5to Congreso Argentino de Pediatría General Ambulatoria 17 al 20 de noviembre 2010

Mesa Redonda: Pensar, decir y sentir la Discapacidad

17 de noviembre 8,30 a 10;00

Presentación: Decir la DiscapacidadDecir la Discapacidad

Amelia FerragginaGrupo de Trabajo de Discapacidades. SAP.

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Analizar lo que decimos y cómo lo decimos

• Enunciados que se repiten casi sin cambios cuando las familias refierenlo dicho por los profesionales de los equipos de salud y educación

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Cómo se dice?

• Eufemismos, rodeos y metáforas en los discursos parecen mitigar el efecto quela palabra discapacidad produce.

• La formulación de la metáfora puede ser individual o grupal.

• Su instalación tiene sentido para la comunidad hablante cuando consigueimponerse a otras metáforas en pugna.

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Desde la lingüística social...

...se describen las subculturaslingüísticas (léxicos de los distintoscolectivos socioculturales)de la diplomaciade la políticade los adolescentesetc....

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Formas eufemísticas, de atenuación y para suavizar diversas limitaciones

P. L. Barcia

Institución penitenciaria Cárcel

Interno Preso

Invidente Ciego

Le desaconsejo talresolución

No le aconsejo

Residencia para la tercera edad

Asilo de ancianos

Desmejorado capilar Pelado

De capacidadesdiferentes

Discapacitado

Dentadura alternativa Dentadura postiza5

Subculturas lingüísticas

• La discapacidad genera también unasubcultura lingüística

• Medios de comunicación

• Lenguaje corriente (legos y profesionales)

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Formas eufemísticas de la discapacidad

• Personas con diversidad funcional• Niños diferentes• Niños especiales• Gente especial• Persona con motricidad reducida• Discapaz• Niños con capacidades diferentes• Pececito• Persona diferentemente capacitada

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Los profesionales dicen...

• Acompañar, asesorar, brindar apoyo, generar espacios, compartir, desarrollar estrategias

• Desafío, responsabilidad, amor, amistad, contención.

• Pero se advierten contradicciones....

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También es importante...

• Explorar mejores habilidades comunicativaspara que la familia pueda entender la naturaleza de las dificultades de su integrantecon discapacidad

• Poder decir qué le pasa. Cómo parececomprender el mundo. Qué apoyos necesitapara que sus capacidades se desplieguen

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La familia

• Muchas veces no hablan o hablan poco

• Se detecta una especie de conspiración de silencio

La pregunta

¿Nos esforzamos en darles a las familias laspalabras necesarias?

¿Tratamos de construir significados compartidosentre lo que sabemos y los saberes familiares?

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Los medios de comunicación social

• Poseen una influencia notoria en:– La transmisión de información

– Generación de opiniones

– Formas de hablar

• Actualmente mayor sensibilidad y aceptación en temas de discapacidad

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Algunos cambios en las palabras

Expresan la afirmación o el rechazo de ciertas prácticas

Importancia de atender a los “vocablos insignias” que adelantan cambio de paradigma

• Persona con discapacidad en lugar de discapacitado

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Algunos cambios en las palabras

• Dependencia

• Institucionalización

• Trabajo protegido

• Inclusión

• Integración

• Autovalimiento

• Calidad de vida

• Equiparación de oportunidades

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requiere

a todos los sujetos que la integran

reconozca valorando su individualidad y originalidad

Que en primer terminola sociedad

La discapacidad como asunto social

Su experiencia humana

Las maneras distintas de relacionarse con el mundo

No escindirlos de su contexto geosocial

faciliten

atiendan

procuren

proporcionen

Un entorno sincontradicciones

que permita

Campos de experienciacomún

promoviendo

Especialmente en los individuos con discapacidad

que

cuidar en la contemporaneidad

anticipar para prevenir

detectar las nuevas morbilidades

lograr la mejor participación social activa alcanzable para cada uno

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El lenguaje

La salud también puede ser considerada comoun hecho de lenguaje.Implica prácticas y discursos que se manifiestan en la sociedad

• Mundo real: se construye con– Hábitos lingüísticos que dan sentido a la experiencia

– Interpretaciones que dan significado

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El díficil arte de responder

• Mala noticia

• Noticia difícil

• Información diagnóstica

• Discapacidad : revelado de la información

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Particularidades en la discapacidad

• Larga y duradera relación• Equipos de salud y educación

• Una coversación y nunca unaconfrontación.

