1. Dra. Ma. Guadalupe Arreola Avalos R3MFFamilia y enfermedades crnicas ydegenerativas

2. Familia y enfermedades crnicas ydegenerativas La salud y la enfermedad conforman un binomioen el que la segunda es vista como undesequilibrio del organismo, por lo que labsqueda se ha centrado en reestablecer eseequilibrio para recuperar la salud. Actualmente las enfermedades crnicodegenerativas se presentan con mas frecuenciaen los pases industrializados, debido a losestilos de vida, pero tambin aparecen en pasesque se encuentran en desarrollo comoconsecuencia de esta bsqueda progresista. 3. Al hablar de enfermedades crnico degenerativasnos referimos a aquellas que van degradandofsica y/o mentalmente a quienes la padecen,pues provoca un desequilibrio en losmecanismos de regeneracin celular (Lpez2007). Las enfermedades crnico degenerativas seadquieren por medio de estilos de vidainapropiados, aunque siempre hay queconsiderar que existen factores genticos queconciernen a estas condiciones. (Varela y Alonso2003). 4. Caractersticas de las enfermedadescrnico degenerativas Comnmente toman un periodo prolongado para quese desarrollen. Ocasionan una destruccin progresiva de los tejidose interfieren con la capacidad del cuerpo parafuncionar de forma optima y pueden afectar diversosrganos o tejidos. Algunas enfermedades crnico degenerativas puedenprevenirse; es posible minimizar los efectos dealgunas de ellas. La mayor parte de estas dolencias son aun de causadesconocida y no existe cura para gran parte deellas. Los tratamientos que existen tienden a ser paliativos,enfocados a atenuar los efectos que producen y atratar de mejorar la calidad de vida de las personas 5. INEGI La tasa bruta de mortalidad en 2008 es de 4.9%defunciones por cada mil habitantes. La diabetes, las enfermedades del corazn y lostumores malignos son la causa de mas del 56% delas muertes en Mxico, siendo las mujeres las queposeen el mayor ndice de mortalidad. Estas enfermedades estn asociadas a malos estilosde vida, siendo la familia el primer contacto en dondese desarrollan estos estilos, sin embargo cuando seha desarrollado la enfermedad es la familia el primervinculo que tiene el paciente para modificar, mantenero eliminar practicas dainas o establecer nuevas. 6. (Fuertes y Maya, 2005 ), mencionan que a partirde una noticia de una enfermedad terminalcomienza una nueva etapa para la familia yprecisa realizar ciertos ajustes en sufuncionamiento, procurando que ello no dae lasalud de otro de sus miembros. Castaeda (2005), refiere que cuando elpaciente y su familia conocen bien el objetivo deltratamiento y comprenden el diagnostico delpaciente, su estado actual y el pronostico, ambospueden participar, en la planificacin esencialpues al conocer el problema que enfrentan soncapaces de tomar decisiones coherentes acordeal tratamiento, facilitando la calidad de vida engeneral. 7. De acuerdo con Reyes, Garrido, Torres y Ortega(2010), las personas con algn padecimiento crnicodegenerativo pasan por un proceso de negacin,mientras que los familiares viven cambios en sucotidianidad familiar, pues tanto sus expectativascomo su organizacin, tienen que adecuarse a lanueva situacin que enfrentan. Molina, Iez lez (2005), mencionan que existendiversos puntos de apoyo para que la familia puedasalir adelante ante una situacin crnica. Por ejemploque los familiares puedan disponer de una red ampliay diversificada de recursos sanitarios y sociosanitarios. Se debe considerar estancias temporalespara el cuidador principal o la familia o plazas 8. Ante el diagnostico de una enfermedad crnicodegenerativa en algn integrante de la familia,esta tiende a unirse o desintegrarse si no setrabajan a la par los procesos que familiares ypaciente atraviesan, por lo que se debenidentificar los riesgos y los problemas quepresenten, para abordarlos lo antes posible(Astudillo, Mendinueta y Granja, 2008). Es indispensable tener en cuenta como y a quiense comunica el diagnostico de una enfermedadgrave, pues de ello dependern las acciones ycambios que ocurran ya que se vera afectada lafamilia emocionalmente y en su funcionamiento(Reyes, Garrido, Torres y Ortega, 2010). 9. Cuidador primario: es la persona encargada deltratamiento y cuidados bsicos del enfermo demanera voluntaria y decidida, toma la opcin deconvertirse en cuidador de ese otro que seencuentra limitado en sus recursos para enfrentarlas demandas del mundo. Adems asume laresponsabilidad total del paciente, ayudndole arealizar todas las actividades que no puede llevara cabo el paciente, sin recibir una retribucineconmica ni capacitacin previa para laatencin del enfermo. 