cristiano vezzoni, the legal status and social practice of treatment directives in the netherlands...

4
BOEKRECENSIE Cristiano Vezzoni, The legal status and social practice of treatment directives in the Netherlands (diss. Groningen RuG), Groningen: Rijksuniversiteit Groningen 2005, 199 p. A. Bood Op 2 mei 2006 deed het Regionaal Tuchtcollege Amster- dam uitspraak in een zaak over een schriftelijke niet-behan- delverklaring in de zin van artikel 7:450 lid 3 Burgerlijk Wetboek (BW), van een vrouw die na een poging tot zelf- moord in coma was geraakt. 1 Hoewel een suı¨ cidant natuur- lijk geen representatieve patie¨nt is, vormt de casus een perfecte illustratie van de vele problemen waarop de imple- mentatie van zo’n verklaring stuiten kan. Om te beginnen was bij de spoedopname het bestaan van de verklaring niet bekend; er werd dan ook gewoon met behandelen gestart. Toen de verklaring twee dagen later alsnog boven water kwam, twijfelde de arts aan de betrouwbaarheid ervan, omdat de bijbehorende volmacht vol stond met doorhalin- gen en wijzigingen. Bovendien was de inhoud van de ver- klaring in strijd met wat volgens de moeder van de patie¨ nte de behandelwensen van haar dochter waren. Verder leek de behandeling resultaat te gaan vertonen; het stond niet vast dat de patie¨ nte bij het staken ervan zou overlijden en er was uitzicht op dat zij binnenkort weer zelf zou kunnen beslis- sen. Het college vond dat de arts had mogen oordelen dat niet zeker was of de patie¨nte het behandelverbod ook voor deze situatie had bedoeld. Maar zelfs als dat het geval zou zijn, dan had volgens het college de arts de verklaring toch naast zich neer mogen leggen, omdat niet vaststond dat het staken van de behandeling tot de door de patie¨ nte beoogde dood zou lijden. Dat problemen als deze aan uitvoering van een niet- behandelverklaring in de weg staan, is waarschijnlijk eer- der regel dan uitzondering, zo blijkt uit het proefschrift van Cristiano Vezzoni. Vezzoni heeft onderzoek gedaan naar de juridische status en de sociale praktijk van niet- behandelverklaringen. Op grond daarvan probeert hij twee vragen te beantwoorden: Volgen artsen de wettelijke regels voor schriftelijke niet-behandelverklaringen? En, als ze dat doen, heeft dat dan het effect dat de wetgever ermee voor ogen had? Het proefschrift begint met een rechtsvergelijkend overzicht van de juridische status van schriftelijke niet- behandelverklaringen. Die blijkt in Nederland relatief sterk, net als in de Verenigde Staten, waar ze eind jaren zestig is uitgevonden, en in andere Anglo-Amerikaanse landen, Belgie¨ , Denemarken en Spanje. Vervolgens wordt een overzicht geboden van de internationale litera- tuur naar het vo´o´rkomen van zulke verklaringen. Die betreft vooral Amerikaanse studies. In het empirische deel van het onderzoek heeft Vez- zoni allereerst notarissen ondervraagd over hun rol bij het opstellen van schriftelijke niet-behandelverklaringen. Kort na het afsluiten ervan heeft de beroepsorganisatie van de notarissen KNB haar leden echter geadviseerd hun clie¨nten daarbij niet meer te assisteren, omdat nota- rissen niet over de benodigde expertise beschikken. Dat heeft de uitkomsten van dit deel van het onderzoek wat minder relevant gemaakt. Het belangrijkste deel van het proefschrift bestaat uit onderzoek onder verpleeghuis- en huisartsen naar de frequentie en de invloed van schriftelijke niet-behandel- verklaringen. De resultaten daarvan maken duidelijk dat maar een zeer klein deel van de patie¨ nten een niet-behan- delverklaring heeft opgesteld. In verpleeghuizen gaat het om zo’n 2% en in huisartspraktijken om minder dan 1%. Van de patie¨ nten die het jaar voorafgaand aan het onder- zoek waren gestorven, had in verpleeghuizen echter bijna 4% en in huisartsenpraktijken bijna 9% er een. Een vergelijking met de internationale literatuur laat zien 1 Regionaal Tuchtcollege Amsterdam 2 mei 2006, zaak 04/060, te vinden op www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (2006) 30:492–495 DOI 10.1007/BF03056300 13

Upload: a-bood

Post on 25-Aug-2016

216 views

Category:

Documents


2 download

TRANSCRIPT

Page 1: Cristiano Vezzoni, The legal status and social practice of treatment directives in the Netherlands (diss. Groningen RuG), Groningen: Rijksuniversiteit Groningen 2005, 199 p

BOEKRECENSIE

Cristiano Vezzoni, The legal status and social practice of treatment

directives in the Netherlands (diss. Groningen RuG), Groningen:

Rijksuniversiteit Groningen 2005, 199 p.

