bulletin du lymphome 2013
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Bulletin du lymphome 2013
Nous avons écouté et appris - Que faire maintenant?
Nous avons écouté et appris 3
Profil des répondants 4
Avant le diagnostic 6
Maintenir une attitude positive 7
Diagnostic 8
Dans la maladie comme dans la santé 9
Traitements 11
Bien-être et qualité de vie 12
Naviguer dans l’univers des essais cliniques 13
Services et programmes de soutien pour les patients 14
Lymphome Canada rend les patients autonomes
par le biais de l’éducation et du soutien. 15
Que faire maintenant? 16
SommAire
Il y a plusieurs années, Lymphome Canada avait pressenti l’importance de réaliser un sondage auprès des patients atteints d’un lymphome, des membres de leur famille, des professionnels de la santé et des bénévoles dédiés à lutte contre cette maladie
Certes, nos activités quotidiennes auprès des patients et de leur famille de tout le Canada favorisent la communication et nous informent de leurs problèmes, mais selon nous, la seule façon de comprendre pleinement tous les enjeux de la maladie consistait à vous poser des questions Vos réponses nous ont permis de créer ce Bulletin du lymphome 2013, intitulé « Nous avons écouté et appris — Que faire maintenant? » Ce document nous aidera à diffuser de l’information, à éduquer et à sensibiliser l’opinion publique aux importantes réalités auxquelles sont confrontées les personnes concernées par le lymphome
Ce projet n’aurait pu être réalisé sans votre participation ni sans votre expertise Nous vous remercions d’avoir eu l’obligeance de partager votre expérience Votre démarche nous a permis de cerner certains problèmes et d’y apporter des changements alors que nous nous dirigeons résolument vers l’avenir
Lymphome Canada vous remercie de votre collaboration et de votre participation
à ProPoS De LymPhome CAnADA
Nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré — le seul organisme national au Canada à se consacrer uniquement aux personnes concernées par le lymphome
Le lymphome est une maladie qui concerne un grand nombre de personnes, notamment les patients, les familles, les soignants, les professionnels de la santé et les chercheurs Lymphome Canada relie toutes ces personnes et leur donne des moyens d’action par le biais de l’éducation, des services de soutien et de la recherche Ensemble, nous encourageons le dépistage précoce, nous trouvons de nouveaux et de meilleurs traitements, nous aidons les patients à y accéder et nous cherchons à découvrir les causes de la maladie ainsi que les moyens de la guérir
Lymphome Canada 7111 Syntex Drive, Suite 351 Mississauga, Ontario, L5N 8C3 Courriel: renseignement@lymphoma ca Sans frais 1 866 659 5556
Rédactrices : Charlene RaginTanja Loeb
Collaborateurs : Russell SabioAngela Hoyos
Graphiste :Heather Scott
Traductrice :Louise Trépanier
Imprimé au Canada par Sunville Printco Inc
Le Bulletin du lymphome 2013 fournit des renseignements généraux aux membres de la communauté concernée par le lymphome Ces données reposent sur les résultats d’une enquête menée en 2012 auprès de patients de toutes les régions du Canada
Administrateurs : Sue RobsonPaul Hunt, OncoMed Inc
Paul Weingarten - Président Mike Joyce - Vice-président Alyssa Burkus Rolf - Ancienne présidente John Sutherland - Trésorier Nick Iozzo - SecrétaireDre Laurie Sehn - DirectriceLoring Gimbel - DirecteurDr Harold Olney - DirecteurAmy Maraone - Directrice Anwar Knight - Directeur
Conseil d’administration :
à ProPoS Du BuLLeTin
Les répondants avaient été recrutés en ligne, par courriel et par les médias sociaux Certains nous avaient été envoyés par leur spécialiste, et d’autres, rejoints par publipostage
Nous avons reçu des réponses de patients issus de milieux différents et de toutes les régions du Canada Les résultats ont été présentés sous forme graphique et transposés en statistiques pour que le grand public, les patients et les professionnels de la santé puissent acquérir une meilleure compréhension du lymphome et des effets de son diagnostic sur les personnes concernées
L’information dans les pages qui suivent semble indiquer que le lymphome est une maladie mal définie Bien que l’ampleur des connaissances à ce sujet ne cesse d’augmenter, il nous reste beaucoup à apprendre et de nombreux obstacles à franchir Au cours des quelques dernières années, le milieu médical a réalisé d’importants progrès en matière d’aide aux personnes atteintes de la maladie, et ce, grâce aux essais
cliniques et à l’introduction de traitements novateurs Pourtant, en dépit des avancées de la médecine et du fait que le lymphome soit le cinquième cancer le plus répandu au Canada, cette maladie demeure très peu connue Selon notre sondage, 60 % des répondants ont reçu d’abord le diagnostic d’une maladie autre que le lymphome Près de la moitié des participants au sondage ont eu deux diagnostics ou plus avant qu’on détecte chez eux un lymphome
L’une des raisons qui explique le temps qui peut s’écouler avant de diagnostiquer la maladie est que ses symptômes peuvent ressembler à ceux de certaines maladies banales comme la grippe De tels symptômes peuvent inclure la fatigue, les sueurs nocturnes et une toux persistante De toutes les personnes interrogées, 39 % ont attendu plus de cinq mois avant que leur maladie soit correctement diagnostiquée
De toute évidence, il reste encore beaucoup à faire pour accroître le niveau de sensibilisation Mais le problème ne s’arrête pas là Les mêmes résultats du sondage ont également révélé l’existence de lacunes après le diagnostic L’ensemble des patients et des familles réclame plus d’informations Il est clair que nous devons mettre en lumière les effets du lymphome, avant ou après son diagnostic Voilà une tâche que nous pouvons accomplir tous ensemble
Durant l’automne et l’hiver 2012, nous avons mené un sondage anonyme auprès de patients atteints d’un lymphome.
