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Assistenza domiciliare e

tele-assistenza nel paziente

con insufficienza respiratoria

Bruno BALBI

Fondazione Salvatore Maugeri, Clinica del Lavoro e della Riabilitazione, IRCCS, Istituto Scientifico di Veruno (Novara) - ITALIA

Divisione di Pneumologia Riabilitativa

ADR e TM in insufficienza respiratoria

IRCCS Veruno Divisione di Pneumologia Riabilitativa

Assistenza domiciliare respiratoria (ADR)

• Definizione, Utenti, Attori, Obiettivi

• Modelli di ADR

• Criticità

• Conclusioni





• Modelli di ADR

• Criticità

• conclusioni



AD e ADR

• L’Assistenza Domiciliare (AD) è la fornitura di servizi ed attrezzature là dove vivono i pazienti che abbiano necessità derivanti da malattie acute o croniche, disabilità permanenti o malattie terminali (ATS Statement 2005).

• L’ADR rappresenta l’insieme degli interventi che è necessario attivare a casa del paziente con insufficienza respiratoria in alternativa al ricovero ospedaliero. Si concretizza con la presa in carico del paziente da parte dei servizi territoriali (Delibera Regione Piemonte su VMDLT)).



Potenziali utenti di ADR Sono molto aumentati negli ultimi anni a causa di:

• incremento delle malattie respiratorie

• aumento della vita media,

• emergere di nuovi modelli di gestione di malattie

neuromuscolari,

• incremento della quota di tracheostomizzati,

• aumentata aspettativa di assistenza medica ed

infermieristica da parte del pubblico in generale,

• diffusione di unità di semi-intensiva respiratoria,

• sviluppi tecnologici sia nelle protesi ventilatorie che

nelle ICT.



EUROVENT 2005

Italia 3.9/100.000 = 2.340 pazienti in HMV per 60 milioni di abitanti



Dipartimento di Pneumologia Riabilitativa

Fondazione Maugeri IRCCS

Analisi dei DRG

0

10

20

30

40

50

60

1998-2000 2001-2003

DRG '87

DRG '88

%

*

*

IRC

BPCO

* p<0.05 rispetto al 1998-2000

Aumento della

gravità e delle

Co-morbilità dei

pazienti in RR



ALTERNATIVE

FACILITIES

HOME

34%

48%

3% 4%

7%

2% 2%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

45%

50%

Self sufficient

Family carers

Non professional

carers

Professional non nursing

carers

Nursing care

Residential care

Nursing home

Survey on 1928 italian patients with HMV

Gasperini et al. Monaldi Arch 1998



0

5

10

15

20

25

30

35

40

Admission to

hospital

Physician

follow-up in

hospital

Other pract.

follow-up in

hospital

Home visit

Survey on 1928 italian patients with HMV

Gasperini et al. Monaldi Arch 1998



MALATTIE CHE POSSONO RICHIEDERE ADR

• Malattie delle vie aeree: Asma, bronchiettasie, BPCO, Displasia BP (età pediatrica), FC.

• Malattie associate a s. restrittiva: Pneumopatie diffuse interstiziali, cisfoscoliosi, esiti TBC/infettivi, post-ARDS, post-chirurgiche

• Malattie neuromuscolari: SLA, DM (età pediatrica),paralisi diaframmatiche, postpolio, etc.

• Altre: OSAS (associata ad IR), neoplasie, PAH, etc.



ADR PER I PAZIENTI

“CRONICAMENTE CRITICI”?

Popolazione eterogenea ma accomunata da una grande

vulnerabilità: “revolving door patients” frequenti,

ripetiti e lunghi ricoveri ospedalieri.

• Anziani (ma non solo SLA e NM!)

• Patologie croniche degenerative solitamente multiple

• Complessità del quadro clinico e dell’approccio terapeutico

• Insufficienza respiratoria cronica

• Ridotte/Abolite ADL

• VMD e/o OTLT

• “fragili”

• Insufficiente supporto socio-familiare



ADR : A CHI E’ RIVOLTA?



GLI ATTORI DELLA ADR

• Operatori Sanitari Ospedalieri e

territoriali

• Famigliari e care-givers • Sistema sanitario

direttamente od

indirettamente

(es. ditte

elettromedicali,

service providers

etc.)

Pazienti

H



OBIETTIVI DELLA ADR

• Per il paziente: migliorare la qualità della vita diminuendo le ospedalizzazioni, le visite al P.S., la quantità di farmaci (es. antibiotici), migliorando le ADL, aumentare la sopravvivenza (?).

