behandeling van kinderen met kanker in het kinderoncologisch
TRANSCRIPT
Behandeling van kinderen met kanker in het Kinderoncologisch Centrum van VUmc
3
| Inhoud
Inleiding 4
Ontstaan van kanker 5
Verschijningsvormen 6
Diagnostisch onderzoek 8
Opname 10
Behandelplan 11
Behandelingsvormen 12
Ondersteunende maatregelen 17
Begeleiding 18
Leefregels 19
Na de behandeling 20
Recidief 21
Wetenschappelijk onderzoek 22
In overleg 25
Alternatieve geneeswijzen 26
Vragen 27
Belangrijke telefoonnummers 28
Verklarende woordenlijst 29
4
| Inleiding
Uw kind heeft een vorm van kanker. Dit bericht zal een grote schok
voor u zijn geweest. Kanker is een zwaar beladen begrip. Jaarlijks wordt
in Nederland bij ongeveer vijfhonderd kinderen een vorm van kanker
vastgesteld. Kanker bij kinderen is echter anders dan bij volwassenen.
Kinderen hebben meestal andere vormen van kanker, waardoor ze vaak
beter op de behandelingen reageren.
Een groot aantal kinderen met kanker geneest dan ook van de ziekte.
In deze brochure vindt u meer informatie over de ziekte van uw kind
en over de behandeling door de specialisten van de kinderoncologie/
hematologie van VUmc.
In VUmc bevindt zich één van de vijf Kinderoncologische Centra van
Nederland. Samen met twee andere centra voor allogene
stamceltransplantatie leveren zij de zorg voor kinderen met kanker in
Nederland.
Er bestaat een intensieve samenwerking tussen deze centra binnen de
Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), en overigens ook met
centra en groepen in het buitenland.
Het Kinderoncologisch Centrum van VUmc vormt een samenwerkings-
verband met medisch specialisten en vele andere deskundigen.
Gezamenlijk zijn ze betrokken bij de behandeling van kinderen met
kanker. De namen van de betrokkenen staan vermeld op het inlegvel
bij deze brochure.
5
| Ontstaan van kanker
Een lichaam is opgebouwd uit een zeer grote hoeveelheid cellen. Deze cellen
vermeerderen zich door deling. Uit één cel ontwikkelt zich dan twee nieuwe,
enzovoort. Deze celdeling is noodzakelijk voor de vervanging van oude of
beschadigde cellen, en bij kinderen ook voor de groei van het lichaam.
Soms gaat er bij de celdeling iets mis. Een cel gaat dan door met delen
zonder dat dit nodig is en er treedt geen uitrijping op tot een gezonde cel.
Zo ontwikkelen zich ‘abnormale, zieke cellen’. Als deze abnormale cellen zich
ongeremd blijven delen zonder rekening te houden met het weefsel in hun
omgeving, noemen we dat kanker. Waarom de normale celdeling verstoord
is geraakt, is bij veel vormen van kanker (nog) niet bekend. Wel is duidelijk
geworden dat het meestal niet gaat om een erfelijke oorzaak. Het risico van
het krijgen van kanker voor familieleden is daarom meestal niet verhoogd.
Wanneer dit wel het geval is, zal uw arts dat uitgebreid met u bespreken.
6
| Verschijningsvormen
Kinderkanker komt gelukkig niet zo veel voor. De ziekte wordt meestal
pas ontdekt als een kind klachten krijgt. Wat voor klachten dat zijn,
hangt af van de vorm van kanker die een kind heeft.
Kanker bij kinderen kan worden ingedeeld in twee hoofdgroepen.
LeukemieBij leukemie zijn de kankercellen afkomstig uit het beenmerg. Beenmerg
is de aanmaakplaats van bloed en bevindt zich in de botten. Bij deze
vorm van kanker worden de kankercellen gewoonlijk verspreid door
het hele lichaam. Ze zitten dan zowel in het bloed als in het beenmerg.
Deze zieke cellen gaan steeds meer ruimte innemen; uiteindelijk
verdringen ze de aanmaak van de gezonde bloedcellen in het beenmerg.
Hierdoor ontstaan op den duur klachten zoals moeheid, bleekheid,
bloedingverschijnselen, koorts en slecht genezende infecties. Bovendien
kunnen de kwaadaardige cellen zich ophopen in andere organen zoals
lymfeklieren, lever of milt, het hersenvocht of de huid. Er zijn veel
verschillende soorten leukemieën. De precieze behandeling hangt af van
de vorm die uw kind heeft. Uw arts zal u hierover verder informeren.
TumorenWanneer de ziekte op een specifieke plaats in het lichaam een groep of
een klomp afwijkende cellen vormt, spreken we van een tumor (gezwel).
Zo’n tumor kan goedaardig zijn (geen kanker) of kwaadaardig (wel
kanker). Een kwaadaardige tumor verdringt op den duur ander weefsel
of groeit erin door. Kwaadaardige tumorcellen kunnen zich ook losmaken
van het oorspronkelijke gezwel. Via de bloedbaan of het lymfestelsel
kunnen deze cellen zich vervolgens naar andere delen van het lichaam
verspreiden. Daar ontstaat dan een nieuwe woekering van cellen. Dit
wordt een uitzaaiing of metastase genoemd. Kwaadaardige tumoren
komen in verschillende vormen voor. Meestal worden ze genoemd naar
het soort weefsel waarin ze zijn ontstaan of naar de plaats waar ze
gevonden worden.
Goedaardige tumoren beperken zich veelal tot één plaats, groeien minder
ongeremd en tasten het omliggende weefsel minder aan. Er ontstaan
7
geen uitzaaiingen. In het algemeen zijn deze tumoren eenvoudiger te
behandelen. Soms kunnen goedaardige tumoren wel veel klachten en
problemen opleveren. Dit gebeurt met name als ze op een vervelende
plaats in het lichaam voorkomen. Hierbij kunt u denken aan een plaats
als de hersenen. Het kan dan nodig zijn om te behandelen alsof er
sprake is van een kwaadaardige tumor.