A. Bood

Op 2 mei 2006 deed het Regionaal Tuchtcollege Amster-

damuitspraak in een zaak over een schriftelijke niet-behan-

delverklaring in de zin van artikel 7:450 lid 3 Burgerlijk

Wetboek (BW), van een vrouw die na een poging tot zelf-

moord in comawas geraakt.1Hoewel een suıcidant natuur-

lijk geen representatieve patient is, vormt de casus een

perfecte illustratie van de vele problemen waarop de imple-

mentatie van zo’n verklaring stuiten kan. Om te beginnen

was bij de spoedopname het bestaan van de verklaring niet

bekend; er werd dan ook gewoon met behandelen gestart.

Toen de verklaring twee dagen later alsnog boven water

kwam, twijfelde de arts aan de betrouwbaarheid ervan,

omdat de bijbehorende volmacht vol stond met doorhalin-

gen en wijzigingen. Bovendien was de inhoud van de ver-

klaring in strijd met wat volgens de moeder van de patiente

de behandelwensen van haar dochter waren. Verder leek de

behandeling resultaat te gaan vertonen; het stond niet vast

dat de patiente bij het staken ervan zou overlijden en er was

uitzicht op dat zij binnenkort weer zelf zou kunnen beslis-

sen. Het college vond dat de arts had mogen oordelen dat

niet zeker was of de patiente het behandelverbod ook voor

deze situatie had bedoeld. Maar zelfs als dat het geval zou

zijn, dan had volgens het college de arts de verklaring toch

naast zich neer mogen leggen, omdat niet vaststond dat het

staken van de behandeling tot de door de patiente beoogde

dood zou lijden.

Dat problemen als deze aan uitvoering van een niet-

behandelverklaring in de weg staan, is waarschijnlijk eer-

der regel dan uitzondering, zo blijkt uit het proefschrift

van Cristiano Vezzoni. Vezzoni heeft onderzoek gedaan

naar de juridische status en de sociale praktijk van niet-

behandelverklaringen. Op grond daarvan probeert hij

twee vragen te beantwoorden: Volgen artsen de wettelijke

regels voor schriftelijke niet-behandelverklaringen? En, als

ze dat doen, heeft dat dan het effect dat de wetgever ermee

voor ogen had?

Het proefschrift begint met een rechtsvergelijkend

overzicht van de juridische status van schriftelijke niet-

behandelverklaringen. Die blijkt in Nederland relatief

sterk, net als in de Verenigde Staten, waar ze eind jaren

zestig is uitgevonden, en in andere Anglo-Amerikaanse

landen, Belgie, Denemarken en Spanje. Vervolgens

wordt een overzicht geboden van de internationale litera-

tuur naar het voorkomen van zulke verklaringen. Die

betreft vooral Amerikaanse studies.

In het empirische deel van het onderzoek heeft Vez-

zoni allereerst notarissen ondervraagd over hun rol bij

het opstellen van schriftelijke niet-behandelverklaringen.

Kort na het afsluiten ervan heeft de beroepsorganisatie

van de notarissen KNB haar leden echter geadviseerd

hun clienten daarbij niet meer te assisteren, omdat nota-

rissen niet over de benodigde expertise beschikken. Dat

heeft de uitkomsten van dit deel van het onderzoek wat

minder relevant gemaakt.

Het belangrijkste deel van het proefschrift bestaat uit

onderzoek onder verpleeghuis- en huisartsen naar de

frequentie en de invloed van schriftelijke niet-behandel-

verklaringen. De resultaten daarvan maken duidelijk dat

maar een zeer klein deel van de patienten een niet-behan-

delverklaring heeft opgesteld. In verpleeghuizen gaat het

om zo’n 2% en in huisartspraktijken omminder dan 1%.

Van de patienten die het jaar voorafgaand aan het onder-

zoek waren gestorven, had in verpleeghuizen echter bijna

4% en in huisartsenpraktijken bijna 9% er een. Een

vergelijking met de internationale literatuur laat zien

1 Regionaal Tuchtcollege Amsterdam 2 mei 2006, zaak 04/060, tevinden op www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl.

Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (2006) 30:492–495

DOI 10.1007/BF03056300

13

Page 2: Cristiano Vezzoni, The legal status and social practice of treatment directives in the Netherlands (diss. Groningen RuG), Groningen: Rijksuniversiteit Groningen 2005, 199 p

dat die percentages iets hoger zijn dan in andere Euro-

pese landen, maar duidelijk lager dan in Amerika.

Maar ook al heeft een patient een niet-behandelverkla-

ring opgesteld, de invloed daarvan op de besluitvorming

lijkt beperkt. Vezzoni heeft geen richtlijnen of protocollen

gevonden hoe met een niet-behandelverklaring moet wor-

den omgegaan. Daardoor speelt de houding van de indi-

viduele arts een belangrijke rol. En de ondervraagde

verpleeghuis- en huisartsen nemen volgens Vezzoni een

tamelijk negatieve houding aan tegenover niet-behandel-

verklaringen. Uit de reacties op aan hen voorgelegde stel-

lingen blijkt dat de meeste van de artsen de verklaring

slechts als een aanvullende informatiebron zien. Van de

verpleeghuisartsen zegt bijvoorbeeld 7% een niet-behan-

delverklaring als zonder meer bindend te beschouwen en

59% haar zeker niet of waarschijnlijk niet te volgen als ze

conflicteert met het eigen medisch oordeel. Opvallend is

dat huisartsen nog minder gewicht aan niet-behandelver-

klaringen lijken te hechten. 5% ziet de verklaring als

zonder meer bindend en bij strijd met het medisch oordeel

volgt 87% haar zeker niet of waarschijnlijk niet.

Volgens de artsen zijn de omstandigheden waarvoor

een niet-behandelverklaring is bedoeld en de behandelin-

gen die de patient dan niet meer wil ontvangen vaak

onduidelijk geformuleerd. Vezzoni denkt dat dat mede

een gevolg is van de negatieve houding van de artsen. Ze

geven patienten namelijk niet vaak uit eigen beweging

informatie over niet-behandelverklaringen en slechts een

minderheid heeft hen ooit geholpen bij het opstellen ervan.

Vezzoni vermoedt dat de onduidelijkheid van de meeste

verklaringen vervolgens weer bijdraagt aan de negatieve

houding, waardoor zelfs duidelijk geformuleerde verkla-

ringen weinig invloed lijken te hebben.

Vezzoni concludeert dat de regel van artikel 7:450 lid 3

BW niet of nauwelijks wordt gevolgd en derhalve niet of

nauwelijks bijdraagt aan het realiseren van het doel dat

de wetgever ermee voor ogen had: bevordering van de

autonomie van de patient.

De bevindingen in dit proefschrift over het voorkomen

en de beperkte invloed van niet-behandelverklaringen zijn

in overeenstemming met die van de onderzoeksgroep van

Van der Wal en Van der Maas en van Kleijer in zijn

recente dissertatie over intensive cares.2 Dat de

verklaringen geen belangrijke rol spelen in de besluitvor-

ming vormt ook een bevestiging van eerder Amerikaans

onderzoek.3

Uit zijn eerste hoofdstukken wordt duidelijk dat Vez-

zoni zich ten doel heeft gesteld de niet-behandelverklaring

te verdedigen tegen critici die zich op dat Amerikaanse

onderzoek baseren. Hij meent dat “the empirical evidence

currently available does not seem to be conclusive, and in

many respects it is still far from providing a falsification of

the hypothesis that treatment directives can improve care

at the end of life ... since the North American literature is

generally very global and gives no insight into most of the

concrete, detailed aspects of the social practice. If treat-

ment directives are or are not effective, we still do not

know why this is so” (p. 38).

Het proefschrift beoogt dus, zoals het hoort, in een

lacune te voorzien. Dat doet het ook, door meer gegevens

over de Nederlandse praktijk van de niet-behandelver-

klaringen te presenteren dan tot dusverre bekend waren.

Toch wordt het beeld van die praktijk niet helemaal

scherp. En mede daardoor zijn de conclusies die aan dat

beeld worden verbonden niet allemaal goed gefundeerd.

Vezzoni concludeert bijvoorbeeld dat de frequentie van

niet-behandelverklaringen in Nederland laag is. Toch zijn

er maar twee landen waarvan een hogere frequentie

bekend is, te weten Canada en de Verenigde Staten. Vol-

gens Vezzoni is er geen reden te denken dat de behoefte

aan niet-behandelverklaringen inNederland kleiner is dan

in de Verenigde Staten. Er zijn echter duidelijke aanwij-

zingen dat artsen daar ‘agressiever’ behandelen (Rurup

wijst daar in haar proefschrift op). Het is goed denkbaar

dat artsen in Nederland ook zonder niet-behandelverkla-

ring vaak handelen op een wijze die aansluit bij hoe en

wanneer hun patienten willen sterven. Uit het onderzoek

van Rurup blijkt bijvoorbeeld dat Nederlandse patienten

er tamelijk veel vertrouwen in hebben dat hun arts hun

wensen over behandelingen aan het levenseinde zal res-

pecteren. Omdat Vezzoni alleen artsen heeft ondervraagd,

kan hij daarover geen uitspraken doen.