• Per i familiari: ridurre il carico assistenziale in conseguenza dei cambiamenti indotti nel paziente

• Per il sistema sanitario: migliorare il rapporto servizi erogati/beneficio ottenuto, riduzione dei costi ospedalieri.

• Per gli operatori sanitari: razionalizzare l’impiego di risorse, migliorare la professionalità, integrare i servizi ospedalieri e territoriali.



Linee guida italiane e standard per l’

Assistenza Domiciliare Respiratoria

Coordinatori

V. Galavotti (Mantova), G. Idotta (Cittadella, Padova), G.

Garuti (Correggio, RE).

• OBIETTIVI ADR:

L’inserimento in programmi di ADR deve essere

finalizzato al raggiungimento di obiettivi precisi,

condivisi e realizzabili. L’obiettivo principale per i

pazienti con insufficienza respiratoria in fase avanzata

è di migliorare il loro confort fisico e psicologico e

della loro famiglia, consentendo di gestire la malattia

in modo ottimale a domicilio.





• Modelli di ADR

• Criticità

• Conclusioni





Modelli ADR in Italia:

• 1) gestione diretta da parte di aziende pubbliche (

Aziende Ospedaliere -AO- o Sanitarie locali -ASL- );

• 2) gestione da parte di privati (profit) o di associazioni

no-profit (Onlus) tramite convenzioni o gare d’appalto

con le ASL o con AO;

• 3) gestione mista pubblica-privata.



P.S./

Rianimazione

L’ADR INIZIA…IN OSPEDALE!

Semi-intensiva

Pneumologica

Corsia

Pneumologia

Domicilio

Emergenza/VMI

Svezzamento/VMNI

Piano dimissione

Educazionale

Tecnologie

ADR

MMG

Pneumologo?

Telemedicina?

Tecnoditte



L’ADR INIZIA…..IN OSPEDALE!



Actors of discharge

Health Service Hospital

Supplier Caregiver

Home

Patient

Financial issues

Public/Private

Discharge team

Education

Renovations



HMV Indication

Information Education

Feasibility

Discharge Follow-up

Yes Non

Hospice Low tech hospitals

Alternatives

Piano di dimissione: O2LTOT e VM

Practicability of a proposed project



ATTIVITA’ EDUCAZIONALI RIVOLTE AI CARE-

GIVERS DI PAZIENTI CANDIDATI AD ADR

• Svolta da operatori esperti e addestrati alla

comunicazione positiva obiettivo è la maggiore

autonomia possibile del care-giver nell’ambito di una

gestione in sicurezza del malato.

• Comprende nozioni infermieristiche (es. medicazione

della tracheostomia, aspirazione delle secrezioni,

misurazione parametri vitali), di auto-gestione delle

patologie croniche (es. somminisitrazione dei

farmaci), di gestione delle tecnologie (ventilatori, ICT,

etc.), di criteri di sicurezza/emergenza.



CHECK-LIST PROGRAMMA EDUCAZIONALE:

VENTILAZIONE MECCANICA NON INVASIVA



Informazioni generali

Programma dimissione

Spiegazione delle diverse figure professionali da contattare per problemi clinici,

assistenziali, tecnici

Spiegazione dei diversi ausili descrittivi

Consenso Informato

Modulo Azienda Fornitrice Energia

Modulo 118

Gestione delle variazioni delle condizioni cliniche

Ventilazione Meccanica

Consegna e lettura del manuale del ventilatore

Tempi di somministrazione della ventilazione (diurni, notturni, continuo, al bisogno)

Accensione/spegnimento ventilatore

Collocazione adeguata

Gestione dell’alimentazione elettrica (requisiti elettrici, ricarica batterie, manutenzione

batterie)

Manutenzione ordinaria ventilatore: sostituzione filtri antipolvere, pulizia

Collegamento del paziente al ventilatore

Gestione del materiale di consumo

Codifica e risoluzione degli allarmi del ventilatore

Verifica della modalità di ventilazione impostata

Verifica dei parametri di ventilazione

Verifica dell’impostazione degli allarmi

Modalità di alternanza dei due ventilatori

Gestione dei guasti: attivazione assistenza tecnica

Gestione delle emergenze per interruzione energia elettrica: utilizzo della batteria,

utilizzo del secondo ventilatore, attivazione soccorso



Circuito Paziente

Circuito singolo senza valvola espiratoria

Circuito a due vie

Circuito singolo con valvola espiratoria

Umidificazione Montaggio, utilizzo e manutenzione dell’umidificatore attivo

Montaggio, utilizzo e manutenzione dell’umidificatore passivo

Interfaccia

Descrizione dettagliata dell’interfaccia

Esatto posizionamento sul viso dell’interfaccia

Esatto posizionamento del sistema di fissaggio

Manutenzione delle diverse parti componenti l’interfaccia

Misure di prevenzione dell’integrità cutanea

Riconoscimento dei segni iniziali di lesione cutanea

Gestione problemi con l’interfaccia

Ossigeno terapia

Impiego delle apparecchiature specifiche per la somministrazione di ossigeno

Raccordo di ossigeno con il ventilatore

Trattamento disostruttivo

Tecnica disostruttiva utilizzata …………………………………….

