Aspecte ale calităţii vieţii în familiile cu copii cu paralizii cerebrale

Download Aspecte ale calităţii vieţii în familiile cu copii cu paralizii cerebrale

Post on 29-Jan-2017

215 views

Category:

Documents

0 download

TRANSCRIPT

  • PRACTICA MEDICAL VOL. IX, NR. 4(37), AN 2014246

    PRACTICA MEDICAL9CERCETARE TIINIFIC

    Adres de coresponden:

    Liliana Pdure, Universitatea de Medicin i Farmacie Carol Davila, Str. Dionisie Lupu nr. 37, Bucureti E-mail: lilianapadure@gmail.com

    Aspecte ale calitii vieii n familiile cu copii cu paralizii cerebraleAspects of quality of life in families with children with cerebral palsy

    Andrada MIREA1,2, Cristi an Gabriel MORCOV2, Gelu ONOSE1, Liliana PDURE1,2

    1Universitatea de Medicin i Farmacie Carol Davila, Bucureti 2Centrul Naional Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie pentru Copii Dr. Nicolae Robanescu, Bucureti

    REZUMATAceast lucrare i propune s evalueze calitatea vieii a 60 de familii cu copii diagnosticai cu paralizie

    cerebral care s-au adresat centrului nostru. 73% dintre familiile prezente n studiu sunt biparentale. Prinii sunt cei mai implicai membri ai familiei n ngrijirea copilului cu paralizie cerebral, n special mama, care crede despre ea c are, n general, mult mai multe responsabiliti dect ar fi normal. Sntatea este important pentru toate familiile, cele mai multe indicnd ca obstacole n accesarea serviciilor de s-ntate timpul lung de ateptare, transportul, indisponibilitatea serviciilor specializate n zonele n care locuiesc. Cei mai muli dintre respondeni sunt satisfcui de relaiile de familie, pe care le consider ca fi ind foarte importante. Susinerea celorlali oameni este considerat mai puin important i le ofer respondenilor mai puin satisfacie. Cunoaterea calitii vieii acestor familii ne ajut s evalum nevoia de suport i ser vicii medicale i s gsim mpreun soluiile terapeutice potrivite.

    Cuvinte cheie: paralizie cerebral, calitatea vieii, familie

    ABSTRACTThis paper assesses the quality of life in 60 families with children diagnosed with cerebral palsy, who have

    addressed to our rehabilitation center. 73% from the families are biparental families. The most involved members in the care are the parents, especially the mothers who feel themselves in general overcharged. Fam-ilys health is important for all the families and for most of them the major obstacles regarding access to health care are long wait for service, transportation, services not available in their area. Family relationships are very important for quality of life and they are satisfi ed with the relationships within family. Support from other people has less importance and gives less satisfaction. Knowing the quality of life of these families help us to assess families need for supports and services and to fi nd together proper therapeutically solu-tions.

    Keywords: cerebral palsy, quality of life, family

    Paralizia cerebral este un sindrom clinic care rezult dintr-o leziune stati c (nonprogresiv) pe un creier imatur, care afecteaz n principal

    funcia motorie i postura. Creierul imatur este considerat pn ce copilul mplinete 4 ani. Le-zarea acestuia se poate produce peri/intranatal,

  • PRACTICA MEDICAL VOL. IX, NR. 4(37), AN 2014

    247

    prin boli infecioase (care afecteaz i sistemul nervos central), traumati sme sau intoxicaii.

    Insti tutul Naional de Tulburri Neurologice i Accidente Vasculare Cerebrale (NINDS) din Sta tele Unite ale Americii afi rm n 2013 c paralizia cerebral face referire la un grup de tulburri neurologice aprute la nou-nscut sau n copilria ti mpurie, ce afecteaz permanent mi carea corpului i coordonarea muscular. Pa ralizia cerebral se datoreaz anomaliilor din interiorul creierului sau deteriorrii acestuia, care pervertete capacitatea creierului de a con-trola micarea i de a pstra postura i echilibrul.

    Termenul de paralizie defi nete pertur ba-rea/pierderea funciei motorii, iar termenul ce- re bral precizeaz sediul leziunii n creier.

    n Paralizia cerebral este afectat aria mo-torie din cortexul cerebral, de unde pornesc co-menzile acti vitii musculare. n multe situaii, aria motorie nu se dezvolt n mod normal n ti mpul creterii fetale, alteori sunt depistate le-ziuni ale cortexului, creierului, nainte, n ti mpul sau dup natere. Aceste situaii semnalate pro-duc deteriorri nereparabile i dizabilitile re-zultate sunt permanente (7).

