UNIVERSITATEA

TRANSILVANIA

FACULTATEA DE PSIHOLOGIE

ȘI ȘTIINȚELE EDUCAȚIEI

PSIHOLOGIA FAMILIEI

Resilience in families raising children with disabilities and behavior problems –

Reziliența în familiile care cresc copii cu dizabilități

și probleme comportamentale

Nume și prenume: Barbu Adrian, Cîmpianu Mădălina, Cîrstian Elena Iuliana

Anul: III

Grupa: 15321

Data: 25.11.2014

Resilience in families raising children with disabilities and behavior problems –

Reziliența în familiile care cresc copii cu dizabilități

și probleme comportamentale

Articolul analizat

McConnell, D., Savage, A., Breitkreuz, R. (2014). Resilience in families raising children with

disabilities and behavior problems. Research in Developmental Disabilities. 35, 833-848.

Abstract

Scopul acestui studiu a fost acela de a investiga reziliența în familiile având copii cu dizabilități și

probleme comportamentale. Întrebarea de la care se pleacă este de ce unor familii le merge bine în

timp ce altele, expuse la aceeași stresori, fac eforturi mari pentru a menține viața de familie? La

acest studiu a participat un eșantion randomizat (stratificat în funcție de grupul de vârstă al

copilului ) compus din 538 de familii, provenite din Alberta, Canada, familii ale căror copii

prezintă dizabilități. Participanții au completat sondajul privind „Viața de familie”, care a inclus

măsurători ale problemelor de comportament ale copiilor, ale resurselor social-ecologice și ale

rezultatelor la nivel de familie (family outcomes). Concluzia la care s-a ajuns este cea conform

căreia familiile având copii cu dizabilități și probleme comportamentale fac mai bine față stresului

în condiții ridicate de susținere socială și dificultăți financiare scăzute, în timp ce familiile cu un

nivel scăzut de suport social și un nivel ridicat de dificultăți financiare fac eforturi mari pentru a

menține viața de familie, chiar și atunci când numărul și intensitatea problemelor de comportament

ale copilului sunt scăzute. Rezultatele studiului confirmă ideea că reziliența are mai mult de a face

cu disponibilitatea și accesibilitatea resurselor relevante cultural decât cu factori intrinseci,

individuali sau familiali. În ceea ce privește rezultatele la nivel de familie, consolidarea relațiilor

sociale și ameliorarea dificultăților financiare ar putea fi mai importantă decât modificarea

propriu-zisă a comportamentului.

Cuvinte cheie: familie, dizabilități, reziliență, ecologie socială, probleme de comportament

1

Introducere

În ciuda provocărilor întâlnite, cele mai multe familii având copii cu dizabilități fac față

stresului. Cu toate acestea, problemele de comportament ale copilului cresc riscul ca familia să

întâmpine dificultăți. Acestea pot perturba rutina și relațiile din cadrul familiei și pot avea o

influență negativă asupra resurselor adaptative ale acesteia. Familiile care fac mai bine față stresului

asociat cu creșterea unui copil cu dizabilități și probleme comportamentale prezintă ceea ce se

numește REZILIENȚĂ. Reziliența, din punct de vedere psihologic, poate fi explicată drept

capacitatea individului de a suporta stresori fără a manifesta disfuncţii psihologice, boli psihice

sau o dispoziţie negativă persistentă. Cu alte cuvinte, rezilienţa reprezintă adaptarea psihologică

pozitivă în fața unui factor stresor semnificativ ce afectează dezvoltarea sau chiar supraviețuirea.

Pentru cercetători este o provocare să afle răspunsul la întrebarea de ce unele familii fac mai bine

față factorilor de stres, în timp ce altele, expuse la aceeași factori, fac eforturi pentru a menține viața

de familie? Studiul de față își propune să demonstreze că reziliența este legată de context. Ipoteza

principală de la care se pleacă este aceea că familiile copiilor cu handicap și probleme

comportamentale fac mai bine față stresorilor în condiții de susținere socială ridicată și dificultăți

financiare scăzute.

