1Zaragoza, 17 de novembre de 2007

Cuidados domiciliarios respiratorios en pacientes con enfermedades neuromusculares

Dr. Joan EscarrabillServicio de Neumología

Hospital Universitari de Bellvitge (L’Hospitalet)

2

Agenda

Criterios de indicación

“Plan de alta”

Minimización de riesgos

Seguimiento a largo plazo

3

4

5 Haynes RB, Devereuax PJ, Guyatt GH. BMJ 2002;324:1350

Circunstancias

Preferenciasdel paciente

Evidenciacientífica

El “mejor” tratamiento

Habilidades clínicas

6

Criterios de selección de la NIV en enfermedades restrictivas

FatiguaCefalea matutina, HipersomnolenciaPesadillasEnuresisDisneaCor pulmonale...

Adapted from Metha & Hill. AJRCCM 2001;163:540-77 Hill. Seminars Resp Crit Care Med 2002;23:293-305.

Mecánica: FVC <50%, MIP < 60% PaCO2 > 45 mmHg. or

Desaturación nocturna:– SaO2 < 90% for > 5 min sostenida or– SaO2 < 90% más del 10% del tiempo.

Clínicos Función pulmonar

Ingresos repetidos Alta difícil (o casi imposible)Ingresos / visitas

7

Ventilación mecánica a domicilio

Bertoye. Lyon Médical 1965;38:389-410.

Enfermedad estable. Acuerdo del paciente y del

cuidador. Cuidador capaz. Condiciones del domicilio. Soporte técnico. Soporte financiero: Servicio

Nacional de Salud

Condiciones para el retorno

8

Ingreso en el hospitalversus

Indicación ambulatoria

Inicio de la ventilación

9

Respir Med 2007;101:1177-82

5.5 + 1.3 sesiones

7 + 1.1 días ingreso

16 pacientes 6.8 + 1 horas/día

6.6 + 1.3 horas/día

Cumplimiento

No hay diferencias significativas 28 pacientes

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Agenda

Criterios de indicación

“Plan de alta”

Minimización de riesgos

Seguimiento a largo plazo

11

Mejor en casa…

…y además es más barato!(afirma un indocumentado)

Más caro o más barato dependede quien paga

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Chest 2002;122:1695-1700

A los médicos nos cuesta entender que la calidad de vida de los pacientes es buena a pesar de la discapacidad y

del uso de ventiladores o de la traqueotomía

La traqueotomía no es sinónimo de la mala calidad de vida

Mejor en casa…

13Encamamiento

Aislamiento

Fármacos

Impacto negativo de la hospitalización

14

Impacto negativo de la hospitalización

MJA 2006;184:551-5

Los pacientes que sufren efectos adversos tiene una estancia media10 días más larga que los que no los sufren

Las estancias largas en el hospital tienen más riesgo de padecer efectos adversos

Riesgo

Índice de rotación de las camas

Uso social de los recursos

15

Plan de alta: Viabilidad

Indicación

Viable

Características de la insuficiencia respiratoria

Condiciones del domicilio

Preferencias del paciente

Alta

NO SIAlternativas

Centro sociosanitarioOtros hospitales

Que tiene posibilidades de prosperar

16

Plan de alta: Viabilidad

Indicación

Viable

Características de la insuficiencia respiratoria

Condiciones del domicilio

Preferencias del paciente

Alta

NO SIAlternativas

Centro sociosanitarioOtros hospitales

Que tiene posibilidades de prosperar

Criterio técnico

Criterio social

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Plan de alta

El plan individualizado antes de abandonar el hospital

El plan de alta incluye el esfuerzo multidisciplinario para

garantizar la transición entre el hospital y el domicilio

18

J Nurs Care Qual 2004;19:67-73

Paciente & cuidador Confianza & competencia

DI & Fisios Comprensión de los que se necesita

MédicosConfianza en la provisión de los servicios necesarios

El gestor/a de casos coordina el plan de alta

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Objetivos formativos antes del alta

Mantenimiento de la vía aérea (traqueotomía)

Oxigenación y ventilación– Uso del ambú

Higiene personal y limpieza de los aparatos

Cuidados de la piel

Nutrición e hidratación

Comunicación

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Herramientas prácticas

Profesionales

Checklist

Pacientes & cuidadores

Información escrita

Números de teléfono

Parámetros del ventilador

Recomendaciones específicas

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Hospital

Pre-alta

Evaluación Preparación en la comunidad

Estabilidad clínicaNutriciónManejo secrecionesCuidador

Soporte técnicoRecursosCondiciones domicilio

¿Viable?