    Gradul de severitate este la fel de mare, ca lista de eti ologii asociat cu acestea. Dei mani-festrile clinice ale paraliziei cerebrale se schim-b adesea n ti mp, aceste schimbri nu se dato-reaz unor leziuni suplimentare ale sistemului nervos central.

    Paralizia cerebral este de origine cerebral i este asociat cu afeciuni motorii cronice pe durata ntregii viei leziunea nu progreseaz, ns deteriorarea funciei apare odat cu vrsta, ca o consecin a suprapunerii efectului spas ti -citii asupra procesului de cretere i dezvoltare.

    Disfuncia motorie este marca paraliziei ce-re brale i se asociaz cu retardare mintal sau dizabiliti de nvare (ntre 50-70%), tulburri de vorbire i de limbaj (25-35%) i tulburri de ve dere (25%) (4).

    Exist la ora actual o tendin ctre mai pu-ine dizabiliti coexistente, care s-ar putea da-tora mbuntirilor n medicina de ngrijire peri/postnatal. Incidena raportat este situat n jurul valorii de 0,3% dintre nou-nscuii vii.

    Prevalena paraliziei cerebrale este esti mat ntre 2-3 la 1000 de nou-nscui vii. Exist date confl ictuale cu privire la schimbrile raportate n ti mp. Datele din Suedia i Statele Unite ale Americii au indicat c rata paraliziilor cerebrale a crescut pe la sfritul anilor 60, spre mijlocul anilor 80, de la 1,3-2,5 la 1.000 de nateri n Suedia i de la 1,7-2,0 la 1.000 de supravieuitori la 1 an de la natere, n zona Atlanta. n contrast,

    datele din Australia de vest au indicat c pre-valena total a paraliziei cerebrale nu s-a schim-bat n aceast perioad de ti mp. (1)

    Diferenele de prevalen pot fi reale sau pot fi rezultatul schimbrilor n metodele i criteriile de diagnosti c sau chiar rezultatul diferenelor sau schimbrilor n ngrijirea obstetric i neo-natal.

    Comitetul Supravegherea Paraliziei Cere bra-le n Europa (SCPE) 2007 defi nete paralizia ce-rebral ca un grup de tulburri permanente (dar nu neschimbtoare) de micare i/sau postur i ale funciei motorii, care se datoreaz unei in-terferene non-progresive, unei leziuni, sau ano-malii a creierului, afl at n curs de dezvoltare/ ima tur. Comitetul mai sus aminti t (SCPE) a emis o clasifi care a paraliziei cerebrale, bazat pe sem-nele neurologice clare, cu referire direct spre sis temul motor cerebral afectat:

    form spasti c; form diskineti c; form ataxic; forme mixte.

    La aceast clasifi care, mai sinteti c, s-a ajuns dup ce, n decursul anilor, au existat mai multe po sibiliti de abordare a clasifi crii.

    n 1956, Minear a dezvoltat sistemul su de clasifi care, care a fost aprobat de Academia Ame rican pentru paralizia cerebral, devenit acum Academia American pentru Paralizie Ce-rebral i Medicina Dezvoltrii. nc este folosit sistemul acesta de clasifi care i e citat de lite ra-tura curent. Se descriau 7 ti puri motrice de pa-ralizie cerebral: spasti c, atetozic, rigid, cu tre mor, hipoton, mixt i neclasifi cabil.

    Tipul spasti c de paralizie cerebral este m-pr it dup regiunea topografi c, unde este de-pistat defi citul motor.