10. Martnez y Torres (2007), mencionan algunoslineamientos y caractersticas del cuidadorprimario: Tener conocimientos acerca de la enfermedad ysu tratamiento Comunicarse fcilmente con el medico que tratasu paciente. Determinar que aspectos del manejo diario sernresponsabilidad del enfermo y cuales de loscuidadores. Ensear al paciente a que pueda manejar mejorsu enfermedad hacindolo responsable de las 11. En la mayora de los pacientes el cuidador primariorecae en la figura femenina, quienes a su vez sevuelven vulnerables fsica y emocionalmente(Martnez y Torres, 2007) De acuerdo a Inouye, Silva, Lost y Yoshie (2009),algunos de los aspectos que mayor impacto tienen enlos cuidadores son: el ver como el paciente se vadeteriorando fsicamente, que los vnculos afectivosse vean daados y principalmente que el tema de lamuerte es visto como algo inevitable. Molina, lez y lez (2005) consideran que adiferencia de una mujer, el joven varn con estudiossuperiores que trabaja fuera del hogar, sin cnyuge,sin hijos y con escaso apoyo social, puede percibir lasituacin de ser cuidador como un rol impuesto. 12. Lara, Gonzlez y Banco (2008), mencionan quecuidar de una persona mayor dependiente, se haasociado con una mayor probabilidad de padecerciertos problemas psicolgicos, como depresin, bajasatisfaccin en la vida, estrs, fatiga, soledad, enojo,tristeza. Castaeda (2005), menciona que son frecuentes lossentimientos de desamparo, impotencia, soledad ydespersonalizacin, as como la alteracin de laimagen corporal. El hecho de mantener unaatmosfera de dialogo y aceptacin anima al pacientey a la persona que lo cuida a expresar sussentimientos, provocando un dialogo sincero quetiene como consecuencia la reduccin en lasensacin de despersonalizacin y ansiedad,evitando el aislamiento y retraimiento. 13. Sndrome del cuidador: se caracteriza porpresentar problemas fsicos, psicolgicos ysociales, (Martnez y Torres 2007), los problemasque se presentan son cansancio, falta del sueo,falta del apetito, afecciones en el sistemainmunolgico, constantes dolores de cabeza,entre otros. Se identifica, una disminucin en sucapacidad funcional para realizar sus actividadeslaborales, recreativas, familiares, maritales o suadaptacin a las demandas impuestas por suentorno. En el rea psicosocial, el deterioro en la calidadde vida se refleja en aspectos emocionalescomo, ansiedad, temores, preocupaciones ydepresin. 14. Martnez y Torres (2007), analizaron laimportancia de la familia en el paciente diabtico;los resultados demostraron una relacin positivadel involucramiento, lo que trae consigo un buenmanejo de la diabetes. Clayto, Butow, Arnol, Tottersall (2005),investigaron sobre el afrontamiento y laesperanza de vida que los cuidadores puedenbrindar a personas con cncer terminal.Encontraron que las formas de ayudar a lospacientes con una esperanza de vida limitadason: subrayar lo que se puede hacer, control delos sntomas fsicos, apoyo emocional, laatencin, y de la dignidad, explorar metasrealistas y examinar las que viven da a da 15. Objetivo: Conocer el proceso emocional que viven loscuidadores de enfermos crnico degenerativos, atravs de una entrevista semiestructurada, con lacual el cuidador pudo expresar como es que sevive o vivi la experiencia de cuidar a unapersona con una enfermedad crnicodegenerativa, los cambios importantes que trajoen aspectos importantes de su vida y la forma enque estos cambios fueron asimilados. Se trabajo bajo un corte cualitativo (descriptivo).Los participantes fueron elegidos de maneraintencional. 16. Participante 1: Seora G de 59 aos, quien es cuidadora de suhermano desde hace 43 aos. La enfermedad quepadece su hermano es una discapacidad debido a untumor en la columna vertebral que no se le desarrollo,y a consecuencia de ello perdi la movilidad de lasextremidades.Participante 2: Seora L de 48 aos de edad fue cuidadora por 15aos de su madre quien sufra DM y desarrollogangrena en un pie.Participante 3: Seor R de 50 aos, quien fue cuidador de su hija por2 aos 6 meses. Su hija padeci de IRC. 17. Se consideraron como ejes para la entrevista 7aspectos de la vida cotidiana, con base a larevisin terica: Deterioro fsico del cuidador primario Situacin econmica Situacin laboral Factor religioso Factor social Aspecto personal y emocional del cuidador primario Situacin familiar. 