crise - institut ÉtÉ 2013 - isabelle marcoux

10E INSTITUT D’ÉTÉ, CRISE, UQAM

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ISABELLE MARCOUX, PhD. Professeure, École interdisciplinaire des sciences de la santé, Université d’Ottawa

Chercheure associée, CRISE, UQAM

Introduction

1)  Le concept de la souffrance

2)  L’euthanasie et le suicide assisté (ESA) aux Pays-‐Bas

  Historique de l’encadrement juridique des mesures   Particularités culturelles et sociales

3)  Les demandes d’ESA

4)  Les pratiques d’ESA

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Que dire de la souffrance...

3

Définitions / conceptions de la souffrance

•  Multi Dictionnaire de la langue française: •  « douleur physique ou morale »

•  E.S. Schneidman1: Élément commun des personnes qui s’enlèvent la vie = psychache (souffrance Ψ intolérable) •  « le suicide n’est pas un choix, mais un non choix »

•  E.J. Cassell2: Expérience subjective négative qui survient lorsque l’intégrité de la personne est détruite ou menacée.

4

5

Physique

Psycho-‐logique

Sociale

Spirituelle

Le concept de souffrance globale (« Total pain », Cicely Saunders3)

Physique

Douleur et autres symptômes

Psychologique

Dépression, anxiété, peurs

Spirituelle

Perte de sens de l’existence, appréhension de l’après, regrets

Sociale

Isolement, perte de rôles sociaux, sentiment de fardeau

La loi aux Pays-Bas

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Historique de l’encadrement juridique des pratiques d’ESA4-‐6

1881 Code pénal L’euthanasie est un crime

1973 Cour régionale de Leeuwarden

1re ouverture légale à l’euthanasie

1982 Commission d’État sur l’euthanasie

Avis sur les politiques gouv. futures sur ESA (1985) – définition et conditions

1984 Association médicale royale néerlandaise

Établissement de critères pour la pratique médicale

1990-‐91 Commission Remmelink 1re enquête nationale sur ESA (PMFV)

1994 Réglement sur la procédure de déclaration

Influence des partis au pouvoir Débat quant aux conditions acceptables

2002 Loi sur l’interruption de la vie et sur le suicide assisté

Amendement du code pénal

7

Loi sur l’interruption de la vie sur demande

et sur le suicide assisté (2001)6 Critères de minutie •  La demande est volontaire et répétée;

•  Les souffrances sont persistantes et insupportables;

•  Le patient est informé de sa situation et de ses perspectives;

•  Selon le patient (et le médecin), il n’y a pas d’autres solutions envisageables;

•  Au moins un autre médecin indépendant examine le patient et atteste du respect des critères

•  Le médecin interrompt la vie ou aide au suicide en prodigant les soins et l’attention requis.

8

Âge

Oral / écrit

Géographie

Débats quant aux conditions d’acceptabilité

Nouveaux-‐nés et enfants7-‐8

•  (1990) Prématurés ou handicapés

1.  résultat trmt prolongation de vie

2.  arrêt trmt avec souffrance insupportable

3.  condition santé cohérente avec la vie, mais non avec une vie « qui vaut la peine d’être vécue »

•  (2005) Protocole de Groningen

1.  aucune chance de survie

2.  pronostic sombre et nécessite des soins intensifs

3.  pronostic sans espoir d’amélioration avec souffrance insupportable

9

Débats quant aux conditions d’acceptabilité Démence (Alzheimer)7,9-‐10

•  Respect des critères de minutie? •  est-‐ce que les personnes démentes souffrent de leur condition? •  directives anticipées basées sur la souffrance associée à l’anticipation du

devenir

•  Détermination du moment approprié •  responsabilité de la décision sur les autres

Pratiques actuelles? •  publications scientifiques •  vs Rapport annuel = 25 cas de début de démence

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Personnes atteintes d’un trouble psychiatrique7

•  situation de co-‐morbidité (maladie physique et trouble psychiatrique) •  aptitude à prendre une décision libre et éclairée

•  trouble psychiatrique seul •  aptitude à prendre une décision libre et éclairée •  la nature de la souffrance •  l’existence d’alternatives de traitement

11


Personnes atteintes d’un trouble psychiatrique7

•  Avis de la Commission en 1993 •  compétence

(compréhension/choix) •  ne pas discriminer les

sources de souffrance •  alternatives avant tout •  principe de priorité remis

en question (arrêt des mesures de prévention du suicide vs aide au suicide)

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•  (<1990) maladie incurable – phase terminale

•  (1991) Association médicale: importance de la maladie physique ou douleur & doute capacité de prendre une telle décision