Verifica utilizzo e conoscenza della tecnica disostruttiva utilizzata

Riconoscimento delle infezioni delle vie aeree

Aumento delle temperatura corporea

Allarmi del ventilatore

Aumento dl numero delle tracheo-aspirazioni

Variazione delle caratteristiche delle secrezioni



PRESCRIZIONI PNEUMOLOGIA

VERUNO

ANNO 2009

• 276 CPAP/BiLEVEL

• 77 Ventilazione meccanica

• 362 Ossigenoterapia



ATTIVITA’ EDUCAZIONALI

DIVISIONE DI PNEUMOLOGIA

VERUNO Pazienti Riunione

malattie

respiratorie

Riunione

OSAS

Riunione

Stress

Riunione

fumo

Brochure

specifica

Training

Care-giver

OSAS Si Si Facoltativa Facoltativa Si No

IRC in

OTLT

Si No Facoltativa

Facoltativa

Si Facoltativo

IRC in VM Si No Facoltativa Facoltativa In

preparazione

Si



QUANTO TEMPO “COSTA” DIMETTERE

UN PAZIENTE IN HMV ?



Daily living activities

Ventilation Independent Dependent

Low

dependency

High

dependency

D. Robert, 2003

Slow progressive NMD

Thoracic cage

Rapid progresisve

NMD

End stage COPD ???

Discharge, dependency and daily

living activities

Easy

Very difficult




Assistenza Domiciliare Respiratoria FASCE DI INTENSITA’

• Regime a bassa intensità di cure: destinato a pazienti trattati con

ossigenoterapia, in fase di stabilità clinica, che non necessitano

ancora di VMD. Rientrano in questo regime i pazienti

tracheostomizzati in OLT, purchè non ventilati.

• Regime a media intensità di cure: destinato a pazienti in fase

stabile, che necessitano di Ventilazione non invasiva od invasiva

tramite tracheostomia per un tempo < 16 ore/die, con o senza

OLT.

• Regime ad alta intensità di cure: destinato a pazienti con

necessità di VMD non invasiva od invasiva tramite tracheostomia

per un tempo 16 ore/die, oppure a pazienti già inseriti nei

regimi a bassa o media intensità, in fase di instabilità clinica.



Follow-up assessment

Pulsioximetry • Home visits

• Outpatient clinic

• Hospital admission

• Phone call

• General practitioner

• Community resources

• e-mail



LIMITED

RESOURCES

HIGHER

EXPECTATIONS

FROM HEALTH CARE

AGEING POPULATION

&

CHRONIC CARE

INFORMATION &

COMMUNICATION

TECHNOLOGIES

TELE-

MEDICINE

????



Maugeri Telenursing

Patient at home

Tutor nurse triage

HTN call center

Cardiologi

Pulmonologist

INTERNET site service company

GP



Scopi di programmi di telemedicina/telesorveglianza

Primari: 1) ridurre n° e gg ricoveri presso strutture sanitarie 2) ridurre n° di Visite Ambulatoriali 3) ridurre n° chiamate urgenti al medico MG 4) ridurre costi diretti e indiretti (sia per l’ASL che per i familiari) 5) ridurre la mortalità (?) Secondari: 1) supportare il MMG nella diagnosi, impostazione terapeutica e follow-up delle riacutizzazioni 2) migliorare la qualità di assistenza e vita del paziente 3) razionalizzare le chiamate telefoniche che i pazienti effettuano durante le ore di lavoro 4) individuare possibili future tariffazioni



COPD + RD ALS NM 54% 11% 26%

Invasive MV % 25% Non invasive MV n° 47% LTOT n° 28% History ICU admission % 51 FEV1 % prd 33 ± 16 VC % prd 38 ± 19 ph 7.38 ± 0.004 PaCO2 mmHg 47 ± 10 PaO2 mmHg 61 ± 13

Characteristics of the patients



123 changes in pharmac. therapy

35 changes of MV 148 spec. consult’s

43 H admiss’s + 7 ICU

1030 phone calls (186 urgent/unsched)

63 exacerbations 145 changes O2

145 desaturations 11 deaths (7 assisted)

160 GP consultations

PILOT STUDY

RESULTS



Vitacca M. et al. ERJ 2009



Tutti i pazienti

Solo COPD

TM riduce

la probabilità

di ricovero




Tutti i pazienti Solo COPD

TM riduce:

riacutizzazioni

visite urgenti

accessi al P.S.