De verschijnselen en klachten die het gevolg zijn van een tumor, worden
vooral bepaald door de plaats waar de tumor zich bevindt.
8
| Diagnostisch onderzoek
Voordat met de behandeling van uw kind wordt begonnen, zal een
aantal onderzoeken plaatsvinden. Deze onderzoeken zijn nodig om de
aard en de uitgebreidheid van de ziekte vast te stellen. Tevens wordt de
gezondheid van een aantal organen en lichaamsfuncties gecontroleerd.
Op grond van de uitslagen van het onderzoek wordt de behandeling
bepaald.
Wij informeren u zo veel mogelijk van tevoren over de diagnostische
onderzoeken die voor uw kind noodzakelijk zijn. Uw kind wordt, in uw
aanwezigheid, zo goed mogelijk op de onderzoeken voorbereid, eventueel
door een pedagogisch medewerker en/of een verpleegkundige. Dit kan
deels samengaan met het bekijken van fotoboeken of videobanden van de
onderzoeken, zodat u en uw kind een zo goed mogelijke indruk hebben
van wat er komen gaat. Goede informatie kan angst en onzekerheid
verminderen.
LaboratoriumonderzoekDe samenstelling van bloed en urine geeft veel informatie over
lichaamsfuncties, zoals de werking van de lever en de nieren.
Daarom vindt er in het laboratorium uitgebreid bloed- en urineonderzoek
plaats. Hiervoor worden bij uw kind een aantal buisjes bloed afgenomen,
meestal uit een ader in de arm. De urine wordt soms eenmalig
opgevangen en soms gedurende 24 uur verzameld. Het kan noodzakelijk
zijn dat deze onderzoeken herhaaldelijk plaatsvinden.
Beeldvormende onderzoekstechniekenMet zogenoemde beeldvormende technieken wordt de uitbreiding van de
tumor precies in kaart gebracht. Belangrijk zijn de grootte en de plaats
van het gezwel. Ook worden hiermee eventuele uitzaaiingen van de
ziekte opgespoord. Meestal vindt er echo-onderzoek (onderzoek met
geluidsgolven) plaats en worden er röntgenfoto’s en scans (doorsneden-
foto’s) gemaakt. De scans worden gemaakt met behulp van röntgen-
stralen (CT) en/of magneetvelden (MRI).
9
Soms moet een radioactieve stof worden gebruikt om de tumor of
uitzaaiingen zichtbaar te maken, dat gebeurt dan op de afdeling
nucleaire geneeskunde (bijvoorbeeld een botscan of een PET-scan). Over
deze onderzoeken zijn aparte informatiefolders aanwezig op de afdeling.
Voor het maken van de scans wordt soms een speciaal slaapmiddel
toegediend. Dit kan op verschillende manieren; een veel voorkomende
manier is via een injectie. Dit is nodig omdat uw kind tijdens het
onderzoek langere tijd stil zal moeten liggen. Tijdens het maken van de
scans zal meestal via een infuus contrastvloeistof worden toegediend.
Hierdoor wordt een tumor of uitzaaiing beter zichtbaar op de foto.
PunctiesSoms zal ook een beenmerg- en/of lumbaalpunctie nodig zijn.
Bij een beenmergpunctie wordt met een speciale naald beenmerg uit een
bot gezogen. Dit gebeurt vanuit de voor- of achterrand van het bekken.
Bij een lumbaalpunctie, ook wel ruggenprik genoemd, wordt met een
naald een beetje hersenvocht (liquor) uit de ruimte rond het ruggenmerg
gehaald. Deze puncties zijn noodzakelijke, maar voor uw kind pijnlijke en
vervelende ingrepen. We proberen de belasting van deze ingrepen voor
uw kind te beperken door deze onder algehele narcose uit te voeren.
BiopsieSoms kan het nodig zijn om voor onderzoek een klein stukje weefsel uit
een tumor weg te halen (biopt). Dit kan onder (plaatselijke) verdoving
gebeuren en/of na toediening van spierontspannende medicijnen, maar
indien nodig ook onder algehele narcose op de operatiekamer.
10
| Opname
De tijd die uw kind in het ziekenhuis moet doorbrengen, hangt af
van de aard van de ziekte en de behandeling die nodig is. De totale
behandeling bestaat meestal uit frequente ziekenhuisopnamen en/of
polikliniekbezoeken. De totale periode van behandeling kan variëren van
enkele maanden tot meerdere jaren. We streven ernaar dat de kinderen in
deze behandelingsfase zo veel mogelijk thuis zijn.
Op de verpleegafdeling wordt, naast aandacht voor de lichamelijke
zorgbehoeften, ook aandacht besteed aan de ontwikkeling van uw kind.
Dit om ervoor te zorgen dat uw kind zo min mogelijk wordt geremd
in zijn/haar ontwikkeling. Zo proberen de verpleegkundigen en
pedagogisch medewerkers, in overleg met u, het verblijf op de
verpleegafdeling zo veel mogelijk te laten aansluiten op de leefsituatie
van uw kind thuis. Ook proberen we uw kind wanneer mogelijk onderwijs
te laten volgen tijdens de opnameperiodes. Leerkrachten van de
educatieve voorzieningen zorgen in overleg met de school van uw kind
voor de voortgang van het onderwijs.
De pedagogisch medewerkers bieden uw kind in dagelijkse (spel-)
contacten afleiding en ontspanning, maar ook hulp bij het verwerken van
de belevenissen in het ziekenhuis. Hiervoor zijn ook speciale boekjes
voorhanden, die zijn ontwikkeld in samenwerking met de Vereniging
Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK). Maar ook de eerder genoemde
videobanden en fotoboeken over onderzoeken en ingrepen kunnen
hierbij ondersteuning bieden. De contacten met kinderpsycholoog en
medisch maatschappelijk werker zijn eveneens gericht op de verwerking
van ziekte en behandeling. Deze begeleiding is er zowel voor de patiënt
als voor de rest van het gezin. Bovendien wordt zo nodig adequate hulp
geboden bij problemen binnen het ziekenhuis of thuis.