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nouS AvonS éCouTé eT APPriS
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Les personnes ayant répondu au sondage se situaient à différents stades de la maladie.
DAnS queLLe ProvinCe vivez-vouS ACTueLLemenT?
Plus du quart des personnes interrogées étaient âgées de 45 ans et moins
BC4%
yT
nT
nu
AB6% SK
2% mB2% on
62%
qC12%
nB2%
nS4%
Pei1%
nL3%
queLLe PhrASe DéCriT Le mieux LA PhASe De voTre TrAiTemenT?
Le diagnostic a été établi Je n’ai reçu aucun traitement et je suis en ce moment en observation (attente sous surveillance)
Le diagnostic a été établi J’ai reçu un traitement initial (ex : chimiothérapie, radiothérapie) et je suis actuellement en rémission
J’ai reçu un traitement initial, et j’ai eu une rechute
17%
64%
19%
queL âge Avez-vouS?
5% 10-29 ans
21% 30-45 ans
54% 46-65 ans
20% 65 ans et plus
ProfiL DeS réPonDAnTS
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queL TyPe De LymPhome Avez-vouS?
mALADie De hoDgKin ComPArée Au LymPhome non hoDgKinien
Maladie de Hodgkin (MH)
Lymphome non hodgkinien (LNH)
• Se distingue par la présence de cellules Reed-Sternberg ainsi que par d’autres particularités de la maladie de Hodgkin
• La maladie de Hodgkin est moins fréquente que le LNH
• Le taux de survie est élevé
• Absence de cellules de Reed-Sternberg
• Les LNH sont un groupe d’environ 50 cancers étroitement reliés qui représentent 89 % des patients atteints d’un lymphome au Canada
• Pas nécessairement guérissable, mais les traitements peu-vent souvent fournir de longues périodes de rémission, réduire les symptômes et améliorer la qualité de vie
DePuiS ComBien De TemPS Avez-vouS reçu un DiAgnoSTiC De LymPhome?
11% Au cours des 3 derniers mois
10% 3 à 6 mois
20% 6 à 12 mois
9% 1 à 2 ans
25% 2 à 5 ans
26% Plus de 5 ans
14% maladie de hodgkin
30% Lymphome folliculaire
25% LDgCB
3% Lymphome à cellules du manteau2% Lymphome à cellules T
4% Lymphome transformé
8% Autre LNH indolent
6% Autre LNH agressif
4% Je ne sais pas
2% Lymphome de Burkitt
2% LLC
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que SAviez-vouS Du LymPhome AvAnT voTre TrAiTemenT?
nous avons voulu mieux comprendre quel était l’état des patients atteints d’un lymphome avant de recevoir le diagnostic de la maladie. nous avons évalué l’étendue de leurs connaissances relatives au lymphome et constaté ce qui suit :
Presque qu’un tiers de la population ignorait que le lymphome est un type de cancer
SymPTômeS reSSenTiS PAr LeS PATienTS
qu’eST-Ce qui vouS A inCiTé à ConSuLTer un méDeCin?
La plupart des personnes interrogées ont indiqué que les deux symptômes les plus courants, les ayant incités à consulter un médecin, étaient de ne pas se sentir bien et d’avoir découvert une masse.
