todas partes del país y de Latinoamérica en busca de orientación y herramientas.

3. Capacitación

• Capacitación de médicos en el exterior

• Formación de terapeutas y educadores según abordaje holístico

• Simposios

4. Difusión y Concientización del Síndrome

5. Programa de contención a la familia

• Escucha y guía a madres, cursos y charlas para padres, meditaciones, talleres para hermanos.

• Asistencia psicológica

6. Voluntariado

• Programas abiertos a aquellas personas que quieran donar su tiempo, brindarse practicando servicio y nutrirse de la labor solidaria que se lleva a cabo en Casa Angelman.

Soñamos con una sociedad inclusiva y sin fronteras, que conozca, valore e incorpore el

lenguaje del amor, propio de nuestros chicos, y sea capaz de interactuar positivamente con ellos,

de modo que cada miembro de la comunidad, con sus distintas capacidades, pueda al mismo tiempo enseñar y aprender de quien tiene al

lado, sentirse acogido, crecer, desarrollarse y ser feliz.

¿Por qué necesitamos tu ayuda?

• Como centro de referencia, necesitamos capacitar a profesionales en nuestro modelo de abordaje para que puedan replicarlo en sus instituciones.

• Recaudar fondos y ampliar nuestra red de benefactores para que nuestros programas puedan seguir creciendo y beneficiar a más niños.

• Contamos con un proyecto para construir nuevas aulas para 50 niños más, pero la falta de recursos y de apoyo del Estado nos impide concretarlo.

Quienes somos

• Presidente: Maximiliana Aubi• Vicepresidente: Sergio

Brukman• Secretario: Carolina Baert• Tesorero: Ileana Aiello• Consejo de honor

– Paula Cahen D’Anvers– Silvina Chediek– Susana Pitchon– Claudia Fontán

Comité Internacional: •Graciana Diez Roux,Genetista, Chief Scientific Officer, Telethon Institute of Genetics and Medicine, Napoli, Italia

•Carlos Bacino M.D,Profesor Asociado de Genética en el Departamento de Genética Humana y Molecular en el Baylor College of Medicine, USA. Director Médico del Laboratorio de Citogenética de Baylor Director de la Clínica de Genética en Texas

Fundación Casa Angelman trabaja junto a la ComunidadJudaica Norte, ambas pertenecientes a la Red de Fundación Judaica.

Mirá nuestros videos• http://youtu.be/

http://youtu.be/SjaE7cjOAmU

• http://youtu.be/http://youtu.be/ym3wfo3nYKU



http://youtu.be/ym3wfo3nYKU

http://youtu.be/ym3wfo3nYKU

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