11
| Behandelplan
De grote verscheidenheid aan ziektebeelden maakt dat de behandeling
bij ieder kind anders verloopt. Afhankelijk van de soort kanker dat uw
kind heeft, wordt een behandelplan opgesteld. In de afgelopen twintig à
dertig jaar zijn er over de behandelwijzen van kinderkanker steeds meer
(inter)nationale afspraken gemaakt. De behandeling van uw kind verloopt
dan ook, indien mogelijk, volgens Nederlandse of Europese richtlijnen.
Deze richtlijnen, ook wel behandelprotocollen genoemd, zijn onder
andere opgesteld door de Stichting Kinderoncologie Nederland
(SKION, Den Haag), de Europese Kinderoncologie Vereniging (SIOP)
of de Amerikaanse Groep (COG). De kinderartsoncologen van VUmc
participeren actief in deze samenwerkingsverbanden. De keuze van een
behandelprotocol en de verkregen informatie worden zo volledig mogelijk
met u besproken. Voor de behandelprotocollen zal u worden gevraagd of
u ermee in wilt stemmen dat de ziekte- en behandelings- gegevens van
uw kind worden doorgegeven aan de Stichting Kinderoncologie Nederland
en/of aan een van de Integrale Kankercentra in Nederland. Deze
instellingen registreren de gegevens van alle kinderen in Nederland met
kanker of aanverwante aandoeningen. Door goede onderzoeksanalyses
van deze gegevens kan de behandeling steeds verder verbeterd worden.
Wanneer u hiervoor toestemming geeft, wordt u tevens gevraagd een
handtekening te zetten op een instemmingverklaring. Overigens kunt
u een dergelijke toestemming te allen tijde en zonder opgave van reden
weer intrekken. Dit zal op geen enkele wijze invloed hebben op de
kwaliteit van de zorgverlening of behandeling.
Omdat er binnen VUmc Kinderoncologisch Centrum verschillende
medische specialismen bij de behandeling van uw kind betrokken zijn,
kunt u te maken krijgen met een groot aantal artsen. De betrokken artsen
overleggen regelmatig met elkaar over de behandeling van uw kind.
Aarzelt u niet uw vaste kinderarts-oncoloog of een van de afdelingsartsen
om informatie of uitleg te vragen als u daar behoefte aan heeft.
12
| Behandelingsvormen
Voor kinderkanker bestaan in het algemeen drie behandelingsvormen.
Ten eerste is er de chirurgische behandeling (operatie). Ook kan behandeld
worden door middel van bestraling van de tumorplaats (radiotherapie)
en de derde behandelingsvorm is een behandeling met medicijnen
(chemotherapie of immunotherapie). Beenmerg- of stamceltransplantaties
worden als aparte behandelingen gezien. Welke van deze behandelings-
vorm(en) nodig is (zijn) voor uw kind, hangt af van de soort kanker en de
uitbreiding daarvan.
Niet bij iedere vorm van kanker is een operatie noodzakelijk. Soms is
radiotherapie of chemotherapie, of een combinatie ervan, voldoende.
Ook de volgorde van de behandelingsvormen kan verschillen; soms gaat
een behandeling met medicijnen aan een operatie vooraf, soms volgt deze
pas na de operatie. In het eerste geval wordt met medicijnen geprobeerd
de omvang van de tumor en eventuele uitzaaiingen te verkleinen, zodat
deze beter verwijderd kunnen worden.
OperatieAls een operatie noodzakelijk is, zal de chirurg meestal proberen
de tumor in zijn geheel te verwijderen. Soms wordt echter volstaan
met het verwijderen van een klein stukje van de tumor (biopsie), om
te onderzoeken om welke tumorsoort het gaat. De chirurg kan een
kinderchirurg zijn, een kinderneurochirurg, maar ook een KNO-arts,
een oogarts, een orthopeed of een kinderuroloog. Bij de ingreep is het
uiteraard van groot belang dat het omliggende gezonde weefsel zo min
mogelijk wordt beschadigd.
Als het mogelijk is een (kwaadaardige) tumor volledig te verwijderen, is
een vervolgbehandeling soms niet noodzakelijk. Bij bepaalde tumoren is
het echter bekend dat aansluitend op de operatie gestart dient te worden
met een vervolgbehandeling. Ook wanneer gebleken is dat er toch
tumorcellen zijn achtergebleven, is een extra behandeling nodig om de
nog aanwezige kankercellen te vernietigen. De vervolgbehandeling na een
operatie bestaat uit chemotherapie en/of radiotherapie.
13
In het algemeen kunnen kinderen grote operaties goed doorstaan;
het lichaam heeft een groot herstelvermogen. Soms moeten kinderen
na de operatie een tijd op de afdeling kinder-intensive care (IC)
worden verzorgd. Dit is een afdeling waar zeer intensieve medische
en verpleegkundige zorg wordt geboden. De meeste gevolgen van de
operatie zijn van tijdelijke aard. Er kunnen echter ook ingrepen nodig zijn
die blijvende schade aanrichten aan het gezonde weefsel.
De mogelijkheden van de operatie en de eventuele gevolgen ervan voor
uw kind worden, voor zover die te overzien zijn, van tevoren zorgvuldig
met u besproken door de betrokken chirurg.
RadiotherapieBij enkele vormen van kanker is bestraling (radiotherapie) de meest
aangewezen behandeling, alleen of als onderdeel van de behandeling.
Meestal volgt deze radiotherapie pas na een operatie of na een
behandeling met medicijnen.
De bestraling richt zich in de eerste plaats op het gebied waar de tumor
zich bevindt of is verwijderd. Mogelijk moeten echter ook andere plaatsen
in het lichaam waar zich tumorweefsel kan bevinden, worden bestraald.
De bestraling bestaat doorgaans uit dagelijkse kortdurende behandelingen
op doordeweekse dagen, gedurende enkele tot zes weken. Meestal
moeten de kinderen tijdens de bestralingen heel stil en in een specifieke
positie liggen. Daar moet het kind goed op voorbereid worden. De
pedagogisch medewerker van de kinderafdeling heeft als vertrouwde
persoon voor uw kind ook een informatieve en vooral steunende taak bij
deze voorbereiding. Meestal wordt hierbij gebruikt gemaakt van video’s,
spelletjes of simulaties om kinderen te laten wennen aan de situatie.