13% J’ai été à mon rendez-vous médical annuel
44% J’ai découvert une masse
2% Je ne sais pas
45% Je ne me sentais pas très bien
12% J’éprouvais certains signes et symptômes reconnaissables du lymphome
ComBien De TemPS Avez-vouS ATTenDu AvAnT De ConSuLTer un méDeCin?
18 % des répondants ont attendu entre 1 et 5 ans avant de consulter un médecin à cause de leurs symptômes
12% Je n’avais jamais entendu prononcer le mot « lymphome »
16% J’avais entendu le terme « lymphome », mais je ne savais pas ce que c’était
34% J’avais une connaissance approfondie du lymphome »
34% Je comprenais qu’il s’agissait d’un cancer du système lymphatique
4% Je comprenais qu’il s’agissait d’un type de cancer
Glande enflée/masse indolore
Sueurs nocturnes
Fièvre d’origine inexpliquée
Perte de poids inexpliquée
Fatigue
Toux persistante
Essoufflement
Démangeaisons persistantes
Autres
54%
49%
20%
22%
60%
31%
31%
29%
28%
67%
8%12% 6%
6% Je ne sais pas
De 2 à 5 ans
De 6 à 12 mois
De 1 à 2 ans
Moins de 6 mois
exactement
AvAnT Le DiAgnoSTiC
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ryan Leal était dans la fleur de l’âge, mais des démangeaisons persistantes allaient bouleverser sa vie à jamais.
Ryan Leal estime que sa bataille contre la maladie de Hodgkin (MH) a été un bienfait insoupçonné Il a découvert l’importance de la persévérance et de l’attitude positive
« En luttant contre la maladie, raconte M Leal, j’ai eu beaucoup de temps pour réfléchir, me motiver et savoir ce que je voulais faire de ma vie Je m’étais fixé un tas d’objectifs et j’avais arrêté de réfléchir à mes priorités dans la vie comme si j’avais l’éternité devant moi »
Juste après son 24e anniversaire, Ryan apprend qu’il est atteint de la MH À cette époque dans la fleur de l’âge, il profite de ses journées et sort avec ses amis « Je venais d’obtenir mon diplôme de la Brock University, j’avais décroché mon premier véritable emploi, je n’avais aucune responsabilité et j’adorais m’amuser », ajoute-t-il
Jeune et actif, Ryan n’aurait jamais cru qu’un jour le cancer allait devenir pour lui un réel soucis
« Je connaissais très peu de choses sur le lymphome…et je n’avais jamais imaginé que je pouvais en être atteint… Fervent amateur du hockey, j’avais entendu parler de la maladie de Hodgkin, dont Mario Lemieux a été atteint, et du lymphome non hodgkinien, qui a frappé de Saku Koivu »
L’un des premiers symptômes de Ryan est une sensation de fatigue constante « Comme on faisait très souvent la fête, je croyais que tous les jeunes de mon âge étaient comme moi et qu’il était normal d’être fatigué »
Par la suite, Ryan commence à ressentir d’intenses démangeaisons « Je me grattais les jambes, les pieds, le dos et souvent tout le corps, parfois jusqu’au sang »
Ryan ne comprend pas ce qui lui arrive Frustré et désorienté, il décide de changer de détergent à lessive croyant que sa peau réagissait mal à une composante du savon Ayant constaté que les démangeaisons persistaient, il essaie différentes crèmes et passe des tests d’allergies : les résultats sont négatifs
« Je me souviens d’avoir dit à ma mère que je croyais avoir besoin d’un psychiatre, confie Ryan On me disait que tout allait bien physiquement Il était donc évident que mon problème était dans la tête »
Au moment où Ryan commence à ressentir de la fatigue et des démangeaisons, il remarque une bosse sous la clavicule Croyant qu’il s’agit d’un ganglion tuméfié, il n’y porte pas attention « Au début, je n’en ai pas fait un plat, mais comme la bosse continuait de grossir, j’ai commencé à noter les changements »
Sa bosse prend du volume et il en trouve une autre sous l’aisselle Ryan réalise qu’il doit consulter un médecin
« Quand j’ai vu mon médecin, je lui ai parlé de mes démangeaisons et de mes bosses, raconte le jeune homme J’ai lu sur son visage tout ce qu’il y avait à savoir »
Après avoir passé une série de tests, Ryan reçoit un diagnostic formel de MH On lui annonce qu’il est atteint d’un cancer avancé « Un cancer de stade III », précise Ryan
Le Dr Michael King, oncologue au Trillium Health Centre, à Mississauga, lui prescrit une chimiothérapie de neuf mois, et on lui administre un régime ABVD comme traitement de première ligne de la maladie de Hodgkin
Ne voulant pas être traité différemment par sa famille et par ses amis, Ryan décide de ne rien changer à ses habitudes
« Je n’ai jamais autant travaillé que durant mon traitement, affirme-t-il Je ne voulais pas avoir l’air malade… Je me reposais au besoin tout en essayant de continuer à jouer au hockey et à faire les activités qui me plaisaient »