•  (1993) Association néerlandaise de psychiatrie est favorable à l’ESA

•  (1993) Commission sur ESA

•  (1994) Influence du cas Chabot

Débats quant aux conditions d’acceptabilité Suicide « rationnel »7

•  La souffrance est le résultat d’une série d’expériences traumatiques, sans perspective de soulagement

•  Être « tanné de vivre », en raison de l’âge, perte de capacités ou en prévision de... souffrance? (suicide pills)

•  Cas Chabot •  Mme B., 50 ans

•  événements de vie (fils suicidé, divorce, fils décédé d’un cancer, tentative de suicide)

•  Inefficacité des trmts / refus

•  Diagnostic: trouble d’ajustement avec humeur dépressive dans le contexte d’un deuil compliqué

•  Consultation auprès de 7 experts (pas en personne)

13

Le contexte particulier des Pays-‐Bas

• Réglementation de plusieurs problématiques sociales

• Organisation des soins de santé •  accès aux MDF •  suivi à long terme •  un mot sur les soins palliatifs

•  La religion

14

En résumé

•  La complexité de la souffrance •  Expérience subjective (Cassell), donc difficulté de

porter un jugement extérieur •  Du physique au psychologique quasi exclusivement

(lien Saunders)

•  L’élément central qui justifie l’acceptabilité des demandes •  Va au-‐delà de la maladie incurable •  Les difficultés d’établir des critères précis

15

Demander à mourir par ESA

16

Les demandes d’ESA: (1977 à 2001)11

•  Considérations techniques •  Rapporté par le médecin •  Tendance sur 24 ans (avant la

loi)

•  Diminution du recours à la douleur (et symptômes physiques) •  Amélioration des traitements

et prise en charge = souffrance physique

•  Augmention du recours aux facteurs psychologiques •  Changement dans les critères

(acceptabilité) = souffrance psychologique vs existentielle

17

Les demandes d’ESA: (1998 à 2007)12-‐13

18

 Même méthodologie  Pas d’augmentation après le projet de loi

 Réglementation / loi

Conditions (tendances, pas différence statistiquement significative) (+) dépression sévère; maladie pulmonaire obstructive chronique (-‐) maladies cardiovasculaires Q?: 10% manquant / proportionnalité aux causes de décès

(0) cancer (?); maladies neuromusculaires (?)

Motivations (tendances, pas différence statistiquement significative)

(+) souffrance insupportable critère de minutie / langage commun

(-‐) douleur; perte de dignité

Les demandes d’ESA14

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Idéations Discussion Demande Demande explicite

Demande honorée(EAS)

• Demande explicite= 7% des décès

• Demande honorée = représente environ 1/3

• Raisons pour ne pas honorer une demande explicite: •  Décès = 39% / Change d’idée = 6% •  Critère de la souffrance insupportable: 19% •  Critère de la souffrance sans espoir: 10%

L’euthanasie : Pour qui? Sur quels critères?15

70%

27% 20%

16% 22%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%

20

L’acceptabilité de l’euthanasie par la population québécoise selon certains critères

Pratiquer l’ESA

21

Pratiques médicales de fin de vie aux Pays-‐Bas9

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1990 1995 2001 2005 2010

Limitation Soulagement Sédation

Euthanasie SA PMSD

•  Prise en compte du contexte légal

•  Interprétation de l’augmentation des pratiques de soulagement des douleurs (48% sur 20 ans) •  souffrance physique •  notion d’intention (?)

•  L’apparition des pratiques sédation •  souffrance psychologique /

existentielle

•  Décès précédés d’une PMFV: •  de 39,4% à 70% ( 43% sur 20

ans) 22

Pratiques médicales de fin de vie en Belgique16

•  Prise en compte du contexte légal

•  Interprétation de l’augmentation des pratiques de soulagement des douleurs (31% sur 9 ans) •  souffrance physique •  notion d’intention (?)