In samenwerking met de voorlichtingslaboranten van de afdeling
radiotherapie leert uw kind rituelen in het behandelproces herkennen en
raakt hij/zij vertrouwd met de apparatuur om zich heen. In het algemeen
bestaan er verschillende soorten straling. Alle vormen van straling zijn
onzichtbaar en zijn niet te voelen.
14
Radiotherapie wordt door de meeste kinderen goed verdragen.
De klachten zijn afhankelijk van de plek waar bestraald wordt. De
voornaamste neveneffecten zijn (afhankelijk van het bestralingsgebied)
lusteloosheid, misselijkheid, diarree, huid- of slijmvliesirritatie en
hoofdpijn. Deze klachten zijn van voorbijgaande aard. Zonodig proberen
we ze met medicijnen te verlichten. Behalve tijdelijke klachten kunnen er
ook blijvende neveneffecten optreden door de radiotherapie. Het mogelijk
ontstaan van deze neveneffecten is afhankelijk van de plaats waarop
bestraald wordt.
Tijdens de behandeling krijgt u te maken met een radiotherapeut-
oncoloog, dit is een arts die gespecialiseerd is in bestraling. De gang van
zaken rond de voorbereiding, de te verwachten effecten en de mogelijke
klachten van de behandeling worden met u besproken.
ChemotherapieChemotherapie, als eerste behandeling of als vervolgbehandeling, bestaat
meestal uit een aantal kuren met cytostatica. Dit zijn medicijnen die een
celgroeiremmende of celdodende werking hebben. De cytostatica worden
meestal per injectie of per infuus toegediend; sommige moeten in tablet-,
drank- of capsulevorm worden ingenomen. Soms worden cytostatica in
het ruggenmergkanaal toegediend om ook in het centrale zenuwstelsel
en de hersenvliezen goed door te dringen. Als de cytostatica gegeven
worden, komen deze in het bloed. Via het bloed worden ze dan door
het hele lichaam verspreid. Zo kunnen kankercellen overal in het lichaam
worden bereikt. Meestal worden verschillende soorten cytostatica
gecombineerd in een behandeling.
Helaas vernietigen de cytostatica niet alleen de abnormale cellen. Ook
gezonde cellen in het lichaam worden aangetast. Daardoor kan uw kind
last krijgen van bijwerkingen van de medicijnen.
De hevigheid van de klachten verschilt per kind en per soort antikanker-
medicijn.
15
De meeste bijverschijnselen van de chemotherapie zijn van tijdelijke aard.
Veel voorkomende klachten tijdens of na de kuren zijn misselijkheid,
braken en soms diarree. Ook kan tijdelijk haaruitval optreden. Klachten
als misselijkheid en braken kunnen we meestal tegengaan met daarvoor
bestemde medicijnen.
Als gevolg van de behandeling kan er een tekort aan gezonde bloedcellen
ontstaan; hierdoor zijn kinderen in die periode extra vatbaar voor
infecties. Ook is er een grotere kans op bloedarmoede en een verhoogd
risico op blauwe plekken en spontane bloedingen. Vaak is het dan nodig
om rode bloedcellen of bloedplaatjes als transfusie te geven.
Tijdens de kuren houden wij uw kind nauwlettend in de gaten om de
bijwerkingen zo goed mogelijk in de hand te houden. Toch kan het soms
nodig zijn de behandeling tijdelijk te vertragen of te onderbreken. Als
blijkt dat de geplande hoeveelheid chemotherapie te veel bijwerkingen
geeft, kan besloten worden dat andere cytostatica gegeven moet worden
of dat de dosering van de cytostatica verlaagd moet worden. Wanneer de
behandeling te weinig resultaten laat zien, kan besloten worden om de
dosering van de cytostatica juist te verhogen.
Hoewel de meeste bijverschijnselen na verloop van tijd vanzelf weer
verdwijnen, kunnen sommige gevolgen van de ziekte en de behandeling
blijvend zijn. Door regelmatige en zorgvuldige controle van diverse
organen proberen we blijvende schade te voorkomen. Bij dreigende
schade zal men een aanpassing binnen de medicijnen maken. Wanneer
blijvende gevolgen niet te voorkomen zijn, dan zal de behandelend
kinderarts-oncoloog deze situatie met u bespreken.
Bij een klein aantal vormen van kanker (met name sommige vormen van
leukemie en lymfomen) kan na de intensievere behandeling nog een
langdurige onderhoudsbehandeling met medicijnen noodzakelijk zijn.
Deze dient om de kans op een recidief (terugkeer) van de ziekte te
verkleinen.
16
Beenmerg- of stamceltransplantatieSoms is een zeer intensieve behandeling noodzakelijk om de ziekte te
bedwingen of de kans op terugkeer te verkleinen. Het gezonde beenmerg
van een kind kan deze intensieve behandeling niet verdragen. Daarom
kan dit alleen plaatsvinden als er na de intensieve behandeling gezonde
jonge stamcellen (basiscellen afkomstig uit het bloed of beenmerg)
(terug)gegeven worden. Stamcellen kunnen zich in het lichaam
ontwikkelen tot allerlei soorten bloedcellen waaronder witte bloedcellen
(leukocyten), rode bloedcellen (erythrocyten) en bloedplaatjes
(trombocyten). Stamcellen kunnen afkomstig zijn uit bloed of beenmerg
van iemand anders, een donor. Er wordt dan gesproken van een allogene
stamceltransplantatie (SCT). Deze allogene stamceltransplantatie wordt
bij kinderen niet in VUmc verricht, maar in twee andere Nederlandse
stamceltransplantatiecentra (Leiden en Utrecht).
Bij een zogenoemde autologe stamceltransplantatie worden de stamcellen
van het kind zelf gebruikt. Daarvoor is eerder een ruime hoeveelheid
stamcellen uit het bloed of het beenmerg weggehaald en bewaard.