1. Cadru teoretic

Familiile copiilor cu dizabilități trebuie să se confrunte cu multe provocări ieșite din comun.

Unele provocări sunt direct legate de starea copilului, în timp ce altele au foarte puțin, sau chiar

nimic, de a face cu starea copilului în sine, ci mai degrabă acestea sunt cauzate de răspunsuri sociale

negative primite și de aranjamente sociale care nu țin cont de nevoile, interesele și circumstanțele în

care aceștia se găsesc (Dowling & Dolan, 2001; Green, 2007; Olsson, 2008; Resch, Benz, & Elliott,

2012; Ryan & Runswick-Cole, 2008). De exemplu, mulți părinți și frați simt rușine din cauza

dizabilităților de care suferă (Farrugia, 2009; Francis, 2012; Gill & Liamputtong, 2011; Green,

2007; Voysey, 1972). Sunt părinți care luptă pentru a păstra un loc de muncă unde să se simtă

confortabil, care să le permită un nivel acceptabil de trai și, eventual, unul care să permită o îngrijire

specială a copiilor (Freedman, Litchfield, & Warfield, 1995; Gordon, Rosenman, & Cuskelly, 2007;

Owen, Gordon, Frederico, & Cooper, 2002; Seltzer, Greenberg, Floyd, Pettee, & Hong, 2001;

Warfield, 2001). Mulți dintre aceștia sunt copleșiți de provocările pe care le presupun accesarea și

navigarea sistemelor de servicii, care sunt fragmentate, inflexibile și au resurse puține (Browne et

al., 2013; McManus et al., 2011; Reichman, Corman, & Noonan, 2008; Rodger & Mandich, 2005).

2

Având în vedere aceste provocări, precum și multe altele, ne așteptăm la niveluri ridicate de

stres matern și familial. Studii recente pe populație și recenzii sistematice confirmă faptul că

mamele copiilor cu dizabilități au de două sau chiar trei ori mai multe șanse decât mamele cu copii

fără dizabilități, să raporteze niveluri semnificativ ridicate din punct de vedere clinic de depresie,

anxietate sau stres (Bailey, Golden, Roberts, & Ford, 2007; Emerson, Hatton, Llewellyn, Blacker,

& Graham, 2006; Emerson et al., 2010; Montes &Halterman, 2007; Singer & Floyd, 2006; Totsika,

Hastings, Emerson, Lancaster, & Berridge, 2011; Vermaes, Janssens, Bosman,& Gerris, 2005;

Yirmiya & Shaked, 2005). Totuși, este posibil ca, riscul ca aceste mame să prezinte un nivel ridicat

de depresie, anxietate sau stres să nu fie așa de mare cum s-ar crede, întrucât o mare parte din

mamele și familiile având copii cu dizabilități par să se descurce bine (Baker, Blacher, & Olsson,

2005; Blacher & Baker, 2007; Carnevale, Alexander, Davis, Rennick, & Troini, 2006; Green, 2007;

Glidden & Jobe, 2006; Olsson, 2008; Olsson, Larsman, & Hwang, 2008; Seltzer et al., 2001; Ylven,

Bjorck-Akesson, & Granlund, 2006). De exemplu, în Regatul Unit al Marii Britanii, Emerson și

colaboratorii săi, efectuând o analiză secundară a datelor din studiul “Millenium Cohort” în 2010,

au constatat că mai puțin de 25% dintre mamele copiilor cu întârzieri cognitive depistate de

timpuriu prezintă riscul de a dezvolta tulburări psihice. Similar, în Statele Unite ale Americii,

Montes și Halterman (2007), efectuând tot o analiză secundară a datelor din sondajul “National

Survey of Children’s Health” din 2003, au constatat că mai puțin de 20% dintre mamele având copii

cu tulburări din spectrul autist prezintă probleme în ceea ce privește sănătatea mintală și emoțională.