SI NOAlternativas

(¿Sociosanitario?)Plan de alta

Alta

Equipo Entrenamiento

VentilatorHumidificaciónAparatos aspiraciónSilla de ruedas

PacienteCuidadorUrgencias

“Prescripción”

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Ventiladores

Ventiladores

Ciclados presión

Cicladosvolumen

Lofaso. Eur Respir J 2000;15:339-41Smith. Thorax 1997;52:89-91.

23

Máscaras nasales

Máscaras comerciales

Máscaras a medida(Modelo Lyon)

24

Elementos clave en el alta

Esfuerzo multidisciplinario

GlobalIntegrado

Empezar precozmente

Proceso

25

Proceso

Esfuerzo multidisciplinario

Global

IntegradoArmónico

Elementos clave en el alta

26

http://freespace.virgin.net/michael.bowell/equip.html

Aprender de los que saben

27

Tos asistida manualmente (i)

Ambú Ventilator volumétrico

Air stacking

Introduce volúmenes de aire y el paciente retiene el máximo volumen posible con la glotis cerrada

28

Cuando se alcanza la máxima insuflación posible...

...el cuidador presiona con las manos (manual) una presión brusca en el abdomen para conseguir un flujo máximo

Tos asistida manualmente (ii)

Servera et al. Arch Bronconeumol 2003;39:418-27

29

“Desatascador” mecánico

30

Iniciar con presiones de 10-15 cm H2O

4-6 sesiones/día

31

3224 horas después

33

Agenda

Criterios de indicación

“Plan de alta”

Minimización de riesgos

Seguimiento a largo plazo

34

Fallo eléctrico Malfunción del ventilador Desconexión accidental Obstrucción del circuito Fijación de la máscara Traqueotomía:

Bloqueo Decanulación Recanulación imposible

Problemas médicos

Thorax 2006;61:369-71

El riesgo existe

El riesgo se puede prevenir

Servicios técnicos

Entrenamiento (paciente & cuidador)

Compartir información clínica

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Minimización de riesgos (i)

Adaptado de AK Simonds, 2001

El aparato1

Desconexión accidental del ventilador2

Fallo del Ventilador

Fallo eléctrico

Ventilador de repuestoMantenimiento regular

BateríasAmbú

Traqueotomía3

BloqueoHumidificaciónAspiración

Decanulación Cuidador entrenadoCánula más pequeña

36

Adaptado de AK Simonds, 2001

Problemas médicos4

Recursos en la comunidad6

Signos de alarma

Resucitación

Comunicación5

Línea directa

Teléfonos para las emergencias

AmbulanciasSuministrador

Minimización de riesgos (ii)

37

13 %

4 %

Los pacientes cambianlos parámetros del ventilador

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Agenda

Criterios de indicación

“Plan de alta”

Minimización de riesgos

Seguimiento a largo plazo

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Videoconferencia en la atención a niños con VMD

Pediatrics 1997 Jan;99(1):E1www.pediatrics/org/cgi/content/full/99/1/1e

35/45 videoconferencias en los primeros tres meses

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El programa de “teleneumología” Fundazione Salvatore Maugeri

Vitacca M. Telemed & e-Health 2007;13:1-5

Elementos técnicos

Acceso a losprofesionales

sanitarios

SoporteGeneral

Enfermera Tutora

Enfermera para resolver problemas

Acceso al médico de guardia

24 h/day

Material educativo Vínculo con el MG

Pulsioximetría / HRPneumotacograph

Call center

Monitorizacióntelemétrica

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PreferenciasMédico Paciente

Katz SJ. Am J Manag Care 2004;10:593-98

42

43

Papel crucial del cuidador

Am J Public Health 2002;92:409-13

Impacto de la intensidad de cuidados

Tsara V. Respiration 2006;73:61-7

50% de los cuidadores ven alteradas significativamente las relaciones sociales

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Accesibilidad

Eurovent survey: Tamaño del centro

Eur Respir J. 2005;25:1025-31.

Centros Pac/ centro(estimado 2002)

Dinamarca 2 250Francia 50 109Alemania 54 190Italia 70 43Holanda 9 100España 35 70Suecia 65 43Reino Unido 47 60

45

Escarrabill J. Arch Bronconeumol 2007;43:527-9

Centros de referencia: beneficios y limitaciones

Conocimientos y habilidades

DistanciaTraslados innecesarios

+

-

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47

48

Desarrollo tecnológico

Cuidados & desarrollo

organizacional

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Muchas gracias por su atención