cristiano vezzoni, the legal status and social practice of treatment directives in the netherlands...
TRANSCRIPT
BOEKRECENSIE
Cristiano Vezzoni, The legal status and social practice of treatment
directives in the Netherlands (diss. Groningen RuG), Groningen:
Rijksuniversiteit Groningen 2005, 199 p.
A. Bood
Op 2 mei 2006 deed het Regionaal Tuchtcollege Amster-
damuitspraak in een zaak over een schriftelijke niet-behan-
delverklaring in de zin van artikel 7:450 lid 3 Burgerlijk
Wetboek (BW), van een vrouw die na een poging tot zelf-
moord in comawas geraakt.1Hoewel een suıcidant natuur-
lijk geen representatieve patient is, vormt de casus een
perfecte illustratie van de vele problemen waarop de imple-
mentatie van zo’n verklaring stuiten kan. Om te beginnen
was bij de spoedopname het bestaan van de verklaring niet
bekend; er werd dan ook gewoon met behandelen gestart.
Toen de verklaring twee dagen later alsnog boven water
kwam, twijfelde de arts aan de betrouwbaarheid ervan,
omdat de bijbehorende volmacht vol stond met doorhalin-
gen en wijzigingen. Bovendien was de inhoud van de ver-
klaring in strijd met wat volgens de moeder van de patiente
de behandelwensen van haar dochter waren. Verder leek de
behandeling resultaat te gaan vertonen; het stond niet vast
dat de patiente bij het staken ervan zou overlijden en er was
uitzicht op dat zij binnenkort weer zelf zou kunnen beslis-
sen. Het college vond dat de arts had mogen oordelen dat
niet zeker was of de patiente het behandelverbod ook voor
deze situatie had bedoeld. Maar zelfs als dat het geval zou
zijn, dan had volgens het college de arts de verklaring toch
naast zich neer mogen leggen, omdat niet vaststond dat het
staken van de behandeling tot de door de patiente beoogde
dood zou lijden.
Dat problemen als deze aan uitvoering van een niet-
behandelverklaring in de weg staan, is waarschijnlijk eer-
der regel dan uitzondering, zo blijkt uit het proefschrift
van Cristiano Vezzoni. Vezzoni heeft onderzoek gedaan
naar de juridische status en de sociale praktijk van niet-
behandelverklaringen. Op grond daarvan probeert hij
twee vragen te beantwoorden: Volgen artsen de wettelijke
regels voor schriftelijke niet-behandelverklaringen? En, als
ze dat doen, heeft dat dan het effect dat de wetgever ermee
voor ogen had?
Het proefschrift begint met een rechtsvergelijkend
overzicht van de juridische status van schriftelijke niet-
behandelverklaringen. Die blijkt in Nederland relatief
sterk, net als in de Verenigde Staten, waar ze eind jaren
zestig is uitgevonden, en in andere Anglo-Amerikaanse
landen, Belgie, Denemarken en Spanje. Vervolgens
wordt een overzicht geboden van de internationale litera-
tuur naar het voorkomen van zulke verklaringen. Die
betreft vooral Amerikaanse studies.
In het empirische deel van het onderzoek heeft Vez-
zoni allereerst notarissen ondervraagd over hun rol bij
het opstellen van schriftelijke niet-behandelverklaringen.
Kort na het afsluiten ervan heeft de beroepsorganisatie
van de notarissen KNB haar leden echter geadviseerd
hun clienten daarbij niet meer te assisteren, omdat nota-
rissen niet over de benodigde expertise beschikken. Dat
heeft de uitkomsten van dit deel van het onderzoek wat
minder relevant gemaakt.
Het belangrijkste deel van het proefschrift bestaat uit
onderzoek onder verpleeghuis- en huisartsen naar de
frequentie en de invloed van schriftelijke niet-behandel-
verklaringen. De resultaten daarvan maken duidelijk dat
maar een zeer klein deel van de patienten een niet-behan-
delverklaring heeft opgesteld. In verpleeghuizen gaat het
om zo’n 2% en in huisartspraktijken omminder dan 1%.
Van de patienten die het jaar voorafgaand aan het onder-
zoek waren gestorven, had in verpleeghuizen echter bijna
4% en in huisartsenpraktijken bijna 9% er een. Een
vergelijking met de internationale literatuur laat zien
1 Regionaal Tuchtcollege Amsterdam 2 mei 2006, zaak 04/060, tevinden op www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (2006) 30:492–495
DOI 10.1007/BF03056300
13
dat die percentages iets hoger zijn dan in andere Euro-
pese landen, maar duidelijk lager dan in Amerika.