Na de intensieve behandeling kan dit dan weer worden teruggegeven.
Autologe stamceltransplantaties worden wel binnen VUmc Kinder-
oncologisch Centrum uitgevoerd.
Als een stamceltransplantatie voor uw kind noodzakelijk is, dan zal de
behandelend kinderarts-oncoloog u te zijner tijd nadere informatie geven
over deze procedure.
17
| Ondersteunende maatregelen
Een behandeling gaat meestal gepaard met veel bloedafnames en
infuustherapie. De therapie kan ervoor zorgen dat uw kind minder
makkelijk te prikken wordt. Het is daarom soms beter om een speciaal
infuussysteem in te brengen. Dit systeem wordt ook wel een lange
infuuslijn of een centraal veneuze katheter genoemd. Er zijn twee
systemen: een port-à-cath (PAC), die onder de huid wordt geplaatst en
door de huid moet worden aangeprikt, of een broviac-katheter, die door
de huid naar buiten komt. De kinderarts-oncoloog bespreekt met u of
dit nodig is en welk systeem voor uw kind het beste is. Dit zijn systemen
om de toediening van medicijnen en dan ook het afnemen van bloed te
vergemakkelijken. Toch zal uw kind ook nog regelmatig ‘gewoon geprikt’
moeten worden.
Wegens verhoogde vatbaarheid voor infecties zijn soms bijzondere
maatregelen noodzakelijk. Hierbij kunt u denken aan geïsoleerde
verpleging of speciale leefregels voor thuis. Soms worden antibiotica
voorgeschreven ter voorkoming van bepaalde infecties.
Als het uw kind gedurende langere tijd niet goed lukt om gewoon te
eten, kunnen adviezen van de diëtiste en speciale energierijke drankjes
worden gegeven. Toch is het soms nodig om vloeibare voeding te geven.
Dit gebeurt meestal via een slangetje door de neus (neussonde). Een
minder gebruikte vorm is het geven van voeding per infuus, hierbij
komt de zeer bijzondere voeding direct in een ader van de arm terecht.
Wanneer deze ondersteunende maatregelen voor uw kind nodig zijn, zal
de behandelend kinderarts-oncoloog deze met u bespreken.
In geval van bloedarmoede of te weinig bloedplaatjes in het bloed is het
soms nodig om bloedtransfusies te geven. Uw kind krijgt dan een of
enkele zakken bewerkt donorbloed toegediend.
18
| Begeleiding
Kinderkanker is een ernstige, levensbedreigende ziekte. Om beter te
worden moet uw kind zware, soms langdurige behandelingen ondergaan,
waarvan de uitkomst niet van tevoren vaststaat. Zowel voor u als voor uw
kind zal de komende periode moeilijk zijn.
De artsen, verpleegkundigen, hulpverleners van het pedagogisch werk
en andere medewerkers van de afdeling zullen trachten u er zo goed
mogelijk doorheen te helpen. Ook kunt u voor begeleiding terecht bij de
kinderpsychologen en de medisch maatschappelijk werkers die op de
afdeling werkzaam zijn. Er vindt altijd een kennismakingsgesprek met
hen plaats. Daarna kunt u rechtstreeks of via de verpleegkundigen van
de afdeling contact met hen opnemen. Aan VUmc zijn eveneens enkele
predikanten, een priester en een imam verbonden. Ook zij zijn u graag
van dienst. Wilt u met een van hen spreken, dan kunt u een verpleegkundige
van de afdeling vragen contact op te nemen met het pastoraal en
geestelijke verzorging.
Een contact met de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK) kan
eveneens steun bieden. Folders en een vitrine met het beschikbare
voorlichtingsmateriaal van deze vereniging zijn op de verpleegeenheid
aanwezig. Daarnaast houdt de oudervereniging regelmatig spreekuur in
VUmc.
In Nederland bestaan ook enkele vakantiebungalows en diverse soorten
kampweken die speciaal bestemd zijn voor (gezinnen van) kinderen
met kanker. De aanmelding voor deze vakanties en kampen verloopt in
samenspraak met de kinderartsoncologen en de verpleging. Er is een
folder over Wensdagen en vakanties voor ouders met zieke kinderen.
19
| Leefregels
Voor kinderen met kanker is het belangrijk dat zij ook thuis een zo
normaal mogelijk leven leiden. Een beperkt aantal voorzorgsmaatregelen
blijft echter noodzakelijk, vooral met het oog op het voorkomen van
infecties. In de aparte folder adviezen voor ouders van kinderen met
kanker staan de belangrijkste leefregels uitgeschreven. U vindt hier
adviezen en richtlijnen die u kunt gebruiken tijdens de periode dat uw
kind behandeld zal worden voor kanker. Als u twijfelt over bepaalde
leefregels, kunt u deze met de uw kinderarts-oncoloog bespreken.
20
| Na de behandeling
Na het afronden van de behandeling bestaat het vervolg doorgaans uit
regelmatige poliklinische nacontroles. Een overleg met de arts,
lichamelijk onderzoek en bloedcontrole horen hier vrijwel altijd bij.
Bij leukemie kunnen gedurende de nabehandeling controle beenmerg-
en/of lumbaalpuncties noodzakelijk zijn. Bij tumoren worden vaak
foto’s (echo’s, röntgenfoto’s of scans) gemaakt ter controle.
Bij de polikliniekbezoeken wordt tevens de algehele gezondheidstoestand
van het kind bekeken. Enerzijds gebeurt dit met het oog op de verdere
ontwikkeling (groei, puberteit) van het kind. Het functioneren van
diverse organen dienen te worden gecontroleerd. Welke van de organen
gecontroleerd dienen te worden is afhankelijk van de therapie die
gegeven is. Anderzijds willen wij goed op de hoogte blijven van de
gevolgen op lange termijn van de ingestelde behandelingen. De controles
gaan dan ook door tot het kind volwassen is en zelfs nog daarna, zij het
met steeds grotere tussenpozen.