• Modelli di ADR

• Criticità

• Conclusioni



August 14 2000

Power cut kills man on home ventilator

BY SAM TOWLSON AN INVESTIGATION has been launched into the death of a

disabled man whose life-saving equipment failed during a power cut.

Feb 15, 2001

A Fatal Complication of Noninvasive Ventilation

Lechtzin N., Weiner C. M., Clawson L.

N Engl J Med 2001;344:533

Safety

http://ads.newsint.co.uk/RealMedia/ads/click_lx.ads/www.the-times.co.uk/nws/1466973435/Top/default/empty.gif/61313734316434653364653165633530?



Power failure Ventilator malfunction Accidental disconnection Circuit obstruction Mask fit Tracheostomy:

Blocked

Falls out Cannot be replaced after changing

Medical problems

Thorax 2006;61:369-71

Risk exist

We can prevent risk

Tecnical service

Training (patient and caregiver)

Patient shared records




Assistenza Domiciliare Respiratoria I programmi ADR devono prevedere programmi specifici

di gestione del rischio che comprendano:

• identificazione tempestiva del problema e codifica del livello di

urgenza;

• specifiche procedure di emergenza scritte in caso di

malfunzionamento del ventilatore;

• accesso rapido al centro di riferimento o al medico di medicina

generale o al centro di assistenza tecnica attraverso linee

telefoniche dedicate;

• report sui provvedimenti presi e monitoraggio dell’evoluzione

del problema;

• prevenzione degli errori attraverso interventi educativi e di

rinforzo sul paziente e sul care-giver.



Haynes RB, Devereuax PJ, Guyatt GH. BMJ 2002;324:1350



REQUISITI PER OPERATORI ADR

LINNE GUIDA ADR REGIONE PIEMONTE





• E’ necessario prevedere programmi di formazione e di

aggiornamento specifici a scadenza regolare degli

operatori, particolarmente degli infermieri, per

ottenere conoscenze e capacità in termini di pratica

gestionale, di conoscenze fisiopatologiche, di

conoscenza dei programmi di ADR, di comunicazione,

di assistenza, di processi infermieristici, di

conoscenza e gestione delle problematiche inerenti i

pazienti e la famiglia.

• E’ auspicabile la realizzazione di corsi per la

formazione di infermieri con conoscenze specifiche e

certificate dei programmi di ADR.





In relazione alla complessità dei piani di dimissione dei

programmi di ADR sono necessari:

una forte integrazione tra le figure coinvolte sia come

singoli sia come istituzioni, pubbliche e private

attraverso una definizione dettagliata e condivisa dei

rispettivi compiti e responsabilità;

la presenza di un coordinatore del team assistenziale

con funzione di case-manager;

la ricerca o la creazione di siti alternativi al domicilio ove

questo non risponda ai bisogni dei pazienti.





Per lo sviluppo di un sistema attento al miglioramento

della qualità alla verifica del raggiungimento degli

obiettivi del programma di ADR, ogni team

assistenziale deve definire :

le attività di controllo sulla qualità dei servizi erogati;

la cadenza ( annuale, semestrale ) di tali verifiche;

lo sviluppo di indicatori di esito, di processo e della

soddisfazione dei pazienti.





• Modelli di ADR

• Criticità

• Conclusioni



Responsabilizzazione del centro referente

Garanzia di informazione tra i providers Modelli educazionali esaltati Facilità di uso di linee guida “Self-responsibility” del paziente e familiare Trasmissione dati e consulti in tempo reale Aumento della accessibilità sanitaria a un costo sostenibile. Affiancamento modelli classici

Gestione domiciliare delle patologie croniche: potenzialità



ASL

Hospice

domicilio

Ospedale per acuti o riabilitativo

La carta vincente: fare circuito

MMG

RSA con posti dedicati di sollievo



[email protected]

Divisione di Pneumologia Riabilitativa

Fondazione Salvatore Maugeri, IRCCS,

Istituto Scientifico di Veruno (Novara)

www.fsm.it

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