Maar ook al heeft een patient een niet-behandelverkla-
ring opgesteld, de invloed daarvan op de besluitvorming
lijkt beperkt. Vezzoni heeft geen richtlijnen of protocollen
gevonden hoe met een niet-behandelverklaring moet wor-
den omgegaan. Daardoor speelt de houding van de indi-
viduele arts een belangrijke rol. En de ondervraagde
verpleeghuis- en huisartsen nemen volgens Vezzoni een
tamelijk negatieve houding aan tegenover niet-behandel-
verklaringen. Uit de reacties op aan hen voorgelegde stel-
lingen blijkt dat de meeste van de artsen de verklaring
slechts als een aanvullende informatiebron zien. Van de
verpleeghuisartsen zegt bijvoorbeeld 7% een niet-behan-
delverklaring als zonder meer bindend te beschouwen en
59% haar zeker niet of waarschijnlijk niet te volgen als ze
conflicteert met het eigen medisch oordeel. Opvallend is
dat huisartsen nog minder gewicht aan niet-behandelver-
klaringen lijken te hechten. 5% ziet de verklaring als
zonder meer bindend en bij strijd met het medisch oordeel
volgt 87% haar zeker niet of waarschijnlijk niet.
Volgens de artsen zijn de omstandigheden waarvoor
een niet-behandelverklaring is bedoeld en de behandelin-
gen die de patient dan niet meer wil ontvangen vaak
onduidelijk geformuleerd. Vezzoni denkt dat dat mede
een gevolg is van de negatieve houding van de artsen. Ze
geven patienten namelijk niet vaak uit eigen beweging
informatie over niet-behandelverklaringen en slechts een
minderheid heeft hen ooit geholpen bij het opstellen ervan.
Vezzoni vermoedt dat de onduidelijkheid van de meeste
verklaringen vervolgens weer bijdraagt aan de negatieve
houding, waardoor zelfs duidelijk geformuleerde verkla-
ringen weinig invloed lijken te hebben.
Vezzoni concludeert dat de regel van artikel 7:450 lid 3
BW niet of nauwelijks wordt gevolgd en derhalve niet of
nauwelijks bijdraagt aan het realiseren van het doel dat
de wetgever ermee voor ogen had: bevordering van de
autonomie van de patient.
De bevindingen in dit proefschrift over het voorkomen
en de beperkte invloed van niet-behandelverklaringen zijn
in overeenstemming met die van de onderzoeksgroep van
Van der Wal en Van der Maas en van Kleijer in zijn
recente dissertatie over intensive cares.2 Dat de
verklaringen geen belangrijke rol spelen in de besluitvor-
ming vormt ook een bevestiging van eerder Amerikaans
onderzoek.3
Uit zijn eerste hoofdstukken wordt duidelijk dat Vez-
zoni zich ten doel heeft gesteld de niet-behandelverklaring
te verdedigen tegen critici die zich op dat Amerikaanse
onderzoek baseren. Hij meent dat “the empirical evidence
currently available does not seem to be conclusive, and in
many respects it is still far from providing a falsification of
the hypothesis that treatment directives can improve care
at the end of life ... since the North American literature is
generally very global and gives no insight into most of the
concrete, detailed aspects of the social practice. If treat-
ment directives are or are not effective, we still do not
know why this is so” (p. 38).
Het proefschrift beoogt dus, zoals het hoort, in een
lacune te voorzien. Dat doet het ook, door meer gegevens
over de Nederlandse praktijk van de niet-behandelver-
klaringen te presenteren dan tot dusverre bekend waren.
Toch wordt het beeld van die praktijk niet helemaal
scherp. En mede daardoor zijn de conclusies die aan dat
beeld worden verbonden niet allemaal goed gefundeerd.