    Clasifi carea paraliziei cerebrale forma spastic, dup distribuia topografi c

    Hemiplegia spasti c prezint defi citul mo-tor pe un hemicorp, care are o postur ati pic: pronaie a antebraului, fl exia cotului, a nche-ieturii minii i a degetelor, rotaia intern a ex-tremitii inferioare a coapsei, fl exia genun-chiului, fl exia plantar a gleznei. Refl exele pa tolo-gice pot fi gsite sau nu pe hemicorpul afectat, unde sunt exacerbate refl exele osteotendinoase: bicipital, sti loradial, rotulian, achilean. Cele mai frecvente cauze: vascular (26,5%), leucomalacia periventricular (14,7%), disgenezia cerebral (13,2%), asfi xia (11,8%) i necunoscut (19,1%). Cnd teritoriul arterei cerebrale mijlocii este in-te resat, extremitatea superioar este mai preg-nant afectat (i.e.: hemiparez spasti c predo-

  • PRACTICA MEDICAL VOL. IX, NR. 4(37), AN 2014

    248

    minant brahial). Cnd extremitatea inferioar este mai implicat (i.e.: hemiparez spasti c pre- dominant crural) este semn c sngerarea din interiorul i n jurul ventriculilor (hemoragie pe-ri ventricular) s-a produs la copilul prematur, deoarece n cortexul motor fi brele corti cale des-cendente pentru extremitatea inferioar sunt mai aproape de ventricul (5).

    Diplegia spasti c este reparti zarea defi citului motor pe ntreg corpul, dar sunt implicate mai mult membrele inferioare dect cele superioare. Copiii aceti a sunt cel mai adesea prematuri i leziunea de baz este, cel mai adesea, leuco ma-lacia periventricular. Ei prezint hipotonie axial cu grade variate de difi culti de postur i mo-bilitate. Copiii cu restricii de mobilitate grave pot s se deplaseze n fotolii rulante, iar cei cu di fi culti moderate pot necesita dispoziti ve de asistare (i.e.: cadre de mers). Copiii cu deplasare uoar nu au nevoie de asisten, dar pot avea difi culti n efectuarea acti vitilor motorii avan-sate (i.e.: alergare, salturi). Eti ologia diple giilor spasti ce arat astf el: leucomalacie peri ventri cu-lar (53,9%), hemoragie intracranian (15,4%), asfi xia (12,8%) i toxine (7,7%).

    Tetraplegia spasti c prezint defi cit motor global, interesnd corpul i cele 4 membre evo luia acestor copii pare mai sever dect a celor cu hemi/diplegie. Aici, n aceast cate go-rie, pot surveni complicaii precum: subluxaia oldului, contracturi, scolioz. Implicarea bila te-ral a fi brelor corti cobulbare poate duce i la un control srac al gurii, limbii, faringelui, aprnd difi culti de degluti ie, respiraie, hipersalivaie, vorbire disartric. Cauzele tetraplegiei sunt: leu-comalacia periventricular (39,9%), asfi xia (32,5%), infecia sau hemoragia cranian (14,3%) i necu-noscut (9,1%) (6).

    Paralizia cerebral diskineticCaracteristi ca acestui ti p de paralizie este o

    acti vitate voluntar defectuoas, cu micri ne-controlate i fr scop, care afecteaz ntregul corp. Diskineziile asociate cu ti pul acesta de pa-ralizie cerebral sunt: atetoza, rigiditatea i tre-morul.

    Dizartria i disfagia nsoesc formele atetozice.Rigiditatea nseamn o rezisten constant

    fa de acti vitatea agoniti lor i antagoniti lor. Tipul acesta de hipertonicitate este denumit ri-gi ditate n eav i e mai rar ca atetoza la pa-cienii cu paralizie cerebral.

    Tremorul (micare ritmic involuntar, de mic amplitudine) se ntlnete rar n paralizia ce re-bral.

    Cauza diskineziilor este leziunea ganglionilor bazali i a conexiunilor acestora cu cortexul pre-frontal i premotor.

    Diskinezia (mai ales asociat cu difi culti de nvare) de obicei are origine geneti c i e pro-dus prin leziune intrapartum sau peripartum.

    Paralizia cerebral ataxicAceasta are ca element specifi c disfunciile

    de coordonare, mers i micri tremurate inten-ional la nivel distal n extremiti.

    n acest ti p de paralizie, controlul postural i ritmicitatea coordonrii micrilor sunt afectate i leziunea este n cerebel.

    Copilul mai poate prezenta i: dizartrie, dis-metrie, disadiadocokinezie i hipotonie gene-ralizat. 10% din paraliziile cerebrale sunt forme ataxice i sunt n 91,7% dintre cazuri de cauza ge neti c.

    Paralizia cerebral mixtAsociaz spasti citate cu ataxie sau cu diski-

    nezie, aprecierea diagnosti cului fi ind infl uenat de simptomatologia dominant (9).