Ryan est d’avis que la moitié de la bataille repose sur l’état d’esprit de chacun Maintenir une attitude positive et ne jamais abandonner la lutte ont été les éléments clés de son rétablissement
« Il y a deux types de gens : ceux qui se battent et ceux qui ont déjà perdu la bataille J’étais déterminé à me battre », ajoute-t-il Ryan a réussi à vaincre sa maladie et il est aujourd’hui en rémission Il affirme que cette expérience a transformé sa vie « J’ai pris de la maturité et j’ai voulu me fixer des objectifs »
Aujourd’hui, Ryan est fondateur et président de Canada Connect Sales, une entreprise qui aide les sociétés américaines à s’implanter sur le marché canadien Il est également partenaire de Underground Golf Apparel, une marque originale de vêtements de golf de style californien
L’imPorTAnCe De mAinTenir une ATTiTuDe PoSiTive
Ryan Leal
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Pour détecter un lymphome chez un patient, ce dernier doit passer une série de tests diagnostiques. Les répondants de notre sondage ont énuméré les tests pre-scrits par leur médecin dans la liste ci-dessous :
TeSTS De DiAgnoSTiC iniTiAux
42% des répondants ont reçu deux diagnostics ou plus avant que le diagnostic officiel de lymphome soit établi
Tests sanguins
Biopsie à l’aiguille
Ablation des ganglions lymphatiques
Imagerie par résonance magnétique (IRM)
74%
51%
52%
19%
74%
51%
52%
19%
Biopsie de la moelle osseuse
Tomodensitométrie
Radiographie
Je ne sais pas ex-actement
Le DiAgnoSTiC iniTiAL reçu PAr LeS réPonDAnTS inCLuAiT Ce qui SuiT :
Au départ, 60 % des participants ont reçu un diagnostic d’une maladie autre que le lymphome; seulement 19 % ont eu immédiatement un diagnostic de lymphome
17% Rhume
9% Grippe
6% Asthme
14% Adénopathies (ganglions gonflés)
2% Fièvre glandulaire
2% Kystes6% Cancer (divers)
19% Lymphome
4% Hernie7% Douleurs au dos
4% Dermatite
11% Stress
21% Aucun diagnostic
40% Autres
DiAgnoSTiC
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Mariés depuis seulement un an, Amy Maraone et son mari Tom Fabry reçoivent une nouvelle qui changera à jamais leur vie Mme Maraone est atteinte d’un lymphome
« Nous avons déjà accompli l’un de nos vœux de mariage : dans la maladie comme dans la santé », dit-elle en riant
Le couple traversera une période très frustrante Huit mois d’incertitude
Tout a commencé alors que Amy se croyait grippée; elle toussait et se sentait fatiguée Inquiète, elle se rend chez son médecin et reçoit un premier diagnostic de pneumonie
Conformément aux directives du médecin, elle prend des antibiotiques qui n’ont aucun effet
« J’ai toussé sans arrêt jusqu’à ce qu’on découvre ce que j’avais », poursuit Amy
Cinq spécialistes et de nombreux tests diagnostiques, dont des biopsies à l’aiguille et une bronchoscopie, ne suffisent pas à établir de manière définitive le diagnostic Certains spécialistes croient qu’il s’agit d’un problème pulmonaire; d’autres, d’une tuberculose
« J’ai remercié ma famille à de nombreuses reprises et je les remercierai encore de m’avoir soutenu et si bien défendu ma cause…au moment où j’en étais incapable », dit Amy
Mais un soir, Mme Maraone se met à cracher du sang abondamment Elle se rend immédiatement à l’urgence où, une fois encore, les tests ne révèlent rien d’anormal Elle raconte : « Quand le médecin est revenu nous annoncer que j’avais une pneumonie, mon mari s’est écrié : “Ah non! ” »
Amy décrit la colère de son mari qui, n’ayant toujours pas reçu de réponse formelle, demande fermement au médecin s’il est sûr de son diagnostic
« Le médecin s’est alors tourné vers nous en disant : “C’est ainsi que je gagne ma vie Je pense que je sais de quoi je parle” Nous voulions l’assommer », raconte Mme Maraone
La persévérance de son mari permet finalement d’établir le diagnostic officiel Le médecin de la salle d’urgence téléphone au spécialiste de garde, qui hospitalise Mme Maraone et demande de procéder à une série de tests, incluant une chirurgie
Durant l’opération, les médecins trouvent une tumeur logée dans ses poumons et diagnostiquent une forme rare de lymphome — la maladie de Hodgkin pulmonaire Les médecins ne peuvent plus attribuer à la pneumonie les huit mois de souffrance de Mme Maraone
Onze ans sont passés et, aujourd’hui, Mme Maraone est en rémission, mais le lymphome demeurera toujours présent dans sa vie
« Tantôt, j’ai parfois l’impression que cela fait 20 ans, tantôt, que cela fait un mois, confie-t-elle La crainte d’une rechute est toujours là, mais sinon je me sens libérée »
Selon ses médecins, Amy maraone était atteinte d’une pneumonie, mais elle et son mari étaient convaincus du contraire.