• El médico nunca va a saber tanto comolos padres sobre su propio hijo (M. Bax)

• Las palabras de todos los profesionalesresuenan y el modo en que todos se comunican se convierte en las narrativas de ese grupo 17

Palabras y expresiones.Analizando los datos

• El texto• Propósitos y funciones• Código• Función Verbal (estado, pasión o

existencia, modo, tiempo y persona)• Modo verbal: indica actitud del

hablante frente a la realidad.18

Primer GrupoTransmisión de Actividades

• “Señora dígale a.... que me llame.”• “Qué le dijo el.......”• “Dígale a.....que me mande un informe”• “La/El.......me dijo”• “Me dijo que el nene tiene que hacer.....”• “Señor, usted me va a decir a mi que....”• “Señora, quién le dijo que.....”

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Análisis

Decir• Transitivo.

• Modo imperativo. Hecho verbal comomandato, exhortación o ruego.

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Segundo Grupo. Expresiones específicas

Padres

• No sé que le pasa.....• No aprende• Tiene un problema• Tiene un problemita....un retraso madurativo• Es muy inquieto• De golpe me dijeron que tenia un retraso

pensando que yo ya lo sabía• Me dijeron que lo tengo que llevar a un....

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Segundo Grupo. Expresiones específicas

Profesionales

• Y...... vamos a ver• No sabemos• Es una caja de sorpresas• No se sabe a donde va a llegar• No tiene techo• Vamos ver como anda con......• Señora sáqueselo de la cabeza ...nunca va a aprender a

leer porque aquí..... no le funciona

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Segundo Grupo. Expresiones específicas

• Hasta que no....no se puede intervenir• Hay que esperar, ya va a arrancar• No se preocupe, ya va a hablar• En este momento no hay mucho para

hacer• Pero quién es el/la.....usted o yo?

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Análisis

• Infinitivos: significación abstracta no refiere tiempo número o persona.

• Subjuntivo: posibilidad, duda, deseo, futuro incierto, la incertidumbre.

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Fracaso del lenguaje

• Tiene un problema• Vamos a ver

• No aprende• Es una caja de sorpresas

• No sé que le pasa• No se sabe a donde va a llegar

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Tercer Grupo

• Nunca nadie me explicó lo qué le pasa realmentea mi hijo

• Ahora entiendo mejor

• Ahora entiendo porqué se porta así

• Y si, si le presto atención lo entiendo mejor

• Me habían dicho que tenía que ir a.... Pero no sabía bien para qué. Ahora me doy cuenta.

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Análisis

• Expresiones mas completas en suconstrucción gramatical

• Modo indicativo: expresa lo real, lo efectivo, los hechos, la certidumbre.

• Diálogo reflexivo

• Cambio en las habilidades comunicativas 27

Mejorando habilidadescomunicativas

Cuando se encuentra el camino parapoder transmitir mejor, los padres se relajan mucho

Y a usted/es que le/s parece que le pasa a su hijo?

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Algunas conclusiones

• Necesidad de instalar el tema de las habilidadescomunicativas para mejorar las prácticas

• Habilitar en el espacio interdisciplinario la reflexiónsobre las modalidades de comunicación: hablar de cómo hablamos

• Generar nuevos conocimientos en el campo de la discapacidad y contribuir a la mejor comprensiónde la sociedad sobre el tema.

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El difícil arte de decir y responder en las entrevistas

• Escuchar activamente, interesadamente y atentamente• Escucharse activamente, interesadamente y atentamente• Cuando damos información, construimos una relación• Ser consciente de las propias creencias sobre la

discapacidad• Ser veraz, tratando de rebatir creencias erróneas en torno

a la discapacidad• Ejercitar la posibilidad de poder transmitir lo que le pasa

a la P. con D.• Recordar que la familia no es un equipo rehabilitador.y

que necesita construir significados o reorganizarlos.• Los significados de la discapacidad necesitan poder ser

dichos sin eufemismos.• Presentar gradualmente las indicaciones co construyendo

las decisiones30

Fijar metas de corto plazo ajustadas a la realidad de la P. con D. su entorno y su familia.Explicar en el marco de la interdisciplina el porqué de cada tratamientoAsegurarse de que se ha sido comprendido.Proporcionar la posibilidad de preguntar sobre dudas y confusiones.Ser relevante, es decir, hacer una contribución eficaz en las conversacionesTodo lo que decimos es dialógico. Apela al destinatario.Animarse a contar alguna historia y a decir no séTener en cuenta que además de los aspectos clínicos, la experiencia con la discapacidad es singular y única para cada familia.

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“…en el entorno de la salud existe uno de los mejores laboratorios de comunicación y los problemas que su gente tiene que resolver son los mismos problemas que presentan todas las demás caras del complejo poliedro que constituye nuestra sociedad. Tal vez por eso considero el mundo de la salud y de la enfermedad como un entorno estrella dentro del universo de la comunicación” (Sebastiá Serrano , 2004 El milagro de la comunicación )

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Gracias!

Amelia Ferraggina