În cercetări, atenția s-a centrat mai puțin pe tați, frați și familie ca un întreg, iar datele

disponibile limitate sunt echivoce. Nu s-au descoperit diferențe semnificative între familii cu și fără

copii cu dizabilități în ceea ce privește tatăl, fratele/sora sau bunăstarea familiei (Glidden,

Bamberger, Turek, & Hill, 2010; Hatton, Emerson, Graham, Blacher, & Llewellyn, 2010; Herzer et

al., 2010; Lundeby & Tøssebro, 2008; McCoyd, Akincigil, & Paek, 2010; Risdal & Singer, 2004;

Rodrigues & Patterson, 2007; Walsh & O’Leary, 2013). Însă, studiile au găsit diferențe

semnificative în ceea ce privește riscul de divorț între familiile cu și fără copii prezentând tulburări

din spectrul autist. S-a constatat ca prevalența la divorț a fost mai mare în grupul ASD (Autism

Spectrum Disorder), 24% comparativ cu 14% în celălalt caz, iar riscul a rămas relativ ridicat pe o

perioadă îndelungată.

Pentru a explica variația observată în ceea ce privește rezultatele (consecințele)

din rândul familiilor cu copii cu dizabilități (“family outcomes”), o mare parte din cercetări s-a

centrat asupra factorilor specifici copiilor. Una dintre cele mai consistente concluzii este cea

conform căreia riscul de a ajunge la rezultate slabe la nivelul familiei ar crește pe măsură ce crește

și numărul de probleme comportamentale ale copilului, precum și intensitatea acestora (Barker et

al., 2011; Blacher & McIntyre, 2006; Eisenhower, Baker, & Blacher, 2005; Gray et al., 2011;

3

Hastings, Daley, Burns, & Beck, 2006; Herring et al., 2006; Lecavalier, Leone, & Wiltz,2006;

Orsmond, Seltzer, Krauss, & Hong, 2003; Raina et al., 2005). Într-adevăr, rezultatele tot mai multor

cercetări arată cum consecințele la nivelul familiei depind în mai mare măsură de problemele

comportamentale ale copiilor decât de diagnosticul sau severitatea dizabilității de care suferă.

Baker, Blacher, Crnic, and Edelbrock (2002) au demonstrat că întârzierea în dezvoltare la preșcolari

nu are nicio influență asupra stresului matern după ce comportamentele copilului au fost controlate.

Similar, Herring și colaboratorii săi, în 2006, au arătat că deficiențele emoționale și

comportamentale ale copiilor depistate de timpuriu influențează negativ nivelul stresului matern și

disfuncția familială într-o mai mare măsură decât diagnosticul sau întârzierea.

Relația dintre problemele de comportament ale copilului, părinți și bunăstarea familiei este,

în general, considerată a fi bidirecțională (Hastings & Beck, 2004; Lecavalier et al., 2006; Olsson,

2008). Adică, problemele comportamentale ale copilului sporesc stresul părintelui/ îngrijitorului și

disfuncția familială, iar acestea, la rândul lor, duc la dificultăți de a face față și la practici parentale

inadecvate, acestea din urmă putând să înrăutățească problemele de comportament ale copilului,

făcând mai mult rău și așa mai departe. Totuși, dovezile existente nu sunt în deplină conformitate cu

acest punct de vedere. De exemplu, într-un studiu longitudinal pe preșcolari cu întârzieri în

dezvoltare, Eisenhower, Baker, și Blacher (2009) au constatat că problemele de comportament ale

copilului, evaluate la vârsta de trei ani, au prezis sănătatea maternă la vârstele de patru și cinci ani,

însă sănătatea maternă, evaluată la vârsta de trei ani, nu poate să prezică problemele de

comportament ale copilului la vârstele de patru și cinci ani. Totsika și colaboratorii săi (2013) au

găsit, de asemenea, o relație unidirecțională între problemele de comportament și starea de bine

maternă. Aceștia au descoperit că "săgeata cauzalității" a fugit în direcția opusă: bunăstarea maternă

a contribuit la problemele comportamentale tardive la copiii mici cu ASD (Autism Spectrum

Disorder), dar problemele comportamentale timpurii nu au contribuit la bunăstarea mamei pe

termen lung.