Amy Maraone et Tom Fabry
DAnS LA mALADie Comme DAnS LA SAnTé…
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ComBien De TemPS A-T-iL fALLu Pour que Le LymPhome SoiT CorreCTemenT DiAgnoSTiqué?
Avez-vouS SoLLiCiTé un Deuxième AviS?
74% non 24% oui 2% des patients ne sont pas sûrs
Environ un quart des patients ont sollicité un deuxième avis
39% des personnes interrogées ont attendu plus de 5 mois avant d’obtenir un diagnostic précis
ÊTeS-vouS SATiSfAiT(e) DeS PremierS SoinS méDiCAux que vouS Avez reçuS Au momenT Du DiAgnoSTiC?
TRèS SATISFAIT(E) : La possibilité d’un lymphome a
immédiatement été détectée, puis
on m’a fait passer d’autres tests
et adressé(e) directement à un
spécialiste du lymphome
SATISFAIT(E) : Après avoir reçu plusieurs résultats
de tests, on m’a adressé(e) à un
spécialiste du lymphome
MODéRéMENT SATISFAIT(E) : le diagnostic aurait pu être établi
plus rapidement Après avoir reçu
plusieurs résultats de tests, on m’a
adressé(e) à un oncologue, non
pas à un spécialiste du lymphome
PAS DU TOUT SATISFAIT(E)
TRèS INSATISFAIT(E)
39%
24%
15%
14%
8%
21% De 3 à 4 semaines
26% De 2 à 4 mois
21% De 5 à 10
mois
13% De 1 à 2 ans
2% De 3 à 4 ans
3% 4 ans et plus12%
De 1 à 2 semaines
Bulletin du lymphome 2013 11
Les options n’ont pas fait l’objet de discussions
Il y a eu de longues discussions à ce sujet
Il en a été question
Je ne me souviens plus
51%
21%
27%
1%
La prochaine étape du cheminement d’un patient atteint de lymphome consiste à examiner les options thérapeutiques.
nouS AvonS DemAnDé Aux PATienTS queL AvAiT éTé Leur ProToCoLe
De TrAiTemenT iniTiAL.
Attente sous surveillance
Traitement par voie orale
Chimiothérapie administrée par voie intraveineuse
Médicament topique
73% 25%
1% 1%
voTre méDeCin vouS A-T-iL Suggéré un PLAn De TrAiTemenT non finAnCé?
LeS Pour eT DeS ConTre DeS DifférenTeS oPTionS De TrAiTemenT onT-eLLeS fAiT L’oBjeT De DiSCuSSionS?
9%OUI NON
91%
TrAiTemenTS
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Nous vous avons demandé : « COMMENT LE DIAGNOSTIC DE LA MALADIE AVAIT AFFECTé VOTRE QUALITé DE VIE? » Les répondants ont indiqué les effets physiologiques indésirables suivants
• Fatigue
• Insomnie
• Faiblesse musculaire
• Difficulté à se concentrer
• Douleurs articulaires
• Altérations du goût et de l’odoratl
• Troubles intestinaux
• Perte de cheveux
• Difficulté à lutter contre les infections
• Changements de la fonction sexuelle
• Perte de poids
• Perte de la mémoire
Accès aux traitements les
plus récents
Traitements non financés à
l’hôpital
Temps d’attente trop long avant le
traitement
Problèmes financiers
Médicaments et/ou des traitements non
disponibles au Canada
43%
43% 31
21%
36%
36%
LeS réPonDAnTS onT SignALé Avoir éProuvé PLuSieurS
DiffiCuLTéS Sur Le PLAn Du Bien-ÊTre.