•  L’apparition des pratiques sédation •  souffrance psychologique /

existentielle

•  Décès précédés d’une PMFV: •  de 39,2% à 62,4% ( 37% sur 9 ans)

23

0

5

10

15

20

25

30

1998 2001 2007

Limitation

Soulagement

Sédation

Euthanasie

SA

PMSD

ESA

Pays-‐Bas9 Belgique16

24

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

1990 1995 2001 2005 2010

Euthanasie SA PMSD

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

1998 2001 2007

Euthanasie SA PMSD

28x+

27x+

Le suicide assisté en Oregon17

0

20

40

60

80

100

120

140

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

2006

2007

2008

2009

2010

2011

2012

Nombre de prescription

Décès par SA

Malgré la rareté du phénomène, un écart semble se creuser entre le

nombre de prescription et le nombre de décès

par suicide médicalement

assisté

En résumé •  Élargissement de la notion de souffrance (conséquemment

des conditions acceptables) •  Insupportable? •  Sentiment d’impuissance face à la souffrance de l’autre? •  Regard social sur la souffrance et le « souffrant »

•  Dans l’optique d’un changement des lois •  Peu importe les critères, il y aura toujours des exclus. Où

tracer la ligne de ce qui est admissible ou non? •  Formation des médecins

•  Euthanasie ou suicide assisté? •  Comment assurer le respect de l’ambivalence avec l’AMAM?

26

Questions? commentaires?

27

Références

1.  Shneidman, E. S. Le tempérament suicidaire : risques, souffrances et thérapies. 1999; Bruxelles : De Boeck et Berlin.

2.  Cassell, E.J. The nature of suffering and the goals of medicine. 2004; 2nd ed. New York: Oxford University Press.

3.  Saunders C, Baines M, Dunlop R. Other components of total pain, In Saunders, Baines & Dunlop Eds. Living with dying: a guide to palliative care. 1995; DOI: 10.1093/acprof:oso/9780192625144.001.0001

4.  Netherlands State Commission on Euthanasia. Final report of the Netherlands State Commission on Euthanasia: an English summary. Bioethics. 1987 Apr;1(2):163-‐74.

5.  Gevers JK. Legislation on euthanasia: recent developments in The Netherlands. J Med Ethics. 1992 Sep;18(3):138-‐41.

6.  Janssen A. The new regulation of voluntary euthanasia and medically assisted suicide in the Netherlands. Int J Law Policy Family. 2002 Aug;16(2):260-‐9.

7.  Griffiths J. Recent developments in the Netherlands concerning euthanasia and other medical behavior that shortens life. Med Law Int. 1995;1(4):347-‐86.

8.  Verhagen E, Sauer PJ. The Groningen protocol-‐-‐euthanasia in severely ill newborns. N Engl J Med. 2005 Mar 10;352(10):959-‐62.

9.  Onwuteaka-‐Philipsen BD, Brinkman-‐Stoppelenburg A, Penning C, de Jong-‐Krul GJ, van Delden JJ, van der Heide A. Trends in end-‐of-‐life practices before and after the enactment of the euthanasia law in the Netherlands from 1990 to 2010: a repeated cross-‐sectional survey. Lancet. 2012 Sep 8;380(9845):908-‐15.

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Références 10  Commissions régionales de contrôle de l'euthanasie. Rapport 2010. Disponible sur internet:

http://www.euthanasiecommissie.nl/Images/JV RTE 2010 FRANS %28EU13.01%29_tcm52-‐30369.pdf

11  Marquet RL, Bartelds A, Visser GJ, Spreeuwenberg P, Peters L. Twenty five years of requests for euthanasia and physician assisted suicide in Dutch general practice: trend analysis. BMJ. 2003 Jul 26;327(7408):201-‐2.

12  van Alphen JE, Donker GA, Marquet RL. Requests for euthanasia in general practice before and after implementation of the Dutch Euthanasia Act. Br J Gen Pract. 2010 Apr;60(573):263-‐7.

13  Buiting HM, van der Heide A, Onwuteaka-‐Philipsen BD. No increase in demand for euthanasia following implementation of the Euthanasia Act in The Netherlands; pain as a reason for euthanasia request was increasing before implementation but declined subsequently. Evid Based Med. 2010 Oct;15(5):159-‐60.

14  Onwuteaka-‐Philipsen BD, Rurup ML, Pasman HR, van der Heide A. The last phase of life: who requests and who receives euthanasia or physician-‐assisted suicide? Med Care. 2010 Jul;48(7):596-‐603.

15  Marcoux I. Dans quelles conditions est-‐il acceptable de mourir par euthanasie? Frontières, 2008; 20(1):69-‐75.

16  Bilsen, J., Cohen, J., Chambaere, K., Pousset, G., Onwuteaka-‐Philipsen, B.D., Mortier, F., Deliens, L. Medical end-‐of-‐life practices under the euthanasia law in Belgium. New England Journal of Medicine, 2009 361(11): 1119-‐21.

17  Department of Human Resources Oregon Health Division Center for Disease Prevention and Epidemiology (1998 until 2012). Oregon’s Death with Dignity Act Annual Reports. Disponible en ligne: http://oregon.gov/DHS/ph/pas/ar-‐index.shtml

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Health & Medicine