1.1 Explicând reziliența

Adaptarea pozitivă a familiei ca răspuns în urma expunerii la factorii stresori asociați cu

creșterea unui copil cu dizabilități și tulburări comportamentale demonstrează prezența rezilienței.

Așa cum am mai spus, provocarea cercetătorilor este aceea de a găsi ce anume face ca unele familii

având copii cu tulburări comportamentale să se descurce bine, iar altele să depună mari eforturi

pentru bunăstarea familiei. McCubbin și McCubbin (1988) definesc reziliența ca fiind căutarea

acelor caracteristici, dimensiuni și particularități care ajută familiile să fie rezistente în fața

rupturilor produse de schimbări și să se adapteze în situații critice. Teorii mai recente pun accentul

pe factorii socio-ecologici și pe procesele tranzacționale care au loc între familie și mediu. Ungar

4

(2011) sugerează faptul că reziliența are mai degrabă dependentă de disponibilitatea și

accesibilitatea resurselor relevante cultural decât de factori individuali sau intrinseci. Masten și

colaboratorii săi au observat, de asemenea, că dacă resursele existente sunt acceptabile, rezultatele

la nivel de familie sunt bune, în ciuda severității stresorilor.

Totuși, există dovezi care susțin ideea că adaptarea pozitivă a famililor având copii cu

dizabilități (cu sau fără tulburări comportamentale) este influențată, cel puțin parțial, și de factori

familiali și intrinseci. Numeroase studii au descoperit că adaptarea pozitivă a mamei și a familiei

este asociată cu o funcționare mai bună a acesteia din urmă, precum și cu variabile psihologice cum

ar fi optimismul, afectele pozitive, internal locus of control și utilizarea de strategii de coping

centrate pe semnificație și pe problemă (Baker, Seltzer, & Greenberg, 2011; Bourke-Taylor, Pallant,

Law, & Howie, 2012; Dabrowska & Pisula, 2010; Ekas, Lickenbrock, & Whitman, 2010; Greer,

Grey, & McClean, 2006; Hastings et al., 2005; Jones & Passey, 2005; Lightsey & Sweeney, 2008;

Manning, Wainwright, & Bennett, 2011; Plant & Sanders, 2007; Raina et al., 2005; Smith, Seltzer,

Tager-Flusberg, Greenberg, & Carter, 2008; Trute, Benzies, & Worthington, 2012; Trute, Benzies,

Worthington, Reddon, & Moore, 2010). De exemplu, într-un studiu longitudinal recent (Baker et

al., 2011) pe familii având copii cu tulburări din spectrul autist, cercetătorii au descoperit că gradul

de adaptabilitate al familiei măsurat în primul an a fost singurul predictor al simptomelor depresiei

materne măsurate în cel de-al treilea an.

Puține cercetări s-au centrat pe factorii socio-ecologici, însă acestea au găsit legături între

consecințe asupra mamelor (maternal outcome) și poziția socioeconomică (Eisenhower & Blacher,

2006; Emerson et al., 2006; Emerson & Llewellyn, 2008; Emerson et al., 2010; Hatton & Emerson,

2009; Knestricht & Kuchey, 2009; Olsson & Hwang, 2008; Park, Turnbull, & Turnbull, 2002).

Emerson și colaboratorii săi (2006) nu au găsit diferențe semnificative între mamele copiilor cu sau

fără întârzieri la nivel cognitiv în ceea ce privește fericirea, nici măcar atunci când au fost luate în

considerare variabile precum poziția socioeconomică, compoziția familiei sau caracteristicile

mamei. De asemenea, Emerson și Llewellyn (2008) au descoperit că riscul ridicat de a suferi și de a

manifesta tulburări psihice în cazul mamelor este explicat de sărăcie într-un procent de aproximativ

50%.