Changements dans les relations avec les proches, les amis et les collègues/vie sociale
Préoccupations concernant les modifica-tions de l’image corporelle
Perte d’emploi/réduction des heures de travail/changement de carrière/retraite
Difficultés au travail ou aux études
Difficultés à obtenir une couverture d’assurance-vie ou d’assurance maladie
Incompréhension des options offertes
Difficultés à s’orienter efficacement dans le système de santé
Stress liés aux problèmes financiers
Faible estime de soi
LeS oBSTACLeS SuivAnTS onT éTé iDenTifiéS Comme fAiSAnT PArTie Du véCu DeS PerSonneS
ATTeinTeS Du LymPhome.
60%
46%
24%
34%
43%
30%
27%
22%
22%
Bien-ÊTre eT quALiTé De vie
Bulletin du lymphome 2013 13
Redoutables et intimidants pour bien des gens, les essais cliniques évoquent parfois l’univers de la science-fiction Mais la réalité est toute autre : ces études sont responsables de la mise au point de nombreux traitements oncologiques efficaces, qui ne sont malheureusement pas souvent proposés comme option aux patients atteints d’un lymphome
Les essais cliniques visent à trouver de nouvelles façons de prévenir le cancer, de le diagnostiquer, de le traiter, de combattre ses symptômes et de les gérer Pour ce faire, on administre de nouveaux médicaments prometteurs à des patients admissibles à l’étude en observant très attentivement leur état de santé
Ces études sont habituellement réparties en quatre phases Les essais cliniques de la phase I consistent à vérifier l’innocuité du médicament (c’est-à-dire à s’assurer qu’il ne pose aucun danger) Les phases II et III servent à examiner l’efficacité des médicaments et à comparer respectivement les nouveaux traitements et les plans thérapeutiques standards Les essais de la phase IV permettent d’analyser l’innocuité et l’efficacité des nouveaux médicaments à long terme
La Dre Sarit Assouline, hématologue à l’Hôpital général juif de Montréal (Québec), travaille à l’unité de recherche clinique de l’Hôpital Fervente défenseure des essais cliniques, elle les recommande aux patients atteints d’un lymphome, que l’on juge admissibles à l’étude
« Même si le processus est expérimental, explique-t-elle, ce n’est pas comme si vous faisiez l’objet d’un étrange rituel vaudou, dont personne ne connait les effets »
Elle poursuit : « Nous savons ce qui se passe Toutefois, nous ne pouvons pas prédire exactement quels seront les effets secondaires que vous pourriez avoir, mais nous savons comment les gérer Nous vous suivons très attentivement et si de telles réactions devaient se produire, nous pourrions les repérer et y remédier rapidement »
Selon la Dre Assouline, les médicaments mis au point aujourd’hui sont très perfectionnés et très bien conçus Réduire les effets secondaires potentiels est toujours au cœur des préoccupations des chercheurs
La scientifique affirme que les essais cliniques sont une méthode ultra perfectionnée de tester de nouveaux médicaments Elle précise que « cela permet aux patients d’accéder à ces médicaments pour traiter leur cancer »
La Dre Assouline souligne que les essais cliniques ont permis de prolonger l’espérance de vie de patients plus longtemps que prévu On le constate à l’occasion, même si cela ne se produit pas souvent « Il est possible qu’un patient ne récolte pas directement les fruits d’un essai clinique, mais d’autres personnes atteintes de lymphome en profiteront un jour »
Le sondage mené par Lymphome Canada a révélé qu’uniquement 14 % des personnes interrogées avaient été approchées par leur professionnel de la santé pour participer à un essai clinique
Il existe un écart important entre ces chiffres et le nombre de patients disposés à participer à ces essais, le même sondage ayant indiqué que 71 % d’entre eux auraient accepté si on leur avait fait la demande (voir diagramme d’accompagnement)
Un des principaux obstacles est qu’on ne demande pas aux patients de participer à un essai clinique et qu’on ne les oriente pas vers un hôpital qui effectue ce type de recherches La plupart du temps, les patients ne sont pas au courant des options qui s’offrent à eux
Quant aux répondants qui refusaient de participer à un essai clinique, l’une des raisons évoquées était le manque de connaissances Environ 18 % ont indiqué n’avoir pas assez d’informations pour prendre une décision éclairée
Bien que les essais cliniques s’adressent à un grand nombre de patients, ils ne sont pas indiqués dans certains cas Voici quelques critères de sélection des patients : 1) le type de lymphome dont ils sont atteints; 2) le nombre de traitements antérieurs qu’ils ont subis;3) avoir des fonctions hépatique et rénale satisfaisantes; 4) avoir des résultats d’hémogramme adéquats;5) l’existence d’autres problèmes que le médicament
testé pourrait exacerber
Toutefois, si vous n’avez pas obtenu l’autorisation d’un médecin et si vous avez des difficultés à obtenir de l’information à ce sujet, l’essai clinique n’est peut-être pas une option pour vous
Seriez-vouS DiSPoSé à PArTiCiPer à un eSSAi CLinique Si on vouS Le ProPoSAiT?