Voor de latere controles is er een speciale polikliniek binnen VUmc
Kinderoncologisch Centrum: de polikliniek late effecten kindertumoren
(LATER poli). Deze heeft als doel deze eventuele langetermijneffecten van
de ziekte en behandeling vroegtijdig te signaleren en waar mogelijk te
behandelen. Verder worden de gevonden late effecten geïnventariseerd.
Met deze gegevens wordt naar een antwoord gezocht op vragen naar de
relatie tussen de soort kanker, de behandeling en hoeveelheid therapie
en de eventueel voorkomende late effecten. Voor kinderen (tot ± 18 jaar)
wordt deze polikliniek door kinderartsen gedaan, na die tijd door
internisten.
21
| Recidief
Soms komt de ziekte tijdens of na de behandeling weer terug. Men
noemt dit een recidief van de ziekte. De mogelijkheden voor hernieuwde
behandeling zijn per ziektebeeld verschillend. Veelal wordt geprobeerd
de ziekte met medicijnen of door middel van bestraling opnieuw tot
stilstand te brengen en zo mogelijk weer te genezen. Soms zal een kind
opnieuw geopereerd moeten worden. Ook is het mogelijk dat gebruik
gemaakt wordt van nieuwe geneesmiddelen of behandelmogelijkheden
waar nog onderzoek gedaan wordt. Als een hernieuwde behandeling
voor uw kind nodig is, worden de mogelijkheden hiervan zorgvuldig met
u besproken. Ook bij kinderen met een recidief is genezing veelal niet
uitgesloten. Het feit blijft dat kanker een levensbedreigende ziekte is.
Uiteraard kunnen we dat in deze folder niet onvermeld laten. Het aantal
kinderen dat geneest van kanker stijgt met de jaren, maar dat betekent
dat er nog steeds een percentage kinderen is dat de ziekte niet overleeft.
Mocht u onverhoopt in een dergelijke situatie terechtkomen, dan staan
wij uiteraard ook tijdens deze periode voor u klaar.
22
| Wetenschappelijk onderzoek
Nog niet alle kinderen met kanker kunnen door de huidige behandelings-
methoden worden genezen. Daarom wordt op vele plaatsen in de wereld
gezocht naar nieuwe behandelingsmogelijkheden om de genezings-
kansen verder te verbeteren. Ook wordt getracht om manieren te vinden
die de schadelijke neveneffecten van de behandelingen beperken.
VUmc Kinderoncologisch Centrum werkt actief mee aan dergelijke
wetenschappelijke onderzoeken, zowel binnen de kinderkliniek als in
het onderzoekslaboratorium kinderoncologie. VUmc Kinderoncologisch
Centrum heeft nationaal en internationaal een belangrijk aandeel in het
laboratoriumonderzoek naar de gevoeligheid van kinderkankercellen
voor cytostatica en radiotherapie.
Dergelijk onderzoek is van groot belang voor de verbetering van de
behandeling van o.a. leukemie, hersentumoren en retinoblastomen.
Voor de ondersteuning van dit en soort gelijk onderzoek is het project
VONK (VUmc Onderzoek Naar Kinderkanker) opgericht. Indien u daaraan
een bijdrage wilt leveren en/of meer informatie zoekt, raadpleeg dan
www.vumc.nl/vonk.
Soms kan de behandeling van uw kind mede in het kader van een
wetenschappelijk onderzoek plaatsvinden. In dat geval wordt hierover
met u overlegd en wordt uw toestemming gevraagd. Het is dan nodig
dat de toestemming schriftelijk gegeven wordt door het zetten van een
handtekening onder een toestemmingsformulier. U krijgt ook altijd
schriftelijke informatie over het onderzoek om te kunnen nalezen.
U kunt altijd weigeren om deel te nemen aan een onderzoek. Dit zal op
geen enkele wijze van invloed zijn op de verzorging en behandeling van
uw kind in de kinderkliniek.
Informatie over lichaamsweefsel en medisch onderzoekHet is zeer waarschijnlijk dat er tijdens de onderzoeksperiode wat bloed,
of een klein deeltje van lichaamsweefsel (punctie of een biopsie), wordt
afgenomen. Ook kan het gebeuren dat er voor de behandeling een stukje
weefsel of zelfs een heel orgaan moet worden weggenomen.
23
Bij het onderzoek naar de soort ziekte, of het stadium waarin de ziekte
zich bevindt, blijft er meestal materiaal over. Dit wordt restmateriaal
genoemd. Dit restmateriaal is vaak onder bepaalde voorwaarden
bruikbaar voor wetenschappelijke doeleinden.
Eén van de voorwaarden is dat u geen bezwaar heeft tegen het gebruik
van het restmateriaal. Deze ‘geen bezwaarregeling’ betekent dat u als
ouders expliciet bezwaar moet maken als u wel bezwaar heeft tegen
gebruik van het restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek.
Medisch wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om steeds betere
behandelmethoden te kunnen ontwikkelen.
De voorwaarden voor wetenschappelijk onderzoek met lichaamsmateriaal Het onderzoek moet worden verricht aan de hand van een onderzoeks
protocol waarin de wetenschappelijke aspecten van het onderzoek zijn
beschreven. Ook moeten alle gegevens geanonimiseerd worden, dus niet
tot uw kind herleidbaar worden gemaakt. Voor dit soort onderzoeken
dient de medisch-ethische toetsing-commissie van VUmc toestemming
te geven.
Uw zeggenschap over het restmateriaalIndien u bezwaar heeft tegen gebruik van het restmateriaal van uw
kind voor wetenschappelijk onderzoek, zal deze wens in acht worden
genomen. Het restmateriaal van uw kind zal dan niet worden afgestaan
voor onderzoek. U dient dit bezwaar kenbaar te maken bij uw
behandelend arts.
Indien u geen bezwaar maakt, mag de onderzoeker het restmateriaal
voor wetenschappelijk onderzoek gebruiken. De onderzoeker heeft
hierbij inzage in de ziekte gerelateerde gegevens maar géén beschikking
over persoonsgegevens van uw kind.