În plus, există date care stabilesc o legătură între rezultatele la nivel de familie (family

outcomes) și sprijinul social primit, atât cel formal, cât și cel informal (Benson, 2006; Bishop,

Richler, Cain, & Lord, 2007; Crnic & Low, 2002; Davis & Gavidia-Payne, 2009; Dunn, Burbine,

Bowers, & Tantleff- Dunn, 2001; Green, 2007; Horton & Wallander, 2001; Pakenham, Samios, &

Sofronoff, 2005; Pousada et al., 2013; Resch et al., 2010; Tobing & Glenwick, 2006; Twoy,

Connolly, & Novak, 2007; Weiss, 2002). Studiile făcute de Davis și Gavidia-Payne în 2009 arată că

percepția pe care o are părintele asupra sprijinului profesional primit și satisfacția în legătură cu

5

ajutorul primit de la familie și prieteni sunt predicatori semnificativi ai calității vieții de familie,

precum și a problemelor comportamentale ale copiilor. Asemănător, Smith, Greenberg și Seltzer au

descoperit în 2012 faptul că sprijinul social perceput de către mame având copii cu ASD (Autism

Spectrum Disorder) conduce la starea de bine a acestora pe o durată de 18 luni, atât înainte, cât și

după impactul pe care îl au tulburările comportamentale.

Foarte puține cercetări aduc în discuție mecanisme care să lege problemele comportamentale

ale copiilor de factori socio-ecologici și rezultate la nivel de familie. Există posibilitatea ca relația

dintre tulburările comportamentale și gradul de adaptare al familiei să fie mediat de factori socio-

ecologici. De exemplu, s-ar putea ca părinților având copii cu dizabilități să le fie greu să le ofere

acestora îngrijirea adecvată și, prin urmare, ei vor participa mai puțin în cadrul forțelor de muncă,

de unde vor rezulta problemele financiare (Coley, Ribar, & Votruba-Drzal, 2011; Freedman et al.,

1995; Kagan, Lewis, Heaton, & Cranshaw, 1999; Shearn & Todd, 2000). În plus, acestora s-ar

putea să le fie greu să țină în frâu percepțiile și părerile celorlalți despre copiii lor și despre familie,

și prin urmare nici relațiile cu aceștia nu vor fi prea bune (Bromley, Hare, Davison, & Emerson,

2004; Smith et al., 2012). În cazul unor resurse financiare și sociale scăzute, acești părinți nu vor

mai avea control sau “putere asupra destinului”, de unde va rezulta stres (Emerson, 2004; Lam,

2011). O idee alternativă este cea a condițiilor socio-ecologice care să modereze efectul pe care îl

au probleme comportamentale ale copilului asupra familiei (Boyd, 2002; Feldman et al., 2007;

Hatton & Emerson, 2009). Așadar, s-ar putea ca problemele pe care le are copilul să nu ducă

neapărat la dificultăți financiare sau excluziune socială, însă este mai probabil ca dispunând de

resurse financiare și sociale să scadă impactul pe care îl au problemele.

1.2 Teoria ecoculturală și reziliența în familie

În teoria ecoculturală, factorii ce țin de familie și cei socio-ecologici sunt legați între ei.

Principiul central al acestei teorii este că familiile se formează și se modelează după contextul

socio-ecologic în care trăiesc (Gallimore, Weisner, Bernheimer, Guthrie, & Nihira, 1993;

Gallimore, Bernheimer, & Weisner, 1999; Weisner, Matheson, Coots, & Bernheimer, 2005).