35% Très probablement 21% Ne sais pas36% Probablement 8% Probablement pas
nAviguer DAnS L’univerS DeS eSSAiS CLiniqueS
Bulletin du lymphome 201314
nouS AvonS DemAnDé Aux réPonDAnTS D’évALuer LeS ServiCeS qui Leur éTAienT offerTS.
SERVICES DE SOUTIEN
Dans de nombreux cas, les services de soutien aux patients étaient limités De tous les répondants, 20 % ont indiqué qu’aucun service ne leur avait été offert
• Groupes de soutien
• Documents sur mon type de lymphome
• Information sur les essais cliniques
• Soutien financier
• Assistance téléphonique
• Présentations en ligne informatives (vidéos/webinaires)
• Forum en ligne
ProgrAmmeS D’éDuCATion SuSCePTiBLeS D’ÊTre uTiLeS Aux PATienTS
49%
80%
48%
63%
Vue d’ensemble des traitements les plus
récents du lymphome
Description des normes actuelles en matière
de soins
Interviews avec des experts du lymphome
Séances d’information dédiées aux patients avec
la participation d’experts dans le domaine du
lymphome
LeS PATienTS onT SignALé PLuSieurS ServiCeS De SouTien AuxqueLS iLS AimerAienT Avoir ACCèS.
44%
38%
49%
31%
12%
19%
18%
4%
18%
20%
12%
Travailleur social
Orientation vers un service de soutien de l’extérieur
Diététiste/nutritionniste
Conseiller/psychologue
Aumônier
Physiothérapeute
Gestion de la douleur
Spécialiste d’une thérapie complémentaire
Coordonnateur de l’accès aux médicaments
Aucun
Autres
ServiCeS eT ProgrAmmeS De SouTien DeSTinéS Aux PATienTS
Bulletin du lymphome 2013 15
De nombreux répondants à notre sondage ont profité des avantages offerts par les groupes d’entraide, 82 % des patients les ayant qualifiés d’utiles ou de très utiles
Les répondants ont toutefois signalé un certain nombre de points à améliorer Ils souhaitent obtenir davantage de documents sur des types particuliers de lymphome et d’essais cliniques ainsi qu’accéder à un plus grand nombre de ressources communautaires
Lorsque nous leur avons demandé de définir les lacunes concernant l’information, les répondants ont souligné les avantages que représenteraient pour eux une bibliothèque électronique, comprenant des entrevues avec des experts du lymphome sous forme de webinaires et de vidéos Ils ont également dit souhaiter une description des normes de soins actuels et une accessibilité générale à une plus grande variété d’informations
Les patients veulent être mieux informés de ce qui se passe dans leur corps; ils veulent prendre en main leur santé et en savoir davantage sur le diagnostic de leur maladie Aujourd’hui plus que jamais, ils manifestent le désir d’être éduqués et informés
À cet égard, Amy Maraone encourage les patients atteints de lymphome à suivre cette voie Auparavant atteinte de la maladie, elle est, 11 ans plus tard, en rémission
« Le meilleur conseil que je puisse donner à quelqu’un est de devenir le leader de vos soins, exhorte Mme Maraone Vous devez écouter votre corps Vous avez le droit de solliciter un deuxième avis Vous êtes en charge de vous-même »
Elle poursuit : « Vous devez prendre votre santé en main et vous assurer d’obtenir les meilleurs soins possible »
Lymphome Canada convient qu’en donnant aux patients la possibilité de participer au processus de soins, on les aide à mieux gérer leur propre santé et la planification de leurs soins Il est essentiel que les patients et leurs proches retrouvent la confiance en leur guérison, sachant que tout est mis en œuvre pour leur donner la meilleure chance de rétablissement
Nous avons pris au sérieux les résultats du sondage et, en écoutant les propos de nos patients, nous sommes déterminés à améliorer les programmes d’éducation et de soutien qui leur sont dédiés
Grâce à nos « Rencontres régionales » de patients, de famille et de soignants, et grâce à nos nombreuses séances d’information sur les façons de « Bien vivre avec le lymphome », nous veillons à ce que les personnes concernées par la maladie se sentent reliées l’une à l’autre et qu’elles aient tout ce dont elles ont besoin Par le biais de nos Rencontres sur Google, de notre campagne de sensibilisation « Ganglions 101 » récemment actualisée et des conférences à venir, nous voulons nous assurer que les patients et leur famille ont accès aux experts et qu’ils se sentent outillés et informés de ce qui les attend