24
Als u geen bezwaar heeft èn geïnformeerd wilt worden over resultaten
uit het onderzoek die voor uw kind van rechtstreeks belang kunnen
zijn, kunt u dit eveneens melden aan de behandelend arts of anderen
die daarvoor in het ziekenhuis zijn aangewezen. Dan zal men eerst de
mogelijke voor- en nadelen met u bespreken.
25
| In overleg
Gedurende de behandeling(en) zal er regelmatig met u worden overlegd.
U wordt bij alle belangrijke beslissingen over uw kind betrokken.
Afhankelijk van de leeftijd betrekken we natuurlijk ook uw kind in het
overleg. Voor kinderen van twaalf jaar en ouder is overleg met hen zelfs
een wettelijke vereiste.
Soms willen ouders voor het nemen van een belangrijke beslissing het
oordeel vragen van een andere arts (second opinion). Als u overweegt
om een second opinion aan te vragen buiten VUmc, is het belangrijk dat
u dat met ons bespreekt. Immers, de arts die zo’n second opinion gaat
doen, moet ook de beschikking hebben over alle belangrijke medische
informatie omtrent uw kind.
26
| Alternatieve geneeswijzen
Alternatieve geneeswijzen staan in de belangstelling. Soms besluiten
ouders om als aanvulling op de medische behandeling een alternatieve
geneeswijze voor hun kind te volgen. In het algemeen bestaat
hiertegen geen bezwaar. Als u een dergelijke behandeling voor uw
kind overweegt, is het echter belangrijk dit tijdig met de behandelend
kinderarts-oncoloog te bespreken. Zo kan voorkomen worden dat een
alternatieve behandeling wordt gegeven die niet goed aansluit bij of zelfs
remmend werkt op de behandeling welke gegeven wordt binnen VUmc
Kinderoncologisch Centrum.
27
| Vragen
Als u na het lezen van dit boekje nog vragen heeft, dan kunt u daarmee
terecht bij de kinderartsoncologen, maar ook bij de andere leden van het
team van VUmc Kinderoncologisch Centrum die bij de behandeling van
uw kind betrokken zijn.
Ook als u zich zorgen maakt over de behandeling van uw kind of over
de bijwerkingen en gevolgen van de behandeling, is het goed dit met
een van de betrokken teamleden te bespreken. VUmc beschikt over een
internetsite met afdelingsgebonden informatie. Voor informatie over de
afdeling kinderoncologie is dit: www.VUmc.nl/kinderoncologie.
Informatie over ons onderzoek vindt u onder www.VUmc.nl/vonk.
28
| Belangrijke telefoonnummers
VUmc (algemeen nummer) (020) 444 4444
poliklinische kindergeneeskunde (afspraken maken) (020) 444 1130
poliklinische kindergeneeskunde (dagbehandeling) (020) 444 0846
klinische afdeling kindergeneeskunde, locatie 9 B (020) 444 2290
klinische afdeling kindergeneeskunde, locatie 9 C (020) 444 2190
klinische afdeling high care (020) 444 3007
klinische afdeling intensive care (020) 444 3007
secretaresse kinderoncologie (020) 444 2420
educatieve voorzieningen (020) 444 2430
dienst diëtetiek (020) 444 3410
medisch maatschappelijk werk (020) 444 2505
medisch psychologie sectie kinderen (020) 444 0861
pastoraat en geestelijke verzorging (020) 444 3475
bereikbaarheid dienstdoende kinderarts (020) 444 4444
E-mail: [email protected]
Website: www.VUmc.nl/kinderoncologie
www.vumc.nl/vonk
29
| Verklarende woordenlijst van veel gebruikte termen
ALL Acute lymfatische leukemie
Allogeen Afkomstig van een donor
Alopecia Kaalheid
AML Acute myeloïde leukemie (= ANLL: acute niet
lymfatische leukemie)
Amputatie Afzetting van een lichaamsdeel
Anemie Bloedarmoede of een tekort aan rode bloedcellen
Antistof Afweerstof. Eiwit in het lichaam dat werkt tegen
ziekteverwekkers
Autoloog Eigen lichaamsmateriaal
Beenmerg Aanmaakplaats/productieplaats voor bloedcellen;
bevindt zich in de botten
Beenmergdepressie/beenmergaplasie
Tijdelijk tekort aan productie van bloedcellen, kan
als gevolg van chemotherapie ontstaan
Beenmergpunctie/ -aspiratie
Het voor onderzoek opzuigen van beenmerg met
behulp van een speciale naald
Beenmergtransplantatie (BMT) (=stamceltransplantatie, SCT)
Toediening van stamcellen uit allogeen beenmerg
(afkomstig van een donor) of uit autoloog (eigen)
beenmerg nadat het zieke beenmerg behandeld is
met zeer intensieve chemotherapie en/of bestraling
Benigne Goedaardig
Biopsie Weghalen van klein stukje weefsel voor onderzoek
(biopt)
Blastoom Vorm van kanker
Blauwe box Kamer met beschermende isolatie op de afdeling
Bloedarmoede Anemie of een tekort aan rode bloedcellen
Brachytherapie Inwendige bestraling
Bronchoscopie Kijkonderzoek naar de luchtwegen en vertakkingen
met behulp van een kleine flexibele camera
30
Broviac-katheter Infuus dat onder narcose door de chirurg in een
ader wordt ingebracht en dat door de huid naar
buiten komt, meestal op de borstkas
Carcinoom Vorm van kanker
Centrale zenuwstelsel
De hersenen, hersenstam en het ruggenmerg
Centrale veneuze katheter
Infuuslijn in een van de grote aderen van het
lichaam. Voorbeelden zijn een port-à-cath (PaC) en
een broviac-katheter
Chemotherapie Antikanker medicijnen, worden meestal in een
combinatie gegeven als een zogenaamde kuur.