18. ResultadosDETERIORO FISICO: en cuanto al deterioro fsico del cuidador primariose observo que los 3 entrevistados no tomaronen cuenta su salud pues prefirieron atender a sufamiliar enfermo, ya que consideraron que eramas importante su familiar que ellos.FACTOR ECONOMICO: para la Seora G no ha sido problema, siempre atrabajado, la Seora L y el Seor R coincidieronque al principio de la enfermedad contaban condinero, pero poco a poco la situacin se fueagravando, presentando deterioro econmico alfinal de la enfermedad 19. FACTOR LABORAL: la Seora L no trabajaba perciba dinero de suesposo y hermanos pero si se vio afectada en susactividades como ama de casa, para la Seora G nopresento ningn problema, para el Seor R susplanes de poner un negocio en su rancho seafectaron, pero puso una tienda en su casa.FACTOR RELIGIOSO: se encontr que 2 de los entrevistados concuerdanen que no hubo un cambio, ya que esta se mantuvoantes, durante y despus de la enfermedad. LaSeora L menciona haber tenido enojo con sureligin. 20. FACTOR SOCIAL: la seora G no reporta cambios, sin embargo si sepresentaron ya que incorporo la presencia de suhermano a los espacios y actividades sociales, sinembargo la Seora L y el Seor R si reportancambios a nivel social.FACTOR EMOCIONAL Y PERSONAL: respecto a los cambios en el cuidado personal de loscuidadores primarios pudo observarse que 2 de ellospusieron como prioridad a su familiar enfermo, ya queen este factor los cuidadores primarios se desatiendea ellos mismos. Perciben que los cuidados querealizan son mnimos, y que deben realizar mas 21. FACTOR FAMILIAR: con respecto a los cambios en la situacinfamiliar, 2 de los entrevistados concuerdan enque han contado con el apoyo de sus familiares yse sintieron respaldados por ellos, sin embargo laSeora L comento que se dao la relacin consus familiares a raz de la enfermedad de sumadre. 22. DiscusinFACTOR FISICO: de acuerdo a los resultados obtenidos, es importantedestacar que los cuidadores primarios, se niegan aatender algunos sntomas o molestias generadas porel desgaste fsico que conlleva cuidar a un familiarcon alguna enfermedad crnico degenerativa, lo cualdebilita al cuidadorFACTOR ECONOMICO: este representa una problemtica para la mayora delos cuidadores primarios, en este sentido Molina,lez, lez (2005), identificaron que se produce undescenso de los ingresos a la vez que un aumento delos gastos asociados a la enfermedad, debido a losaltos costos de los tratamientos que se emplearonpara las enfermedades crnico degenerativas, lo cualno esta al alcance de toda l poblacin. 23. FACTOR LABORAL: Reyes, Garrido, Torres y Ortega (2010),mencionan que se presenta una inestabilidadlaboral debido a que el cuidador experimenta unconflicto entre sus actividades laborales y eltiempo que dedica al cuidado de su familiar.FACTOR RELIGIOSO: dentro de este factor no se hallaron aspectosimportantes, ya que los 3 entrevistados nuncasustituyeron sus creencias, concuerdan que fuedifcil el recibir la noticia, algunos pusieron en 24. FACTOR SOCIAL: Dentro de este eje se puede encontrar que en 2de los entrevistados (Sr. R y Sra. L) una relacincon las investigaciones de Fuertes y Maya(2001), ya que su vida social se vio modificada araz de la enfermedad de sus familiares, lasactividades sociales tuvieron que ser sustituidaspor dedicar el tiempo completo a su enfermo, sinembargo para una de las entrevistadas (Sra. G)esto no fue as, ya que ella neg algn cambio ensus actividades cotidianas. 25. FACTOR PERSONAL Y EMOCIONAL: Astudillo, Mendinueta, y Granja, (2008), refierenque el cuidador primario, necesita saber que susatenciones sirven al enfermo y que los enfermosas lo ven y esperan que ellos se lo hagan saber,esto los refuerza y motiva a seguir comocuidadores. Por otro lado 2 de los entrevistados manifestaronhaber experimentado sentimientosdesagradables, Castaeda (2005) menciona quela ira, la impotencia, la culpa se presentancuando los cuidadores no se sienten apoyadospor la familia, obligados a cuidar a su enfermo, 26. FACTOR FAMILIAR: los aspectos coinciden con lo encontrados porAstudillo, Mendinueta y Granja (2008), ya quepor un lado la familia puede aglutinarse yapoyarse mutuamente, sin embargo tambin lafamilia puede dispersarse. 27. Conclusiones El aspecto familiar juega un papel importantepara los cuidadores, ya que en la familia seencuentra un apoyo fsico y moral que les ayudaa sobrellevar la carga de cuidar a una personacon una enfermedad crnica degenerativa. Unenfermo crnico degenerativo implica muchoscuidados, tiempo y dedicacin por parte de losfamiliares que lo atienden, sin embargo cuando lasituacin se agrava la familia pasa por diversasetapas y la persona que decide hacerse cargovive un proceso emocional que implica cambiosen diferentes aspectos de su vida, los cuales enla mayora no sabe como afrontarlos y en otroscasos prefiere negar la presencia de sentimientoshostiles hacia la persona que padece la