Această teorie postulează faptul că toate familiile se confruntă cu aceeași provocare adaptativă de

durată: a crea și menține rutina de zi cu zi suficient de previzibilă, sau un mod de viață, care să fie

congruent cu valorile și aspirațiile lor, cu nevoile, interesele și competențele fiecărui membru al

familiei. În rutina de zi cu zi a vieții de familie, părinții caută să găsească un echilibru între ceea ce

doresc pentru copiii lor, ceea ce doresc pentru ei înșiși și ceea ce este posibil în circumstanțele în

care se află (Weisner et al., 2005). Teoria ecoculturală și cercetările sale sugerează că succesul

familiei în îndeplinirea acestei provocări depinde, în mare parte, de gradul de potrivire al valorilor și

aspirațiilor familiale cu resursele existente (“resource-fit”) (Bernheimer, Weisner, & Lowe, 2003;

6

Weisner et al., 2005; Weisner, 2009). Teoria postulează, de asemenea, faptul că familiile trebuie să

se acomodeze pentru a face ca valorile și aspirațiile să se potrivească cu resursele. Prin acomodare,

înțelegem ajustarea priorităților sau expectanțelor, precum și înfăptuirea de acțiuni creative care să

crească disponibilitatea resurselor (reorganizare, amânare etc.).

2. Metodologie

Studiul de față a fost făcut pe baza unui sondaj care s-a desfășurat pe parcursul a trei ani și

pe bază de interviu asupra relației muncă-familie-îngrijire în familii din Alberta, Canada, în

componența cărora trăiesc copii cu dizabilități. Datele asupra cărora s-a făcut analiza sunt cele din

primul an. Eșantionul participativ este format din familii care vorbesc limba engleză, alese de pe

listele diverselor departamente din provincia Alberta precum cel de servicii pentru copii și tineret

sau cel de servicii pentru familiile având copii cu dizabilități. Acest eșantion cuprinzând 1300

familii a fost împărțit în trei grupe, în funcție de grupa de vârstă a copiilor: copilăria timpurie (early

childhood), copilăria de mijloc (middle childhood) și adolescența.

Procedura de recrutare a fost inspirată de metoda lui Dillman (1978). Mai întâi, familiile

primeau o scrisoare în care erau informați despre sondajul la care urmează să participe, iar după

două săptămâni aceștia primeau o copie a sondajului “Family Life Survey”, împreună cu foaia de

răspuns, un instrument de scris și un plic cu timbru pentru a returna documentele după completare.

Aceștia erau recompensați cu 30 de dolari.

“Family Life Survey” urma să fie completat de către părintele care avea grijă de copilul cu

dizabilități și conținea itemi referitori la datele demografice, care erau urmate de scale validate de

măsurare a tulburărilor comportamentale (Developmental Behavior Checklist, 4-18 ani) și a

funcționării vieții de familie (General Family Functioning Scale of the McMasster Family

Assesment Device). În plus, sondajul conținea și itemi referitori la dificultăți financiare, sprijin

social și integrare și congruența vieții de familie. Analiza datelor din sondaj a avut ca scop

investigarea efectelor pe care le au factorii specifici copiilor (child-specific factors), cei familiali și

cei socio-ecologici asupra congruenței vieții de familie.

2.1 Obiective și ipoteze

Scopul acestui studiu a fost acela de a investiga relația dintre problemele comportamentale ale

copilului, gradul de potrivire dintre valorile, interesele familiei și resursele social-ecologice

existente și adaptarea pozitivă a familiei. Reziliența este definită aici ca fiind adaptarea pozitivă a

familiei ca răspuns în urma expunerii la problemele comportamentale ale copilului. Pornind de la

teoria ecoculturală, considerăm că reziliența este direct proporțională cu niveluri ridicate ale

congruenței vieții de familie, astfel: familiile prezintă o adaptare pozitivă atunci când rutina lor este 7

congruentă cu valorile și aspirațiile pe care le au și totodată când aceasta este congruentă cu nevoile

și interesele membrilor de familie. Ipoteza noastră principală a fost aceea că familiile copiilor cu

dizabilități și cu probleme comportamentale fac față mai bine factorilor stresori, în condiții de

dificultăți financiare scăzute și sprijin social ridicat. Ipotezele secundare au fost în număr de trei:

există o asociere negativă între problemele de comportament ale copilului și congruența vieții de

familie; relația dintre problemele de comportament ale copilului și congruența vieții de familie este

parțial mediată de gradul de potrivire al valorilor și aspirațiilor familiale cu resursele socio-

ecologice; gradul de potrivire dintre valorile și aspirațiile familiale și resursele socio-ecologice

temperează relația dintre problemele de comportament ale copilului și congruența vieții de familie.