Dat de invloed van niet-behandelverklaringen op de

besluitvorming over het algemeen beperkt is, wordt ver-

volgens voldoende aannemelijk gemaakt (hoewel die

invloed ook indirect kan zijn: de studies van Teno e.a.

laten zien dat patienten met een wilsverklaring vaker dan

anderen hun behandelvoorkeuren met hun arts bespra-

ken). Vezzoni concludeert echter ook dat er tussen de

opvattingen van artsen en hetgeen artikel 7:450 lid 3 BW2 A.-M. The e.a, ‘Withholding the artificial administration of fluidsand food from elderly patients with dementia: ethnographic study’,British Medical Journal 2002; p. 32-40. A. van der Heide e.a., ‘End-of-life decision-making in six European countries: descriptivestudy’, The Lancet 2003, p. 345-350. M. Rurup, Setting the stagefor death. New themes in the euthanasia debate (diss. AmsterdamVU), Amsterdam: Vrije Universiteit 2005. D.J. Kleijer, Het wordtgeregeld … (diss. Groningen RuG), Groningen: RijksuniversiteitGroningen 2005.

3 Zie vooral: J.M. Teno e.a., ‘Advance directives for seriously illhospitalized patients: effectiveness with the patients self-determina-tion act and the SUPPORT intervention’, Journal of the AmericanGeriatrics Society 1997; p. 500-507. J.M. Teno e.a., ‘Do advancedirectives provide instructions that direct care?’, Journal of theAmerican Geriatrics Society 1997; p. 508-512.

Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (2006) 30:492–495 493

13

Page 3: Cristiano Vezzoni, The legal status and social practice of treatment directives in the Netherlands (diss. Groningen RuG), Groningen: Rijksuniversiteit Groningen 2005, 199 p

vereist een grote spanning bestaat en dat artsen door een

negatieve houding de bedoeling van de wetgever frustre-

ren. Hij schrijft bijvoorbeeld: “doctors are simply not

prepared to subordinate their medical judgment to a

written refusal of treatment and, as consequence, they

do not accept the binding force of treatment directives”.

Derhalve “we can expect that treatment directives will

not have the influence on medical treatment that the law

requires” (p. 177). Voor die conclusie biedt het onder-

zoek onvoldoende grond.

Om te beginnen is het maar de vraag of het de bedoeling

van de wetgever is geweest met de regel de autonomie van

patienten te bevorderen. Die veronderstelling lijkt plausi-

bel, maar de bedoeling kan ook beperkt zijn geweest tot het

voorkomen van overbehandeling in situaties waarin de

medisch-professionele standaard aan artsen geen duidelijke

richting geeft.4

Belangrijker is dat Vezzoni met zijn conclusie voorbij

lijkt te gaan aan de ambivalente inhoud van de WGBO-

bepaling. Hij wijst op de discrepantie tussen de sterke

juridische status en de praktijk van niet-behandelver-

klaringen. Die status is echter niet zo ondubbelzinnig

sterk, en de discrepantie daarom niet noodzakelijk zo

groot, als hij die voorstelt. De wetgever heeft artsen

immerswelbewustmanoeuvreerruimte gegeven: als duide-

lijk is dat een niet-behandelverklaring op een voor-

liggende situatie van toepassing is en de ‘kennelijke

opvattingen’ van de patient voor die situatie uit de ver-

klaring blijken (dus duidelijk is welke behandelingen hij

weigert), dan kan de arts daar van afwijken ‘indien hij

daartoe gegronde redenen aanwezig acht’. In de zaak

voor het Regionaal Tuchtcollege te Amsterdam had de

arts dat volgens het college mogen doen. Zulke redenen

kunnen, daarover is min of meer consensus, bestaan uit

twijfel of de verklaring wel door de patient is opgesteld,

of hij wilsbekwaam was toen hij dat deed, of de verkla-

ring met zijn oorspronkelijke bedoelingen overeenstemt

en of zijn huidige opvattingen nog met die oorspronke-

lijke bedoelingen overeenkomen.