Plusieurs changements se pointent à l’horizon alors que nous préconisons les lignes directrices nationales sur le lymphome folliculaire, que nous mettons en œuvre notre nouvelle « Stratégie de soutien » pour les patients et que nous créons une base de données sur les essais cliniques et les nouveaux traitements
Avec l’aide de Lymphome Canada, les patients du Québec et de la Nouvelle-écosse sont à former leur propre groupe de Rencontres Motivés, ils veulent se réunir et témoigner de leur expérience Ce faisant, ils ont trouvé un endroit où ils peuvent poser des questions, échanger des outils et des connaissances Ils ont trouvé une communauté Et ce n’est qu’un exemple de ce que nous pouvons accomplir ensemble
Des changements se préparent, mais pour atteindre nos objectifs et répondre aux attentes des patients, nous devons travailler — plus fort que jamais — ce que nous sommes motivés à faire Ensemble, nous pouvons atteindre de nouveaux sommets
LymPhome CAnADA renD LeS PATienTS AuTonomeS PAr Le BiAiS De L’éDuCATion eT Du SouTien.
Bulletin du lymphome 201316 Lymphoma Report Card 201316
Bien que le sondage démontre qu’en ce qui concerne le lymphome il y a matière à améliorations à l’échelle nationale, Lymphome Canada y voit une possibilité de passer à l’action Le sondage souligne la nécessité de sensibiliser davantage les gens et d’offrir plus de ressources aux personnes atteintes de la maladie Le financement de la recherche facilitera la création d’un plus grand nombre d’essais cliniques, qui permettra de mettre au point des traitements novateurs
Mais avant d’en arriver là, il importe de favoriser une meilleure compréhension du lymphome La sensibilisation du public est la clé du succès En comprenant mieux les signes et les symptômes de la maladie, les gens consulteront un médecin plus rapidement Alors que les médecins de famille et d’autres professionnels de la santé de première ligne élargiront le champ de leurs connaissances sur le lymphome et sur ses diverses manifestations, nous assisterons à l’établissement de diagnostics plus précoces et plus précis
Les patients chez qui la maladie a été diagnostiquée, de même que leurs proches, demandent de pouvoir accéder à plus de ressources et manifestent une soif toujours plus grande d’information sur certains types de lymphome Plus de la moitié des personnes interrogées soulignent la nécessité de créer des groupes d’entraide; 31 % des participants veulent obtenir plus d’informations sur les essais cliniques et 25 % aimeraient lire des renseignements
spécifiques sur des sous-types de lymphome Les problèmes financiers sont l’un des plus grands facteurs de stress chez les personnes atteintes d’un lymphome, et 25 % des personnes interrogées ont exprimé le désir d’obtenir une forme d’aide financière
Les gouvernements provinciaux doivent servir de piliers à l’éradication du lymphome Le financement de médicaments novateurs pourrait permettre de traiter les patients qui n’ont pas les moyens de se les procurer Mais le financement et l’approbation de médicaments susceptibles de sauver la vie des patients passent par la sensibilisation de la population La défense des intérêts publics, l’engagement des médias et un vaste réseau de sympathisants s’avèrent nécessaires pour que les patients puissent avoir accès aux traitements les meilleurs et les plus récents
Lymphome Canada se porte à la défense de tels changements Notre mission consiste à rendre autonomes les patients et la communauté concernée par le lymphome par le biais de l’éducation, du soutien et de la recherche Nous sommes à l’écoute de ce que nous disent les patients, et nous prenons d’importantes mesures pour pallier les pénuries, mais il reste encore du travail à faire Nous sommes heureux de nous acquitter de cette tâche essentielle et nous travaillons fort à réaliser ces objectifs, mais votre soutien est d’une importance cruciale
que fAire mAinTenAnT?
S’il y a une leçon à tirer de ces sondages, c’est que grâce à l’information et au soutien, nous pouvons espérer en un avenir meilleur.
Bulletin du lymphome 201316
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