Vezzoni concludeert bijvoorbeeld dat de frequentie van
niet-behandelverklaringen in Nederland laag is. Toch zijn
er maar twee landen waarvan een hogere frequentie
bekend is, te weten Canada en de Verenigde Staten. Vol-
gens Vezzoni is er geen reden te denken dat de behoefte
aan niet-behandelverklaringen inNederland kleiner is dan
in de Verenigde Staten. Er zijn echter duidelijke aanwij-
zingen dat artsen daar ‘agressiever’ behandelen (Rurup
wijst daar in haar proefschrift op). Het is goed denkbaar
dat artsen in Nederland ook zonder niet-behandelverkla-
ring vaak handelen op een wijze die aansluit bij hoe en
wanneer hun patienten willen sterven. Uit het onderzoek
van Rurup blijkt bijvoorbeeld dat Nederlandse patienten
er tamelijk veel vertrouwen in hebben dat hun arts hun
wensen over behandelingen aan het levenseinde zal res-
pecteren. Omdat Vezzoni alleen artsen heeft ondervraagd,
kan hij daarover geen uitspraken doen.
Dat de invloed van niet-behandelverklaringen op de
besluitvorming over het algemeen beperkt is, wordt ver-
volgens voldoende aannemelijk gemaakt (hoewel die
invloed ook indirect kan zijn: de studies van Teno e.a.
laten zien dat patienten met een wilsverklaring vaker dan
anderen hun behandelvoorkeuren met hun arts bespra-
ken). Vezzoni concludeert echter ook dat er tussen de
opvattingen van artsen en hetgeen artikel 7:450 lid 3 BW2 A.-M. The e.a, ‘Withholding the artificial administration of fluidsand food from elderly patients with dementia: ethnographic study’,British Medical Journal 2002; p. 32-40. A. van der Heide e.a., ‘End-of-life decision-making in six European countries: descriptivestudy’, The Lancet 2003, p. 345-350. M. Rurup, Setting the stagefor death. New themes in the euthanasia debate (diss. AmsterdamVU), Amsterdam: Vrije Universiteit 2005. D.J. Kleijer, Het wordtgeregeld … (diss. Groningen RuG), Groningen: RijksuniversiteitGroningen 2005.
3 Zie vooral: J.M. Teno e.a., ‘Advance directives for seriously illhospitalized patients: effectiveness with the patients self-determina-tion act and the SUPPORT intervention’, Journal of the AmericanGeriatrics Society 1997; p. 500-507. J.M. Teno e.a., ‘Do advancedirectives provide instructions that direct care?’, Journal of theAmerican Geriatrics Society 1997; p. 508-512.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (2006) 30:492–495 493
13
vereist een grote spanning bestaat en dat artsen door een
negatieve houding de bedoeling van de wetgever frustre-
ren. Hij schrijft bijvoorbeeld: “doctors are simply not
prepared to subordinate their medical judgment to a
written refusal of treatment and, as consequence, they
do not accept the binding force of treatment directives”.
Derhalve “we can expect that treatment directives will
not have the influence on medical treatment that the law
requires” (p. 177). Voor die conclusie biedt het onder-
zoek onvoldoende grond.
Om te beginnen is het maar de vraag of het de bedoeling
van de wetgever is geweest met de regel de autonomie van
patienten te bevorderen. Die veronderstelling lijkt plausi-
bel, maar de bedoeling kan ook beperkt zijn geweest tot het
voorkomen van overbehandeling in situaties waarin de
medisch-professionele standaard aan artsen geen duidelijke
richting geeft.4
Belangrijker is dat Vezzoni met zijn conclusie voorbij
lijkt te gaan aan de ambivalente inhoud van de WGBO-
bepaling. Hij wijst op de discrepantie tussen de sterke
juridische status en de praktijk van niet-behandelver-
klaringen. Die status is echter niet zo ondubbelzinnig
sterk, en de discrepantie daarom niet noodzakelijk zo
groot, als hij die voorstelt. De wetgever heeft artsen
immerswelbewustmanoeuvreerruimte gegeven: als duide-
lijk is dat een niet-behandelverklaring op een voor-
liggende situatie van toepassing is en de ‘kennelijke
opvattingen’ van de patient voor die situatie uit de ver-
klaring blijken (dus duidelijk is welke behandelingen hij
weigert), dan kan de arts daar van afwijken ‘indien hij
daartoe gegronde redenen aanwezig acht’. In de zaak
voor het Regionaal Tuchtcollege te Amsterdam had de
arts dat volgens het college mogen doen. Zulke redenen
kunnen, daarover is min of meer consensus, bestaan uit
twijfel of de verklaring wel door de patient is opgesteld,
of hij wilsbekwaam was toen hij dat deed, of de verkla-
ring met zijn oorspronkelijke bedoelingen overeenstemt
en of zijn huidige opvattingen nog met die oorspronke-
lijke bedoelingen overeenkomen.