Het is dus goed denkbaar dat waar artsen aangeven op

grond van hun medisch oordeel een, met dat oordeel

conflicterende, niet-behandelverklaring terzijde te stel-

len, hun overwegingen ‘gegronde redenen’ in de zin van

de WGBO-bepaling zijn. Zoals de zaak voor het tuchtcol-

lege laat zien, kan het bijvoorbeeld om een situatie gaan

die tijdens het opstellen van de verklaring door de patient

in het geheel niet was voorzien. En Vezzoni zelf wijst

herhaaldelijk op Amerikaans onderzoek dat belangrijke

discrepanties aan het licht heeft gebracht tussen de echte

wensen van patienten en wat zij in niet-behandelverkla-

ringen op schrift stellen.5 Misschien herkennen de

Nederlandse artsen dat en verklaart dat mede hun hou-

ding. Jammer genoeg licht Vezzoni niet toe wat nu

precies een ‘medisch oordeel’ is. Ook de ondervraagde

artsen waren voor de interpretatie van de stellingen

waarin naar dat oordeel wordt verwezen op zichzelf aan-

gewezen. Daardoor wordt niet duidelijk wat ze er onder

verstaan, waarom ze het zo hoog achten en hoe het zich in

hun ogen tot de wensen van de patient verhoudt.

Het zou mooi zijn geweest als het proefschrift wat

meer inzicht had geboden in de overwegingen op grond

waarvan artsen niet-behandelverklaringen relativeren.

Op dit punt wreekt de gekozen onderzoeksmethode zich

een beetje. Vezzoni heeft zich tot kwantitatief onderzoek

beperkt. Hij heeft alleen cijfermatige vragen gesteld en

stellingen voorgelegd waarmee de artsen het geheel of

gedeeltelijk (on)eens konden zijn, en de reacties vervol-

gens gekwantificeerd. In zijn slotwoord erkent hij de

beperkingen die dat met zich meebrengt.6 Maar ook in

de uitvoering had hij wat meer op achterliggende over-

wegingen kunnen focussen. Zo zijn de aan de artsen

voorgelegde stellingen weinig genuanceerd. We leren bij-

voorbeeld niet zo heel veel als we lezen dat 37% van de

verpleeghuisartsen het er ‘gedeeltelijk’ mee eens is dat een

niet-schriftelijke behandelverklaring dezelfde bindende

kracht heeft als een mondelinge weigering van een wils-

bekwame patient. Misschien was het beter geweest artsen

casuıstiek voor te leggen.

Vezzoni’s conclusie dat de WGBO-bepaling niet bij-

draagt aan het bevorderen van de autonomie van patien-

ten kan worden onderschreven. Dat hoeft echter niet aan

een onwillige houding van artsen te liggen.Wellicht is het

wat naıef van de wetgever geweest om te denken met zo’n

‘eenvoudige’ regel een medische praktijk te kunnen beın-

vloeden waarin artsen toch vaak met complexe situaties

worden geconfronteerd. Vezzoni denkt dat de invloed

van niet-behandelverklaringen op de besluitvorming

kan worden vergroot door aanvullende maatregelen als

meer voorlichting en het bevorderen van een positieve

4 In die zin: R.J.M. Dillmann, ‘Wilsverklaringen: praktisch nut nogte bezien’, Medisch Contact 1995; p. 715.

5 L.J. Schneiderman, ‘Relationship of general advance directiveinstructions to specific life-sustaining treatment preferences inpatients with serious illness’, Archives of Internal Medicine 1992;p. 2114-2122. De discrepanties bleken vooral het gevolg van dealgemene formuleringen in de verklaringen. Ook de in Nederlandmeest gebruikte niet-behandelverklaring, die van de NVVE,bestaat voornamelijk uit algemene formuleringen.6 Zie voor (kleinschalig) kwalitatief onderzoek naar de rol van niet-behandelverklaringen de genoemde publicaties van The e.a. enKleijer (zie noot 2).

494 Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (2006) 30:492–495

13

Page 4: Cristiano Vezzoni, The legal status and social practice of treatment directives in the Netherlands (diss. Groningen RuG), Groningen: Rijksuniversiteit Groningen 2005, 199 p

houding onder artsen. Dat is voorlopig nog de vraag. Het

onderzoek van Teno e.a. heeft bijvoorbeeld laten zien dat

zulke maatregelen in de Verenigde Staten nauwelijks tot

vergroting van de invloed hebben geleid.

Met zijn proefschrift heeft Vezzoni een belangrijke

impuls gegeven aan de Nederlandse discussie over niet-

behandelverklaringen.Maar – zoals wel vaker het geval –

het laatste woord is er niet mee gezegd.

Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (2006) 30:492–495 495

13