Chirurgie Operatieve ingreep voor het wegnemen van tumor/
weefsel voor diagnostiek en/of therapie
Chromosoom Drager van erfelijke eigenschappen in een cel
Chronisch Voortdurend, langdurig
CML Chronische myeloïde leukemie
CT-scan Doorsnedefoto met behulp van röntgenstralen
Curatief Gericht op genezing
Cytopenie Een verlaagd aantal cellen
Cytostaticum/cytostatica
Antikankermedicijn. Celgroeiremmende of
celdodende middelen, kunnen gegeven worden via
een infuus, injectie, tablet of in drankvorm
Diagnose Vaststellen van de aard en de uitgebreidheid van
een ziekte
DNA-onderzoek Onderzoek van de cellen op erfelijke eigenschappen
Echo-onderzoek/echografie
Onderzoek met geluidsgolven, waarbij organen op
een beeldscherm zichtbaar gemaakt worden
Endoscopie Inwendig kijkonderzoek
Erytrocyten Rode bloedlichaampjes
Geïsoleerde verpleging
Verpleging in een speciale kamer ook wel box
genoemd, in verband met vatbaarheid voor infecties
Immunotherapie Behandeling met medicijnen die de eigen afweer van
het lichaam tegen ziekte kunnen verbeteren
Infectie Ontsteking veroorzaakt door bacteriën, virussen,
gisten of schimmels
Infiltratie Binnendringen
Informed consent Schriftelijke akkoordverklaring, dat ouders
(en kind) na geïnformeerd te zijn, toestemming
geven voor een speciaal deel van de therapie of voor
een onderzoek
Infuus Vochttoediening via een slangetje in een ader welke
wordt ingebracht met een naald
Intensive-care afdeling (IC)
Speciale afdeling voor zeer intensieve medische en
verpleegkundige zorg
Intrathecaal Toediening in het ruggenmergvocht met een
ruggenprik
Kanker Ongeremde, abnormale woekering van cellen die
kunnen ingroeien in omgevend weefsel en
kunnen uitzaaien
Leukocyt Witte bloedcel met een afweerfunctie
Leukopenie Tekort aan witte bloedcellen
Leukemie Kanker uitgaande van het beenmerg
Liquor Hersenvocht, dat zich bevindt in en rondom de
hersenen en rond het ruggenmerg
Lumbaalpunctie Weghalen van hersenvocht uit de ruimte rond het
ruggenmerg met behulp van een lange naald.
Soms worden bij lumbaalpuncties ook medicijnen
ingespoten (intrathecaal).
32
Lymfestelsel Voert de afvalstoffen uit lichaamsweefsels weg
naar de bloedbaan. Het lymfestelsel bestaat uit
lymfevocht, lymfevaten en lymfeklieren. Het is net
als het systeem van de bloedvaten door het hele
lichaam heen vertakt.
Maligne Kwaadaardig
Metastase Uitzaaiing
MRI-scan Magnetic resonance imaging: doorsnedefoto met
behulp van magneetvelden
Multipel Meervoudig
Narcose Algehele verdoving
Neuroloog Specialist van het zenuwstelsel en de hersenen
Neurochirurg Specialist in operaties van het centrale
zenuwstelsel
Nucleaire scan Beeldvormend onderzoek met radioactieve straling.
Voorbeelden zijn PET-scan, botscan, MIBG-scan
Oncoloog Specialist in het behandelen van kanker
Oraal/per os Via de mond
Orthopedisch chirurg Specialist in operaties van de botten.
Palliatief Verzachtend en klachtenbestrijdend
PEG-sonde Percutane endoscopische gastrostomie: katheter
door de buikwand en in de maag ingebracht voor
het toedienen van voedsel
PET-scan Positron emissie tomografie. Een beeldvormend
onderzoek waarin een radioactieve stof per infuus
wordt toegediend om activiteit van kankercellen
zichtbaar te maken.
Port-à-cath (PAC) Klein kastje dat onder narcose vlak onder de huid op
de borst wordt ingebracht en dat wordt aangesloten
op een bloedvat. Het kastje kan makkelijk worden
aangeprikt met een speciale naald.
Protocollaire Behandeling volgens (inter)nationaal afgesproken
behandeling richtlijnen
33
Punctie Het via een naald opzuigen van cellen voor onderzoek
Randomisatie Het op onderzoek gericht verdelen van patiënten in
groepen. Eén groep krijgt de standaardbehandeling
en bij de andere groep wordt een specifieke
aanpassing in de behandeling gegeven.
In welke groep een patiënt komt, wordt via loting
bepaald. Randomisatie kan alleen plaatsvinden
wanneer er van tevoren getekend is voor deelname
aan dit onderzoek via een informed consent-
formulier.
Radiotherapie Behandeling door middel van bestraling door een
specialist op dat gebied (radiotherapeut)
Recidief/relapse Terugkeer van de ziekte
Remissie Geheel (complete remissie) of gedeeltelijk (partiële
remissie) afnemen van de ziekte
Resistentie Ongevoeligheid
Sarcoom Vorm van kanker
Scan Doorsnedefoto van een plaats in het lichaam
Second opinion Beoordeling door een tweede, onafhankelijke arts
Sedatie Kalmeren met behulp van medicatie
Sonde Slangetje in een neusgat dat uitkomt in de maag
waar voeding en/of medicijnen door gegeven
kunnen worden
Sondevoeding Vloeibare voeding die geschikt is om door een
sonde te worden gegeven, meestal via een neus-
maagsonde
Stamcel Zeer jonge cel. Bestaat als voorstadium van alle
typen bloedcellen.
Stamceloogsten Met medicijnen wordt de productie van nieuwe
stamcellen sterk gestimuleerd. Hierna komen de
stamcellen uit het beenmerg in het bloed. Ze kunnen
vervolgens uit dit bloed gezuiverd worden (perifeer
stamceloogsten).
34
Trombocyt Bloedplaatje welke mede verantwoordelijk is voor
de bloedstolling.
Trombopenie Tekort aan bloedplaatjes
Transfusie Toediening van bloedproducten per infuus
Tumor Goedaardig of kwaadaardig gezwel
Weefsel Een groep cellen met dezelfde bouw en functie
35
Uitgave
VUmc©
Postbus 7057
1007 MB Amsterdam
Telefoon (020) 444 4444
303023
augustus 2014
www.VUmc.nl