Het is dus goed denkbaar dat waar artsen aangeven op
grond van hun medisch oordeel een, met dat oordeel
conflicterende, niet-behandelverklaring terzijde te stel-
len, hun overwegingen ‘gegronde redenen’ in de zin van
de WGBO-bepaling zijn. Zoals de zaak voor het tuchtcol-
lege laat zien, kan het bijvoorbeeld om een situatie gaan
die tijdens het opstellen van de verklaring door de patient
in het geheel niet was voorzien. En Vezzoni zelf wijst
herhaaldelijk op Amerikaans onderzoek dat belangrijke
discrepanties aan het licht heeft gebracht tussen de echte
wensen van patienten en wat zij in niet-behandelverkla-
ringen op schrift stellen.5 Misschien herkennen de
Nederlandse artsen dat en verklaart dat mede hun hou-
ding. Jammer genoeg licht Vezzoni niet toe wat nu
precies een ‘medisch oordeel’ is. Ook de ondervraagde
artsen waren voor de interpretatie van de stellingen
waarin naar dat oordeel wordt verwezen op zichzelf aan-
gewezen. Daardoor wordt niet duidelijk wat ze er onder
verstaan, waarom ze het zo hoog achten en hoe het zich in
hun ogen tot de wensen van de patient verhoudt.
Het zou mooi zijn geweest als het proefschrift wat
meer inzicht had geboden in de overwegingen op grond
waarvan artsen niet-behandelverklaringen relativeren.
Op dit punt wreekt de gekozen onderzoeksmethode zich
een beetje. Vezzoni heeft zich tot kwantitatief onderzoek
beperkt. Hij heeft alleen cijfermatige vragen gesteld en
stellingen voorgelegd waarmee de artsen het geheel of
gedeeltelijk (on)eens konden zijn, en de reacties vervol-
gens gekwantificeerd. In zijn slotwoord erkent hij de
beperkingen die dat met zich meebrengt.6 Maar ook in
de uitvoering had hij wat meer op achterliggende over-
wegingen kunnen focussen. Zo zijn de aan de artsen
voorgelegde stellingen weinig genuanceerd. We leren bij-
voorbeeld niet zo heel veel als we lezen dat 37% van de
verpleeghuisartsen het er ‘gedeeltelijk’ mee eens is dat een
niet-schriftelijke behandelverklaring dezelfde bindende
kracht heeft als een mondelinge weigering van een wils-
bekwame patient. Misschien was het beter geweest artsen
casuıstiek voor te leggen.
Vezzoni’s conclusie dat de WGBO-bepaling niet bij-
draagt aan het bevorderen van de autonomie van patien-
ten kan worden onderschreven. Dat hoeft echter niet aan
een onwillige houding van artsen te liggen.Wellicht is het
wat naıef van de wetgever geweest om te denken met zo’n
‘eenvoudige’ regel een medische praktijk te kunnen beın-
vloeden waarin artsen toch vaak met complexe situaties
worden geconfronteerd. Vezzoni denkt dat de invloed
van niet-behandelverklaringen op de besluitvorming
kan worden vergroot door aanvullende maatregelen als
meer voorlichting en het bevorderen van een positieve
4 In die zin: R.J.M. Dillmann, ‘Wilsverklaringen: praktisch nut nogte bezien’, Medisch Contact 1995; p. 715.
5 L.J. Schneiderman, ‘Relationship of general advance directiveinstructions to specific life-sustaining treatment preferences inpatients with serious illness’, Archives of Internal Medicine 1992;p. 2114-2122. De discrepanties bleken vooral het gevolg van dealgemene formuleringen in de verklaringen. Ook de in Nederlandmeest gebruikte niet-behandelverklaring, die van de NVVE,bestaat voornamelijk uit algemene formuleringen.6 Zie voor (kleinschalig) kwalitatief onderzoek naar de rol van niet-behandelverklaringen de genoemde publicaties van The e.a. enKleijer (zie noot 2).
494 Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (2006) 30:492–495
13
houding onder artsen. Dat is voorlopig nog de vraag. Het
onderzoek van Teno e.a. heeft bijvoorbeeld laten zien dat
zulke maatregelen in de Verenigde Staten nauwelijks tot
vergroting van de invloed hebben geleid.
Met zijn proefschrift heeft Vezzoni een belangrijke
impuls gegeven aan de Nederlandse discussie over niet-
behandelverklaringen.Maar – zoals wel vaker het geval –
het laatste woord is er niet mee gezegd.
Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (2006) 30:492–495 495
13