3. Rezultate

În total, 538 de părinţi au luat parte la cercetare, completând chestionarele din sondajul

privind viața de familie. Dintre aceşti părinţi, 437 aveau în îngrijire un copil cu dizabilităţi, având

vârsta între 4 şi 18 ani. Majoritatea respondenţilor erau mame, având în îngrijire copii din spectrul

autismului și al dizabilităţilor intelectuale. Datele arată că, aceste familii sunt diverse din punct de

vedere socioeconomic, al resposabilităţilor în ceea ce privește întreţinerea familiei şi al mediului de

provenienţă (rural/urban).

S-au găsit corelaţii negative între comportamentul negativ al copilului şi congruenţa vieţii

familiale. Un nivel crescut al problemelor copilului este asociat cu un nivel scăzut al funcţionalităţii

familiei, generând şi dificultăţi de ordin financiar. Familiile cu copii din spectrul autist au raportat

legături familiale mai slabe decât alte famiilii având copii cu alte condiţii psihice. S-a mai

identificat faptul că, odată ce familiile având copii care prezintă tulburări obţin un suport extern, fie

că este de natură să managerieze problemele copilului, fie spre a îmbunătăţi aspectele financiare,

relaţiile dintre membrii familiei se îmbunătaţesc semnificativ.

4. Discuții

Într-un număr considerabil de studii, problemele de comportament ale copilului au fost legate de

starea precară a bunăstării familiei şi de aspectele negative ale condiţiei psihologice observate la

îngrijitorii maternali. În acest studiu, s-au găsit insuficiente probe care să demonstreze faptul că,

comportamentul negativ al copilului influenţează starea familiei; ceea ce s-a constatat este o relaţie

indirectă mediată de condiţiile social-ecologice. Pe scurt, un nivel ridicat al comportamentului

8

negativ al copilului este asociat cu dificultăţi de ordin financiar, suprapuse peste un nivel scăzut al

suportului interfamilial. Ipoteza studiului a plecat de la ideea că familiile care au un nivel crescut al

bunăstării financiare au abilitatea de a controla mai bine comportamentele negative ale copilului.

Cheia stă în sprijinul social și interfamilial, care diminuează intensitatea conduitelor negative. Chiar

dacă intensitatea comportamentelor negative prezente la copii a fost mare, familiile cu o stare

financiară bună s-au situat în jurul mediei și deasupra ei, în ceea ce privește congruenţa vieții

familiale. La extrema cealaltă, un nivel scăzut al comportamentului negativ situează familiile care

au dificultăţi de ordin financiar şi relaţii interfamiliale ori sociale scăzute, undeva sub media

congruenţei vieţii familiale. Singurul predictor al diminuării efectelor negative ale tipului de

comportament al copilului este suportul social.

În ceea ce priveşte rolul paternal, starea de bine a familiei, din punct de vedere al implicaţiilor

sociale, poate fi investigată prin patru întrebări: ,,Cât de mult interes afişează oamenii din jur în

privinţa stării familiei tale?; ,,Ca şi familie, simţi că ai o apartenenţă la comunitate?”; ,,Cât de uşor

obţii ajutor pentru familia ta din partea vecinilor?“; ,,Pe câţi oameni te poţi baza când întâmpini

probleme familiale sau personale serioase?”.