    Calitatea vieii este un concept larg, ce n-corporeaz sntatea fi zic a persoanei, con di-ia psihologic, nivelul de independen, relaiile sociale, convingerile personale. Prin urmare, calitatea vieii nu e un simplu concept echivalat cu termeni ca: sti l de via, condiii de sntate, stare de bine, ci ar putea fi considerat un con-cept multi dimensional care adun percepia in-di vidului asupra aspectelor vieii. (8)

    Considernd cadrul conceptual-istoric-rezu-mati v Calitatea vieii (Quality of Life QoL) cunoate un parcurs aproape centenar: acest termen/concept apare menionat nc din 1920, ntr-o carte de economie (Pigou AC The Eco-nomics of Welfare) (10), fi ind ns relaionat cu starea de sntate i efectele terapiei, de ctre Elkinton (3), n 1966 (Medicine and quality of life citat de Grob M.) (11).

    Componentele baz ale QoL (aplicabile cu nuanele specifi ce i respecti v, pstrnd pro por-iile de rigoare i copiilor i adolescenilor) au fost sinteti zate i sistemati zate de Guelfi (2) n urmtoarele patru categorii (corelate ntre ele):

    condiia i capacitile/performanele fi -zi ce;

    starea de bine psihologic (incluznd, pe lng potenialitile cogniti ve, percepia asupra propriei imagini/sti mei de sine, inclusiv n contextul capacitilor/abilitii de relaionare interpersonal);

    poziionarea i relaiile sociale; starea economic (a respecti vului individ).

  • PRACTICA MEDICAL VOL. IX, NR. 4(37), AN 2014

    249

    Prin urmare, asigurarea, ct de mult posibil a in dependenei/autonomiei persoanei i astf el, implicit/inclusiv, a calitii vieii acesteia, repre-zint deopotriv: deziderate intrinseci majore ale fi inei umane i inte globale ale specialitii medicale de Recuperare, subsumndu-se pe deplin defi niiei date de ctre Organizaia Mon-dial a Sntii (OMS), n urm cu aproape apte decenii dar fi ind de o deosebit actua litate i n prezent a strii de sntate: Sn tatea este o stare complet de bine fi zic, mental i social i nu doar absena bolii sau infi rmitii. (12)

    Aspectele legate de calitatea vieii copilului cu paralizie cerebral i familiei acestuia sunt im portante n practi ca medical, n mbun t i-rea relaiei terapeuti ce, n evaluarea serviciilor de sntate, n cercetare.

    Dei o bun cunoatere a calitii vieii copi-lului cu paralizie cerebral este cheia nelegerii acestui copil i a rezultatelor lui, exist puine date i studii realizate la noi despre calitatea vieii n rndul copiilor cu dizabiliti n general, n rndul celor cu paralizie cerebral n parti cular.

    Impactul dizabilitii se refl ect la nivelul co-pi lului prin afectarea micrii, explorrii indivi-duale, interaciunii sociale. Severitatea afectrii limiteaz posibilitile de joc i aciune, existnd un slab contact cu mediul (obiecte sau per soa-ne). De aceea, cel mai adesea, copilul cu paralizie cerebral dobndete abilitile motorii, cog ni-ti ve, verbale cu un efort suplimentar i suport din partea adultului.

    Impactul dizabilitii se refl ect la nivelul fa-miliei prin bulversarea ntregului sistem de va-lori care conducea/dirija nainte familia. Reac ia familiei la afl area diagnosti cului unui copil cu di-zabiliti este n primul rnd una emoional, oc i negare, negare care ncearc s amne rea litatea. Gradul de severitate al dizabilitii atrage dup sine creterea costurilor de ngrijire i stresul ntregii familii, acestea punnd presi-une pe familia care nu ti e cum s reacioneze mai bine, unde s cear ajutor sau cum s fac fa noii situaii.

    Studiul de fa include 60 de familii ce provin din ntreag ara (mediul urbal 55%, mediul rural 45%), crora li s-a cerut s completeze chesti onarul calitii vieii familiei (FQOLS The Family Quality of Life Survey).

    Chesti onarul evalueaz 9 domenii specifi ce ale vieii de familie: sntate, bunstare fi nan-ciar, relaii intrafamiliale, suport din partea altor persoane, suport din partea serviciilor, in-fl u ena valorilor, carier, recreere, interaci...