Există o diferenţă a efectului produs de programele şi politicile sociale aplicate pentru familii

nevoiaşe. Dacă aceste programe se axează pe creşterea venitului financiar ori pe îmbunătăţirea

relaţiilor sociale ale familiei, efectul nu este neaparăt resimțit şi în cazul problemelor

comportamentale ale copilului. Situaţia este la fel și în cazul programelor de intervenţie asupra

copilului cu probleme comportamentale; o intervenţie pentru reechilibrarea comportamentului nu

impune neapărat o creştere a bunăstării familiei. Strategiile pentru familiile care întâmpină

dificultăţi, atât în sfera bunăstaării familiale, cât şi în climatul relaţiilor familial și sociale, sunt

diferite de la caz la caz. Cea mai utilizată strategie în acest moment este cea în care părinţii învaţă

singuri să managerieze eficient comportamentul negativ al copilului. Ce s-a constatat în acest

studiu este faptul că, şi dacă problema comportamentului copilului este eliminată, celelalte

probleme legate de aspectele financiare sau sociale încă persistă. O altă strategie mai promiţătoare

este dată de implicarea asistenților sociali în viaţa familială. Cu această implicare a persoanelor

specializate în rezolvarea problemelor, viaţa familială poate deveni mai sigură, atât în plan social

(eliminarea izolării familiei faţă de comunitatea locală), cât și în cel economic (strategii de creştere

şi chibzuinţă a banilor câştigaţi). Un suport familial se poate regăsi şi în familiile ce se ajută

reciproc. O strategie benefică ar fi crearea unui grup de familii care îşi împărtăşesc ideile,

cunoştintele, gândurile și sentimentele în scopul eliminării izolării şi creşterii condiţiilor, favorabile

atât părinţilor, cât și copiilor.

9

5. Limitele studiului

Unul dintre punctele forte ale studiului de față este recrutarea unui număr mare de familii ce

au în componența lor copii cu dizabilități, din Alberta, Canada. Rata participării de 41% este

rezonabilă vis-à-vis de alte studii făcând parte din aceeași categorie. O alta limită a studiului este

faptul că datele sunt corelaționale, direcționalitatea neputând fi inferată decât din teorie. De

exemplu, problemele comportamentale ale copilului duc atât la condiții social-ecologice

nefavorabile, cât și la o funcționare deficitară a familiei. Aceste lucruri sunt, însă, bidirecționale

(Hastings & Beck, 2004; Lecavalier et al., 2006; Olsson, 2008). Studii viitoare cuprinzând mai

multe informații vor oferi posibilitatea de a testa această influență bidirecțională.

Printre limitele acestui studiu se mai găsește și faptul că informațiile despre familiile

aparținătoare sunt provenite doar de la un singur părinte, acesta fiind părintele îngrijitor primar.

Însă, alți membri ai familiei ar putea avea opinii diferite. Așa cum s-a observat (Voysey Paun,

2006), părintele care oferă informații este, de obicei, mama, cea care se află în centrul vieții de

familie, orchestrând rutina de zi cu zi, făcând ca aceasta să se potrivească cu nevoile, interesele și

activitățile fiecărui membru al familiei. Acest lucru s-ar putea schimba pe măsură ce intervin tații,

dar mamele continuă să poarte povara îngrijirii domestice și a copilului, în ciuda participării lor

active în cadrul forțelor de muncă (Cohen & Petrescu-Prahova, 2006; Gordon et al., 2007; Scott,

2010; Shearn & Todd, 2000; Warfield, 2001). Prin urmare, perspectiva părintelui care are cea mai

multă grijă de copil este, fără îndoială, cea mai importantă în ceea ce privește prezicerea viitorului

familiei.

Concluzie

Așa cum am mai precizat, Ungar (2011) a susținut că reziliența are mai mult de a face cu

disponibilitatea și accesibilitatea resurselor relevante cultural decât cu factorii individuali sau

intrinseci. Rezultatele cercetării susțin această idee, sugerând faptul că există o nevoie de a extinde

și echilibra planurile pentru viitor, pentru a se acorda atenția cuvenită contextului socio-ecologic în

care trăiesc familiile cu astfel de copii. Astfel, vor fi abordați factorii socio-culturali determinanți ai

congruenței vieții de familie, care să includă și politicile, dar și procedurile care creează nedreptate,

excluzând familiile având copii cu dizabilități.

10